tisdag 31 juli 2012

Hemma från norrland

Nu är det väl dax för lite uppdatering, nu har vi kommit hem efter två veckor i norrland, hos Pers familj men vi bodde hos hans bror Tom, tyvärr var inte vädret något vidare då vi var där uppe, var det inte regn, så var det så mycket mygg, knott, brännmyra och broms i luften så det gick inte att vara ute, utan att bli uppäten av dessa flygfän, Thilde trotsade dessa ändå för hon bara älskar att få vara utomhus, tv duger vid dåligt väder tycker hon, men å andra sidan så tycker hon att det inte finns något dåligt väder, det finns ju faktiskt regnkläder och gummistövlar om det skulle regna :) så hon blev ju rätt biten stackarn, men det bekom henne ändå inte särskilt mycket, sedan var ju hennes farmor och farfar barnvakt åt hennes kusin under större delen då vi var uppe, så  det var fullt ös där och väldigt mycket ljud hela tiden, jag inser att jag nog har blivit väldigt ljudkänslig, då jag tyckte det var jättejobbigt med allt skrik då det lektes, så jag längtade hem till våran husvagn och till lugn och ro.
kusinerna bakpå farfars kärra som de fick åka på :)


Lika som syskon :)

 sedan hade vi ju lite trevligt också, vi vart hembjudna till till Pers kusin Anette och till hennes fina familj, på mat och fika, alltid lika trevligt att komma dit:) sedan var det ju Åselemarkand då vi var uppe så det vart två besök dit under de 5 dagar det varade, det blev inte så mycket köpt till oss själva mest fick Thilde, och så fick hon och Markus åka en massa karuseller, och hon verkligen älskade det:) på måndagen så uppträdde Sean banan markanden och Thilde satt på axlarna och diggade, hon älskar ju hans låt skaka rumpa:) sedan blev det även besök på Lycksele djurpark, en fin park med nordiska djur, men oj vad mycket uppförsbackar det var så motion fick man i alla fall :)









sedan blev det även ett besök på Junsele djurpark men då var både farmor och farfar och gammelmorfar och Thildes tremänning Emely med mamma Linda och pappa Magnus och Thildes Kusin Madeleine och hennes pappa Dan med det var trevligt att alla följde med, men djurparken var inte så mycket att se, den var liten och blivit sämre sedan vi var där sist för 2 år sedan, men barnen hade roligt i alla fall och det är ju ändå det viktigaste.










Efter två veckor så kom vi hem till ett nystädat hem:) Angelika hade ju valt att vara hemma då vi var i norrland. tyvärr så varade det inte så värst länge då Thilde som saknat sina leksaker, mer eller mindre hällde ut alla leksaker på golvet igen, det är inte lätt att ha ett städat hem med småbarn i farten, men det är ju sånt man får ta, det finns ju viktigare saker här i livet än att städa hela tiden, sedan hade Angelika förberett något nyttigt till mig, som ska vara bra för att motveka sjukdomar, vet inte om det botar cancer men det är säkert nyttigt för immunförsvaret, grön smoothie det ser verkligen inte aptitligt ut men det smakar betydligt bättre än det ser ut, så här ser dagens smoothie som jag gjort själv,  på spenat,ruccola,solroskärnor,linfrön,gojjibär,gul kiwi, banan och äpple, gurkmeja,och kanel och citronsaft
som sagt ser det inte särskilt gott ut men smakar mycket bättre och är nyttigt och stärkande för kroppen, innehållet varieras lite från dag till dag,

detta plus att jag har kommit igång med lite motion, kanske gör att man blir lite piggare, jag har börjat att simma på helgerna då vi är på campingen, sedan styrketränar jag  2 ggr i veckan, och nu har jag även börjat att promenera varje dag, kanske kan det hjälpa min stackars kropp som är så svullen av vätska och ger mig stumma ben, sedan gör även min medicin att jag blir väldigt stel i mina leder, jag njöt då jag slapp min anti hormon tabletter, som gjorde mig väldigt stel och gav värk i ryggen, en vecka efter att jag slutat med dessa så var värken nästan helt borta i ryggen, men då får man andra mediciner som ger biverkningar i stället, jag längtar så efter att få bli frisk och få känna mig riktigt frisk, men man anpassar sig ju och att ha krämpor av olika slag blir på nåt sätt normalt då man inta har något annat alternativ. men jag gör vad jag kan för att få må så bra som möjligt..
nu ska jag ta och få något i magen ,sedan ska jag  ut i parken  med Thilde, innan vi går och möter upp Per på hans jobb, en sträcka på ca 4 km dit och lika långt hem, så det blir lagom motion för oss.
 ha en bra dag kram

fredag 6 juli 2012

Ny behandling

Igår var jag, Per och Thilde till Radiumhemmet och fick herceptin, jag skulle ju ha fått min behandling förra veckan egentligen, men då läkarna skulle diskutera vilken behandling som skulle sättas in så valde de att avboka förra veckans tid, då de kanske skulle sätta in något annat än herceptin som antikropps behandling på mig, men de valde att jag skulle få fortsätta med herceptinet,, efterbehandlingen skulle jag få träffa min läkare och sköterska, han var egentligen fullbokad men han hade lite tid på eftermiddagen då han kunde ta emot mig, allt för att jag skulle komma igång med den nya behandlingen innan vi åkte på semester, det de hade kommit fram till är att jag ska få ett tilllägg till herceptinet, herceptinet ska jag få fortsätta med  framöver i någon form till framtida behandlingar, denna gång skulle jag inte få någon cytostatika utan ytterligare en antikroppsbehandling som heter tyverb, den fungerar som herceptinet, men har lite annorlunda egenskaper, båda är som två målsökande robotar som söker upp her2 receptorer och och fäster vid dessa och förstör de, men medans herceptin går på ytan så går tyverb in i cellerna och förstör den vägen her2 receptorerna, dessutom så biter tyverb på två olika receptorer, varav den ena är her2 den andra kommer jag inte ihåg namnet på, detta är vad jag ska pröva nu. min läkare har stora förväntningar på nya cellgifter som är på väg att prövas i Sverige, men dessa dröjer ett tag till innan studierna i Sverige får påbörjas, de studier av nya cellgifter som min läkare är intresserad utav  mot her2 kommer inte påbörjas förrän i november och det känns ju som en evighetstid tills dess, det är ju nu jag vill få bukt med detta, frisk kommer jag aldrig att kunna bli om inte mirakel sker och forskarna hittar ett botemedel mot cancer av alla dess slag, spridd bröstcancer kan inte botas i nuläget, det är jag väl medveten om, det läkarna kan göra är att hålla cancern i schack  och förlänga livet med hjälp av olika mediciner, med en massa tur så kan  man få några extra år, men min läkare är som sagt hoppfull till de nya cellgifterna som är på gång. jag hoppas han har rätt och vet vad han gör nu, då jag "bara" ska få antikropps behandling framöver, tyverb ska visst vara väldigt bra och effektiv ( jag skulle ju få delta i en studie med Xeloda och tyverb, då mina hjärnmetastaser upptäcktes och fick avbryta studierna) Men... det finns alltid ett Men med bra mediciner och det är att de ger biverkningar, och av tyverb så är Diarré den vanligast förekomma biverkningen och är mer regel än undantag, och det känns ju så lagom roligt då vi ska iväg, så jag har bestämt mig att ta tabletterna i kväll en timme efter jag har ätit, istället för på morgonen och hoppas att biverkningarna ska dröja tills vi har kommit upp till norrland, vi åker i morgon bitti, men tyvärr inte hela familjen den äldsta dottern har bestämt sig för att stanna hemma, trist men så är det. Jag hoppas givetvis att jag ska slippa biverkningar, men det trodde inte läkaren att jag skulle göra denna gång, och får jag diarré så ska jag ringa till bröst och sarko mottagningen så får de bestämma om jag ska trappa ner på dosen, alla börjar på samma dos på 5 tabletter en gång om dagen, men de flesta får trappa ner till 4 eller 3 tabletter innan diarrén eller de andra biverkningana upphör, ja ja vi får väl se hur det går.. jag tar ju hellre detta än står utan helt, jag kommer givetvis vara uppmärksam på hur tumören i höger bröst utvecklas och säga ifrån om jag tycker den fortsätter växa, då får de allt sätta in någon annan behandling, just nu gör jag så gott jag kan att påverka sjukdommen i rätt riktning, med mycket frukt och grönt av alla dess slag, jordgubbar är ju en favorit just nu, som ska vara bra mot cancer även gojibär och blåbär äts mycket här hemma, jag försöker även att dra ner på allt socker som är ett gödningmedel för cancertumörer som gillar socker, men det är lättare sagt än gjort då det bjuds på så mycket gott särskilt nu under sommaren, jag har även fått hjälp av sjukgymnast att komma igång med lättare form av träning för att stärka min kropp och  få igång konditionen lite, sen behövs det en massa tur att denna skitcancer ska börja gå tillbaka, men hoppet är väl det sista som överger en och det gäller även mig, jag ger inte upp i första taget, nu ska jag få i mig något att äta sedan ska vi ut och gå en sväng jag Per och Thilde.

ha en fin dag och  kramar till er alla som orkar läsa här :)

tisdag 3 juli 2012

Cellgiftbehandlingen har inte hjälpt något!

I fredags så var jag till onkologen, meningen var att jag skulle få veta resultatet av min datotomografi  och  mina hudprover, men hudproverna var fortfarande inte klara pga semestertider! Min vanliga onkolog var på semester så jag fick komma till Svetlana istället, samma Svetlana som bloggade på cancerfonden om sin egen cancerresa, länken finns här på min sida om någon är nyfiken,hon var mycket trevlig och förklarade väldigt bra och ingående, hudproverna hade hon som sagt inte fått något svar på vilket hon själv tyckte var väldigt märkligt, sjukdomar tar inte semester som hon uttryckte det och ringde och tryckte på depå patologen lite, men datotomografin visade inte så bra resultat tyvärr, på papperet hon drog ut stod det att metastaserna i lungorna har ökat i storlek och flertal, när jag läste det knöt det sig i magen på mig, särskilt då hon pratade om att de största nu är mellan 2-3 cm stora, innan har den största legat under 1 cm, så jag kände rädslan komma krypandes kan jag väl påstå, detta har alltså skett under min cellgiftbehandling, jag misstänkte ju att Xelodan inte tog på mig, eftersom svullnaden i höger bröst har fortsatt att växa, det positiva är att man inte såg något konstigt i buken, och att mina blodvärden är bra. vilket gör att de kan sätta in vilken behandling som helst nu, och just idag har de konferans om mig, och i morgon bitti får jag veta vilken ny behandling jag ska få, det vart ju lite bråttom då jag sa att vi hade planerat att åka upp till norrland under veckorna 28-29 och det tyckte hon absolut att vi skulle göra, och att läkarna skulle rätta sig efter mig, men en ny behandling innan tyckte hon att jag skulle få, de hade även ställt in min herceptin behandling, de ska diskutera om jag även ska få en ny sorts antikroppsbehandling eftersom herceptinet inte tycks ha den verkan det ska ha på mig, det fanns 3 olika sorters antikropps medicin som de skulle diskutera, en av dessa påverkar blodkärlen som kanske skulle vara bra för mig, då det verkar som att mina cancerceller tillverkar nya blodkärl i rasande fart, mina cancerceller har hittat en bakväg runt mina behandlingar, som nu läkarna måste hitta ett sätt att stänga till, detta diskuteras ikväll och på torsdag får jag min behandling, vad det blir vet jag för närvarande inte och inte vad jag kommer få för biverkningar, en annan sak som jag har funderat på länge är om jag bär på en ärftlig typ av bröstcancer, efterom jag visste att Svetlana arbetar just med såna frågor så passade jag på att fråga, vilket hon tyckte var lite komiskt, då hon just då satt och kollade just den biten i min journal, och hon tyckte absolut att vi skulle göra en ärftlighetsutredning på mig, då jag har fått cancer i båda brösten samt att jag är under 40 år, vilket är ungt i bröstcancersammanhang, men det gör vi först i aug då hon är tillbaka från sin semester, jag fick även rådet att ta mina insomningstabletter vid behov, så att jag fick sova ordentligt, bättre att sova på såna tabletter än inte sova alls, sedan sa hon åt mig att det är tillåtet att släppa ut sina känslor och svära och tycka att det är förjävligt det man går igenom. jo hon vet ju själv vad denna sjukdom handlar om både som patient och som onkolog, jo  jag kände mig både rädd och ledsen över mitt besked, men hur lätt är det att gråta och visa såna känslor, när man har en 3-åring hemma som vill leka och skoja, för hennes skull försöker jag att vara som vanligt. Utåt kanske jag verkar glad och positiv, men innombords gråter jag..
Gadgeten innehöll ett fel