tisdag 3 december 2013

Därför är jag inte opererad

Tack för kommentarerna på mitt förra inlägg,
Jag fick en fråga från två stycken om varför de inte har opererat bort bröstet, så jag ska försöka svara på detta,  jag tror jag har skrivit om detta tidigare i bloggen, men gör det igen.
När min cancer upptäcktes i mitt vänstra bröst efter att två olika läkare på vårdcentralen missat att det var cancer, så var bröstet så stort och svullet ( finns bilder i fliken "Min väg till cancer") att det inte gick att operera, så man satte in cellgifter först för att krympa tumören, för att operera bort bröstet efteråt, allt gick enligt planen, tumören i bröstet krympte fint, men på bröstet börja det ploppa upp små utslag överallt, som inte cellgifterna bet på, då jag frågade de många olika onkologerna jag fick i början, vad det var för något, så var det ingen som visste, utan man trodde det hängde samman med min inflammatoriska Bc, de trodde det berodde på inflammationen helt enkelt, så när det var dags för operation så fick jag träffa samma kvinna som jag träffade i början på Bröstcentrum på ks hon har jobbat många år som både kirurg och onkolog, när hon såg mitt bröst, med alla utslag blev hon nästan arg, och frågade om ingen hade tagit prover på dessa, vilket ingen hade gjort, så då gjorde hon det på plats i hennes rum, hon sa att hon skulle kontakta en bra onkolog ( han har jag fortfarande som min läkare) hon sa att hon skulle kunna operera mig, men att det skulle bli så snävt att det inte var säkert att de skulle få med allt. därför var hennes förslag att jag skulle strålas först, några dagar senare ringde min läkare upp mig och berätta att det var cancer i utslagen ( hudmetastaser) så nu var det strålning som gällde, under strålningen drabbades jag av en väldigt allvarlig Rosfeber, och lades in på radiumhemmet, samma natt så blev jag jättedålig och de fick köra ner mig till en intensiv vårdsavdelning där de kunde övervaka mig bättre, när jag var där fick jag veta resultatet av lungröntgen de hade gjort pga min infektion, och fick då veta att jag hade förändringar i lungorna, nu var spridningen ett faktum, så nu kunde man inte längre operera mig , för att få opereras måste man avsluta alla behandlingar i 4 veckor innan och en tid efteråt, vilket var för riskabelt, eftersom cancern snabbt kunde växa till sig. strålningen tog bort den mesta av cancern i mitt vänstra bröst, och i dag är det nästan som vanligt, men cancern hade hoppat över till mitt högra bröst istället, och där har den varit svår att få bukt med, strålningen har bitit, men det tar väldigt lång tid, såren är oerhört smärtsamma, men jag kan inte opereras så länge cancern är aktiv, och nu har jag hunnit läsa på en del och även om jag framöver kan opereras så tror jag faktiskt att jag avstår, Just för att en operation kan sätta igång en rejäl spridning i kroppen, och det vågar jag inte riskera,
Jag har som sagt en väldigt ovanlig och mycket aggressiv bc som är inflammatorisk, i Sverige är det 1 av 50 bc diagnoser  som är inflammatorisk bc
 På en Universitetsklinik  så träffar en onkolog på en patient, med  Ibc en till två gånger på ett år, så ovanlig är den, de tjejer jag har följt, som har haft samma bc som jag, har inte överlevt särskilt länge de flesta har dött inom 1 1/2 år efter diagnos,  jag är inne på mitt tredje år och jag inbillar mig att det har med att jag inte är opererad att göra, min cancer är också spridd men den håller sig fortfarande till bröst, hud och lungor,( Hade metastaser även i hjärnan som strålades bort med gammakniv) och jag är rädd att en operation skulle sätta fart på spridningen ännu mer. men som regel gäller det för bc att är den spridd kan man inte längre operera, så därför är inte mina bröst borttagna.
Men jag erkänner att när jag har så ont som jag har nu så vill jag bara ha bort skiten,
I natt har jag inte sovit många timmar då jag endast kan ligga på rygg, för då gör det  minst ont, alvedon funkar inte alls längre, så nu blir det lite starkare tabletter, de lindrar någon timme i alla fall,, värme lindrar det med, så varma bad och vetekudde när jag ska sova får mig att slappna av tillräckligt för att kunna somna en stund, men sedan börjar det göra ont igen, så då kliver jag upp byter kompress och lägger på Xylocain gel som tar bort smärtan från såren en stund så att jag kan sova lite till, så där håller jag på hela dagarna, morfin biter inte på ytlig smärta, så det finns inte mycket jag kan göra åt det, det finns många olika typer av smärta och jag tror jag har upplev väldigt många av de, men nervsmärta är nog den värsta, den kan svida bränna pulsera, sticka och kyla,och strålar ut på ett större område, den är så intensiv att jag inte kan tänka på något annat, precis som när man föder barn så går man upp i värkarbetet helt och hållet, så är det med min smärta också,, med den skillnaden att här har jag inga pauser, eller en underbar belöning efteråt,, jag skulle hellre föda barn flera gånger om, istället för att ha denna intensiva  och meningslösa smärta utan uppehåll, jag spänner mig så pass när jag har ont så  min gamla whiplashskada gör sig påmind med huvudvärk yrsel och nackvärk, och med tanke på att jag har haft metastaser i hjärnan så blir man nojjig då huvudvärken kommer på besök :(
jag läste lite om cancer och värme och fann att cancerceller  inte tycker om värme, och det finns behandlingar där man använder sig av värme i tumörerna, men än så länge är detta bara på studienivå här i sverige och bara på små tumörer, så att jag använder mig av värme som smärtlindrig, kanske är väldigt bra? kanske kan jag få några cancerceller att dö i alla fall,
I morgon är det återigen dags för behandling på sjukhuset, jag fick klartecken idag om att mina värden var superfina, det enda som var lite i underkant var mina blodvärden som för kvinnor ska ligga på 117 och mina låg på 116, så att jag ser till att få i mig nyttigheter är nog bara bra, för är mina värden dåliga så får jag ingen behandling, och ett bra immunförsvar tar även död på cancercellerna, och håller infektioner borta, vilka kan vara livshotande för mig  om jag har dåligt immunförsvar.
Så jag har allt att vinna på att äta nyttigt och bra:)

onsdag 27 november 2013

Det syns inte alltid på ytan, hur man mår inuti!

Tänkte börja med att varna alla känsliga att jag tänker lägga in bilder lite längre ner som kan upplevas äckliga och kanske stötande.
Eftersom jag använder min blogg till dokumentation, så kommer även såna bilder läggas upp här, detta är ju ingen skönhets eller mode blogg, utan här visas verkligheten, min verklighet, bilderna visar  hudtumörerna jag har på bröstet i olika skeenden.

Jag uppdaterar inte här så mycket längre, då jag hellre vill fokusera på det som är positivt, det är ju oftast då jag mår dåligt jag har ett behov av att skriva av mig, men har förstått att många nu tror att jag mår jättebra, för att jag ser så pigg och fräsch ut, men man kan faktiskt skratta och le trots att smärtan är närvararande 7/24 min cancer sitter inte i ansiktet eller i håret, och man ser inte dödssjuk ut förrän cancern har tagit över kroppen och där är jag inte, och tänker inte hamna än på många år, det är jag för tjurskallig för! men bara för att jag inte skriver hur jobbigt jag egentligen har det, vare sig här eller på Fb så innebär det inte att jag mår bra,  men jag tror att många får den uppfattningen,  då jag lägger upp profilbilder på Fb där jag ler, men hur många vill lägga upp en profilbild där man ser sjuk eller trött och glåmig ut?  sen är jag en positiv person och min läkare tycker det är bra att jag är det och att jag skaförsöka fortsätta vara det, så trots fruktansvärda smärtor så försöker jag vara glad och tänka i positiva banor, jag tror att kroppen påverkas i rätt riktning och håller cancern i schack då,
Det finns studier som visar, att om man tänker på olika sätt, kan  man sätta igång olika processer i kroppen, bla  visade vetenskapen värld ett inslag för ett tag sedan som jag länkade till i mitt förra inlägg, som handlade om en kille som i en studie fått sockerpiller mot sin depression,  till en början mådde han jättebra, men så hände det något i hans liv som fick han att vilja ta livet av sig och i tron att han fick starka mediciner, så försökte han ta sitt liv med´hjälp av sockerpillerna, och han hamnade på sjukhuset, där läkarna kämpade för hans liv, för kroppens organ la av bit för bit, allt detta skedde bara för att killen var övertygad om att han fick starka mediciner, och kroppen reagerade som den fått en överdos , så det ligger nog mycket i uttrycket att tron kan förflytta berg, så jag fortsätter att försöka att tänka bort min cancer och hoppas att det ska ha effekt. I början av min cancerbehandling tänkte jag i negativa banor,och var övertygad om att cancern hade spridit sig innan jag ens visste att den gjort det, när jag fick det beskedet så började jag oroa mig för mer spridning och det kom som ett brev på posten i det andra bröstet, sedan oroade jag mig för det allra värsta, spridning till hjärnan, och vad hittade man i mitt huvud? jo metastaser, efter det har jag vänt på mina tankebanor och tänker bort cancern, jag tror stenhårt på mina behandlingar att det fungerar och sakta men säkert så krymper tumörerna, och jag försöker att visualisera hur cancern försvinner från min kropp, det låter kanske flummigt, men jag är övertygad om att immunförsvaret stimuleras att jobba på lite extra, för att ta död på cancern då.

Mina  tumörer minskar, visade senaste resultatet från röntgen, så cellgifterna fungerar fortfarande eller kanske är det en kombination av att jag äter D3-vitamin och dricker bikarbonat som påverkar? hur som helst så minskar tumörerna i lungorna och i bröstet, vad det beror på spelar inte så stor roll, utan det är resultatet som är viktigast här, men en döende tumör gör rejält ont och luktar apa kan jag tala om, så därför försöker jag att tänka, när smärtan sätter in som värst, att tumörerna är på väg att dö och det är ju bra.
 När jag träffar folk är det inte precis så att jag vill prata om hur jag igentligen mår,  man frågar ju ofta av ren artighet hur någon mår och vill säkert inte höra att jag mår skit, så jag visar inte hur ont jag har, men frågar man min man, kan han intyga, att vissa nätter har jag så ont att jag gråtit mig igenom de av smärta, då inga värktabletter har fungerat
Just nu svider det fruktansvärt  i hela bröstet och strålar ut i armhålan, så att jag håller på att bli galen och värst svider det i de fyra tumörsåren på sidan av bröstet,  särskilt då armen snuddar sidan där jag har såren, det är inte så lätt att hålla armen ifrån där jag har ont, särskilt inte då jag sover,  då ligger ju armen mot bröstet hela tiden hur jag än gör. vilket självklart påverkar min sömn, eftersom jag sover så dåligt på nätterna så sover jag länge på morgonen, jag kliver nästan aldrig upp före kl 11 på förmiddagen
Såren har hållit på att vätska och blöda i flera månader nu, och det tar både psykiskt och fysiskt på en.
Så vad är det som är så jobbigt då? jo min kondition är helt i botten, så dålig så det är läskigt, jag har aldrig haft så här dålig kondition förr, trots övervikt har jag orkat gå längre sträckor i ett raskare tempo, men inte nu, jag orkar knappt gå några meter förrän jag flämtar efter luft, särskilt i trappor och i uppförsbackar är det jobbigt, när jag inte får luft börjar jag hosta, en riktigt hård hosta, så att jag ibland kräks, men oftast är det bara segt slem, tidigare trodde jag  hostan berodde på tumörerna i lungorna, men min läkare tror inte det, dessutom minskar ju de i antal och storlek så då borde ju hostan avta, jag har dragits med denna hosta sedan i somras då jag åkte på en rejäl förkylning, sen dess har inte hostan släppt taget, nu börjar jag misstänka att den hänger ihop med mina magproblem, som jag får av alla behandlingar,  magen är så uppsvullen, och ligger och trycker på uppåt, sedan tror jag även bristen på flimmerhår, gör att det irriterar mer i halsen och mage,  den uppsvullna magen gör att jag ser gravid ut och har fått flera kommentarer angående detta av okända människor, och det är inte så roligt :( min dåliga kondition gör att jag inte orkar mycket, jag undviker att vara ute och gå då det är så jobbigt, så jag blir mest hemma, eftersom jag har ont hela tiden, så är jag inte är direkt social av mig, så jag föredrar att bara vara hemma, orkar faktiskt inget annat, men i bland tar jag mig i kragen för att familjen inte ska bli  lidande, och vi tar oss ut på helgerna, Som i helgen, som var inbokat sedan länge.
När jag fyllde 40 år i våras, fick jag en present från min barndomsvän Mimmi med familj,  de bjöd på barnvakt, bio och mat i Uppsala, meningen var att det skulle ha utnyttjas i somras, men då hade jag som ondast och orkade verkligen inte med något sånt då, särskilt inte då den stora hudtumören vätskade och blödde  rejält, så jag fick byta förband flera gånger per dag, ska man ha glädje av en sån present så vill man ju må bra.
Inför denna helgen så passade Per på att boka hotell så att vi fick koppla av tillsammans ordentligt,  jag önskar bara att jag inte hade haft så ont, då hade helgen varit så mycket bättre.

Helgen innan var vi bjudna på 50-års fest i Västerås en jättetrevlig fest, men någon dans orkade jag inte med, jag blev sittandes vid samma bord hela kvällen  tyvärr, men Thilde hon dansade för oss allihopa, från det vi kom till det vi åkte hem, med paus för lite mat :)

Då börjar jag med att lägga in bilderna för helgerna,
 sedan kommer tumörbilder.


 
Thilde hon dansade från det hon kom till det vi åkte hem

många fick dansa sig trötta med Thilde :)

glitter tjejen :)
 

Hotellrummet i Uppsala


en bit mat i hotellrestaurangen med lite dryck till.
Per är med i mustaschkampen under november månad
 för att samla in pengar och uppmärksamma  prostatacancer, 
men den växer inte så fort:) 
 
 
 
Sådär! nu är det dags att visa hur jag egentligen har/har haft det,
 det som inte syns på ytan.
 så för er som inte klarar av att se blod och sår, så är detta inget för er!
 
 

så här såg hudtumören ut i början,
flera små som så småningom växte ihop till en stor

 denna har jag kvar på min vänstra sida, och den har blivit större
 men plattare
 det röda runt om är allergi av plåster

 

hudtumören  på höger sida börjar att växa

och blev stor
så här såg förbanden ut flera gånger per dag
under sommaren dessa luktade även illa.
 

så här såg det ut varje gång jag bytte förband,
 detta är ändå inte så farligt,
ibland gick det åt en halv låda med kompresser
 innan det slutade blöda
 

 så här såg den ut,
den hann att bli ännu större innan jag strålades,
men det har jag ingen bild på

efter strålningen börjar den krympa
 det vita är död vävnad som luktar illa och gör ont

här är den nästan helt borta
men då började metastaserna på sidan
 att spricka istället,
 tillägas bör också att hela bröstet består
av en stor hård och ond tumör
 

 och så här ser det ut nu,
inte så stora men de gör ont!

torsdag 31 oktober 2013

Vitaminer och mineraler vid cancer och andra sjukdomar

 

Oj vad vi har storhandlat denna månad, först i måndags på Coop, då den mesta maten och basvaror handlades hem, frysen blev smockfull av mat och frysta grönsaker av olika slag,
I tisdags åkte vi till Willys och kompletterade med färska grönsaker och frukt, för ca 700 kr ! behöver jag säga att kylen är full av nyttigheter nu, jag hoppas det ska räcka ett tag framöver,
I tisdags hämtade jag även ut mina cellgifter och sprutor på apoteket,  när jag står där så ser jag  att hon som expedierar mig har två band på sin rock, ett rosa och ett blått, så jag måste ju fråga om de även säljer blåa band? men det gjorde de inte utan det var bara något som de själva hade hittat på, och jag tyckte det var synd, att inte såna band säljs, men då gick hon och hämtade blåbandet pins istället som jag självklart köpte, plus ett rosabandet reflex till mannen, men när jag kom hem så norpade han åt sig båda två, så det blir att köpa en blåbandet pins till :)
För alla som vill stödja Prosta forskningen så finns det alltså att köpa pins på Apoteksgruppen!

Sedan vill jag tacka de personer som har bidragit med en slant till min insamling på cancerfonden under oktober, insamlingen är och kommer förbli öppen så den som vill kan fortsätta sätta in pengar där, Sms:a BESEGRA 6339 "Ditt namn" Till 72988  eller klicka på länken så kommer ni till cancerfondens sida där kan ni välja om ni hellre vill betala via bank.

Igår var det dags att inta mina cellgifts kapslar, varje gång tycker jag det är lite läskigt, eftersom jag måste kolla noga att ingen kapsel är trasig innan jag klipper upp de 2 lager med med folie som omsluter kapseln, då det är så starkt kärlretande att om det kommer på huden, slemhinnor eller i ögonen  så kan man få allvarliga skador och  detta ska man alltså stoppa i sig, så en timme innan  börjar jag med en illamåendetablett och betapred (kortison) sedan tar jag kapslarna tillsammans med frukosten, och väntar på biverkningarna som brukar komma ett par timmar senare, men i går vart det inte så farligt, det enda som hände var att jag fick lite småont i magen men inget akut, tänk att det skiljer sig så, från gång till gång vad jag får för biverkningar, men överlag tycker jag ändå att jag mått hyfsat med denna behandling, hoppas bara att den tar på skiten också, men jag har bestämt mig för att den gör det, jag tror det är viktigt att man tänker positivt när det gäller behandlingarna, att kroppen på något vis har lättare att bekämpa cancern då.

Så vad gör jag för övrigt för att mota bort cancern? förlitar jag mig enbart på skolmedicinen? nej! jag tror ju att det finns en orsak till att cancer uppstår i kroppen, och har googlat och sökt massa olika information, och det jag kommit fram till är, att det finns många olika läkare världen över som har studerat och forskat kring olika mineraler och vitaminer på varsitt håll, där de tror att just det mineralet eller vitaminet kan bota cancer så min teori är att cancer uppstår när vi har brister på olika livsnödvändiga vitaminer och mineraler i  kroppen, så jag försöker att äta  så mycket som möjlig av frukt och grönt  som är rika på dessa viktiga vitaminer som sägs hämma och bota cancer.
Så vad äter jag då?

Cancer älskar socker av alla dess slag! och livnär sig på socker, så det har jag dragit ner väldigt på,( svårt att sluta helt, när man är en gottegris :) )
Detta finns det alltså vetenskaplig forskning på, och då kan man ju tycka att det är jättekonstigt att cancervårdens kostrekommendationer, innehåller jättemycket socker, jag har reagerat på detta då jag är på behandling, och får frågan om man vill ha något att dricka , så är det bara söta safter som erbjuds, och salta snacks till, för att mota bort illamåendet, de hade tidigare Loka att erbjuda också, men det har de tagit bort.
Frågar man läkarna om hur man ska äta så säger de bara att man ska äta och leva som tidigare, men de frågar inget om hur man åt och levde tidigare, vilket kanske var väldigt ohälsosamt för kroppen,
Så jag började leta på egen hand om information om bra kost när man är sjuk.
Jag började med att söka efter grönt och frukt som dämpade inflammationer i kroppen eftersom min cancer är inflammatorisk, så jag insåg att alla gröna och färgrika grönsaker är jättebra, lök, vitlök och kål i alla former är också jättebra.
Gojibär var nog det första som jag hittade som sägs kunna bota cancer och även en massa andra sjukdomar i kroppen, så det är något jag har här hemma. de äter jag som de är eller i en smoothie.
Sedan förstod jag att även gurkmeja är supernyttigt och även det sägs kunna bota cancer och olika inflammatoriska tillstånd,  så det har jag i kryddskåpet här hemma.
Sedan har jag ätit probiotika sedan jag hade en rejält dålig mage ca 8 månader innan min cancer upptäcktes, Läkaren misstänkte magsår men inget syntes på gastroskopin, så jag fick börja äta magsårstabetter, samt att jag började med Probi mage som finns på apoteket.
Nu finns det forskning som säger att det ev kan bota cancer och andra inflamatoriska tillstånd i kroppen också, för större delen av vårat immunförsvar sitter ju i magen, och ett bra immunförsvar måste man ju ha för att kroppen ska kunna försvara sig mot de cancerceller som naturligt finns i våra kroppar, vi bär alla på cancerceller som immunförsvaret tar hand om innan cancer uppstår, så ett bra immunförsvar är A och O

Jag började äta D-vitamin för att stärka mitt skelett som urholkas av cellgifterna, men Dvitamin är inte bara bra mot skelettet och depressioner utan även det, sägs  kunna bota cancer! och de flesta vuxna här i Sverige har brist på just D-vitamin så jag har nu börjat att ta högdos av D-vitamin och efter en vecka med D3-vitaminet så är jag så mycket piggare än jag var innan,
vet inte om det beror på D-vitaminet enbart, eftersom jag samtidigt började dricka Bikarbonat,
Jag tyckte det var helt otroligt när jag hörde talas om vilka välgörande egenskaper bikarbonat har för kroppen, den gör kroppen basisk och syresätter våra celler, och cancerceller gillar inte syre då de dör, detta är tydligen gammalt och beprövat, och det finns onkologer utomlands som använder bikarbonat som behandling för Bröstcancer, då injiceras det i kroppen, och det finns de som påstår att de blivit friska tack vare att de druckit  bikarbonat, Bikarbonat har vi tydligen naturligt i våra kroppar men när vi har brist så uppstår olika sjukdomar. Bikarbonat ingår också i många cellgifter.
Jag har tidigare varit skeptisk till alternativa metoder och är det fortfarande, det finns många som livnär sig på att blåsa cancersjuka på pengar, jag skulle aldrig våga avstå ifrån cellgifterna och förlita mig på enbart på hälsokost, då det inte finns tillräckligt med forskning kring detta, 
Men jag tänker att tillsätta kroppen vitaminer och mineraler kan ju inte skada, för att på det sättet öka immunförsvaret, och ja jag har blivit piggare och det är ju en bra bieffekt även om jag inte blir frisk.

Ett annat intressant vitamin, är B17 , det är ett omdiskuterat nytt vitamin som finns i bla aprikoskärnor som sägs kunna bota cancer, men dessa får inte längre säljas på hälsokosten här i Sverige, då de innehålller cyanid, vilket många fröer och kärnor också gör,  men B17 ska även finnas i bl.a finnas i äppelkärnor, linfrön och bittermandel. Så att tugga på några äppelkärnor då och  kanske inte skulle skada.

Sedan sägs kolodialt silver kunna bota cancer och även super frukten Gaviola som finns på hälsokosten, ska vara en av dessa frukter som lovar bot mot cancer
Men dessa vågar jag inte ge mig på, eftersom jag inte vet, hur de fungerar ihop  med mina cellgifter, det kan ju faktiskt bli oönskade effekter om man tar hälsokost med cancerbehandling, vilket jag inte vill, så min tanke är att äta sånt  som är naturligt och nyttigt för kroppen, i syfte att stärka mitt immunförsvar, om det sedan kan ha positiv effekt på cancern att den  så småningom försvinner, så vore ju det en enorm bonus.
Jag lägger in lite intressanta länkar för er som vill läsa mer om kostens betydelse för hälsan och olika forskningar

Om cancer och socker:
http://fof.se/tidning/2012/3/tumorens-enorma-sockersug

Om bikarbonat:
http://blogg.passagen.se/sannaehdin/entry/bakpulver_mot_cancer

Bikarbonat:
http://www.sund.nu/docs/artikel.asp?art=911&tem=3

Om antiinflamatorisk mat
http://www.alltommat.se/Smala-recept/Har-ar-IFD-matens-grundregler-1.13349

Artikel om självläkning:
http://newsvoice.se/2013/06/03/min-resa-med-cancer-att-bli-frisk-genom-samarbete-med-kroppens-sjalvlakande-formaga/

Om Avokadons hälsobringande effekter:
http://www.sund.nu/docs/artikel.asp?art=911&tem=3

Gojibär:
http://gojibärforlife.se/varfor-ska-du-ata-gojibar

Gurkmeja:
http://ehdin.com/?id=1408

Ingefära:
http://www.ingefära.nu/egenskaper

Om D-vitamin
http://ehdin.com/?id=1073

Om Probiotika:
http://fof.se/tidning/2007/4/sa-gor-laktobaciller-oss-friskare

Intressant om sockerpiller och Placeboeffekt
http://www.svtplay.se/t/102814/vetenskapens_varld


Detta är några länkar som finns, men det finns så mycket mer på nätet att läsa om man är intresserad.
För att få i mig så mycket nyttigheter som möjligt i naturlig form, så gör jag ibland Gröna Smoothies. då det  är det är lättare att få i sig allt bara genom att dricka vitaminerna,
Därför har jag nu fyllt på vårat förråd med frukt och grönt här hemma så det ska bli lättare för mig  att göra detta mer regelbundet,
Tänk om man hade någon som fixade allt detta åt en, som såg till att det blev en vana, och att man fick i sig detta varje dag, så mycket enklare det skulle vara då :)

Dagens smoothies bestod i alla fall av:

4 nävar babyspenat
1 äpple
1 banan
!/2 citron
en liten bit ingefära
1 Avokado
1 msk gurkmeja
2 msk gojibär
ca 1msk kanel
3 dl vatten

Till detta tog jag en kapsel med D3-vitamin och en kapsel med probiotika.
Tidigare på morgonen hade jag blandat ihop en kopp med 1/2 tsk bikarbonat med 2 dl vatten, detta ska inte tas i samband med måltid, eftersom Ph.t  då ska hållas lågt.

 

tisdag 29 oktober 2013

Gräsänka och cancergala

I torsdags blev jag gräsänka då mannen var i väg på en 4 dagars utbildning med hemvärnet.
Han lämnade först Thilde på förskolan innan han åkte iväg, jag hade först tänkt mig att ha henne hemma eftersom jag tycker det är rätt jobbigt att ta mig iväg någonstans då min andningskapacitet inte är den bästa, jag flåsar rejält efter bara några meter, och jag måste först gå ca 1 km till pendeltågsstation, och sedan byta till buss och från bussen är det ca 1 km till Thildes förskola, så det är ju lite bökigt, men i torsdags var det FN dagen och de hade jobbat en hel del med detta på förskolan,  så jag förstod ju att detta var något hon inte ville missa, och på eftermiddagen så var det fika och uppträdande så självklart tog jag mig iväg för att se alla dessa fina barn som sjöng jättefint för oss föräldrar, och vi fick även se ett fint bildspel på hur barnen har jobbat kring FN:s barn konvention, och Thilde var så glad över att jag kom så det var värt mödan, tilläggas ska kanske att jag dagen innan hade fått min behandling, och det gör ju inte konditionen bättre precis, och jag kände hur trött jag egentligen var då jag satt där och fikade och fick mig en funderare då jag satt där med alla barnen runt omkring och hörde hur någon hostade rejält, det är ju inte en miljö jag borde vistas i när man har dåligt immunförsvar ,med helkassa lungor, men att få se glädjen och stoltheten hos min dotter var värt allt, även om jag skulle råka bli förkyld efteråt.
Trots en supertrött dotter, så skötte hon sig jättefint på vägen hem, inget bråk eller gnäll alls, vilket man inte kunde säga om hennes kompis som bråkade rejält med sin mamma strax bakom oss på vägen, jisses säger jag bara, det blev ju inte bättre av att mamman gick ner på sin dotters nivå  och betedde sig likadant som henne, då var jag tacksam och glad över att Thilde kan uppföra sig trots att hon är trött, och att vi svängde av så att vi slapp ha de skrikandes bakom oss, jag var trött som det var ändå.
Jag kom hem och var helt färdig och insåg att jag måste iväg och handla mat, men förstod inte hur jag skulle orka med det, så jag ringde och kollade var Markus befann sig och han erbjöd sig då att handla hem mat, vilket jag var oerhört tacksam för,

Thilde vid fikat i sin fina tröja
 med hennes handavtryck på
som de hade gjort tidigare under veckan

 

väntar på bussen
 med en blomma i handen som hon hittat :)
 
väntar på pendeltåget "bara" 25 min kvar
 
På fredagen blev det en sväng ut i parken, där Thilde hittade en kompis som var snäppet vildare än hon på att klättra och springa, men jag tror hon var något år äldre än Thilde,
Det var jätteskönt att komma ut en stund trots att jag kände mig rejält trött.
På lördagen var jag ännu tröttare och orkade absolut ingenting och kände mig jättetråkig som mamma, jag vill inte att Thilde ska lida för att jag är sjuk och har mindre ork än andra,
På fm. blev det mycket vila, det tar ett tag för mig att vakna upp  från nattens vila, vädret var  även regnigt och grått så det gjorde ju inte saken bättre, men tillslut blev det ändå lite gjort, Thilde ville bada så det fick hon göra, sedan ritade hon och gjorde pärlplattor och såg på TV, och jag ryckte upp mig så pass, att jag fick undan några maskiner disk, bäddade och röjde undan lite här hemma, till kvällen så bakade Thilde kladdkaka och Markus erbjöd sig även då att gå och handla,vilket jag var jätteglad för.(Angelika var inte hemma utan hon låg sjuk i feber, hemma hos sin pojkvän hela veckan) sen fick hon sina naglar målade som hon tjatat om hela dagen :)
På söndagen  väntade och längtade Thilde efter sin pappa och var jätteglad då han tillslut kom hem på kvällen, för övrigt så tog vi det bara lugnt och myste under större delen av dagen.

 

självklart ska man klättra så högt upp det går :)



I går var det dags för årets Cancergala, som nu har bytt namn från Rosabandet galan, till: "tillsammans mot cancer" vilket jag tycker är mycket bättre.
För det inte många har förstått är, att även om galan har handlat om bröstcancer så har pengarna gått till all cancerforskning ändå, vilket jag tycker är jättebra, men det har inte framgått särskilt tydligt  på cancerfondens sida, och detta vet jag har irriterat många som lider av annan sorts cancer, där de inte har förstått att pengarna även gynnar de, i år hade cancerfonden tagit till sig kritiken och ordnat en gemensam gala, vilket var väldigt gynnsamt då de drog in hela 63,5 miljoner till cancerforskningen! helt otroligt de pengarna behövs verkligen!

Förra året i oktober, så blev jag intervjuad och fotad för lokaltidningen för min missade diagnos, jag trodde det bara skulle bli en liten notis om mig, men det blev ett stort uppslag, jag är ju ingen person som vill synas och höras i media så detta var ju lite omtumlande, men tyckte ändå att detta var så pass viktigt att jag ställde upp med både bild och namn i tidningen, jag var lite orolig att alla skulle känna igen mig i lilla Bro efteråt, men det blev inte så farligt som jag befarade, visst var det någon som ringde efter artikeln, men trodde jag var någon annan :)  och några grannar kände igen mig, och jag fick höra likande historier från de, om  hälsocentalen där läkarna gett konstiga diagnoser eller missat den egentliga orsaken, och tyvärr verkar det inte vara så mycket bättre där nu heller, trots att nya läkare har kommit dit.

 
Här kan ni läsa hela artikeln om ni vill:
 

Efter artikeln så fick  jag även en fråga från radioprogrammet "Vaken", om jag ville ställa upp och vara med i Radio och prata om, jag minns inte ordagrant ämnet, men tror det var "En händelse som förändrade mitt liv"  men det tackade jag nej till.
Men något jag hade velat gå på var Bloggträffen som Amelia Adamo anordnade  hon är grundare till tidningen Amelia, Tara och M-magsin och dagen skulle handla om bröstcancer med föreläsare plus att få träffa andra cancer bloggerskor, det hade jag tyckt varit jätteroligt, men just den dagen och samma tid skulle jag få behandling med Herceptin, så det gick inte  tyvärr, men jag fick ändå en goodie bag med tidning och lite smått och gott från bröstcancerfonden hemskickat till mig :)

I oktober förra året  fick jag även två biljetter till "Rosabandet galan" från cancerfonden, inte var dag man blir erbjuden att gå på gala, och det tackade jag ja till trots att jag vid den här tidpunkten hade börjat få en hel del värk i min höger arm pga växande brösttumör som låg och klämde på en massa nerver, men kvällen blev helt underbar, men tårar och skratt,  berättelserna berörde så otroligt,särkilt då man vet vem det handlar om, för många av de medverkande har/hade egna bloggar som man följt och kanske skrivit till, och då blir det extra känslosamt, som i årets gala, så började det så känslosamt med en familj där hon hadedrabbas av tarmcancer, hennes känslor kände jag så väl igen,  men som jag nu trängt undan, men igår kom de upp till ytan igen och tårarna började  rinna direkt, och jag hann väl inte hämta mig, förrän nästa inslag kom, och det handlade om fina Sophie och Rasmus ifrån bloggen  "Tillsammans är vi starka" länken finns här till höger under "Ängla bloggar värda att läsa" hon fick sin diagnos ett halvår före mig och hon liksom jag hade den ovanliga bröstcanceformen IBC  (Inflammatorisk Bröstcancer)  den är mycket aggressiv och överlevnaden är minimal, för förloppet går oftast snabbt med spridning i kroppen.
Jag följde hennes blogg från det jag själv fick diagnosen, och var jätteglad då hennes behandlingar var över i september 2011 och hon slutade blogga, för att vara mammaledig på heltid, men en månad senare skriver hon återigen i bloggen att hon har fått återfall, cancern är tillbaka, och 7 månader senare somnade Sophie in, när man följer en blogg kommer man personen nära även om man inte känner de i verkligheten, så känns det som man känner personen tillslut, särskilt då man går igenom samma sak, så blir det väldigt känslosamt.
Så när Rasmus och Sophies inslag kom, så rann tårarna ännu mer, för just hennes blogg har berört mig jättemycket.
Nu har Rasmus tagit över och skriver då och då hur det går för deras lilla familj, gå gärna in och läs där http://ettrosahelvete.blogspot.se/
Jag tyckte årets gala var fin  med en bra kombination med både humor och allvar, för så är det, när man är sjuk så behöver man få skratta ibland och glömma allt vad cancer heter, Många tror kanske att det är det enda jag vill prata om och drar sig undan eftersom de tycker det känns jobbigt, men det är faktiskt tvärtom, jag tycker det är roligare att höra om vardagsbekymmer och skvaller, det känns så skönt att få lyssna och prata om någonting annat som får mig att skratta och glömma mina egna bekymmer, det är ju det jag har bloggen till för, att ventilera och skriva av mig mina känslor, så att jag orkar vara fokuserad och glad med familjen.

Nu ska jag snart bege mig till apoteket för att hämta ut mina mediciner som jag beställde igår, för i morgon är det dags för cellgifter i kapselform här hemma, plus att jag har beställt hem Fragmin sprutor eftersom de börjar ta slut.
 
 
Ha en trevlig kväll och ta hand om era nära och kära


torsdag 10 oktober 2013

Älskade unge!

Thilde är våran söta underbara dotter och lillasystern i familjen, samt våran prinsessa, för nog är det så att hon blir en hel del bortskämd och upppassad utav oss alla, med bortskämd menar jag att hon får en hel del kärlek för hon är så älskad av oss alla, men hon ger så mycket kärlek tillbaka så det räcker och blir över, hon är så snäll, söt och fin  på alla sätt och vis, (tycker nog varje förälder om sitt barn) jag tror det fanns en mening med att just hon kom till oss, för hennes glädje och livslust smittar verkligen av sig, och många gånger har hon fått mig på andra tankar då jag mått dåligt och varit nere, och verkligen behövt hennes livsglädje som hon har så mycket av.
Men lilla fröken har ett temperament som heter duga också, hon kan bli så arg när något inte går som hon vill, då suckas det, skälls och rätt som det är så hör man en svordom mitt i alltihopa, som då hon höll hon på att bygga med legot, och det gick inte som hon ville, och högljut klagar hon och låter ifrån köket, tillsist  ropar hon på pappa för att få hjälp, men han dröjer för länge och då hör man, hur hon tar till olika svordomar,
när pappa kommer och säger att så får man inte säga för det låter väldigt illa, så säger hon att det är på sina sakerna hon svär och det var så skönt att få säga så :) ja vad säger man?
själv så försöker jag tänka på vad jag säger, men visst slinker det ut någon svordom ibland då man är trött och irriterad, och hon är så snabb på att ta efter dessa, och de kommer bara när hon är irriterad.
När hon är på det arga  humöret är det ibland så svårt att hålla sig för skratt, för tittar man på henne när hon är som argast och skäller på oss, så kan man se hur det samtidigt rycker i mungiporna och glittrar i ögonen och hon har så nära till skratt, därför är det ibland  så svårt att bli arg på henne när hon har gjort något fel. men skäller vi på henne av någon anledning, och hon inte håller med, då har hon oftast svar på tal och skäller tillbaka, som den värsta tonåring :)
Jag tänker att när barn vågar säga emot vuxna på det sättet, inte på ett otrevligt sätt, utan mer att hon tycker att vi har fel och talar om det för oss, så måste de nog vara trygga i sig själva, när de har sådant stort självförtroende, att de vägrar finna sig i att bli orättvist behandlade, och det känns så skönt att hon har denna trygghet och detta självförtroende i sig, det kommer man långt på.
Som sagt så är hon inget elakt barn, hon har lätt att få kompisar och hon är väldigt omtyckt av sina kompisar på förskolan, och bland pojkarna har hon flera beundrare redan :)  hon leker med alla barn stora som små, och säger ifrån om hon tycker någon är dum,, hon är väldigt omtänksam och gillar att kramas och pussas, (kanske därav pojkarnas förtjusning)
Just nu är hon "mammas flicka" och vill ha min uppmärksamhet överallt, jag ska helst vara den som nattar varje kväll, läser saga och kliar henne på ryggen och under fötterna :)
När hon vill ha min hjälp, (oftast på toaletten), så kommer det heja ramsor som: mamma är bäst! mamma är finast! och mamma är sötast! hon vet då, hur hon ska smöra för en :) till pappa låter det så här:) pappa är coolast! och pappa är snyggast! :)  ja hon är för underbar vår lilla tös,en riktig lite glädjespridare även nu när hon trotsar och testar så har hon ändå nära till skratt, detta är egenskaper jag hoppas hon kommer att få behålla, att  våga tro på sig själv, sprida glädje med sitt underbara humör och att var hjälpsam och snäll  men inte låta sig utnyttjas.
Detta är något jag sett i lekparken när hon lekt med okända barn, så har det varit lite tävlingar i lekarna att kompisen har velat vara först hela tiden, Upp för backen först i rutschkanan osv.) i början har Thilde accepterat detta för att vara snäll, men efter ett tag tröttnat på det och tagit täten, då kanske det har blivit lite surt från kompisens sida och denne ha sagt att då leker jag inte med dig, sådana hotelser biter inte på Thilde utan vill de inte leka rättvist, så hittar hon en ny kompis i stället, men oftast brukar det  lösa sig och de fortsätter att leka :)

Med tanke på hur situationen har sett ut här hemma med att jag är sjuk, så vill jag inte föra över någon oro på henne på något sätt, jag har ju varit sjuk i mer än halva hennes liv, och det har blivit naturligt för henne, men hon verkar inte så påverkad av det, vilket är skönt, men i och med det, så har hon fått ta saker i egen takt som avvänjning med nappen och blöja, men det har gått över förväntan, nappar kan ju vara jättesvåra att vänja av med, men den valde hon bort helt på egen hand tidigt i våras innan hon han fylla fyra år, även nattblöjan åkte av ungefär vid samma tidpunkt, även om hon var orolig för att kissa i sängen på natten så har det gått jättebra, visst händer det någon olycka någon gång då och då, men det är sånt som kan hända.
varje dag gör hon mig så otroligt stolt, och jag ångrar inte för ett ögonblick att jag skaffade mig en "sladdis" efter 15 år och att börja om från början som många tycker, men för mig kändes det bara så naturligt, och hon kom med så mycket glädje och kärlek så hälften vore nog.




 
 Älskad från första stund

Här har jag börjat tappa håret  av cellgifterna
och har just fått håret snaggat hos perukmakaren,
 från långt hår till kort hår,
men Thilde tar det så naturligt,
 trots att hon älskade att mysa med mitt hår
här är hon 2 år

bild från bröllops fotograferingen i somras
 här liknar hon ju den prinsessa hon är ibland :-)
foto: Åsa Edling

 Mamma lukta!
Foto: Åsa Edling

 
våran egna skogsmulle på väg ut i skogen på äventyr:)



 Jag ser dig mamma! :-)

tisdag 1 oktober 2013

Rosa månaden


Idag är det 1 oktober och "den rosa månaden" har inletts  jag firade det på sjukhuset med en cocktail med Navelbine och Herceptin idag:)
Min önskan är att alla som läser min blogg ska vara med och bidra på något sätt, antingen genom att köpa rosabandet eller andra rosa produkter, det skulle vara extra roligt om ni ville hjälpa mig att samla in pengar till cancerfonden nu i oktober och resten av året.
Det inte många vet är att pengarna man samlar in på rosa bandet galan och cancerfondens rosaband inte bara går till Bc forskningen utan går till all forskning som har med cancer att göra, så om man känner att man vill stödja all cancerforskning så bidra till cancerfonden.
Vill man däremot bara bidra till Bröstcancer fonden så ska ni köpa det band som enbart är rosa och de produkterna som går till bröstcancerforskningen, cancerfondens rosa band är alltid mönstrat.
Jag tänker stödja båda, jag tycker cancer i alla former är vidrigt och en hemsk och lömsk sjukdom, min mamma dog av cancer i matstrupen och min systerdotter drabbades samtidigt av leukemi när hon var 4år, och min mormor dog av levercancer, så självklart vill jag bidra till att forskningen ska hitta ett botemedel mot all cancer, men av förklarliga själ så står bröstcancerforskningen mig varmast om hjärtat, då jag själv är drabbad,
Vill ni bidra till min insamling på cancerfonden så finns länken här brevid, bara klicka på den så kommer ni till sidan där ni kan välja om ni vill bidra via sms eller betala via internetbanken.
Tillsammans gör vi skillnad

fredag 27 september 2013

Cancer och biverkningar

I mitt förra inlägg skrev jag om att jag var lite orolig över att jag skulle få strålskador, trots att jag bara hade strålats 5 gånger, efter 4 veckor från stråltillfället så började huden reagera, först fick jag som soleksem ovanför bröstet, massor av små utslag som kliade något hemskt, sedan blev området rött och efter ett tag kom det små ömande blåsor som sprack och huden började bli torr och hård som en sårskorpa, som till slut fjällade av, nu äntligen börjar detta lägga sig.
Jag är fortfarande röd men det gör inte lika ont längre, den stora hudtumören är det bara en grop efter nu, men jag har fortfarande några mindre som inte har försvunnit ännu, vilket jag hoppas på ska ske.

(Jag lägger in lite bilder på hur stålskadorna såg/ ser ut längre ner på sidan)

Sedan mitt förra inlägg har jag varit en och halv vecka uppe i norrland, för att Per skulle upp och  jaga,
Jag har fått börja med cellgiftet Navelbine + Herceptin  vecka 1 får jag det intravenöst. Vecka 2 får jag Navelbine i kapslar och vecka 3 får jag vila, detta har fungerat riktigt bra, lite problem med magen men inga större biverkningar, min läkare har även skickat en secound opinion till Lund för att se om jag kan bli godkänd för att få Perjeta, men den utredningen verkar dra ut på tiden, men så länge min nuvarande behandling fungerar så är det ju ingen panik. Perjeta är en ny typ av antikropps medicin för oss som har Her2 bröstcancer, men den är så dyr att bara de som är nysjuka får tillgång till den medicinen, men jag har fått höra att det ska förhandlas om priset nu, eftersom den anses vara för dyr, det är inte bara i Sverige den är för dyr utan även utomlands, så jag hoppas att de lyckas pressa ner priset på medicinen så fler får tillgång till den.

Denna sommar har varit helt underbart fin vädermässigt, själv har jag inte mått bra vare sig fysiskt eller psykiskt så jag har inte kunna njuta av denna sommar.
Jag har äcklats av min hudsvulst ( som nu är borta) och jag har haft fruktansvärt ont i bröstet och i alla små hudmetastaser, jag har blivit så smärtkänslig att jag inte klarar av att vara utan värktabletter, värken har tröttat ut mig på alla sätt.
Värk har jag haft tidigare och har fortfarande problem med min nacke ( whiplashskada) men den kan man koppla bort mellan varven,(träning, motion och avslappning funkar) men denna smärta finns där precis hela tiden utan uppehåll och känns trots värktabletter, jag har haft så ont att jag gråtit på nätterna och  bara velat få ett slut på alltihop, velat ge upp och få det överstökat snabbt.
Självklart vill jag finnas här för min familj men till vilket pris? att vara så utmattad av värk är inget liv, och då vet jag att detta är bara början, min cancer är kronisk och jag kan inte botas,( hur gärna jag än vill) jag får leva så länge medicinerna fungerar, det är bara att hoppas att min kropp ska orka ta emot cellgifter länge till, och att de ska ha effekt mot cancern.
Det jag har i höger bröst, verkar svårt att få bukt med, trots strålning så vill svulsten inte riktigt ge med sig, bröstet är fortfarande hårt och gör ont, jag som hoppades att strålningen skulle ha samma effekt som på det vänstra bröstet som idag är helt mjukt och fint, jag hade hoppas få bli smärtfri och slippa ta värktabletter, kanske det blir lite bättre men helt bra kommer det inte bli, nu hoppas jag på att Navelbinet ska ha effekt på svulsten i bröstet, och självklart att det ska ta på skiten i lungorna så att jag kan andas ordentligt.
Jag har någon svullnad som ligger och trycker på, så att jag hostar en hel del, men jag tycker faktiskt att jag märkt en viss förbättring av konditionen och hostan, jag hostar inte lika lätt när jag anstränger mig längre.och det är ju bra.

Tyvärr måste jag ta kortison när jag tar Navelbine, inte lika stora mängder som när jag fick FEC och Taxotere, men tillräckligt för att jag ska börja samla vätska och har på kort tid gått upp i vikt igen, trots att jag inte äter mer än innan och  sedan har jag fått en massa utslag på kroppen, jag frågade min läkare om detta och det finns något som kallas  för kortision finnar men jag får de över hela kroppen, och på armarna kliar de, börjar tro att jag är allergisk mot något, vilket jag inte hoppas, eftersom det började i samband med min nya behandling.
Jag har börjat bli lite piggare igen nu då jag inte har lika ont längre, sakta men säkert kommer jag igen, för pga av all värk har jag sovit riktigt dåligt, under en längre tid och gör det fortfarande.
Nätterna då jag fått sova ostört är guld värda och jag känner mig riktigt pigg efteråt, sådana nätter vill jag ha fler utav tack!

Förra helgen så träffade jag en gammal vän som jag inte har träffat på 19 år! är vi så gamla? det kan inte stämma ha ha, han kom ut med husvagn och familj till campingen där vi står, det var riktigt roligt att träffas och snacka gamla minnen, vi satt ute till sent på natten  både fredagen och lördagen trots att kylan började komma, men vad gör lite kyla när man har trevligt?  men nu är nog de kvällarna förbi för i år, för nu har frosten kommit och det blir nog inte så mycket utesittande längre kvällstid, men vi behöver kanske inte vänta 19 år till nästa gång vi träffas igen det känns lite onödigt :)

I veckan så fick Thilde sin första riktiga inbjudan till barnkalas, oj! vad hon växte, då hon förstod att hon blivit bjuden på 5 års kalas, så i helgen blir det ingen camping då Thilde är på kalas i morgon, men på söndag åker vi ut en vända för att betala in för vintersäsongen och för elen sen får vi se vad vi hittar på.


Så här  regerade jag på strålningen, det var inte lika illa den här gången som förra vändan då huden bubblade upp och sprack och vätskade sig så jag fick lägga om såren under 2 veckors tid, nu har jag bara behövt att smörja en massa, nu  på slutet så vätska det sig lite men inte så farligt ändå.



det började med lite sveda under armen
 

 
här med små blåsor som som gör ont och spricker

 
sedan kom klådan på bröstet som senare
 började göra ont och svida massor


 
sedan började det sprida sig nedåt
¨huden är som en stor blåsa och gör ont
 
 
nu börjar huden flaga av,
den mörka huden runt om är som en sårskorpa
jag kan säga att huden efteråt blev jättefin och skär som  babyhud :)

fredag 23 augusti 2013

Ny behandling nr1





Jag tillhör nog inte de flitigaste bloggskibenterna direkt, så jag ber om ursäkt att det dröjer mellan gångerna :) under sommarn så har jag inte varit så mycket ute på nätet över huvudtaget, sedan har väl min värk och mitt mående gjort att jag inte haft någon större lust till att blogga, har faktiskt uppdaterat mig dåligt om vad som händer i bloggvärlden över huvudtaget under sommarn, men ska försöka att skärpa till mig lite :)
Förra inlägget kändes inte så roligt, så jag tänker uppdatera lite.
Jag avslutade min strålning för ca 2 veckor sedan och den stora hudmetastasen som vätskade sig och blödde i massor, har nu sjunkit ihop och ligger nu i jämnhöjd med det övriga bröstet, det vätskar och blöder lite fortfarande, men inte så farligt, tumören är ju döende och den vita illaluktande geggan som bildas i såret är ju döende vävnad som minskar mer och mer, även de mindre metastserna håller på att torka ihop och spricka upp, vilket själklart känns lite grann, huden på bröstet reagerar fortfarande efter strålningen och är snustorr trots att jag smörjer och smörjer med Essex hudsalva, jag är lite orolig över att det ändå trots de få stålningstillfällena ska sluta likadant som med mitt vänstra bröst, där jag fick 2:a gradens brännskada ända upp på halsen, huden föll alltså av helt, först blev den mörkare och mörkare, tills den blev nästan svart och lossnade, det var inte så roligt och fick lägga om det varje dag i två veckor, då det vätskade jättemycket, men den nya huden som kom var jättefin, fast visst syns det att jag har en tidigare brännskada på vänster sida, men det bryr jag mig inte om, anledningen till att jag är lite orolig är att huden under armhålan har mörknat och börjat lossna lite, som tur är har jag lite silicon kompresser hemma, speciella som man har vid strålning, och de är jättesköna att lägga mot där det svider och skaver,
på bröstet har jag fått som soleksem, små torra utslag som kliar vansinnigt och efter varje gång jag duschar så blir det värre,, ja ja, jag har gått igenom detta en gång tidigare och vet att det kommer att bli bättre, men jag har tänkt att följa med Per och Thilde upp till Norrland om någon vecka där han ska jaga, och då vill jag ju inte ha en brännskada att sköta om, men det får bli som det blir med det.
Förra vecka var jag till min läkare och han berättade att de har skickat iväg min journal på en second opinion till Lund för att han hoppas att de där ska ge mig klartecken om att få börja med Perjeta, för som han sa så är verksamhetschefen här i Stockholm väldigt "ekonomisk" och anser det vara för dyrt att ge den behandlingen till mig.
Här i Stockholm ges Perjeta bara till patienter i förstaleds behandling och jag är inne på min fjärde nu,
I Lund och i Göteborg så ges den till alla som den kan hjälpa, så ekonomin styr vad man får för behandling tyvärr.
Det är inte läkarnas fel, för jag vet att min läkare alltid vill ge mig den bästa behandlingen som kan ha effekt på min typ av Bc, tyvärr vet jag inte hur lång tid en second opinion kan ta, men tills vi får svar så har jag fått börja med de mediciner som vi senare ska komplettera med Perjeta, så i måndags så började jag med herceptin och Navelbine, Navelbine är ett cellgift med ganska få biverkningar.
Än så länge har jag inte märkt av så mycket, förutom att magen har varit lite i olag, men inget akut än så länge, sen får vi väl se om jag tappar håret eller inte, det kan variera från person till person, jag vill ju helst inte tappa håret igen, nu när det har vuxit ut så mycket och blivit riktigt tjockt.
Annars är jag lite förundrad över hur tröttheten pendlar, i onsdags och torsdags kände jag mig plötsligt ganska pigg och då passade jag på att röja upp lite här hemma, jag tror att orken börjar komma tillbaka nu när jag inte har lika ont längre, men däremot har jag hemskt dålig kondition, jag har dragits med en jättejobbig skrällig slemhosta i 2 mån nu, som är sviter från förskylningen jag hade då, den går inte över och jag hostar så jag nästan spyr, detta gör att jag flåsar bara jag anstränger mig lite, troligen är det metastaserna i lungorna som orsakar detta, men läkaren tyckte det ändå var lite konstigt, han misstänkte hjärtat då jag sa att jag lätt blir andfådd, men det hade jag ju kollat bara någon dag innan och där var inget fel, så han lyssnade på mina lungor för att höra efter vätska, men kunde inte höra något konstigt, så han kollade närmre på mina röntgenbilder och där fanns några förändringar som röngen läkaren inte hade noterat, han förklarade att kring tumörer kan det bildas en svullnad och det va det, han trodde hade hänt här, jag har en svullnad som ligger och trycker mot luftrören, så han ordinerade mig en låg dos kortison för att minska ner på svullnaden, jag har tagit dessa men har inte märkt någon skillnad tyvärr, från att känt att jag haft energi i två dagar så är jag helt slut i kroppen idag, men det är så det är att ha cancer, jag vet aldrig från en dag till en annan hur jag kommer att må, så det är svårt att planera något i förväg.

Förra vecka så var jag på begravning för min arbetskollega som hastigt och plötsligt gick bort under sommaren, en jättefin och ljus begravning, men jag hade önskat att vi inte hade behövt att vara där, jag har svårt att förstå att hon är borta,  tänk vad livet kan ändras snabbt, ena dagen är man frisk och kry och nästa så finns de inte längre här.

Förra helgen var vi som vanligt ute vid husvagnen, men nu märks det att det inte är högsäsong längre, det är betydligt lugnare och tystare på campingen än vad det har varit, mycket mindre barn också, så Thilde har väl lite tråkigare nu, men ändå vill hon ut dit på helgerna, lördagen var vi iväg till Västerås till några vänner och grillade, tyvärr så var jag fruktansvärt trött denna kväll och hade helst bara varit hemma och sovit, Men Per och Thilde hade trevligt i alla fall, Thilde roade sig med hundarna och var hur trött som helst när vi kom tillbaka till vagnen.

På söndagen så åkte vi till Älgparken som ligger i närheten av campingen och var på Älgsafari, en intressant och rolig förmiddag som även den tröttade ut mig totalt, så när vi kom tillbaka vid 13 tiden så började vi packa ihop för att åka hem, kan säga att det har nog aldrig hänt tidigare att vi åker hem så tidigt på söndag, men som sagt så har jag inte mått så bra,  hade jag varit cancerfri och arbetsför  och mått så här, så tror jag att jag hade blivit diagnostiserad med utbrändhet, jag har känt mig så nere och ingenting har känts roligt eller meningsfullt,  jag har varken haft lust eller ork att vara social och träffa folk, jag har mest dragit mig undan och velat vara ifred. Att ha så mycket värk tär verkligen på en både fysiskt och Psykiskt, nu har jag mindre värk och börjar sakta men säkert att må bättre igen. i helgen blir det campingliv igen och jag hoppas att jag ska känna mig gladare denna helgen. på tisdag är det dags  igen för cellgifter men denna gång tar jag de i kapslar, känns lite läskigt måste jag säga, eftersom det varnas för att man måste kolla noga att kapslarna inte är skadade, för cellgiftet är starkt kärlretande och får inte komma i hudkontakt, skulle man råka få det på huden eller i munnen måste man skölja genast med koksalts lösning, känns ju sådär att behöva stoppa dessa i munnen måste jag erkänna.

En annan sak som känns desto bättre är att jag utan att anstränga mig det minsta, med kost eller motion, har gått ner 14 kg sedan i februari,
Jag väger nu mindre än då jag fick min diagnos,  men jag behöver gå ner minst lika mycket till, för att jag ska må bra i kroppen, men det är inget jag anstränger mig för att göra, som sagt så blir jag andfådd och hostar rejält då jag går, bara några meter eller i vår trappa här hemma,  hade jag orkat hade jag försökt att träna lite, men det får vänta ett tag till, alla sår och andfåddheten gör det svårt att få till.
 
 

torsdag 8 augusti 2013

Önskan om en bättre fortsättning på sommaren


Jag har nu fått avbryta min studie, då cancern i lungorna har börjat röra på sig igen, och hudmetastaseran invaderar mitt bröst, den stora är stor som en 5 -krona och ca 2 cm tjock och vätskar och blöder i massor,jag har också fått veta att jag har en blodpropp i magen så nu blir det starkare sputor igen:( 
Jag har jag strålts 5 gånger, jag vet inte vad 5 gånger kommer att ge för resultat, men jag hoppas att metastserna ska försvinna och jag blir av med all värk, för mycket att hoppas på kanske, men sköterskan på strålningen, sa att jag får ungefär samma strålmängd som då jag strålades 25 gånger på dessa fem dagar, vet inte om hon sa det för att lugna mig men jag är skeptisk att fem gånger kan ha någon större effekt, jag vill ju bli av med skiten i bröstet nu! jag och kroppen är så slitna av all värk.  värktabletterna har ingen större effekt, jag får ju bara ta dessa i full dos fyra gånger per dag och då har jag full smärtlindring 3 timmar och sedan 3 timmar med värk och obehag, jag som var så smärttålig tidigare klarar inte längre av värken, utan det händer ofta att jag gråter av smärta den timme det tar för tabletterna att verka, sedan gillar jag inte tabletterna för jag blir så trött och avtrubbad känslomässigt, jag har ingen humor och jag känner mest bara ilska nu förtiden, alla krafter går åt till att hantera smärtan och blödande sår, så hjälper inte behandlingarna snart, så vet jag inte vad jag gör. Hela sommaren har blivit förstört pga mina besvär, denna sommar hade jag så gärna velat njuta av, man jag kan inte, i husvagnen som var vår fristad från sjukdom förra sommaren är numera mitt fängelse, när vi är där, jag får inte bada och jag får inte sola och jag måste skydda strålområdet mot sol, alltså måste jag ha tröja på mig i denna värme som råder,  jag kan inte njuta av några alkoholhaltiga drycker pga värktabletterna, jag har så ont att jag inte orkar vara social, och i år då vi har fått nya bekantskaper på campingen hade det varit jätteroligt, men det får Per och Thilde njuta av desto mer i stället, jag följer mest med för Thildes skull, för att hon vill att jag ska vara med,  hon älskar att vara på campingen, men i helgen som var, var jag på uruselt humör så jag tror inte jag följer med ut i helgen,jag orkar inte vara trevlig och social helt enkelt, och då blir jag ensam i en varm husvagn hur kul är det? för Per och Thilde ser man inte skymten av på hela dagen förrän då det är dags för bad eller mat. Ja jag är avundsjuk, jag vill också kunna leva normalt och njuta av sol och bad och ha roligt med vänner, det ät ju det som är livskvalité, som det är nu har jag ingen livskvalité, jag försöker och utåt ser jag nog glad och pigg ut,men det är jag inte, nu vet de flesta på campingen som vi eller Thilde umgås med att jag är sjuk, det är skönt, då slipper man frågorna om varför man går påklädd i värmen eller inte badar fast vattnet är varmt, och de vi umgås med vet att jag har ont och därför inte orkar vara med så länge, men det känns inget roligt för mig att inte få vara med.
Den här sommaren har bara varit för mycket. först fick jag besked om att en arbetskamrat till mig har drabbats av bröstcancer nu under sommaren, (Nu är vi 4 st från samma arbetsplats som har drabbats!) och fick frågan om hon fick ringa mig och prata, självklart ställer jag upp och hjälper om jag kan, jag var med henne och hennes man till onkologen  där de fick veta vilken behandling hon skulle få, hon får en tuffare behandling än jag med bara en vilovecka mellan behandlingarna, jag hade två, men förhoppningsvis kommer det ha en bra effekt också, läkaren lät positiv i alla fall... någon vecka senare får jag beskedet att en annan arbetskollega plötsligt och oväntat gått bort i en hjärnblödning, nästa vecka är det begravning och om jag kan och orkar kommer jag försöka att närvara i kyrkan tillsammans med några av mina arbetskamrater. den här sommaren är bara för mycket helt enkelt.
På måndag ska jag till onkologen igen och förhoppningsvis får vi då reda på vilken behandling jag ska få i fortsättningen och när den kommer igång,  det är inte roligt att veta att cancern växer i lungorna och stå helt utan behandling. Denna ovisshet bidrar säkert till mitt numera lynniga humör, jag gillar det inte alls för det är ju inte sådan jag är som person. nej familjen har det kanske inte lätt, men det har inte jag heller! och för mig finns inte alternativet att koppla av och få annat att tänka på, jag lever med det 7/24  och jag bryts sakta men säkert ner och jag orkar faktiskt inte vara stark eller duktig längre. det har som sagt blivit alldeles för mycket och det var inte meningen att jag skulle skriva av mig så här idag, men så blev det i alla fall. Det är så jag mår just nu och om två veckor kanske det är bättre om strålningen har tagit som den ska, först blir det sämre innan det blir bättre. bara värken och alla hårda knölar försvinner, så kommer jag nog att må bättre igen, men detta är inte kul kan jag säga, och det finns ingen anledning för mig att ljuga och försköna situationen, det är så här det ser ut!

Men nu vill jag inte bara gnälla jag vill bara tacka alla underbara och gulliga människor kända som okända som har hört av sig till mig i sommar, flera har hört av sig  och vill träffas för en fika ute på campingen eller hemma hos de, och jag vill jättegärna träffas men jag orkar inte just nu, några av er har jag inte träffat på många år och andra aldrig, bara via blogg och Fb :) men ni ska veta att jag blev så glad av att höra av er och veta att ni tänker på mig, jag önskar faktiskt av hela mitt hjärta att jag ska bli bättre. så att det där fikat ska bli av. men just nu orkar jag knappt med mig själv.och det hoppas jag ni förstår. fast det är klart Per är väldigt social :) så vill ni umgås med honom så är det bara att komma ut till campingen någon helg då vi är där, men meddela gärna först , så att vi är där när ni kommer:)

I går kom min älskade son hem ifrån norrland där han har tillbringat 3 veckor hos Pers föräldrar, jag hoppas att han har haft det skönt och fått vila upp sig lite. Tack P-O och Annika för att Markus fick komma och bo hos er :)

Jag funderar på att starta en blogg till, där jag kommer att lägga upp mer bilder, dikter och ordtavlor, historier och annat skoj :) jag hade tidigare en hemsida på medlem.spray som var gratis, men de sidorna försvann och ersattes av något man måste betala för att ha, och det vill jag inte göra, så därför funderar jag på en blogg till, får se vad det blir utav det hela, just nu orkar jag inte starta upp något nytt, men när jag gör det kommer jag att lägga ut adressen här :)


Igår när jag var på väg ut höll jag på att få en chock då jag såg en jättestor spindel i trapphuset, men lite fascinerad blev jag ändå, och var bara tvungen att fotografera den :)




 
 
Nu ska jag vila en stund, sen äta lite och sedan ska jag försöka att städa lite här hemma.
 ha det bra / kramar

onsdag 3 juli 2013

Lycka är något man väljer!.




Som vanligt går det ett tag mellan inläggen, men jag är i alla fall  kvar :)
Sedan sist så har vi gjort några turer fram och tillbaka till Västerås, Per har hjälp sin morfar att såga upp en massa ved, och ved fanns det gott om kan jag säga :)



själv servade jag de med mat, och lekte lite med kameran, jag är absolut inte särskilt duktig på den biten, men har alltid tyckt om att fota och dokumentera, det var dessutom min uppgift på jobbet, där jag var foto och dokumentationsansvarig innan jag blev sjukskriven, I höstas köpte vi en ny kamera som både jag och Per tycker om att leka med, och innan midsommar köpte vi ett nytt objektiv till den, så nu försöker vi lära oss hur den fungerar, och fotar det mesta :) själv tycker jag om att fota natur bilder, och sommaren är så vacker att fota så det gör jag gärna. förutom fotograferingen har vi även varit upp till Vilhelmina och Pers föräldrar under midsommar,Thilde har ju varit där uppe i 2 veckor, och vi ville ju ha hem henne igen:) 2 veckor är lång tid utan våran solstråle, vädret där uppe kunde ju ha varit bättre,men vi slapp i alla fall regnet, vi åkte till en camping där de hade lite midsommarfirande, vi ville ju att Thilde skulle få fira midsommar litegrann i alla fall, men eftersom vädret var som det var, regent hängde i luften så ville Thilde inte ha någon klänning och inga blommor i håret :) när vi kommer dit så har de gratis hoppborgar och ponnyridning och en jättefin klätterställning till Thildes lycka; och att dansa kring midsommarstången var hon inte alls intresserad utav :) men det viktigaste var ju att hon hade roligt och det hade hon, efteråt gick vi hem till en av Pers farbröder som både i närheten, han var dock inte hemma men däremot hans fru och en av Pers kusiner var där och hälsade på med sina två barn, sonen på 3 månader charmade alla,  en jättesöt liten kille var det, dottern var lite mera blyg men jättesöt hon med :) efteråt åkte vi tillbaka till Pers föräldrar och åt lite midsommamat. Så trots vädret fick vi en trevlig midsommar i alla fall.




 
Nu är det fyra veckor sedan vi gifte oss och trots att det var väldigt enkelt bröllop, så var det en helt underbar dag,som startade med fotografering i Uppsala. och trots att jag och Per har varit tillsammans i 7 år i både med och motgångar, så kände jag en sån lycka och har gjort sedan dess, vi känner ju varann utan och innan vid det här laget, och vi vet varandras fel och brister, så vi visste ju vad vi gav oss in på om man säger så :) jag känner mig fortfarande lycklig, nästan nyförälskad, ett förhållande är ju något man måste jobba på hela tiden och trots 7 år så fortsätter Per att uppvakta mig med både blommor och presenter, själv är jag lite sämre på den biten, men jag är noga med att han ska få fortsätta ha sina hobbyn kvar, jakt, skytte och hemvärnet, så istället för presenter ger jag honom egentid att umgås med vänner utan mig och barnen. Det ger ju mig en gladare och nöjdare man tillbaka.
 
Jag tror att lycka är inget man bara får eller blir, utan något man väljer själv, om man vill vara lycklig eller inte, När jag fick min cancerdiagnos för 2 år sedan så rasade min värld totalt, och jag föll ner i ett mörkt hål, och där befann jag mig i ett halvår, sen hände något, trots att jag just hade fått veta att min cancer var spridd till lungorna, så bestämde jag mig att nu fick det vara nog, jag kunde inte fortsätta att må som jag gjorde, jag hade ju tre barn varav en liten dotter som behövde mig, och jag mådde ju hyfsat i kroppen, och det tänkte jag ta vara på och njuta av så länge det gick, visst har jag haft små svackor efter det,och jag har mer ont nu än vad jag hade då men oftast så lever jag på som vanligt. jag fick faktiskt kommentaren av taxichaffören jag hade igår på väg till radiumhemmet, när jag klev in i bilen: och du ler fast du ska till Radiumhemmet? det är väl inget trevligt ställe?,Nej svarade jag och det är väl inget trevlig anledning jag ska dit för heller, men vad hjälper det att deppa ihop? det är sant sa han, han hade också fått höra något likande av en annan kund. och en  läkare som chaffören hade pratat med hade sagt, att om man har en positiv inställning till behandlingar så har kroppen lättare att ta till sig medicinerna, om det är på det sättet vågar jag inte svara på, men visst hjälper det att må bättre mellan behandlingarna om man är positivt inställd till det hela, jag har ju accepterat att jag har cancer, och att deppa ihop hjälper varken mig eller min familj, så jag fortsätter att glädjas över livet, morgondagen vet inte något om.
 
Jag var till läkaren i måndags och han börjar fundera på om jag ska stråla mitt högra bröst eftersom det inte tycks svara så bra på behandlingen jag får, jag har ju som jag har skrivit tidigare två större hudmettasaser som vätskar och blöder, den som sitter på mitt högra bröst blir bara större och spricker mer och mer, jag har dessutom fått en bakterieinfektion i båda såren så nu går jag även på penicillin.
 
Jag har fått frågan från läkare och sköterskor vem det är som lägger om såren, och det gör jag själv, jag har ju fått visat hur man gör, med tvättning och honung och kompresser, men förstår deras fråga, för det ser äckligt ut, men jag gör det hellre själv än att behöva springa till vårdcentralen varje dag för omläggning, så jag har fått kompresser och tillbehör hemskickat till mig, eftersom det jag behöver inte finns på apoteket, läkaren tittade på såren i måndags, i samband med att de skulle fotograferas för dokumentation och tyckte de såg rena ut, men han tycker det är konstigt att tumören i bröstet inte svarar lika bra på behandlingen som de i lungorna och svullnaden som var ovanför bröstet, han sa att det är som att det skulle vara två olika tumörer.. men först ska jag röntgas innan vi beslutar om strålning  och om det blir det  måste jag  avsluta studien, vilket jag helst inte vill,  för medicinen är fortfarande inte godkänd för andvändning för vanliga patienter ännu, istället ville han ge mig en annan ny medicin, men sa att där, är det tydligen krångligt att få använda den pga ekonomiska skäl, man måste tydligen ansöka och få patienten godkänd för denna medicin, jag kommer inte ihåg vad den heter just nu, men jag har för mig att han har nämnt den för mig tidigare också, men innan vi bestämmer något ska vi invänta svaret från röntgen jag ska göra den 16 så håll tummarna för att det fortfarande minskar i lungorna och även i bröstet, jag vill gärna fortsätta på denna behandling jag har nu, eftersom den fungerade så bra i början. men å andra sidan har jag ju väldigt ont och har besvär av mina vätskande sår, men jag tycker alltid det är läskigt att byta behandling, man blir trygg på något sätt med det man har, och känner igen biverkningarna av.
 
Igår  var det dags för min 8.e behandling men eftersom jag blivit jätteförkyld med förhöjd temp så ringde jag och rådfrågade både på  behandlingsavdelningen och de frågade i sin tur på onkologen som ringde upp mig, efter rådgörande med min läkare så bestämdes det ändå att jag skulle få behandlingen eftersom den inte påverkade min benmärg som de andra cellgifterna jag har fått, och jag hade ju  ett grundskydd i och med att jag äter penicillin, så om jag kände att jag orkade ta mig dit, så var det jättebra,och det gjorde jag, fick en sal med en säng i så jag inte riskerade att smitta någon annan, i natt har febern legat strax över 38 grader och jag mår fortfarande rätt risigt.men det blir väl snart bättre hoppas jag.
 
Jag skickade iväg älsklingen och Thilde till campingen igår kväll eftersom hon så gärna ville dit och leka med sin nyfunna vän, om jag mår bättre så kommer de hem och hämtar mig i morgon, och då tänkte vi åka och titta på Power meet i Västerås i helgen, Trist att jag ska bli sjuk när Per är ledig endast i 2 veckor, men, men inget att göra något åt.
 
 

 
kram
 
Gadgeten innehöll ett fel