fredag 23 augusti 2013

Ny behandling nr1





Jag tillhör nog inte de flitigaste bloggskibenterna direkt, så jag ber om ursäkt att det dröjer mellan gångerna :) under sommarn så har jag inte varit så mycket ute på nätet över huvudtaget, sedan har väl min värk och mitt mående gjort att jag inte haft någon större lust till att blogga, har faktiskt uppdaterat mig dåligt om vad som händer i bloggvärlden över huvudtaget under sommarn, men ska försöka att skärpa till mig lite :)
Förra inlägget kändes inte så roligt, så jag tänker uppdatera lite.
Jag avslutade min strålning för ca 2 veckor sedan och den stora hudmetastasen som vätskade sig och blödde i massor, har nu sjunkit ihop och ligger nu i jämnhöjd med det övriga bröstet, det vätskar och blöder lite fortfarande, men inte så farligt, tumören är ju döende och den vita illaluktande geggan som bildas i såret är ju döende vävnad som minskar mer och mer, även de mindre metastserna håller på att torka ihop och spricka upp, vilket själklart känns lite grann, huden på bröstet reagerar fortfarande efter strålningen och är snustorr trots att jag smörjer och smörjer med Essex hudsalva, jag är lite orolig över att det ändå trots de få stålningstillfällena ska sluta likadant som med mitt vänstra bröst, där jag fick 2:a gradens brännskada ända upp på halsen, huden föll alltså av helt, först blev den mörkare och mörkare, tills den blev nästan svart och lossnade, det var inte så roligt och fick lägga om det varje dag i två veckor, då det vätskade jättemycket, men den nya huden som kom var jättefin, fast visst syns det att jag har en tidigare brännskada på vänster sida, men det bryr jag mig inte om, anledningen till att jag är lite orolig är att huden under armhålan har mörknat och börjat lossna lite, som tur är har jag lite silicon kompresser hemma, speciella som man har vid strålning, och de är jättesköna att lägga mot där det svider och skaver,
på bröstet har jag fått som soleksem, små torra utslag som kliar vansinnigt och efter varje gång jag duschar så blir det värre,, ja ja, jag har gått igenom detta en gång tidigare och vet att det kommer att bli bättre, men jag har tänkt att följa med Per och Thilde upp till Norrland om någon vecka där han ska jaga, och då vill jag ju inte ha en brännskada att sköta om, men det får bli som det blir med det.
Förra vecka var jag till min läkare och han berättade att de har skickat iväg min journal på en second opinion till Lund för att han hoppas att de där ska ge mig klartecken om att få börja med Perjeta, för som han sa så är verksamhetschefen här i Stockholm väldigt "ekonomisk" och anser det vara för dyrt att ge den behandlingen till mig.
Här i Stockholm ges Perjeta bara till patienter i förstaleds behandling och jag är inne på min fjärde nu,
I Lund och i Göteborg så ges den till alla som den kan hjälpa, så ekonomin styr vad man får för behandling tyvärr.
Det är inte läkarnas fel, för jag vet att min läkare alltid vill ge mig den bästa behandlingen som kan ha effekt på min typ av Bc, tyvärr vet jag inte hur lång tid en second opinion kan ta, men tills vi får svar så har jag fått börja med de mediciner som vi senare ska komplettera med Perjeta, så i måndags så började jag med herceptin och Navelbine, Navelbine är ett cellgift med ganska få biverkningar.
Än så länge har jag inte märkt av så mycket, förutom att magen har varit lite i olag, men inget akut än så länge, sen får vi väl se om jag tappar håret eller inte, det kan variera från person till person, jag vill ju helst inte tappa håret igen, nu när det har vuxit ut så mycket och blivit riktigt tjockt.
Annars är jag lite förundrad över hur tröttheten pendlar, i onsdags och torsdags kände jag mig plötsligt ganska pigg och då passade jag på att röja upp lite här hemma, jag tror att orken börjar komma tillbaka nu när jag inte har lika ont längre, men däremot har jag hemskt dålig kondition, jag har dragits med en jättejobbig skrällig slemhosta i 2 mån nu, som är sviter från förskylningen jag hade då, den går inte över och jag hostar så jag nästan spyr, detta gör att jag flåsar bara jag anstränger mig lite, troligen är det metastaserna i lungorna som orsakar detta, men läkaren tyckte det ändå var lite konstigt, han misstänkte hjärtat då jag sa att jag lätt blir andfådd, men det hade jag ju kollat bara någon dag innan och där var inget fel, så han lyssnade på mina lungor för att höra efter vätska, men kunde inte höra något konstigt, så han kollade närmre på mina röntgenbilder och där fanns några förändringar som röngen läkaren inte hade noterat, han förklarade att kring tumörer kan det bildas en svullnad och det va det, han trodde hade hänt här, jag har en svullnad som ligger och trycker mot luftrören, så han ordinerade mig en låg dos kortison för att minska ner på svullnaden, jag har tagit dessa men har inte märkt någon skillnad tyvärr, från att känt att jag haft energi i två dagar så är jag helt slut i kroppen idag, men det är så det är att ha cancer, jag vet aldrig från en dag till en annan hur jag kommer att må, så det är svårt att planera något i förväg.

Förra vecka så var jag på begravning för min arbetskollega som hastigt och plötsligt gick bort under sommaren, en jättefin och ljus begravning, men jag hade önskat att vi inte hade behövt att vara där, jag har svårt att förstå att hon är borta,  tänk vad livet kan ändras snabbt, ena dagen är man frisk och kry och nästa så finns de inte längre här.

Förra helgen var vi som vanligt ute vid husvagnen, men nu märks det att det inte är högsäsong längre, det är betydligt lugnare och tystare på campingen än vad det har varit, mycket mindre barn också, så Thilde har väl lite tråkigare nu, men ändå vill hon ut dit på helgerna, lördagen var vi iväg till Västerås till några vänner och grillade, tyvärr så var jag fruktansvärt trött denna kväll och hade helst bara varit hemma och sovit, Men Per och Thilde hade trevligt i alla fall, Thilde roade sig med hundarna och var hur trött som helst när vi kom tillbaka till vagnen.

På söndagen så åkte vi till Älgparken som ligger i närheten av campingen och var på Älgsafari, en intressant och rolig förmiddag som även den tröttade ut mig totalt, så när vi kom tillbaka vid 13 tiden så började vi packa ihop för att åka hem, kan säga att det har nog aldrig hänt tidigare att vi åker hem så tidigt på söndag, men som sagt så har jag inte mått så bra,  hade jag varit cancerfri och arbetsför  och mått så här, så tror jag att jag hade blivit diagnostiserad med utbrändhet, jag har känt mig så nere och ingenting har känts roligt eller meningsfullt,  jag har varken haft lust eller ork att vara social och träffa folk, jag har mest dragit mig undan och velat vara ifred. Att ha så mycket värk tär verkligen på en både fysiskt och Psykiskt, nu har jag mindre värk och börjar sakta men säkert att må bättre igen. i helgen blir det campingliv igen och jag hoppas att jag ska känna mig gladare denna helgen. på tisdag är det dags  igen för cellgifter men denna gång tar jag de i kapslar, känns lite läskigt måste jag säga, eftersom det varnas för att man måste kolla noga att kapslarna inte är skadade, för cellgiftet är starkt kärlretande och får inte komma i hudkontakt, skulle man råka få det på huden eller i munnen måste man skölja genast med koksalts lösning, känns ju sådär att behöva stoppa dessa i munnen måste jag erkänna.

En annan sak som känns desto bättre är att jag utan att anstränga mig det minsta, med kost eller motion, har gått ner 14 kg sedan i februari,
Jag väger nu mindre än då jag fick min diagnos,  men jag behöver gå ner minst lika mycket till, för att jag ska må bra i kroppen, men det är inget jag anstränger mig för att göra, som sagt så blir jag andfådd och hostar rejält då jag går, bara några meter eller i vår trappa här hemma,  hade jag orkat hade jag försökt att träna lite, men det får vänta ett tag till, alla sår och andfåddheten gör det svårt att få till.
 
 

torsdag 8 augusti 2013

Önskan om en bättre fortsättning på sommaren


Jag har nu fått avbryta min studie, då cancern i lungorna har börjat röra på sig igen, och hudmetastaseran invaderar mitt bröst, den stora är stor som en 5 -krona och ca 2 cm tjock och vätskar och blöder i massor,jag har också fått veta att jag har en blodpropp i magen så nu blir det starkare sputor igen:( 
Jag har jag strålts 5 gånger, jag vet inte vad 5 gånger kommer att ge för resultat, men jag hoppas att metastserna ska försvinna och jag blir av med all värk, för mycket att hoppas på kanske, men sköterskan på strålningen, sa att jag får ungefär samma strålmängd som då jag strålades 25 gånger på dessa fem dagar, vet inte om hon sa det för att lugna mig men jag är skeptisk att fem gånger kan ha någon större effekt, jag vill ju bli av med skiten i bröstet nu! jag och kroppen är så slitna av all värk.  värktabletterna har ingen större effekt, jag får ju bara ta dessa i full dos fyra gånger per dag och då har jag full smärtlindring 3 timmar och sedan 3 timmar med värk och obehag, jag som var så smärttålig tidigare klarar inte längre av värken, utan det händer ofta att jag gråter av smärta den timme det tar för tabletterna att verka, sedan gillar jag inte tabletterna för jag blir så trött och avtrubbad känslomässigt, jag har ingen humor och jag känner mest bara ilska nu förtiden, alla krafter går åt till att hantera smärtan och blödande sår, så hjälper inte behandlingarna snart, så vet jag inte vad jag gör. Hela sommaren har blivit förstört pga mina besvär, denna sommar hade jag så gärna velat njuta av, man jag kan inte, i husvagnen som var vår fristad från sjukdom förra sommaren är numera mitt fängelse, när vi är där, jag får inte bada och jag får inte sola och jag måste skydda strålområdet mot sol, alltså måste jag ha tröja på mig i denna värme som råder,  jag kan inte njuta av några alkoholhaltiga drycker pga värktabletterna, jag har så ont att jag inte orkar vara social, och i år då vi har fått nya bekantskaper på campingen hade det varit jätteroligt, men det får Per och Thilde njuta av desto mer i stället, jag följer mest med för Thildes skull, för att hon vill att jag ska vara med,  hon älskar att vara på campingen, men i helgen som var, var jag på uruselt humör så jag tror inte jag följer med ut i helgen,jag orkar inte vara trevlig och social helt enkelt, och då blir jag ensam i en varm husvagn hur kul är det? för Per och Thilde ser man inte skymten av på hela dagen förrän då det är dags för bad eller mat. Ja jag är avundsjuk, jag vill också kunna leva normalt och njuta av sol och bad och ha roligt med vänner, det ät ju det som är livskvalité, som det är nu har jag ingen livskvalité, jag försöker och utåt ser jag nog glad och pigg ut,men det är jag inte, nu vet de flesta på campingen som vi eller Thilde umgås med att jag är sjuk, det är skönt, då slipper man frågorna om varför man går påklädd i värmen eller inte badar fast vattnet är varmt, och de vi umgås med vet att jag har ont och därför inte orkar vara med så länge, men det känns inget roligt för mig att inte få vara med.
Den här sommaren har bara varit för mycket. först fick jag besked om att en arbetskamrat till mig har drabbats av bröstcancer nu under sommaren, (Nu är vi 4 st från samma arbetsplats som har drabbats!) och fick frågan om hon fick ringa mig och prata, självklart ställer jag upp och hjälper om jag kan, jag var med henne och hennes man till onkologen  där de fick veta vilken behandling hon skulle få, hon får en tuffare behandling än jag med bara en vilovecka mellan behandlingarna, jag hade två, men förhoppningsvis kommer det ha en bra effekt också, läkaren lät positiv i alla fall... någon vecka senare får jag beskedet att en annan arbetskollega plötsligt och oväntat gått bort i en hjärnblödning, nästa vecka är det begravning och om jag kan och orkar kommer jag försöka att närvara i kyrkan tillsammans med några av mina arbetskamrater. den här sommaren är bara för mycket helt enkelt.
På måndag ska jag till onkologen igen och förhoppningsvis får vi då reda på vilken behandling jag ska få i fortsättningen och när den kommer igång,  det är inte roligt att veta att cancern växer i lungorna och stå helt utan behandling. Denna ovisshet bidrar säkert till mitt numera lynniga humör, jag gillar det inte alls för det är ju inte sådan jag är som person. nej familjen har det kanske inte lätt, men det har inte jag heller! och för mig finns inte alternativet att koppla av och få annat att tänka på, jag lever med det 7/24  och jag bryts sakta men säkert ner och jag orkar faktiskt inte vara stark eller duktig längre. det har som sagt blivit alldeles för mycket och det var inte meningen att jag skulle skriva av mig så här idag, men så blev det i alla fall. Det är så jag mår just nu och om två veckor kanske det är bättre om strålningen har tagit som den ska, först blir det sämre innan det blir bättre. bara värken och alla hårda knölar försvinner, så kommer jag nog att må bättre igen, men detta är inte kul kan jag säga, och det finns ingen anledning för mig att ljuga och försköna situationen, det är så här det ser ut!

Men nu vill jag inte bara gnälla jag vill bara tacka alla underbara och gulliga människor kända som okända som har hört av sig till mig i sommar, flera har hört av sig  och vill träffas för en fika ute på campingen eller hemma hos de, och jag vill jättegärna träffas men jag orkar inte just nu, några av er har jag inte träffat på många år och andra aldrig, bara via blogg och Fb :) men ni ska veta att jag blev så glad av att höra av er och veta att ni tänker på mig, jag önskar faktiskt av hela mitt hjärta att jag ska bli bättre. så att det där fikat ska bli av. men just nu orkar jag knappt med mig själv.och det hoppas jag ni förstår. fast det är klart Per är väldigt social :) så vill ni umgås med honom så är det bara att komma ut till campingen någon helg då vi är där, men meddela gärna först , så att vi är där när ni kommer:)

I går kom min älskade son hem ifrån norrland där han har tillbringat 3 veckor hos Pers föräldrar, jag hoppas att han har haft det skönt och fått vila upp sig lite. Tack P-O och Annika för att Markus fick komma och bo hos er :)

Jag funderar på att starta en blogg till, där jag kommer att lägga upp mer bilder, dikter och ordtavlor, historier och annat skoj :) jag hade tidigare en hemsida på medlem.spray som var gratis, men de sidorna försvann och ersattes av något man måste betala för att ha, och det vill jag inte göra, så därför funderar jag på en blogg till, får se vad det blir utav det hela, just nu orkar jag inte starta upp något nytt, men när jag gör det kommer jag att lägga ut adressen här :)


Igår när jag var på väg ut höll jag på att få en chock då jag såg en jättestor spindel i trapphuset, men lite fascinerad blev jag ändå, och var bara tvungen att fotografera den :)




 
 
Nu ska jag vila en stund, sen äta lite och sedan ska jag försöka att städa lite här hemma.
 ha det bra / kramar
Gadgeten innehöll ett fel