tisdag 28 augusti 2012

Fest och ännu en ängel

Nu har himmlen fått ännu en vacker ängel, Elisabeth från bloggen:
 "Jag är Elisabeth" http://www.joelisacadam.blogspot.se/  även känd från "Sofias Änglar" där hon och hennes familj medverkade, somnade in under lördagen, efter en lång tids kämpande mot sjukdommen spridd bröstcancer, en helt enaståene kvinna som berörde många genom sin blogg,

  Vila i frid
 
 

 

Nu till något roligare i helgen var det 50 -års fest  och vi hade en mycket trevlig kväll med god mat och dryck  med trevlig människor och bra musik, och inte behövde vi  barnvakt inte, vi såg knappt till Thilde på hela kvällen, hon dansade med alla som ville och ratade oss totalt hela kvällen hon valde tom. att sitta vid ett eget bord, mamma och pappa var helt ointressanta att vara med, sedan hittade hon andra barn på festen att leka med, hon festade hela kvällen och hade jätteroligt, bilder kommer senare.
 
Idag var jag till Radiumhemmet för att hämta min medicin uppe på onkologen, då fick jag även veta att min kontaktsjuksköterska kommer att vara borta  ett tag framöver, efter att kört omkull med sin motorcykel så är hon nu sjukskriven, hoppas hon snart kryar på sig,
 
 
när jag  sedan kom hem idag så väntade en vacker blommbukett och goda bullar från älsklingen, har man världens finaste familj eller?
 

torsdag 23 augusti 2012

Länge sedan

Nu var det ett tag sedan jag skrev, men jag har valt att inte sitta så mycket framför datorn och i stället njuta av sommaren och umgås med familjen,  varje helg är vi ute i husvagnen och där älskar jag att vara. det är så fridfullt och jag njuter av naturen där, inget som stör ( förutom lite fester då och då ifrån grannarna) men vi har varken dator eller TV i vagnen utan det vi har i dataväg är våra mobiler i såna fall, men det finns knappt någon mottagning därute så det är knappt lönt att hålla på med dessa heller :) är det fint väder så blir det mycket badande, vilket Thilde älskar, ibland går vi iväg  till någon grillplats på andra sidan sjön och grillar och fiskar och bara njuter av lugnet, det har även blivit lite svamp och bärplockning nu när den säsongen är här, och på söndagarna vill ingen av oss åka hem, men då Per jobbar så är det ju ett måste tyvärr, men Thilde vill till husvagnen på veckorna också, hon stormtrivs där, och leker med alla barn stora som små, och de leker gärna med henne med, trots att de är mellan 6-10 år, så kommer barn förbi och frågar om Thilde får komma ut och leka, och hon hänger givetvis på :) men favoriten är ju den "lilla pojken" som hon säger, som bor lite ovanför oss, han är ett riktigt litet charmtroll och kommer gärna och hälsar på, jag tror han är förtjust i Thilde trots att han bara är 1 år, och hon tycker det är jätteroligt då han kommer och hälsar på :)

 

Egentid vet jag knappt vad det är och en mindre vuxentid, men däremot vet jag vad familjetid och familjemys är för något och det värdesätter jag så mycket mer, trots att det  emellanåt kan vara riktigt tufft med biverkningar som värk och trötthet som kommer över en, så betyder tiden med familjen så mycket mer, Thilde har vuxit och utvecklats så mycket den här sommaren, både språkligt och mognadsmässigt, och jag älskar och se hennes framsteg och bara vara med henne, hon sprider så mycket glädje runt omkring sig, och nu när jag inte har så väldigt jobbiga biverkningar som förra sommaren så vill jag vara så mycket som möjligt med henne och med resten av familjen också så klart, både Angelika och Markus var lika mysiga när de var små som Thilde är nu, men jag värdesätter det på ett helt annat sätt nu än vad jag gjorde då, och nu när barnen är större( 17 och 19 år) så är man ju inte så intressant längre att umgås med, de har ju skaffat sig ett eget liv med egna intressen och vänner som är roligare att umgås med än tråkiga föräldrar, och småbarns tiden går ju så fort tyvärr, "vipps"så är de stora, så det är bäst att ta tillvara på den tiden innan det är försent.

Morgonmys i husvagnen :)

Jag kan inte förstå de föräldrar som värdesätter sin egna tid framför barnen, nu menar jag inte de som har barnledigt någon helg då och då, för de kan man ju behöva ibland, nej jag menar de som är mer barnlediga än tillsammans med barnen, hur tänker man då? om man inte vill ge barnen sin tid och uppmärksamhet så kanske man skulle tänkt till innan man valde att  skaffat barn, de är ju inte precis några söta dockor som man kan sätta på pidestal och visa upp lite då och då, när det passar. den dagen man bestämde sig för att skaffa barn så gjorde man också ett val om att sätta sig själv och sina intressen i andra hand, sina barn kommer alltid i första hand!

När barn far illa på olika sätt blir jag upprörd, jag har sett väldigt mycket sånt genom åren både på jobbet men även privat, för 11-12 år sedan var jag och min dåvarande sambo jourfamilj  som senare förvandlades till familjehem till 2 pojkar, där vi kände mamman privat, och barnen hade jag även i barngrupp på jobbet, det var lite kämpigt att hålla isär de båda rollerna men det gick, (jag lämnade och hämtade varje dag samt hade barnen under dagtid på jobbet) i detta fallet var det alkohol och droger inblandade och historien slutar inte lyckligt, då barnens mamma valde att avsluta sitt liv, en väldigt tragisk historia och detta är kanske ett extremfall.
Men barn far även illa då de vuxna sviker på olika sätt och inte finns närvarande i barnens liv, utan då det passar de själva, och sånt gör mig arg.

Nu till något roligare, som jag skrev tidigare så har Thilde vuxit till sig denna sommar, hon har slutat helt med blöja och nappen har hon nästan slutat med också och det helt på egen hand utan hjälp av oss vuxna, hon är ju en stor tjej nu som har fått börjat på en ny avd. för lite större barn, många av barnen känner hon sedan tidigare då de skolades in samtidigt med henne, så nu kan de leka ihop på gården igen, det där med blöjorna kan ju låta som lite sent  då hon är 3 år, men faktum är att hon var redo redan förra sommaren då hon kissade och bajsade på pottan, men så blev jag sjuk och ingen orkade ta tag i den biten då, och just då kändes det inte så viktigt att toalett träna henne, sedan under hösten och vintern totalvägrade hon att vara utan blöja, så vi bråkade inte med henne om det, men i våras satte vi igång igen och i slutet av maj så var blöjan borta, även nattetid, vid långresor och då hon har druckit mycket på kvällen får hon ha en blöja på för säkerhets skull, visst händer det små olyckor ibland, men det är sånt som händer i början, så det får man ju räkna med:)
Snart är det september och hösten är här tyvärr, vart tog sommaren vägen? den gick så fort.



Nästa helg ska älsklingen upp till norrland och jaga då älgjakten drar igång, men i år blir jag hemma för jag har min behandling i slutet av den veckan, och det lutar åt att även Thilde blir hemma med mig då, jag tror inte det är så lätt att ha henne med ut på jakt, med tidiga mornar och långa pass i skogen, att vara i skogen  älskar hon visserligen, men jag tror inte hon kan sitta tyst så länge =) hon sjunger och pratar mest hela tiden vår lilla sessa och det skrämmer nog iväg älgarna tror jag =), de dagarna jag ska till sjukgymnasten eller på behandling så får hon vara på förskolan, men annars så får hon nog vara ledig med mig tror jag, det är krångligare att lämna och hämta än att ha henne hemma, hon går ju på förskolan i kungsängen och jag har varken bil eller körkort så det blir ju tåg och buss då jag ska lämna eller hämta henne, någon gång i bland kan jag lämna och hämta men inte jämt,

Hur går det med mig då?  jo det går bara bra, förutom en krånglande mage som kan spöka till och från  pga medicinerna, denna vecka har jag haft en väldig trötthet som har kommit över mig och jag har haft svårt att hålla mig vaken på dagtid, så det har blivit mycket sömn kan jag säga. men annars så tränar jag 2-3 ggr i veckan och är ute och går på dagarna, jag har insett att jag nog måste ta ett lite lugnare tempo när jag är ute och går för kroppen och lederna säger ifrån, jag vill ju komma igång snabbt men det går helt enkelt inte, med en massa mediciner och cancer celler i kroppen så lägger väl kroppen all min energi på att kriga mot cancern istället, för att bygga muskler och bränna fett jag önskar att den hade orkat med både ock, men jag ger inte upp, men det går bara lite långsammare för mig än för en frisk människa, en annan biverkning är att händer och fötter påverkas även av denna medicin så jag får sprickor och blåsor och huden flagar på fingrar och tår, och naglarna har i princip slutat att växa åtminstone tumme och pekfingrar, naglarna är så tunna och sköra att de går sönder hela tiden, när man inte har några naglar upptäcker man hur mycket man använder de som hjälpmedel, jag känner mig numera handikappad och måste be om hjälp med de enklaste saker som att öppna tablettburkar eller dossetten till mina mediciner eller att lösa upp knutar som jag har varit riktigt duktig på kan jag inte längre, mina naglar går av bara jag försöker använda de, men jag måste även säga att dessa biverkningar ändå är lindriga om jag jämnför med fec och taxotere som jag fick förra sommaren och hösten, då var jag riktigt dålig, så om man jämnför så mår jag riktigt bra idag, men vissa dagar är sämre än andra, men jag ska inte klaga för det finns ju de som har det ännu sämre än jag.

 bjuder på en bild som visar mitt hår som det ser ut när jag inte gör något åt det, jag har nämligen fått väldigt lockigt hår :)

en riktig krulltott har jag blivit:)
 och håret är för kort att göra något med :/

med lite klämmor så får jag bukt med lockarna
 som är för korta att göra något av
så här såg jag ut före jag blev sjuk
 och tappa allt hår
( gissa om jag saknar mitt hår)


Till helgen blir det att åka ut till Siggefora och husvagnen igen, såklart, men lördagen bjuder även på fest i Västerås det ser jag fram emot  det blir nog jätteroligt och  självklart följer större delen av familjen med, bara Markus som blir kvar hemma :)


Här kommer några tänkvärda ord om  att vara mamma

 

 
 Innan jag blev mamma


Innan jag blev mamma

lagade jag och åt varm mat

Jag hade kläder utan fläckar

Jag kunde sitta i lugn och ro och prata i telefonen

Innan jag blev mamma

sov jag så länge jag önskade

och oroade mig aldrig över hur sent jag kom i säng

Jag borstade mitt hår och mina tänder varje dag

Innan jag blev mamma

städade jag mitt hus varje dag

Jag klev aldrig över leksaker

Jag glömde aldrig texten till vaggvisorna

Innan jag blev mamma

oroade jag mig aldrig för om mina växer var giftiga

Jag tänkte aldrig på vaccinationer

Innan jag blev mamma

hade jag aldrig kräkts på, bajsats på, spottats på,

tuggats på, kissats på,

ej heller blivit nypt av små fingrar

Innan jag blev mamma

hade jag fullständig kontroll över mina tankar, min kropp

Jag sov hela natten

Innan jag blev mamma

hade jag aldrig hållit hårt i ett skrikande barn

så att läkaren kunde ta prover och ge sprutor

Jag blev aldrig härligt lycklig över ett enkelt leende

Jag satt aldrig uppe sent och tittade på ett sovande barn

Innan jag blev mamma

hade jag aldrig suttit med ett sovande barn i famnen

för att jag inte ville lägga ner det

Jag kände aldrig mitt hjärta krossas i tusen bitar

när jag inte kunde stoppa smärtan

Jag visste aldrig att någonting så litet

kunde påverka mitt liv så mycket

Jag visste aldrig att jag kunde älska någon så mycket

Jag visste aldrig att jag kunde älska att vara mamma

Innan jag blev mamma

visste jag inte hur det kändes att ha hjärtat
  utanför kroppen

Jag visste inte hur speciellt det kunde kännas att
 mata en hungrig baby

Jag kände inte till dessa band mellan
 en mamma och hennes barn

Jag visste inte att någonting så litet
kunde få mig att känna mig så betydelsefull

Innan jag blev mamma

hade jag aldrig gått upp mitt i natten var tionde minut
för att se att allt var bra

Jag hade aldrig känt till värmen,

glädjen, kärleken, hjärtesorgen,
 undret eller tillfredsställelsen

över att vara en mamma

Jag visste inte att jag var i stånd att känna så mycket …

innan jag blev mamma

 
- FÖRFATTARE OKÄND -


onsdag 1 augusti 2012

Telefontid med onkologen

Pratade nyss med min onkolog, jag hade en telefontid med honom idag, men jag visste inte när han skulle ringa, förutom att det var på eftermiddagen någon gång, fick tiden via min kontaktsköterska så det var inte läkarens fel, men det är så drygt då man inte vet när de ska ringa, jag har ju inte direkt lust och prata sjukdomar och mediciner när jag är i lekparken eller mataffären, så jag har hållit mig och Thilde hemma idag, dessutom var jag fruktansvärt trött så jag sov en stund på soffan efter lunch, jag hade tänkt söva ner Thilde en stund då hon sa att hon ville sova, men det gick inte, så hon har mest tittat på TV idag och röjt här hemma, jag ska gå ut och rasta henne då jag ska iväg och handla,  det får bli lite nytta med nöje:)
Läkaren ville veta hur det har gått för mig med Tyverb och Herceptin som de satte in strax innan vi skulle iväg på semester, den första veckan med Tyverb fick jag mer eller mindre tillbringa på toaletten, trots att jag tog Dimor i förebyggande, så jag ringde kontaktsköterskan då vi var i norrland och hon rådfrågade min läkare och det bestämdes att jag skulle trappa ner en tablett, efter det har det blivit mycket bättre med magen, den sätter visserligen igång lite då och då men då hjälper oftast 2 tabletter dimor inom någon timme, och jag vill verkligen inte behöva trappa ner något mer, för det verkar som att den här kombinationen fungerar, trots att jag var skeptisk till den till en början, då detta inte är något cellgift, men redan under första behandlingsveckan märkte jag skillnad på hudförändringarna jag har strax bredvid armhålan, de blev mindre röda och krympte ihop så nu har jag bara en liten utstående prick kvar och på höger bröst hände det också något, där har jag haft en hård svullnad som har gjort ordentligt ont, nu känner jag ingen smärta där alls och bröstet har mjuknat upp rejält, nu hoppas jag på att det även har hänt något positivt med lungorna också, för dessa vet jag ingenting om och det är lite skrämmande att inte veta vad som händer där inne i kroppen, tänk vilken lömsk sjukdom detta är man kan verka helt frisk men inne i kroppen växer cancer utan att man märker något förrän det är för sent, men jag utgår ifrån att om det har blivit bättre på utsidan så borde det också ha hänt något positivt på insidan.
Jag fick veta resultatet av hudproverna och de visar att det det var cancer, men inte hormonberoende men starkt her2 +, det är lite konstigt att min bröstcancer har gått från att vara hormonberoende till ej hormonberoende, och läkaren lät glad över att dessa mediciner verkar fungera i kombination på mig, han sa att herceptinet själv inte räckte till men nu får hjälp av Tyverben, som båda bekämpar Her2 bröstcancer fast på lite olika sätt, läkaren tyckte det lät bra att biverkningarna jag har är överenskomliga, nu berättade jag inte om att jag mer eller mindre har fått alla biverkningar på bipacksedeln till tyverben, efter en vecka fick jag fullt med finnar på haka och näsa jag tror inte  ens att jag hade så mycket samtidigt då jag var i tonåren, så nu har jag börjat behandla finnarna med en salva för tonårsfinnar inte dåligt då man snart är 40år :) sedan är jag rejält trött på dagarna, och lederna känns som en 90 årings sitter jag en stund så har jag väldigt svårt att komma upp, upp kommer jag men att räta ut ryggen tar flera minuter innan jag kan gå upprätt igen, och knäna känns särskilt då jag går i trappor, detta trots att jag rör på mig mera, jag hade hoppas att det skulle mjuka upp lederna lite men så verkar det inte vara, men men värre kunde det vara, har även fått huvudvärk sen jag började med tyverben och torra slemhinnor är åter ett faktum jag är så sårig i näsan och det spricker upp och bildar nya skorpor som irriterar så Nosoil är min bästa vän igen. sedan så trodde jag att hand och fotsyndromet hörde till xelodan som jag fick tidigare, men det visar sig att även tyverbern ger såna symptom så nagelbanden spricker hela tiden och fingertopparna flagar och får sprickor de med som gör rejält ont, så man får smörja hela tiden för att minska dessa besvär, sedan känner jag även av ojämna hjärtslag ibland, vilket också hör till biverkningarna, både herceptin och tyverb kan påverka hjärtat, därför gör man röntgen då och då på hjärtat för att se hur det mår, men nu var det ett tag sedan så jag får väl snart en kallelse, men jag vill inte trappa ner på dosen, så jag sa inget om detta till läkaren, jag anser att detta är ändå uthärdligt då jag hade det mycket värre med de tidigare cellgifterna, inte vill jag riskera att byta bort något som verkar att fungera, vet inte om resultaten även kan ha att göra med att jag har lagt till en massa frukt och grönt, bär, frön och nötter till min dagliga kost, så dessa vågar jag inte heller sluta med, det finns ju studier som visar att rätt kost kan ha positiv effekt mot cancer särskilt om den kombineras med behandling, och nu verkar det som att det är något positivt som sker, men jag vågar inte hoppas för mycket,  då jag har fått  flera bakslag tidigare.
Gadgeten innehöll ett fel