tisdag 27 november 2012

Punktion

I torsdags  mötte jag upp Ulla.britt på Radiumhemmet, för då var det dags att träffa onkologen igen.
Denna gång ville Läkaren titta lite närmre på svullnaden jag har en bit upp på bröstet brevid porten, jag frågade om det kunde vara porten som ställer till det, det hoppades han inte sa han, men en tumör hoppas jag ju inte på heller. frågade även, om det blir strålning, hur porten påverkas av det, men det skulle den inte göra eftersom jag har en som är gjord i plast.
Hur som helst så bestämdes det att jag skulle göra en punktion på svullnaden, han ritade med tusch på området han ville ha kollat och han skickade remissen direkt till punktionen, det var bara för mig och Ulla-britt att gå direkt dit och sätta oss att vänta på min tur. Fick komma in utan alltför lång väntan, trots många i väntrummet, När jag kom in så var det bara att klä av sig på överkroppen, det har blivit så naturligt för mig att visa upp brösten för allt och alla att jag inte längre reflekterar över det, sedan fick jag lägga mig på britsen fick en handduk att skyla mig med och hålla värmen lite, tills läkaren kom, läkaren frågade om jag varit med om detta tidigare och det har jag ju varit med om några gånger, så han behövde inte förklara så ingående om vad han skulle göra, han tog fram en lång men rätt tunn nål  och han hade ultraljud till hjälp för att inte sticka mig på fel ställe och kanske träffa porten, det hade inte varit så bra, när han hittat svullnaden, sa han att det kunde göra lite ont då han stack men jag kände absolut ingenting, han gick ut och kollade att de hade fått tillräckligt med celler i provet, och kom tillbaka och sa att han ville sticka en gång till för säkerhets skull, men denna gång kändes det lite mer, sticket gjorde inte så ont, men själva provet kändes, denna gång kände jag att han var på platsen där värken strålar ut i armen, och läkaren förklarade att han denna gång nog träffat lite nerver, jag tror nog att det var svullnaden som gjorde ont. efteråt på väg hem kände jag en sådan trötthet, och tilltagande värk i axel och arm, så det var bara att ta värktabletter då jag kom hem, den outhärdliga värken höll i sig till i helgen och jag har ätit värktabletter hela tiden för att överhuvud taget kunna fungera, nu är värken på mer "normalnivå" igen men jag äter fortfarande starka värktabletter för att  kunna fungera någorlunda normalt.
Det känns så tråkigt att orken inte riktigt finns här då advent och Markus 18 års dag närmar sig med stormsteg, skulle behöva städa och putsa fönster innan julgardinerna sätts upp, men de tvättar sig knappast av sig själv, det är svårt att få till det, då mina armar inte fungerar som de ska, Om det är någon som tycker det är roligt att tvätta fönster, får du gärna komma hit och hjälpa till :)

Tillråga på allt så har lilltösen blivit sjuk, kom hem igår ifrån förskolan och jag tyckte inte hon var som vanligt, hon kom upp krypandes i famnen och då kände jag ju att hon var väldigt varm kollade tempen och den visade på 38.5 och hon klagade över magont och huvudvärk, då även stora dottern klagat över sin mage, så tänkte jag genast magsjuka och Per gick iväg till affären för att införskaffa lite magsjuke kost ifall magen skulle bli värre.
Medans jag lagade maten så somnade Thilde och sov resten av natten och vaknade inte upp, förrän vid 10 -tiden idag, men då tyckte lillfröken att hon var frisk och ville ut i parken för att leka, och blev jättesur på mig då jag sa att det inte gick eftersom hon fortfarande är sjuk, hon har samma temp idag med, men lugnade sig efter en stund och har bara legat i soffan och tittat på TV och blivit uppassad av mig idag :) men sovit något mer det har hon inte kunnat göra, men hon ligger i alla fall still och myser under en filt i soffan, och vill ha mig i närheten hela tiden, så det blir inte mycket gjort hemma, men vad gör väl det bara Thilde mår bra så blir jag glad.

I helgen (lö-sön) var vi ut till husvagnen för att betala elräkningen för värmen vi har på i vagnen. vi åkte ut på lördagen och vred upp värmen och åkte iväg till Uppsala för att julhandla lite, men ÖB vi var på hade inget utav det vi var ute efter, men det blev lite annat smått och gott i stället, sedan blev det hamburgare på MAX, sedan fick Thilde leka lite i lekhörnan och hon hittade snabbt nya kompisar både stora som små, bla en liten pojke på ca 1 år som hon lekte "tittut" med.

Jag  tänker ibland att Thilde skulle verkligen ha blivit en fin och omtänksam storasyster om hon haft en lillebror eller lillasyster, hon är alltid så snäll och försiktig med de mindre barnen, tyvärr så får hon nöja sig med att alltid vara yngst i syskonskaran. nu tror jag inte hon lider av det, för hon får ju väldig mycket uppmärksamhet, för att hon är minst, vilket hon inte skulle få på samma sätt om hon hade ett yngre syskon, nu leker hon ju lika bra med små som stora barn, vilket jag tycker är en bra egenskap. sedan är jag ändå lyckligt lottad som har fått tre underbara barn, det är  många som inte kan få barn överhuvudtaget, så jag ska inte klaga över att jag inte kan få fler barn, kan, kan jag väl, men det vore väldigt egoistiskt av mig att försöka att bli gravid då jag har spridd cancer och troligen inte kommer att bli frisk, jag vill inte att Per ska stå ensam med två småbarn, den dagen jag inte längre finns här, det vill jag inte utsätta honom för. trots att han nog längtar mer än jag efter fler barn.
Vi får helt enkelt skämma bort andras bebisar istället:)

Nu har Thilde  krupit upp i min famn och somnat så gott, så jag ska försöka att komma undan lite och få nått gjort här hemma.

ha en fin kväll kram

torsdag 15 november 2012

Trött

Nu var det ett tag sedan jag skrev, anledningen till att jag inte skrivit är, för att jag har varit så trött, ingen vanlig trötthet, utan den sitter i varenda muskel i kroppen, så det har inte blivir så många knop här hemma.
Jag kan sova hur mycket som helst känns det som, men nu är jag lite piggare igen.
Vi har hunnit med och firat fars dag, med tårta, present och teckning från Thilde.
Sedan hann jag bli sjukt orolig, då jag hade ett meddelande på mobilsvar från min läkare, där han berättade att han hade eftergranskat mina röntgenbilder och sa att han skulle höra av sig till mig igen.
Detta var på torsdag em. och han ringde inte förän i tisdags igen, jag hann att få en massa tankar om att han hade sett någon spridning som röngenläkaren missat. jag hade helt glömt att han skulle beställa eftergranskning pga att på röngen hade de sett en förtätning i vävnaden kring min port a cath och han kände också en viss svullnad där.
Eftersom tumören i bröstet ställer till en hel del problem numera, genom att den trycker på muskler och stramar så har jag svårt att använda höger arm och lilla minsta ansträngning, som att jag håller armen i fel läge en kort stund, högt som lågt spelar ingen roll, så får jag en ordentlig trötthetsvärk i hela armen, axel och skuldra, så vi diskuterade en ev. strålning av bröstet, då jag var på onkologen senast, men pga svullnaden han kände, så måste han eftergranska bilderna för att få veta vad det var för något, och enligt bilderna så såg det inte ut som någon tumörvävnad, men han vill ändå kolla upp det nästa gång jag ska träffa honom nästa torsdag, och då blir det ev. en biopsi också för att vara på den säkra sidan,
Vad det gäller strålningen, så verkar det som att det blir samma visa i år igen, förra året startade jag min strålning den 14 dec, Lagom till jul, och det verkar som att det kan bli så i år igen, och ska jag strålas så kan vi inte åka upp till norrland denna jul heller.
Jag hoppas att inga komplikationer ska tillstöta som förra gången då jag drabbades av rosfeber under pågående strålning, på älsklingens födelsedag och allting.
Dagen därpå fick jag åka in till akuten och under natten så blev läget så akut att narkosläkaren tog beslutet att jag skulle köras ner till IMA som är ett komplement till den vanliga intensivvårdsavdelningen, och har bara 5 vårdplatser,där blev jag uppkopplat till en massa aparater och var låst till sängen med sladdar och slangar både här och där, utan fönster eller något annat roligt att titta på. Där firade jag min nyårsafton, väldigt depprimerande var det, och på nyårsaftons morgon fick jag även beskedet att jag hade spridning till lungorna, roligare nyårsafton har jag helt klart upplevt och jag vill definitivt inte ha en upprepning av detta denna jul och nyår också. så kan jag så vill jag helst avakta med stålningen till efter jul och nyårshelgen, men det beror ju på hur besvären med min arm utvecklar sig,.
Den 1 dec fyller min lilla son 18 år! hur kunde han bli så stor så snabbt ? tyckte det var igår som han kom till världen på Huddinge sjukhus, ja han kommer väl inte vara hemma den helgen om han får bestämma, han tänker minsann fira sin 18 års dag på krogen, så han lär väl inte va så pigg dagen efter kan jag tro ;)  så vi får väl fira honom helgen efter eller nått.
Från i tisdags har Thilde velat stanna hemma och vara med mig, hon har varit rätt trött hon med och på ett rätt dåligt humör, men inte sjuk, så jag har försökt att roa henne efter bästa förmåga, inte det lättaste när man är helt slut själv och vill sova och vila mer än vad hon vill göra, men idag var vi ut en stund i det fina vädret till en park i närheten, och jag passade på att leka lite med vår nya kamera, och givetvis fick Thilde agera fotomodell :) medans jag försökte lära mig hur kameran fungerade. lägger upp lite bilder från idag i lekparken



.















torsdag 1 november 2012

Rosa Bandet galan 2012 och läkarbesök

Idag har jag varit hos onkologen och fått veta svaren på mina röngenundersökningar och jag var förberedd på det värsta, och hade med mig både Per och Ulla-britt till läkaren för moraliskt stöd, men för en gångs skull fick jag inga dåliga besked, tumörerna i hjärnan 2 stycken hade krympt och inga nya hade tillkommit det var så skönt att höra, för det var de jag hade oroat mig mest för, i lungorna hade någon krymt och någon växt lite, men inget nytt tillkommit, eftersom det såg bra ut så bestämdes det att jag fortsätter med de mediciner jag har tills vidare, Herceptin och Tyverb, den medicin min onkolog tänker ev. för mig heter T- DM1 mer om den kan man läsa här http://dinamediciner.se/nyheter/battre-behandling-vid-her2-positiv-brostcancer det är en studie som startar i slutet av nov men som kommer att finnas tillgänglig from från årsskiftet, han pratade aven om två andra mediciner som jag inte minns namnet på men den ena var att jämnföra med Tyverb som jag får nu, han sa också att det kommer  många lovande mediciner för oss med HER2 cancer vid årsskiftert, och det låter jättebra.
På röngenbilderna hade man även sett någon förändring på huden kring naveln vilket gjorde mig förbryllad tills läkaren frågade om jag tar fragmin fortfarande, och då kom jag på det, jag har ju massor av knutor pga alla nålstick, och han berättade att dessa knutor oftast ser ut som cancer på röntgen, skönt att vi kom på vad det var för något. sedan tog jag upp om mitt högra bröst som ställer till med problem med min arm, så fort jag använder den lite eller håller den i ett visst läge så får jag enfruktansvärd ansträngnings värk/trötthet i arm, axel och skuldra, så det disskuterades om en ev. strålning av bröstet, på vänster sida gav det ju väldigt bra effekt, ( hade samma symptom även där tidigare) men han ville se röntgenbilder själv först, innan han beslutade något.
Sedan frågade jag om influensa vaccination om det är något jag bör ta, och det tyckte han att jag skulle göra, så det blir att gå till Vc och göra det då.
jag kan väl säga att jag var supernervös inför dagens läkarbesök, så jag har verkligen kunna andas ut idag, jag behövde verkligen få höra något positivt nu efter alla bakslag.

Igår var det Rosa Bandet gala och jag vill tacka  Spetz, Mimmi, och Fam Häll  och Häll Fridsjö för bidragen som gjorde att min insamling landade på 700 kr igår vilket gjorde mig jätteglad.

Jag och Ulla-britt var ju på plats på Cirkus och hade en väldigt trevlig kväll men kunde inte hålla tillbaka tårarna när berättelsen om Linda kom, ( hennes blogg finns bland bloggande änglar här till höger) hon och jag har ju samma typ av cancer som hon hade och det var ju tack vare hennes blogg som jag misstänkte att jag hade bröstcancer  och att den dessutom var inflammatorisk, då jag hade samma symptom som hon.
För Linda utvecklades cancern väldigt fort vilket är typiskt för IBC och dog ca 1 1/2 år efter sitt bc besked ,jag har ju trott att det skulle gå lika fort för mig också, eftersom min cancer redan var spridd vid upptäckten, men tack och lov för bra läkare och bra medicin som gör så att min cancern hålls i shack just nu, ja det var jobbigt med berättelserna eftersom jag kände igen mig i dem så det var tur jag hade förberett mig med näsdukar ;)
sedan var det lite jobbigt att hyllnings sången till Linda var densamma som jag valde till videon jag gjorde till Per då vi förlovade oss. så det var väl inte så konstigt att det var svårt att hålla tårarna borta.




 
Bilder från i går, tagna med mobilkameran och utan blixt  så det är inte världens bästa bilder men lägger upp de ändå
 
 












 
 
strax nedanför den blå tavlan med räkneverket på satt vi , så vi hade jättebra platser :)
Insamlingen kom över målet på 46 milj, och slutade på ca 49 milj, pengar som kommer cancerforskningen till nytta.