tisdag 3 december 2013

Därför är jag inte opererad

Tack för kommentarerna på mitt förra inlägg,
Jag fick en fråga från två stycken om varför de inte har opererat bort bröstet, så jag ska försöka svara på detta,  jag tror jag har skrivit om detta tidigare i bloggen, men gör det igen.
När min cancer upptäcktes i mitt vänstra bröst efter att två olika läkare på vårdcentralen missat att det var cancer, så var bröstet så stort och svullet ( finns bilder i fliken "Min väg till cancer") att det inte gick att operera, så man satte in cellgifter först för att krympa tumören, för att operera bort bröstet efteråt, allt gick enligt planen, tumören i bröstet krympte fint, men på bröstet börja det ploppa upp små utslag överallt, som inte cellgifterna bet på, då jag frågade de många olika onkologerna jag fick i början, vad det var för något, så var det ingen som visste, utan man trodde det hängde samman med min inflammatoriska Bc, de trodde det berodde på inflammationen helt enkelt, så när det var dags för operation så fick jag träffa samma kvinna som jag träffade i början på Bröstcentrum på ks hon har jobbat många år som både kirurg och onkolog, när hon såg mitt bröst, med alla utslag blev hon nästan arg, och frågade om ingen hade tagit prover på dessa, vilket ingen hade gjort, så då gjorde hon det på plats i hennes rum, hon sa att hon skulle kontakta en bra onkolog ( han har jag fortfarande som min läkare) hon sa att hon skulle kunna operera mig, men att det skulle bli så snävt att det inte var säkert att de skulle få med allt. därför var hennes förslag att jag skulle strålas först, några dagar senare ringde min läkare upp mig och berätta att det var cancer i utslagen ( hudmetastaser) så nu var det strålning som gällde, under strålningen drabbades jag av en väldigt allvarlig Rosfeber, och lades in på radiumhemmet, samma natt så blev jag jättedålig och de fick köra ner mig till en intensiv vårdsavdelning där de kunde övervaka mig bättre, när jag var där fick jag veta resultatet av lungröntgen de hade gjort pga min infektion, och fick då veta att jag hade förändringar i lungorna, nu var spridningen ett faktum, så nu kunde man inte längre operera mig , för att få opereras måste man avsluta alla behandlingar i 4 veckor innan och en tid efteråt, vilket var för riskabelt, eftersom cancern snabbt kunde växa till sig. strålningen tog bort den mesta av cancern i mitt vänstra bröst, och i dag är det nästan som vanligt, men cancern hade hoppat över till mitt högra bröst istället, och där har den varit svår att få bukt med, strålningen har bitit, men det tar väldigt lång tid, såren är oerhört smärtsamma, men jag kan inte opereras så länge cancern är aktiv, och nu har jag hunnit läsa på en del och även om jag framöver kan opereras så tror jag faktiskt att jag avstår, Just för att en operation kan sätta igång en rejäl spridning i kroppen, och det vågar jag inte riskera,
Jag har som sagt en väldigt ovanlig och mycket aggressiv bc som är inflammatorisk, i Sverige är det 1 av 50 bc diagnoser  som är inflammatorisk bc
 På en Universitetsklinik  så träffar en onkolog på en patient, med  Ibc en till två gånger på ett år, så ovanlig är den, de tjejer jag har följt, som har haft samma bc som jag, har inte överlevt särskilt länge de flesta har dött inom 1 1/2 år efter diagnos,  jag är inne på mitt tredje år och jag inbillar mig att det har med att jag inte är opererad att göra, min cancer är också spridd men den håller sig fortfarande till bröst, hud och lungor,( Hade metastaser även i hjärnan som strålades bort med gammakniv) och jag är rädd att en operation skulle sätta fart på spridningen ännu mer. men som regel gäller det för bc att är den spridd kan man inte längre operera, så därför är inte mina bröst borttagna.
Men jag erkänner att när jag har så ont som jag har nu så vill jag bara ha bort skiten,
I natt har jag inte sovit många timmar då jag endast kan ligga på rygg, för då gör det  minst ont, alvedon funkar inte alls längre, så nu blir det lite starkare tabletter, de lindrar någon timme i alla fall,, värme lindrar det med, så varma bad och vetekudde när jag ska sova får mig att slappna av tillräckligt för att kunna somna en stund, men sedan börjar det göra ont igen, så då kliver jag upp byter kompress och lägger på Xylocain gel som tar bort smärtan från såren en stund så att jag kan sova lite till, så där håller jag på hela dagarna, morfin biter inte på ytlig smärta, så det finns inte mycket jag kan göra åt det, det finns många olika typer av smärta och jag tror jag har upplev väldigt många av de, men nervsmärta är nog den värsta, den kan svida bränna pulsera, sticka och kyla,och strålar ut på ett större område, den är så intensiv att jag inte kan tänka på något annat, precis som när man föder barn så går man upp i värkarbetet helt och hållet, så är det med min smärta också,, med den skillnaden att här har jag inga pauser, eller en underbar belöning efteråt,, jag skulle hellre föda barn flera gånger om, istället för att ha denna intensiva  och meningslösa smärta utan uppehåll, jag spänner mig så pass när jag har ont så  min gamla whiplashskada gör sig påmind med huvudvärk yrsel och nackvärk, och med tanke på att jag har haft metastaser i hjärnan så blir man nojjig då huvudvärken kommer på besök :(
jag läste lite om cancer och värme och fann att cancerceller  inte tycker om värme, och det finns behandlingar där man använder sig av värme i tumörerna, men än så länge är detta bara på studienivå här i sverige och bara på små tumörer, så att jag använder mig av värme som smärtlindrig, kanske är väldigt bra? kanske kan jag få några cancerceller att dö i alla fall,
I morgon är det återigen dags för behandling på sjukhuset, jag fick klartecken idag om att mina värden var superfina, det enda som var lite i underkant var mina blodvärden som för kvinnor ska ligga på 117 och mina låg på 116, så att jag ser till att få i mig nyttigheter är nog bara bra, för är mina värden dåliga så får jag ingen behandling, och ett bra immunförsvar tar även död på cancercellerna, och håller infektioner borta, vilka kan vara livshotande för mig  om jag har dåligt immunförsvar.
Så jag har allt att vinna på att äta nyttigt och bra:)
Gadgeten innehöll ett fel