torsdag 27 mars 2014

Äntligen är stålningen över!

Jag börjar med att tacka för era fina kommentarer både här och på Fb, de värmer verkligen i hjärtat ska ni veta. särskilt nu när jag har haft det lite extra tufft, så har det varit jätteskönt att veta att jag inte är ensam, att ni finns där och tänker på mig.,

Igår avslutade jag min sista strålning mot höger lunga och det kändes verkligen som en befrielse, jag bär just nu på så mycket ångest och oro att det har varit jättejobbigt med strålningen, att behöva ligga plant ner, med armarna över huvudet, när man inte kan andas ordentligt, med an mage som är svullen och trycker på lungorna pga magkatarr, sedan har jag muntorrhet pga alla mediciner och syrgasen, kombinerat med att det känns som jag har en klump som sitter fast i halsen, det har verkligen varit en mardröm att genomgå dessa 5 dagar med strålning, och jag känner mig samtidigt jättefånig som inte klarar av strålningen, för det är ju inget som gör ont, utan jag känner mig bara så utlämnad där, när man är själv i rummet under dessa minuter. men nu är det äntligen över!
Jag är så otroligt tacksam över mina fina älsta barn som under denna tid har hjälpt mig och följt med så gått det går, i taxi och på sjukhuset, det har vart ovärderlig hjälp, med att bära och hjälpa till med syrgasvagnen jag släppar med mig överallt, och hitta elutag då batteriet fort tar slut, då min kondition är på 0 och jag blir andfådd för allting, de har varit så otroligt duktiga och jag är jättestolt över er :)
Bild lånad från:
http://krigetiminkropp.blogspot.se/2013/05/benmargsprov-fixtur-datortomografi_16.html
 
här ligger man alldeles själv under strålningen,
med huvudet på den röda kudden och händerna i handtagen
ovanför huvudet, medan strålmaskinen går runt kroppen
 
 
I morgon påbörjar jag mina cellgiftbehandlingar och antikroppsbehandling igen, känns skönt att komma igång med detta igen, men det är samtidigt nervöst, eftersom det var, efter förra omgången min lunga kollapsa, men denna gång ska det gå bra har jag bestämt.

Nu väntar ännu en utmaning och det är Magnetröntgen av hjärnan då jag ska ligga ca 1 timme i ett trångt rör blickstilla, med syrgas, där det dånar och låter högt vid biltagningarna även om man har hörlurar på sig, vet verkligen inte hur jag ska klara detta, men ringde i alla fall idag och berättade om min oro och de kunde erbjuda mig lugnande inför behandlingen, hoppas detta hjälper, jag måste ju göra denna undersökning eftersom jag har en liten svullnad  i hjärnan som de vill kolla närmare på, om jag bara slapp denna hostan och slembildningen jag har, så skulle det vara så mycket enklare. men , men nu vet de min oro i alla fall.

Bild lånad från nätet.

så här kan en MR kamera se ut, man skjuts in i röret och ligger där ca 1 timme,
medans det lyser, dånar,knackar och för en massa olika oväsen trots öronproppar
och musik i lurar så hör man det igenom, detta ska jag göra på måndag :(
 

lördag 22 mars 2014

TACK!


 
Vilken respons jag fick på mitt senaste inlägg!
Idag har tårarna runnit massor,
men inte för att jag är ledsen utan för att jag blev så rörd av alla fina kommentarer och vänner som vill hjälpa till på olika sätt, Tänk att jag har så fina vänner! ni är helt underbara!  Jag skulle så gärna vilja åtgälda det på något sätt, men vet inte hur, så jag tackar er alla så här istället. och till er som undrar hur ni kan hjälpa till, så är jag hemskt dålig på att be om hjälp, men bara att veta att ni finns där och få läsa allt fint, har värmt mig i hjärtat idag, och det har givit mig,ny energi och extra kämpaglöd ska ni veta.

Idag har jag och maken  bara tagit det lugnt, både han och jag har varit trötta så de har blivit filmtittande på Netflex för hela slanten idag.
sedan har jag försökt att tvinga i mig lite att äta, för faktum är att jag har gått ner en hel del i vikt, vilket jag i normala fall skulle vara jätteglad för, men just nu är det inte riktigt lika roligt, eftersom aptiten saknas nästan helt, jag känner hunger men får inte i mig något ändå, så det är tur att jag har Per hemma nu för han ser till att jag har något att äta, för på vardagarna glömmer jag bort att äta, då jag inte känner mig sugen på något,jag har fortfarande några extra kg att ta utav, innan jag är nere på normalvikt, men jag går stadigt ner i vikt 1 kg i veckan,n utan att jag anstränger mig det minsta, och det känns lite olustigt nu när jag inte mår så bra, jag har minskat 15 kg sedan i början på juni förra året då Per och jag gifte oss, och som sagt att hade det varit under andra omständigheter så hade detta känts jättebra, men jag hade gärna haft lite mer muskler, det känns som att de är de som ryker just nu, för jag är otroligt svag i kroppen, jag försöker att röra på mig så mycket som möjligt här hemma, så inte alla muskler försvinner så att jag blir helt sängliggandes, men det är inte roligt att gå runt här hemma då man har en lång syrgasslang att släpa på, som fastnar i allt på vägen och man måste gå tillbaka för att trassla upp den igen. men, men, nu ska jag försöka att tänka positivt och hämta krafter så att jag kan slutföra min strålning och påbörja med cellgifterna igen, Nu tar jag nya tag igen!

Tack alla fina för att ni finns där ute ni betyder jättemycket för mig kramar i massor!
 

fredag 21 mars 2014

Det är jobbigt nu

Det här året har inte börjat bra alls, och det känns som om det går utför nu, för ca två veckor sedan åkte jag in akut till sjukhuset då jag hade fått tungt att andas och plötsligt så rosslar det till i bröstet och jag börjar spotta blod, jag blev livrädd kan jag säga, strax innan hade jag ringt in till motagningen på grund av att jag hade tungt att andas för rådgivning, sköterskan skulle ringa upp igen, men under den tiden så hann jag ringa 112 eftersom jag fortsatte att spotta ordentligt med blod, där och då trodde jag att min sista stund var kommen att min familj skulle hitta mig död på badrumsgolvet när de kom hem, så skärrad var jag, ambulansen kom och det gick rätt fort till Ks kan jag säga, men väl på akuten så tog det 6 tim innan jag kom iväg till röntgen och den visade att min högerlunga hade kollapsat, den var helt luft fylld, så ett drän opererades in under lokalbedövning, lungsäcken kunde de inte bedöva och det gjorde grymt ont när de satte dränet, kan jag säga, och ont gjorde det under de 8 dagar det satt där.och sög ut luft och vätska.
Efter 6 dagar blev jag flyttad till Lungmedicin, där jag fick en bärbar dräneringslåda och kunde gå själv på toaletten. bara det kändes som en frihet.
Dagen jag skulle hem drog de dränet och jag fick veta att jag hade strålning inplanerad mot lungan vilket jag inte hade fått information om tidigare, så jag blev iväg skickad för att ställa in strålmaskinen, och därefter ny röntgen på lungan som visar att jag bara har en liten luftspalt kvar på 1 cm som troligtvis skulle läka av sig självt, så därefter drog de dränet och jag fick information om att jag skulle få åka hem direkt, detta var jag inte beredd på, jag hade ju fortfarande jätteont och andades med syrgas, och i sista stund kommer syrgassköterskan in med en syrgaslåda som hon säger att jag ska få med mig hem, där och då brast det för mig, all den oro och rädsla jag burit under hela sjukhustiden bubblade upp till ytan och jag kände mig liten och ynklig som ett barn, det blev helt enkelt för mycket att jag skulle bli patient i mitt eget hem och låst med syrgas, hade jag inte tryckt på, så hade jag inte fått den mobila syrgasen med mig hem, men min svärmor fyllde 60 år den helgen och jag ville vara med och fira jag med, och det skulle jag inte kunna göra med den stora lådan jag hade fått, men även den mobila syrgasen är för tung för mig att bära ner själv ifrån tredje väningen, eftersom jag är väldigt svag i kroppen, så för att komma ut måste jag ha hjälp, och jag orkar inte gå många steg förrän jag är helt slut.
Mitt i denna röra på sjukhuset kom två av mina tidigare arbetskollegor, en har gått i pension och den andra har bytt arbetsplats, men båda har blivit som mina extra mammor, och trots att jag var så ledsen när de kom, så lyckades de att muntra upp mig lite,och det kändes lite bättre efteråt.
Denna veckan har jag varit iväg till sjukhuset flera gånger, först var jag till läkaren, som berättade att jag har en tumör som sitter så till att den drar in lungan, vilket gjorde att den tillslut kollapsade, så nu strålas jag, för att förhoppningsvis  få tumören  att minska, så att jag ska slippa syrgasen, men efter allt som har hänt på senare tid är jag väldigt orolig för biverkningar av strålningen, jag är rädd att få hosta och slem som gör att jag hostar eftersom jag är rädd att lungan ska kollapsa igen.
Självklart var det jättesvårt för mig att ligga helt plant på strålningsbritsen, då det var dags, genast började jag harkla och ha mig och det kändes tyngre att andas, men en jättegullig sköterska kom in mellan varven och titta till mig samt att jag fick en ringklocka i handen så jag kunde ringa om det vart för jobbigt, första dagen var min dotter Angelika med och det kändes skönt då jag hade väska och syrgasvagnen att dra, för mig är det väldigt tungt, så jag vill helst inte åka själv till sjukhuset, och trixa med med allt i taxin själv, och leta eluttag på sjukhuset för batteriet räcker bara en timme om jag har på 1 liter syrgas, men när jag går måste jag ha högre dos märker jag, för jag blir andfådd jättesnabbt, jag behöver bara böja mej ner och ta upp något på golvet, så flämtar jag efteråt.
Idag på fm innan jag skulle åka iväg, så började jag tokhosta igen, jag har inte  hostat nästan något alls sedan jag kom hem ifrån sjukhuset, det var som att jag har slem som sitter fast i halsen, så jag hostade så att jag nästan kräktes, och då ringde jag till strålningen för att få råd om hur jag skulle göra, och de tyckte att i och med att jag inte kan ligga ner på rygg så ansåg de att jag skulle ta en paus och vila mig över helgen, när jag frågade om det fanns något man kunde göra mot hostan eller slemmet så kunde de inte ge några råd, utan hänvisade mig till bröst och Sarko mottagningen, så jag ringer dit och får prata med en sköterska som har jobbat länge på radiohemmet men är ny på mottagningen, så hon visste inte något, så hon rådfrågar en läkare, min var tydligen inte där idag, och han ger  rådet att åka till strålningen och låta en läkare titta på mig ifall det är biverkningar från strålningen, det eller uppsöka akuten, var hans svar och jag ville varken det ena eller det andra, att sitta tok hostandes i en taxi med en tung syrgas maskin med mig, var inte särskilt lockande, jag tror inte den läkaren hade kunnat se något speciellt ändå, jag ville ju bara ha råd, så att jag kan fortsätta strålas nästa vecka utan att hosta, hostan beror säker på lungorna, men det är klart jag är orolig så att det inte är lungan som strular till det igen, men blir det för jobbigt åker jag in till akuten.
Jag vet inte vad jag ska tro men det känns som att kroppen håller på att säga upp sig, och att det går fort utför nu, och jag är rädd,  den 31 har jag även en tid för MR för hjärnan och med allt som har hänt på senare tid så är jag orolig att det har börjat växa där med, jag klarar inte mera nu, just nu känner jag mig väldigt liten och svag, jag har nu sett till att en remiss är skickad till ASIH så att jag kan få hjälp i hemmet dygnet runt om det så behövs.
Detta var inget jag önskade, men nu är situationen så.
Självklart önskar och hoppas jag att jag ska bli bättre, men just nu känns det inte så, och det skrämmer mig,
Mitt i allt detta så är Thilde uppe i Vilhelmina hos farmor och farfar och har det toppenbra, jag saknar henne jättemycket, för hon kan verkligen det där med att få andra att må bättre, hon tvingar en att tänka på annat, och det hade jag behövt just nu, samtidigt är det skönt att hon inte är hemma nu när jag mår så här, men jag saknar henne. två veckor till ska hon vara där uppe, så det blir tomt här hemma.
Det här var ingen rolig uppdatering men det är så det är nu. jag hoppas verkligen att det vänder till det bättre nu. för jag klarar nog inte mer nu
Gadgeten innehöll ett fel