måndag 29 april 2013

Röntgen svar


Idag var jag  och sambon hos läkaren för att få reda på resultatet av DT av hjärna, thorax och buk, oj vad jag var nervös, jag får alltid så mycket nya krämpor då det är dax för röntgen och då det är dags för att få svaret, denna gång har jag varit väldigt öm ett tag på sidan under höger bröst, och då jag har sökt på google på vad det kan bero på, så får jag givetvis upp metastaser på levern, det är ju inte precis vad jag vill läsa, men bestämde mig för att, bara för att jag har lite krämpor här och där, så behöver allt faktiskt inte röra sig om cancer, men det är lättare sagt än gjort att slå bort dessa tankar, jag är ju livrädd att det ska sprida sig vidare, och smärtan jag har utav knölen i bröstet, strålar ju ut i skuldran och rygg,vilket gör att man har börjat tveka ifall behandlingen har fungerat som den ska, jag försöker att tänka positivt, även om det är svårt ibland, jag har ju tyckt att jag har blivit lite piggare, och konditionen har börjat bli lite bättre, för ett par veckor sedan så var det så illa, att om jag gick i en lite brantare trappa, så kippade jag efter andan då jag kom upp, det var riktigt obehagligt kan jag säga, men även där har jag bestämt mig för, att det har med otränade magmuskler och dålig kondition att göra, och inte pga att metastaserna i lungorna har blivit fler, även om detta säkert bidrar till att jag så lätt blir andfådd.

Tillbaka till onkologen, så var givetvis min läkare försenad 30 min, så jag fick våndas ett tag till, men det han började med att säga var, att du har säkert redan förstått det, att behandlingen har haft effekt,  det har minskat rejält i både bröst och lungor, och han började räkna på det, och då har svullnaden vid höger bröst minskat med ca 40 % sedan vi startade med denna nya behandling, även om den nuvarande knölen jag har i bröstet mäter 9x10 cm och verkar svullna mer, så tror både röntgenläkare och min onkolog att det kan bero på att tumören håller på att falla sönder och dö, för då kan det svullna upp mer, och det hoppas jag ju på att så är fallet, samma med lungorna så hade metastaserna minskat med ca 40 % och även där hade de sett att två metastaser hade samanstrålat, och blivit större, men röntgenläkaren hade mer tyckt att det såg ut som en döende metastas, och då är det ok att de blir större för att sedan dö, så det håller jag tummarna för.
Bättre 40 års present kunde jag ju knappast få, då jag fyller år om 8 dagar. för 2 år sedan då jag fick mitt cancerbesked, kunde jag aldrig drömma om att jag skulle få uppleva min 40 års dag, men här är jag nu, fortfarande vid liv, och mår faktiskt ganska bra, trots alla behandlingar.
Medans många får åldersnojor och skäms över att berätta hur gamla de är, så njuter jag av att få fylla år och bli äldre, för det är faktiskt ingen självklarhet att få bli gammal, min stora önskan är att jag ska få uppleva  att bli gråhårig och alldeles rynkig, för då vet jag att jag har jag överlevt denna skitsjukdom.
En annan liten biverkning denna behandling verkar ha är att jag har fått minskad aptit och jag blir fort mätt, vilket resulterar i att jag går ner i vikt, inte så att jag rasar, men jag har gått ner 7 kg sedan jag började med studien, jag tog upp detta med läkaren men han är inte oroad, han menade på att kortisonet som jag fick tidigare gjorde att aptiten ökade, och nu går det ur kroppen, så det är ingen fara, och jag behöver verkligen gå ner i vikt. Men jag fick hela tiden höra av min tidigare kontaktsköterska att jag inte fick banta eller gå ner i vikt under mina behandlingar, för att all energi behövs för att orka ta sig igenom varje behandling, men att släpa runt på en massa övervikt tar ju också på krafterna och på flåset, så jag njuter av denna biverkning, för alla extra kg som jag lagt på mig under sjukdomstiden har hitintills suttit benhårt fast, sedan har jag även dragit ner på socker och sötsaker vilket säkert även det har bidragit till att jag går ner i vikt nu. och det i sin tur gör ju att jag får mer ork och energi till annat.
Det lite komiska i det hela är att jag som är sjuk och får tuffa behandlingar som gör mig väldigt trött, ändå verkar vara  piggare än många andra i familjen, bortsett från Thilde då förstås, det är inte bara mig sjukdommen påverkar, och det verkar ta mer på de övrigas krafter, mer än det gör på mig,  jag kan sova hur lite som helst på natten men ändå orka med en hel dag ändå.

Nu när jag hade fått dessa positiva besked så blev jag ju taggad att få behandlingen i morgon, men då ringer forskningssköterskan och berättar att apoteket ringt henne och berättat att min studiemedicin legat i ett kylskåp som gått sönder och därför kan jag inte få det i morgon, då de inte hinner få hem ny blandning så snart, så jag får behandlingen på torsdag i stället, känns lite surt men inte mycket att göra något åt, men nu kan jag fira och njuta av valborg i morgon istället, inget ont som inte har något gott med sig.

Önskar alla en trevlig sista april och Valborg i morgon, kram på er

måndag 22 april 2013

Kort uppdatering

I helgen hade vi ytterligare ett firande för Thilde som fyllde 4 år den 12 april,  Hennes bonus mormor och Ulla-Britt med familj var här, de hjälpte dessutom Angelika att få hit de sista lådorna från hennes pappa, men det är en historia för sig, som jag inte tänker ta upp här, Men tack ändå för hjälpen.
 vi fikade och hade trevligt under lördagen och Thilde var väldigt nöjd med sina presenter, hon tog dessutom med sig Amanda och hennes pojkvän ut på en rejäl promenad här i Bro, de såg lite trött ut då de kom tillbaka :), När alla hade åkt hem var Thilde så trött att hon somnade i soffan, men efter lite mat så fick hon tillräckligt med energi för att orka cykla iväg till tivolit som var här i helgen,  hon åkte alla karuseller hon kunde åka, och avslutade med att köpa en sockervadd,  och sa att "sånt här har jag aldrig fått förut" och åt med god aptit upp nästan hela sockervadden själv, vad hon njöt av denna socker vadd :)
Igår var vi ut till Siggefora camping där vi har våran husvagn, för att kolla till den och prata med ägarna om det finns någon annan plats ledig, eftersom vi står i ett vattnhål just nu, och de skulle meddela oss när någon bra plats blev ledig, Thilde skulle springa iväg till lekplatsen, men hade sån fart att hon snubblade i gyttjan och föll pladask rakt i lervattnet, som tur var hade vi extrakläder med oss, så det var bara att tvätta av henne och byta kläder, så att hon kunde leka igen,,sedan åkte vi hem igen, På vägen hem var Thilde så otroligt sugen på glass så vi stannade på en mack så hon fick köpa sig en glass för sina egna pengar, samma när vi kom hem så var det viktigt att portmonän var med när vi skulle handla så hon kunde köpa sin egna glass, hon är rolig hon lilla "skruttan" :) i natt kom hon in till oss efter att ha vaknat av en dröm och fick sova mellan oss, och i morse när Per skulle väcka henne så klamra hon sig fast vid mig och krama mig jättehårt, hur kan man säga nej till såna kramar och sån kärlek? men upp måste hon ju för att åka till förskolan, så det fick bli jag som gjorde henne iordning, även om Per tyckte att jag kunde få fortsätta sova, så ville Thilde något annat, och jag gör allt för henne så är det bara :)

tisdag 16 april 2013

Flickan och Kråkan






Jag satt häromdagen och läste min tidning
en dag som så många förut.
O jag tänkte på alla dom drömmar man drömt som
en efter en har tagit slut

Då såg jag en bild av en flicka
med en skadskjuten kråka i famn
hon springer iväg genom skogen
så fort som hon någonsin kan

Och hon springer med fladdrande lockar
hon springer på taniga ben
o hon bönar och ber och hon hoppas och tror
att det inte ska vara för sent

Flickan är liten och hennes hår är så ljust
o hennes kind är så flämtande röd
kråkan är klumpig och kraxande svart
om en stund är den alldeles död

Men flickan, hon springer för livet
hos en skadskjuten fågel i famn
hon springer mot trygghet och värme
för det som är riktigt och sant

O hon springer med tindrande ögon
hon springer på taniga ben
för hon vet att det är sant, det som pappa har sagt
att finns det liv är det aldrig för sent

O jag började darra i vånda och nöd
jag skakade av rädsla och skräck
för jag visste ju alldeles tydligt och klart
att det var bilden av mig som jag sett

För mitt hopp är en skadsjuten kråka
och jag är ett springande barn
som tror det finns någon som kan hjälpa mig än
som tror det finns nån som har svar

O jag springer med bultande hjärta
jag springer på taniga ben
O jag bönar och ber, fast jag egentligen vet
att det redan är alldels för sent

Låg

 
Ibland måste man få falla och tillåta sig vara svag ett tag, för att kunna resa sig upp igen, starkare än innan. idag är en sådan dag då jag är nere. 
 
 


Jag hatar Cancer!!
Varför skulle jag drabbas? har jag inte drabbats tillräckligt hårt genom åren ändå? jag kan inte påstå att jag har haft det lätt i alla fall.
Jag hatar att ha ont, det gör så vansinnigt ont i bröstet, vanlig alvedon hjälper inte, och morfin blir jag så dålig utav så det vill jag inte ta.
Av cellgiftet jag får blir bröstet både hårt, rött, varmt och det gör så ont, men tar jag det inte så får jag ont ändå och cancern sprider sig fortare, jag börjar undra om cellgiftet verkligen hjälper, jag tycker inte svullnaden i bröstet har blivit något bättre sedan förra behandlingen, snarare värre.
Jag hatar att inte orka med här hemma, att inte kunna vara en bra sambo eller mamma, som orkar busa och leka och som orkar finnas där för sina vuxna tonårsbarn, som inte heller mår bra pga mig,
Jag känner mig så ledsen för att jag inte räcker till. att jag har gått upp i vikt och blivit plufsig och ful av alla mediciner, Jag vet att jag ska vara glad att jag lever, men till vilket pris?
Jag vill att alla runt mig ska ha det bra, och är mån om att de ska ha sina intressen, för att de ska få, må så bra som möjligt och slippa oroa sig över mig, men jag då? hur ska jag kunna glömma min verklighet? jag blir ständigt påmind om sjukdomen pga värken jag ständigt har och tankarna som smyger sig på, jag kan inte ta en paus ifrån cancern även om jag skulle vilja, jag är tvungen att leva med den dag som natt.
Jag försöker att leva så vanligt som möjligt, hemmet måste skötas och mat handlas och lagas, och alla ska få en del av min tid.
Jag vet att jag har mig själv att skylla lite grann, jag gör ju allt för att inte verka så sjuk, och får ofta höra men du ser så frisk ut, jag tror faktiskt att det lurar min familj att jag ser så pigg ut, att de inte riktigt förstår hur jag mår , jag vill inte att någon ska tycka synd om mig, men jag vill ha förståelse att det onda inte syns på utsidan utan sitter inne i min kropp, att jag faktiskt inte orkar hur mycket som helst.
Det är nog lätt att blunda och fly från verkligheten och ta den enklaste vägen ut, för just nu är verkligheten inte vacker,  det är tufft att ha en sambo  eller mamma som är sjuk och inte orkar som tidigare.  Men jag måste leva med det, jag kan inte fly från verkligheten hur mycket jag än vill, och min verklighet gör just nu ont i både kropp och själ.


söndag 14 april 2013

Behandling nr 4 och Thilde 4 år

 
cellgifter nr 4
 
I tisdags var det dags  igen för cellgiftbehandling nummer 4 och jag ska egentligen inte klaga för biverkningarna är rätt milda om man jämnför med fec och taxotere, de första dagarna får jag obehag och lite ont i kroppen, i leder och muskler  och huvudvärk som vid influensa ungefär,  denna gång slapp jag illamående, men det låg på lur i magen, men inget jag behövde ta medicin mot, men oj! vad trött jag blir, jag tror jag blir tröttare för var gång jag får behandling  det var extra kännbart denna gång eftersom jag har haft Thilde hemma från förskolan då Per har varit borta sedan i torsdags och kommer hem ikväll, tänkte att det var enklare att ha henne hemma än att jag ska iväg med tåg och buss och på det behöver jag gå en lång bit för att komma till hennes förskola, det är enklare att ta sig dit, men hem måste jag passa in buss och tåg och sist tog det 2 timmar innan vi var hemma igen då jag hämta henne, hon var snabb att klä på sig och komma ut, men sedan har vi en bit att gå, ca 1 km  innan vi kommer till bussen och det tar på krafterna, speciellt då tider ska passas. så jag tänkte att det var enklare att ha henne hemma, men jag hade inte räknat med att jag skulle bli så trött och Thilde vara så pigg, som tur var hade jag Angelika hemma som kunde ta henne på torsdagen så att jag fick sova en stund, jag var helt slut och kunde inte hålla mig vaken. fast det är inte  biverkningarna som är värst det är reaktionen jag får i bröstet. Min cancer sitter i bindväven i höger bröst, så det är egentligen ingen knöl, men just nu är det så hårt så det känns som en jätte knöl på ca 7 cm i omkrets, det är denna som min läkare mäter varje gång med ett skjutmått, men det är svårt att mäta utanpå, men det är ett sätt att ha lite koll på om medicinen hjälper eller inte, inför andra och tredje omgången cellgift så kunde han se en minskning i storlek, men denna gång mätte han ingen skillnad men däremot så hade det hänt något med min hudmetastas jag har ovanför vänster bröst, den vi eventuellt skulle skära bort, eftersom det inte hände något med den, nu hade den torkat ihop, just nu har den gått i hop och jag har en sårskorpa där, som vätskar till och från, samma som metastaserna vid bröstvårtan som nu är borta.



så här kan en hudmetastas se ut,
 innan denna krympte ner, så var den större
 på höjden än den är på denna bild
denna sitter strax nedanför nyckelbenet brevid armhålan.

på ca en vecka hände detta,
det röda  runt om är en allergisk reaktion
från limmet på plåstret.
 
 
Någon dag efter jag har fått cellgifterna så reagerar bindväven som är angripen av cancer genom att bli stenhårt och svullet, och detta gör väldigt ont, det svider, ömmar, värker, dunkar, kliar, sticks om vartannat,  vilket gör att jag måste ta smärtstillande för att inte bli galen av nervsmärtan som kommer, detta gör ju givetvis att man blir trött, men detta är ingen biverkning, utan en reaktion, tumören reagerar genom smärta då cellgifterna attackerar, vilket jag försöker se som positivt, vilket är rätt svårt ibland, när värken är som jobbigast.
 
 
Thilde 4 år
 
I fredags så fyllde vår lilla prinsessa 4 år och självklart skulle det firas lite fast inte pappa var hemma, med paket och fika, stora syster och Thilde hade kvällen innan bakat kladdkaka och chokladbollar som vi mumsade på, Thilde är inte så förstjust i vanlig tårta och ratar den helt om det finns andra alternativ, som bullat och kakor:) nästa lördag blir det lite större firande för de som vill komma, för då är jag förhoppningsvis lite piggare och alla är hemma igen :)
 
 
 
Kärlek vid första ögonkastet och så efterlängtad

 
 
 
 
 

Thilde 1 år

2 år
 

en tjej som gillar fart och fläkt,
här på stutsmattan och håret blir något statiskt :)
 
Thilde 3 år hemma hos farmor och farfar

Redan 4 år 

Min vackra prinsessa

 Lite firande med mamma och storasyskonen
 
 
 
 ett av paketen innehöll en sparkcykel
 vilket hon har önskat sig i över 1 års tid
 
 
hon fick en klänning som hon tyckte  liknade en prinssesklänning
 den måste testas, fast den var rätt skrynklig :)
och till det måste man ju ha krona och tillbehör

det gick tydligen bra att dansa i den också :)
 

 
Gadgeten innehöll ett fel