måndag 25 juni 2012

Midsommar

Börjar med att uppdatera lite vad som hände i torsdags då jag var till läkaren, jag och Per  kom till ks kl 8.00 då jag skulle ta blodprov en timme innan läkarbesöket, när man kommer måste man vänta minst en kvart innan man får lämna prover, för att proverna ska bli så rättvisande som möjligt, så det gäller att vara där i tid då det ofta är flera som sitter i väntrummet samtidigt, efter blodproverna fikade vi lite innan det var dags att träffa onkologen kl 9.30, meningen med besöket var att jag skulle få svar på de tester som togs av mina utslag vid sidan om  armhåla på vänster bröst och utslagen som finns under höger bröst. men när vi kom dit så visade det sig att läkaren inte fått resultatet ännu, han förklarade det med att då man har en her2 cancer som jag, så tar det lite extra tid att få provsvaren då patologen måste färga in cellerna på ett speciellt sätt. men läkaren tittade på utslagen och höll med om att det såg misstänkt ut och han tyckte att det röda runt om såg ut som nybildade blodkärl, sedan frågade han mig om hur jag tyckt att xelodan har hjälpt, då jag nu har fått 3 omgångar med detta cellgift, och då sa jag som det var att knölen i höger bröst har fortsatt att växa och gör ondare och ondare, bröstvårtan har dragits in, så denna behandling har inte har haft någon effekt alls på knölen i höger bröst, hur det ser ut i lungorna vet jag inte ännu, så då bestämdes det att avbryta behandlingen med xeloda, och han berättade att det har kommit ut nya cellgifter mot just Her 2 som jag har, men den han helst ville att jag skulle pröva, var en studie på ett nytt cellgift som påverkar blodkärlen men den skulle inte börja testas förrän i november, men det fanns några andra alternativ också, men det måste diskuteras med andra läkare först, så på fredag så får jag bara herceptin, tills de ha kommit fram till vilken behandling de ska sätta in på mig, troligen får jag inte någon ny behandling förrän om ca 4 veckor då jag ska få nästa herceptin, de brukar vilja att cellgifter och herceptin tas i kombination med varandra, så det är bara att vänta, och det känns jobbigt att vara utan en fungerande behandling, trots att läkare och sköterskor säger att ur tumör synpunkt så hinner det inte hända så mycket på denna tid, men jag vet inte jag, jag tycker att det växer väldigt fort i höger bröst, trots en pågående cellgift behandling, så vad händer då jag slutar med denna behandling, kommer det växa ännu fortare då? ja, ja bröstet är ännu inte lika svullet och stort som när cancern upptäcktes i det vänstra bröstet, men då hade den ju å andra sidan hunnit sprida sig till lungorna, så nu hoppas jag på att inget sådant har hunnit hända nu.
Efter läkaren hade jag samtalstid hos min teraput, denna gång blev det bara en halvtimme eftersom jag efteråt hade en tid för datotomografi av thorax och buk, för att se hur mina lungor ser ut och om det har skett någon ny spridning, jag hoppas givetvis att Xelodan har haft någon effekt på metastaserna i lungorna i alla fall., väl där fick jag dricka 1,5 liter vatten med lite kontrast i  under 1,5 tim, det är lång och tråkig väntan och man måste vara fastande 3 timmar innan undersökningen,  så när allt var klart så fikade vi igen i cafét på ks, för att höja blodsockret lite, när allt var klart och vi var på väg hem så var kl 16 det blev alltså en heldag på sjukhuset dagen före midsommarafton, roligare saker finns ju att göra en sådan dag.
Apropå midsommarafton, så är det nu 1 år sedan jag fick mitt bröstcancer besked, det fick jag förra året någon dag före midsommarafton, så vad har hänt under den tid som gått? ärligt talat så står jag fortfarande och trampar på ruta ett, jag har varken fått operera mina cancer drabbade bröst eller blivit av med cancern i dessa, utan tvärtom så har det tillkommit ny cancer i lungorna, hjärnan och i höger bröst, kommer jag någonsin att bli  frisk? om inte, hur länge kan de bromsa utvecklingen? hur lång tid har jag kvar? kommer läkarna att hitta ett bra cellgift som tar bort cancern jag har i kroppen? eller är cellgifterna numera verkningslösa på den muterade bröstcancern jag har? ja frågorna är många och ingen har något svar på de frågorna, men som jag sa till min teraput, att så länge ingen läkare säger att det är helt kört eller ser uppgiven ut så tar jag det ändå som ett gott tecken, att det finns lite hopp ändå att de ska hitta något som biter på min cancer, och det höll hon med mig om, att det är så jag ska tänka, men det är svårt att tänka bort cancern just nu, då den gör sig påmind hela tiden i båda brösten, de gör ont och jag har svårt att sova eller att röra mig normalt, så nu har jag fått sömntabletter utskrivna, men de kommer jag bara att ta om jag har jättesvårt att sova, jag är rädd för att bli beroende, sen vet jag inte hur jag kommer må morgonen efter, jag vill ju  kunna vakna om Thilde är orolig eller så under natten, just nu har hon mycket mardrömmar och behöver en vuxen som kan trösta då hon sover oroligt.


Midsommarhelgen

I helgen var det som sagt midsommarafton och den firade vi ute i Siggefora, hela familjen var med och vi hade tur med vädret denna amidsommarfton, vi började dagen med att Per och Markus gav sig iväg ut i skogen med packning vid nio snåret och förberedde för korvgrillning, Angelika och Thilde gick iväg med en nyvunnen kompis till Thilde och plockade blommor till en krans, och jag dröjde mig kvar för att ta min spruta och vätskedrivande tablett, då jag var rejält svullen i fötterna, när  jag väntat ut effekten av denna, så begav jag mig ut i skogen och då följde även Angelika och Thilde med ut, väl där så blev det korvgrillning och lite fiske, vi var kvar till 16 tiden och det var så mysigt att bara sitta där och njuta av naturen, elden och vattnet, väl hemma i vagnen så blev det  ägg med skagenröra och kräftsjärtar, inlagd strömming och sill med färskpotatis till, till efterätt gjorde jag små bakelser av rulltårta grädde och jordgubbar, någon tårta skulle vi inte fått plats med i vårat lilla kylskåp, en trevlig dag och kväll med familjen blev det.
På midsommar dagen så så fick vi besök av Tiina, Bertil och Robin, men innan de kom så var det dans kring midsommarstången, så där fick jag den dagens motion :) tänk att det kan vara så jobbigt att dansa med barn, men efteråt fick vi som deltog belöning i form av glass och godis :) sedan blev det fika i förtältet med Tiinas nybakade äppelkaka och vaniljsås, det smakade jättegott, efter fikat begav sig Per och Bertil  ut i skogen för att pröva fiskelyckan en stund, och vi gick upp och tittade  på Bröderna Brööl ifrån Hedby, ja inte var de rumsrena i sina texter, men väldigt underhållande och många skratt blev det:) efter detta  begav ´vi oss till vagnen och fikade igen. sedan var det dags för familjen Crotto att åka hemåt.
Senare på kvällen blev det grillad älg och grönsaker och till det blev det färskpotatis.
Igår så gick vi en lite längre tur till en annan grillplats i skogen, där vi tillbringade större delen av dagen och grillade både varma mackor och korv, men även nykokt kaffe över elden blev det, en riktigt trevlig helg har vi haft, trots att både jag och Thilde har drabbats av förkylningar, men bortsett från det har det bara varit en bra och trevlig helg,

bilder kommer lite senare, men nu ska jag gå och förbereda lite mat,
ha en bra fortsättning på kvällen

onsdag 13 juni 2012

Förlovning och annat smått och gott

Börjar med att tacka Christher och Mimmi som har varit så snälla och skänkt pengar till min insamling i cancerfonden, hoppas att fler känner att de vill skänka en slant dit, insamlingen finns  på höger sida på bloggen så kom igen nu och skänk pengar! forskningen behöver alla pengar de kan få, så att de inom en snar framtid kan finna ett botemedel mot denna skitsjukdom som tar livet av  så många unga och gamla människor.

I måndags så firade jag och älsklingen 6 år tillsammans, det gjorde vi med att åka in till stan och äta en bit mat och även passa på att förlova oss :) vi har pratat en tid om det och vi har tittat på massor av ringar,och i stort sett ingen kände till våra planer :) men när jag gjorde min strålknivs operation i maj, hade vi redan beställt ringarna, och då jag låg i MR med stålhjälmen fastsatt i skallen så var det bilden av min ring och den kommande förlovningen jag fokuserade på, för att inte få panik då det dunkade och lät hemskt, jag kunde ju inte ha några hörlurar på mig  pga ställningen på huvudet, så ljuden var riktigt stressande, men just bilden av min ring gjorde att jag kunde tänka på något annat trevligt :)
 jag gjorde även en  film till älsklingen  till minne av vår förlovning:


Idag på morgonen var jag iväg till tandläkaren för rotbehandling och fyllning nr 2, och jag måste säga att det finns trevligare och roligare saker att göra, jag har genomgått en massa obehagliga upplevelser under det senaste året där tanläkarbedövning har ingått, men att få den i munnen är ändå det obehagligaste tycker jag, att känna hur tungan och munnen domnar bort, och tungan känns svullen och man får svårt att svälja och överhuvudtaget prata, i 1 tim och 35 min låg jag och gapade käken nästan ur led, tandläkaren spände fast en gummiduk kring tanden som gjorde att jag inte kunde stänga munnen, nu har bedövningen släppt och det spänner rejält kring tand och tandkött just nu, men annars känns det ok,nästa gång är det bara lagning av tänderna, eftersom det bara är en provisorisk lagning just nu. men det låter inte lika jobbigt, sedan ska hon bygga upp nya kronor kring de trasiga tänderna, för så är det att cellgift är ett gissel för munnen, slemhinnor drabbas ju hårt och en rejäl muntorrhet är en biverkning man får av cancermedicin, och och tre tänder började gå sönder då jag tuggade mat, trodde faktiskt att tandläkaren ville dra ut resterna av de två tänder som var värst drabbade, men det ville hon inte, utan hon ville rotbehandla istället och nu är det lagning och uppbyggnad som kvarstår. det känns skönt att det går framåt även där. nu kan jag tugga mat även på högersidan utan att få en fruktansvärd tandvärk.

Igår var jag och hälsade på, på mitt jobb och lämnade mitt sjukintyg, tanken var att jag bara skulle stanna ett par timmar, men så kom frågan upp om jag ville vara med på Apt, de skulle ha på kvällen, först sa jag nej eftersom jag inte trodde jag skulle orka, men blev övertalad i alla fall, jag var rejält trött när det började men jag hade jättetrevligt och många skratt bjöds det på, men nog kändes det i både huvudet och kroppen då jag åkte hem, jag samlar rejält mycket vätska i kroppen just nu, och fötterna är som bollar, så det är vätske drivande som gäller, men det krävs lite planerande av såna tabletter, som i morse då jag skulle till tandläkaren så är det inte precis läge att ta en sån tablett innan eftersom man blir akut kissnödig och måste springa på toa då det tränger på, och i morgon har jag fått en tid hos sjukgymnasten på ks så då är det inte heller läge att ta en sån tablett innan, det får bli till kvällen då jag inte har något inplanerat i stället.
Som sagt så har jag äntligen fått en tid hos sjukgymnasten och min förhoppning är att hon ska hjälpa mig att komma i form lite, man får ju inte banta då man går på cellgifter, några kg ner är ok men inte för många då dosen på cellgifterna är uträknade efter vikt och längd, men jag behöver verkligen gå ner i vikt och den dåliga konditionen som är en biverkning av cellgifterna gör inte saken bättre, jag har haft en hel del extra kg innan cancern, men flåset har inte varit på långa vägar så dåligt som det är just nu, och då är det väldigt motigt att komma igång med något på egen hand, jag kommer troligen att få börja med yoga för att komma ner i varv och kanske kan jag sova bättre på nätterna sen, jag skulle ha med mig träningskläder redan i morgon då vi träffas för första gången, så då kör vi på direkt :)
Nej nu ska jag försöka att få i mig något att äta, nu då bedövningen har släppt helt, sen ska jag nog vila en stund för jag är så trött idag.

Ha en fortsatt trevlig dag i det fina sommarvädret :)

måndag 11 juni 2012

1 av 3 får cancer men alla drabbas!

Nu har jag startat en ny insamling till cancerfonden, var med och stöd du med!
jag börjar med att sätta målet på 1000 kr fram till 2012.08.11
Snälla hjälp mig! att nå det målet, min dröm är att all cancer ska gå att bota i framtiden och inga familjer ska behöva splittras pga cancer.



torsdag 7 juni 2012

Den senaste veckan

Dags för lite uppdatering igen då, förra fredagen tog min äldsta dotter studenten, men eftersom hon har valt att gå ett fjärde år så väntar vi med festen till hon är helt klar, men vi var givetvis där för att se utspringet, men vilket kaos det var, 5+ grader och ösregn alla hade paraplyer och folk bokstavligt klev på varandra för att ta sig fram, Thilde blev trampad på flera gånger trots att hon satt i vagn, trots detta eller pågrund av detta så såg vi inget utspring och det tog tid innan vi hittade på Angelika och då var hon inte bland de första som sprang ut, ja, ja medans hon skulle ut och åka flak så tog vi oss till Jakobsberg och värmde oss med en fika innan vi tog oss hem, väl hemma så blev det fransk ost och skinkpaj, sallad med tillbehör till middag, efterätt blev en kalastårta med bottnar av sockerkaks och marängsmet och fyllning blev grädde blandat med blåbär och hallon, mycket gott, jag hade även bakat dumlekakor vilket blev mycket uppskattat dessa har jag fått baka flera utav då de snabbt tog slut :) igår så bakade jag även hallon och blåbärs muffins även dessa vart uppskattade speciellt utav sonen:), Jag var till radiumhemmet idag för besök hos läkaren inför 3:e omgången med xeloda blodproverna såg som vanligt väldigt bra ut, men läkaren fick ta två hudprov på ett på varje bröst då jag på vänsterbröstet har fått tillbaka eksem liknande utslag som kliar och som nu har börjat breda ut sig just i utkanten av mitt strålningsområde, de ser exakt ut som de som de strålade bort, men som nu är tillbaka på annan plats:( och mellan och under höger bröst så har jag även fått röda fläckar inga utslag mer som röda prickar, som inte har funnits där tidigare så dessa tog han prov på också, det är inte så roligt att veta att cancern sitter i huden igen men det  är skönt att läkaren valde att ta prover på dessa än att bara ignorera utslagen, även om jag vet vad svaret blir, det skulle ta ett par veckor innan proverna blev klara då de skulle skickas till patologen först för analys  så nu är det bara att vänta på svaret.
Jag är väldigt  trött för tillfället  och sover väldigt dåligt just nu, det är inte så lätt att sova med två bröst som gör ont då man lägger sig nedm eller vänder på sig, så jag vaknar upp varje gång jag ska vända mig i sängen, jag får ha en kudde som stötdämpare då höger bröst gör väldigt ont så fort jag kommer åt det, så nu kanske jag ska få tabletter jag kan sova på, jag går ju och får samtalstöd hos en terapeut och hon skulle försöka att ordna detta åt mig, det är ju en psykolog som måste skriva ut dessa och hon kanske vill träffa mig först innan hon skriver ut dessa, vilket är förståeligt, sedan skulle hon ordna en remiss till en sjukgymnast så att jag kan komma igång med träning och avslappnings övningar som yoga eller något liknande, just nu har jag fruktansvärt dålig kondition så att jag flåsar bara jag går i några trappor, det är inte roligt kan jag säga, men fick i alla fall veta av min terapeut som är sjuksköterska i grunden att den dåliga konditionen beror till stor del på cytostatikan jag får, det är skönt att gå och prata av sig lite även om jag har svårt att veta vad jag ska prata om när jag är där, jag har lite svårt att öppna mig för någon jag inte känner, vill jag så kan hela familjen komma och prata då hon även är familje terapeut, men då jag går där på dagtid så kan det vara lite svårt för de övriga i familjen att följa med.
I morgon är det fredag igen och då åker vi ut till husvagnen, hoppas denna helgen bjuder på bättre väder än förra helgen då vi nästan hade en swimmingpool i förtältet, det regnade så mycket så vi hade en mindre sjö utanför, men tack och lov så slutade det regna så vattnet gick tillbaka innan vi fick in det i förtältet.
lägger upp lite bilder från senaste veckan:)

Angelika ombytt och på väg till flaket,
det ser inte så ut på bilden,
 men det var ett riktigt ruggväder ute

Thilde åker lite karusell
då vi värmer oss på vägen hem

Kalastårta  med sockerkaka och marängbotten
fylld med hallon och blåbärsgrädde

fransk ost och skinkpaj,(kommer inte ihåg det franska namnet just nu)

Lägg till bildtext

Dumlekakor närmast, muffins i bakgrunden,
några är fyllda med hallon, några med blåbär
 och några med både blåbär och hallon,
 alla olika blandningarna var godkända av familjen :)

Gadgeten innehöll ett fel