tisdag 30 augusti 2011

Läkarbesök

Nu var det länge sedan sist, men jag har inte orkat blogga, men ska uppdatera lite vad som har hänt, i fredags  var jag på kursen look good... feel better  det var en jätte trevlig dag då vi fick gå igenom grunderna i hudvård och sminkning  tex.hur sminkar ögonbryn då man inte har några, vad man ska tänka på när man köper en sjal, helst ska den vara i någon mild färg sedan ska den vara i bomull eller linne gärna lite kreppad  så sjalen inte glider på huvudet, sedan ska den inte var mer än två armlängds lång och 50 cm bred för är det för mycket tyg så blir den svår att knyta, det är en liten vetenskap det där, för jag var till jakobsberg i går för och se om jag kunde hitta någon snygg sjal i en mild färg, och sjalar fanns det gott om , men antingen var de för tjocka eller för tunna så huvudet syntes igenom eller för långa och för breda, så det blev inget köp igår, får försöka att ta mig in till stan någon dag då jag mår bra och titta på Indiska för där har jag hört att det finns bra sjalar i bomull eller linne eller en kombination av dessa, som sagt så var det en trevlig dag, vi var 15 skalliga kvinnor, men jag kände mig yngst i gruppen, tror medelåldern bland oss var  50+ så statistiken märktes även här att det är mest äldre som drabbas av cancer, vi fick en stor nessecär med oss hem med de produkter vi hade använt, väldigt uppskattat även om det inte var av de mest lyxigaste märkena i just våra väskor, så har jag i alla fall inte råd att unna mig detta just nu då jag är sjukskriven, jag blev i alla fall jätteglad för det vi fick med oss hem.


En mindre rolig sak som hände denna dag var att Markus dagen innan hade gjort illa sig i skolan och skadat armen så han inte kunde böja ut den jag ville åka in till akuten redan samma kväll och röntga den, men Marken ville vänta till nästa dag, och han vaknade på fredagen och hade lika ont men ville ändå gå till skolan, jag talade om att jag skulle vara på ks större delen av em och just som kursen börjar så har han och några kompisar tagit sig till barn akuten (han tilhör fortfarande den tom då han fyller 17 år ) och behövde pengar till sjukbesöket så jag fick avbryta en stund och springa ner och ge honom pengar till röngen  sedan fick jag springa tillbaka och fortsätta kursen jag hade inte missat mycket de höll fortfarande på med rengöring och undelagskräm och jag kom fort ikapp :) när kursen var avslutad ringer Markus att han måste ha en vårdnadshavare med sig till doktorn, så det var bara att kila över till cityakuten och träffa läkaren, de hade röngat men inget var brutet men senan och muskeln i armen var överbelatad och fick inte belastas på en vecka och under tiden skulle han smörja in den med voltaren, nu känns hans arm mycket bättre och han kan röra den något sånär igen.

Idag var en låång dag på ks då jag först skulle lämna blodprov kl: 8.00 sedan träffa läkaren kl:9.00  ännu en ny läkare som jag inte har träffat tidigare detta var den fjärde läkaren jag träffat och detta beklagade sköterskan jag träffade efteråt och sa att det måste ha berott på att det varit semestertid, men nästa gång får jag samma läkare som idag, fick en tid nu på fredag till ny mammografi och ultraljud för att se om gifterna har haft någon effekt på tumören, vilket jag hoppas den har, känner en viss oro för att den inte ska krympa så pass mycket som det behövs före operationen, och det finns en hel del hjärnspöken i huvudet på mig just nu kan jag säga...  jag var färdig hos läkaren runt 10.00 och hade en tid för operation av min subkutan venport kl 14.30 , jag skulle inte hinna hem därimellan då jag har en rätt lång resväg, då jag åker komunalt, jag skulle då bara åkt hem för att vända i princip, så var gör  man under 4 tim då man dessutom ska vara fastande, började med att hämta ut lite ny medicin jag hade fått  på apoteket, sedan tog jag en promenad till Hagaparken och var ute och gick i ca 45 min i lungt tempo och såg flera förskolegrupper som var ute och lekte i parken, och gisses vad jag saknade jobbet då, jag längtar verkligen tillbaka till ett normalt liv, till jobb och arbetskollegor och konflikt lösningar ( i lagom dos förstås )  jag vill att livet ska vara normalt igen, vilket det inte är nu, de dagar jag mår bra så är det infektionsrisken  jag måste tänka på vilket hindrar mig från att leva normalt, och nu börjar hösten komma och med den alla förkylningar, vilket jag tänkte på då jag satt på tåget idag, fullt med människor och några hostade och nös, kanske ska jag börja med att åka taxi till och från sjukhuset nu? jag har ju varken körkort eller bil eller någon som kan köra mig, och jag har ju fått ett sjukreskort som jag kan utnyttja men jag vill som sagt  fungera normalt, känna mig som vanligt och göra vanliga saker som att åka komunalt och va bland andra människor, men jag känner mig mer och mer isolerad för att jag måste va försiktig.
När jag inte orkade gå längre, promenerade jag tillbaka till sjukhuset och satte mig i väntrummet och läste en bok som jag tagit med mig, tills det var min tur att komma in en halvtimme för sent, det var trevliga läkare och sköterskor som tog emot mig, jag fick börja med att ta en liten hutt av något illasmakande lugnade medicin, sedan fick jag byta om till sjukhusets sexiga kläder särskilt strumporna var super sexiga och gick upp över knäna ;) sedan fick jag två panodil som smärtstillande (jag skulle vara vaken under ingreppet) sedan fick jag lägga mig på britsen och låta medicinen verka en stund, jag tyckte inte det hände någoting medans jag låg där,och kände mig precis som vanligt, men då jag skulle resa mig upp för att gå till operationsbordet så gick det rätt vingligt till kan jag säga :p så en sköterska hjälpe mig och höll mig i armen så jag inte skulle ramla, läkaren försökte sätta en kateter i armen på mig men inga kärl fungerade så han lät bli, det var meningen att jag skulle få mer lugnade därigenom om jag behövde, men han var beredd att sticka mig ändå om jag skulle få väldigt ont, men det gick bra ändå, jag fick först lokalbedövning där de skulle snitta mig och föra in porten detta kändes inte alls roligt kan jag säga, men sedan kände jag inget jag såg inte själva ingreppet då de hade täckt för med gröna pappersdukar för ansiktet på mig, när själva insättningen av dosan skulls göras så kändes det en hel del men det kunde de inte göra någor åt, men även detta klarade jag av galant, fick jag höra, jag är nog rätt van att ha värk och har lärt mig att hantera detta rätt bra, då jag har en whiplash skada med två diskbråck i nacken sedan flera år tillbaka, fick även höra att jag hade fina vener så det gick smidigt att få dosan på plats, och ingen röntgen behövdes göras efteråt, fick en nål direkt i porten då jag ska få behandling i morgon så att de slipper att sticka mig när jag är nyopererad, när allt var klart fick jag kaffe och smörgåsar då jag inte hade fått äta något sedan frukost kl 6.00  när det lugnade hade börjat släppa klädde jag på mig, och tänkte först beställa en taxi hem, men då det skulle dröja innan den kom så bestämde jag mig för att åka komunalt hem ändå ( jag vet jag är inte normal) och det gick väldigt bra,  nu har bedövningen släppt och det känns en del från porten och ut i armen men blir det inte värre än så här, så ska jag nog stå ut, ska ta två panodil nu när jag ska lägga mig så blir det nog rätt ok, tror jag, hoppas nu att allt ska gå bra med porten och inget tillstöter, för jag behöver den verkligen då jag blir mer och mer svårstucken och det gör ondare och ondare att ta blodprov, vilket inte är särskilt roligt, fick höra då jag kom hem att jag har blommor att vänta i morgon då ett blomsterbud hade ringt under eftermiddagen, trevligt:) men jag vet inte från vem eller vilka, kanske jag får veta det i morgon, nyfiken är man ju:)

lägger in en fin tavla som jag fick från Ulla-Britt som hon broderat åt mig och Danne ramat in:) tack än en gång för den:)

Detta blev ett långt inlägg men nu ska jag ta och försöka sova några timmar  så jag är utvilad till min tredje och sista FEC behandling i morgon, sedan väntar 3x taxotere + herceptin innan operation.

God natt och kram på er.

torsdag 25 augusti 2011

Inget roligt alls just nu

I tisdags var jag till jakobsberg för att skaffa nytt leg, jag trodde det bara var att gå till banken och fixa detta men så enkelt var det inte fick jag veta, då mitt leg har gått ut, jag måste ha en intygsgivare med mig som dessutom måste vara kund i Se-banken  så det blev inget leg, de tog dessutom mer betalt än skatteverket och polisen, men igår så tog vi oss till polisen i Bålsta och ordnade nytt leg  och Per fick intyga att jag var jag:) jag fotade mig med peruk på huvudet för skallig vill man ju inte vara på id-kortet som man ska ha i 5 år. 400 kr fattigare blev man oxå men var ju tvungen att fixa detta då jag har dragit på det alldeles för länge.. ja ekonomin är verkligen körd i botten sen jag blev sjukskriven, förra månaden fick vi det knappt att gå ihop då jag fick liten lön och litet sjukbidrag från F-kassan och mycket räkningar hade vi oxå, denna månaden blir likadan, då Per tog 3 veckors föräldraledigt i juli, jag får mindre pengar än förra månaden så denna månad blir riktigt tuff, det verkar inte som man har tillräckligt med bekymmer utan man måste oroa sig för ekonomin oxå, dessutom har jag haft två tonårsbarn boende här på heltid sedan maj utan att jag fått något underhållsstöd för de, deras pappa har varit så vänlig att inte meddela F-kassan om att Markus bor här på heltid sedan maj, så jag har fått stå och betala underhåll till honom istället för att få, ringde F-kassan nyss och pratade med en väldigt snäsig handläggare som meddelade att det var bådas skyldighet att meddela f- kassan detta, jo det är klart att det är men jag har ju haft tankarna på annat håll pga av min cancerbehandling, och vet man som förälder att man tar emot underhållsstöd för ett barn som inte bor där, då meddelar man väl F-kassan om detta? fick veta att jag även måste  betala denna månad oxå tills de utrett ärendet, och det var inte alls säkert att jag skulle få pengarna tillbaka fick jag veta, de kunde inte hon svara på heller, de fick de som skulle utreda detta ta beslut om, så man tjänar tydligen på att vara oärlig ibland, fast båda barnen bor här så får jag betala istället för att få underhåll det är så f-kassan fungerar, kan säga att jag var riktigt ledsen då jag la på luren, hon hade inget förståelse alls, riktigt grinig lät hon på rösten. som om man inte hade nog med problem ändå som det är, så ska ekonomin krascha oxå. nu har vi inte råd att åka upp till norrland till älgjakten, som Per hade sett fram emot, som det ser ut nu får vi bli hemma istället. livet känns riktigt surt just nu...

tisdag 23 augusti 2011

orken tryter



Jag vill tacka alla som är inne och läser på bloggen och för  de fina komentarer jag fått, både från vänner och okända, det värmer och det känns alltid bra att få lite uppmuntrande ord på vägen:)
Jag är som vanligt lite dålig på att uppdatera, men det händer inte så mycket skoj i mitt liv just nu, det enda jag har att skriva om är väl hur jag mår och alla dessa biverkningar, i fredags så mådde jag ju som sagt rätt bra så jag tog mig ju iväg till Fruängen  för att klippa in min peruk, jag vart riktigt nöjd med resultatet och har börjat använda peruken mera nu, men under resan dit som tog 1tim och 4 min så blev jag riktigt trött, men när jag väl var där så ville jag även passa på att titta lite i centrumet men kände hur orken verkligen tröt, jag passade på att besöka deras stora och fina apotek och jag handlade en bra handkräm och 2 olika fotkrämer, jag måste ju börja ta hand om mig själv nu då huden blir allt torrare, sedan köpte jag även munskölj för att hålla munnen i bättre form,  kanske kan jag mota bort en del av blåsorna som dyker upp i munnen nu.

Efter denna tripp var jag rejält slut och slumrade till på vägen hem, jag kände även av magen som började göra ont igen och jag började svettas rejält i väntan på pendeltåget, väl hemma igen så var jag så trött som man kan bli efter en lång arbetsdag i kroppen, utav i stort sett bara ha åkt tåg, vilade mig lite innan resten av familjen kom hem, men det hjälpte föga, när de kom hem gick jag iväg och handlade,  man tror ju att man ska ha samma ork och kraft som innan behandlingarna startade, men det har man ju inte längre , med två kassar mat så var jag på väg att ge upp när jag hade halva vägen kvar, armarna bar inte längre, och det var nästan att jag tänkte ringa efter Per så han fick komma och hjälpa mig, men jag tyckte inte att han skulle behöva klä på Thilde och släpa med henne bara för att hjälpa mig med kassarna, så jag kämpade på och blev allt andfåddare, men hem kom jag till slut, matpåsarna hamnade i hallen och jag stöp i soffan och svetten formligen forssade om mig, så trött och slut har jag nog aldrig varit tidigare, cytostatikan bränner verkligen ut kroppen på en,  ja det är ju inte cancern i sig som gör mig dålig utan jag är behandlingssjuk som man säger, det är cellgifterna som bryter ner kroppen på mig, cytostatikan kan ju inte urskilja mellan friska celler och sjuka cancerceller, utan den går på alla snabbväxande celler i kroppen, och jag börjar redan märka av det, man kallar för cytohjärna, efter 2 behandlingar så börjar jag känna av att hjärnan tänker långsammare och jag glömmer och är mer virrig än tidigare, kanske kan detta bero på att jag får maxdos av mina cellgifter för att lyckas krympa ner min cancer i bröstet innan operationen, så att jag mår som jag gör är kanske inte så konstigt, tröttheten verkar ha kommit för att stanna den kommer och går hela tiden, anstränger jag mig lite så svettas jag floder och huvudväken, kommer som ett brev på posten, tyvärr så drabbas ju familjen av mitt mående också, jag som tidigre haft ett stort lugn och tålamod, även med en trotsig  2 -åring i familjen, men så är det inte längre numera har jag humörsvängningar och orkar inte med Thildes testperioder, utan jag blir arg nästan direkt, och hon får skäll för småsaker, detta tycker jag själv är jättejobbigt för jag vill verkligen inte vara en sån mamma,eller en sån person som exploderar för småsaker, jag hoppas verkligen detta ger sig då cytostatikabehandlingen är över. Annars så är ju Thilde en riktig solstråle som får mig att vekligen  må bra, hon är så omtänksam och har så mycket kärlek att man blir rörd, bara att få en kram och massa pussar och sen höra "älkar dig" mamma  (älskar dig) gör att man smälter, hon är bara för go:) i lördags hjälpte Per min systerdotter att flytta ner till Hultsfred där hon ska studera i höst, själv stannade jag och Thilde hemma, tonåringarna var hos sin pappa denna helgen, jag tyckte det skulle vara elakt av oss att låta Thilde åka bil en hel dag till ingen nytta för henne, och själv hade jag nog inte orkat att sitta i en bil hela dagen, fram och tillbaka, så roligt är det inte att åka bil. i söndags tog vi oss till  västerås och hälsade på Pers familj och fikade, det var riktigt skönt att  få komma hemifrån lite, man behöver lite miljöombyte känner jag, det blir ju mest att man är hemma, särskilt nu då vädret har varit tråkigt så vill man inte gärna gå ut heller, livet just nu känns ganska tåkigt och isolerat, man tänker sig för hela tiden när det gäller infektionsrisken, denna omgång ha blodvärdena varit bra, men man vill ju ändå inte bli sjuk lagom till nästa behandling, för trots att man mår allt sämre för varje gång som går så vill jag inte heller vara utan cellgifterna då de förhoppningsvis krymper tumören eller ännu hellre tar död på de cancerceller som finns i bröstet och äventuellt är på vift ute i kroppen,  nej det är bara att härda ut och ta en behandling i taget, nästa onsdag är det dax för behandling nr 3 och då är jag halvvägs på väg, det är så man måste tänka för att orka ta sig igenom detta helvete som det faktiskt är och jag önskar ingen att behöva gå igenom detta, forskning är tydligen på gång vad det gäller cytostatika som bara angriper de sjuka cancer cellerna, och ger mindre biverkningar, men än är det lång forkning kvar innan den medicinen kommer ut på marknaden, min förhoppning är att de ska kunna hitta ett bra botemedel mot cancer och även kunna bota spridd cancer under mina barns uppväxt,  jag vill för allt i världen inte att mina barn ska drabbas av denna otäcka sjukdom eller någon annan heller för den delen, så stöd gärna cancerforskningen de behöver alla pengar de kan få, medicinen som gör att jag får samma chans till överlevnad som de med annan bröstcancer, Herceptin kostar 300 000 kr  och ges till oss med Her2 positiv diagnos, jag ska få det under ett år framöver,  men jag har förstått att alla som skulle kunna få denna medicin inte får den utan det beror på vart i landet man bor om man får den eller inte, pga att den är så dyr och så ska det ju inte vara, just nu är jag glad åt att jag bor i stockholm och får behandling på karolinska där det bedrivs mycket forskning, men jag önskar att alla med en cancerdiagnos ska få samma chans till bra cancervård och medicin oavsett var i landet man bor eller vad behandlingen kostar.

Nu ska jag ta och göra mig iordning, och bege mig till jakobsberg för att förnya mitt leg,
ha en bra  och solig dag:) kram

fredag 19 augusti 2011

Bra dagar

Igår kände jag mig mycket piggare och gladare igen, tänk att det bara kan vända från den ena dagen till den andra, helt plötsligt känner jag mig klar i huvudet och allt känns toppen igen:) kroppen är fortfarande lite trött och magen är inte i balans, men det är småsaker med hur jag har mått, och plötsligt så flyter allting bara på, jag ringde min kontaktsköterska för att ta reda på hur det går med min ven port, och innan hon har ringt upp mig så får jag remissen i brevlådan, jag ska få göra operationen samma dag som jag ska få behandlingen  det ska visst hinna bli klart innan dess, det ska bli så skönt att få den på plats, samtidigt som jag är nervös för själva ingreppet, jag har ju aldrig behövt opererats innan, så det känns lite läskigt att de ska gå in via en stor ven i halsen, för att sedan sätta dit själva dosan någonstans vid nyckelbenet, men det ska säkert gå bra, under själva ingreppet kommer jag att vara vaken, men förhoppningsvis fullproppad med lugnande och smärt stillande preparat:) när sköterskan ringde upp mig så berättade hon även att min värden låg bra, vilket kändes jätteskönt att höra så då slipper jag att oroa mig, för smitta, sedan ringde jag och bokade in kursen look good feel better den 26/8  det ser jag faktiskt fram emot att få gå på :) när jag ändå var igång att ringa så passade jag på att ringa peruk makaren oxå jag gjorde en chansning för jag visste att hon egentligen har stängt salongen To och Fre under juli och augusti, men hon svarade och jag fick komma dit idag för att göra en in klippning av Peruken, och jag kände mig riktigt nöjd då hon var klar, nu vart frisyren mera jag, jag gillade hårfärgen innan, men nu vart det jättebra tyckte jag:) lite roligt det där, med hur man vänjer sig med att vara utan hår, jag har t.o.m tyckt att det känns ok nu, med att bära sjal på huvudet, lite sneglande blickar får man från omgivningen, men jag bryr mig inte så mycket längre, men däremot så ser jag ju mer sjuk ut nu,  då jag är skallig, så då jag i morse tog på mig peruken som jag inte har använt på ett bra tag, så kändes det plötsligt jättebra med hår på huvudet, för det trollade bort mitt sjuka jag och jag såg frisk ut igen:) tänk vad hår egentligen betyder mycket,  jag trodde inte själv att jag skulle tycka att det var så farligt med att tappa håret, men när jag väl var utan så såg jag ju så sjuk ut, och det vill jag ju inte göra, så nu ger jag peruken en ny chans, hemma kommer jag nog fortfarande att gå naturell,, men ibland vill man ju känna sig fin och då får den nog vara på:).. idag var jag ju som sagt till peruk makaren som finns i fruängen en bra bit hemifrån mig, innan jag åkte dit så var jag först på vårdcentralen och lämnade blodprov, fick alldeles nyss beskedet att värdena fortfarande ser bra ut, de ligger på en normalnivå, tur för jag tror inte att det hade varit så poppis att jag varit ute och ränt på stan  åkt pendeltåg och tunnelbana med en massa andra människor om mina vita blodkroppar varit låga,  så jag gjorde en chansning,  men gisses vad denna dag har tagit på kroppen och knoppen:)jag är helt slut nu, så jag  funderar på att lägga mig och vila en stund innan Per och Thilde kommer hem. lägger in lite bilder från i söndags och en bild på mig i peruk:)


 i söndags var vi och gick en timme ute i skogen, när vi gick upp och ner för backarna så fick jag våldsam hjärtklappning av ansträngningen och var tvungen att vila lite innan vi kunde fortsätta att gå




  så såg jag ut då jag åkte till perukmakaren för att klippa till peruken

 så blev det färdiga resultatet och det kändes mycket bättre än innan

då den såg ut så här:)

onsdag 17 augusti 2011

cellgiftkoma och biverkningar

Nu börjar jag likana något av en människa igen 8 dagar efter Fec nr 2.
Att man kan må så dåligt av dessa gifter, illamåendet kan jag väl någorlunda hantera med medicinschemat jag har fått. Men gisses så låg jag har varit, och minsta lilla ansträngning ger mig hjärtklappning och jag flåsar och har noll ork och svetten lackas, magen gör ont trots att jag får magsårsmedicin, och man får ont när man andas, muntorrhet är oxå en biverkning som inte är rolig, jag får en obehaglig känsla i mun och svalg en tryckande känsla som är svår att beskriva lite som att svalget blir svullet, men jag äter tabletter som ska vara bra för saliven. de hjälper lite grann ialla fall, sen har jag drabbats av en enorm hungerkänsla, hur mycket jag än stoppar i mig så är jag ändå lika hungrig, jag blir liksom aldrig riktigt mätt känns det som, jag känner mig jättehungrig hela tiden, trots att inte mycket av det jag äter smakar något så försöker jag ändå äta som vanligt, har peppar peppar inte fått så mycket svamp i munnen denna gång men det smakar illa hela tiden, i söndags så gav vi oss iväg ut i skogen på en promenad  för jag trodde det värsta var över då, vi var ute i en timme och gick i långsamt tempo med lite klättring i uppför och nerförsbackar (inget jobbigt i normala fall) och det gav mig häftig hjärtklappning och svettningar, så¨jag var tvungen att stå still en stund och hämta andan och lugna ner pulsen, det var en riktigt otäck känsla, dessa cellgifter ger en verkligen ångest med alla biverkningar och man mår skit, jag har haft jättejobbiga tankar och känt mig allmänt ledsen under veckan som varit, jag är fortfarande rätt orkeslös men huvudet börjar klarna lite, idag var jag i alla fall iväg ut till hälsocentralen för att lämna blodprov och på vägen dit (ca 5 min promenadväg) kunde jag gå i normal lite raskare promenad takt, men när jag kom fram kom tröttheten över mig och jag höll nästan på att somna på stolen i väntrummet, så trött blev jag av den anstängningen, så hemvägen gick i långsammare tempo. Resten av dagen har jag bara legat i soffan och tagit det lugnt och vräkt i mig av allt ätbart känns det som, men ändå är hungern närvarande hela tiden, jättejobbigt, så av förklarliga skäl så har jag inte haft någon som helst lust eller ork att uppdatera på vare sig bloggen eller facebook, men nu känner jag mig inte lika låg längre, man börjar ju undra vad syftet är med dessa cellgifter för tar inte cancern död på en,(vilket jag inte hoppas) så gör väl gifterna det, för man vill bara lägga sig ner och dö de dagar det är som värst. Jag kände av lite av dessa känslor förra gången oxå men inte på långa vägar så här häftigt och de gick fort över, kanske kan det bero på att jag aldrig hann ha någon riktig återhämtning av förkylningen jag drabbades av veckan innan behandling, även den var riktigt konstig, inget ter sig normalt med min kropp längre, körtlarna under käken svällde upp ordentligt på mig och ömmade och värkte och tryckte mot svaljet, jag hostade oxå rätt bra och trodde först att jag fått en allergisk reaktion på något men det verkade det inte vara,  men någon dag senare så fick jag nässelutslag oxå, och jag läste att man kan tydligen få det av virus, det var helt nytt för mig, jag var till vårdcentralen och kollade upp detta men jag hade inga bakterier i halsen så det var bara vila ut det sa läkaren, så¨samma dag som jag fick min behandling  så förssvann alla besvär med halsen. Förkylningen plus att jag var så stressad över att tåget och sen bussen var försenade  dagen då jag skulle få min behandling (jag kom en kvart försent dit,) när jag sedan fick komma in tog det en timme för tre olika sköterskorna att få dit nålen som jag skulle få droppet igenom de fick sticka mig 6 gånger innan de lyckades, allt för att jag inte fått min port insatt ännu, pga semestrar, och det är inte bra att få cellgifterna direkt i armen eftersom det är så retande på vävnaderna i armen, hamnar droppet fel så kan det gå riktigt illa med armen, jag tror att allt detta har haft en påverkan av mitt mående av denna behandlling, jag tyckte det känndes riktigt olustigt denna gång och hoppas snart de hör av sig angående min insättning av port för jag vägrar att få det i armen en gång till. ska ringa till min kontaktsköterska i morgon om hon hört något mer, för detta tar oerhört på krafterna att inte veta när operationen ska ske, jag vill ju att såret ska hinna läka något oxå innan nästa behandling.
Ni får ursäkta mig för att detta blev en något rörig och kanske förvirrande uppdatering men detta beror på att huvudet är rätt trött och segt och hänger inte riktigt med i tankeverksamheten ännu:)

torsdag 11 augusti 2011

FEC kur nr 2



Igår var jag och fick min Cytostatika behandling nr 2 så nu är det bara 4 gånger kvar innan denna hemska medicinering är över, men det var nära att jag inte fick den igår, jag var som vanligt ute i god tid när det gäller pendeltåget, eftersom vi bara har halvtimmestrafik här så hade jag räknat ut att jag hade en halvtimme till godo när jag kom till radiumhemmet, men SL är ju så duktiga så det var givetvis fel vid jakobsberg hela dagen igår, växelfel och singnalfel var det visst, och där satt jag fast på vägen till ks i en evighet kändes det som, och insåg att denna försening skulle göra att jag missade bussen från karlberg som går till ks, strax innan karlberg saktar tåget in igen, nu av okänd anledning, och jag missar bussen precis, nästa buss ska avgå 13.22 och jag ska var på ks 13.30 med lite  tur hinner jag i tid, men tror ni bussen kommer i tid ? nej, där står vi flera stycken i ösregn och väntar, först kl 13.28!! kommer bussen, förstår att jag kommer att komma försent, men chansar ändå och tar mig dit, jag kommer en kvart  försent, och när jag sitter i väntrummet ringer sköterskan och efterlyser mig, men det var inga problem jag skulle få min behandling ändå, när jag sen har placerat mig i sängen för att få nålen insatt, jag hade hoppats på att jag hade fått en infart insatt till denna gång, meningen är att jag ska få en port a cart inopererad vid halsen och fastsatt vid bröstet någonstanns, för att få min cytostatika och även kunna ta prover därifrån, men det är semestertider och jag får finna mig i att vänta. men jag tror inte sköterskorna var så glada de fick sticka mig 6 gånger för att få dit nålen rätt och den tredje sköterskan fick dit den på första försöket, kändes skönt då det var över, men bara detta tog en timme extra och jag trodde nästan inte att jag skulle få min behandling ialla fall, men det fick jag, så efter 3 timmar är jag klar på sjukhuset, och sköterkan som hade hand om mig har skrivit till läkaren att de måste skynda på att ge mig en infart nu, så förhoppningsvis har jag en till nästa gång, jag fick också veta att de håller i kurser som heter Look good feel better  det är en gratis kurs í ansiksvård och sminkning och sjalknytning, man får en fylld näsesär med sig hem med smink och hudvård, så det ska jag försöka att boka in mig på :)
just nu mår jag rätt hyfsat men är lite tröttare än vanlig, och känner lite illamående, men mot detta tar jag medicin och så här ser mitt medicineringschema ut:

Dag 1(behandlingsdagen)
1-2 tabl. pimeran på eftermidagen      (förebygger illamående)
1-2 tabl. pimeran till natten
5-15 droppar cilaxoral                         (förebygger förstoppning)

Dag 2
1 tabl. ondansetron på  morgonen      (förebygger illamående)
16 tabl. Betabred på morgonen          (förebygger illamående)
1-2 tabl.Pimeran på morgonen           (förebyggr illamående)
1-2 tabl Pimperan på eftermidagen    (förebygger illamående)
1-2 tabl. Pimperan på kvällen
5-15 doppar  cilaxoral                        ( förebygger förstopppning)

Dag 3

ser likadan ut som dag 2

Dag 4
tar jag bort ondansetron och cilaxoral   från medicineringen

Dag 5
tar även bort betapreden från schemat.

det blir en hel del tabletter att ta och sånt gillar inte jag alls eftrsom jsg är så glömsk när det gäller mediciner, men men vill jag slippa illamående så får jag snällt ta detta
till detta kommer även en magsårsmedicin som jag ska ta  i ca en vecka då jag fick besvär med magen förra vändan, och idag vid  17.tiden så ska jag även ta min spruta för att stärka immunförsvaret och denna gången ska jag ta den alldelses själv, lite läskigt men de ska nog gå bra hoppas jag ;)

måndag 8 augusti 2011

Matt i kroppen

Idag var det meningen att jag skulle ta mig iväg till banken  för att förnya mitt leg. jag började göra mig i ordning, fixade och donade med peruken, jag kände att jag vill ha hår på huvudet då jag ska ordna med legget (.annars så får man väl frågor om håret... ) bilderna är iof redan tagna innan jag tappade håret, så jag behöver inte ta några foton, men det känns ju bättre att ha hår på huvudet när man ska till banken tycker jag. såg att idag blåser det ute och insåg att då kommer peruken att trassla sig rejält, så vad gör  man?  jo jag gjorde en svans i nacken  och satte på mig en keps och det såg faktiskt hyfsat bra ut, men inser att om jag ska trivas med peruk så måste jag nog ringa till Inga-Lill (perukmakaren)  och få den inklippt, jag vill ha håret så likt min tidigare frisyr som det nu går att göra med konsthår, om jag ska vilja använda den, så jag får försöka att få en tid nästa vecka efter min behandling. så hon får klippa upp luggen och håret i nacken lite. men nu börjar jag ändå vänja mig vid att vara skallig och när jag bara är hemma så har jag oftast inget på huvudet, jag har fortfarande små fjun på huvudet kvar och de lär väl sitta tills nästa behandling misstänker jag...
Hur som helst när jag hade fixat och donat och fått till håret rätt ok, så kände jag att jag blev alldeles matt i kroppen och blev orkeslös, det är säkert virusinfektionen som jag fortfarande har i kroppen som spökar, det har blivit bättre men inte bra, jag fick ju nässelutlag också i samband med förkylningen som jag försökt att mota bort, så jag bestämde mig för att stanna hemma istället och bara ta det lugnt, jag vill ju bli så frisk som möjligt tills onsdag, då nästa cellgift kur är. i morgon ska jag ta nytt blodprov och sen har jag läkarbesök inför onsdagens behandling, jag hoppas att blodprovet är bra så att jag kan få nästa kur som beräknat.
Igår fick vi trevligt fika besök av Ulla-britt och Danne  vi bjöd på hembakad kladdkaka med grädde och jordgubbar *mums* :-) de kom för att lämna tillbaka vår dörrnyckel som vi hade lånat ut till deras dotter Amanda, som fick låna vår lägenhet i några dagar då vi var uppe i norrland, hon hade fått jobb ute på Bro hof golfbana under några dagar, så hon behövde någonstanns att bo då, och vi bodde ju närmast, så självklart fick hon bo i vår lägenhet när vi inte var hemma:) trevligt med besök men jag var rätt trött efteråt:) och idag känns kroppen riktigt seg och huvudet tänker långsamt, nej kroppen är inte som innan behandlingen startade, och värre kommer det bli, men det är det värt bara det tar död på cancern som frodas i mitt bröst.. jag tycker redan att jag märker en viss skillnad på storleken på bröstet, det är inte lika hårt och svullet längre som det var då jag började behandlingen då fick bröstet knappt plats i bh kupan, och jag har normalt inte stora bröst, normalt har jag en B-kupa och nu fick bröstet knappt plats i en c-kupa det kändes som att bröstet skulle kunna spricka när som helst av svullnaden, och ont gjorde det ordentligt jag kunde inte ligga på sidan för det gjode för ont i bröstet, nu sitter bh.n som den ska över bröstet och det har blivit lite mjukare och det är nästan som att bröstvårtan vill komma fram igen, (den är indragen), men bröstet är inte på långa vägar bra, det gör fortfarande ont och kliar och sticks, men inte lika mycket som innan, men det är rött och fult med utslag på vänster sida. men nu kan jag iaf sova på sidan igen på natten och det är så skönt.

lördag 6 augusti 2011

Det här med håret

Jag trodde verkligen inte att jag skulle ha något problem med att jag skulle tappa mitt hår trots att jag hade mycket och långt hår, jag vet att många tycker det är riktigt jobbigt att behöva tappa håret, men jag såg det inte så, jag införskaffade mig sjalar och försökte förbereda mig på bästa sätt med peruk och buff, jag snaggade håret och så långt var allt okej, jag tänkte att det skulle bli mindre hår som ramlade av, men nu har det gått en vecka sedan håret började ramla av och nu har jag nästan inget hår kvar, och jag inser att jag inte trivs med peruk och med sjal ser jag ut som en muslim, och idag då jag hade buff på mig så fick jag höra att jag såg ut som en tomte, (säkert inget illa ment, men jag tyckte inte det var roligt) och det vill jag ju inte göra.. nu inser jag att jag inte passar i peruk , sjal, eller buff så vad har jag på mig? nu känns det inte alls bra längre att vara utan hår, igår då jag stod i duschen så rasade det hår som fastnade överallt, små stickiga hårstrån som knappt gick att få bort ifrån kroppen  det var så lagom roligt, föreställ er då ni klipper håret och får det på kläderna så kliar och sticks det, så har jag det just nu, så  nu vill jag ha bort allt hår , för det är inte fint men några strån här och var... men vad ska jag ha på huvudet för att det ska se bra ut? vill ju inte se ut som någon clown precis, jag är väl som de flesta tjejer lite fåfäng och har gillat att pyssla med håret, men nu ser jag inte klok ut. måste ju ha något på huvudet då jag går ut för att skydda skalpen oxå, den är dessutom rejält öm nu, då jag tappar håret, inte så roligt det heller, men det är inte så roligt då jag inte passar i något jag sätter på huvudet,  det sista jag vill just nu är att bli utskrattad, för att det ser roligt ut på mig... jag vill känna mig fin trots att jag inte har något hår, och det gör jag inte nu:(

fredag 5 augusti 2011

Ont i halsen :(

Just som de vita blodkropparna har hamnat på en normal nivå så får jag en hosta som till en början verkar bero på att jag har torra slemhinnor och sår i mun och hals, men för två dagar sen så svullnade köttlarna på halsen under käken, så pass att de gjorde ont och igår kändes det nästan som en allergi chock för det kändes obehagligt och svullet i halsen och ömt då jag svalde, fick rådet från ks att kolla upp det på vårdcentralen då jag har en bit att åka till ks, så jag var till vårdcentralen idag och var noga med att inte få de två läkarna som felbehandlat mig, fick veta att de inte jobbade just nu ialla fall så jag fick en svensk kvinnlig läkare som visade sig vara bra, hon hade dessutom jobbat med cancerpatienter tidigare berättade hon ,så det kändes bra, hon läste igenom min journal och beklagade att jag blivit så felbehandlad på vårdcentralen och förstod om jag ville göra en anmälan... hon kollade min hals och sedan fick jag göra ett halsprov som inte visade några bakterier, utan det är nog ett virus och jag är ju extra motaglig för sånt just nu och kroppen reagerar lite extra på mig, hon gav mig tipset att gurgla halsen med koksaltslösning med citron i så det ska jag testa nu, det känns ändå som att halsen är lite bättre idag än i går, men däremot har jag en hemsk huvudvärk, som en början på feber jag har ju lite förhöjd temp idag så vi får väl se hur det utvecklar sig, fick även rådet att jag skulle vila mycket då jag kände att jag höll på att bli sjuk, det ska jag försöka att göra, men lite svårt då jag har Thilde hemma denna veckan, och hon är ju ett litet energiknippe som har svårt att vara stilla många minuter:) jag får väl vila isoffan medans hon leker i v-rummet och tittar på tv.n :) det löser sig väl på ett eller annat sätt.
Angående mitt hår, så har det ju hänt lite, i måndags så var jag till Peukmakeren och hon rakade av mig håret så jag bara hade ca 1 cm kvar, jag tapppade ju enorma mängder redan då och det var nog tur att jag tog bort håret för det har rasat i en väldigt snabb takt, (nu har jag kala fläckar här och var, inte alls så snyggt :( )  en cm stubb syns ju inte lika mycket då det ramlar av på golvet eller kudden, som 50 cm långa hårstrån, som fastnar överallt, jag saknar redan mitt hår , känns inte så roligt alls att vara utan hår, och igår , fick jag frågan av en utlänsk tjej som satt i en permobil om jag var muslim för hennes vännina var muslim och bar sjal och hon hade sagt till henne att många muslimska kvinnor knöt sjalen som jag gjorde i nacken, hon tyckte jag var jättefin, men jag tyckte inte alls det kändes roligt att jag såg ut som en muslimsk kvinna, så nu känns det inget roligt att bära sjal på huvudet, så vad har man istället? har börjat knyta upp sjalen lite så det blir en knut i nacken eller som en blomma på sidan, men hur som helst nu när jag bär olika huvudbonader så får man blickar på sig, och jag trivs inte med att se så annorlunda ut, dessutom blir det så uppenbart för alla nu när jag tappat håret att jag är cancer sjuk nu syns det, vilket det inte gjorde innan, så snart får man väl medlidsamma blickar oxå, vilket jag inte vill ha, jag vet att jag har peruken, men den är så varm i värmen och det känns inte naturligt att bära den tyvärr, jag får försöka att hitta lite snygga huvudbonader att bära förutom sjal, för jag vill inte se ut som jag har konverterat, till någon religon..
lägger upp lite bilder på hur jag såg ut innan och hur jag ser ut nu.

Så här såg håret ut innan jag rakade av det:)


 så här blev det efter rakning:)

 så här ser det ut då jag har sjal  på mig..

 Men det är skönast att inte ha något alls på sig, Thilde tyckte det va lite mysigt med mammas stubbade hår:)
 Jag med två buffar i olika färger,
de är rätt sköna men blir även de varma nu på sommaren


 så¨här vacker är man nu på huvudet, inte precis så att man vill visa sig utan sjal eller buff :(

tisdag 2 augusti 2011

Hemma igen

Nu är vi hemma från Villhelmina igen, vi hade 10 härliga dagar där uppe, fint väder nästan hela tiden, jag var väl inte så aktiv av mig, men jag var utomhus nästan hela tiden, förutom två dagar då jag mestadels låg innomhus eftersom jag inte klarade av värmen, jag blev enormt värmekänslig och trött av medicinerna, så de första dagarna var jätte jobbiga, men på kvällen gick jag ut och satt i skuggan där var de lagom varmt för mig och  jag njöt av att bara få ta det lugnt och få vara ute, mer behövdes inte för mig för att jag skulle må bra, trots sjukdom så känner jag mig så lycklig att jag har en sån underbar familj, med mina fina barn och sambo, och att ha så fina människor, vänner och familj runt omkring mig som bryr sig och tänker på mig, gör mig väldigt glad, jag har känt en sådan värme inombords under dessa dagar att jag inte kan annat än att må bra:)  visst jag har en farlig och elak sjukdom som man kan dö av, men å andra sidan  så kan man ju bli påkörd av en bil, och dö eller möta en galning som i Norge, morgondagen vet vi inget om och lika bra det, jag vill inte veta hur illa det är, jag vill leva och tänker må så bra det nu bara går med dessa mediciner i kroppen, så jag suger åt mig av all positiv energi och forsätter att må bra i själen:). barnen har haft det bra där uppe de med, Thilde har fått jättemycket uppmärksamhet från alla däruppe så hon var nöjd:) De större barnen har fiskat och spelat olika spel utomhus, så de har haft det bra de med.
I lördags kväll/natt åkte vi hem och var inte hemma fören kl 4.00 på söndag morgon, men resan hem gick bra, i lördags var det dag 11 efter Fec behandlingen och mitt hår började lossna, inte så mycket just då, men mer än vanligt på borsten, på söndag morgon då jag borstade håret så fyllde jag två borstar med hår och det lossnade mer under dagen, på måndag kändes det som allt hår satt löst, allt jag tog i lossnade, tur jag hade tid hos perukmakren då, men innan jag åkte dit så var jag tvungen att lämna blodprov på vårdcentralen sedan åkte jag Markus och Thilde iväg till Fruängen där Inga-Lill har sitt Perukmakeri, hon kände på mitt hår, och märkte att jag tappade massor och berättade att nu skulle det bara bli ännu värre med håravfall och vi beslutade tillsammans att raka bort håret,eftersom jag bor så långt ifrån henne tog vi det direkt, det kändes jätteläskigt,  och det låg massor med hår på golvet efteråt såg ut som en hel peruk faktiskt :)  men då hon inte tog bort allt hår  så kändes det inte så farligt ändå när jag såg mitt snaggade jag,  sedan tog hon fram tre olika peruker som hade samma längd som mitt egna hår, en som var bara brun och två med blonda slingor i jag bestämde mig för en av de med slingor i, den hade lite tunnare mössa i, men eftersom det är syntethår så känns inte håret naturligt och jag har lite svårt att vänja mig vid den, men Thilde vill gärna att jag har den på så hon får mysa lite med håret, hon verkar inte bry sig om att håret är lite stickigt, men hon har även vant sig vid att se mamma i snagg, hon verkar tycka att det är lite mysigt det med gullungen:)  så just nu håller jag på att träna på att knyta sjalar och få perkuken att sitta så snyggt som möjligt, försöker att vänja mig att se mig i sjalar och huvudbonader, tycker mest jag ser konstig ut i dessa men det är väl en vanesak kan jag tänka mig, köpte när jag ändå var hos Inga-lill två buffar i olika rosa som man kan kombinera, sedan fick jag ju köpa hårvårdsprodukter till peruken  som bestod av ett schampo och ett balsam plus ett spray balsam, fick även med en borste och så fick jag som bonus en nagelbandsolja från Malva, då jag säkert kommer att behöva det då jag börjar med cellgiftet Taxotere, en av biverkningarna av den är att man kan tappa naglarna, så man brukar få ha naglarna i ett kylbad eller frysvantar på under cellgiftbehandlingen, ja att tappa håret är en sak, men jag vill inte tappa mina naglar, det låter otäckt, så allt som vårdar naglarna är bra:)

lägger in lite bilder från dagarna i norr :)

 Thilde vattnar farmors blommor:)



 Jag framför vår husvagn:)

 Thilde med farfar

 det är roligt att hoppa på vagnen..

 Lite krocket spel:)


 Angelika lär sig jonglera

 Att tvätta pappas bil var roligt :)


 en vilopaus i skuggan framför förtältet :)
 Thilde busar med Murre


 Sysslingarna Emily och Thilde på studsmattan

 Thilde talade om för Emily: Min "Urre" fast det är igentligen farmors katt:)

Gadgeten innehöll ett fel