måndag 31 december 2012

Bildspel Ny version !


Har redigerad om bildspelet med ny musik, bilder och texter


Julen och tankar och reflektioner

Är nu uppe i Vilhelmina sedan  8 dagar tillbaka, men vi han inte mer än komma upp förrän Thilde åker på en rejäl förkylning, med hög feber dagen efter vi kom fram, lite piggare är hon nu men hon har fortfarande feber och är rätt sliten, men det hindrar inte henne från att busa och ha roligt. vi firade julafton dagen innan julafton med paket och julmat, för att svärmor skulle jobba hela julafton, men självklart blev det paketöppning och jultomte på julafton med, så trots en sjuk och febrig Thilde så firade vi ändå jul.
Thilde har även fått vara hos farmor och farfar ett par dagar tillsammans med sin kusin som är 1 år äldre. Det har verkligen varit riktig lyx för oss att få vara barnledig ifrån den minsta, och verkligen välbehövligt, för jag har blivit så trött i kroppen den senare tiden, och orkar ingenting, trots att alla värden och prover den senaste tiden har visat bra, så är alla muskler i kroppen helt slut, och värken i högerarmen har ökat rejält, det är så pass att Citodon inte biter längre och givetvis tog jag inte med mig något starkare tabletter upp, eftersom det har funkat bra tidigare, jag tror att värken och tabletterna är en bidragande orsak till att jag är så trött, eftersom jag inte kan sova ordentligt pga värken. men härom kvällen då Thilde sov över hos farmor och farfar, gick älsklingen ner och starta upp bastun, och det var verkligen skönt för en värkande kropp att sätta sig i en varm bastu, och den natten sov jag väldigt bra, men skulle behöva fler såna nätter för att känna mig utvilad, idag sover Thilde mellan oss igen eftersom hon är för stor för rese sängen som finns här så får hon sova med oss, men hon ligger inte direkt stilla så, jag har ingen förhoppning om att få sova mycket i natt.

Igår firade vi Per som fyllde år med tårta och lite presenter, för ett år sedan just på hans Födelsedag på kvällen så insjuknade jag i en allvarlig rosfeber med närmare 41 grader i feber och en frossa ifrån helvetet, jag har aldrig varit så dålig i hela mitt liv, men trodde att jag bara hade drabbats av influensan, på morgonen var feberninte så hög och trodde att det höll på att ge med sig, men däremot så hade jag väldigt ont på vänster sida på överkroppen, när jag tittar mig i spegeln i badrummet varför det gör så ont, så ser det ut som jag har en rejäl solskada på baksidan om min vänstrerarm och axel, rodanaden sträckte sig även ut mot ryggen, min första tanke var att det hade blivit något fel vid strålningen dagen innan då jag hade fått byta rum pga att stålningsmaskinen jag brukar använda var trasig och väntade på reparation, så jag trodde att inställningarna hade blivit fel och jag strålats på fel ställe, så jag ringer till strålningen och berättar att jag inte kan komma pga hög feber och rodnad som jag tror beror på strålningen, sköterskan säger att hon är säker på att de inte har strålat mig någon annanstans än på bröstet, och rådfrågar en läkare, svaret blir att de vill att jag åker in till akuten och förvarnar de om att jag är på väg, jag  beställer en sjukresa och givetvis tar taxichaffören en längre väg till sjukhuset än vad de brukar göra, och jag känner att jag mår mer och mer illa, och önskar att han snart ska komma till motorvägen så att han kan gasa på lite, väl framme lugnar illamåendet ner sig, på akuten blir jag undersökt och det tas en massa prover på mig, och det bestäms att jag genast ska få penicillin nålen sätts men en stund senare upptäcker jag att en stor bula vid porten och det visar sig att all penicillin har gått vid sidan om, något har hänt med min port och den går inte längre att använda, just som man behöver den allra mest, en ny nål sätts i armen, det dröjer ett tag innan de får svar på proverna, men rosfeber misstänks, mot eftermiddagen får jag komma upp på en avdelning på Radiumhemmet, jag skickas iväg på olika röngenundersökningar och illamåendet är tillbaka och jag kräks mellan undersökningarna, men dessa genomförs ändå. tillbaks på avdelningen så slutar slangen i armen att fungera och ny nål ska sättas, men nu är jag svår stucken och efter flera försök, så vill sköterskan jag har vänta till nattsköterskan kommer eftersom hon är jätteduktig på att sätta nålar, men även hon misslyckas och nu börjas det även att stickas i mina fötter, tillslut så får jag en nål i foten som fungerar ett tag, så att penicillinet kan ges, det får jag var 3:e timme,  tills nålen går av och måste stickas igen , det går inte sätta nålen, och på kvällen den 30 dec börjar blodtrycket att sjunka mer och mer, tillslut tillkallas narkosläkare och en sköterska som ska hjälpa till att sätta nålen, även de har svårt att få dit en fungerande nål, men lyckas tillslut, men under tiden sjunker mitt blodtryck allvarligt, och de övervakar mig hela tiden, och försöker att få upp trycket med vätska och bakåtläge, men det blir ingen förbättring, fram tills nu så har de sagt högt vad trycket ligger på, tillslut säger läkaren ingenting och jag förstår att läget är allvarligt, Narkosläkaren är förvånad över att jag fortfarande är vid medvetande, så lågt är trycket, syrgas slang i näsan sätts och beslutet tas att jag ska ner på en  intensivvårdsavdelning. nattsköterskan beslutar  då att hon ska ringa och meddela Per att de måste flytta mig till intensiven, kl är nu någon gång mellan 01.00- 02.00 på nyårsafton, på intensiven så sätts en nål till en pulsåder i handleden så att de kan ha koll på blodtrycket med hjälp av maskiner som övervakar mig, en massa andra slangar sätts oxå, eftersom jag inte har kissat på länge och trots all vätska de pumpat i mig så sätts en kateter, så att de kan övervaka hur mycket jag kissar, det var inte lätt att sova denna natt med alla apparater som låter och har sig. på morgonen fick jag även 2 påsar med blod pga att mitt egen blod hade spätts ut för mycket med vätska, sedan fick jag ett nytt chockbesked, men den sköterkan trodde att jag redan visste då,  det funnits där ifrån början, jo de hade ju sett att jag hade förändringar på min lungor men det visste jag väl redan? förändringarna hade vuxit lite vilket tydde på metastaser, jag visste ingenting om detta, eftersom jag hade fått veta att röntgen av lungorna inte hade visat något tidigare, men det hade alltså funnits där ifrån början, vilket jag senare fick förklarat för mig, att de då var så små, och då brukar man tydligen inte alltid säga något om detta.... ja min nyårsafton var allt annat än glamorös, uppkopplad till en massa maskiner och slangar överallt låg jag bunden till sängen och det ända jag hade utsikt till var rummet där läkarna och sköterkorna hade övervakning av oss patienter. inga fönster ingen tv, ingen nyårsmat, inga fyrverkerier, ingenting som tydde på att ett nytt år var i antågande, hur tråkigt som helst, och det vill jag inte uppleva igen,
1 år har nu gått sedan jag fick veta att min cancer var spridd, och helt allvarligt så  trodde jag inte att jag skulle få uppleva en nyårsafton till.
men med facit i hand så har detta året ändå varit bra och det har gått i rasande tempo tycker jag, trots jobbiga behandlingar så har andra saker ändå uppvägt den positiva känslan, Nu vet jag att en helt ny behandling väntar, Och jag önskar så att Therese ifrån bloggen "leva med kronisk cancer" oxå hade fått den chansen, men hon lämnade sina barn i mitten av dec i samma skitsjukdom som jag har, vi hade båda inflammatorisk bc och hon följde min blogg, jag var den enda som hon hittade som hade samma typ av cancer som hon, och hon ville veta vilka mediciner jag fick, eftersom hennes hade slutat att fungera, vi mailade lite med varandra, eftersom hon ville ha en second opinion, tyvärr så är den medicin jag nu ska få en studie, så hon hann aldrig få den, och hon dog den 12 dec och lämnade 2 små barn efter sig. många bloggande Bc systrar har lämnat oss detta året, och min tankar går särkilt mycket till de och deras familjer så här i slutet på året..
själv försöker jag att se framåt och jag tror väldig mycket på detta nya cellgift som jag hoppas jag ska få, så pass att jag hoppas att de ska slå ut varje liten cancercell i min kropp, det är kanske att hoppas lite för mycket kanske, men hoppet och tron är det sista som överger en sägs det, och finns det, och jag försöker att tänka positivt, jag har inget att förlora på det i alla fall,
Det kommer att bli tufft att börja med cellgifter igen, men jag är redo för den fajten nu och kommer göra mitt bästa så att giftet tar ordentligt på all skit i kroppen, Jag har kanske 2-3% chans att bli frisk ifrån min Bc men någon ska ju var de 2-3% så vad säger att jag inte är en av dessa? här gäller det att tänka positivt, och det gör jag :)
Jag hoppas och tror att 2013 kan bli ett bra år att besegra cancer.

fredag 21 december 2012

Ny behandling!

I måndags var jag till onkologen och fick svar på punktionen jag gjorde för ett tag sedan,  det visade sig att svullnaden innehöll cancerceller och även de var av sorten Her2, så behandlingsplanen har ändrats lite, min läkare vill att jag ska delta i en läkemedelsstudie, för ett alldeles nytt cellgift som går på just Her2 cancerceller, min onkolog är den som leder studien i sverige, som nu är på sluttampen, jag ska vara med i fas 4 för att dokumentera biverkningar, men min läkare säger att den ger väldigt få och milda biverkningar, och jämnför med tabletterna jag tar nu,så ger de mer biverkningar än det här cellgiftet, men jag har inte så krafiga biverkningar av de här tabletterna, som många har fått, jag tål 4 tabletter vilket är ovanligt, han berättade att i studien så fick de flesta gå ner på 3 tabletter i från 5 från början, men han säger att jag är stark och tålig. I informationen om det nya cellgiftet, så står det en hel del biverkningar, liknande de man fick/får av Taxotere, men de är ju tvungna att informera om alla biverkniongar som kan förekomma även de  vid ett blod prov, men eftersom Thomas säger att de är milda biverkningar så tror jag på honom. innan jag får börja  med T-DM1 ( transtuzunmab emtansine) som cytostatikan heter så måste jag genomgå en rad tester och röntgen, bla på hjärna, skelett, hjärta, förhoppningsvis så är det inget som hindrar att jag ska få ingå i studien denna gång, hur som helst så ska jag få den sen i alla fall, för den släpps i januari/ februari, men ju tidigare jag börjar med den desto bättre, men inget sätts igång nu före jul, utan jag har ett bokat besök den 11 januari  igen, då jag ska skriva på papper att jag vill delta i studien, och självklart vill jag de, då min läkare tror så mycket på denna medicin, och jag hoppas oxå mycket på den, hoppas att det ska krympa bort tumörerna i i brösten särskilt i det högra där jag nu har ständigt ont och äter dagligen värktabletter för att kunna använda armen och få vara smärtfri några timmar,

Så vi kommer upp till jul nu när vi vet hur och när jag ska behandlas, hoppas bara att jag ska få vara frisk denna jul, det gick ju inte så bra förra julen, då jag även strålades. Så lite nervös är jag ju,  då det är en bit ifrån närmsta sjukhus däruppe, men det ska väl inte behövas hoppas jag.

Idag var ut i jultränseln och handlade de sista julklapparna, tack till Markus som tog Thilde så att detta var möjligt. det var mer eller mindre kaos i affärerna,nu när alla har fått pengar, och att ha med sig Thilde i detta kaos hade inte varit roligt. Trots att de blir mindre julklappar i år så gick det åt en hel del pengar, och det är ju kännbart då ekonomin är lite skral, men vad gör man inte för att barnen ska få en fin jul. i morgon ger vi oss ut på vägarna upp till norrland, hoppas att vi slipper den värsta helg trafiken, men det är bara och ta det lugnt så går det bra.

God jul och gott nytt år till alla bloggläsare!


 

Besvikelse


Ja vad säger man, att jag aldrig lär mig,
folk lovar att ställa upp, om vi  bara säger till, men då man gör det så passar det aldrig, eller så slutar de att höra av sig till oss efter sina fina ord, och jag blir bara så J-vla besviken!
Så jag tänker inte be om hjälp mera, jag vill inte behöva planera in barnvakt veckor eller månader i förväg för att sedan bli besviken då det inte går, och vill man inte ställa upp så säg inte att det är bara och höra av sig om vi vill ha hjälp med något, så ställer ni upp, för det är ändå bara toma ord har jag lärt mig nu.
Men jag trodde mera om min egen dotter, hon  lovade att vara barnvakt åt Thilde idag (eftersom hon är julledig ifrån förskolan nu) så att jag fick handla de sista julklapparna, men nu på förmiddagen fick jag veta att det var ändrade planer, kompisarna var viktigare helt enkelt. så jag fick planera om igen, funderade på att släpa  med Thilde i trånga butiker i julträngseln, och det kändes inte så lockande, men Markus lovade att ställa upp, trots att han inte kan med att hjälpa henne på toaletten, men som tur är, är Thilde ganska duktig på att torka sig själv, så det ska väl gå hoppas jag.
Men tyvärr tappade jag lusten att handla några klappar över huvud taget nu...

torsdag 13 december 2012

Trevlig Lucia

 
Jag har haft en trevlig Lucia och varit och tittat på Thilde när hon lussade på förskolan,
hoppas ni har haft en trevlig Lucia ni med kram

söndag 9 december 2012

Kalas :)

 
Igår hade vi ännu ett firande för Markus här hemma, och det var väldigt trevligt fast jag var helt slut efteråt, men det var det värt, vi får så sällan besök här hemma, eftersom vi anses bo för långt bort, så det blir oftast vi som far land och rike runt för att hälsa på alla och det har vi inte råd med längre, så det var väldigt roligt att få besök igår, vi fick även ett oväntat besök av barnens bonusmormors dotter och vännina, hon bor vanligtvis i Sundsvall men var nu här, eftersom de skulle ut på kryssning  det tyckte jag var ett roligt samamträffande att hon var här i Bro just nu i helgen, så självklart var de välkomna över:) Markus gudmor kom med familj så Thilde fick även några kompisar att leka med så hon var glad och nöjd hon med,
så denna veckan, som har varit har det blivit en del bakande, roligt men även jobbigt då orken inte är  som tidigare.
Jag skrev i förra inlägget att vi har dålig ekonomi, men det ser ut att lösa sig det med, åtminstone till nästa månad, så jag tror julen blir räddad ändå, så det stämmer, det mamma brukade säga till mig då jag var orolig över något, det ordnar sig nog ska du se. och genom åren har jag faktiskt insett att det oftast gör det på ett eller annat sätt, även om jag fortfarande inte vet om vi kan åka upp i jul eller inte, vet ju inte vad läkaren planerar för behandling för mig, om den sätts in före eller efter jul, jag tror inte jag får påbörja någon strålning innan jul, men det kan ju hända att jag får cellgifter i stället i samband med herceptinet, och då vet jag inte om jag orkar åka upp helt enkelt. men det kan ju var rätt mysigt att fira jul hemma  också och i år känner jag mig piggare än förra året, och njuter av att julstöka, trodde inte förra året,  att jag skulle få uppleva en jul till, men det får jag och det njuter jag av, julen handlar ju om så mycket mer än om bara julklappar, så här hemma ska det pysslas och pyntas och göras julgodis  de närmsta dagarna,det positiva med att inte ha pengar till julklappar just nu är att jag slipper  ge mig ut  och stressa i affärerna och i stället kan njuta av andra saker som har med julen att göra, så det är inte bara negativt med lite pengar :)
 
lite av det som har bakats i veckan  :)
 
 
Kanelbullar

Lussekatter
 
Chockladbiskvier med konjaksmörkräm :)

onsdag 5 december 2012

Uppdatering

Skriver inte så ofta längre, jag prioriterar nog andra saker framför bloggen och datorn, sedan är jag nog lite trött på mig själv och min sjukdom, jag tycker det är tråkigt att bloggen har förvandlats till en cancerblogg, alla google sökningar som får folk att hamna på min blogg handlar om olika symptom på bröstcancer, jag är klyven där, samtidigt som jag gärna vill hjälpa till och få kvinnor att söka vård i tid för sina besvär, och vill gärna dela med mig av råd och tips om jag kan, men själv försöker jag att leva så friskt det bara går, och undviker forum som är cancer relaterade, jag är med i flera på Fb, jag tittar in i bland, men är inte särskilt aktiv, jag tror också att det handlar om att där inte finns någon med inflamatorisk bröstcancer som jag har där, som går igenom samma sak som jag, visst behandlas bröstcancer rätt lika, men vi har inte samma förutsättningar, eftersom cellgifterna inte biter lika bra på  oss med IBC, sedan behandlas inte jag med cellgifter just nu och har inte gjort det sedan i våras, då jag fick Xeloda, som inte fungerade alls på mig, att inte få cellgifter vid spridd bröstcancer är rätt ovanligt har jag förstått, om man inte är gammal och cancercellerna delar sig långsamt, men mina är av en väldigt aggresiv sort och sprider sig lätt, men i stället för cellgifter så kör vi på med två olika antikropps mediciner, varav den ena är Herceptin, som jag får intravenöst, som är vanligt för alla med Her 2 känslig tumör, den andra antikroppsmedicinen får jag i tablettform och heter Tyverb dessa tabletter hämtar jag uppe på onkologen eftersom de inte säljs på apoteket, fyra tabletter tar jag varje morgon, och än så länge bromsar de upp spridningen, i lungorna, i bröstet däremot verkar de inte ha så bra effekt, och jag har en svullnad strax brevid porten som jag har varit och tagit prover på, men jag har inte fått svar ännu, så jag vet inte om det är porten som ställer till besvär eller om det är cancer ödem, hur som helst så ville min onkolog veta detta innan han tar beslut om strålning, efterom jag inte kan opereras så är detta det bästa alternativet, jag har fortfarande rätt bra resultat av strålningen på vänster bröst 1 år efter strålning, så jag hoppas att få samma resultat även på höger sida. för svullnaden ställer verkligen till det för mig nu, jag kan inte lýfta höger arm ovanför huvudet om jag inte först har intagit smärtstillande tabeletter, vilket gör att jag har svårt att lyfta in och ur porslin och annat, i skåp som är ovanför huvudet, så just nu tar jag värktabletter regelbundet för att kunna fungera någorlunda normalt här hemma. nu blev det ändå cancer prat, men det är väl så då bloggen mestadels  handlar om mig. "Ego" bloggen kanske jag skulle döpa om den till  :P  men det är nog tur jag har bloggen så att jag slipper ösa ur mig allt på omgivningen, och jag vill att det ska vara så normalt det bara går, Det syns inte på mig att jag är sjuk, och folk i omgivningen uppfattar nog inte mig som särskilt sjuk, men som sagt så behöver det inte synas på utsidan för att man ska vara allvarligt sjuk, utav antikropps medicinen  så får jag biverkningar, i form av en mage i obalans, finnar och utslag över hela kroppen, trötthet och stelhet i kroppen, jag har svårt att hålla på med vatten därför att jag får sprickor och inflammerade nagelband och fingertoppar, men biverkningarna är ändå uthärdliga och jag kan fungera någorlunda normalt, Träffar man mig bara som hastigast så märks nog inget så mig, men jag orkar inte särskilt mycket och efter en stund kan jag börja gäspa och det är inte för att jag tycker sällskapet är tråkigt, utan för att orken inte räcker så långt som jag skulle vilja.
En annan tråkig sak med att vara långtissjuk är en väldig dålig ekonomi, vi har fortfarande samma fasta utgifter som innan jag blev sjuk, i början, under första året fick jag ett tilllägg ifrån AFA med 1100 men det upphör efter 1 år,  i samma veva slutade jag få underhållsstöd för Angelika med 1250 kr för att hon gick ut gymnasiet, men nu läser hon ett 4:e år och hon har rätt till underhåll i från sin Pappa, ärendet ligger hos FK men de är inte så snabba där:(  och nu ligger även ett ärende på Markus hos FK för att han nu har fyllt 18 år, men han pluggar fortfarande, så risken är att jag inte får något underhåll för honom under dec, så då har jag helt plötslig 3600 kr mindre varje månad och det är kännbart, sedan är jag ju tvungen att ha ett månadskort för att åka till och från sjukhuset och det kostar 750, sedan har jag varit tvungen till tandläkarbesök, pga mina behandlingar så rasar mina tänder och det måste åtgärdas, jag har gjort 2 rotbehandlingar i olika omgångar och byggt upp kronor på 3 tänder och tagit bort tandsten under detta år.
Ja var jag inte fattig innan så är jag det nu, sedan är det så att jag även behöver saker /medicin från apoteket som inte ingår i högkostnadsskortet,
Det räcker inte med att vara obotligt sjuk utan man måste leva under existens  varje månad också,.
Jag älskar julen och allt därtill, och vill gärna ge mina nära och kära julklappar, men i år räcker inte pengarna till, som tur är så har vi sedan tidigare redan handlat några julklappar, men till mina stora barn vet jag inte hur jag ska få rå med något, men det löser sig nog som min mamma brukade säga till mig, för det brukar konstigt nog göra det på ett eller annat vis.
Usch detta blev ju inget roligt inlägg, men det är faktiskt sånt jag just nu går och funderar över, att pussla med ekonomin är tufft, men jag vet också att jag är långt ifrån ensam om detta problem, men det hjälper inte mig just nu.

Nu till något roligare, i lördags så fyllde min älskade son 18 år, vart tog den tiden vägen? så vi firade han lite, han fick kanske inte riktigt de presenter han önskade, han fick ett startset med porslin och lite andra tillbehör, han önskade sig egenligen pengar eller ett presentkort på IKEA för han vill ha en ny säng och en gaderob till sitt rum, men vi kom aldrig till IKEA pga rådande väder, men tips till er som tänkt komma över och fika på lördag , så vet ni vad han önskar sig :)
Markus fick även lite pengar av mig, eftersom han planerade att göra sitt första krogbesök på sin 18 års dag och han hade inga pengar, men han kom iväg in till stan, pengarna han fick av mig gick åt och han hade jätteroligt, och kompisarna bjöd han på dricka hela kvällen :p han kom inte hem förän kl 8.00 på söndag morgon, då hade han tagit nattbussen från stan och klivit av vid Livgardet, och därifrån gått ca 4 km  och irrat runt lite i -9 grader tills han hittade rätt och tog bussen till pendeltåget, vi sa när han kom hem att nästa gång är det bara att ringa, hellre det än att han ska förfrysa sig någonstanns, men han var ändå på gott humör när han kom hem, dock så var han lite sliten resten av dagen :)

I måndag så mötte jag upp Markus i Jakobsberg för att ordna lite bankärenden nu när han har fyllt 18 så får han ju själv hantera sina konton, så vi var och fixade det, han fick paketet den enkla vardagen som är gratis fram till han fyller 24 år, så nu har han en bankdosa och kan enklare ha koll på sin ekonomi själv utan att fråga mig hela tiden :) hans sparpengar vill han använda till att ta körkort och det tycker jag är en bra investering.

Nu har snön och vintern kommit hit också och vi har passat på att vara ute i parken och åkt pulka dock inte jag , då jag har svårt att ta mig ner i pulkan, ner kommer jag men inte upp :o men skoj hade vi ändå :) Per åkte några gånger med Thilde och det tyckte hon va jätteroligt, men eftersom det var  -11 i helgen så blev det inte så länge ute.
Idag har det snöat och blåst en del, och då står plötsligt hela stockholm still, Markus tog sig inte till skolan pga kraftiga förseningar i pendeltågstrafiken hans tåg var inställt och nästa vaar nästan 1 tim försenat och han skulle bara ha en lektion idag.  På andra sidan stan stod tågen helt stilla idag,  och Angelika kommer inte hem för hon befinner sig på andra sidan stan hos sin kille.
Jag var ut och handlade  lite idag, visst blåste det och snöade en del, men att SL ska bli överaskade varje år bara det kommer lite snö tycker jag är konstigt. det är sånt här väder vi har på vintern i svergie.
Nu ska jag ta och fixa lite mat åt familjen, sedan blir det nog att baka lite tror jag.

Ha en trevlig kväll kram
Gadgeten innehöll ett fel