onsdag 5 december 2012

Uppdatering

Skriver inte så ofta längre, jag prioriterar nog andra saker framför bloggen och datorn, sedan är jag nog lite trött på mig själv och min sjukdom, jag tycker det är tråkigt att bloggen har förvandlats till en cancerblogg, alla google sökningar som får folk att hamna på min blogg handlar om olika symptom på bröstcancer, jag är klyven där, samtidigt som jag gärna vill hjälpa till och få kvinnor att söka vård i tid för sina besvär, och vill gärna dela med mig av råd och tips om jag kan, men själv försöker jag att leva så friskt det bara går, och undviker forum som är cancer relaterade, jag är med i flera på Fb, jag tittar in i bland, men är inte särskilt aktiv, jag tror också att det handlar om att där inte finns någon med inflamatorisk bröstcancer som jag har där, som går igenom samma sak som jag, visst behandlas bröstcancer rätt lika, men vi har inte samma förutsättningar, eftersom cellgifterna inte biter lika bra på  oss med IBC, sedan behandlas inte jag med cellgifter just nu och har inte gjort det sedan i våras, då jag fick Xeloda, som inte fungerade alls på mig, att inte få cellgifter vid spridd bröstcancer är rätt ovanligt har jag förstått, om man inte är gammal och cancercellerna delar sig långsamt, men mina är av en väldigt aggresiv sort och sprider sig lätt, men i stället för cellgifter så kör vi på med två olika antikropps mediciner, varav den ena är Herceptin, som jag får intravenöst, som är vanligt för alla med Her 2 känslig tumör, den andra antikroppsmedicinen får jag i tablettform och heter Tyverb dessa tabletter hämtar jag uppe på onkologen eftersom de inte säljs på apoteket, fyra tabletter tar jag varje morgon, och än så länge bromsar de upp spridningen, i lungorna, i bröstet däremot verkar de inte ha så bra effekt, och jag har en svullnad strax brevid porten som jag har varit och tagit prover på, men jag har inte fått svar ännu, så jag vet inte om det är porten som ställer till besvär eller om det är cancer ödem, hur som helst så ville min onkolog veta detta innan han tar beslut om strålning, efterom jag inte kan opereras så är detta det bästa alternativet, jag har fortfarande rätt bra resultat av strålningen på vänster bröst 1 år efter strålning, så jag hoppas att få samma resultat även på höger sida. för svullnaden ställer verkligen till det för mig nu, jag kan inte lýfta höger arm ovanför huvudet om jag inte först har intagit smärtstillande tabeletter, vilket gör att jag har svårt att lyfta in och ur porslin och annat, i skåp som är ovanför huvudet, så just nu tar jag värktabletter regelbundet för att kunna fungera någorlunda normalt här hemma. nu blev det ändå cancer prat, men det är väl så då bloggen mestadels  handlar om mig. "Ego" bloggen kanske jag skulle döpa om den till  :P  men det är nog tur jag har bloggen så att jag slipper ösa ur mig allt på omgivningen, och jag vill att det ska vara så normalt det bara går, Det syns inte på mig att jag är sjuk, och folk i omgivningen uppfattar nog inte mig som särskilt sjuk, men som sagt så behöver det inte synas på utsidan för att man ska vara allvarligt sjuk, utav antikropps medicinen  så får jag biverkningar, i form av en mage i obalans, finnar och utslag över hela kroppen, trötthet och stelhet i kroppen, jag har svårt att hålla på med vatten därför att jag får sprickor och inflammerade nagelband och fingertoppar, men biverkningarna är ändå uthärdliga och jag kan fungera någorlunda normalt, Träffar man mig bara som hastigast så märks nog inget så mig, men jag orkar inte särskilt mycket och efter en stund kan jag börja gäspa och det är inte för att jag tycker sällskapet är tråkigt, utan för att orken inte räcker så långt som jag skulle vilja.
En annan tråkig sak med att vara långtissjuk är en väldig dålig ekonomi, vi har fortfarande samma fasta utgifter som innan jag blev sjuk, i början, under första året fick jag ett tilllägg ifrån AFA med 1100 men det upphör efter 1 år,  i samma veva slutade jag få underhållsstöd för Angelika med 1250 kr för att hon gick ut gymnasiet, men nu läser hon ett 4:e år och hon har rätt till underhåll i från sin Pappa, ärendet ligger hos FK men de är inte så snabba där:(  och nu ligger även ett ärende på Markus hos FK för att han nu har fyllt 18 år, men han pluggar fortfarande, så risken är att jag inte får något underhåll för honom under dec, så då har jag helt plötslig 3600 kr mindre varje månad och det är kännbart, sedan är jag ju tvungen att ha ett månadskort för att åka till och från sjukhuset och det kostar 750, sedan har jag varit tvungen till tandläkarbesök, pga mina behandlingar så rasar mina tänder och det måste åtgärdas, jag har gjort 2 rotbehandlingar i olika omgångar och byggt upp kronor på 3 tänder och tagit bort tandsten under detta år.
Ja var jag inte fattig innan så är jag det nu, sedan är det så att jag även behöver saker /medicin från apoteket som inte ingår i högkostnadsskortet,
Det räcker inte med att vara obotligt sjuk utan man måste leva under existens  varje månad också,.
Jag älskar julen och allt därtill, och vill gärna ge mina nära och kära julklappar, men i år räcker inte pengarna till, som tur är så har vi sedan tidigare redan handlat några julklappar, men till mina stora barn vet jag inte hur jag ska få rå med något, men det löser sig nog som min mamma brukade säga till mig, för det brukar konstigt nog göra det på ett eller annat vis.
Usch detta blev ju inget roligt inlägg, men det är faktiskt sånt jag just nu går och funderar över, att pussla med ekonomin är tufft, men jag vet också att jag är långt ifrån ensam om detta problem, men det hjälper inte mig just nu.

Nu till något roligare, i lördags så fyllde min älskade son 18 år, vart tog den tiden vägen? så vi firade han lite, han fick kanske inte riktigt de presenter han önskade, han fick ett startset med porslin och lite andra tillbehör, han önskade sig egenligen pengar eller ett presentkort på IKEA för han vill ha en ny säng och en gaderob till sitt rum, men vi kom aldrig till IKEA pga rådande väder, men tips till er som tänkt komma över och fika på lördag , så vet ni vad han önskar sig :)
Markus fick även lite pengar av mig, eftersom han planerade att göra sitt första krogbesök på sin 18 års dag och han hade inga pengar, men han kom iväg in till stan, pengarna han fick av mig gick åt och han hade jätteroligt, och kompisarna bjöd han på dricka hela kvällen :p han kom inte hem förän kl 8.00 på söndag morgon, då hade han tagit nattbussen från stan och klivit av vid Livgardet, och därifrån gått ca 4 km  och irrat runt lite i -9 grader tills han hittade rätt och tog bussen till pendeltåget, vi sa när han kom hem att nästa gång är det bara att ringa, hellre det än att han ska förfrysa sig någonstanns, men han var ändå på gott humör när han kom hem, dock så var han lite sliten resten av dagen :)

I måndag så mötte jag upp Markus i Jakobsberg för att ordna lite bankärenden nu när han har fyllt 18 så får han ju själv hantera sina konton, så vi var och fixade det, han fick paketet den enkla vardagen som är gratis fram till han fyller 24 år, så nu har han en bankdosa och kan enklare ha koll på sin ekonomi själv utan att fråga mig hela tiden :) hans sparpengar vill han använda till att ta körkort och det tycker jag är en bra investering.

Nu har snön och vintern kommit hit också och vi har passat på att vara ute i parken och åkt pulka dock inte jag , då jag har svårt att ta mig ner i pulkan, ner kommer jag men inte upp :o men skoj hade vi ändå :) Per åkte några gånger med Thilde och det tyckte hon va jätteroligt, men eftersom det var  -11 i helgen så blev det inte så länge ute.
Idag har det snöat och blåst en del, och då står plötsligt hela stockholm still, Markus tog sig inte till skolan pga kraftiga förseningar i pendeltågstrafiken hans tåg var inställt och nästa vaar nästan 1 tim försenat och han skulle bara ha en lektion idag.  På andra sidan stan stod tågen helt stilla idag,  och Angelika kommer inte hem för hon befinner sig på andra sidan stan hos sin kille.
Jag var ut och handlade  lite idag, visst blåste det och snöade en del, men att SL ska bli överaskade varje år bara det kommer lite snö tycker jag är konstigt. det är sånt här väder vi har på vintern i svergie.
Nu ska jag ta och fixa lite mat åt familjen, sedan blir det nog att baka lite tror jag.

Ha en trevlig kväll kram

3 kommentarer:

  1. Hej du! Du skriver bra fakta, tycker jag, om sjukdom och behandling. Jag arbetar som onkologisjuksköterska på en cytostatikamottagning. Ville bara ge dig ett råd:-) kolla upp om du inte har rätt till tandvård inom högkostnadsskyddet. Hos oss skriver läkaren remiss för det till patienter som p.g.a. långvarig behandling fått sämre tandstatus. Detta för att våra behandlingar ofta orsakar förändrade förhållanden som t.ex. muntorrhet som sedan ger hål och annat elände. Lycka till!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för tipset, jag fick tandläkarvård enligt högkostnadsskyddet utan någon remiss faktiskt, så det blev inte så dyrt som det annars skulle ha blivit, men ändå så har det gått på några tusenlappar :( men sista besöket gick på runt 500 kr tack vare högkostnadsskyddet, så då vart jag glad över att det blev så billigt :)

      Radera
  2. Hej :)
    Tycker inte att du ska fundera på vad du skriver i DIN blogg. Skriv vad du vill, se det som ditt fönster ut och dom som tittar in väljer det själva :)
    Kram så stor /Lotta

    SvaraRadera

Gadgeten innehöll ett fel