måndag 31 december 2012

Julen och tankar och reflektioner

Är nu uppe i Vilhelmina sedan  8 dagar tillbaka, men vi han inte mer än komma upp förrän Thilde åker på en rejäl förkylning, med hög feber dagen efter vi kom fram, lite piggare är hon nu men hon har fortfarande feber och är rätt sliten, men det hindrar inte henne från att busa och ha roligt. vi firade julafton dagen innan julafton med paket och julmat, för att svärmor skulle jobba hela julafton, men självklart blev det paketöppning och jultomte på julafton med, så trots en sjuk och febrig Thilde så firade vi ändå jul.
Thilde har även fått vara hos farmor och farfar ett par dagar tillsammans med sin kusin som är 1 år äldre. Det har verkligen varit riktig lyx för oss att få vara barnledig ifrån den minsta, och verkligen välbehövligt, för jag har blivit så trött i kroppen den senare tiden, och orkar ingenting, trots att alla värden och prover den senaste tiden har visat bra, så är alla muskler i kroppen helt slut, och värken i högerarmen har ökat rejält, det är så pass att Citodon inte biter längre och givetvis tog jag inte med mig något starkare tabletter upp, eftersom det har funkat bra tidigare, jag tror att värken och tabletterna är en bidragande orsak till att jag är så trött, eftersom jag inte kan sova ordentligt pga värken. men härom kvällen då Thilde sov över hos farmor och farfar, gick älsklingen ner och starta upp bastun, och det var verkligen skönt för en värkande kropp att sätta sig i en varm bastu, och den natten sov jag väldigt bra, men skulle behöva fler såna nätter för att känna mig utvilad, idag sover Thilde mellan oss igen eftersom hon är för stor för rese sängen som finns här så får hon sova med oss, men hon ligger inte direkt stilla så, jag har ingen förhoppning om att få sova mycket i natt.

Igår firade vi Per som fyllde år med tårta och lite presenter, för ett år sedan just på hans Födelsedag på kvällen så insjuknade jag i en allvarlig rosfeber med närmare 41 grader i feber och en frossa ifrån helvetet, jag har aldrig varit så dålig i hela mitt liv, men trodde att jag bara hade drabbats av influensan, på morgonen var feberninte så hög och trodde att det höll på att ge med sig, men däremot så hade jag väldigt ont på vänster sida på överkroppen, när jag tittar mig i spegeln i badrummet varför det gör så ont, så ser det ut som jag har en rejäl solskada på baksidan om min vänstrerarm och axel, rodanaden sträckte sig även ut mot ryggen, min första tanke var att det hade blivit något fel vid strålningen dagen innan då jag hade fått byta rum pga att stålningsmaskinen jag brukar använda var trasig och väntade på reparation, så jag trodde att inställningarna hade blivit fel och jag strålats på fel ställe, så jag ringer till strålningen och berättar att jag inte kan komma pga hög feber och rodnad som jag tror beror på strålningen, sköterskan säger att hon är säker på att de inte har strålat mig någon annanstans än på bröstet, och rådfrågar en läkare, svaret blir att de vill att jag åker in till akuten och förvarnar de om att jag är på väg, jag  beställer en sjukresa och givetvis tar taxichaffören en längre väg till sjukhuset än vad de brukar göra, och jag känner att jag mår mer och mer illa, och önskar att han snart ska komma till motorvägen så att han kan gasa på lite, väl framme lugnar illamåendet ner sig, på akuten blir jag undersökt och det tas en massa prover på mig, och det bestäms att jag genast ska få penicillin nålen sätts men en stund senare upptäcker jag att en stor bula vid porten och det visar sig att all penicillin har gått vid sidan om, något har hänt med min port och den går inte längre att använda, just som man behöver den allra mest, en ny nål sätts i armen, det dröjer ett tag innan de får svar på proverna, men rosfeber misstänks, mot eftermiddagen får jag komma upp på en avdelning på Radiumhemmet, jag skickas iväg på olika röngenundersökningar och illamåendet är tillbaka och jag kräks mellan undersökningarna, men dessa genomförs ändå. tillbaks på avdelningen så slutar slangen i armen att fungera och ny nål ska sättas, men nu är jag svår stucken och efter flera försök, så vill sköterskan jag har vänta till nattsköterskan kommer eftersom hon är jätteduktig på att sätta nålar, men även hon misslyckas och nu börjas det även att stickas i mina fötter, tillslut så får jag en nål i foten som fungerar ett tag, så att penicillinet kan ges, det får jag var 3:e timme,  tills nålen går av och måste stickas igen , det går inte sätta nålen, och på kvällen den 30 dec börjar blodtrycket att sjunka mer och mer, tillslut tillkallas narkosläkare och en sköterska som ska hjälpa till att sätta nålen, även de har svårt att få dit en fungerande nål, men lyckas tillslut, men under tiden sjunker mitt blodtryck allvarligt, och de övervakar mig hela tiden, och försöker att få upp trycket med vätska och bakåtläge, men det blir ingen förbättring, fram tills nu så har de sagt högt vad trycket ligger på, tillslut säger läkaren ingenting och jag förstår att läget är allvarligt, Narkosläkaren är förvånad över att jag fortfarande är vid medvetande, så lågt är trycket, syrgas slang i näsan sätts och beslutet tas att jag ska ner på en  intensivvårdsavdelning. nattsköterskan beslutar  då att hon ska ringa och meddela Per att de måste flytta mig till intensiven, kl är nu någon gång mellan 01.00- 02.00 på nyårsafton, på intensiven så sätts en nål till en pulsåder i handleden så att de kan ha koll på blodtrycket med hjälp av maskiner som övervakar mig, en massa andra slangar sätts oxå, eftersom jag inte har kissat på länge och trots all vätska de pumpat i mig så sätts en kateter, så att de kan övervaka hur mycket jag kissar, det var inte lätt att sova denna natt med alla apparater som låter och har sig. på morgonen fick jag även 2 påsar med blod pga att mitt egen blod hade spätts ut för mycket med vätska, sedan fick jag ett nytt chockbesked, men den sköterkan trodde att jag redan visste då,  det funnits där ifrån början, jo de hade ju sett att jag hade förändringar på min lungor men det visste jag väl redan? förändringarna hade vuxit lite vilket tydde på metastaser, jag visste ingenting om detta, eftersom jag hade fått veta att röntgen av lungorna inte hade visat något tidigare, men det hade alltså funnits där ifrån början, vilket jag senare fick förklarat för mig, att de då var så små, och då brukar man tydligen inte alltid säga något om detta.... ja min nyårsafton var allt annat än glamorös, uppkopplad till en massa maskiner och slangar överallt låg jag bunden till sängen och det ända jag hade utsikt till var rummet där läkarna och sköterkorna hade övervakning av oss patienter. inga fönster ingen tv, ingen nyårsmat, inga fyrverkerier, ingenting som tydde på att ett nytt år var i antågande, hur tråkigt som helst, och det vill jag inte uppleva igen,
1 år har nu gått sedan jag fick veta att min cancer var spridd, och helt allvarligt så  trodde jag inte att jag skulle få uppleva en nyårsafton till.
men med facit i hand så har detta året ändå varit bra och det har gått i rasande tempo tycker jag, trots jobbiga behandlingar så har andra saker ändå uppvägt den positiva känslan, Nu vet jag att en helt ny behandling väntar, Och jag önskar så att Therese ifrån bloggen "leva med kronisk cancer" oxå hade fått den chansen, men hon lämnade sina barn i mitten av dec i samma skitsjukdom som jag har, vi hade båda inflammatorisk bc och hon följde min blogg, jag var den enda som hon hittade som hade samma typ av cancer som hon, och hon ville veta vilka mediciner jag fick, eftersom hennes hade slutat att fungera, vi mailade lite med varandra, eftersom hon ville ha en second opinion, tyvärr så är den medicin jag nu ska få en studie, så hon hann aldrig få den, och hon dog den 12 dec och lämnade 2 små barn efter sig. många bloggande Bc systrar har lämnat oss detta året, och min tankar går särkilt mycket till de och deras familjer så här i slutet på året..
själv försöker jag att se framåt och jag tror väldig mycket på detta nya cellgift som jag hoppas jag ska få, så pass att jag hoppas att de ska slå ut varje liten cancercell i min kropp, det är kanske att hoppas lite för mycket kanske, men hoppet och tron är det sista som överger en sägs det, och finns det, och jag försöker att tänka positivt, jag har inget att förlora på det i alla fall,
Det kommer att bli tufft att börja med cellgifter igen, men jag är redo för den fajten nu och kommer göra mitt bästa så att giftet tar ordentligt på all skit i kroppen, Jag har kanske 2-3% chans att bli frisk ifrån min Bc men någon ska ju var de 2-3% så vad säger att jag inte är en av dessa? här gäller det att tänka positivt, och det gör jag :)
Jag hoppas och tror att 2013 kan bli ett bra år att besegra cancer.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar