fredag 23 augusti 2013

Ny behandling nr1





Jag tillhör nog inte de flitigaste bloggskibenterna direkt, så jag ber om ursäkt att det dröjer mellan gångerna :) under sommarn så har jag inte varit så mycket ute på nätet över huvudtaget, sedan har väl min värk och mitt mående gjort att jag inte haft någon större lust till att blogga, har faktiskt uppdaterat mig dåligt om vad som händer i bloggvärlden över huvudtaget under sommarn, men ska försöka att skärpa till mig lite :)
Förra inlägget kändes inte så roligt, så jag tänker uppdatera lite.
Jag avslutade min strålning för ca 2 veckor sedan och den stora hudmetastasen som vätskade sig och blödde i massor, har nu sjunkit ihop och ligger nu i jämnhöjd med det övriga bröstet, det vätskar och blöder lite fortfarande, men inte så farligt, tumören är ju döende och den vita illaluktande geggan som bildas i såret är ju döende vävnad som minskar mer och mer, även de mindre metastserna håller på att torka ihop och spricka upp, vilket själklart känns lite grann, huden på bröstet reagerar fortfarande efter strålningen och är snustorr trots att jag smörjer och smörjer med Essex hudsalva, jag är lite orolig över att det ändå trots de få stålningstillfällena ska sluta likadant som med mitt vänstra bröst, där jag fick 2:a gradens brännskada ända upp på halsen, huden föll alltså av helt, först blev den mörkare och mörkare, tills den blev nästan svart och lossnade, det var inte så roligt och fick lägga om det varje dag i två veckor, då det vätskade jättemycket, men den nya huden som kom var jättefin, fast visst syns det att jag har en tidigare brännskada på vänster sida, men det bryr jag mig inte om, anledningen till att jag är lite orolig är att huden under armhålan har mörknat och börjat lossna lite, som tur är har jag lite silicon kompresser hemma, speciella som man har vid strålning, och de är jättesköna att lägga mot där det svider och skaver,
på bröstet har jag fått som soleksem, små torra utslag som kliar vansinnigt och efter varje gång jag duschar så blir det värre,, ja ja, jag har gått igenom detta en gång tidigare och vet att det kommer att bli bättre, men jag har tänkt att följa med Per och Thilde upp till Norrland om någon vecka där han ska jaga, och då vill jag ju inte ha en brännskada att sköta om, men det får bli som det blir med det.
Förra vecka var jag till min läkare och han berättade att de har skickat iväg min journal på en second opinion till Lund för att han hoppas att de där ska ge mig klartecken om att få börja med Perjeta, för som han sa så är verksamhetschefen här i Stockholm väldigt "ekonomisk" och anser det vara för dyrt att ge den behandlingen till mig.
Här i Stockholm ges Perjeta bara till patienter i förstaleds behandling och jag är inne på min fjärde nu,
I Lund och i Göteborg så ges den till alla som den kan hjälpa, så ekonomin styr vad man får för behandling tyvärr.
Det är inte läkarnas fel, för jag vet att min läkare alltid vill ge mig den bästa behandlingen som kan ha effekt på min typ av Bc, tyvärr vet jag inte hur lång tid en second opinion kan ta, men tills vi får svar så har jag fått börja med de mediciner som vi senare ska komplettera med Perjeta, så i måndags så började jag med herceptin och Navelbine, Navelbine är ett cellgift med ganska få biverkningar.
Än så länge har jag inte märkt av så mycket, förutom att magen har varit lite i olag, men inget akut än så länge, sen får vi väl se om jag tappar håret eller inte, det kan variera från person till person, jag vill ju helst inte tappa håret igen, nu när det har vuxit ut så mycket och blivit riktigt tjockt.
Annars är jag lite förundrad över hur tröttheten pendlar, i onsdags och torsdags kände jag mig plötsligt ganska pigg och då passade jag på att röja upp lite här hemma, jag tror att orken börjar komma tillbaka nu när jag inte har lika ont längre, men däremot har jag hemskt dålig kondition, jag har dragits med en jättejobbig skrällig slemhosta i 2 mån nu, som är sviter från förskylningen jag hade då, den går inte över och jag hostar så jag nästan spyr, detta gör att jag flåsar bara jag anstränger mig lite, troligen är det metastaserna i lungorna som orsakar detta, men läkaren tyckte det ändå var lite konstigt, han misstänkte hjärtat då jag sa att jag lätt blir andfådd, men det hade jag ju kollat bara någon dag innan och där var inget fel, så han lyssnade på mina lungor för att höra efter vätska, men kunde inte höra något konstigt, så han kollade närmre på mina röntgenbilder och där fanns några förändringar som röngen läkaren inte hade noterat, han förklarade att kring tumörer kan det bildas en svullnad och det va det, han trodde hade hänt här, jag har en svullnad som ligger och trycker mot luftrören, så han ordinerade mig en låg dos kortison för att minska ner på svullnaden, jag har tagit dessa men har inte märkt någon skillnad tyvärr, från att känt att jag haft energi i två dagar så är jag helt slut i kroppen idag, men det är så det är att ha cancer, jag vet aldrig från en dag till en annan hur jag kommer att må, så det är svårt att planera något i förväg.

Förra vecka så var jag på begravning för min arbetskollega som hastigt och plötsligt gick bort under sommaren, en jättefin och ljus begravning, men jag hade önskat att vi inte hade behövt att vara där, jag har svårt att förstå att hon är borta,  tänk vad livet kan ändras snabbt, ena dagen är man frisk och kry och nästa så finns de inte längre här.

Förra helgen var vi som vanligt ute vid husvagnen, men nu märks det att det inte är högsäsong längre, det är betydligt lugnare och tystare på campingen än vad det har varit, mycket mindre barn också, så Thilde har väl lite tråkigare nu, men ändå vill hon ut dit på helgerna, lördagen var vi iväg till Västerås till några vänner och grillade, tyvärr så var jag fruktansvärt trött denna kväll och hade helst bara varit hemma och sovit, Men Per och Thilde hade trevligt i alla fall, Thilde roade sig med hundarna och var hur trött som helst när vi kom tillbaka till vagnen.

På söndagen så åkte vi till Älgparken som ligger i närheten av campingen och var på Älgsafari, en intressant och rolig förmiddag som även den tröttade ut mig totalt, så när vi kom tillbaka vid 13 tiden så började vi packa ihop för att åka hem, kan säga att det har nog aldrig hänt tidigare att vi åker hem så tidigt på söndag, men som sagt så har jag inte mått så bra,  hade jag varit cancerfri och arbetsför  och mått så här, så tror jag att jag hade blivit diagnostiserad med utbrändhet, jag har känt mig så nere och ingenting har känts roligt eller meningsfullt,  jag har varken haft lust eller ork att vara social och träffa folk, jag har mest dragit mig undan och velat vara ifred. Att ha så mycket värk tär verkligen på en både fysiskt och Psykiskt, nu har jag mindre värk och börjar sakta men säkert att må bättre igen. i helgen blir det campingliv igen och jag hoppas att jag ska känna mig gladare denna helgen. på tisdag är det dags  igen för cellgifter men denna gång tar jag de i kapslar, känns lite läskigt måste jag säga, eftersom det varnas för att man måste kolla noga att kapslarna inte är skadade, för cellgiftet är starkt kärlretande och får inte komma i hudkontakt, skulle man råka få det på huden eller i munnen måste man skölja genast med koksalts lösning, känns ju sådär att behöva stoppa dessa i munnen måste jag erkänna.

En annan sak som känns desto bättre är att jag utan att anstränga mig det minsta, med kost eller motion, har gått ner 14 kg sedan i februari,
Jag väger nu mindre än då jag fick min diagnos,  men jag behöver gå ner minst lika mycket till, för att jag ska må bra i kroppen, men det är inget jag anstränger mig för att göra, som sagt så blir jag andfådd och hostar rejält då jag går, bara några meter eller i vår trappa här hemma,  hade jag orkat hade jag försökt att träna lite, men det får vänta ett tag till, alla sår och andfåddheten gör det svårt att få till.
 
 

4 kommentarer:

  1. *tänker på dig*
    Hoppas ni kommer iväg och att du får må bra.
    Kram Inkan och Liga

    SvaraRadera
  2. Blir glad av att se att du orkar skriva, men ledsen för att du inte får må bra. Tänker på dig, och finns här i cyberrymden ♥ Kram från Maria

    SvaraRadera
  3. Hoppas du mår ok. Tyvärr är det svårt att kommentera på din blogg. Jag har försökt massor med gånger.

    SvaraRadera
  4. Tänker på dig. Stora varma styrkekramar från mig..
    /Martina

    SvaraRadera

Gadgeten innehöll ett fel