fredag 30 maj 2014

Ingenting blir som man vill...

Nu har jag snart varit här på Thorax lungmedicin  på Ks i två veckor, sedan jag kom in denna vända och fortfarande har inget drän sats in, de gjorde ett försök med en True close ventil,  som är utan ett aktivt sug,
men det misslyckas direkt.
De satte den på vänster sida vid revbenen brevid bröstet eller strax nedanför armhålan,  men slangen som skulle  in lungan var för kort, så den åkte ut direkt, det såg man senare på röntgen, så på kvällen tog man bort den igen, detta gjordes i torsdags i förra veckan, och på fredagen fick jag min antikroppsbehandling och jag var på Radiumhemmet från kl 08.00-15.45 alltså en heldag,  men efter detta har ingenting hänt, och jag håller på att bli tokig känslorna pendlar upp och ner, och beskeden jag får känns inget vidare,  läkaren säger att luftspalten sitter så svårt till och högt upp att det blir svårt att sätta ett drän, de vill helst sätta dränet ovanför mitt vänstra bröst,  men på vänster sida nedanför nyckelbenet har jag ju en hudmetastas de måste ta hänsyn till,  och  är den infekterad så då vågar man inte göra något, sedan skrämmer läkaren mig genom att säga att hon skulle avråda från ett ingrepp eftersom det är svårt att komma rätt och att om det sätter ett sug vid bröstbenet kommer det att göra jätteont och skava mot bröstbenet. Hon sa att hon skulle själv, aldrig göra detta... hon vill helst avråda mig att genomföra denna operation/ ingrepp och tycket att jag ska leva med sämre syresättning och inte gå så mycket eftersom min syresättning då sjunker, plus att pulsen går upp en hel del  när jag är uppe och går, att jag ska ta lugnande medicin då jag får panik när jag inte kan andas ordentligt. ..
Detta skulle påverka min livskvalitet rejält, jag kommer inte att kunna komma ut något och mestadels tillbringa min tid mellan sängen och soffan... hur roligt liv kommer det  bli? Jag vill inte leva så! Min cancer håller vi ju i schack, men då ska lungorna djävlas istället,  och som det ser ut nu verkar det inte gå att åtgärda utan risker och rejäl smärta, jag känner mig så jäkla ledsen att livet skulle bli så här.  Jag vill ju komma ut och njuta av naturen våren och sommaren,  men i stället så får jag tillbringa sommaren på sjukhus. Nu väntar vi på om det går att stråla den lilla metastasen, tydligen så skulle det underlätta ett ev ingrepp vid bröstet. Jag tycker alla besked jag får är så luddiga så jag vet varken ut eller in längre...

Igår kom ett annat tråkigt besked på ett annat plan, min man Per och våran dotter Thilde befinner sig ute i vår husvagn på campingen vi håller till i på sommaren, jag tyckte de skulle passa på att åka ut dit nu, när jag inte är hemma. Så i går hade Thilde glömt sin älskade docka "Lillan" i lekparken och när Per går för att hämta den så är det två killar som har slitit av huvudet på henne och rivit ut stoppningen ur kroppen,  jag blev så ledsen för Thildes skull när jag hörde detta, det gjorde så ont i mitt mammahjärta,  eftersom detta är hennes första riktiga docka som hon har haft sedan hon fyllde 2 år,
så hon har ju besjälat dockan , så jag led verkligen med henne när jag hörde detta, och Thilde  grät  sig till sömns i går kväll, lilla "hjärtat" och sovit oroligt hela natten.
Men Per har försökt att laga dockan  med fyllning, så gått det nu går, det är bara huvudet som ska försökas fästas med kroppen igen, så jag hoppas att det går, det är ju ett hårt huvud och mjuk kropp så det kanske inte är helt enkelt.
Men detta var ju det sista Thilde behövde just nu, när hon är ledsen och orolig för min skull ändå, och så kommer några elaka barn och sliter huvudet och stoppningen ur hennes älskade docka,  och det känns så jobbigt att då inte kunna få vara där och trösta,
livet känns inte lätt just nu kan jag säga...

6 kommentarer:

  1. Jag finner inga ord :( Vilka hjärtlösa pojkar som gjorde såhär! Jag blir bara arg. Hela samhället håller ju på att försämras. eller det har ju pågått ett tag...

    Så tråkigt att du har det så jobbigt. Men jag förstår inte en sak: Operationen som kan hjälpa som ger så ont: Smärtan kan man ju lindra ordentligt när det behövs. Menade läkaren att smärtan skulle hålla sig hela tiden?
    Vi har pratat lite genom PM och jag önskar fortfarande om att din vårdande läkare skickar frågan till annan opinion.
    Att hon skämmer dig är INTE ok! Låt klinikchef läsa detta blogginlägg om du inte orkar säga allting.
    Hoppas det bästa för dig Annika! <3
    Många stärkande kramar <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Tali ja visst är det hemskt när samhället försämras på detta sätt :(
      Jag tror inte något slutgiltigt beslut har tagits ännu. De avvaktar beslut om strålningen också. När det gäller smärtan så är det nog tyvärr så att det inte går att smärtlindra så bra. När de satte dränen på höger sida så låg de också och skavde mot revbenen och nerver och jag åt massor av morfin men det hjälpte inte eftersom det var lägesberoende och rörelse smärta så fort jag rörde mig gjorde det jätte ont, och det enda morfinet kunde hjälpa till med var att få mig att slappna av tyvärr.

      Radera
  2. Håller med föregående inlägg. Be om en second opinion. Önskar dig bättring och att du får komma ut ocn njuta av sommaren . Jag går in här varje dag och undrar hur du har det. Jag funderar på varför somliga ska drabbas så här hårt, jag känner en maktlöshet. Allt mitt stöd sänder jag dig <3

    SvaraRadera
  3. Jag blir nästan mållös, detta samhälle vi har nu är inte bra!
    Stå på dig, har fällt många tårar för din skull och du har så rätt; så är ska inte livet vara
    Hoppas av hela mitt hjärta att det ordnar sig för dig <3
    Kram

    SvaraRadera
  4. Nä vad jobbigt att dränet inte går o fixa enkelt.
    Jag hade nog liksom du inte vara accepterat en sämre livskvalitet.
    Hållet med övriga. Klart de kan sätta ett drän!
    Så ska du inte behöva må. Finns ju mängder av olika smärtstillande,
    O något borde göra ett drän drägligt. Det är väl tänkt att sitta en begränsad tid?
    O bara det gör ju att man ev kan tänka sig en del smärta,
    än om det skulle sitta för alltid.
    Vilka hjärtlösa barn som förstörde dotterns docka :(
    Hoppas hon kan repareras. /Annika ssk:sn

    SvaraRadera
  5. Den kunde lagas . Tog lite tid men de gick

    SvaraRadera

Gadgeten innehöll ett fel