söndag 2 juni 2013

Tack!

Jag vill börja med att tacka för de fina kommentarerna  jag har fått på mitt senaste inlägg, både här och på facebook, de värmer ska ni veta, och det är roligt att ni vill att jag ska fortsätta blogga.
Just där är jag som sagt lite kluven, jag mår bra av att skriva av mig mina tankar och funderingar, och jag vill gärna dela med mig, till andra drabbade, det var ju en av anledningarna att jag valde att vara så öppen med min sjukdom i bloggen, men som jag skrev så är det inte alla som mår bra av det, jag har ju familj där även de äldsta barnen läser det jag skriver, och även de är ju drabbade av att jag är sjuk, de oroar sig ju självklart över att förlora mig, och det är särskilt svårt för de, då de av olika anledningar inte har någon som helst kontakt med sin pappa, att då läsa om mina innersta tankar och rädslor,skapar mera rädsla hos de också, vilket inte är min mening. självklart pratar vi om min sjukdom här hemma, men inte jämt och ständigt, jag är själv väldigt trött på att vara sjuk,och ha ont. men när jag mår dåligt så säger jag självklart ifrån här hemma, att idag är jag trött och mår inte bra, men det syns inte alltid på mig, och då tror jag inte alltid de förstår hur det verkligen är, jag har sagt att de får fråga om de undrar något, kan inte jag svara kan jag alltid ta med frågan till min läkare, som då kanske kan svara, jag kämpar inte bara med min egen sjukdom utan även med de stora barnens mående, ett av barnen mår väldigt dåligt, bland annat på grund av min sjukdom och dras med ångest, depression och panikångest,av rädsla att förlora mig. Mediciner har skrivits ut som inte har hjälpt något vidare och jag tror att alla instanser som går att koppla in när det gäller detta, är inkopplade nu och det har gjorts upp en handlingsplan, så jag kan inte göra så mycket mer än att bara finnas till hands. jag vill verkligen inte tillföra något mer för att öka på ångesten. därav min tvekan att fortsätta skriva om min sjukdom. jag hade önskat att man kunde förhindra någon man inte vill ska läsa bloggen att göra det, men då måste jag lösenordsskydda, och  måste lägga  in emailadresserna till alla som vill läsa själv, vilket låter bökigt, och då förlorar ju bloggen att av sina syften att, de som söker på symptom och vill läsa om andra drabbade inte då kan läsa min blogg. ja det är en svår balansgång det här, så nu kanske ni bättre förstår mina tankar om att ev. lägga ner bloggen, eller återgå till det som var meningen från början, att följa Thilde och hennes utveckling och oss som familj, men då intresserar nog bloggen bara släkt och vänner :) jag tror inte jag kan släppa bloggen helt, så jag får komma på någon annan lösning på problemet helt enkelt.

just när man har börjat att må bättre igen, så drabbas jag av en ordentlig förkylning, vilket är lite oroande, då jag känner mig frusen som vid feber, jag är jätterädd att få en infektion i något av såren jag har pga mina hudmetastaser, den på bröstet är värst den vätskar mer än blöder, och jag byter plåster ett par gånger om dan,och rengör ordentligt, men ändå luktar det väldigt illa om plåstret varje gång jag byter, vilket det inte gör på vänster sida där metastasen numera ser ut som en krater, den blöder mera än vätskar, men nu har den börjat lugna ner sig, men i morse så tänkte jag att det plåstret behöver jag inte byta just nu, för det hade blödigt väldigt lite och jag vill inte irritera huden mer än nödvändigt, då jag får sår trots att limmet är hudvänligt,  men just då jag skulle klä på mig igen efter att ha plåstrat om bröstet, så ser jag hur plåstret på vänster sida färgas alldeles rött, det bara rinner ur såret, så det var bara att ta av plåstret och trycka en stund med kompresser för att få det sluta att blöda igen, jag vet inte varför den blöder så lätt, men min egen förklaring är att en tumör innehåller massor av blodkärl,tumören bildar blodkärl för att kunna växa och överleva, nu håller ju min metastas på att dö, och då går väl blodkärlen sönder de med i samband med detta, och därför blöder det mycket, vet inte om detta stämmer, men  jobbigt är det i alla fall att behöva plåstra om sig hela tiden, funderar på att ringa onkologen i morgon för råd om vad jag ska göra med den metastas som luktar illa hela tiden.
 en annan biverkning jag har är att jag har väldigt lätt för att blöda näsblod, och har säkert med blodvärdet att göra efter jag har fått behandling, rätt som det är kan jag börja störtblöda, men som tur är så brukar det sluta lika snabbt som det började, med hjälp av lite papper i näsan och lite kallt mot näsan, så brukar det ge sig rätt fort, men ofta hinner man ändå blöda ner kläder och det är mindre roligt.

I fyra dagar nu har jag varit själv hemma med barnen då sambon har jobbat åt försvaret ifrån torsdags till söndag, något han har sett fram emot länge att få göra, roligt för han att få komma iväg och rensa tankarna lite då och då och få ha skoj med de andra ett slag,  synd bara att jag inte  kan göra detsamma, en hälsovecka lite då och då hade inte varit helt fel ;-)  men där säger ju ekonomin ifrån såklart, till skillnad från Per som får lön för att åka iväg och ha skoj. förhoppningsvis så har de  här dagarna fått honom på lite bättre humör i alla fall.

Thilde blev ledig från föskolan i torsdags och fredag då förskolan var stängd pga planeringsdagar, så jag har gjort mitt bästa för att roa henne, men det är inte så lätt när man har ett barn som är fylld av energi och upptåg, vilket man inte direkt kan säga om mig just nu. och idag känner jag mig rejält förkyld och frusen, Thilde verkar ha något på gång hon med  för hennes humör är inte heller på tipp topp idag, så vi får se hur denna dagen slutar, just nu försöker vi få henne att städa upp en burk pärlor hon har haft ut på golvet, och det är lättare sagt än gjort, så vi får se när vi kommer ut idag, men just nu är det nästan för varmt att vara ute i alla fall, åtminstone för mig,  var tvungen att gå in från balkongen för att det blev för varmt, just nu är det 26 grader i skuggan, och enligt mig är det för varmt, så vi får nog vänta till senare innan vi går ut,

2 kommentarer:

Gadgeten innehöll ett fel