torsdag 10 april 2014

Rädslor och andra känslor




Börjar med att varna om att detta inlägg kan bli lite långt och känslosamt,
Jag bär på så mycket oro och rädsla inom mig som behöver få komma ut. så nu skriver jag ner det som tynger mig.

Sedan min högerlunga kollapsade så är jag ständigt rädd att det kan hända igen, känslan när det hände går inte att beskriva, att jag först känner att jag har tungt att andas och efter ett tag så bara rasslar det till i bröstet som av slem, men upp kommer bara en massa blod, hur mycket jag en spottar så fortsätter det bara att komma, jag blir livrädd och är säker på att min sista stund är kommen,  jag lyckas tillslut trots att jag är så skärrad, att ringa 112, (kom knappt ihåg numret)  de skickar en bil och jag får prata med en sköterska under tiden jag väntar eftersom jag är så rädd, hon hör att jag är väldigt andningspåverkad, och försöker att lugna mig lite, efter stund,( för mig en evighet) kommer ambulansen och de tar med mig direkt, och jag får syrgas,och det känns lite bättre, eftersom ingen vet vad det är jag har drabbats utav, så kan de heller inte lugna mig helt, ingen vet varför det kommer blod, eller hur allvarligt det är, väl på akuten så får jag vänta där i ca 6 timmar innan jag ens får göra en röntgen, efter det får jag komma tillbaka till akuten, och det konstateras att min högerlunga har kollapsat och jag ska få ett dränage insatt, efter jag har fått det på E.m, så får jag komma in på en akutavdelning, eftersom lungmedicin har fullt, men bara det att få komma in på en avdelning kändes ändå bra,
Jag fick stanna i 8 dagar varav de 3 sista fick jag tillbringa på lungmedicin, Att få ett drän som suger ut luft och vätska ur lungan, gör riktigt ont, åtminstone gjorde det det på mig, på Akutavdelningen, kunde de inte förstå att jag hade så ont av dränet, jag kunde inte dra djupare andetag, förrän det sved och gjorde rejält ont i hela mitt tumördrabbade bröst, så i början fick jag väldigt dålig smärtlindring,  det var först då jag fick träffa lungläkarna några dagar senare som jag fick höra att detta var helt normalt att ha så ont, vid dränaget, så det blev en hel del extra morfin efter det,
Dagen innan jag fick åka hem, så fick jag veta att jag skulle göra förberedelser inför den kommande strålningen på lungan morgonen därpå, under natten hade de stängt av dränet, och bara det gav mig ångestkänslor, jag trodde lungan skulle kollapsa direkt, och att påbörja strålning mot samma lunga gjorde mig rädd, så inför inställning av strålningen så fick jag lugnande fast jag visste att det inte var något otäckt jag skulle göra så kände jag ångest inför allt som hände över mitt huvud.
I och med att lungröntgen denna dagen visade bra resultat,jag hade bara en lite luftspalt kvar på ca 1 cm som de trodde skulle självläka,
så det blev beslutat att jag skulle få åka hem samma dag efter att de dragit dränet,
Rädsla igen, jag har inte hunnit hämta mig från allt som har hänt och de vill genast skicka hem mig efter dränaget är draget,  när de drog dränet så försvann all den extra smärta jag haft direkt,
såret sydde man inte, utan jag fick ligga en timme på den sidan för att få hålet att gå ihop, under tiden kommer en läkare in och kommer på att jag fortfarande har syrgas, och säger att han måste prata med syrgassköterskan innan jag kan få åka hem, hon kommer ner med en stor blå låda, som jag ska ha med mig hem, då brister det för mig totalt igen,
för känslan är faktiskt den att de skickar hem mig, fast jag inte är frisk, på dessa 8 dagar har det hänt så otroligt mycket att jag inte hängt med känslomässigt, och att jag inte fått några riktiga förklaringar, på vad som har hänt, nu vill de skicka hem mig med en blå syrgaslåda, så att jag blir låst i mitt eget hem! jag kommer inte komma utan för dörren!
I samma veva så får jag även  besök av två kollegor till mig, och de lyckas muntra upp mig lite i allt  mitt elände, när de gått så kommer syrgassköterskan tillbaka med en vagn med en mindre syrgas koncentrator, som jag kan ta med mig, detta känns lite bättre, men ändå känns det som att de bara kastar ut mig, när jag fortfarande inte mår bra,  just denna dag då jag ska hem så rinner tårarna i massor, jag längtar ju hem till familjen, men rädslan för att lungan inte ska hålla ,gör att jag hellre vill stanna några dagar till, läkaren verkar inte förstå detta alls, så jag skrivs ut och kommer hem sent på kvällen, eftersom en transport måste beställas för mig och all utrustning jag ska ha med mig hem.
väl hemma försöker jag att bearbeta vad som har hänt, men veckan därpå så startar strålningen och med min dåliga andning och dåliga kondition och allt slem som bildas när jag ligger ner på rygg får jag ångest inför den också, fast jag vet vad jag ska gå igenom och har gjort det förr, så är strålningen jättesvår att genomföra för mig,
Jag får träffa en av deras strålningsläkare och hon ger mig bla lite lugnade inför behandlingen, och då fungerade det tillslut, sköterskorna jag hade där  på strålningenvar jättesnälla och förstående, och lät mig ta den tid jag behövde, egentligen är det inget svårt, man ligger ner  på rygg på en hård brist i ca 10 min och det tas först bilder och sedan snurrar strålningsapparaten runt och strålar på de inställda området men man är helt utlämnad och ensam under denna tiden i rummet, vilket var orsaken till att jag kände oro, efter allt som har hänt, så har jag blivit väldigt rädd för att vara själv, jag som normalt brukar tycka det är skönt, att få vara ensam ibland, men nu skapar det bara ångest, och alla tankar jag inte vill ha, kommer smygandes då.

Några dagar efter min hemkomst från sjukhuset så firade vi svärmor som fyllde 60 år och som kom ner till Västerås då ifrån Vilhelmina för att fira med släkten,.
att kunna ta mig dit och vara med, var otroligt skönt för själen, jag behövde det efter allt som hade hänt.
När svärfar och svärmor åkte hemåt igen tog de med sig Thilde upp, Hon ville jättegärna följa med upp så det var inget konstigt och hon hade bestämt att 3 veckor skulle hon stanna däruppe, Och någon vidare hemlängtan verkar hon inte haft eftersom hon nu stannar ytterligare 2 veckor över påsken, för då kommer pappa och hämtar henne hade hon sagt.
Jag har verkligen unnat henne denna tid hos farmor och farfar,att få positiv uppmärksamhet och bli lite bortskämd, varken jag eller Per hade den orken över till henne innan hon åkte, så jag förstår att hon tyckte det var skönt att få komma bort hon med.

De första 2 veckorna tyckte jag det faktiskt var skönt att hon inte var hemma, då fick jag chans att återhämta mig lite i lugn och ro, nu efter tre veckor, kommer alla känslor igen, Thilde fyller 5 år på lördag, och jag kan inte fira henne på hennes stora dag! känslan av att jag sviker henne som mamma finns ständigt närvarande fast jag innerst inne vet att det inte är så, men känslan finns där ändå,
Thilde har ju längtat efter sitt alldeles egna första och riktiga barnkalas som vi bestämde att hon skulle få när hon fyllde 5 år, Ända sedan i höstas då hon började bli bjuden på kalas hem till sina förskolekompisar, har hon pratat om detta, Nu känns det inte lika lätt för mig att planera och  hålla i ett barnkalas, som jag så gärna hade velat ge henne,jag blir ju andfådd bara jag rör lite grann på mig, och det känns inte så roligt att ha ett kalas där syrgasslangen är som en snubbeltråd över hela lägenheten, och hur kommer hennes kompisar att reagera över min slang jag har till näsan? Thilde tar det rätt naturligt, men hon är ju uppvuxen med att jag är sjuk, men det är inget jag tror att hon har pratat med sina kompisar om, för henne är det bara så,
Hon vet inte ens vad det är för sjukdom jag har, för det är inget hon har velat prata om, och jag tycker själv det är jättesvårt att föra det på tal.
Känslan av att jag sviker henne blir bara större och större, jag vill så gärna orka finnas där för henne,och ge henne sitt efterlängtade barnkalas, nu vet jag att hon inte vill bjuda så många barn, utan bara de närmsta kompisarna och det gör ju saken så mycket enklare, men det känns så svårt att lämna över planering till någon annan, det har ju alltid varit jag som tagit på mig det lasset, nu finns inte orken där, så då är jag beroende av att någon annan tar vid och ror allt i hamn, när jag skriver detta känns det inte så farligt, men att inte  kunna vara den mamma som jag vill vara, känns jobbigt, och jag saknar mitt lilla hjärta så att det gör ont,
känslan kom bara över mig för ett par dagar sedan, det kom så plötsligt, för att först ha
tyckt att det var skönt att hon hade det så bra däruppe, till att få ångest över att inte räcka till för henne, och få känna hennes kramar, som helar så mycket.
Det jag är glad över är att hon är en så självsäker ung liten dam med mycket skinn på näsan, hon verkar inte tagit någon större skada av att jag är sjuk, förutom att hon är otroligt "mammig" då hon är hemma, det är mamma för hela slanten men det kan jag leva med. Om jag ska försöka att beskriva henne lite kort, så är hon en otroligt glad,snäll och omtänksam, pratsam, humoristisk, vild liten tjej som inte tar någon skit.
Får hon skäll som hon inte tycker är berättigad, svarar hon emot, och ger sitt resonemang om det hela, om varför hon gjorde som hon gjorde, och när hon gör det så är det ibland svårt att vara allvarlig, för hon har många gånger rätt finurliga svar, och just så ska ju barn vara,
men när man är sjuk och inte orkar med sitt eget liv så kan det bli lite för mycket  tyvärr, men jag skulle aldrig vilja ändra på något som är hon, och jag hoppas att hon kommer fortsätta vara och tro så ,på sig själv när hon växer upp, och att hon fortsätter att sprida glädje omkring sig, det är av den oförstådda glädjen jag brukar hämta min energi, som jag så väl behöver just nu, när allt bara känns jobbigt.

Efter att min lunga kollapsa, så har verkligheten hunnit ikapp och jag inser att jag inte är odödlig, och att jag kommer att dö av den här sjukdomen,  hur gärna jag önskar att det inte vore så, jag har visserligen inte fått någon dom om att det är nära, men att ha jobbigt att andas och ständigt ha syrgas, får tankarna att skena och rädslan är ständigt närvarande, att känna hur kroppen hela tiden försvagas och man går ner i vikt, trots att jag tycker att jag äter,
även där är jag rädd att mina värden ska bli så pass dåliga att jag inte ska kunna få mina behandlingar, då är det ju helt kört för mig, för så som det ser ut idag så tar ändå behandlingarna på skiten, men min kropp verkar inte riktigt orka längre, är i alla fall den uppfattning jag får, och det skrämmer mig rejält, jag vill inte behöva lämna min familj särskilt inte mina barn, Thilde som bara är 5 år kommer knappt att ha några minnen av mig som mamma, och det smärtar så oerhört, att hon ska behöva växa upp utan mig, såna här tankar ska man inte behöva ha när man har småbarn, men just nu är de ständigt närvarande i mitt liv,
 och just när jag sitter med min egen oro och sorg, så nås beskedet att en av de fina tjejerna i ett av cancerforumen jag är med i, har fått domen att hon bara har ca 2 mån kvar att leva, och hon har tre små pojkar att lämna detta besked till, häromkvällen la hon upp en hjärtskärande bild på en av sönerna som krampaktigt kramar sin nalle och är helt förtvivlad efter att ha förstått att hans mamma kommer att dö snart.
När jag såg bilden så såg jag min egen dotter framför mig, det kunde lika gärna ha varit Thilde som grät sig till sömns den natten, men  denna gången var det inte hon,  men likväl gjorde det så ont av sorg i mig, att man som mamma måste lämna ett sånt hemskt besked till sina barn, inga barn borde behöva tänka på döden, och jag försöker att skona Thilde så länge det bara går, men som min kurator sa, är att det är bättre hon får veta det av mig nu, när hon är så pass stor, innan hennes kompisar börjar ställa frågor, för då kan hon istället känna att jag har svikit henne genom att inte berätta om min sjukdom, att omgivningen vet mer än hon, och det vill jag ju inte att hon ska känna..
Hur hanterar jag all rädsla jag går och bär på? det känns som att den håller på att äta upp mig innefrån,  jag bara gråter och gråter men försöker att hålla tillbaka tårarna så gått det går, eftersom andningen blir ännu jobbigare då jag gråter och det känns som jag inte får någon luft, så jag försöker att hålla tillbaka, fast jag vet att känslorna måste ut, jag vill inte må så här, jag vill känna glädje och få njuta av våren och den kommande sommaren, men syrgasen och den dåliga andningen och konditionen gör sig ständigt påmind och skrämmer skiten ur mig. det var ju inte så här mitt liv skulle bli.
Nu är jag även inskriven hos ASIH= avancerad sjukvård i hemmet, de kan ge mig ungefär samma hjälp i hemmet som sjukhuset gör, men inga cellgiftbehandlingar, än så länge är det såromläggning och mediciner de kommer med, det känns rätt ok än så länge, men så här i början har det varit en massa folk här, så det hoppas jag ska lugna ner sig, för så vill jag inte ha det framöver, just nu kommer även sjukgymnasten hem till mig, han är även utbildad lymfterapeut,  å nu har han varit här och lindat min vänster arm, sedan ska vi prova lymfdränage efter det, en form av massage för lymfsystemet, vilket jag hoppas ska ha någon effekt på mitt ödem, även arbetsteraputen  har varit här och tittat men i nuläget så finns det inte så mycket att göra, jag klarar ju att gå upp och ner för trappan själv även om det är jobbigt, bara jag får hjälp med att bära, Dietisten skulle skicka prover på näringsdrycker, vilka jag ännu inte fått, men de får jag förhoppningsvis i morgon, de har glömts bort ett par dagar i  rad nu, så det börjar bli lite jobbigt att vänta på att de ska komma förbi, särskilt när man inte vet vilken tid de kommer, jag vill ha kontroll och kunna planera fast jag bara är hemma, att ta ifrån mig all kontroll över mitt eget liv känns inte ok, så blir inte ASIH bättre på att passa tider, så vet jag inte om jag vill ha de kvar, under de två veckor jag haft det, så har tiderna överskridits med 30-60 min och det känns inte bra för mig. jag behöver få ha lite kontroll över mitt eget liv, och den kontrollen minskar hela tiden, samtidigt tycker jag det är skönt att få hjälpen på hemmaplan, men jag vill inte att de kommer och går som de vill, detta är ändå mitt hem och inget sjukhus, och jag vill ha det lite fint här hemma om folk ska springa här varje dag, men det är något jag inte orkar fixa, vi är trångbodda med 5 pers i en 4:a  med lite förvaringsmöjligheter då blir det lätt rörigt, nu har vi ändå bytt plats på Thilde och Angelika så Thilde får ett eget rum när hon kommer hem, och Angelika får ta en del av köket som är avskärmat lite som ett rum men utan dörr, men hon har en hel del saker hon med, som ger ett rörigt intryck i köket men i nuläget kan vi inte göra något det. så det känns jobbigt att släppa in okända människor i lägenheten och känna mig bedömd, av hur vi bor, jag är verkligen inte pedant, men jag tycker om att ha det fint och städat omkring mig när jag får besök och har säkert högre krav på ordning än den övriga familjen, som jag inte själv orkar leva upp till just nu, och när Thilde kommer  hem igen så blir det stökigare igen, eftersom jag inte orkar plocka hela tiden, och den övriga familjen tycks inte göra det heller, sånt här gör att jag känner mig otillräcklig och missnöjd med mig själv, jag får helt enkelt bli bättre på att få den övriga familjen att hjälpa till här hemma, men jag gillar verkligen inte att behöva tjata och gnälla hela tiden, min energi behövs till annat.
Men på måndag kommer de hit ifrån hemtjänsten för att se vad vi har för behov med städningen, till en början så blir det varannan vecka, säkert blir det en liten avlastning i alla fall och tid att göra något annat, trots att det nog bara är golven som städas då. jag hoppas att de även kan ta våra fönster för de är i stort behov  av en tvätt just nu. men de får vi se om de kan göra. sedan är det så klart en prisfråga, som sjukskriven så har man ju det inte allt för gott ställt med ekonomin.

Ja detta blev ett rätt så långt dystert och kanske rörigt inlägg men, idag behövde jag få skriva av mig lite av sånt som tynger, och just nu känns det lite bättre igen,

7 kommentarer:

  1. Många, många kramar till dig! Svårt att läsa och sätta sig i denna hemska situation. Jag som har väldigt små förändringar i lungorna har ofta tänkt på hur svårt du har det och jag vill aldrig komma dit. Du är otroligt tuff som orkar. Jag beundrar dig! <3 <3 <3

    SvaraRadera
  2. Vilken smärta vilken sorg!! Hoppas du snart får ett positivt besked och kan njuta av våren!!

    SvaraRadera
  3. Jag förstår att du är orolig över din situation. Lungorna är ju väldigt viktigt att de fungerar som de ska. Vilken ångest att märka att kroppen inte orkar med behandlingen när du märker att den faktiskt hjälper. Hoppas det kan vända så du blir starkare igen och skit i om det är lite skit i hörnen. Bättre det än ett rent helvete. Jag vet ju inte var du bor, men om jag bodde nära så skulle jag kunna putsa fönsterna och fixa till lite annat åt dig.
    Det är riktigt beklämmande att läsa att du verkar må sämre.
    Tänker på dig och kramar om massor.

    Bella

    SvaraRadera
  4. Va jobbigt att läsa, tycker så synd om dig. Förstår att du har ångest:(. Många styrke kramar till dig o din familj

    SvaraRadera
  5. Fina, underbara Du. Sorglig läsning, samtidigt som jag tror att det är väldigt bra för dig att få skriva ner allt. Man kanske tror att man kan föreställa sig hur du har det, men självklart kommer man inte ens i närheten. Man kan bara försöka. Sina barn är det finaste och bästa man har. Det kan ingen ta ifrån en. Jag förstår sorgen i att kanske veta att man inte kommer få se sina barn bli gamla, men det är så sjukt overkligt alltihop. Ja vad ska jag skriva. Inte mycket som kan pigga upp gissar jag, men jag finns med dig i tankarna och håller alla mina tummar och tår för att behandlingarna ska fungera och bromsa denna skitsjukdom så du får uppleva många fina år till. Mina varmaste kramar !

    SvaraRadera
  6. Du ÄR en stark och modig kvinna, när du kan skriva av dig en del av din smärta och ångest, som du förstås känner. Förhoppningsvis känns det lite bättre nu.
    Jag hoppas också någon av alla cancersystrar, som läser din blogg, och som själva har små barn, kan ge dig några tips om hur man berättar att man är allvarligt sjuk - barn känner ju ofta på sig att något är fel, och just att inte veta VAD, kan nog vara svårt... (Har du läst Vimmelmammans blogg, hon var allvarligt(tarmcancer)sjuk, med en treåring hemma. Du kan nog maila henne, adressen finns i bloggen Vimmelmamman)
    Mina tankar finns hos dig

    bc-systern

    SvaraRadera
  7. Jag önskar att jag kunde bära lite av din ångest och även hjälpa dig i hemmet. När din dotter ska ha kalas hoppas jag att någon av dina vänner kan anordna en tillställning i någon lokal där barnen kan vara. Hoppas du har någon fin vän som kan ställa upp och arrangera detta. Angående hemsjukvård så arbetar jag själv i den och jag förstår din frutstration över att de inte kommer i tid. Tyvärr är det så att vi har så många vårdtagare och eftersom det är människor vi jobbar med kan man inte sätta några tidsramar utan besök drar ibland ut på tiden. Dessutom kan man få ett larm som man måste prioritera. På mitt jobb försöker vi tillmötesgå önskemålet att få SAMMA personal som kommer hem till de som är svårast sjuka eftersom kontinuiteten är viktig. Var inte rädd för att uttrycka dina önskemål till hemsjukvården så hoppas jag att de ska vara tillmötesgående och lyhörda. Varmaste kramen från Lisa i småland.

    SvaraRadera

Gadgeten innehöll ett fel