Lång dag

Dagen startade tidigt, för idag hade jag tid på ks för att träffa kirurgen och sedan skulle jag få min 4:e herceptin behandling var det tänkt, när jag kom in till kirurgen så tittade hon  på bröstet och precis som jag så var hon undrande över mina utslag jag har på bröstet, jag har skrivit tidigare att jag har varit orolig över dem, att de är så utbrett att jag inte tror att de kan få med tillräckligt med frisk hudvävnad ¨då de opererar bort bröstet,  och jag har frågat mina läkare om detta med utslagen flera gånger men ingen har kunnat ge mig ordentliga svar vad detta är, och nu säger kirurgen samma sak som jag funderat över och frågar mig om ingen har tagit prov på huden och utslagen, men det har ingen gjort, så då tog hon själv tag i saken jag fick lägga mig på britsen och fick tre olika bedövningssprutor på de ställen där proverna skulle tas ifrån, sen skar hon bort en bit hud  där hon lagt bedövningarna, jag fick beröm för att jag låg så stilla och var så lugn,självklart kändes nålsticken i brösten och skönt var det inte, men det känns ju mindre om man slappnar av. så det var bara att försöka att tänka bort det hon gjorde, sen blev det ett varsit styngn där proverna togs, provresultaten får vi veta på fredag och jag hoppas att de inte innerhåller cancer, vilket jag är rädd att de gör, om proverna är ok så blir det operation den 29/11 nästa vecka om det visar sig innehålle cancerceller  så kommer jag att få strålas före operationen vilket jag inte hoppas. jag vill ha detta klart nu. hon tittade även på min hand som fortfarande är svullen efter blodproppen och frågade om jag inte fått någon stödstrumpa eller kontakt med en sjukgymnast, vilket jag inte har fått,  så hon började ringa runt till någon som kunde hjälpa mig, men hon fick inte tag i någon, så vi får se hur det blir med detta, för det är ju i samma arm som jag ska opereras i( de tar bort lymfkörtlar i armhålan för att se om cancern har spridit sig dit) efter mitt besök där  var det meningen att jag skulle få min herceptin behandling, men det visade sig att den hade blivit av bokat men ingen visste av vilken andledning sedan fick jag beskedet från bröst och sarkoavd, att de hade försökt att nå ansvarig läkare men kunnat få besked om varför jag inte skulle få behandling idag, de trodde det hade med den kommande operationen att göra, och fick veta att det inte skulle ha någon större betydelse om jag väntade med behandlingen till nästa gång, men då skulle jag få den högre styrkan  igen som jag fick vid första gången, hel snurrrigt  kändes detta besked, sedan har jag varit och pratat med narkosläkaren, där blev jag också tillrågad av en forskningssköterka om jag ville vara med i en studie, om kognitivt beteende efter narkosen, och den tackade jag ja till, så jag fick börja med att göra minnes tester, vilket inte gick så bra då jag var rätt trött, och blev klart påmind om att jag lider av cytohjärna värre än jag trodde, undrar hur mina svar kommer att vara efter narkosen,  jag tror inte det kommer att gå så bra  :s , ja, ja kan jag bidra på något sätt till forskningen så gör jag det, efter detta så var det inskrivning på avd, där jag ska vårdas efteråt, när detta var klart så fick jag åka hem, och då var jag helt slut i kroppen, så nu ska jag ta det lugnt så jag orkar med tvätten senare i kväll.

Mammografi

Igår var jag på mammografi jag fick komma in fort till undersökningen först var det bröströntgen och väster bröst fick klämmas fast i olika vinklar jag hade inte ont innan i bröstet men fick det efteråt...  Efter det fick jag klä på mig igen och vänta på att bli inropad till ultraljudet,  där fick jag klä av mig på överkroppen igen och lägga mig på en brits framför en lika dan ultraljuds skärm som när man är gravid och ska titta på bebisen i magen, nu var dock inte detta lika trevligt besök som då när man är gravid, läkaren hällde glidmedel på bröstet och började titta runt hela bröstet,  hon sökte mycket innan hon fick syn på resterna av mina tumörer, hon kunde inte uttala sig om hur resultatet var, innan hon fått jämnföra mina tidigare bilder, lite tråkigt tycker jag då jag oroat mig för detta besök.  Den förra läkaren jag hade på ultraljudet, hade kollat mina bilder innan jag undersöktes och kunde berätta att tumörerna hade krympt med hälften, efter 3 behandlingar, nu såg jag ju själv på skärmen att det inte fanns några tydliga knölar kvar, och det sa jag till läkaren och hon höll med mig om detta, att hon fått söka efter dem, och hon trodde att operationen kunde bli av, och hon sa att det viktigaste var att jag själv tyckte att bröstet hade blivit mjukare och det har det blivit, en del svullnad är ju kvar vilket hade varit skönt om även den hade gått tillbaka helt, men jag ska träffa  en läkare på onsdag och då får jag nog besked om vad som häder här näst, men troligen blir det operation i slutet av nov, eller början på december.  jag både ser fram emot operationen och samtidigt inte, operationen tar ju bort cancern i bröstet, men samtidigt tar de bort en del av min kvinnlighet också som bröst faktiskt är, de är ju en del av mig och min kropp och det kommer nog att kännas konstigt att bara ha ett bröst, jag ska även fråga om hur stor risken är att jag ska få cancer i det andra bröstet, om jag bör ta bort det med, men jag vet att om man får återfall i bröstcancer så är det sällan det kommer i det andra bröstet utan det vanligaste är att det sker i lever, skelettet, lungor och i hjärnan, vilket jag hoppas och ber inte kommer att ske.

Blodprov

Kom just hem ifrån vårdcentralen där jag lämnat blodprov, under dessa fyra månader jag har sprungit och lämnat prov så har man börjat känna igen vissa människor, vi som ska till labbet och lämna prov står och väntar innan vårdcentralen har öppnat för att slippa kön senare, själv så är det pga av infektionsrisken, jag är där tidigt på morgonen, men när vi kommer så hejar vi på varann och småpratar lite trots att vi inte känner varann, så blodprov behöver inte bara vara tråkigt :), säga vad man vill om vårdcentralen jag hör till, jag ger inte mycket för läkarna där, de är ytterst få läkare jag träffat som varit bra, och de jag tyckt varit bra har bara jobbat tillfälligt där:( men labbpersonalen har varit  jättetrevliga och duktiga hela tiden, sen att mina blodkärl inte alltid varit de lättaste att sticka i kan inte de hjälpa, men de har gjort så gott de kan :) och för er som undrar vad det gäller de två läkarna som missade min bröstcancer så har jag gjort en anmälan till socialstyrelsen om båda två och jag har fått bekräftelse att de har tagit emot min anmälan, sen får vi se vad det leder till, men läkarna kanske får sig en tankeställare, och kanske detta kan rädda någon annan drabbad kvinna, om de kan skicka henne på mammografi istället för att gissa, den läkare jag mest vill komma åt är han som bedömde mig senaste gången som bland de första han kostanterade var att min bröstvårta var helt indragen, vilket en kunnig läkare borde ha reagerat på, för det är ju ett tecken på just bröstcancer, men han tyckte jag skulle fortsätta med penicillin som inte hjälpte, ja jag blir arg bara jag tänker på det, men nu är anmälan gjord så nu får socialstyrelsen ta över, så kan jag släppa detta. jag har fått kommentarer om att jag är modig som har lagt upp bilder på hur mitt cancersjuka bröst såg ut när jag började denna cancer resa, kanske det är modigt, men jag har funderat lite på de,t men jag ser bara en väldigt sjuk kroppsdel som ändå ska opereras bort, sedan är det nog så att jag har blivit lite avtrubbad genom att behövt blotta mig inför så många olika människor under dessa 4 månader,  först var det läkarna på vårdcentralen, där det kändes väldigt olustigt, sedan var det läkaren som är veksamhetschef och specialist i allmänkirurgi på sabbatsberg bröstmotagning, där kändes det inte lika obehagligt för jag tänkte att det var hans jobb att titta och klämma på bröst ;) sedan var de sköterskorna på mammografin  sedan kom jag till ks och där har jag vissat brösten för 7 olika läkare samt även mamografin där oxå samt för de som gjorde punktion på bröstet  sen så har jag även blivit toppless fotograferad  två gånger på ks också för dokumentation ;) så jag  har nog blivit lite avtrubbad vad det gäller mina bröst då jag har blivt så van att visa upp dem för en massa okända människor :) men anledningen att jag visar bilder på bröstet är att andra som kanske är i samma situation och söker information på nätet om inflammatorisk bröstcancer, kan få se hur det kan se ut, jag ser att många som hamnar på min blogg söker på olika symptom för bröstcancer, och kan jag hjälpa någon att söka hjäp i tid så gör jag det, för när det gäller inflammatorisk bröstcancer som jag har, så behöver det inte finnas någon knöl i bröstet utan det är själva utseendet man ska gå på, och symptomen kan förväxlas med just bröstinfektion eller mjölstockning om man ammar.
Jag följer en bloggerska som har haft bröstcancer och  som beskriver hennes cancer resa med hjälp av bilder och serieteckningar  på ett så träffande och bra sätt med sina serieteckningar, jag tycker att ni ska gå in och titta och läsa hennes serier för de är gjorda med både humor och allvar, hennes första blogg hette  "konst och cancer", och hennes nya blogg heter: "funck creativity"  och länk till henne hittar ni i listan över bloggar till höger här på sidan.
Nu längtar jag efter att håret ska börja växa på huvudet så man slipper vara skallig, särskilt nu under vintern, då det är rätt kallt om huvudet, och ha mössa på sig utan hår känns konstigt och kallt, och de flesta mössor känns stora utan hår inunder, så längtan efter hår är stort, och att få tillbaka en del av sitt utseende igen, jag har hela tiden haft lite stubb men nu har det  mesta av den forna stubben som jag hade kvar efter håret föll ramlat bort, bara några enstaka strån sticker upp på huvudet som är cm långa resten verkar ha kommit upp nu mellan behandlingarna och det är bara mm långt men det finns där, så nu väntar jag bara på att hela hårbottnen ska bli täckt av små strån:) jag fick veta av frisören ( perukmakaren) att håret skulle börja växa som vanligt igen efter ca en månad efter senaste behandlingen, och att det skulle bli lika tjockt som tidigare, så länge jag inte behövde strålas mot huvudet vill säga, och det hoppas jag innerligt att jag ska slippa...

Operationen närmar sig

Nu var det ett tag sen jag skrev, men det känns inte så roligt att alltid skriva om mitt måeende, men det är ju tyvärr, då jag mår dåligt jag har som störst behov av att skriva av mig, men jag mår inte dåligt hela tiden även om det kan verka så i bloggen, men nog åker känslorna berg och dalbana alltid, jag var in och läste på en blogg jag följer "Tillsammans är vi starka" där Sophie var klar med sin behandling i början av september och nu har hon fått återfall, man blir både ledsen för deras skull och självklart väcker det rädsla hos en själv då återfall verkar vara mer regel en undantag hos oss yngre bröstcancer drabbade, jag tycker det självklart är skönt att min cellgift behandling är över, men samtidigt så är det ju just de som håller min cancer i shack åtminstånde nu innan operationen vilken förövrigt närmar sig med stormsteg, jag har inte fått något datum ännu för operationen, men på torsdag så ska jag göra mammografi där jag hoppas få bra besked om att cellgifterna har gjort ett bra jobb, sedan ska jag träffa samma läkare som jag fick träffa första gången på bröstcentrum på ks där hon är överläkare och kirurg, efter detta besök så kommer jag få veta när operationen blir av, jag har redan fått första tiden till strålningen och men först ska jag till södersjukhuset för inställning av strålmaskinen och gjutning av madrass som jag ska ligga på under 5 veckor, jag både ser fram emot operationen och inte, det känns inte så roligt med operation, då jag aldrig har opererats tidigare, sen känns det inte så roligt att bli av med ett bröst, men jag har inget alternativ om jag vill bli fri från cancern, men om allt går som det ska så kan jag få en bröstrekonstruktion om ett år, det är ju något att se fram emot,

Hopp för mig med?

Kanske finns det  lite hopp för mig med?  jag har ju som sagt en mycket ovanlig och aggressiv och snabbväxande inflammatorisk HER2 positiv bröstcancer, där prognosen länge har varit riktigt dålig, det pratas om att i dag lever  80-85% av alla med bröstcancer efter 10 år, men den prognosen gäller inte för min typ av bröstcancer, där det för övrigt är svårt att hitta nyare rön om denna sjukdom, 2009 så var prognosen för överlevnad 48 % men enligt denna artikel, så med den typ av mediciner jag får innan operationen så har överlevnaden ökat till 55%, vid min andra mammografi + ultraljud efter min 3.e cytostatika behandling med enbart FEC, så hade tumörerna i bröstet krympt med hälften och en var det bara en skugga kvar utav, i onsdags fick jag min sista cytostatika kur  med Taxotere som jag fått i tre omgångar med just tillägget Herceptin som är en antikropp som ska bryta ner de Her2 protiener som växer så snabbt i mitt bröst, Enligt denna artikel så ökar detta chansen för total tumöråtergång innan operationen. nu hoppas jag att jag är en av dessa 55% som tumörena har gått tillbaka på, för nu ramlar remisserna in inför alla olika läkarbesök och mammografi innan operationen i slutet av november, självklart känner jag mig orolig att de inte ska lyckas få bort alla cancerceller, när den är av en så aggressiv sort som den är, jag hoppas också att de inte ser någon spridning till lymfarna i armhålan, men detta är ändå ingen garanit för att cancerceller inte har följt med blodet ut i kroppen, men risken minskar. det som oroar mig också är att bröstet är så pass rött fortfarande med eksem likande utslag runt bröstet, men när jag frågar om detta får jag inga bra svar, bara att det är cancern i bröstet som orsakar detta då jag har inflammatorisk bröstcancer. men är det bara rester kvar av inflammationen i bröstet  eller är det även kvar cancerceller i vävnaden ?  men ingen verkar ha något bra svar på detta, en av onkologerna jag träffat påstod att utslagen kunde bero på kortisonet, men de har ju funnits där innan jag började med mina behandlingar. nu håller jag alla tummar och tår att detta ska sluta bra , för jag vill ju leva och följa mina barn långt upp i livet. jag har även börjat läsa  och ta reda på allt om bra och nyttig kost vid cancer särskilt frukt och grönt som har inflammations dämpande effekter, det kan ju inte vara skadligt att försöka med hälsosammare kost i alla fall, och dra ned på sådant som är mindre nyttigt, kanske kan de göra lite nytta ialla fall...

Nedan följer artikeln från Dina mediciner, där även Elisabet Lidbrink utalar sig, hon var en av de första onkologer jag träffade på radiumhemmet, och det var även hon som gav mig alla provsvar på vad för typ av bröstcancer jag hade, och att jag skulle få Herceptinet var en självklarhet för henne ( vilket det inte är i alla landsing tyvärr pga av att det kostar mycket pengar) och även att jag skulle få Neulasta sprutan för att stärka mitt immunförsvar var också självklart för henne, synd bara att jag inte har fått behålla henne, utan jag får nya onkologer vid varje läkarbesök, vilket beror på brist på läkare har jag fått till svar.

Uppdaterad: 2011-09-28

HER2-positiv bröstcancer kan behandlas

Fakta om Herceptin

Används tidigt mot bröstcancer och när det bildats metastaser.

Den behandling som används i dag i Sverige ger god effekt på den svårbehandlade HER2-positiva bröstcancern. Kombinationen av Herceptin och cytostatika ökade chansen för fullständing tumöråtergång med 55 procent.

Behandling med Herceptin tar bort tumörer och minskar behovet av att operera bort hela bröstet hos kvinnor med både inflammatorisk och icke inflammatorisk bröstcancer med ökad protein som kallas HER2-positiv, en av de mest aggressiva och snabbväxande formerna av cancer.
Det visades bland annat vid studien som presenterades vid det europeiska cancermötet ECCO i Barcelona 2007, enligt ett pressmeddelande från företaget Roche. Datan visade att kombinationen Herceptin och cytostatika före operation kan få tumörer att försvinna helt hos patienter med inflammatorisk HER2-positiv bröstcancer. Hos mer än hälften, 55 procent, av patienterna försvann tumörerna om de behandlades med Herceptin och cytostatika före operation, vilket kan jämföras med var femte kvinna i gruppen som fick enbart cytostatika.
Inflammatorisk bröstcancer är en ovanlig cancerform och tumörcellerna sprids snabbt.
- Chansen för fullständig tumöråtergång ökade från 19 procent till 55 procent hos dem som fick tillägg av trastuzumab. Troligen betyder detta att prognosen för denna allvarliga variant av bröstcancer förbättras, säger Elisabet Lidbrink, överläkare på Bröstmottagningen vid Radiumhemmet, Karolinska Universitetssjukhuset i Solna, i pressmeddelandet.
Hos de kvinnor som hade tumör i bröstet med spridning till lymfkörtlarna försvann cancercellerna även från lymfkörtlarna hos 48 procent av dem som fick kombinationsbehandling, mot 13 procent i den andra gruppen.

Artikel skriven av Dina mediciner 2011-09-27

Sista cytobehandlingen

Idag var det äntligen dax för min sista cytostatika behandling, satte mig i stolen och mådde hur bra som helst, förutom tröttheten förstås, jag sov dåligt i natt eftersom jag fick såna värmesvallningar denna gång av betapreden, jag förmodar att de berodde på det då det kom isamband med första dosen igår, även idag har jag svettats otroligt mycket men det gick över då jag fick kylvantarna och tofflorna på mig, då börja jag frysa istället :/, nu hoppas jag att det var den sista gången jag fick dessa hemska gifter ikroppen, men det får mammografin och kirurgerna ta beslut om, säger de att jag måste ha ett par kurer till efter operation så tar jag ju det allt för att  minska risken för återfall, ja för de flesta inleds det ju med operation och sedan cellgifter och operation och strålning, för säkerhetsskull, jag får ju nu bara strålning som ska ta bort äventuella cancerceller som kan finnas kvar i bröstet för säkerhetsskull, samt får jag antikroppen herceptin och antihormontabletter i 5 år, ibland kan jag tro att de är bättre att få cellgifterna före operation för då ser man om de tar eller inte, och kanske jag kan bli av med alla cancerceller innan operationen, men sen ändrar jag mig och tror att operation är bättre först för då får man ju alla behandlingar efterråt för säkerhets skull och chanserna för att då bort alla elaka celler verkar vara större då, men jag hoppas och tror att läkarna vet var de gör, men som sagt jag vill hellst inte få några mera cellgifter i min kropp men säger läkarna att jag bör ha det för säkerhets skull då tar jag givetvis de för frisk de vill jag bli...

kyltofflor

Kylvantar

Herceptin och koksaltslösning

behandlingsrummet

giftet droppar sakta in i min kropp

Uppdateringar

Jag skriver inte så ofta längre,det är inte för att jag inte har något att skriva om, det är mer att jag numera är så trött och jag har svårt att formulera mina tankar i skrift här på bloggen och då låter jag oftast bli, men nu ska jag försöka att berätta lite om vad som hände i helgen, den började med att vi i lördags åkte till Uppsala och tände ljus och satte ljung på mammas och pappas grav och även på farmor och farfars grav, jag vet att det är alla helgona helgen nästa helg men jag får min sista cytostatika behandling i morgon och vet inte hur jag kommer att må till helgen, mår jag ok så kanske det blir ett besök till på lördag. Efter det så åkte vi till västerås och hälsade på Gustav och Sussie hemma hos Gustavs mamma, mycket go fika fick vi :) och Thilde kände sig som hemma där och lekte och busade för fullt :), under söndagen var vi hembjudna till Pers moster och morbror och kusiner på mat, deras morfar var där också, och det bjöds på egen fångad röding med tillbehör mycket god mat var det och Thilde körde slut med Pers kusiner då hon busade för fullt och jagade dem runt i huset :)
i måndags var jag till läkaren den 5 i ordningen på radiumhemmet, det är jobbigt då man får olika läkare varje gång, och ingen som har följt mig från början de har då också svårt att bedömma mitt bröst som från början var kraftigt inflammerat då jag har inflammatorisk her 2 positiv bröstcancer en mycket ovanlig och väldigt aggressiv sort av bröstcancer, läkarna vill inte prata så mycket om min inlammation utan mer om hur tumörerna utvecklas  så jag får inte några ordentliga svar då det gäller inflammationen, men som jag har förstått då jag läst vissa onkologers utalande på nätet, att har man en inflammation i bröstet är det den man ska utgå ifrån och inte tumörernas storlek, för inflammatorisk bröstcancer ger inte alltid synliga tumörer i bröstet utan det kan sitta i hudens vävnader, vilket gör mig orolig då jag fortfarande har väldigt mycket utslag och rodnad på bröstet medans tumörerna har krymt och svullnaden har lagt sig ordentligt sedan jag inledde denna resa, men ingen av läkarna som jag har frågat om rodnaden på bröstet har kunnat ge mig ett tillfredsställande svar utan bara att rodnaden tas ju bort vid operationen.. det är bara det att jag är rädd att de inte kan ta bort alla utslag, en annan läkare svarade att de kanske är rött till en början efter operation men det försvinner senare, jag får alltså inte svar på om cancern sitter i hudens vävnader, för gör den det, är jag rätt så säker på att kirurgen inte kan få med tillräckligt med frisk hudvävnad runt bröstet för att garantera att det inte finns några cancerceller kvar, då jag har ett ltet bröst och mycket utslag och hudrodnad, jag funderar mycket på detta och det är väl en fråga till kirurgen som ska operera mig, för nu närmar det sig operation, läkaren jag träffade i går var inte den läkare jag skulle träffa men det spelar igentligen inte så stor roll, då de var nya för mig båda två, hon var vissligen väldigt trevlig och lyhörd men som hon sa själv så var det svårt för henne och bedömma mitt bröst då hon inte har sett det från början så jag fick ju beskriva det för henne, (för er som vill veta om hur det såg ut från början finns en länk här ovanför som heter min väg till bröstcancer). hon konstanterade att hon tyckte bröstet kändes rätt mjukt för det brukar vara väldigt svullet och hårt vid inlammatorisk bröstcancer, och jag sa att det var det ifrån början, så hon tyckte utifrån det hon såg att det såg bra ut, och sa att kirurgerna ska ha konferans om mig i dag (tisdag) sedan kommer jag att få en kallelse för att prata igenom operationen och få ett datum då det kommer att ske, men först ska jag få göra en mammografi igen för att se om tumörerna har krymt ytterligare eller kanske med mycket tur att de har försvunnit helt, ( det händer ibland att de gör det) och jag håller tummarna på det sista, jag fick också reda på att jag har fått förhöjda levervärden som med all sanorlikhet beror på mina behandlingar, nu var de inte så mycket förhöjda och hon rådfrågade en annan onkolog om de skulle minska styrkan på min sista behandling, men det skulle inte behövas, skönt, för trots att de är skitjobbiga biverkningar av taxotere så vill jag få så pass stark dos att skiten  i bröstet dör ut, tur att jag valt att inte dricka alkohol under dessa månader, fast jag får dricka  mellan behandlingarna, jag har tänkt som så, att kroppen får jobba hårt ändå med att ta hand om alla gifter som pumpas in i min kropp och den behöver inget utöver detta  att kämpa med att bryta ner. jag fick också svar på hjärtröngen jag gjorde i förra veckan och hjärtats pumpförmåga var fortfarande normalt men har gått ner sedan jag gjorde detta första gången, då hade jag 62 i pumpvärde, nu låg det på 56, men det var ingen fara och det kan skilja sig lite från gång till gång ändå, men mina blodvärden såg jättebra ut både de vita och röda blodkropparna, så det känns bra, jag försöker att tänka på vad jag stoppar i mig även om smaken är obefintlig, så vill jag att de röda blodkropparna ska vara bra för då blir jag inte så trött, men trött det är jag ändå, jag har liksom ingen energi kvar att ta av och musklerna känns obefintliga, och jag har hela tiden lite molvärk i ryggslutet och ut i benen som ischias ungefär.
Nu längtar jag till att håret ska börja växa igen, att ork och energi ska komma tillbaka, att värken ska släppa i kroppen, att få tillbaka normala smaklökar igen, att livet ska börja återgå till det normala, och så ber jag och hoppas att cancern ska vara borta i bröstet och att de vid operationen får bort eventuella rester av cancerceller och att cancern inte har spridit sig till lyfkörtlarna i armhålan, men inget av ultraljuden  har påvisat någon spridning dit och jag håller tummarna för att det stämmer.