Gräsänka och cancergala

I torsdags blev jag gräsänka då mannen var i väg på en 4 dagars utbildning med hemvärnet.
Han lämnade först Thilde på förskolan innan han åkte iväg, jag hade först tänkt mig att ha henne hemma eftersom jag tycker det är rätt jobbigt att ta mig iväg någonstans då min andningskapacitet inte är den bästa, jag flåsar rejält efter bara några meter, och jag måste först gå ca 1 km till pendeltågsstation, och sedan byta till buss och från bussen är det ca 1 km till Thildes förskola, så det är ju lite bökigt, men i torsdags var det FN dagen och de hade jobbat en hel del med detta på förskolan,  så jag förstod ju att detta var något hon inte ville missa, och på eftermiddagen så var det fika och uppträdande så självklart tog jag mig iväg för att se alla dessa fina barn som sjöng jättefint för oss föräldrar, och vi fick även se ett fint bildspel på hur barnen har jobbat kring FN:s barn konvention, och Thilde var så glad över att jag kom så det var värt mödan, tilläggas ska kanske att jag dagen innan hade fått min behandling, och det gör ju inte konditionen bättre precis, och jag kände hur trött jag egentligen var då jag satt där och fikade och fick mig en funderare då jag satt där med alla barnen runt omkring och hörde hur någon hostade rejält, det är ju inte en miljö jag borde vistas i när man har dåligt immunförsvar ,med helkassa lungor, men att få se glädjen och stoltheten hos min dotter var värt allt, även om jag skulle råka bli förkyld efteråt.
Trots en supertrött dotter, så skötte hon sig jättefint på vägen hem, inget bråk eller gnäll alls, vilket man inte kunde säga om hennes kompis som bråkade rejält med sin mamma strax bakom oss på vägen, jisses säger jag bara, det blev ju inte bättre av att mamman gick ner på sin dotters nivå  och betedde sig likadant som henne, då var jag tacksam och glad över att Thilde kan uppföra sig trots att hon är trött, och att vi svängde av så att vi slapp ha de skrikandes bakom oss, jag var trött som det var ändå.
Jag kom hem och var helt färdig och insåg att jag måste iväg och handla mat, men förstod inte hur jag skulle orka med det, så jag ringde och kollade var Markus befann sig och han erbjöd sig då att handla hem mat, vilket jag var oerhört tacksam för,

Thilde vid fikat i sin fina tröja

 med hennes handavtryck på

som de hade gjort tidigare under veckan

 

väntar på bussen

 med en blomma i handen som hon hittat :)

 

väntar på pendeltåget "bara" 25 min kvar

 

På fredagen blev det en sväng ut i parken, där Thilde hittade en kompis som var snäppet vildare än hon på att klättra och springa, men jag tror hon var något år äldre än Thilde,
Det var jätteskönt att komma ut en stund trots att jag kände mig rejält trött.
På lördagen var jag ännu tröttare och orkade absolut ingenting och kände mig jättetråkig som mamma, jag vill inte att Thilde ska lida för att jag är sjuk och har mindre ork än andra,
På fm. blev det mycket vila, det tar ett tag för mig att vakna upp  från nattens vila, vädret var  även regnigt och grått så det gjorde ju inte saken bättre, men tillslut blev det ändå lite gjort, Thilde ville bada så det fick hon göra, sedan ritade hon och gjorde pärlplattor och såg på TV, och jag ryckte upp mig så pass, att jag fick undan några maskiner disk, bäddade och röjde undan lite här hemma, till kvällen så bakade Thilde kladdkaka och Markus erbjöd sig även då att gå och handla,vilket jag var jätteglad för.(Angelika var inte hemma utan hon låg sjuk i feber, hemma hos sin pojkvän hela veckan) sen fick hon sina naglar målade som hon tjatat om hela dagen :)
På söndagen  väntade och längtade Thilde efter sin pappa och var jätteglad då han tillslut kom hem på kvällen, för övrigt så tog vi det bara lugnt och myste under större delen av dagen.

 

självklart ska man klättra så högt upp det går :)

I går var det dags för årets Cancergala, som nu har bytt namn från Rosabandet galan, till: "tillsammans mot cancer" vilket jag tycker är mycket bättre.
För det inte många har förstått är, att även om galan har handlat om bröstcancer så har pengarna gått till all cancerforskning ändå, vilket jag tycker är jättebra, men det har inte framgått särskilt tydligt  på cancerfondens sida, och detta vet jag har irriterat många som lider av annan sorts cancer, där de inte har förstått att pengarna även gynnar de, i år hade cancerfonden tagit till sig kritiken och ordnat en gemensam gala, vilket var väldigt gynnsamt då de drog in hela 63,5 miljoner till cancerforskningen! helt otroligt de pengarna behövs verkligen!

Förra året i oktober, så blev jag intervjuad och fotad för lokaltidningen för min missade diagnos, jag trodde det bara skulle bli en liten notis om mig, men det blev ett stort uppslag, jag är ju ingen person som vill synas och höras i media så detta var ju lite omtumlande, men tyckte ändå att detta var så pass viktigt att jag ställde upp med både bild och namn i tidningen, jag var lite orolig att alla skulle känna igen mig i lilla Bro efteråt, men det blev inte så farligt som jag befarade, visst var det någon som ringde efter artikeln, men trodde jag var någon annan :)  och några grannar kände igen mig, och jag fick höra likande historier från de, om  hälsocentalen där läkarna gett konstiga diagnoser eller missat den egentliga orsaken, och tyvärr verkar det inte vara så mycket bättre där nu heller, trots att nya läkare har kommit dit.

 

Här kan ni läsa hela artikeln om ni vill:

 

http://arkiv.mitti.se:4711/2012/39/upplands_bro/MIUB-20120925-A-005-A.pdf

Efter artikeln så fick  jag även en fråga från radioprogrammet "Vaken", om jag ville ställa upp och vara med i Radio och prata om, jag minns inte ordagrant ämnet, men tror det var "En händelse som förändrade mitt liv"  men det tackade jag nej till.
Men något jag hade velat gå på var Bloggträffen som Amelia Adamo anordnade  hon är grundare till tidningen Amelia, Tara och M-magsin och dagen skulle handla om bröstcancer med föreläsare plus att få träffa andra cancer bloggerskor, det hade jag tyckt varit jätteroligt, men just den dagen och samma tid skulle jag få behandling med Herceptin, så det gick inte  tyvärr, men jag fick ändå en goodie bag med tidning och lite smått och gott från bröstcancerfonden hemskickat till mig :)

I oktober förra året  fick jag även två biljetter till "Rosabandet galan" från cancerfonden, inte var dag man blir erbjuden att gå på gala, och det tackade jag ja till trots att jag vid den här tidpunkten hade börjat få en hel del värk i min höger arm pga växande brösttumör som låg och klämde på en massa nerver, men kvällen blev helt underbar, men tårar och skratt,  berättelserna berörde så otroligt,särkilt då man vet vem det handlar om, för många av de medverkande har/hade egna bloggar som man följt och kanske skrivit till, och då blir det extra känslosamt, som i årets gala, så började det så känslosamt med en familj där hon hadedrabbas av tarmcancer, hennes känslor kände jag så väl igen,  men som jag nu trängt undan, men igår kom de upp till ytan igen och tårarna började  rinna direkt, och jag hann väl inte hämta mig, förrän nästa inslag kom, och det handlade om fina Sophie och Rasmus ifrån bloggen  "Tillsammans är vi starka" länken finns här till höger under "Ängla bloggar värda att läsa" hon fick sin diagnos ett halvår före mig och hon liksom jag hade den ovanliga bröstcanceformen IBC  (Inflammatorisk Bröstcancer)  den är mycket aggressiv och överlevnaden är minimal, för förloppet går oftast snabbt med spridning i kroppen.
Jag följde hennes blogg från det jag själv fick diagnosen, och var jätteglad då hennes behandlingar var över i september 2011 och hon slutade blogga, för att vara mammaledig på heltid, men en månad senare skriver hon återigen i bloggen att hon har fått återfall, cancern är tillbaka, och 7 månader senare somnade Sophie in, när man följer en blogg kommer man personen nära även om man inte känner de i verkligheten, så känns det som man känner personen tillslut, särskilt då man går igenom samma sak, så blir det väldigt känslosamt.
Så när Rasmus och Sophies inslag kom, så rann tårarna ännu mer, för just hennes blogg har berört mig jättemycket.
Nu har Rasmus tagit över och skriver då och då hur det går för deras lilla familj, gå gärna in och läs där http://ettrosahelvete.blogspot.se/
Jag tyckte årets gala var fin  med en bra kombination med både humor och allvar, för så är det, när man är sjuk så behöver man få skratta ibland och glömma allt vad cancer heter, Många tror kanske att det är det enda jag vill prata om och drar sig undan eftersom de tycker det känns jobbigt, men det är faktiskt tvärtom, jag tycker det är roligare att höra om vardagsbekymmer och skvaller, det känns så skönt att få lyssna och prata om någonting annat som får mig att skratta och glömma mina egna bekymmer, det är ju det jag har bloggen till för, att ventilera och skriva av mig mina känslor, så att jag orkar vara fokuserad och glad med familjen.

Nu ska jag snart bege mig till apoteket för att hämta ut mina mediciner som jag beställde igår, för i morgon är det dags för cellgifter i kapselform här hemma, plus att jag har beställt hem Fragmin sprutor eftersom de börjar ta slut.

 

 

Ha en trevlig kväll och ta hand om era nära och kära

Tack!

Jag vill börja med att tacka för de fina kommentarerna  jag har fått på mitt senaste inlägg, både här och på facebook, de värmer ska ni veta, och det är roligt att ni vill att jag ska fortsätta blogga.
Just där är jag som sagt lite kluven, jag mår bra av att skriva av mig mina tankar och funderingar, och jag vill gärna dela med mig, till andra drabbade, det var ju en av anledningarna att jag valde att vara så öppen med min sjukdom i bloggen, men som jag skrev så är det inte alla som mår bra av det, jag har ju familj där även de äldsta barnen läser det jag skriver, och även de är ju drabbade av att jag är sjuk, de oroar sig ju självklart över att förlora mig, och det är särskilt svårt för de, då de av olika anledningar inte har någon som helst kontakt med sin pappa, att då läsa om mina innersta tankar och rädslor,skapar mera rädsla hos de också, vilket inte är min mening. självklart pratar vi om min sjukdom här hemma, men inte jämt och ständigt, jag är själv väldigt trött på att vara sjuk,och ha ont. men när jag mår dåligt så säger jag självklart ifrån här hemma, att idag är jag trött och mår inte bra, men det syns inte alltid på mig, och då tror jag inte alltid de förstår hur det verkligen är, jag har sagt att de får fråga om de undrar något, kan inte jag svara kan jag alltid ta med frågan till min läkare, som då kanske kan svara, jag kämpar inte bara med min egen sjukdom utan även med de stora barnens mående, ett av barnen mår väldigt dåligt, bland annat på grund av min sjukdom och dras med ångest, depression och panikångest,av rädsla att förlora mig. Mediciner har skrivits ut som inte har hjälpt något vidare och jag tror att alla instanser som går att koppla in när det gäller detta, är inkopplade nu och det har gjorts upp en handlingsplan, så jag kan inte göra så mycket mer än att bara finnas till hands. jag vill verkligen inte tillföra något mer för att öka på ångesten. därav min tvekan att fortsätta skriva om min sjukdom. jag hade önskat att man kunde förhindra någon man inte vill ska läsa bloggen att göra det, men då måste jag lösenordsskydda, och  måste lägga  in emailadresserna till alla som vill läsa själv, vilket låter bökigt, och då förlorar ju bloggen att av sina syften att, de som söker på symptom och vill läsa om andra drabbade inte då kan läsa min blogg. ja det är en svår balansgång det här, så nu kanske ni bättre förstår mina tankar om att ev. lägga ner bloggen, eller återgå till det som var meningen från början, att följa Thilde och hennes utveckling och oss som familj, men då intresserar nog bloggen bara släkt och vänner :) jag tror inte jag kan släppa bloggen helt, så jag får komma på någon annan lösning på problemet helt enkelt.

just när man har börjat att må bättre igen, så drabbas jag av en ordentlig förkylning, vilket är lite oroande, då jag känner mig frusen som vid feber, jag är jätterädd att få en infektion i något av såren jag har pga mina hudmetastaser, den på bröstet är värst den vätskar mer än blöder, och jag byter plåster ett par gånger om dan,och rengör ordentligt, men ändå luktar det väldigt illa om plåstret varje gång jag byter, vilket det inte gör på vänster sida där metastasen numera ser ut som en krater, den blöder mera än vätskar, men nu har den börjat lugna ner sig, men i morse så tänkte jag att det plåstret behöver jag inte byta just nu, för det hade blödigt väldigt lite och jag vill inte irritera huden mer än nödvändigt, då jag får sår trots att limmet är hudvänligt,  men just då jag skulle klä på mig igen efter att ha plåstrat om bröstet, så ser jag hur plåstret på vänster sida färgas alldeles rött, det bara rinner ur såret, så det var bara att ta av plåstret och trycka en stund med kompresser för att få det sluta att blöda igen, jag vet inte varför den blöder så lätt, men min egen förklaring är att en tumör innehåller massor av blodkärl,tumören bildar blodkärl för att kunna växa och överleva, nu håller ju min metastas på att dö, och då går väl blodkärlen sönder de med i samband med detta, och därför blöder det mycket, vet inte om detta stämmer, men  jobbigt är det i alla fall att behöva plåstra om sig hela tiden, funderar på att ringa onkologen i morgon för råd om vad jag ska göra med den metastas som luktar illa hela tiden.
 en annan biverkning jag har är att jag har väldigt lätt för att blöda näsblod, och har säkert med blodvärdet att göra efter jag har fått behandling, rätt som det är kan jag börja störtblöda, men som tur är så brukar det sluta lika snabbt som det började, med hjälp av lite papper i näsan och lite kallt mot näsan, så brukar det ge sig rätt fort, men ofta hinner man ändå blöda ner kläder och det är mindre roligt.

I fyra dagar nu har jag varit själv hemma med barnen då sambon har jobbat åt försvaret ifrån torsdags till söndag, något han har sett fram emot länge att få göra, roligt för han att få komma iväg och rensa tankarna lite då och då och få ha skoj med de andra ett slag,  synd bara att jag inte  kan göra detsamma, en hälsovecka lite då och då hade inte varit helt fel ;-)  men där säger ju ekonomin ifrån såklart, till skillnad från Per som får lön för att åka iväg och ha skoj. förhoppningsvis så har de  här dagarna fått honom på lite bättre humör i alla fall.

Thilde blev ledig från föskolan i torsdags och fredag då förskolan var stängd pga planeringsdagar, så jag har gjort mitt bästa för att roa henne, men det är inte så lätt när man har ett barn som är fylld av energi och upptåg, vilket man inte direkt kan säga om mig just nu. och idag känner jag mig rejält förkyld och frusen, Thilde verkar ha något på gång hon med  för hennes humör är inte heller på tipp topp idag, så vi får se hur denna dagen slutar, just nu försöker vi få henne att städa upp en burk pärlor hon har haft ut på golvet, och det är lättare sagt än gjort, så vi får se när vi kommer ut idag, men just nu är det nästan för varmt att vara ute i alla fall, åtminstone för mig,  var tvungen att gå in från balkongen för att det blev för varmt, just nu är det 26 grader i skuggan, och enligt mig är det för varmt, så vi får nog vänta till senare innan vi går ut,

Låg

 

Ibland måste man få falla och tillåta sig vara svag ett tag, för att kunna resa sig upp igen, starkare än innan. idag är en sådan dag då jag är nere. 

 

 

Jag hatar Cancer!!
Varför skulle jag drabbas? har jag inte drabbats tillräckligt hårt genom åren ändå? jag kan inte påstå att jag har haft det lätt i alla fall.
Jag hatar att ha ont, det gör så vansinnigt ont i bröstet, vanlig alvedon hjälper inte, och morfin blir jag så dålig utav så det vill jag inte ta.
Av cellgiftet jag får blir bröstet både hårt, rött, varmt och det gör så ont, men tar jag det inte så får jag ont ändå och cancern sprider sig fortare, jag börjar undra om cellgiftet verkligen hjälper, jag tycker inte svullnaden i bröstet har blivit något bättre sedan förra behandlingen, snarare värre.
Jag hatar att inte orka med här hemma, att inte kunna vara en bra sambo eller mamma, som orkar busa och leka och som orkar finnas där för sina vuxna tonårsbarn, som inte heller mår bra pga mig,
Jag känner mig så ledsen för att jag inte räcker till. att jag har gått upp i vikt och blivit plufsig och ful av alla mediciner, Jag vet att jag ska vara glad att jag lever, men till vilket pris?
Jag vill att alla runt mig ska ha det bra, och är mån om att de ska ha sina intressen, för att de ska få, må så bra som möjligt och slippa oroa sig över mig, men jag då? hur ska jag kunna glömma min verklighet? jag blir ständigt påmind om sjukdomen pga värken jag ständigt har och tankarna som smyger sig på, jag kan inte ta en paus ifrån cancern även om jag skulle vilja, jag är tvungen att leva med den dag som natt.
Jag försöker att leva så vanligt som möjligt, hemmet måste skötas och mat handlas och lagas, och alla ska få en del av min tid.
Jag vet att jag har mig själv att skylla lite grann, jag gör ju allt för att inte verka så sjuk, och får ofta höra men du ser så frisk ut, jag tror faktiskt att det lurar min familj att jag ser så pigg ut, att de inte riktigt förstår hur jag mår , jag vill inte att någon ska tycka synd om mig, men jag vill ha förståelse att det onda inte syns på utsidan utan sitter inne i min kropp, att jag faktiskt inte orkar hur mycket som helst.
Det är nog lätt att blunda och fly från verkligheten och ta den enklaste vägen ut, för just nu är verkligheten inte vacker,  det är tufft att ha en sambo  eller mamma som är sjuk och inte orkar som tidigare.  Men jag måste leva med det, jag kan inte fly från verkligheten hur mycket jag än vill, och min verklighet gör just nu ont i både kropp och själ.

Förtydligande från igår

 

Jag vill börja med att tacka för alla fina komentarer både här och på Facebook.
Sedan vill jag säga att det inte var meningen på något som helst vis att ge någon dåligt samvete,
det här är som sagt mina tankar jag skriver ner här, och som ni läsare tolkar på erat sätt, jag är inte så duktig på att formulera mig rätt alla gånger, och det skyller jag på  min dyslexi som gör att varje blogginlägg tar lite längre tid än för andra som skriver, eftersom att jag måste rätta mig själv hela tiden, både stavning och meningar kan se väldigt konstiga ut ibland, särskilt då jag är trött i huvudet,  Det jag funderade mest över i går var ju vad alla snälla och välmenande människor igentligen ville och kunde tänka sig att hjälpa till med, det är svårt för mig att veta. och de som vill hälsa på, måste absolut inte, ta tag i någon städning här hemma! bara vara medvetana om att vi har det stökigt just nu,
Eftersom frågan dyker upp då och då, när man tar mig avskilt och viskar i mitt öra, att jag /vi måste absolut höra av mig om vi behöver något, hjälp eller vad som helst, jag vill ju tro att man menar det man säger till mig, men har aldrig kunnat svara på frågan. så då funderade jag på vad jag skulle kunna tänka mig att få hjälp eller avlastning med, och kom fram till att dessa konkreta förslag, kunde passa, om man vill göra något, därmed inte sagt att man måste göra detta om man kommer och hälsar på oss, så vill jag inte att ni tänker.
Hmm, fast en ny bil och ett hus på landet och lite nya möbler och textilier här hemma vore inte helt fel det heller, om någon har lite pengar över och inte vet vad ni ska göra med dessa, så tas de också tacksamt emot :) annarst räcker det gott med ett samtal, ett brev, ett kort, en tanke, alla är inte gjorda av pengar och det vet jag, och just nu är jag själv inte särskilt social av mig, jag är som ett skadat djur som går undan och gömmer mig, för när jag har så ont som jag har haft på senare tid, så går jag undan och vill vara ifred, men Per och Thilde vill säkert jätte gärna ha sällskap de också, och duger enbart kaffe så finns det för det mesta hemma, om ni vill komma föbi någon dag, vi blir glada av bara lite sällskap, det jag skrev var mer en beskrivelse av hur mitt/vårt liv ser ut just nu, att det är rörigt och stökigt, men vill man hjälpa till  med något så får man jättegärna göra det. där det behövs.

Igår var ingen bra dag för övrigt, jag hade precis börjat tycka att jag fått till det med mina värktabletter och har ökat dosen något, illamåendet är i stort borta, och tröttheten bättre, men i går slog värken till ordentligt igen, vet inte hur jag ska kunna beskriva den, min knöl har jag kunnat känna ifrån början, och den har blivit större på senare tid, men sedan jag fått min behandling så har något hänt med bröstet, det har svullnat upp och blivit stenhårt som om jag har en jättehård muskel eller något, jag har alltså inget mjukt bröst längre utan det är stenhårt, jag antar att det är en reaktion på behandlingen och att cancercellerna protesterar  allt vad de kan mot detta gift, vilket även det ger smärta, igår gjorde det så ont, så att tårarna rann under dagen, det är som att ha födslovärkar i bröstet så ont gör det till och från.
Thilde ville ge mig en puss och en kram i går kväll och hon kom givetvis emot mitt bröst när hon skulle kramas och det gjorde så ont, men jag sa att det inte var hennes fel och fortsatte krama henne, men plöstligt backar hon och stirrar på mig och säger: dina ögon rinner mamma! att se hennes förskräckta blick gjorde mig ännu mer ledsen, jag tror inte hon har sett mig gråta tidigare, men igår bara forsade tårarna av värk och utmattning och av sorg att mitt barn ska behöva se mig ha så ont att inte kunna ge sin mamma en kram utan att det gör så ont att jag börjar gråta.

Jag ökade på dosen med ännu en tablett innan jag skulle lägga mig igår, och jag har sovit bra hela natten och vaknade värkfri, så idag under dagen så provar jag med den lägre dosen igen och ser om det fungerar på dagen, vill ju inte behöva vara så trött att jag måste sova hela tiden, det är ju inget liv och jag vill orka göra andra saker än att bara sova, så nu hoppas jag på att det ska fungera.

Igår var det både Fettisdag och pannkakans dag,  jag hade tänkt att överaska familjen med semlor från konditoretet, men jag kom mig aldrig ut igår heller,
så istället så blir det älsklingen som handlar hem både semlor och ställer sig att steka pannkakor, fast han var helt slut efter jobbet.

Om du bara visste hur mycket jag uppskattar det du gör för oss, jag älskar dig mer och mer för varje dag,och att du överhuvudtaget står ut med situationen som är, det beundrar jag dig för.

"Kärleken är början

mitten och slutet
du är kärlek"

Tankar och reflektioner

Jag har tänkt mycket på det faktum att jag har cancer och omgivningens reaktion på detta.
Hur ska man reagera när någon i ens närhet får en svår diagnos? i mitt fall cancer, vad är rätt och vad är fel? finns det något rätt eller fel?
Hur skulle jag reagera om någon i min närhet fick en svår diagnos?
Några reaktioner är att man inte vet vad man ska säga.
vad säger man till någon som har fått en dödsdom över sig?
En del vänner har slutat att höra av sig, såna vänner som jag faktiskt trodde skulle finnas där och stötta i allt det jobbiga,och det har gjort mig väldigt besviken.
Det vanligaste kommentaren jag får, särskilt av den yttre bekantskapskretsen är:  "hör av dig om jag kan hjälpa till med något" eller  "kan jag hjälpa till med något? vad som helst, så hör bara av dig" detta har jag fått höra många gånger, och jag vet att det är sagt i all välmening, men vad svarar man på det? det är ju jättesvårt för mig att veta vad de faktiskt är villiga att hjälpa till med, de som kommer med dessa erbjudande är oftast inte de som står i ens allra närmaste krets heller,
Finns det något jag vill ha hjälp med?  Allt som rör min sjukdom sköter ju sjukhuset och läkarna om, så vad är dessa människor villiga att hjälpa till med? vi träffas ju inte så ofta så då är det ju svårt för mig att veta, för när det kommer till barnvakt så lämnar jag ju inte Thilde till någon som hon inte känner särskilt bra.
Många säger också att de är bara att höra av sig om jag vill eller behöver prata, jo det är klart att jag kan göra det, men nu är inte jag någon telefonmänniska, mår jag dåligt så är det inte precis så att jag sätter mig vid telefonen och ringer runt till alla, men jag skulle tycka det var trevligare att få ett spontanbesök eller ett samtal utav alla som tycker att jag ska höra av mig. det skulle göra mig glad, och när man funderar på vad man ska säga om man är osäker på hur man ska hantera det här med min sjukdom, så ta det lugnt, du behöver inte prata cancer och sjukdom om du inte vill, jag älskar att höra om vad som pågår där ute i verkligheten, då min vardag inte är så spännande och jag oftast bara befinner mig inom hemmets fyra väggar, jag vill glömma att jag är sjuk inte ständigt bli påmind om det.
vissa vänner och bekanta har gjort mig både ledsen och besviken genom att reagerat som de har gjort, men när jag tänkt efter lite så är det säkert bara deras sätt att hantera sin egen rädsla, för det som har med döden skrämmer, och cancer är starkt förknippat med död.

Hur skulle jag själv göra om jag fick veta att en vän eller nära anhörig fick ett cancerbesked?  nu är det ju så att jag har haft cancer i familjen tidigare, min mamma och min systerdotter fick cancer med bara något års mellanrum, min systerdotter var då bara 4 år  och jag vet hur svårt det är, jag pratade inte så mycket om sjukdomen med varken mamma eller med min syster och systerdotter, men jag ville göra allt jag kunde för de skulle ha det så bra som möjlig, jag gav både min mamma och systerdotter små presenter för att muntra upp, och försökte att träffas så ofta det bara gick, jag försökte att ta vara på tiden eftersom jag inte visste hur allvarligt läget var för någon av dem, min mamma som hade matstupscancer dog ett par år senare -97 vilket tog oerhört hårt på mig, jag har blivit ödmjuk inför livet och vet hur skört det är och hur viktigt det är att ta vara på sina nära och kära, för man vet inte hur länge man får ha de kvar, idag är min systerdotter 21 år och frisk ifrån sin leukumi vilket jag är oerhört glad för.

Till alla er som undrar vad ni skulle kunna göra för mig eller oss så är här lite förslag:

Spontan ring och snacka lite strunt, jag kanske inte själv orkar ringa dig,

skicka roliga sms eller mail, det muntrar upp

kom gärna förbi på besök, jag har kanske inget fikabröd hemma, så ta gärna med en fikakorg.

tyvärr så ser hemmet ut som ett bomnedslag, stör det dig, så är det fritt fram att städa
jag har väldigt svårt att böja mig framåt eftersom jag då får väldigt ont i bröst och arm, så det som hamnar på golvet får ligga kvar där om ingen annan i familjen känner sig manad att plocka upp.

vi började göra ordning för Thilde i köket, där hon numera sover, ett litet utrymme men ändå en egen plats, men eftersom min värk blev värre och orken mindre, så är allt i en oreda och halvfärdigt, smarta förvaringar och hyllor tas tacksamt emot,  men även hjälp med att iordningställa hennes lilla vrå. gardiner i hennes fönster har jag fått upp, men i det andra köksfönstret saknas fortfarande gardiner, jag har inte haft orken att ställa mig att stryka, samma i  V-rummet där hänger fortfarande julgardinerna kvar, pga att jag inte orkar stryka några nya.  och det är inte pga lathet om någon trodde det, utan mer av den anledningen att jag knappt tar mig upp från sängen nu förtiden,

Tänk om vi fick slippa laga mat några gånger i veckan, de största barnen blir mer eller mindre tvingade att laga mat en varsin dag i veckan, men även då får man vara med på ett hörn,  5 dagar i veckan turas jag och Per  och Thilde om  med matlagningen men. det skulle var guld värt med en extra ledig matdag.
vill du komma förbi en kväll? ta gärna med lite färdiglagad mat, eller erbjud att laga maten, skulle uppskattas mycket.

Per och jag drömmer om att få egentid med varandra, helt utan tonåringar och småbarn, kanske vi då skulle kunna göra något som vi faktiskt aldrig har gjort tillsammans på våra snart 7 år ihop, att gå på Bio och se en bra film och äta middag på tu man hand bara han och jag, vore en dröm, jag tror inte det har hänt någon gång under våra år tillsammans. förutom då vi förlovade oss förra året förstås

Detta är några förslag på vad jag/vi faktiskt skulle uppskatta att få hjälp med, men som jag troligen aldrig kommer att be om, att be om hjälp är nog det svåraste man kan göra, men vill du göra  något av det som står här ovan, så erbjud dig, för jag kommer aldrig att fråga om din hjälp,

för precis som de flesta andra tycker jag om att ha fint hemma och jag skäms över att jag inte orkar med både min sjukdom, familj,matlagning och städning, städningen hamnar tyvärr i sista hand i min prioritering just nu, och att älsklingen inte orkar, förstår jag med, han har ett fysiskt tungt jobb, och han både lämnar och hämtar Thilde på förskolan, och när han kommer hem så är han väldigt trött och har ont i kroppen han med.
så har vi  då mina vuxna barn, som prioriterar vänner och data i första hand, de hjälper till med disk och matlagning någon dag i veckan, samt att de får tvätta sin egen tvätt själva, de tycker då att de gör mycket här hemma, och jag orkar verkligen inte att lägga min lilla energi jag har, på att bråka om städningen,

Så om det finns någon därute som tycker om att städa så tas den hjälp tacksamt emot.

Det är ju mycket lättare att skriva här på bloggen vad man behöver hjälp med än att säga till någon att man behöver hjälp. 
Så om ni menar det ni säger att ni väldig gärna vill hjälpa till på något sätt, så har ni några förslag här ovan,
och vi skulle bli väldigt tacksamma kan jag säga över att få hjälp eller avlastning med något.

Finns det någon som är duktig på att klippa ett väldigt lockigt hår? så får du gärna komma och klippa mig självklart mot betalning, jag drar mig för att gå till en frisersalong då jag många gånger upplever att de klipper för mycket på håret, och jag vill låta mitt hår växa, men det behöver klippas och formas till en frisyr, så man inte ser ut som en tant i håret, jag både gillar och inte gillar mina nya lockar, eftersom jag inte är van vid lockigt hår så är det svårt att få håret att ligga som jag vill, men samtidigt så är det mysigt att dra fingrarna igenom min korkskruvar till lockar, men all volym i håret gör att jag ser ännu fetare ut i ansiktet än vad jag vill.

Det här med cancer får ju ens självkänsla verklign på fall, alla mediciner jag tvingas ta har ju gjort att jag ökat ännu mer i vikt, jag samlar vätska och aptien ökar,
 när man tänker på cancer så tänker man ju oftast på människor som ser ut som benrangel, men det beror nog på vilken cancer och behandling man får, i mitt fall så har i alla fall aptiten ökat och det syns på vågen och känns på kläderna jag tar på mig,
jag är precis som de flesta tjejer rätt fåfäng, jag gillar att se bra ut, och vill se bra ut för min älskade sambo, men jag har svårt att se något vackert i mitt utseende just nu, men då är ju han så gullig och säger att det är ju inte utsidan han älskar utan det är min insida och mig som person han älskar, det känns ju bra och det vet jag ju att han gör, men ändå så vill man känna sig fin, en annan tanke är att i och med att jag får så oerhört ont ibland, så förändras ju jag som person, jag har svårt att skämta och jag har svårt att se vad som är roligt med vissa saker, jag är annars en ganska humoristisk människa, och gillar när "tonen är rå men hjärtlig" och är oftast glad som person, men jag har märkt att jag på senare tid inte orkar med att se de roliga i olika samanhang och orkar inte skoja och skämta som tidigare, vilket är en del av min personlighet, vad finns det då att älska hos mig om det som är jag försvinner? först ökning av vikten, sedan försvann håret, när det kom tillbaka var det superlockigt och inte rakt som tidigare och bröst som ser pestsmittade ut.
I och med att jag mår dåligt försvinner min personlighet, som humor och tålamod,  Jag älskar min sambo och blir lite orolig att han ska tröttna på mig eller att han bara stannar kvar hos mig för att han tycker synd om mig, vilket jag inte hoppas att han gör, men jag skulle knappast klandra honom om han gav upp, just nu är jag inte alls den jag var då vi blev kära, men jag vet att han är den jag vill leva resten av mitt liv ihop med, och han gör mig fortfarande alldeles varm innombords av kärlek.

Cellprov och sjukgymnastik

I morse kl 8.00 hade jag en tid på Mvc för cellprov, det kändes lite olustigt att vara i samma lokal, som jag senast besökte då Thilde var nyfödd, jag förknippar ju denna lokal med glädje och förväntan, nu skulle jag dit i ett annat ärende som i vanliga fall inte skulle ha varit så speciellt, Men nu är det så att jag har spridd bröstcancer och är nervös att jag kan ha cellförändringar i underlivet oclså, vilket jag inte hoppas, dessutom så påminner  dessa lokaler om att jag inte kommer att få fler barn, inte för att jag inte kan  för det kan jag fysiskt, eftersom min mens har kommit tillbaka efter nästan 1 års uppehåll, men vem vågar skaffa barn då man har spridd cancer? inte jag iaf,  sedan var jag supertrött efter en orolig natt där jag hamnade i samma  hemska dröm hela tiden, efter att jag vaknat till och från, jag drömde att jag var på väg att dö att kroppen lägger av bit för bit och blir förlamad tills jag slutligen dör, om och om igen hamnade jag i den här drömmen, så idag är jag riktigt trött och lite extra känslig, och det blev lite kostigt hos barnmorskan, för just då jag nästan hade fått på mig kläderna  och skulle gå, frågar hon om jag haft cellförändringar förut, och då berättar jag i förbifarten om att jag har bröstcancer  och därför tycker det är viktigt med det här provet och det förstod hon, jag la ju fram det som  att jag hade vilken förkylning som helst, och sedan gick jag, för besöket var ju över, jag kände mig alldeles gråtfärdig efteråt, varför vet jag inte men säkert pågrund av trötthet, sedan hade jag 2 timmar som jag fick fördriva med promenad, tyckte inte det var någon idé att åka hem och vända innan jag skulle ha sjukgymnastik, jag tränade i 1 tim men idag kändes det segare än vanligt, men jag genomförde det i alla fall, under tiden jag var och tränade så ringde en journalist i från lokaltidningen som jag har haft lite mailkontakt med sedan jag gjorde min anmälan till socialstyrelsen för ett år sedan, och hon vill skriva en artikel om min historia, så i morgon ska vi träffas, så får vi se vad det blir av det hela :)

Lite statistik och info om läget

Jag brukar med jämna mellan rum titta på min bloggstatisk för att se varifrån mina bloggläsare kommer och vad de har sökt på för att hitta min blogg, det brukar vara ganska intressant även om jag inte har en så stor blogg, så är det intressant att se vilka som besöker min blogg och vad de har för intresse av den,

bland annat kan jag se från vilka sidor läsarna kommer ifrån, och många av läsarna kommer naturligtvis  ifrån facebook  där jag brukar meddela när jag uppdaterar min blogg, sedan har jag läsare som kommer ifrån andra bloggar och hemsidor. men jag tycker det är roligt att se att jag inte bara har läsare här i Sverige utan även på andra håll i världen :)

och dessa länder kommer mina besökare ifrån :

Sverige    45 426

USA        2 714

Finland    453

Norge      452

Ryssland   406

Tyskland   214

Nederländerna  115

Åland               106

Danmark          81

Storbritannien

Och detta är vad de söker för att hitta mig:
 

annikamb

her2 bröstcancer

ont i ett bröst

skelettscintigrafi

bröstcancer

her2 positiv bröstcancer

ont i brösten

när livet förändras

inflammatorisk bröstcancer

annikamb

bilder om bröst cancer

bröstcancer

bröstkörtelinflammation

her2 bröstcancer

ont i bröstvårtan

annikamb blogspot


så jag inser ju att min blogg gör lite nytta om jag kan hjälpa till att få folk att söka vård i tid för sina symptom, jag vet ju själv hur jag sökte information på det här sättet innan jag fick min diagnos, men jag hittade nästan inget som stämde in på de symptom jag hade, jag vet att jag sökte om min bröstvårta som var svullen till en början, men hittade inget om detta, det jag hittade på mina symptom var en blogg till Linda småbarnsmamma med cancer , där jag började ana oråd då jag såg att jag hade liknande symptom som hon, så om jag kan hjälpa till med någon information så är jag glad.

Jag har även fått bekräftelse på detta med kommentarer under min flik som heter min "väg till bröstcancer"  där jag beskriver lite mer om hur allt startade och även visar bilder på hur mitt bröst såg ut, det var tillslut nästan dubbelt så stort som mitt högra bröst, och gjorde fruktansvärt ont hela tiden, men jag tror inte det var så många som kunde se det på mig.
Då jag tillslut visade lite av hur mitt bröst såg ut till en av mina arbetskamrater dagen innan jag skulle på mammografi, för jag hade på känn att det här rörde sig om cancer, så blev hon ganska chockad över att jag gått med detta, så länge utan att säga något, men jag är inte sån, som vill att folk ska tycka synd om mig  och skapa uppmärksamhet över att jag har ont här eller där, vissa blir ett med sin sjukdom, för att få uppmärksamhet och gillar när folk tycker synd om dom, jag klarar helt enkelt inte av den biten, att folk ska tycka synd om mig, och kommentarer i form av, att jag måste ha det så jobbigt och att jag är så stark osv.. Stark tvingas man bli för man har helt enkelt inget annat val, det finns inget annat alternativ om jag inte ska lägg mig ner och tycka synd om mig själv och dö då förstås, det alternativet har ju ingen nytta av precis, och så kan jag bara inte göra mot min familj speciellt inte mot min 3-åriga dotter..
Jag får ofta höra  av sjukgymnaster och onkologer att jag ser så pigg ut och fräsch ut,  tänk vad man kan lura med lite smink och ett leende på läpparna, det är ju inte precis så att cancern syns på utsidan ( om inte håret är borta förstås), den sitter i kroppen och ger mig värk och enorm trötthet, och medicinen jag tar nu, ger mig även ledvärk, diarré, magont, torra slemhinnor, sårig näsa, finnar över hela kroppen, och trötthet, bara för att nämna några av symptomen jag har, det var de fysiska de kan man ju hantera ganska bra, det är då värre med de själsliga symptomen, tankar om döden finns ständigt närvarande sedan jag fick mitt cancerbesked, hur länge får jag leva? kommer Thilde att minnas mig  då jag går bort? hur kommer det gå för familjen? kommer jag att få finnas med då, Markus tar Studenten? eller när Thilde ska börja skolan? hur kommer det att gå för mina stora barn som har svårt att ta in hur sjuk jag egentligen är, hur kommer det gå ekonomiskt osv osv.. men det är fortfarande inget som syns utåt inte ens inom familjen, och jag har slutat att klaga över hur jag mår för familjen, för det har ju ändå ingen nytta att de ska behöva må dåligt för min skull oxå.
Hur en enkel förkylning kan få hjärnspökena att sätta igång, då det rosslar i luftrören och i bröstet, så funderar man alltid på om det har blivit sämre i lungorna.eller att jag ska få rosfeber igen.
Så här mår jag just idag, jag har återigen blivit rejält förkyld, när jag just hade blivit fri från min förra förkylning  som jag fick för två veckor sedan, nu rinner snoret, luftrören rasslar när jag ligger ner och ska sova, jag är fruktansvärt trött och orkar knappt hålla mig vaken, hudmettastaserna som gick tillbaka då jag började med Tyverb har nu börjat växa igen, svullnaden och värken i höger och vänster bröst som försvann då jag började med Tyveb har återigen börjat svullnat och gör ont då jag ligger ner och ska sova, dessutom har jag en lite större hudmetastas precis under bröstvårtan på vänster bröst som har spruckit och blöder och varar nästan  hela tiden, när värken är tillbaka så är det väldigt svårt att koppla av och tänka positiva tankar, eftersom jag hela tiden blir påmind om hur läget är, men det är inget som syns på utsidan hur mycket cancer jag har i kroppen, och för att man ser pigg och frisk ut så är inte det detsamma som att man inte är allvarligt sjuk och mår skit på insidan...
Till L och anonym som kommenterade under fliken "Min väg till bröstcancer" så hoppas jag att era symptom inte var densamma som cancer, om det nu var bröstcancer så hoppas jag ni har fått hjälp i tid och att ni får den behandling som behövs.
Till alla unga flickor i 14 års åldern som oroar er för bröstcancer då ni har ont i bröstvårtan och i bröstet, så är detta helt naturligt i eran ålder, då brösten börjar växa, så ömmar och det gör ont kring bröstet, och det är inget farligt alls. jag såg, att jag även fått den frågan under samma flik.

Nu ser jag att jag fått ett brev ifrån socialstyrelsen som jag tänkte läsa. så jag återkommer lite senare om deras beslut i mitt ärende.

ha det bra

Länge sedan

Nu var det ett tag sedan jag skrev, men jag har valt att inte sitta så mycket framför datorn och i stället njuta av sommaren och umgås med familjen,  varje helg är vi ute i husvagnen och där älskar jag att vara. det är så fridfullt och jag njuter av naturen där, inget som stör ( förutom lite fester då och då ifrån grannarna) men vi har varken dator eller TV i vagnen utan det vi har i dataväg är våra mobiler i såna fall, men det finns knappt någon mottagning därute så det är knappt lönt att hålla på med dessa heller :) är det fint väder så blir det mycket badande, vilket Thilde älskar, ibland går vi iväg  till någon grillplats på andra sidan sjön och grillar och fiskar och bara njuter av lugnet, det har även blivit lite svamp och bärplockning nu när den säsongen är här, och på söndagarna vill ingen av oss åka hem, men då Per jobbar så är det ju ett måste tyvärr, men Thilde vill till husvagnen på veckorna också, hon stormtrivs där, och leker med alla barn stora som små, och de leker gärna med henne med, trots att de är mellan 6-10 år, så kommer barn förbi och frågar om Thilde får komma ut och leka, och hon hänger givetvis på :) men favoriten är ju den "lilla pojken" som hon säger, som bor lite ovanför oss, han är ett riktigt litet charmtroll och kommer gärna och hälsar på, jag tror han är förtjust i Thilde trots att han bara är 1 år, och hon tycker det är jätteroligt då han kommer och hälsar på :)

 

Egentid vet jag knappt vad det är och en mindre vuxentid, men däremot vet jag vad familjetid och familjemys är för något och det värdesätter jag så mycket mer, trots att det  emellanåt kan vara riktigt tufft med biverkningar som värk och trötthet som kommer över en, så betyder tiden med familjen så mycket mer, Thilde har vuxit och utvecklats så mycket den här sommaren, både språkligt och mognadsmässigt, och jag älskar och se hennes framsteg och bara vara med henne, hon sprider så mycket glädje runt omkring sig, och nu när jag inte har så väldigt jobbiga biverkningar som förra sommaren så vill jag vara så mycket som möjligt med henne och med resten av familjen också så klart, både Angelika och Markus var lika mysiga när de var små som Thilde är nu, men jag värdesätter det på ett helt annat sätt nu än vad jag gjorde då, och nu när barnen är större( 17 och 19 år) så är man ju inte så intressant längre att umgås med, de har ju skaffat sig ett eget liv med egna intressen och vänner som är roligare att umgås med än tråkiga föräldrar, och småbarns tiden går ju så fort tyvärr, "vipps"så är de stora, så det är bäst att ta tillvara på den tiden innan det är försent.

Morgonmys i husvagnen :)

Jag kan inte förstå de föräldrar som värdesätter sin egna tid framför barnen, nu menar jag inte de som har barnledigt någon helg då och då, för de kan man ju behöva ibland, nej jag menar de som är mer barnlediga än tillsammans med barnen, hur tänker man då? om man inte vill ge barnen sin tid och uppmärksamhet så kanske man skulle tänkt till innan man valde att  skaffat barn, de är ju inte precis några söta dockor som man kan sätta på pidestal och visa upp lite då och då, när det passar. den dagen man bestämde sig för att skaffa barn så gjorde man också ett val om att sätta sig själv och sina intressen i andra hand, sina barn kommer alltid i första hand!

När barn far illa på olika sätt blir jag upprörd, jag har sett väldigt mycket sånt genom åren både på jobbet men även privat, för 11-12 år sedan var jag och min dåvarande sambo jourfamilj  som senare förvandlades till familjehem till 2 pojkar, där vi kände mamman privat, och barnen hade jag även i barngrupp på jobbet, det var lite kämpigt att hålla isär de båda rollerna men det gick, (jag lämnade och hämtade varje dag samt hade barnen under dagtid på jobbet) i detta fallet var det alkohol och droger inblandade och historien slutar inte lyckligt, då barnens mamma valde att avsluta sitt liv, en väldigt tragisk historia och detta är kanske ett extremfall.
Men barn far även illa då de vuxna sviker på olika sätt och inte finns närvarande i barnens liv, utan då det passar de själva, och sånt gör mig arg.

Nu till något roligare, som jag skrev tidigare så har Thilde vuxit till sig denna sommar, hon har slutat helt med blöja och nappen har hon nästan slutat med också och det helt på egen hand utan hjälp av oss vuxna, hon är ju en stor tjej nu som har fått börjat på en ny avd. för lite större barn, många av barnen känner hon sedan tidigare då de skolades in samtidigt med henne, så nu kan de leka ihop på gården igen, det där med blöjorna kan ju låta som lite sent  då hon är 3 år, men faktum är att hon var redo redan förra sommaren då hon kissade och bajsade på pottan, men så blev jag sjuk och ingen orkade ta tag i den biten då, och just då kändes det inte så viktigt att toalett träna henne, sedan under hösten och vintern totalvägrade hon att vara utan blöja, så vi bråkade inte med henne om det, men i våras satte vi igång igen och i slutet av maj så var blöjan borta, även nattetid, vid långresor och då hon har druckit mycket på kvällen får hon ha en blöja på för säkerhets skull, visst händer det små olyckor ibland, men det är sånt som händer i början, så det får man ju räkna med:)
Snart är det september och hösten är här tyvärr, vart tog sommaren vägen? den gick så fort.

Nästa helg ska älsklingen upp till norrland och jaga då älgjakten drar igång, men i år blir jag hemma för jag har min behandling i slutet av den veckan, och det lutar åt att även Thilde blir hemma med mig då, jag tror inte det är så lätt att ha henne med ut på jakt, med tidiga mornar och långa pass i skogen, att vara i skogen  älskar hon visserligen, men jag tror inte hon kan sitta tyst så länge =) hon sjunger och pratar mest hela tiden vår lilla sessa och det skrämmer nog iväg älgarna tror jag =), de dagarna jag ska till sjukgymnasten eller på behandling så får hon vara på förskolan, men annars så får hon nog vara ledig med mig tror jag, det är krångligare att lämna och hämta än att ha henne hemma, hon går ju på förskolan i kungsängen och jag har varken bil eller körkort så det blir ju tåg och buss då jag ska lämna eller hämta henne, någon gång i bland kan jag lämna och hämta men inte jämt,

Hur går det med mig då?  jo det går bara bra, förutom en krånglande mage som kan spöka till och från  pga medicinerna, denna vecka har jag haft en väldig trötthet som har kommit över mig och jag har haft svårt att hålla mig vaken på dagtid, så det har blivit mycket sömn kan jag säga. men annars så tränar jag 2-3 ggr i veckan och är ute och går på dagarna, jag har insett att jag nog måste ta ett lite lugnare tempo när jag är ute och går för kroppen och lederna säger ifrån, jag vill ju komma igång snabbt men det går helt enkelt inte, med en massa mediciner och cancer celler i kroppen så lägger väl kroppen all min energi på att kriga mot cancern istället, för att bygga muskler och bränna fett jag önskar att den hade orkat med både ock, men jag ger inte upp, men det går bara lite långsammare för mig än för en frisk människa, en annan biverkning är att händer och fötter påverkas även av denna medicin så jag får sprickor och blåsor och huden flagar på fingrar och tår, och naglarna har i princip slutat att växa åtminstone tumme och pekfingrar, naglarna är så tunna och sköra att de går sönder hela tiden, när man inte har några naglar upptäcker man hur mycket man använder de som hjälpmedel, jag känner mig numera handikappad och måste be om hjälp med de enklaste saker som att öppna tablettburkar eller dossetten till mina mediciner eller att lösa upp knutar som jag har varit riktigt duktig på kan jag inte längre, mina naglar går av bara jag försöker använda de, men jag måste även säga att dessa biverkningar ändå är lindriga om jag jämnför med fec och taxotere som jag fick förra sommaren och hösten, då var jag riktigt dålig, så om man jämnför så mår jag riktigt bra idag, men vissa dagar är sämre än andra, men jag ska inte klaga för det finns ju de som har det ännu sämre än jag.

 bjuder på en bild som visar mitt hår som det ser ut när jag inte gör något åt det, jag har nämligen fått väldigt lockigt hår :)

en riktig krulltott har jag blivit:)
 och håret är för kort att göra något med :/

med lite klämmor så får jag bukt med lockarna
 som är för korta att göra något av

så här såg jag ut före jag blev sjuk
 och tappa allt hår
( gissa om jag saknar mitt hår)

Till helgen blir det att åka ut till Siggefora och husvagnen igen, såklart, men lördagen bjuder även på fest i Västerås det ser jag fram emot  det blir nog jätteroligt och  självklart följer större delen av familjen med, bara Markus som blir kvar hemma :)


Här kommer några tänkvärda ord om  att vara mamma

 

 

 Innan jag blev mamma

Innan jag blev mamma

lagade jag och åt varm mat

Jag hade kläder utan fläckar

Jag kunde sitta i lugn och ro och prata i telefonen

Innan jag blev mamma

sov jag så länge jag önskade

och oroade mig aldrig över hur sent jag kom i säng

Jag borstade mitt hår och mina tänder varje dag

Innan jag blev mamma

städade jag mitt hus varje dag

Jag klev aldrig över leksaker

Jag glömde aldrig texten till vaggvisorna

Innan jag blev mamma

oroade jag mig aldrig för om mina växer var giftiga

Jag tänkte aldrig på vaccinationer

Innan jag blev mamma

hade jag aldrig kräkts på, bajsats på, spottats på,

tuggats på, kissats på,

ej heller blivit nypt av små fingrar

Innan jag blev mamma

hade jag fullständig kontroll över mina tankar, min kropp

Jag sov hela natten

Innan jag blev mamma

hade jag aldrig hållit hårt i ett skrikande barn

så att läkaren kunde ta prover och ge sprutor

Jag blev aldrig härligt lycklig över ett enkelt leende

Jag satt aldrig uppe sent och tittade på ett sovande barn

Innan jag blev mamma

hade jag aldrig suttit med ett sovande barn i famnen

för att jag inte ville lägga ner det

Jag kände aldrig mitt hjärta krossas i tusen bitar

när jag inte kunde stoppa smärtan

Jag visste aldrig att någonting så litet

kunde påverka mitt liv så mycket

Jag visste aldrig att jag kunde älska någon så mycket

Jag visste aldrig att jag kunde älska att vara mamma

Innan jag blev mamma

visste jag inte hur det kändes att ha hjärtat

  utanför kroppen

Jag visste inte hur speciellt det kunde kännas att

 mata en hungrig baby

Jag kände inte till dessa band mellan

 en mamma och hennes barn

Jag visste inte att någonting så litet

kunde få mig att känna mig så betydelsefull

Innan jag blev mamma

hade jag aldrig gått upp mitt i natten var tionde minut

för att se att allt var bra

Jag hade aldrig känt till värmen,

glädjen, kärleken, hjärtesorgen,

 undret eller tillfredsställelsen

över att vara en mamma

Jag visste inte att jag var i stånd att känna så mycket …

innan jag blev mamma

 

- FÖRFATTARE OKÄND -

Datotomografi

Igår var jag till Ks för att göra datotomografin, fick fasta tre timmar innan och sedan fick jag dricka 1 1/2 liter vatten blandat med kontrastvätska, under 1 och 1/2 tim det var helt smaklöst och smakade bara vatten om alltihopa som tur var. innan undersökningen var jag super nervös, inte för själva röntgen undersökningen för den är inget märkvärdig alls och nu har man ju gjort en hel del såna så man vet vad det handlar om, det jag var nervös för var ju vad de ska se på bilderna och jag bävar, men jag kan ju ändå inte göra någonting åt saken, med den insikten lugnade jag ner mig, jag fick lägga mig på en brits och en sköterska satte nålen i min port där jag skulle få kontrast igenom, sedan åkte britsen fram och tillbaka igenom en stor rund kamera när jag var inne i den så sa en röst ta ett djupt andetag och håll andan och sedan talar rösten om när man får börja andas igen, detta upprepades tre gånger  då jag åkte in i kameran den tredje gången så fick jag kontrast ut i blodet, och när man får det ,så får man en värmekänsla i kroppen och det känns nästan som man kissar på sig samtidigt som man får en metallaktig smak i munnen, detta är helt normalt och så ska det kännas om det fungerar som det ska.den sista gången jag skulle hålla andan  så dröjde det väldigt länge innan rösten sa till att jag fick börja andas igen och sköterskan sa det hon med att hon blev nästan orolig att rösten inte sa till att jag fick börja andas igen ;),men jag tänkte då att om jag har något fel på lungorna borde man inte då ha svårt att ta djupa andetag? det har inte jag någon svårighet med, och jag hostar inte förutom då jag är förkyld, men nu när min förkylning i stort är över, så hostar jag ingenting,jag försöker att tänka att det kan vara ett bra tecken på att det inte är något farligt, men nog finns hjärnspökena där, när jag gjorde min första datotomografi inför cellgiftbehandlingarna så fick jag veta att jag hade en cysta på levern, men det sa läkaren jag hade då inte var något jag behövde oroa mig för, eftersom det är jättevanligt att man har det. men nu så börjar ju tankarna fara, tänk om det inte var en cysta, om det är cancer istället, men så har jag läst att röngen läkarna är duktiga på att se skillnader på cystor och cancer i levern, så jag hoppas att det är så, men jag är ändå livrädd att de ska hitta något på andra platser i min kropp som inte ska vara där, men som sagt så kan jag inte göra någonting åt det heller så det är dumt att oroa sig för något jag inte kan påverka. då röngen var klar så kom två goa arbetskollegor och mötte upp mig vid cafeterian på ks och jag fick blommor vindruvor och en tidning att läsa, sedan fikade vi och snackade en massa skit, det är så skönt då man kan få prata om något annat än bara sjukdom, och det gjorde mig gott att få sitta där och skvallra lite :) i cafeterian satt även Rikard wolff, ja mina arbetkollegor  som satt och såg åt hans håll var i alla fall övertygade, men jag vet inte säkert, men han var i alla fall väldigt lik honom :) innan vi gick så frågade de om jag ville hänga med ut och äta middag nästa vecka och det vill jag ju gärna, så jag håller tummarna att allt är bra så jag kan hänga med ut.
När jag kom hem hade jag fått ett brev från ks där de hade ändrat min tid och läkare den 23 mars, detta blev jag inte glad över eftersom jag har haft  otaliga läkare under denna resas gång de är väl en sådär 6-7 olika läkare jag har träffat, de har haft svårt att boka in mig till samma läkare då de är fullbokade hela tiden, och det verkar som de flesta bara jobbar deltid då de är lediga eller upptagna på annat håll, detta tycker jag har varit helt värdelöst skött på radiumhemmet och bröst och sarko, så nu ville de byta tid och läkare igen, men till en läkare som jag haft förut, senast i september tror jag, och detta kändes inte bra då jag ska få besked om ev nya behandlingar, dessutom tyckte jag inte denna läkare var så bra för hon var inte insatt i min sjukdomshistoria och kunde inte svara på mina frågor, så idag ringde jag och sa detta och då hittade sköterskan jag pratade med, en ledig tid på tis den 20 mars istället till den läkare jag haft sedan i dec, skönt även om jag inte är helt nöjd med honom heller, jag tycker han är lite svår att prata med, men han verkar vara kunnig i alla fall, och nu försöker jag behålla samma läkare med näbbar och klor, jag känner mig väldig otrygg nu med ny läkare om det visar sig att förändringarna i lungorna är cancer, och sedan var det lite skönt att jag får svaren på röngen redan på tisdag istället för på fredag, jag hoppas i vilket fall som helst att jag får vänta med behandlingarna till efter påsk, för vi tänker åka upp till norrland och jag vill  ha en "må bra" vecka där uppe och tanka lite ny energi, det kan vi behöva hela familjen.

Paket och promenad

Igår fick jag korten jag hade beställt på Thilde, jag skickade in  ett gäng bilder för en vecka sedan, till framkallning, för trots att fröken snart är 3 år så har vi inte ordnat några riktiga kort på henne, trots att det finns hur mycket bilder som helst, så nu tyckte jag det var dags att ordna  bilder ,så jag beställde kort från hennes första år, och de blev jättefina, så nu ska jag bara ordna med ett fint fotoalbum åt henne, och Angelika och Markus kom med ett varsit album, som jag kunde börja med att sätta in bilder i, nog är det roligare att titta på  bilder i ett album än bilder som ligger på datorn. jag fick även sakerna jag hade beställt från Ung cancers hemsida igår, så då blev det invigning av min nya mössa :), sen tog jag mig en promenad till karlssons och införskaffade lite mera textilier, när jag gick dit tänkte jag att om jag inte orkar gå tillbaka tar jag bussen hem, för mina muskler är i princip obefintliga och kontitionen värdelös, men skam den som ger sig, kände då jag var klar att jag nog orkade gå hem också, så det gjorde jag och det kändes jätteskönt även om det gick sakta så njöt jag av promenaden, när jag gick hemåt fick jag även se vårens första tusselago inte riktigt utslagen men den lyste så fint gult bland allt det bruna och gråa, kände mig nästan som ett barn då jag såg den, alldeles ensam stod den där och talade om att nu är våren här :).. när jag kom hem fixade och donade jag lite, fick upp gardinerna trots oputsade fönster...  satte upp det nya duschdraperiet i badrummet efter att jag hade städat och rensat bland mina saker där. sedan kan jag säga att kroppen  var helt slut, jag hade så ont i ryggen och höfter och fötterna ömmade efter promenaden, så resten av kvällen tillbringades på soffan med lite vin och ost :). jag känner av ryggen även idag, men det är bättre än igår i alla fall :)
Nu ropar Thilde att det är frukost så då är det nog bäst att jag går och äter lite, sedan har  jag lovat att lillfröken ska få baka sin tårta hon tjatat om ( tårta i det här fallet = kladdkaka), sedan får vi se vad vi hittar på idag, men ut ska vi i alla fall frågan är bara vart.

Ha en underbar dag kram

Lite nytt och fräscht

Idag skiner solen härligt skönt, så jag begav mig ut på en promenad till karlssons för och se om de hade något roligt att köpa till hemmet, när jag kom ut så var det inte riktigt lika skönt som det såg ut, men det blev en uppfriskande promenad iaf, för vindarna var rätt kyliga, sedan hittade jag lite smått och gott att handla, det blev nya gardiner till vardagsrummet, nya kuddar till soffan, ny duk till v-rums bordet, allt i en härlig vårgrön färg, sedan blev det ett nytt duschdrapperi och en ny dörrmatta, jag hade tänkt mig nya filtar till soffan också men hittade inga som jag tyckte om, jag hade tänkt mig sätta upp gardinerna ikväll men såg att fönstren är i stort behov av en tvätt, så det får vänta tills orken faller på att ta mig an fönstrena, jag är inte särskilt bra på att putsa fönster så jag får väl anlita någon som får komma hit och göra jobbet, det är ju faktisk några fönster i denna lägenheten som ska putsas.
 Just nu är jag inne i  en period där jag vill rensa ut saker, jag har haft en storrensning av garderoberna både Thildes och mina, det är bara klädkammaren som ska rensas nu, där är det mest Pers och Angelikas kläder som finns, men mycket används inte så det kan man ju skänka bort enligt min mening, jag har rensat bort gamla tidningar och kataloger och nu ska jag ta mig an  bokhyllan, för hur ofta läser man om böckerna egentligen? de bara står där och samlar damm, och just nu så har jag svårt med att koncentrera mig på läsning ändå och nu vill jag ha bort allt gamalt och tråkigt och få in nytt och fräscht istället. ja man måste ju ha lite roligt att sysselsätta sig med då man bara går hemma på dagarna. nu ska jag ta hand om diskmaskinen, och planera kvällsmaten för sedan väntar tvättstugan ikväll

Tankar och funderingar

I måndags var jag till bröst och sarko mottagningen på radiumhemmet och träffa läkaren, tanken var att nu skulle det bestämmas tid för operation, min behandling har ju varit helt bak och fram först cellgifter sedan skulle jag opereras var det tänkt, men då vart kirurgen misstänksam mot alla utslag jag hade på bröstet, de hade ju blivit fler sedan hon såg mig första gången, så hon tog hudprover på några stycken och det visade sig vara hudmetastaser, så det bestämdes att jag skulle strålas innan operationen, och det gav väldigt bra resultat, inte konstigt med tanke på att hela bröstet och nyckelben och lite av huden på halsen blev helt skinnflått, men då det nu har läkt så är bröstet mjukt och fint, inflammationen borta, alla synliga utslag borta, och de små knutorna under huden minskar hela tiden och har slutat att klia, bröstvårtan pekar nu utåt istället för innåt, med så bra resultat trodde jag ju själv att nu blir det operation, men läkaren hade fått svaren på lungröngen som gjordes då jag låg inne dagen före nyårsafton... jo jag fick veta resultatet av misstag av en läkare på IMA på nyårsaftons morgon, men då jag inte hade sovit något den natten och jag var trött och påverkad av morfin, uppkopplad med fullt av olika slangar i höger hand och fot, och även fått en urinkateter insatt, så var jag inte så motaglig för informationen han gav, han ville berätta om reultatet av lungröngen och den visade på att jag hade förändringar i lungorna. men det visste jag väl redan?. men nej det gjorde jag ju inte, då sa han att det var konstigt eftersom de funnits där sedan i sommras då jag gjorde den första datotomografin, men det hade ingen sagt något till mig om, hade ju bara fått veta att det inte hade spridit sig och alla sa ju att inget syntes i armhålan på ultraljudet, och ingen läkare har känt någon svullnad där och det var ett bra tecken, men nu hade det ändå funnits något i lungorna hela tiden, då jag inte visste något om detta så pratade han med en onkolog som var där nere och de läste igenom mina journaler tillsammans, sedan kom hon och pratade med mig, men jag hade svårt att ta in det hon sa, i sommras fanns det en förändring i mina lungor som var 2 mm stor/liten, och hon förklarade att det kunde vara så att då det var så litet, så brukar man inte alltid få information om det, för att inte oroa i onödan, för det behöver inte alltid vara cancer, sen uppfattade jag inte mer av det hon sa, men hon beklagade sig att jag skulle behöva få veta detta på nyårsafton, men det fick jag, och sedan blev jag lämnad med mina tankar, men jag bestämde mig för att inte berätta för någon förän jag hade träffat min egen läkare och fått mer klarhet i vad detta var för något, jag visste inte om jag hade uppfattat informationen rätt, så jag ville inte oroa familjen i onödan.

Men så i måndag träffade jag min läkare och han beklagade allt som hade hänt sedan sist och sa att jag varit med om mycket jobbigheter, så sant så, sen sa han att vi måste fundera på om vi ska sätta in cellgiftbehandling igen, och jag kände mig alldeles förvirrad, varför det? bröstet är ju jättefint, och borde ju gå att operera nu, men han syftade på mina förändringar i lungorna, men de skulle ha en konferans först för att ta upp mitt fall, och vilken behandling som är bäst för mig, jag påpekade att jag fått veta att förändringarna funnits där sedan i sommras utan att jag fått veta något, och det var något han inte själv kände till så han letade upp det första resultatet och där stod det faktiskt att det fanns förändringar i lungorna, men han hade ingen förklaring på varför jag inte fått veta något om detta, förändringarna hade ökat lite i storlek men de var inte större än 2-5 mm stora, förstod inte om det handlade om en förändring eller flera, men läkaren verkade tycka att detta var så litet att jag inte skulle behöva vara orolig, men någon operation blir det inte nu av bröstet, jag får ju herceptin var 3:e vecka och antihormontabletter varje dag,  blir det operation, måste jag göra uppehåll i de behandlingarna och läkaren ville inte riskera att jag står utan behandling nu. men som sagt mitt fall ska först diskuteras på en läkarkonferans, om vilken behandling som är lämpligast att sätta in, men det lutar åt att det blir en ny vända med cellgifter, det känns förstås inget vidare nu när jag börjar känna mig frisk och mycket piggare och jag sett fram emot att få ordentligt med hår på huvudet igen, men nu hinner det inte växa mycket innan det ska bort igen :( men, men inget att göra åt, men jag tror ingen behandling kommer att ske innan den 23 mars då jag ska träffa läkaren igen för att få reda på vilken behandling jag ska få, jag hoppas även att jag och familjen ska kunna få fira påsk uppe i norrland innan cellgifterna påbörjas igen, för har förändringarna vuxit så långsamt hitintills så kan väl behandlingen vänta någon vecka till, jag står ju ändå inte helt utan behandling ändå.

Sedan funderar jag ju så klart över varför dessa förändringar inte har påverkats utav cellgifterna jag fått då de hade en så stor effekt på resten av tumörerna inne i bröstet, de fanns ju  inget synligt kvar då de var över, förutom metastaserna i huden, men det förklarade läkaren med att det hade något med att blodgenomstömmningen till huden inte är så bra och cellgifterna inte kommit åt lika bra där pga det, men till lungorna borde de ju ha nått om det är bröstcancerceller som hamnat där, och även strålningen borde ha påverkat förändringarna då det stålats så hårt över bröst och även bakifrån mot skulderbladet fick jag strålning, men inte ens stålningen verkar ha påvekat förändringarna, så är det verkligen bröstcancer? eller har jag lungcancer oxå? eller är det något annat jag har där, självklart hoppas jag ju att de små förändringarna trots allt ska vara något ofarligt, men även om det inte är så, så tror jag ändå att bara jag får rätt sorts behandling så ska jag nog få bort detta oxå, det känns inte så omöjligt som man kan tro, och  hoppet är det sista som överger en sägs det och det stämmer nog