Det ljusnar



Tänkte börja med att tacka för era fina kommentarer i bloggen, det värmer verkligen i hjärtat att läsa det ni skriver. att det finns så många vänliga själar, som jag inte känner i verkligheten och som ändå bryr sig, det  gör mig väldigt rörd.
Det är svårt att sätta ord på sina känslor att skriva ner det som man känner, om man inte själv har haft sådana känslor av ångest och tomhet så är det nog svårt att förstå,
Men jag har börjat att kravla mig uppåt igen och tar nu nya tag, och försöker att se positivt på framtiden ändå.
Trots att jag saknar min yngsta något oerhört just nu, så har det varit bra ändå att hon kanske inte har varit hemma och sett mig så ledsen, men däremot så har Per fått tagit den delen, det har nog inte varit allt för roligt för han heller, att se sin fru så ledsen, då jag har börjat gråta utan någon som helst förvarning, det är ju inte likt mig alls,
men det har ändå varit så skönt att jag fått lätta mitt hjärta och min oro för honom, och vi har fått prata i lugn och ro. något som vi verkligen behöver göra.
Jag är väldigt dålig på att prata om känslor i vanliga fall, däremot är det lättare att skriva här på bloggen, konstigt nog,

De senaste dagarna har jag börjat att må lite bättre, och det började med att jag misstänkte att jag får i mig för lite näring, jag äter men inte särkilt mycket och jag går hela tiden ner i vikt, vilket hade varit kanon om jag varit frisk, nu känns det som att jag behöver lite att ta utav, så nu vill jag inte gå ner så mycket mer i vikt, i alla fall inte i denna takt, så i och med att jag äter dåligt och jag gör av med mer energi än jag får i mig, så har jag nu fått prova på näringsdrycker som ett komplement, till den övriga kosten, de var väl inte jättegoda, och de var väldigt söta tyvärr, men jag blev piggare, och just nu är det som är viktigast, jag vet att cancer livnär sig på socker av alla de slag, men i mitt fall handlar det om livskvalité också, så det får bli en balansgång, eftersom jag har dragit ner så mycket på socker så tycker jag inte ens att det är gott när det bara smakar sött, så jag blev besviken på nyponsoppan som var betydligt sötare än den man köper i affären, men denna hade förstås ett högre energi innehåll, och det är ju det jag är ute efter  för att orka, och inte fortsätta att gå ner i vikt
jag försöker fortfarande att tänka hälsosamt men inte extremt, cancern kommer inte att dö ut, för att jag tar bort allt socker i min kost, utan cancern tar det den behöver för att överleva, och då ryker musklerna i stället, vilket de redan har gjort till stor del på mig, jag har nu gått ner 20 kg sedan jag och Per gifte oss i juni förra året, och viktnedgången går allt fortare, så nu vill jag sätta stopp för det ett tag,

En stor del av det som ger mig ångest är ju min dåliga kondition och att jag flämtar så fort jag rör på mig, och någonstans i bakhuvudet kom jag att tanka på att järnbrist och andfåddhet hör ihop, så jag läste lite om symptomen på järnbrist och mycket riktigt så stämmer många av symptomen in, så nu ska här prövas att äta järnrik mat och frukt och grönt i massor, för att få tillbaka min energi, många säger att man inte ska äta antioxidanter för att de kan gynna cancercellerna, men jag kan inte hitta någon ny forskning som stärker den teorin, snarare tvärtom ett starkt immunfösvar, slår ju tillbaka mot cancern, men självklart vill jag inte stoppa i mig en massa piller och sådan skit, de tror jag inte alls på, utan jag vill få in det nyttiga på naturlig väg, för i tabletter och kapslar så är det ju även andra tillsatser med förutom vitaminer, som säkert inte är lika hälsosamt, däremot så tar jag högdos av D-vitamin varje dag, för det finns det så mycket forskning om just nu att det är bra för både det ena och det andra.jag har ingen aning om att det jag gör är rätt, men jag måste hitta en väg där jag faktisk också mår bra,  och inte bara ett sätt att överleva,
Min cancer är ju kronisk och jag ska leva med den resten av mitt liv, och då vill jag även få må bra den tiden.

De senare dagarna har jag sett till att jag fått i mig många olika sorters vitaminaer och mineraler i form av frukt och grönt, jag vet inte om de har påverkat, men humöret har i alla fall blivit bättre, och jag har även fått bättre aptit, men där kan även cortisonet vara en bidragande orsak, jag tar ju cortison varje dag pga att jag har fått lite strålbiverkan på matstrupen, och det rev och gjorde ont när jag svalde, men nu är det bättre igen, så snart ska vi trappa ner på de också,
Jag känner mig även gladare igen, och det är värt en hel del för mig.

Idag var jag och maken hos min läkare, för att få resultatet av min MR hjärna och meningen var även att jag från början skulle få min behandling på torsdag, men den dristade jag mig till att ändra på  och flytta fram och den närmaste tiden då var 2 1/2 vecka framåt, vilket känns lite sådär, allt för att jag ev skulle kunna få följa med upp till Vilhelmina,
Nu när jag tog upp det med min doktor sa han att han tycker absolut att jag ska resa iväg, han tyckte jag behövde det, så nu hänger det på mig, men jag har bestämt mig  för att våga med syrgas och allt i packningen så följer även jag med upp,
Jag har en väldigt underbar onkolog och han är verkligen mån om att man ska må så bra som möjligt, Jag tänker ibland på när jag fick han i samband med att min spridning hade upptäckts, och  där i början så fick han bara leverera dåliga besked efter varandra, till mig,
så jag fick nästan ångest ett tag då jag träffa han, men så är det inte nu längre, jag vet att han gör allt vad han kan för att jag ska få må så bra som möjligt, och klurar på nya behandlingar och mediciner som kan hjälpa mig., så idag prata vi lite om hur jag mår och han vill ju precis som jag att jag ska få slippa min följeslagare som jag har i form av syrgasen, och han hoppas att strålningen mot lungan ska få den effekten på sikt, jag tog även upp att jag tror att min mage är en bidragande orsak till att jag blir så andfådd, eftersom jag har ont och oftast är uppsvälld, så han funderade på om det är Navelbinet som är orsaken,
så nu ska vi pröva utan den vid nästa behandling och jag får då endast antikroppsbehandlig, för och se om magen blir bättre, han berätta att det är välkänt att just det cellgiftet kan ge väldiga magproblem, så om magen blir bättre nu under uppehållet så funderar han ut någon ny medicin till mig, det känns bra att veta att han faktiskt tar mina krämpor på allvar, och vid nästa behandling så vill han även ta ett stansprov på min brösttumör i höger bröst, för att se om den svarar på Herceptinet eller inte, jag hoppas ju förstås att den fortfarande svarar på den behandlingen, men man vet ju inte, men det är bra att det kollas upp i alla fall.

Tillslut fick jag även veta att MR hjärna inte visade något nytillkommet, jag har en liten svullnad mot den ena metastasen som troligen är en strålbiverkan, det står helt enkelt still däruppe i huvudet, vilket i detta sammanhang faktiskt är riktigt skönt :)
Trots att jag var mer andfådd än vanligt idag pga stulande mage så kände jag mig riktigt glad när jag  fick åka hem, men först fick jag mina sår omlagda av en sköterska på mottagningen, hon är inte min kontaktsköterska men det är hon jag har mest komtakt med och hon dokumenterar mina sår genom att fotografera de, så man kan jämnföra om de blir bättre eller sämre, och hon är helt underbar, så lugn och snäll, så man känner sig ordentligt trygg i hennes vård. och det är just det jag behövde just nu, efter allt som varit, så är tryggheten så viktig.
och att känna från deras sida att de faktiskt tycker att jag ska åka iväg, fast de vet att de är långt bort, gör en hel del, nu får det ju inte hända något medans jag är borta, men skulle det göra det så känns det ändå bättre att veta att familjen finns i närheten, den är trots allt viktigast för mig, Nu kommer troligtvis inte min äldsta att följa med upp eftersom hon har lovat att vara kattvakt åt sin farmor och farafar, men det går nog ingen nöd på henne ändå tror jag :)

Nu längtar jag så till att jag får träffa min lilla trollunge och hennes goa kramar, sen hoppas jag att vi hinner träffa lite av släkten och vännerna däruppe under vår korta vistelse, nu längtar även jag att få komma iväg ett par dagar :)

Baciller och sjukhusvistelse

 

 



Nu är jag här igen,

bloggen blir vilandes mer och mer, då jag inte tycker jag har så mycket intressant att skriva, mina dagar består mest av vila då jag har så pass mycket värk och smärtan och värktabletterna gör mig trött så jag orkar inte mycket.
Mina sår är ju en följetong och de tycks aldrig läka tyvärr, jag blev inlagd på sjukhus för ett par veckor sedan då jag fick en infektion i kroppen med feber och när febern låg kring 38 grader så ringde jag in till min mottagning och sköterskan jag pratade med tyckte jag skulle åka in till akuten för att ta prover, eftersom jag nyligen hade fått cellgifter så kunde mina vita blodkroppar vara låga.

Jag kände på mig att jag skulle bli kvar på sjukhuset så jag packade en väska direkt med sånt jag kunde behöva, och mycket riktigt,  efter 3 timmar på akuten så fick jag veta att jag skulle bli kvar, jag hade låga vita = dåligt immunförsvar och bakterier i såren, både streptokocker och stafylokocker samt en bakterie till som jag inte minns namnet på men som gör att såren luktar illa, så det blev en veckas vistelse på sjukhus med antibiotika i spruta, när det äntligen var dags att åka hem så fick jag upp lite blod då jag hostade och eftersom de inte visste vad det berodde på så ville de behålla mig en dag till för att kolla röngenbilder, så det inte var något ifrån lungorna som orsakade blodet, beskedet att jag skulle få stanna en dag till gjorde mig ledsen, jag hade sån hemlängtan, hemlängtan och oro över varför jag hostade blod fick tårarna att rinna, jag tyckte det var jättejobbigt att de inte kunde ge mig något lugnade svar på varför jag hostade upp blod, själv trodde jag det berodde på att jag hostade så hårt att slemhinnorna var irriterade för det var inte mycket blod som kom upp, men ingen kunde ge mig ett lugnade svar, och då började min fantasi skena iväg, för min mamma hade cancer i matstrupen och tillföljd av det så hostade hon mycket, och natten då hon dog så hade hon hostat sönder något i halsen och hon förblödde hemma på köksgolvet i väntan på ambulans, stackars pappa kunde inget göra mer än, att försöka hålla henne vid liv till ambulansen kom.
så när jag hostar så hårt som jag gör är jag livrädd att samma sak ska hända mig, och att inte då få ett svar på vad det kunde bero på att jag hostade blod gjorde inte saken bättre, dagen därpå så fick jag träffa en annan läkare vid ronden för att förhoppningsvis bli utskriven, de hade haft möte med min behandlande läkare och röntgenläkare som hade konstaterat att jag hade några små monster nära någon bronk som kunde irritetera, och orsaka min hosta, men de var nekroser, alltså döende metastaser, och inget man kunde göra något åt, det kunde bero på dessa att jag hostade blod men inte säkert, när jag sätt där i läkarens rum med två sköterskor, så frågar de en massa, bla så tyckte de att jag borde ha kontakt med ASIH = avancerad sjukvård i hemmet, när jag frågade varför? kunde de inte ge något tydligt svar, bara att det kunde vara bra för mig att ha det, när jag sa att jag inte ville ha det försökte de övertala mig, men jag stod på mig, jag anser inte att jag är så pass sjuk att jag måste ha sjukvård hemma, och detta gjorde mig upprörd,
Jag tror att jag skulle känna mig mera sjuk om jag även blev patient i mitt eget hem.
jag tror att min vanliga läkare har förstått detta, för han försöker se till att jag är på sjukhuset så lite som det bara går,  cellgiftkapslarna är en sån sak han ordnade så att jag skulle slippa åka till sjukhuset för att få behandling vecka 2, sen brukar han om allt verkar lugnt inte boka läkarbesök varje månad, så att jag slipper att se honom på ett tag, som han sa innan jul, då nästa planerade besök skulle vara nu i februari, men jag blev tyvärr dålig och en ny tid ordnades direkt.
Jag förstår att det säkert är i all välmening när läkare  eller sköterskor( det var inte första gången) försöker få mig att ta hjälp av hemsjukvård eller vårdcentral, men det de inte verkar förstå är att jag vill leva så friskt som det bara går och känna mig fri från sjukdom, jag vill kunna ta mig en dusch när jag känner för det, och inte planera in det i samband med att ASIH kommer hit för att lägga om mina sår,  att behöva planera min dag efter deras tider när de har tänkt att komma hit, jag vill inte behöva planera något alls, och  jag vill känna mig fri att göra vad jag vill så länge jag kan det, den dagen då jag är så pass dålig att jag är sängliggandes och inte kommer ut, då är det dags för ASIH att komma hit, visst jag har en hemskt dålig kondition just nu, men så illa är det inte riktigt ännu.
Jag har ju klarat av både bröllop och dop två helger i rad nu, så pass illa är det inte med mig ännu :)
jag lovade dock att kompromissa lite med att jag skulle gå till vårdcentralen en gång i veckan för att få såren omlagda, men efter att ha berättat att de inte har den sårkundskapen här, så skulle de kontakta deras sårsköterska, hon kunde följa med ut på ett första besök för att berätta och visa hur de skulle göra, det kunde jag gå med på.
Efter att ha träffat sårsköterskan kände jag mig lugnad, hon var jättetrevlig och förstod mig precis, att jag inte ville ha hjälp i hemmet och stöttade mig till 100% dessutom tyckte hon inte att jag behövde gå till vårdcentralen för att få såren omlagda, det klarade jag hemma, och hon skulle hjälpa mig med en grundligare rengöring på sjukhuset i samband med att jag fick min behandling,  för det räcker med att rengöra med tvål och vatten, och i samband med att jag duschar, och när hon och jag träffas så kan hon peta lite mer i såren för att få bort det som är dött och luktar illa. hon hade dålig erfarenhet av vårdcentraler hon med, och skrattade då jag berättade att jag hade gått till vårdcentralen på inrådan av en läkare som var vikarie för min läkare i somras, då jag hade en stor hudmetastas som växte fort och blödde rejält, hon hade tyckt att jag skulle få den kollad och omlagd på vårdcentralen, väl där fick jag berätta vilka kompresser jag brukar använda hur jag rengör osv, anledningen till att jag gick dit var ju att såret störtblödde och det visade sig att hon inte hade något blodstillande medel att stoppa blödningen med så jag förstod inte vad jag gjorde där över huvudtaget,
Detta höll sårsköterskan med om och hon hade likande erfarenheter ifrån vårdcentraler tyvärr, det känns ändå bra att de, som jag har mest kontakt med på sjukhuset stöttar mig i att jag sköter om mina sår själv hemma,
Denna vecka har jag läkarbesök och behandling igen, och då ska såren kollas, tyvärr tror jag att jag  fortfarande har baciller i de, eftersom de har börjat göra ondare än tidigare och vätskar väldigt mycket, jag har meddelat detta, men innan de vill skriva ut mer penicillin vill min läkare se såren själv,
Jag önskar bara att såren ville börja läka nu, för detta är inte roligt.

Alla hjärtans dag firade vi med att gå på bröllop i en vacker kyrka och med ett vackert brudpar och i ett trevligt sällskap på kvällen, trött var jag när vi kom hem, men det var det värt :)

I lördags den 22 feb så var det dags för dop för Pers kusinbarn och Thildes syssling, och även det var jättefint, med fin sång och gott fika efteråt och Thilde hade jätteroligt med de övriga barnen stora som små, även här kom vi hem sent på kvällen och trött var jag men ändå nöjd med att jag orkat.

Det var först senare när vi kom hem som jag tänkte över vilket datum det var, den 22 februari är det datum mamma dog för 17 år sedan, lång tid kan tyckas, men jag minns det som i går och chocken jag kände vid beskedet, det känns fortfarande lika smärtsamt när jag tänker på det, du är för evigt saknad och älskad lilla mamma.

 

Ett nytt år har börjat

Det går långt mellan gångerna tyvärr innan jag uppdaterar, och nu såg jag att ni var några som undra hur det är.
Julen firade vi hemma, då Per jobbade hela julen, alla röda dagar och nyårsafton jobbade han, så värst mycket julmys med familjen hade vi inte, men julen har väl varit hyfsad ändå, om man bortser från att jag har haft mycket värk, och har blivit mer andfådd och hostar av minsta ansträngning, men trots det tror jag att jag fick till en fin jul för Thilde, hon fick det mesta hon hade önskat av tomten, hon var supernöjd över sina julklappar, högst upp på önskelistan stod en Furby och självklart kom tomten både med det och en surfplatta, den används flitigt till både film och roliga spel :) sedan blev det lite kläder och massa pysselsaker m.m
Nyår firade vi hemma hos Pers morfar i Västerås, eftersom Pers föräldrar kom ner några dagar och där fick Thilde ytterligare några julklappar, vi  åt  god mat och firade lugnt utan några fyrverkerier,

Strax innan jul fick vi veta att en i familjen har drabbas av cancer i lymfan ,och i veckan fick jag veta att en till jag känner är drabbad  av denna skitsjukdom :( nu börjar det bli för mycket cancer tycker jag, Nu får forskarna skynda på att komma på ett botmedel ...

Förra veckan ringde jag till onkmottagningen, då jag har haft mycket värk och sår som vätskar väldigt mycket under jul, och tog även upp detta med min hosta och andfåddhet, plus att jag har haft mycket yrsel under de senaste veckorna, så då fick jag en återbuds tid till min läkare, som  jag annars inte skulle ha träffat förrän i februari, och han är väl lite oroad han med, jag har ju haft  hostan plus magproblemen sedan i somras utan att röngen har visat något konstigt, men min läkare tror att det kan vara en metastas i lungorna som sitter så till att det irriterar och ger astmaliknande symptom, och magproblemet kan vara ett bråck tillföljd av hostan, själv hoppas jag att det är biverkningar från alla behandlingar jag har fått, jag vill verkligen inte att det är metastaser som ger dessa symptom för det innebär ju att sjukdomen har blivit värre. men jag fick en tid till röntgen på måndag, sedan ville  läkaren att vi skulle träffas så fort som möjligt efteråt, då får vi bestämma hur vi ska gå vidare med behandlingarna, Nu håller jag tummarna att röntgen inte visar några försämringar, jag vill ju så gärna tro att behandlingen jag får nu faktiskt fungerar, jag har ingen större lust att behöva byta ännu en gång,

Trots att jag i princip är orörlig här hemma och kommer knappt utanför dörrarna, för jag blir så andfådd, (jag får värsta hostattackerna bara jag böjer mig ner och plockar  upp saker från golvet)men ändå har jag gått ner 6 kg under och efter jul,trots att jag både ätit mat och onyttigheter, i normala fall skulle jag varit jätteglad över viktnedgången, men detta känns mer oroande än roligt, dessutom ser jag ingen skillnad i spegeln, ansiktet brukar vara där jag först ser skillnad, men det är väl påverkat av kortison så därför ser jag ingen skillnad, lite märker jag på kläderna, men annars inget. tror nästan att det är musklerna som ryker tack vare att jag inte klara att gå i vår trappa, vi bor på andra våningen utan hiss och det är 32 trappsteg att gå upp, jag ör så andfådd så att jag inte får luft när jag kommer upp, vilket gör att jag inte gärna går ut, så lgh har blivit ett fängelse känns det som, värken påverkar mig på så sätt, att jag ständigt är trött,vilket gör att jag inte alls är mitt vanliga jag, det känns som att jag har tappat min humor, jag som brukar ha nära till skratt,  jag skrattar nästan aldrig nu för tiden, jag ör för trött och har svårt att se det roliga i saker och ting, jag är nog väldens tråkigaste mamma och fru just nu, men jag försöker verkligen för Thildes skull att hålla humöret uppe, men det är inte lätt kan jag säga, hon har för mycket energi och högt tempo för att jag ska orka, egenskaper som jag egentligen älskar hos henne om jag varit frisk eller åtminstone haft mer ork, är nu bara jobbigt, och jag har så dåligt samvete över att jag aldrig orkar göra något skoj tillsammans med henne, det är väl också en orsak till att jag känner mig nere antar jag,
Jag önskar att jag hade haft lite gladare nyheter att förmedla, men tyvärr inte,

Nu är det inte så att jag bara ger upp, nejdå, det gör jag inte, jag tycker det är jätteskönt att få komma ut även om jag tar mig fram i snigelfart, nu när snön äntligen kom, till Thildes stora lycka, så tog vi oss till pulkabacken så Thilde fick åka lite snowracer, även till skridskobanan har jag hängt med, men fort går det inte, jag som normalt älskar att gå i raskt tempo, går nu i en snigels tempo, men huvudsaken är väl att jag rör på mig även om det inte går fort. under julledigheten vågade jag inte gå ut själv eftersom jag drabbades av rejäl yrsel till och från, så de dagarna tillbringades mestadels hemma, och självklart är jag oroad över att skiten i huvudet är tillbaka, men försöker att tänka att den kraftiga hostan jag har, gör att jag har fått ännu mera spänningar i min nacke, där jag har en gammal whiplash skada sedan flera år tillbaka, Angelika försökte att massera min nacke och konstaterade att musklerna var stenhårda av spänning, så troligtvis är det de, som orsakar min yrsel och huvudvärk, jag hoppas åtminstone att det är så för då kan jag ju göra något åt det.
Nu får vi se vad röntgen visar, jag hoppas fortfarande att de ska visa bra resultat, och mina besvär beror på någonting annat som går att åtgärda, jag har fått luftrörsvidgande medicin med kortison och den har minskat ner hostan rejält, och jag har varit mindre yrslig då jag inte hostar lika kraftfullt,
Allt måste inte vara cancer, men det är svårt att inte tänka i de barnorna när man får besvär av olika slag.

Avslutar med lite bilder på vårat yrväder till dotter:)

 

  

Pepparkaksbak

 Vår lilla pepparkasgumma dekorerar pepparkakor

En mycket förväntansfull och speedad

 dotter på julafton

 första snön som ligger kvar,

och då måste man teståka snowracern

Äntligen fick hon göra snöänglar,

  vad hon har längtat efter att få göra dessa :)

Därför är jag inte opererad

Tack för kommentarerna på mitt förra inlägg,
Jag fick en fråga från två stycken om varför de inte har opererat bort bröstet, så jag ska försöka svara på detta,  jag tror jag har skrivit om detta tidigare i bloggen, men gör det igen.
När min cancer upptäcktes i mitt vänstra bröst efter att två olika läkare på vårdcentralen missat att det var cancer, så var bröstet så stort och svullet ( finns bilder i fliken "Min väg till cancer") att det inte gick att operera, så man satte in cellgifter först för att krympa tumören, för att operera bort bröstet efteråt, allt gick enligt planen, tumören i bröstet krympte fint, men på bröstet börja det ploppa upp små utslag överallt, som inte cellgifterna bet på, då jag frågade de många olika onkologerna jag fick i början, vad det var för något, så var det ingen som visste, utan man trodde det hängde samman med min inflammatoriska Bc, de trodde det berodde på inflammationen helt enkelt, så när det var dags för operation så fick jag träffa samma kvinna som jag träffade i början på Bröstcentrum på ks hon har jobbat många år som både kirurg och onkolog, när hon såg mitt bröst, med alla utslag blev hon nästan arg, och frågade om ingen hade tagit prover på dessa, vilket ingen hade gjort, så då gjorde hon det på plats i hennes rum, hon sa att hon skulle kontakta en bra onkolog ( han har jag fortfarande som min läkare) hon sa att hon skulle kunna operera mig, men att det skulle bli så snävt att det inte var säkert att de skulle få med allt. därför var hennes förslag att jag skulle strålas först, några dagar senare ringde min läkare upp mig och berätta att det var cancer i utslagen ( hudmetastaser) så nu var det strålning som gällde, under strålningen drabbades jag av en väldigt allvarlig Rosfeber, och lades in på radiumhemmet, samma natt så blev jag jättedålig och de fick köra ner mig till en intensiv vårdsavdelning där de kunde övervaka mig bättre, när jag var där fick jag veta resultatet av lungröntgen de hade gjort pga min infektion, och fick då veta att jag hade förändringar i lungorna, nu var spridningen ett faktum, så nu kunde man inte längre operera mig , för att få opereras måste man avsluta alla behandlingar i 4 veckor innan och en tid efteråt, vilket var för riskabelt, eftersom cancern snabbt kunde växa till sig. strålningen tog bort den mesta av cancern i mitt vänstra bröst, och i dag är det nästan som vanligt, men cancern hade hoppat över till mitt högra bröst istället, och där har den varit svår att få bukt med, strålningen har bitit, men det tar väldigt lång tid, såren är oerhört smärtsamma, men jag kan inte opereras så länge cancern är aktiv, och nu har jag hunnit läsa på en del och även om jag framöver kan opereras så tror jag faktiskt att jag avstår, Just för att en operation kan sätta igång en rejäl spridning i kroppen, och det vågar jag inte riskera,
Jag har som sagt en väldigt ovanlig och mycket aggressiv bc som är inflammatorisk, i Sverige är det 1 av 50 bc diagnoser  som är inflammatorisk bc
 På en Universitetsklinik  så träffar en onkolog på en patient, med  Ibc en till två gånger på ett år, så ovanlig är den, de tjejer jag har följt, som har haft samma bc som jag, har inte överlevt särskilt länge de flesta har dött inom 1 1/2 år efter diagnos,  jag är inne på mitt tredje år och jag inbillar mig att det har med att jag inte är opererad att göra, min cancer är också spridd men den håller sig fortfarande till bröst, hud och lungor,( Hade metastaser även i hjärnan som strålades bort med gammakniv) och jag är rädd att en operation skulle sätta fart på spridningen ännu mer. men som regel gäller det för bc att är den spridd kan man inte längre operera, så därför är inte mina bröst borttagna.
Men jag erkänner att när jag har så ont som jag har nu så vill jag bara ha bort skiten,
I natt har jag inte sovit många timmar då jag endast kan ligga på rygg, för då gör det  minst ont, alvedon funkar inte alls längre, så nu blir det lite starkare tabletter, de lindrar någon timme i alla fall,, värme lindrar det med, så varma bad och vetekudde när jag ska sova får mig att slappna av tillräckligt för att kunna somna en stund, men sedan börjar det göra ont igen, så då kliver jag upp byter kompress och lägger på Xylocain gel som tar bort smärtan från såren en stund så att jag kan sova lite till, så där håller jag på hela dagarna, morfin biter inte på ytlig smärta, så det finns inte mycket jag kan göra åt det, det finns många olika typer av smärta och jag tror jag har upplev väldigt många av de, men nervsmärta är nog den värsta, den kan svida bränna pulsera, sticka och kyla,och strålar ut på ett större område, den är så intensiv att jag inte kan tänka på något annat, precis som när man föder barn så går man upp i värkarbetet helt och hållet, så är det med min smärta också,, med den skillnaden att här har jag inga pauser, eller en underbar belöning efteråt,, jag skulle hellre föda barn flera gånger om, istället för att ha denna intensiva  och meningslösa smärta utan uppehåll, jag spänner mig så pass när jag har ont så  min gamla whiplashskada gör sig påmind med huvudvärk yrsel och nackvärk, och med tanke på att jag har haft metastaser i hjärnan så blir man nojjig då huvudvärken kommer på besök :(
jag läste lite om cancer och värme och fann att cancerceller  inte tycker om värme, och det finns behandlingar där man använder sig av värme i tumörerna, men än så länge är detta bara på studienivå här i sverige och bara på små tumörer, så att jag använder mig av värme som smärtlindrig, kanske är väldigt bra? kanske kan jag få några cancerceller att dö i alla fall,
I morgon är det återigen dags för behandling på sjukhuset, jag fick klartecken idag om att mina värden var superfina, det enda som var lite i underkant var mina blodvärden som för kvinnor ska ligga på 117 och mina låg på 116, så att jag ser till att få i mig nyttigheter är nog bara bra, för är mina värden dåliga så får jag ingen behandling, och ett bra immunförsvar tar även död på cancercellerna, och håller infektioner borta, vilka kan vara livshotande för mig  om jag har dåligt immunförsvar.
Så jag har allt att vinna på att äta nyttigt och bra:)

Det syns inte alltid på ytan, hur man mår inuti!

Tänkte börja med att varna alla känsliga att jag tänker lägga in bilder lite längre ner som kan upplevas äckliga och kanske stötande.
Eftersom jag använder min blogg till dokumentation, så kommer även såna bilder läggas upp här, detta är ju ingen skönhets eller mode blogg, utan här visas verkligheten, min verklighet, bilderna visar  hudtumörerna jag har på bröstet i olika skeenden.

Jag uppdaterar inte här så mycket längre, då jag hellre vill fokusera på det som är positivt, det är ju oftast då jag mår dåligt jag har ett behov av att skriva av mig, men har förstått att många nu tror att jag mår jättebra, för att jag ser så pigg och fräsch ut, men man kan faktiskt skratta och le trots att smärtan är närvararande 7/24 min cancer sitter inte i ansiktet eller i håret, och man ser inte dödssjuk ut förrän cancern har tagit över kroppen och där är jag inte, och tänker inte hamna än på många år, det är jag för tjurskallig för! men bara för att jag inte skriver hur jobbigt jag egentligen har det, vare sig här eller på Fb så innebär det inte att jag mår bra,  men jag tror att många får den uppfattningen,  då jag lägger upp profilbilder på Fb där jag ler, men hur många vill lägga upp en profilbild där man ser sjuk eller trött och glåmig ut?  sen är jag en positiv person och min läkare tycker det är bra att jag är det och att jag skaförsöka fortsätta vara det, så trots fruktansvärda smärtor så försöker jag vara glad och tänka i positiva banor, jag tror att kroppen påverkas i rätt riktning och håller cancern i schack då,
Det finns studier som visar, att om man tänker på olika sätt, kan  man sätta igång olika processer i kroppen, bla  visade vetenskapen värld ett inslag för ett tag sedan som jag länkade till i mitt förra inlägg, som handlade om en kille som i en studie fått sockerpiller mot sin depression,  till en början mådde han jättebra, men så hände det något i hans liv som fick han att vilja ta livet av sig och i tron att han fick starka mediciner, så försökte han ta sitt liv med´hjälp av sockerpillerna, och han hamnade på sjukhuset, där läkarna kämpade för hans liv, för kroppens organ la av bit för bit, allt detta skedde bara för att killen var övertygad om att han fick starka mediciner, och kroppen reagerade som den fått en överdos , så det ligger nog mycket i uttrycket att tron kan förflytta berg, så jag fortsätter att försöka att tänka bort min cancer och hoppas att det ska ha effekt. I början av min cancerbehandling tänkte jag i negativa banor,och var övertygad om att cancern hade spridit sig innan jag ens visste att den gjort det, när jag fick det beskedet så började jag oroa mig för mer spridning och det kom som ett brev på posten i det andra bröstet, sedan oroade jag mig för det allra värsta, spridning till hjärnan, och vad hittade man i mitt huvud? jo metastaser, efter det har jag vänt på mina tankebanor och tänker bort cancern, jag tror stenhårt på mina behandlingar att det fungerar och sakta men säkert så krymper tumörerna, och jag försöker att visualisera hur cancern försvinner från min kropp, det låter kanske flummigt, men jag är övertygad om att immunförsvaret stimuleras att jobba på lite extra, för att ta död på cancern då.

Mina  tumörer minskar, visade senaste resultatet från röntgen, så cellgifterna fungerar fortfarande eller kanske är det en kombination av att jag äter D3-vitamin och dricker bikarbonat som påverkar? hur som helst så minskar tumörerna i lungorna och i bröstet, vad det beror på spelar inte så stor roll, utan det är resultatet som är viktigast här, men en döende tumör gör rejält ont och luktar apa kan jag tala om, så därför försöker jag att tänka, när smärtan sätter in som värst, att tumörerna är på väg att dö och det är ju bra.
 När jag träffar folk är det inte precis så att jag vill prata om hur jag igentligen mår,  man frågar ju ofta av ren artighet hur någon mår och vill säkert inte höra att jag mår skit, så jag visar inte hur ont jag har, men frågar man min man, kan han intyga, att vissa nätter har jag så ont att jag gråtit mig igenom de av smärta, då inga värktabletter har fungerat
Just nu svider det fruktansvärt  i hela bröstet och strålar ut i armhålan, så att jag håller på att bli galen och värst svider det i de fyra tumörsåren på sidan av bröstet,  särskilt då armen snuddar sidan där jag har såren, det är inte så lätt att hålla armen ifrån där jag har ont, särskilt inte då jag sover,  då ligger ju armen mot bröstet hela tiden hur jag än gör. vilket självklart påverkar min sömn, eftersom jag sover så dåligt på nätterna så sover jag länge på morgonen, jag kliver nästan aldrig upp före kl 11 på förmiddagen
Såren har hållit på att vätska och blöda i flera månader nu, och det tar både psykiskt och fysiskt på en.
Så vad är det som är så jobbigt då? jo min kondition är helt i botten, så dålig så det är läskigt, jag har aldrig haft så här dålig kondition förr, trots övervikt har jag orkat gå längre sträckor i ett raskare tempo, men inte nu, jag orkar knappt gå några meter förrän jag flämtar efter luft, särskilt i trappor och i uppförsbackar är det jobbigt, när jag inte får luft börjar jag hosta, en riktigt hård hosta, så att jag ibland kräks, men oftast är det bara segt slem, tidigare trodde jag  hostan berodde på tumörerna i lungorna, men min läkare tror inte det, dessutom minskar ju de i antal och storlek så då borde ju hostan avta, jag har dragits med denna hosta sedan i somras då jag åkte på en rejäl förkylning, sen dess har inte hostan släppt taget, nu börjar jag misstänka att den hänger ihop med mina magproblem, som jag får av alla behandlingar,  magen är så uppsvullen, och ligger och trycker på uppåt, sedan tror jag även bristen på flimmerhår, gör att det irriterar mer i halsen och mage,  den uppsvullna magen gör att jag ser gravid ut och har fått flera kommentarer angående detta av okända människor, och det är inte så roligt :( min dåliga kondition gör att jag inte orkar mycket, jag undviker att vara ute och gå då det är så jobbigt, så jag blir mest hemma, eftersom jag har ont hela tiden, så är jag inte är direkt social av mig, så jag föredrar att bara vara hemma, orkar faktiskt inget annat, men i bland tar jag mig i kragen för att familjen inte ska bli  lidande, och vi tar oss ut på helgerna, Som i helgen, som var inbokat sedan länge.
När jag fyllde 40 år i våras, fick jag en present från min barndomsvän Mimmi med familj,  de bjöd på barnvakt, bio och mat i Uppsala, meningen var att det skulle ha utnyttjas i somras, men då hade jag som ondast och orkade verkligen inte med något sånt då, särskilt inte då den stora hudtumören vätskade och blödde  rejält, så jag fick byta förband flera gånger per dag, ska man ha glädje av en sån present så vill man ju må bra.
Inför denna helgen så passade Per på att boka hotell så att vi fick koppla av tillsammans ordentligt,  jag önskar bara att jag inte hade haft så ont, då hade helgen varit så mycket bättre.

Helgen innan var vi bjudna på 50-års fest i Västerås en jättetrevlig fest, men någon dans orkade jag inte med, jag blev sittandes vid samma bord hela kvällen  tyvärr, men Thilde hon dansade för oss allihopa, från det vi kom till det vi åkte hem, med paus för lite mat :)

Då börjar jag med att lägga in bilderna för helgerna,
 sedan kommer tumörbilder.

 

Thilde hon dansade från det hon kom till det vi åkte hem

många fick dansa sig trötta med Thilde :)

glitter tjejen :)

 

Hotellrummet i Uppsala

en bit mat i hotellrestaurangen med lite dryck till.

Per är med i mustaschkampen under november månad

 för att samla in pengar och uppmärksamma  prostatacancer, 

men den växer inte så fort:) 

 

 

 

Sådär! nu är det dags att visa hur jag egentligen har/har haft det,

 det som inte syns på ytan.

 så för er som inte klarar av att se blod och sår, så är detta inget för er!

 

 

så här såg hudtumören ut i början,

flera små som så småningom växte ihop till en stor

 denna har jag kvar på min vänstra sida, och den har blivit större

 men plattare

 det röda runt om är allergi av plåster

 

hudtumören  på höger sida börjar att växa

och blev stor

så här såg förbanden ut flera gånger per dag

under sommaren dessa luktade även illa.

 

så här såg det ut varje gång jag bytte förband,

 detta är ändå inte så farligt,

ibland gick det åt en halv låda med kompresser

 innan det slutade blöda

 

 så här såg den ut,

den hann att bli ännu större innan jag strålades,

men det har jag ingen bild på

efter strålningen börjar den krympa

 det vita är död vävnad som luktar illa och gör ont

här är den nästan helt borta

men då började metastaserna på sidan

 att spricka istället,

 tillägas bör också att hela bröstet består

av en stor hård och ond tumör

 

 och så här ser det ut nu,

inte så stora men de gör ont!

Rosa månaden

Idag är det 1 oktober och "den rosa månaden" har inletts  jag firade det på sjukhuset med en cocktail med Navelbine och Herceptin idag:)
Min önskan är att alla som läser min blogg ska vara med och bidra på något sätt, antingen genom att köpa rosabandet eller andra rosa produkter, det skulle vara extra roligt om ni ville hjälpa mig att samla in pengar till cancerfonden nu i oktober och resten av året.
Det inte många vet är att pengarna man samlar in på rosa bandet galan och cancerfondens rosaband inte bara går till Bc forskningen utan går till all forskning som har med cancer att göra, så om man känner att man vill stödja all cancerforskning så bidra till cancerfonden.
Vill man däremot bara bidra till Bröstcancer fonden så ska ni köpa det band som enbart är rosa och de produkterna som går till bröstcancerforskningen, cancerfondens rosa band är alltid mönstrat.
Jag tänker stödja båda, jag tycker cancer i alla former är vidrigt och en hemsk och lömsk sjukdom, min mamma dog av cancer i matstrupen och min systerdotter drabbades samtidigt av leukemi när hon var 4år, och min mormor dog av levercancer, så självklart vill jag bidra till att forskningen ska hitta ett botemedel mot all cancer, men av förklarliga själ så står bröstcancerforskningen mig varmast om hjärtat, då jag själv är drabbad,
Vill ni bidra till min insamling på cancerfonden så finns länken här brevid, bara klicka på den så kommer ni till sidan där ni kan välja om ni vill bidra via sms eller betala via internetbanken.
Tillsammans gör vi skillnad

Ny behandling nr1

Jag tillhör nog inte de flitigaste bloggskibenterna direkt, så jag ber om ursäkt att det dröjer mellan gångerna :) under sommarn så har jag inte varit så mycket ute på nätet över huvudtaget, sedan har väl min värk och mitt mående gjort att jag inte haft någon större lust till att blogga, har faktiskt uppdaterat mig dåligt om vad som händer i bloggvärlden över huvudtaget under sommarn, men ska försöka att skärpa till mig lite :)
Förra inlägget kändes inte så roligt, så jag tänker uppdatera lite.
Jag avslutade min strålning för ca 2 veckor sedan och den stora hudmetastasen som vätskade sig och blödde i massor, har nu sjunkit ihop och ligger nu i jämnhöjd med det övriga bröstet, det vätskar och blöder lite fortfarande, men inte så farligt, tumören är ju döende och den vita illaluktande geggan som bildas i såret är ju döende vävnad som minskar mer och mer, även de mindre metastserna håller på att torka ihop och spricka upp, vilket själklart känns lite grann, huden på bröstet reagerar fortfarande efter strålningen och är snustorr trots att jag smörjer och smörjer med Essex hudsalva, jag är lite orolig över att det ändå trots de få stålningstillfällena ska sluta likadant som med mitt vänstra bröst, där jag fick 2:a gradens brännskada ända upp på halsen, huden föll alltså av helt, först blev den mörkare och mörkare, tills den blev nästan svart och lossnade, det var inte så roligt och fick lägga om det varje dag i två veckor, då det vätskade jättemycket, men den nya huden som kom var jättefin, fast visst syns det att jag har en tidigare brännskada på vänster sida, men det bryr jag mig inte om, anledningen till att jag är lite orolig är att huden under armhålan har mörknat och börjat lossna lite, som tur är har jag lite silicon kompresser hemma, speciella som man har vid strålning, och de är jättesköna att lägga mot där det svider och skaver,
på bröstet har jag fått som soleksem, små torra utslag som kliar vansinnigt och efter varje gång jag duschar så blir det värre,, ja ja, jag har gått igenom detta en gång tidigare och vet att det kommer att bli bättre, men jag har tänkt att följa med Per och Thilde upp till Norrland om någon vecka där han ska jaga, och då vill jag ju inte ha en brännskada att sköta om, men det får bli som det blir med det.
Förra vecka var jag till min läkare och han berättade att de har skickat iväg min journal på en second opinion till Lund för att han hoppas att de där ska ge mig klartecken om att få börja med Perjeta, för som han sa så är verksamhetschefen här i Stockholm väldigt "ekonomisk" och anser det vara för dyrt att ge den behandlingen till mig.
Här i Stockholm ges Perjeta bara till patienter i förstaleds behandling och jag är inne på min fjärde nu,
I Lund och i Göteborg så ges den till alla som den kan hjälpa, så ekonomin styr vad man får för behandling tyvärr.
Det är inte läkarnas fel, för jag vet att min läkare alltid vill ge mig den bästa behandlingen som kan ha effekt på min typ av Bc, tyvärr vet jag inte hur lång tid en second opinion kan ta, men tills vi får svar så har jag fått börja med de mediciner som vi senare ska komplettera med Perjeta, så i måndags så började jag med herceptin och Navelbine, Navelbine är ett cellgift med ganska få biverkningar.
Än så länge har jag inte märkt av så mycket, förutom att magen har varit lite i olag, men inget akut än så länge, sen får vi väl se om jag tappar håret eller inte, det kan variera från person till person, jag vill ju helst inte tappa håret igen, nu när det har vuxit ut så mycket och blivit riktigt tjockt.
Annars är jag lite förundrad över hur tröttheten pendlar, i onsdags och torsdags kände jag mig plötsligt ganska pigg och då passade jag på att röja upp lite här hemma, jag tror att orken börjar komma tillbaka nu när jag inte har lika ont längre, men däremot har jag hemskt dålig kondition, jag har dragits med en jättejobbig skrällig slemhosta i 2 mån nu, som är sviter från förskylningen jag hade då, den går inte över och jag hostar så jag nästan spyr, detta gör att jag flåsar bara jag anstränger mig lite, troligen är det metastaserna i lungorna som orsakar detta, men läkaren tyckte det ändå var lite konstigt, han misstänkte hjärtat då jag sa att jag lätt blir andfådd, men det hade jag ju kollat bara någon dag innan och där var inget fel, så han lyssnade på mina lungor för att höra efter vätska, men kunde inte höra något konstigt, så han kollade närmre på mina röntgenbilder och där fanns några förändringar som röngen läkaren inte hade noterat, han förklarade att kring tumörer kan det bildas en svullnad och det va det, han trodde hade hänt här, jag har en svullnad som ligger och trycker mot luftrören, så han ordinerade mig en låg dos kortison för att minska ner på svullnaden, jag har tagit dessa men har inte märkt någon skillnad tyvärr, från att känt att jag haft energi i två dagar så är jag helt slut i kroppen idag, men det är så det är att ha cancer, jag vet aldrig från en dag till en annan hur jag kommer att må, så det är svårt att planera något i förväg.

Förra vecka så var jag på begravning för min arbetskollega som hastigt och plötsligt gick bort under sommaren, en jättefin och ljus begravning, men jag hade önskat att vi inte hade behövt att vara där, jag har svårt att förstå att hon är borta,  tänk vad livet kan ändras snabbt, ena dagen är man frisk och kry och nästa så finns de inte längre här.

Förra helgen var vi som vanligt ute vid husvagnen, men nu märks det att det inte är högsäsong längre, det är betydligt lugnare och tystare på campingen än vad det har varit, mycket mindre barn också, så Thilde har väl lite tråkigare nu, men ändå vill hon ut dit på helgerna, lördagen var vi iväg till Västerås till några vänner och grillade, tyvärr så var jag fruktansvärt trött denna kväll och hade helst bara varit hemma och sovit, Men Per och Thilde hade trevligt i alla fall, Thilde roade sig med hundarna och var hur trött som helst när vi kom tillbaka till vagnen.

På söndagen så åkte vi till Älgparken som ligger i närheten av campingen och var på Älgsafari, en intressant och rolig förmiddag som även den tröttade ut mig totalt, så när vi kom tillbaka vid 13 tiden så började vi packa ihop för att åka hem, kan säga att det har nog aldrig hänt tidigare att vi åker hem så tidigt på söndag, men som sagt så har jag inte mått så bra,  hade jag varit cancerfri och arbetsför  och mått så här, så tror jag att jag hade blivit diagnostiserad med utbrändhet, jag har känt mig så nere och ingenting har känts roligt eller meningsfullt,  jag har varken haft lust eller ork att vara social och träffa folk, jag har mest dragit mig undan och velat vara ifred. Att ha så mycket värk tär verkligen på en både fysiskt och Psykiskt, nu har jag mindre värk och börjar sakta men säkert att må bättre igen. i helgen blir det campingliv igen och jag hoppas att jag ska känna mig gladare denna helgen. på tisdag är det dags  igen för cellgifter men denna gång tar jag de i kapslar, känns lite läskigt måste jag säga, eftersom det varnas för att man måste kolla noga att kapslarna inte är skadade, för cellgiftet är starkt kärlretande och får inte komma i hudkontakt, skulle man råka få det på huden eller i munnen måste man skölja genast med koksalts lösning, känns ju sådär att behöva stoppa dessa i munnen måste jag erkänna.

En annan sak som känns desto bättre är att jag utan att anstränga mig det minsta, med kost eller motion, har gått ner 14 kg sedan i februari,
Jag väger nu mindre än då jag fick min diagnos,  men jag behöver gå ner minst lika mycket till, för att jag ska må bra i kroppen, men det är inget jag anstränger mig för att göra, som sagt så blir jag andfådd och hostar rejält då jag går, bara några meter eller i vår trappa här hemma,  hade jag orkat hade jag försökt att träna lite, men det får vänta ett tag till, alla sår och andfåddheten gör det svårt att få till.

 

 

Lycka är något man väljer!.

Som vanligt går det ett tag mellan inläggen, men jag är i alla fall  kvar :)
Sedan sist så har vi gjort några turer fram och tillbaka till Västerås, Per har hjälp sin morfar att såga upp en massa ved, och ved fanns det gott om kan jag säga :)

själv servade jag de med mat, och lekte lite med kameran, jag är absolut inte särskilt duktig på den biten, men har alltid tyckt om att fota och dokumentera, det var dessutom min uppgift på jobbet, där jag var foto och dokumentationsansvarig innan jag blev sjukskriven, I höstas köpte vi en ny kamera som både jag och Per tycker om att leka med, och innan midsommar köpte vi ett nytt objektiv till den, så nu försöker vi lära oss hur den fungerar, och fotar det mesta :) själv tycker jag om att fota natur bilder, och sommaren är så vacker att fota så det gör jag gärna. förutom fotograferingen har vi även varit upp till Vilhelmina och Pers föräldrar under midsommar,Thilde har ju varit där uppe i 2 veckor, och vi ville ju ha hem henne igen:) 2 veckor är lång tid utan våran solstråle, vädret där uppe kunde ju ha varit bättre,men vi slapp i alla fall regnet, vi åkte till en camping där de hade lite midsommarfirande, vi ville ju att Thilde skulle få fira midsommar litegrann i alla fall, men eftersom vädret var som det var, regent hängde i luften så ville Thilde inte ha någon klänning och inga blommor i håret :) när vi kommer dit så har de gratis hoppborgar och ponnyridning och en jättefin klätterställning till Thildes lycka; och att dansa kring midsommarstången var hon inte alls intresserad utav :) men det viktigaste var ju att hon hade roligt och det hade hon, efteråt gick vi hem till en av Pers farbröder som både i närheten, han var dock inte hemma men däremot hans fru och en av Pers kusiner var där och hälsade på med sina två barn, sonen på 3 månader charmade alla,  en jättesöt liten kille var det, dottern var lite mera blyg men jättesöt hon med :) efteråt åkte vi tillbaka till Pers föräldrar och åt lite midsommamat. Så trots vädret fick vi en trevlig midsommar i alla fall.

 

Nu är det fyra veckor sedan vi gifte oss och trots att det var väldigt enkelt bröllop, så var det en helt underbar dag,som startade med fotografering i Uppsala. och trots att jag och Per har varit tillsammans i 7 år i både med och motgångar, så kände jag en sån lycka och har gjort sedan dess, vi känner ju varann utan och innan vid det här laget, och vi vet varandras fel och brister, så vi visste ju vad vi gav oss in på om man säger så :) jag känner mig fortfarande lycklig, nästan nyförälskad, ett förhållande är ju något man måste jobba på hela tiden och trots 7 år så fortsätter Per att uppvakta mig med både blommor och presenter, själv är jag lite sämre på den biten, men jag är noga med att han ska få fortsätta ha sina hobbyn kvar, jakt, skytte och hemvärnet, så istället för presenter ger jag honom egentid att umgås med vänner utan mig och barnen. Det ger ju mig en gladare och nöjdare man tillbaka.

 

Jag tror att lycka är inget man bara får eller blir, utan något man väljer själv, om man vill vara lycklig eller inte, När jag fick min cancerdiagnos för 2 år sedan så rasade min värld totalt, och jag föll ner i ett mörkt hål, och där befann jag mig i ett halvår, sen hände något, trots att jag just hade fått veta att min cancer var spridd till lungorna, så bestämde jag mig att nu fick det vara nog, jag kunde inte fortsätta att må som jag gjorde, jag hade ju tre barn varav en liten dotter som behövde mig, och jag mådde ju hyfsat i kroppen, och det tänkte jag ta vara på och njuta av så länge det gick, visst har jag haft små svackor efter det,och jag har mer ont nu än vad jag hade då men oftast så lever jag på som vanligt. jag fick faktiskt kommentaren av taxichaffören jag hade igår på väg till radiumhemmet, när jag klev in i bilen: och du ler fast du ska till Radiumhemmet? det är väl inget trevligt ställe?,Nej svarade jag och det är väl inget trevlig anledning jag ska dit för heller, men vad hjälper det att deppa ihop? det är sant sa han, han hade också fått höra något likande av en annan kund. och en  läkare som chaffören hade pratat med hade sagt, att om man har en positiv inställning till behandlingar så har kroppen lättare att ta till sig medicinerna, om det är på det sättet vågar jag inte svara på, men visst hjälper det att må bättre mellan behandlingarna om man är positivt inställd till det hela, jag har ju accepterat att jag har cancer, och att deppa ihop hjälper varken mig eller min familj, så jag fortsätter att glädjas över livet, morgondagen vet inte något om.

 

Jag var till läkaren i måndags och han börjar fundera på om jag ska stråla mitt högra bröst eftersom det inte tycks svara så bra på behandlingen jag får, jag har ju som jag har skrivit tidigare två större hudmettasaser som vätskar och blöder, den som sitter på mitt högra bröst blir bara större och spricker mer och mer, jag har dessutom fått en bakterieinfektion i båda såren så nu går jag även på penicillin.

 

Jag har fått frågan från läkare och sköterskor vem det är som lägger om såren, och det gör jag själv, jag har ju fått visat hur man gör, med tvättning och honung och kompresser, men förstår deras fråga, för det ser äckligt ut, men jag gör det hellre själv än att behöva springa till vårdcentralen varje dag för omläggning, så jag har fått kompresser och tillbehör hemskickat till mig, eftersom det jag behöver inte finns på apoteket, läkaren tittade på såren i måndags, i samband med att de skulle fotograferas för dokumentation och tyckte de såg rena ut, men han tycker det är konstigt att tumören i bröstet inte svarar lika bra på behandlingen som de i lungorna och svullnaden som var ovanför bröstet, han sa att det är som att det skulle vara två olika tumörer.. men först ska jag röntgas innan vi beslutar om strålning  och om det blir det  måste jag  avsluta studien, vilket jag helst inte vill,  för medicinen är fortfarande inte godkänd för andvändning för vanliga patienter ännu, istället ville han ge mig en annan ny medicin, men sa att där, är det tydligen krångligt att få använda den pga ekonomiska skäl, man måste tydligen ansöka och få patienten godkänd för denna medicin, jag kommer inte ihåg vad den heter just nu, men jag har för mig att han har nämnt den för mig tidigare också, men innan vi bestämmer något ska vi invänta svaret från röntgen jag ska göra den 16 så håll tummarna för att det fortfarande minskar i lungorna och även i bröstet, jag vill gärna fortsätta på denna behandling jag har nu, eftersom den fungerade så bra i början. men å andra sidan har jag ju väldigt ont och har besvär av mina vätskande sår, men jag tycker alltid det är läskigt att byta behandling, man blir trygg på något sätt med det man har, och känner igen biverkningarna av.

 

Igår  var det dags för min 8.e behandling men eftersom jag blivit jätteförkyld med förhöjd temp så ringde jag och rådfrågade både på  behandlingsavdelningen och de frågade i sin tur på onkologen som ringde upp mig, efter rådgörande med min läkare så bestämdes det ändå att jag skulle få behandlingen eftersom den inte påverkade min benmärg som de andra cellgifterna jag har fått, och jag hade ju  ett grundskydd i och med att jag äter penicillin, så om jag kände att jag orkade ta mig dit, så var det jättebra,och det gjorde jag, fick en sal med en säng i så jag inte riskerade att smitta någon annan, i natt har febern legat strax över 38 grader och jag mår fortfarande rätt risigt.men det blir väl snart bättre hoppas jag.

 

Jag skickade iväg älsklingen och Thilde till campingen igår kväll eftersom hon så gärna ville dit och leka med sin nyfunna vän, om jag mår bättre så kommer de hem och hämtar mig i morgon, och då tänkte vi åka och titta på Power meet i Västerås i helgen, Trist att jag ska bli sjuk när Per är ledig endast i 2 veckor, men, men inget att göra något åt.

 

 

 

kram

 

Tack!

Jag vill börja med att tacka för de fina kommentarerna  jag har fått på mitt senaste inlägg, både här och på facebook, de värmer ska ni veta, och det är roligt att ni vill att jag ska fortsätta blogga.
Just där är jag som sagt lite kluven, jag mår bra av att skriva av mig mina tankar och funderingar, och jag vill gärna dela med mig, till andra drabbade, det var ju en av anledningarna att jag valde att vara så öppen med min sjukdom i bloggen, men som jag skrev så är det inte alla som mår bra av det, jag har ju familj där även de äldsta barnen läser det jag skriver, och även de är ju drabbade av att jag är sjuk, de oroar sig ju självklart över att förlora mig, och det är särskilt svårt för de, då de av olika anledningar inte har någon som helst kontakt med sin pappa, att då läsa om mina innersta tankar och rädslor,skapar mera rädsla hos de också, vilket inte är min mening. självklart pratar vi om min sjukdom här hemma, men inte jämt och ständigt, jag är själv väldigt trött på att vara sjuk,och ha ont. men när jag mår dåligt så säger jag självklart ifrån här hemma, att idag är jag trött och mår inte bra, men det syns inte alltid på mig, och då tror jag inte alltid de förstår hur det verkligen är, jag har sagt att de får fråga om de undrar något, kan inte jag svara kan jag alltid ta med frågan till min läkare, som då kanske kan svara, jag kämpar inte bara med min egen sjukdom utan även med de stora barnens mående, ett av barnen mår väldigt dåligt, bland annat på grund av min sjukdom och dras med ångest, depression och panikångest,av rädsla att förlora mig. Mediciner har skrivits ut som inte har hjälpt något vidare och jag tror att alla instanser som går att koppla in när det gäller detta, är inkopplade nu och det har gjorts upp en handlingsplan, så jag kan inte göra så mycket mer än att bara finnas till hands. jag vill verkligen inte tillföra något mer för att öka på ångesten. därav min tvekan att fortsätta skriva om min sjukdom. jag hade önskat att man kunde förhindra någon man inte vill ska läsa bloggen att göra det, men då måste jag lösenordsskydda, och  måste lägga  in emailadresserna till alla som vill läsa själv, vilket låter bökigt, och då förlorar ju bloggen att av sina syften att, de som söker på symptom och vill läsa om andra drabbade inte då kan läsa min blogg. ja det är en svår balansgång det här, så nu kanske ni bättre förstår mina tankar om att ev. lägga ner bloggen, eller återgå till det som var meningen från början, att följa Thilde och hennes utveckling och oss som familj, men då intresserar nog bloggen bara släkt och vänner :) jag tror inte jag kan släppa bloggen helt, så jag får komma på någon annan lösning på problemet helt enkelt.

just när man har börjat att må bättre igen, så drabbas jag av en ordentlig förkylning, vilket är lite oroande, då jag känner mig frusen som vid feber, jag är jätterädd att få en infektion i något av såren jag har pga mina hudmetastaser, den på bröstet är värst den vätskar mer än blöder, och jag byter plåster ett par gånger om dan,och rengör ordentligt, men ändå luktar det väldigt illa om plåstret varje gång jag byter, vilket det inte gör på vänster sida där metastasen numera ser ut som en krater, den blöder mera än vätskar, men nu har den börjat lugna ner sig, men i morse så tänkte jag att det plåstret behöver jag inte byta just nu, för det hade blödigt väldigt lite och jag vill inte irritera huden mer än nödvändigt, då jag får sår trots att limmet är hudvänligt,  men just då jag skulle klä på mig igen efter att ha plåstrat om bröstet, så ser jag hur plåstret på vänster sida färgas alldeles rött, det bara rinner ur såret, så det var bara att ta av plåstret och trycka en stund med kompresser för att få det sluta att blöda igen, jag vet inte varför den blöder så lätt, men min egen förklaring är att en tumör innehåller massor av blodkärl,tumören bildar blodkärl för att kunna växa och överleva, nu håller ju min metastas på att dö, och då går väl blodkärlen sönder de med i samband med detta, och därför blöder det mycket, vet inte om detta stämmer, men  jobbigt är det i alla fall att behöva plåstra om sig hela tiden, funderar på att ringa onkologen i morgon för råd om vad jag ska göra med den metastas som luktar illa hela tiden.
 en annan biverkning jag har är att jag har väldigt lätt för att blöda näsblod, och har säkert med blodvärdet att göra efter jag har fått behandling, rätt som det är kan jag börja störtblöda, men som tur är så brukar det sluta lika snabbt som det började, med hjälp av lite papper i näsan och lite kallt mot näsan, så brukar det ge sig rätt fort, men ofta hinner man ändå blöda ner kläder och det är mindre roligt.

I fyra dagar nu har jag varit själv hemma med barnen då sambon har jobbat åt försvaret ifrån torsdags till söndag, något han har sett fram emot länge att få göra, roligt för han att få komma iväg och rensa tankarna lite då och då och få ha skoj med de andra ett slag,  synd bara att jag inte  kan göra detsamma, en hälsovecka lite då och då hade inte varit helt fel ;-)  men där säger ju ekonomin ifrån såklart, till skillnad från Per som får lön för att åka iväg och ha skoj. förhoppningsvis så har de  här dagarna fått honom på lite bättre humör i alla fall.

Thilde blev ledig från föskolan i torsdags och fredag då förskolan var stängd pga planeringsdagar, så jag har gjort mitt bästa för att roa henne, men det är inte så lätt när man har ett barn som är fylld av energi och upptåg, vilket man inte direkt kan säga om mig just nu. och idag känner jag mig rejält förkyld och frusen, Thilde verkar ha något på gång hon med  för hennes humör är inte heller på tipp topp idag, så vi får se hur denna dagen slutar, just nu försöker vi få henne att städa upp en burk pärlor hon har haft ut på golvet, och det är lättare sagt än gjort, så vi får se när vi kommer ut idag, men just nu är det nästan för varmt att vara ute i alla fall, åtminstone för mig,  var tvungen att gå in från balkongen för att det blev för varmt, just nu är det 26 grader i skuggan, och enligt mig är det för varmt, så vi får nog vänta till senare innan vi går ut,

Behandling nr 6

 

Jag delade upp detta blogginlägg från det  förra, jag tyckte inte det var rättvist mot Thilde att jag skulle avsluta  det fina inlägget om henne , med min behandling och mående.
så här följer resten. Del  2

I tisdags var jag till sjukhuset igen för att få min 6:e cellgift behandling, just nu börjar jag tycka att detta är rätt så jobbigt att få det, biverkningarna är väl fortfarande hyfsat lindriga, men jag får andra krämpor samband med detta, cellgiftet sätter igång en reaktion i mitt högra bröst som ser ut och känns som en inflammation, det svullnar upp ordentligt blir rött och jättehårt, och svullnaden ligger och trycker på nervbanor som ger mig hemska nervhugg och och andra obehag som enorm sveda och värk, bröstet är dessutom alldeles varmt, detta gav med sig i börja efter första vecka och lugnade sedan ner sig, men nu sitter det i nästan ända tills jag ska få nästa behandling , detta tar på mina krafter och mitt humör kan jag lugnt säga, jag har inget tålamod och jag är väldigt lättretlig, och jag vill inte ta några starkare tabletter, för jag blir så dålig utav de, men snart har jag inget annat val än att ta till de tyngre värkmedicinerna igen. det står mellan att sova bort dagen, bli helt orkeslös och må illa och ha jobbiga svettningar, men bli av med värken, till att ha en hemsk nervvärk som gör att jag inte kan sova eller koppla av och som gör mig galen, och familjen drabbas av mitt humör, pest eller kolera. jag önskar att det kunde finnas andra bra värktabletter som inte gjorde en trött eller illamående.
sedan har jag ju hudmetastaser på två ställen en på vänster sida och en på höger bröst, båda har spruckit sönder och blöder och vätska hela tiden, vilket också påverkar mitt humör, jag tycker detta är äckligt och jättejobbigt, särskilt nu när det är varmt och man helst vill ha linne på sig, hur snyggt är det med stora plåster överallt? kanske de inte alltid syns men jag vet att de finns där och känner när de spricker sönder och börjar blöda och det räcker, jag har blödit ner så mycket kläder och sängkläder så hälften vore nog,  en annan fundering är om jag kan bada ute i sjön sedan det blir varmare, med dessa sår? troligtvis inte...ja min självkänsla har fått sig en rejäl törn på senare tid, jag gillar inte det jag ser i spegeln och med denna värk så orkar jag inte ta tag i träningen, som gick så bra i början, just nu känns det som jag bara finns till, men till vilken nytta? har ingen energi eller ork att hitta på något på egen hand, känner mig bara uttråkad och fruktansvärt less på allt, och mest i vägen faktiskt, men jag har försökt att gilla det jag ser i spegeln, men det känns mer som jag försöker lura mig själv, jag ser ju ut att vara 10 år äldre än vad jag är, hur kul är det då? jag har till och med fått frågan ett par gånger om jag är Thildes farmor eller mormor :( jag är så uttråkad av att gå här hemma, men mår samtidigt för dåligt för att jobba, vart tog livskalitèn och glädjen vägen? är det meningen att jag bara ska överleva så länge det bara går, men om man inte mår bra i övrigt då? känner mig ensam fast jag har familj, värdelös för att jag ser ut som jag gör, trött sliten och överviktig, och noll energi till att ta tag i det. jag vill så gärna, men orkar inte ta tag i den biten som det ser ut nu.

Jag vet att behandlingarna sliter på mig både fysiskt och psykiskt, mådde så här under första vändan med cellgifter också, när jag slapp dessa så fick jag så mycket mer energi och livsglädjen återvände. men nu är jag tillbaka i skiten och jag känner mig så pass ful att jag inte gärna vill visa mig ute bland folk, det känns som alla stirrar på mig, och det gillar jag inte., jag känner mig aldrig riktigt glad längre, vilket jag normalt är, jag har fallit ner i en svacka som jag inte tycks ta mig upp ur.
Jag vet jag att det finns vackra överviktiga kvinnor därute, men jag tillhör inte de på något sätt, glåmig och plöffsig är inte särskillt attraktivt på något sätt, jag går mest här hemma och ser ut som en vandrande vålnad.

Nu blev det ett sånt där trist inlägg igen, men jag måste få ur mig mina känslor, och de är just nu inte så vackra, funderar allvarligt på att lägga ner bloggen, och börja skriva dagbok privat istället, har förstått att de finns de som blir ledsna och illa berörda och mår dåligt när de läser min blogg, och de vill jag inte.så därför funderar jag på att sluta skriva om mitt mående här.

Jag har svårt att visa mig ledsen privat även för min egen familj, att visa mig svag inför andra är något jag helst inte gör, jag klarar inte av att någon ska tycka synd om mig, har alltid haft svårt att gråta när andra ser på. därför blir bloggen en ventil för mina icke glada känslor.även om jag vet att andra läser det jag skrivet, så är det lättare att hantera, men jag vill inte att någon ska behöva må dåligt, pga mig, vilket just nu är fallet.

Behandling nr 4 och Thilde 4 år

 

cellgifter nr 4

 

I tisdags var det dags  igen för cellgiftbehandling nummer 4 och jag ska egentligen inte klaga för biverkningarna är rätt milda om man jämnför med fec och taxotere, de första dagarna får jag obehag och lite ont i kroppen, i leder och muskler  och huvudvärk som vid influensa ungefär,  denna gång slapp jag illamående, men det låg på lur i magen, men inget jag behövde ta medicin mot, men oj! vad trött jag blir, jag tror jag blir tröttare för var gång jag får behandling  det var extra kännbart denna gång eftersom jag har haft Thilde hemma från förskolan då Per har varit borta sedan i torsdags och kommer hem ikväll, tänkte att det var enklare att ha henne hemma än att jag ska iväg med tåg och buss och på det behöver jag gå en lång bit för att komma till hennes förskola, det är enklare att ta sig dit, men hem måste jag passa in buss och tåg och sist tog det 2 timmar innan vi var hemma igen då jag hämta henne, hon var snabb att klä på sig och komma ut, men sedan har vi en bit att gå, ca 1 km  innan vi kommer till bussen och det tar på krafterna, speciellt då tider ska passas. så jag tänkte att det var enklare att ha henne hemma, men jag hade inte räknat med att jag skulle bli så trött och Thilde vara så pigg, som tur var hade jag Angelika hemma som kunde ta henne på torsdagen så att jag fick sova en stund, jag var helt slut och kunde inte hålla mig vaken. fast det är inte  biverkningarna som är värst det är reaktionen jag får i bröstet. Min cancer sitter i bindväven i höger bröst, så det är egentligen ingen knöl, men just nu är det så hårt så det känns som en jätte knöl på ca 7 cm i omkrets, det är denna som min läkare mäter varje gång med ett skjutmått, men det är svårt att mäta utanpå, men det är ett sätt att ha lite koll på om medicinen hjälper eller inte, inför andra och tredje omgången cellgift så kunde han se en minskning i storlek, men denna gång mätte han ingen skillnad men däremot så hade det hänt något med min hudmetastas jag har ovanför vänster bröst, den vi eventuellt skulle skära bort, eftersom det inte hände något med den, nu hade den torkat ihop, just nu har den gått i hop och jag har en sårskorpa där, som vätskar till och från, samma som metastaserna vid bröstvårtan som nu är borta.

så här kan en hudmetastas se ut,

 innan denna krympte ner, så var den större

 på höjden än den är på denna bild

denna sitter strax nedanför nyckelbenet brevid armhålan.

på ca en vecka hände detta,

det röda  runt om är en allergisk reaktion

från limmet på plåstret.

 

 

Någon dag efter jag har fått cellgifterna så reagerar bindväven som är angripen av cancer genom att bli stenhårt och svullet, och detta gör väldigt ont, det svider, ömmar, värker, dunkar, kliar, sticks om vartannat,  vilket gör att jag måste ta smärtstillande för att inte bli galen av nervsmärtan som kommer, detta gör ju givetvis att man blir trött, men detta är ingen biverkning, utan en reaktion, tumören reagerar genom smärta då cellgifterna attackerar, vilket jag försöker se som positivt, vilket är rätt svårt ibland, när värken är som jobbigast.

 

 

Thilde 4 år

 

I fredags så fyllde vår lilla prinsessa 4 år och självklart skulle det firas lite fast inte pappa var hemma, med paket och fika, stora syster och Thilde hade kvällen innan bakat kladdkaka och chokladbollar som vi mumsade på, Thilde är inte så förstjust i vanlig tårta och ratar den helt om det finns andra alternativ, som bullat och kakor:) nästa lördag blir det lite större firande för de som vill komma, för då är jag förhoppningsvis lite piggare och alla är hemma igen :)

 

 

 

Kärlek vid första ögonkastet och så efterlängtad

 

 

 

 

 

Thilde 1 år

2 år

 

en tjej som gillar fart och fläkt,

här på stutsmattan och håret blir något statiskt :)

 

Thilde 3 år hemma hos farmor och farfar

Redan 4 år 

Min vackra prinsessa

 Lite firande med mamma och storasyskonen

 

 

 

 ett av paketen innehöll en sparkcykel

 vilket hon har önskat sig i över 1 års tid

 

 

hon fick en klänning som hon tyckte  liknade en prinssesklänning

 den måste testas, fast den var rätt skrynklig :)

och till det måste man ju ha krona och tillbehör

det gick tydligen bra att dansa i den också :)