Fest och ännu en ängel

Nu har himmlen fått ännu en vacker ängel, Elisabeth från bloggen:
 "Jag är Elisabeth" http://www.joelisacadam.blogspot.se/  även känd från "Sofias Änglar" där hon och hennes familj medverkade, somnade in under lördagen, efter en lång tids kämpande mot sjukdommen spridd bröstcancer, en helt enaståene kvinna som berörde många genom sin blogg,

  Vila i frid

 

 



 



Nu till något roligare i helgen var det 50 -års fest  och vi hade en mycket trevlig kväll med god mat och dryck  med trevlig människor och bra musik, och inte behövde vi  barnvakt inte, vi såg knappt till Thilde på hela kvällen, hon dansade med alla som ville och ratade oss totalt hela kvällen hon valde tom. att sitta vid ett eget bord, mamma och pappa var helt ointressanta att vara med, sedan hittade hon andra barn på festen att leka med, hon festade hela kvällen och hade jätteroligt, bilder kommer senare.

 

Idag var jag till Radiumhemmet för att hämta min medicin uppe på onkologen, då fick jag även veta att min kontaktsjuksköterska kommer att vara borta  ett tag framöver, efter att kört omkull med sin motorcykel så är hon nu sjukskriven, hoppas hon snart kryar på sig,

 

 

när jag  sedan kom hem idag så väntade en vacker blommbukett och goda bullar från älsklingen, har man världens finaste familj eller?

 

Telefontid med onkologen

Pratade nyss med min onkolog, jag hade en telefontid med honom idag, men jag visste inte när han skulle ringa, förutom att det var på eftermiddagen någon gång, fick tiden via min kontaktsköterska så det var inte läkarens fel, men det är så drygt då man inte vet när de ska ringa, jag har ju inte direkt lust och prata sjukdomar och mediciner när jag är i lekparken eller mataffären, så jag har hållit mig och Thilde hemma idag, dessutom var jag fruktansvärt trött så jag sov en stund på soffan efter lunch, jag hade tänkt söva ner Thilde en stund då hon sa att hon ville sova, men det gick inte, så hon har mest tittat på TV idag och röjt här hemma, jag ska gå ut och rasta henne då jag ska iväg och handla,  det får bli lite nytta med nöje:)
Läkaren ville veta hur det har gått för mig med Tyverb och Herceptin som de satte in strax innan vi skulle iväg på semester, den första veckan med Tyverb fick jag mer eller mindre tillbringa på toaletten, trots att jag tog Dimor i förebyggande, så jag ringde kontaktsköterskan då vi var i norrland och hon rådfrågade min läkare och det bestämdes att jag skulle trappa ner en tablett, efter det har det blivit mycket bättre med magen, den sätter visserligen igång lite då och då men då hjälper oftast 2 tabletter dimor inom någon timme, och jag vill verkligen inte behöva trappa ner något mer, för det verkar som att den här kombinationen fungerar, trots att jag var skeptisk till den till en början, då detta inte är något cellgift, men redan under första behandlingsveckan märkte jag skillnad på hudförändringarna jag har strax bredvid armhålan, de blev mindre röda och krympte ihop så nu har jag bara en liten utstående prick kvar och på höger bröst hände det också något, där har jag haft en hård svullnad som har gjort ordentligt ont, nu känner jag ingen smärta där alls och bröstet har mjuknat upp rejält, nu hoppas jag på att det även har hänt något positivt med lungorna också, för dessa vet jag ingenting om och det är lite skrämmande att inte veta vad som händer där inne i kroppen, tänk vilken lömsk sjukdom detta är man kan verka helt frisk men inne i kroppen växer cancer utan att man märker något förrän det är för sent, men jag utgår ifrån att om det har blivit bättre på utsidan så borde det också ha hänt något positivt på insidan.
Jag fick veta resultatet av hudproverna och de visar att det det var cancer, men inte hormonberoende men starkt her2 +, det är lite konstigt att min bröstcancer har gått från att vara hormonberoende till ej hormonberoende, och läkaren lät glad över att dessa mediciner verkar fungera i kombination på mig, han sa att herceptinet själv inte räckte till men nu får hjälp av Tyverben, som båda bekämpar Her2 bröstcancer fast på lite olika sätt, läkaren tyckte det lät bra att biverkningarna jag har är överenskomliga, nu berättade jag inte om att jag mer eller mindre har fått alla biverkningar på bipacksedeln till tyverben, efter en vecka fick jag fullt med finnar på haka och näsa jag tror inte  ens att jag hade så mycket samtidigt då jag var i tonåren, så nu har jag börjat behandla finnarna med en salva för tonårsfinnar inte dåligt då man snart är 40år :) sedan är jag rejält trött på dagarna, och lederna känns som en 90 årings sitter jag en stund så har jag väldigt svårt att komma upp, upp kommer jag men att räta ut ryggen tar flera minuter innan jag kan gå upprätt igen, och knäna känns särskilt då jag går i trappor, detta trots att jag rör på mig mera, jag hade hoppas att det skulle mjuka upp lederna lite men så verkar det inte vara, men men värre kunde det vara, har även fått huvudvärk sen jag började med tyverben och torra slemhinnor är åter ett faktum jag är så sårig i näsan och det spricker upp och bildar nya skorpor som irriterar så Nosoil är min bästa vän igen. sedan så trodde jag att hand och fotsyndromet hörde till xelodan som jag fick tidigare, men det visar sig att även tyverbern ger såna symptom så nagelbanden spricker hela tiden och fingertopparna flagar och får sprickor de med som gör rejält ont, så man får smörja hela tiden för att minska dessa besvär, sedan känner jag även av ojämna hjärtslag ibland, vilket också hör till biverkningarna, både herceptin och tyverb kan påverka hjärtat, därför gör man röntgen då och då på hjärtat för att se hur det mår, men nu var det ett tag sedan så jag får väl snart en kallelse, men jag vill inte trappa ner på dosen, så jag sa inget om detta till läkaren, jag anser att detta är ändå uthärdligt då jag hade det mycket värre med de tidigare cellgifterna, inte vill jag riskera att byta bort något som verkar att fungera, vet inte om resultaten även kan ha att göra med att jag har lagt till en massa frukt och grönt, bär, frön och nötter till min dagliga kost, så dessa vågar jag inte heller sluta med, det finns ju studier som visar att rätt kost kan ha positiv effekt mot cancer särskilt om den kombineras med behandling, och nu verkar det som att det är något positivt som sker, men jag vågar inte hoppas för mycket,  då jag har fått  flera bakslag tidigare.

Ny behandling

Igår var jag, Per och Thilde till Radiumhemmet och fick herceptin, jag skulle ju ha fått min behandling förra veckan egentligen, men då läkarna skulle diskutera vilken behandling som skulle sättas in så valde de att avboka förra veckans tid, då de kanske skulle sätta in något annat än herceptin som antikropps behandling på mig, men de valde att jag skulle få fortsätta med herceptinet,, efterbehandlingen skulle jag få träffa min läkare och sköterska, han var egentligen fullbokad men han hade lite tid på eftermiddagen då han kunde ta emot mig, allt för att jag skulle komma igång med den nya behandlingen innan vi åkte på semester, det de hade kommit fram till är att jag ska få ett tilllägg till herceptinet, herceptinet ska jag få fortsätta med  framöver i någon form till framtida behandlingar, denna gång skulle jag inte få någon cytostatika utan ytterligare en antikroppsbehandling som heter tyverb, den fungerar som herceptinet, men har lite annorlunda egenskaper, båda är som två målsökande robotar som söker upp her2 receptorer och och fäster vid dessa och förstör de, men medans herceptin går på ytan så går tyverb in i cellerna och förstör den vägen her2 receptorerna, dessutom så biter tyverb på två olika receptorer, varav den ena är her2 den andra kommer jag inte ihåg namnet på, detta är vad jag ska pröva nu. min läkare har stora förväntningar på nya cellgifter som är på väg att prövas i Sverige, men dessa dröjer ett tag till innan studierna i Sverige får påbörjas, de studier av nya cellgifter som min läkare är intresserad utav  mot her2 kommer inte påbörjas förrän i november och det känns ju som en evighetstid tills dess, det är ju nu jag vill få bukt med detta, frisk kommer jag aldrig att kunna bli om inte mirakel sker och forskarna hittar ett botemedel mot cancer av alla dess slag, spridd bröstcancer kan inte botas i nuläget, det är jag väl medveten om, det läkarna kan göra är att hålla cancern i schack  och förlänga livet med hjälp av olika mediciner, med en massa tur så kan  man få några extra år, men min läkare är som sagt hoppfull till de nya cellgifterna som är på gång. jag hoppas han har rätt och vet vad han gör nu, då jag "bara" ska få antikropps behandling framöver, tyverb ska visst vara väldigt bra och effektiv ( jag skulle ju få delta i en studie med Xeloda och tyverb, då mina hjärnmetastaser upptäcktes och fick avbryta studierna) Men... det finns alltid ett Men med bra mediciner och det är att de ger biverkningar, och av tyverb så är Diarré den vanligast förekomma biverkningen och är mer regel än undantag, och det känns ju så lagom roligt då vi ska iväg, så jag har bestämt mig att ta tabletterna i kväll en timme efter jag har ätit, istället för på morgonen och hoppas att biverkningarna ska dröja tills vi har kommit upp till norrland, vi åker i morgon bitti, men tyvärr inte hela familjen den äldsta dottern har bestämt sig för att stanna hemma, trist men så är det. Jag hoppas givetvis att jag ska slippa biverkningar, men det trodde inte läkaren att jag skulle göra denna gång, och får jag diarré så ska jag ringa till bröst och sarko mottagningen så får de bestämma om jag ska trappa ner på dosen, alla börjar på samma dos på 5 tabletter en gång om dagen, men de flesta får trappa ner till 4 eller 3 tabletter innan diarrén eller de andra biverkningana upphör, ja ja vi får väl se hur det går.. jag tar ju hellre detta än står utan helt, jag kommer givetvis vara uppmärksam på hur tumören i höger bröst utvecklas och säga ifrån om jag tycker den fortsätter växa, då får de allt sätta in någon annan behandling, just nu gör jag så gott jag kan att påverka sjukdommen i rätt riktning, med mycket frukt och grönt av alla dess slag, jordgubbar är ju en favorit just nu, som ska vara bra mot cancer även gojibär och blåbär äts mycket här hemma, jag försöker även att dra ner på allt socker som är ett gödningmedel för cancertumörer som gillar socker, men det är lättare sagt än gjort då det bjuds på så mycket gott särskilt nu under sommaren, jag har även fått hjälp av sjukgymnast att komma igång med lättare form av träning för att stärka min kropp och  få igång konditionen lite, sen behövs det en massa tur att denna skitcancer ska börja gå tillbaka, men hoppet är väl det sista som överger en och det gäller även mig, jag ger inte upp i första taget, nu ska jag få i mig något att äta sedan ska vi ut och gå en sväng jag Per och Thilde.

ha en fin dag och  kramar till er alla som orkar läsa här :)

Vila I frid vännen

Jag börjar med att tacka alla för de varma stödet jag har fått både här på bloggen och på Fb, både på min egen sida och på de olika cancerforum jag är med i, det betyder väldigt mycke att veta att ni finns och stöttar mig i detta,

Idag begravs Annika Lindén en vän till Per som jag lärde känna via fb, hon hade precis som jag Bc, och helt plötsligt kom verkligheten ikapp mig,  då man har lärt känna en person som dör i samma sjukdom som man själv har.
Annika hann inte ens fylla 28 år,  det är så hemskt att så unga människor ska behöva dö i denna sjukdom och att det inte finns någon bot mot cancer , då vi inte kunde medverka på begravningen har jag och Per satt in en minnesgåva till bröstcancerfonden enligt Annikas mammas önskan, och idag går tankarna extra mycket till Annika och hennes anhöriga,
Vila i frid vännen

I morgon ska jag börja med min behandling med Xeloda och Herceptin, hade jag fått delta i studien så hade jag kanske fått Xeloda och Tyverb , men enligt läkaren så är fortfarande Herceptinet överlägset, men Tyverb tränger bättre upp i hjärnan och det var ju det studien skulle gå ut på att jämnföra dessas effekter vid ev. spridning till hjärnan, men jag hade ju tyvärr redan hunnit få mina metastaser i hjärnan, så då kunde jag inte medverka längre, läkaren sa också att Tyverb ger mera biverkningar än Herceptinet, och jag ska ju ändå stråla eller operara bort metastaserna, men kanske det blir aktuellt med Tyverb lite längre framöver.
vid informationen av Xeloda så fick jag en liten gåva med en neccesär med en hand och fotsalva i plus en medicin dosett i vacker grön färg ;p

Min gåva från läkemedelsföretaget
och som ni ser har jag redan fyllt på
 med Xeloda tabletterna i dosetten

Precis som alla andra cellgifter så ger även dessa, inte allt för roliga biverkningar. min dos består av 4 st 500mg tabletter morgon och kväll i 14 dagar, uppehåll i en vecka för att sen börja med en ny kur igen.

dessa biverkningar ska jag vara uppmärksam på och meddela min kontaktsköterska om jag får någon av dessa, för då kanske de måste justera dosen,, det tråkiga är att även Xeloda precis som taxotere slår hårt mot händer och fötter, mina naglar håller just på att hämta igen sig efter min senaste taxoteredos som jag fick den 2 nov-2011 en tid efter avslutad behandling blev mina naglar jättesköra med vita ränder och bucklor över hela naglen, sedan gick de av mitt på och skivade sig längs med hela naglarna, min högra stotånagel har gått av nästan ända ner och just nu får jag tejpa för att hålla den på plats tills den nya nageln vuxit upp så pass att det inte gör ont att ta bort nageln, dessa biverkningar fick jag trots att jag hade både isvantar och kyltofflor på mig under behandling, nej det är inga roliga biverkningar man får, men det är bara att stå ut.
I morgon ska jag även få mitt herceptin som jag nu fick göra uppehåll med pga att jag skulle medverka i studien, så i morgon får jag startdosen igen som är på ca 2 tim, segt att behöva sitta där så länge men inget att göra åt,