Trött

Nu var det ett tag sedan jag skrev, anledningen till att jag inte skrivit är, för att jag har varit så trött, ingen vanlig trötthet, utan den sitter i varenda muskel i kroppen, så det har inte blivir så många knop här hemma.
Jag kan sova hur mycket som helst känns det som, men nu är jag lite piggare igen.
Vi har hunnit med och firat fars dag, med tårta, present och teckning från Thilde.
Sedan hann jag bli sjukt orolig, då jag hade ett meddelande på mobilsvar från min läkare, där han berättade att han hade eftergranskat mina röntgenbilder och sa att han skulle höra av sig till mig igen.
Detta var på torsdag em. och han ringde inte förän i tisdags igen, jag hann att få en massa tankar om att han hade sett någon spridning som röngenläkaren missat. jag hade helt glömt att han skulle beställa eftergranskning pga att på röngen hade de sett en förtätning i vävnaden kring min port a cath och han kände också en viss svullnad där.
Eftersom tumören i bröstet ställer till en hel del problem numera, genom att den trycker på muskler och stramar så har jag svårt att använda höger arm och lilla minsta ansträngning, som att jag håller armen i fel läge en kort stund, högt som lågt spelar ingen roll, så får jag en ordentlig trötthetsvärk i hela armen, axel och skuldra, så vi diskuterade en ev. strålning av bröstet, då jag var på onkologen senast, men pga svullnaden han kände, så måste han eftergranska bilderna för att få veta vad det var för något, och enligt bilderna så såg det inte ut som någon tumörvävnad, men han vill ändå kolla upp det nästa gång jag ska träffa honom nästa torsdag, och då blir det ev. en biopsi också för att vara på den säkra sidan,
Vad det gäller strålningen, så verkar det som att det blir samma visa i år igen, förra året startade jag min strålning den 14 dec, Lagom till jul, och det verkar som att det kan bli så i år igen, och ska jag strålas så kan vi inte åka upp till norrland denna jul heller.
Jag hoppas att inga komplikationer ska tillstöta som förra gången då jag drabbades av rosfeber under pågående strålning, på älsklingens födelsedag och allting.
Dagen därpå fick jag åka in till akuten och under natten så blev läget så akut att narkosläkaren tog beslutet att jag skulle köras ner till IMA som är ett komplement till den vanliga intensivvårdsavdelningen, och har bara 5 vårdplatser,där blev jag uppkopplat till en massa aparater och var låst till sängen med sladdar och slangar både här och där, utan fönster eller något annat roligt att titta på. Där firade jag min nyårsafton, väldigt depprimerande var det, och på nyårsaftons morgon fick jag även beskedet att jag hade spridning till lungorna, roligare nyårsafton har jag helt klart upplevt och jag vill definitivt inte ha en upprepning av detta denna jul och nyår också. så kan jag så vill jag helst avakta med stålningen till efter jul och nyårshelgen, men det beror ju på hur besvären med min arm utvecklar sig,.
Den 1 dec fyller min lilla son 18 år! hur kunde han bli så stor så snabbt ? tyckte det var igår som han kom till världen på Huddinge sjukhus, ja han kommer väl inte vara hemma den helgen om han får bestämma, han tänker minsann fira sin 18 års dag på krogen, så han lär väl inte va så pigg dagen efter kan jag tro ;)  så vi får väl fira honom helgen efter eller nått.
Från i tisdags har Thilde velat stanna hemma och vara med mig, hon har varit rätt trött hon med och på ett rätt dåligt humör, men inte sjuk, så jag har försökt att roa henne efter bästa förmåga, inte det lättaste när man är helt slut själv och vill sova och vila mer än vad hon vill göra, men idag var vi ut en stund i det fina vädret till en park i närheten, och jag passade på att leka lite med vår nya kamera, och givetvis fick Thilde agera fotomodell :) medans jag försökte lära mig hur kameran fungerade. lägger upp lite bilder från idag i lekparken



.

Datotomografi

Igår var jag till Ks för att göra datotomografin, fick fasta tre timmar innan och sedan fick jag dricka 1 1/2 liter vatten blandat med kontrastvätska, under 1 och 1/2 tim det var helt smaklöst och smakade bara vatten om alltihopa som tur var. innan undersökningen var jag super nervös, inte för själva röntgen undersökningen för den är inget märkvärdig alls och nu har man ju gjort en hel del såna så man vet vad det handlar om, det jag var nervös för var ju vad de ska se på bilderna och jag bävar, men jag kan ju ändå inte göra någonting åt saken, med den insikten lugnade jag ner mig, jag fick lägga mig på en brits och en sköterska satte nålen i min port där jag skulle få kontrast igenom, sedan åkte britsen fram och tillbaka igenom en stor rund kamera när jag var inne i den så sa en röst ta ett djupt andetag och håll andan och sedan talar rösten om när man får börja andas igen, detta upprepades tre gånger  då jag åkte in i kameran den tredje gången så fick jag kontrast ut i blodet, och när man får det ,så får man en värmekänsla i kroppen och det känns nästan som man kissar på sig samtidigt som man får en metallaktig smak i munnen, detta är helt normalt och så ska det kännas om det fungerar som det ska.den sista gången jag skulle hålla andan  så dröjde det väldigt länge innan rösten sa till att jag fick börja andas igen och sköterskan sa det hon med att hon blev nästan orolig att rösten inte sa till att jag fick börja andas igen ;),men jag tänkte då att om jag har något fel på lungorna borde man inte då ha svårt att ta djupa andetag? det har inte jag någon svårighet med, och jag hostar inte förutom då jag är förkyld, men nu när min förkylning i stort är över, så hostar jag ingenting,jag försöker att tänka att det kan vara ett bra tecken på att det inte är något farligt, men nog finns hjärnspökena där, när jag gjorde min första datotomografi inför cellgiftbehandlingarna så fick jag veta att jag hade en cysta på levern, men det sa läkaren jag hade då inte var något jag behövde oroa mig för, eftersom det är jättevanligt att man har det. men nu så börjar ju tankarna fara, tänk om det inte var en cysta, om det är cancer istället, men så har jag läst att röngen läkarna är duktiga på att se skillnader på cystor och cancer i levern, så jag hoppas att det är så, men jag är ändå livrädd att de ska hitta något på andra platser i min kropp som inte ska vara där, men som sagt så kan jag inte göra någonting åt det heller så det är dumt att oroa sig för något jag inte kan påverka. då röngen var klar så kom två goa arbetskollegor och mötte upp mig vid cafeterian på ks och jag fick blommor vindruvor och en tidning att läsa, sedan fikade vi och snackade en massa skit, det är så skönt då man kan få prata om något annat än bara sjukdom, och det gjorde mig gott att få sitta där och skvallra lite :) i cafeterian satt även Rikard wolff, ja mina arbetkollegor  som satt och såg åt hans håll var i alla fall övertygade, men jag vet inte säkert, men han var i alla fall väldigt lik honom :) innan vi gick så frågade de om jag ville hänga med ut och äta middag nästa vecka och det vill jag ju gärna, så jag håller tummarna att allt är bra så jag kan hänga med ut.
När jag kom hem hade jag fått ett brev från ks där de hade ändrat min tid och läkare den 23 mars, detta blev jag inte glad över eftersom jag har haft  otaliga läkare under denna resas gång de är väl en sådär 6-7 olika läkare jag har träffat, de har haft svårt att boka in mig till samma läkare då de är fullbokade hela tiden, och det verkar som de flesta bara jobbar deltid då de är lediga eller upptagna på annat håll, detta tycker jag har varit helt värdelöst skött på radiumhemmet och bröst och sarko, så nu ville de byta tid och läkare igen, men till en läkare som jag haft förut, senast i september tror jag, och detta kändes inte bra då jag ska få besked om ev nya behandlingar, dessutom tyckte jag inte denna läkare var så bra för hon var inte insatt i min sjukdomshistoria och kunde inte svara på mina frågor, så idag ringde jag och sa detta och då hittade sköterskan jag pratade med, en ledig tid på tis den 20 mars istället till den läkare jag haft sedan i dec, skönt även om jag inte är helt nöjd med honom heller, jag tycker han är lite svår att prata med, men han verkar vara kunnig i alla fall, och nu försöker jag behålla samma läkare med näbbar och klor, jag känner mig väldig otrygg nu med ny läkare om det visar sig att förändringarna i lungorna är cancer, och sedan var det lite skönt att jag får svaren på röngen redan på tisdag istället för på fredag, jag hoppas i vilket fall som helst att jag får vänta med behandlingarna till efter påsk, för vi tänker åka upp till norrland och jag vill  ha en "må bra" vecka där uppe och tanka lite ny energi, det kan vi behöva hela familjen.

Tack för att ni finns:)

Tack alla för era värmande och omtänksamma komentarer, det känns oerhört bra att veta att jag har sån familj och såna vänner som ni som stöttar och hejar på:) jag fick tidigare i veckan ett gulligt kort från mina kära arbetskollegor där de står att de tänker på mig, sånt gör en verkligt glad:) igår var jag över till Thors förskola (vi är ihopslagna nu under sommaren) och skulle lämna mitt läkarintyg till chefen, så jag passade även på att hälsa på Shiva som jag skulle ha jobbat med denna veckan om jag inte blivit sjukskriven,det känndes väldigt bra att vara på jobbet och prata annat än bara sjukdom, även om det kom såna frågor också såklart, men hon blev glad att jag var där för då kunde jag hjälpa till och beställa nytt materiell till  förskolan, så vi satt och gick igenom katalogerna tillsammans och tyckte lika i väldigt mycket om vad vi behövde handla nytt till hösten, jag stannade lite längre än vad jag hade planerat, men det kändes så bra att tänka lite jobb:)

Idag var jag på Datortomografi /skiktröngen, jag var lite nervös inför den undersökningen då jag trodde att det skulle gå till på ett liknande sätt som magnetröngen, att man åkte in i ett rör och det tycker jag är lite obehagligt så jag var lite orolig då jag kom till röngen idag, det började med att jag skulle vara fastande 3 timmar innan undersökningen, när jag kom dit så skulle jag dricka en liter vatten under en timme, en mugg var 10 min.  och det gick ju bra sen fick jag komma in ta av mig allt som var metall på, sen fick jag lägga mig på en brits med en skön kudde och stöd under knäna:) sen satte röngenläkaren i en kanyl och gav mig först en koksaltslösning, sen kopplade han dit en slang med kontrastvätska, sen skulle jag ligga stilla medans britsen åkte sakta fram och tillbaka under bågen med kameran,  när bågen var över ansiktet och bröstet skulle jag hålla andan en stund, men det visade sig att kontrastvätskan inte hade gjort sin verkan ordentligt så läkaren var och ordnade till slangen och plötsligt så kändes det nästan som att jag kissade på mig :p fick en sådan värmekänsla i hela kroppen och en konstig smak i munnen, men värmekänslan var rätt behaglig ändå och jag slappnade av lite mer av den:) undersökningen var över på bara några få minuter, sedan tog läkaren bort nålen i armen och jag fick ett litet tryckförband och fick ligga och trycka med armen i högläge en stund, sen fick jag gå hem, resultatet skickas till min onkolog, så jag vet inte vad kameran såg i min kropp, men hoppas att allt var normalt förutom cancern i bröstet...
Men vad såna här undersökningsdagar gör mig trött.. igår då jag var och hälsade på på jobbet så kände jag mig hyffsat pigg hela dagen, men varje gång jag ska till sjukhuset så blir jag fruktansvärt trött efteråt, men säkert har det med all spänning och oro jag dras med då jag ska undersökas, annars så försöker jag vara precis som vanligt  jag känner mig faktiskt inte sjuk, förutom bröstet som gör ont då förstås men det har det ju gjort i flera månader, så det är nästan normalt just nu, men jag har haft rätt ont på senare tid och då har jag blivit orolig , men tror att mycket av värken har att göra med att de har stuckit mig så mycket i bröstet att det blivt mer svullet än tidigare, nu har  svullnaden minskat något så jag har inte lika mycket ont längre, även under armhålan har jag haft ont den här veckan, men kan ju ha att göra med att dels har läkarna klämt och känt rätt mycket där för att se om köttlarna är svullna, sen har jag varit lite förkyld och då brukar ju köttlarna i armhålan svullna upp lite, men nu har förkylningen gått tillbka lite och jag känner inte av besvären med bröst och arm på samma sätt längre.. just nu  tar jag en dag i taget och försöker att fokusera på bra och roliga saker istället för att oroa mig för mycket, jag känner mig som sagt inte sjuk bara lite tröttare än vanligt...

skelettscintigrafi

Idag har jag varit  på Ks och gjort skelettscintigrafi  skulle vara där och och få ett radioaktivt ämne insprutat  i armen kl 10.30 , det känndes nästan inget då hon stack mig och jag kände inte av ämnet heller, detta skulle verka i några timmar så att det spred sig i skelettet och kl 14.00 skulle jag tillbaka dit igen, så jag försökte fördriva tiden lite med att köpa mig en tidning, och sätta mig i solen och läsa, det finns många bänkar där men ingen med ryggstöd och efter ett tag känner jag att jag fick väldigt ont i ryggen så det var bara att gå upp och gå lite, kl 12.00 ringde Angelika och fråga om jag ville ha sällskap och självklart ville jag det:) så hon dök upp kl 13.00 och vi tog oss en varsin french hot dog och pratade lite, sedan fick hon följa med mig upp på röngen igen, och hon fick fakiskt följa med in där kameran var, jag trodde inte det då det satt skyltar utanför där de varnade för radioaktiv strålning och endast behörig personal. men det gick bra ändå:) sen fick jag lägga mig på en brits och ligga alldeles stilla sedan körde de en jättestor kamera över mig , sedan skulle denna kamera ligga över mitt ansikte några minuter sa läkaren, och nog låg den över ansiktet alltid, den nuddade nästan vid näsan, tur att man inte har cellskräck, men det var faktiskt nästan så att jag fick det, för trots att jag blundade kände jag kamerans närvaro över ansiktet, det tog ca 30 minuter att ligga där, hoppas nu bara att det blev bra bilder för jag vill inte gärna göra om det :/ men på fredag är det datortomografi som ska göras och då ska jag ligga i ett stort rör, jag antar att det är något liknade som magnetröntgen som jag har gjort för min nacke för några år sedan, men denna gång ska jag vara fastande i tre timmar före, det ska väl gå bra det med, jag får väl blunda som vanligt för att slippa se hur trångt man ligger:)

lägger in två bilder på igelkottsbebisar som vi såg i går:)