Rehabilitering

Tack för de fina kommentarerna på bilderna i mitt förra inlägg, Thilde har förmågan att locka fram leenden hos mig, men jag har ändå lätt för att le, när jag inte orkar le, då mår jag riktigt dåligt! Därför är det svårt att se, för någon utomstående som inte känner mig så bra, hur sjuk eller dåligt jag egentligen mår, jag ser oftast alldeles för frisk ut, men jag kan lova att jag på senare tid har fällt många tårar, både av smärta, rädsla och ångest, men när jag har mina nära och kära omkring mig så mår jag så mycket bättre.
Jag fick ju det ångestfyllda beskedet att min luftspalt på 6 cm inte gick att åtgärda för att den satt så svårt till, dels så var det högt upp på vänster sida och så smalt att det skulle bli svårt att gå in med ett drän, de ville i såna fall gå in strax ovanför vänster bröst, men på vänster sida går viktiga blodkärl och hjärtat ligger där och åt andra hållet så har jag en hudmetastas som de var oroliga för.
Så läkarna beslutade att det var för riskabel för att risken att punktera några viktiga blodkärl var för stort.
Att få detta beslutet kändes inte roligt. Men självklart vill jag inte utsätta mig för onödiga risker.
Inför att jag skulle skrivas ut iftån sjukhuset så sa jag att jag ville ha en röntgen eftersom jag var orolig för att läget hade försämras,  eftersom jag hade mer ont i ryggen vid djupa andetag,  trots att min syresättning blivit bättre på mindre syrgas. 
Röntgen visade bättre än vad jag kunde tro, första beskedet uppfattade jag att läkaren sa att luftspalten nästan hade minskat med 2 cm vilket i mina öron var jättebra och jag blev givetvis glad. I onsdags då jag skulle skrivas ut och åka för att mellanlanda på Jakobsbergs sjukhus,  så kom läkaren in för ett avslutnings samtal och sa att hon dubbelkollat röntgen bilderna igen och det visade sig att jag bara hade 1 1/2 cm luftspalt kvar! Ännu bättre än vad jag trodde från början! Lungorna verkar självläka sig själva, helt otroligt! det trodde jag ju aldrig, nu hoppas jag självklart att hon inte sa så bara för att lugna mig,
utan jag väljer att tro på att detta besked stämmer.
Onsdagen blev en aning stressig för mig, jag visste att jag skulle skrivas ut och att de ordnat så att jag hamnade på en vårdavdelning på Jakobsbergs sjukhus, nu visste jag att det är en palliativ avdelning,  men här ska jag bara mellanlanda och rehabilitera mig, så att jag både vågar och kan klara mig själv när jag väl kommer hem.
Det blev en del kramar och lyckönskningar från personalen på lungmedicin som har varit jättegulliga mot mig, men jag hoppas ändå att jag inte behöver återvända till dem igen.
Kl 10.00 så kom transporten för att hämta mig,  och då kommer stressen smygandes över mig, och det knyter sig i halsen och pulsen stregrades,  och jag blev tungandad fast jag var förberedd och allting, resan gick bra och smidigt och jag blev väl mottagen av personalen på avdelningen. Men trots att jag då borde ha slappnat av så skeenade pulsen ännu värre och jag blev rädd  att jag återigen fått en lungkollaps för det var så jag känt de tre gångerna jag åkt in, det enda som inte stämde var att jag inte blev mer andfådd, men jag lyckades inte lugna ner mig själv,  så då fick jag en  lugnande tablett och mot eftermiddagen så kändes allt mycket bättre igen.
Alla upplevelser jag haft på senare tid har gett mig ångest som jag har svårt att styra över och detta är något jag måste jobba med, innan jag vågar vara hemma själv igen, och jag tror inte att det är omöjligt,  för här är det så mycket lugnare, de har flexibla tider vad det gäller mediciner och mattider, jag har fått träningsprogram så att jag kan träna varje dag för att stärka mina muskler långsamt och försiktigt.
Här är rummen inte lika sjukhussterila vilket för mig är jätteskönt, här finns lekrum så Thilde känner sig Välkommen här också,  och igår satt vi och pärlade halsband och hårsnoddar  ute på balkongen när vi fikade, det blev en riktigt mysig stund tillsammans.
Sjukhuset ligger mycket närmare hem, så Familjen kan komma och hälsa på varje dag om de kan,  men målet är förstås att jag ska kunna komma hem snart, men först måste jag våga lita på att jag inte kommer att kvävas när det sega slemmet sätter sig i halsen på morgonen och inte vill lätta upp. Jag trodde väl aldrig att jag skulle bli så rädd av mig, men det har jag blivit och det är skitjobbigt, men jag tror att jag ska kunna övervinna dessa rädslor också. För jag tänker klara detta också.
Idag fick jag underbart besök av min barndomsvän Mimmi som kom förbi med en vacker bukett med solrosor och lite tidningar, det är så roligt att få prata bort tiden en stund och glömma lite var man befinner sig. Men i helgen blir det nog ganska lugnt eftersom mannen och yngsta dottern padsar på att åka ut till husvagnen vilket jag verkligen unnar de, men jag saknar de så otroligt när de inte är här,  Tänk att familjen betyder så mycket! särskilt nu när man inte får vara tillsammans.

Tänk på det! att inte ta de ni älskar förgivna,
tala om hur mycket de betyder, varje dag, för morgondagen vet vi inget om

Test bloggar

Testar att lägga upp lite bilder från mobilen på mig och Thilde  och teckningar hon gjort åt mig

Äntligen är stålningen över!

Jag börjar med att tacka för era fina kommentarer både här och på Fb, de värmer verkligen i hjärtat ska ni veta. särskilt nu när jag har haft det lite extra tufft, så har det varit jätteskönt att veta att jag inte är ensam, att ni finns där och tänker på mig.,

Igår avslutade jag min sista strålning mot höger lunga och det kändes verkligen som en befrielse, jag bär just nu på så mycket ångest och oro att det har varit jättejobbigt med strålningen, att behöva ligga plant ner, med armarna över huvudet, när man inte kan andas ordentligt, med an mage som är svullen och trycker på lungorna pga magkatarr, sedan har jag muntorrhet pga alla mediciner och syrgasen, kombinerat med att det känns som jag har en klump som sitter fast i halsen, det har verkligen varit en mardröm att genomgå dessa 5 dagar med strålning, och jag känner mig samtidigt jättefånig som inte klarar av strålningen, för det är ju inget som gör ont, utan jag känner mig bara så utlämnad där, när man är själv i rummet under dessa minuter. men nu är det äntligen över!
Jag är så otroligt tacksam över mina fina älsta barn som under denna tid har hjälpt mig och följt med så gått det går, i taxi och på sjukhuset, det har vart ovärderlig hjälp, med att bära och hjälpa till med syrgasvagnen jag släppar med mig överallt, och hitta elutag då batteriet fort tar slut, då min kondition är på 0 och jag blir andfådd för allting, de har varit så otroligt duktiga och jag är jättestolt över er :)

Bild lånad från:
http://krigetiminkropp.blogspot.se/2013/05/benmargsprov-fixtur-datortomografi_16.html

 

här ligger man alldeles själv under strålningen,

med huvudet på den röda kudden och händerna i handtagen

ovanför huvudet, medan strålmaskinen går runt kroppen

 

 

I morgon påbörjar jag mina cellgiftbehandlingar och antikroppsbehandling igen, känns skönt att komma igång med detta igen, men det är samtidigt nervöst, eftersom det var, efter förra omgången min lunga kollapsa, men denna gång ska det gå bra har jag bestämt.

Nu väntar ännu en utmaning och det är Magnetröntgen av hjärnan då jag ska ligga ca 1 timme i ett trångt rör blickstilla, med syrgas, där det dånar och låter högt vid biltagningarna även om man har hörlurar på sig, vet verkligen inte hur jag ska klara detta, men ringde i alla fall idag och berättade om min oro och de kunde erbjuda mig lugnande inför behandlingen, hoppas detta hjälper, jag måste ju göra denna undersökning eftersom jag har en liten svullnad  i hjärnan som de vill kolla närmare på, om jag bara slapp denna hostan och slembildningen jag har, så skulle det vara så mycket enklare. men , men nu vet de min oro i alla fall.


Bild lånad från nätet.

så här kan en MR kamera se ut, man skjuts in i röret och ligger där ca 1 timme,
medans det lyser, dånar,knackar och för en massa olika oväsen trots öronproppar
och musik i lurar så hör man det igenom, detta ska jag göra på måndag :(

 

Det syns inte alltid på ytan, hur man mår inuti!

Tänkte börja med att varna alla känsliga att jag tänker lägga in bilder lite längre ner som kan upplevas äckliga och kanske stötande.
Eftersom jag använder min blogg till dokumentation, så kommer även såna bilder läggas upp här, detta är ju ingen skönhets eller mode blogg, utan här visas verkligheten, min verklighet, bilderna visar  hudtumörerna jag har på bröstet i olika skeenden.

Jag uppdaterar inte här så mycket längre, då jag hellre vill fokusera på det som är positivt, det är ju oftast då jag mår dåligt jag har ett behov av att skriva av mig, men har förstått att många nu tror att jag mår jättebra, för att jag ser så pigg och fräsch ut, men man kan faktiskt skratta och le trots att smärtan är närvararande 7/24 min cancer sitter inte i ansiktet eller i håret, och man ser inte dödssjuk ut förrän cancern har tagit över kroppen och där är jag inte, och tänker inte hamna än på många år, det är jag för tjurskallig för! men bara för att jag inte skriver hur jobbigt jag egentligen har det, vare sig här eller på Fb så innebär det inte att jag mår bra,  men jag tror att många får den uppfattningen,  då jag lägger upp profilbilder på Fb där jag ler, men hur många vill lägga upp en profilbild där man ser sjuk eller trött och glåmig ut?  sen är jag en positiv person och min läkare tycker det är bra att jag är det och att jag skaförsöka fortsätta vara det, så trots fruktansvärda smärtor så försöker jag vara glad och tänka i positiva banor, jag tror att kroppen påverkas i rätt riktning och håller cancern i schack då,
Det finns studier som visar, att om man tänker på olika sätt, kan  man sätta igång olika processer i kroppen, bla  visade vetenskapen värld ett inslag för ett tag sedan som jag länkade till i mitt förra inlägg, som handlade om en kille som i en studie fått sockerpiller mot sin depression,  till en början mådde han jättebra, men så hände det något i hans liv som fick han att vilja ta livet av sig och i tron att han fick starka mediciner, så försökte han ta sitt liv med´hjälp av sockerpillerna, och han hamnade på sjukhuset, där läkarna kämpade för hans liv, för kroppens organ la av bit för bit, allt detta skedde bara för att killen var övertygad om att han fick starka mediciner, och kroppen reagerade som den fått en överdos , så det ligger nog mycket i uttrycket att tron kan förflytta berg, så jag fortsätter att försöka att tänka bort min cancer och hoppas att det ska ha effekt. I början av min cancerbehandling tänkte jag i negativa banor,och var övertygad om att cancern hade spridit sig innan jag ens visste att den gjort det, när jag fick det beskedet så började jag oroa mig för mer spridning och det kom som ett brev på posten i det andra bröstet, sedan oroade jag mig för det allra värsta, spridning till hjärnan, och vad hittade man i mitt huvud? jo metastaser, efter det har jag vänt på mina tankebanor och tänker bort cancern, jag tror stenhårt på mina behandlingar att det fungerar och sakta men säkert så krymper tumörerna, och jag försöker att visualisera hur cancern försvinner från min kropp, det låter kanske flummigt, men jag är övertygad om att immunförsvaret stimuleras att jobba på lite extra, för att ta död på cancern då.

Mina  tumörer minskar, visade senaste resultatet från röntgen, så cellgifterna fungerar fortfarande eller kanske är det en kombination av att jag äter D3-vitamin och dricker bikarbonat som påverkar? hur som helst så minskar tumörerna i lungorna och i bröstet, vad det beror på spelar inte så stor roll, utan det är resultatet som är viktigast här, men en döende tumör gör rejält ont och luktar apa kan jag tala om, så därför försöker jag att tänka, när smärtan sätter in som värst, att tumörerna är på väg att dö och det är ju bra.
 När jag träffar folk är det inte precis så att jag vill prata om hur jag igentligen mår,  man frågar ju ofta av ren artighet hur någon mår och vill säkert inte höra att jag mår skit, så jag visar inte hur ont jag har, men frågar man min man, kan han intyga, att vissa nätter har jag så ont att jag gråtit mig igenom de av smärta, då inga värktabletter har fungerat
Just nu svider det fruktansvärt  i hela bröstet och strålar ut i armhålan, så att jag håller på att bli galen och värst svider det i de fyra tumörsåren på sidan av bröstet,  särskilt då armen snuddar sidan där jag har såren, det är inte så lätt att hålla armen ifrån där jag har ont, särskilt inte då jag sover,  då ligger ju armen mot bröstet hela tiden hur jag än gör. vilket självklart påverkar min sömn, eftersom jag sover så dåligt på nätterna så sover jag länge på morgonen, jag kliver nästan aldrig upp före kl 11 på förmiddagen
Såren har hållit på att vätska och blöda i flera månader nu, och det tar både psykiskt och fysiskt på en.
Så vad är det som är så jobbigt då? jo min kondition är helt i botten, så dålig så det är läskigt, jag har aldrig haft så här dålig kondition förr, trots övervikt har jag orkat gå längre sträckor i ett raskare tempo, men inte nu, jag orkar knappt gå några meter förrän jag flämtar efter luft, särskilt i trappor och i uppförsbackar är det jobbigt, när jag inte får luft börjar jag hosta, en riktigt hård hosta, så att jag ibland kräks, men oftast är det bara segt slem, tidigare trodde jag  hostan berodde på tumörerna i lungorna, men min läkare tror inte det, dessutom minskar ju de i antal och storlek så då borde ju hostan avta, jag har dragits med denna hosta sedan i somras då jag åkte på en rejäl förkylning, sen dess har inte hostan släppt taget, nu börjar jag misstänka att den hänger ihop med mina magproblem, som jag får av alla behandlingar,  magen är så uppsvullen, och ligger och trycker på uppåt, sedan tror jag även bristen på flimmerhår, gör att det irriterar mer i halsen och mage,  den uppsvullna magen gör att jag ser gravid ut och har fått flera kommentarer angående detta av okända människor, och det är inte så roligt :( min dåliga kondition gör att jag inte orkar mycket, jag undviker att vara ute och gå då det är så jobbigt, så jag blir mest hemma, eftersom jag har ont hela tiden, så är jag inte är direkt social av mig, så jag föredrar att bara vara hemma, orkar faktiskt inget annat, men i bland tar jag mig i kragen för att familjen inte ska bli  lidande, och vi tar oss ut på helgerna, Som i helgen, som var inbokat sedan länge.
När jag fyllde 40 år i våras, fick jag en present från min barndomsvän Mimmi med familj,  de bjöd på barnvakt, bio och mat i Uppsala, meningen var att det skulle ha utnyttjas i somras, men då hade jag som ondast och orkade verkligen inte med något sånt då, särskilt inte då den stora hudtumören vätskade och blödde  rejält, så jag fick byta förband flera gånger per dag, ska man ha glädje av en sån present så vill man ju må bra.
Inför denna helgen så passade Per på att boka hotell så att vi fick koppla av tillsammans ordentligt,  jag önskar bara att jag inte hade haft så ont, då hade helgen varit så mycket bättre.

Helgen innan var vi bjudna på 50-års fest i Västerås en jättetrevlig fest, men någon dans orkade jag inte med, jag blev sittandes vid samma bord hela kvällen  tyvärr, men Thilde hon dansade för oss allihopa, från det vi kom till det vi åkte hem, med paus för lite mat :)

Då börjar jag med att lägga in bilderna för helgerna,
 sedan kommer tumörbilder.

 

Thilde hon dansade från det hon kom till det vi åkte hem

många fick dansa sig trötta med Thilde :)

glitter tjejen :)

 

Hotellrummet i Uppsala

en bit mat i hotellrestaurangen med lite dryck till.

Per är med i mustaschkampen under november månad

 för att samla in pengar och uppmärksamma  prostatacancer, 

men den växer inte så fort:) 

 

 

 

Sådär! nu är det dags att visa hur jag egentligen har/har haft det,

 det som inte syns på ytan.

 så för er som inte klarar av att se blod och sår, så är detta inget för er!

 

 

så här såg hudtumören ut i början,

flera små som så småningom växte ihop till en stor

 denna har jag kvar på min vänstra sida, och den har blivit större

 men plattare

 det röda runt om är allergi av plåster

 

hudtumören  på höger sida börjar att växa

och blev stor

så här såg förbanden ut flera gånger per dag

under sommaren dessa luktade även illa.

 

så här såg det ut varje gång jag bytte förband,

 detta är ändå inte så farligt,

ibland gick det åt en halv låda med kompresser

 innan det slutade blöda

 

 så här såg den ut,

den hann att bli ännu större innan jag strålades,

men det har jag ingen bild på

efter strålningen börjar den krympa

 det vita är död vävnad som luktar illa och gör ont

här är den nästan helt borta

men då började metastaserna på sidan

 att spricka istället,

 tillägas bör också att hela bröstet består

av en stor hård och ond tumör

 

 och så här ser det ut nu,

inte så stora men de gör ont!

Gräsänka och cancergala

I torsdags blev jag gräsänka då mannen var i väg på en 4 dagars utbildning med hemvärnet.
Han lämnade först Thilde på förskolan innan han åkte iväg, jag hade först tänkt mig att ha henne hemma eftersom jag tycker det är rätt jobbigt att ta mig iväg någonstans då min andningskapacitet inte är den bästa, jag flåsar rejält efter bara några meter, och jag måste först gå ca 1 km till pendeltågsstation, och sedan byta till buss och från bussen är det ca 1 km till Thildes förskola, så det är ju lite bökigt, men i torsdags var det FN dagen och de hade jobbat en hel del med detta på förskolan,  så jag förstod ju att detta var något hon inte ville missa, och på eftermiddagen så var det fika och uppträdande så självklart tog jag mig iväg för att se alla dessa fina barn som sjöng jättefint för oss föräldrar, och vi fick även se ett fint bildspel på hur barnen har jobbat kring FN:s barn konvention, och Thilde var så glad över att jag kom så det var värt mödan, tilläggas ska kanske att jag dagen innan hade fått min behandling, och det gör ju inte konditionen bättre precis, och jag kände hur trött jag egentligen var då jag satt där och fikade och fick mig en funderare då jag satt där med alla barnen runt omkring och hörde hur någon hostade rejält, det är ju inte en miljö jag borde vistas i när man har dåligt immunförsvar ,med helkassa lungor, men att få se glädjen och stoltheten hos min dotter var värt allt, även om jag skulle råka bli förkyld efteråt.
Trots en supertrött dotter, så skötte hon sig jättefint på vägen hem, inget bråk eller gnäll alls, vilket man inte kunde säga om hennes kompis som bråkade rejält med sin mamma strax bakom oss på vägen, jisses säger jag bara, det blev ju inte bättre av att mamman gick ner på sin dotters nivå  och betedde sig likadant som henne, då var jag tacksam och glad över att Thilde kan uppföra sig trots att hon är trött, och att vi svängde av så att vi slapp ha de skrikandes bakom oss, jag var trött som det var ändå.
Jag kom hem och var helt färdig och insåg att jag måste iväg och handla mat, men förstod inte hur jag skulle orka med det, så jag ringde och kollade var Markus befann sig och han erbjöd sig då att handla hem mat, vilket jag var oerhört tacksam för,

Thilde vid fikat i sin fina tröja

 med hennes handavtryck på

som de hade gjort tidigare under veckan

 

väntar på bussen

 med en blomma i handen som hon hittat :)

 

väntar på pendeltåget "bara" 25 min kvar

 

På fredagen blev det en sväng ut i parken, där Thilde hittade en kompis som var snäppet vildare än hon på att klättra och springa, men jag tror hon var något år äldre än Thilde,
Det var jätteskönt att komma ut en stund trots att jag kände mig rejält trött.
På lördagen var jag ännu tröttare och orkade absolut ingenting och kände mig jättetråkig som mamma, jag vill inte att Thilde ska lida för att jag är sjuk och har mindre ork än andra,
På fm. blev det mycket vila, det tar ett tag för mig att vakna upp  från nattens vila, vädret var  även regnigt och grått så det gjorde ju inte saken bättre, men tillslut blev det ändå lite gjort, Thilde ville bada så det fick hon göra, sedan ritade hon och gjorde pärlplattor och såg på TV, och jag ryckte upp mig så pass, att jag fick undan några maskiner disk, bäddade och röjde undan lite här hemma, till kvällen så bakade Thilde kladdkaka och Markus erbjöd sig även då att gå och handla,vilket jag var jätteglad för.(Angelika var inte hemma utan hon låg sjuk i feber, hemma hos sin pojkvän hela veckan) sen fick hon sina naglar målade som hon tjatat om hela dagen :)
På söndagen  väntade och längtade Thilde efter sin pappa och var jätteglad då han tillslut kom hem på kvällen, för övrigt så tog vi det bara lugnt och myste under större delen av dagen.

 

självklart ska man klättra så högt upp det går :)

I går var det dags för årets Cancergala, som nu har bytt namn från Rosabandet galan, till: "tillsammans mot cancer" vilket jag tycker är mycket bättre.
För det inte många har förstått är, att även om galan har handlat om bröstcancer så har pengarna gått till all cancerforskning ändå, vilket jag tycker är jättebra, men det har inte framgått särskilt tydligt  på cancerfondens sida, och detta vet jag har irriterat många som lider av annan sorts cancer, där de inte har förstått att pengarna även gynnar de, i år hade cancerfonden tagit till sig kritiken och ordnat en gemensam gala, vilket var väldigt gynnsamt då de drog in hela 63,5 miljoner till cancerforskningen! helt otroligt de pengarna behövs verkligen!

Förra året i oktober, så blev jag intervjuad och fotad för lokaltidningen för min missade diagnos, jag trodde det bara skulle bli en liten notis om mig, men det blev ett stort uppslag, jag är ju ingen person som vill synas och höras i media så detta var ju lite omtumlande, men tyckte ändå att detta var så pass viktigt att jag ställde upp med både bild och namn i tidningen, jag var lite orolig att alla skulle känna igen mig i lilla Bro efteråt, men det blev inte så farligt som jag befarade, visst var det någon som ringde efter artikeln, men trodde jag var någon annan :)  och några grannar kände igen mig, och jag fick höra likande historier från de, om  hälsocentalen där läkarna gett konstiga diagnoser eller missat den egentliga orsaken, och tyvärr verkar det inte vara så mycket bättre där nu heller, trots att nya läkare har kommit dit.

 

Här kan ni läsa hela artikeln om ni vill:

 

http://arkiv.mitti.se:4711/2012/39/upplands_bro/MIUB-20120925-A-005-A.pdf

Efter artikeln så fick  jag även en fråga från radioprogrammet "Vaken", om jag ville ställa upp och vara med i Radio och prata om, jag minns inte ordagrant ämnet, men tror det var "En händelse som förändrade mitt liv"  men det tackade jag nej till.
Men något jag hade velat gå på var Bloggträffen som Amelia Adamo anordnade  hon är grundare till tidningen Amelia, Tara och M-magsin och dagen skulle handla om bröstcancer med föreläsare plus att få träffa andra cancer bloggerskor, det hade jag tyckt varit jätteroligt, men just den dagen och samma tid skulle jag få behandling med Herceptin, så det gick inte  tyvärr, men jag fick ändå en goodie bag med tidning och lite smått och gott från bröstcancerfonden hemskickat till mig :)

I oktober förra året  fick jag även två biljetter till "Rosabandet galan" från cancerfonden, inte var dag man blir erbjuden att gå på gala, och det tackade jag ja till trots att jag vid den här tidpunkten hade börjat få en hel del värk i min höger arm pga växande brösttumör som låg och klämde på en massa nerver, men kvällen blev helt underbar, men tårar och skratt,  berättelserna berörde så otroligt,särkilt då man vet vem det handlar om, för många av de medverkande har/hade egna bloggar som man följt och kanske skrivit till, och då blir det extra känslosamt, som i årets gala, så började det så känslosamt med en familj där hon hadedrabbas av tarmcancer, hennes känslor kände jag så väl igen,  men som jag nu trängt undan, men igår kom de upp till ytan igen och tårarna började  rinna direkt, och jag hann väl inte hämta mig, förrän nästa inslag kom, och det handlade om fina Sophie och Rasmus ifrån bloggen  "Tillsammans är vi starka" länken finns här till höger under "Ängla bloggar värda att läsa" hon fick sin diagnos ett halvår före mig och hon liksom jag hade den ovanliga bröstcanceformen IBC  (Inflammatorisk Bröstcancer)  den är mycket aggressiv och överlevnaden är minimal, för förloppet går oftast snabbt med spridning i kroppen.
Jag följde hennes blogg från det jag själv fick diagnosen, och var jätteglad då hennes behandlingar var över i september 2011 och hon slutade blogga, för att vara mammaledig på heltid, men en månad senare skriver hon återigen i bloggen att hon har fått återfall, cancern är tillbaka, och 7 månader senare somnade Sophie in, när man följer en blogg kommer man personen nära även om man inte känner de i verkligheten, så känns det som man känner personen tillslut, särskilt då man går igenom samma sak, så blir det väldigt känslosamt.
Så när Rasmus och Sophies inslag kom, så rann tårarna ännu mer, för just hennes blogg har berört mig jättemycket.
Nu har Rasmus tagit över och skriver då och då hur det går för deras lilla familj, gå gärna in och läs där http://ettrosahelvete.blogspot.se/
Jag tyckte årets gala var fin  med en bra kombination med både humor och allvar, för så är det, när man är sjuk så behöver man få skratta ibland och glömma allt vad cancer heter, Många tror kanske att det är det enda jag vill prata om och drar sig undan eftersom de tycker det känns jobbigt, men det är faktiskt tvärtom, jag tycker det är roligare att höra om vardagsbekymmer och skvaller, det känns så skönt att få lyssna och prata om någonting annat som får mig att skratta och glömma mina egna bekymmer, det är ju det jag har bloggen till för, att ventilera och skriva av mig mina känslor, så att jag orkar vara fokuserad och glad med familjen.

Nu ska jag snart bege mig till apoteket för att hämta ut mina mediciner som jag beställde igår, för i morgon är det dags för cellgifter i kapselform här hemma, plus att jag har beställt hem Fragmin sprutor eftersom de börjar ta slut.

 

 

Ha en trevlig kväll och ta hand om era nära och kära

Älskade unge!

Thilde är våran söta underbara dotter och lillasystern i familjen, samt våran prinsessa, för nog är det så att hon blir en hel del bortskämd och upppassad utav oss alla, med bortskämd menar jag att hon får en hel del kärlek för hon är så älskad av oss alla, men hon ger så mycket kärlek tillbaka så det räcker och blir över, hon är så snäll, söt och fin  på alla sätt och vis, (tycker nog varje förälder om sitt barn) jag tror det fanns en mening med att just hon kom till oss, för hennes glädje och livslust smittar verkligen av sig, och många gånger har hon fått mig på andra tankar då jag mått dåligt och varit nere, och verkligen behövt hennes livsglädje som hon har så mycket av.
Men lilla fröken har ett temperament som heter duga också, hon kan bli så arg när något inte går som hon vill, då suckas det, skälls och rätt som det är så hör man en svordom mitt i alltihopa, som då hon höll hon på att bygga med legot, och det gick inte som hon ville, och högljut klagar hon och låter ifrån köket, tillsist  ropar hon på pappa för att få hjälp, men han dröjer för länge och då hör man, hur hon tar till olika svordomar,
när pappa kommer och säger att så får man inte säga för det låter väldigt illa, så säger hon att det är på sina sakerna hon svär och det var så skönt att få säga så :) ja vad säger man?
själv så försöker jag tänka på vad jag säger, men visst slinker det ut någon svordom ibland då man är trött och irriterad, och hon är så snabb på att ta efter dessa, och de kommer bara när hon är irriterad.
När hon är på det arga  humöret är det ibland så svårt att hålla sig för skratt, för tittar man på henne när hon är som argast och skäller på oss, så kan man se hur det samtidigt rycker i mungiporna och glittrar i ögonen och hon har så nära till skratt, därför är det ibland  så svårt att bli arg på henne när hon har gjort något fel. men skäller vi på henne av någon anledning, och hon inte håller med, då har hon oftast svar på tal och skäller tillbaka, som den värsta tonåring :)
Jag tänker att när barn vågar säga emot vuxna på det sättet, inte på ett otrevligt sätt, utan mer att hon tycker att vi har fel och talar om det för oss, så måste de nog vara trygga i sig själva, när de har sådant stort självförtroende, att de vägrar finna sig i att bli orättvist behandlade, och det känns så skönt att hon har denna trygghet och detta självförtroende i sig, det kommer man långt på.
Som sagt så är hon inget elakt barn, hon har lätt att få kompisar och hon är väldigt omtyckt av sina kompisar på förskolan, och bland pojkarna har hon flera beundrare redan :)  hon leker med alla barn stora som små, och säger ifrån om hon tycker någon är dum,, hon är väldigt omtänksam och gillar att kramas och pussas, (kanske därav pojkarnas förtjusning)
Just nu är hon "mammas flicka" och vill ha min uppmärksamhet överallt, jag ska helst vara den som nattar varje kväll, läser saga och kliar henne på ryggen och under fötterna :)
När hon vill ha min hjälp, (oftast på toaletten), så kommer det heja ramsor som: mamma är bäst! mamma är finast! och mamma är sötast! hon vet då, hur hon ska smöra för en :) till pappa låter det så här:) pappa är coolast! och pappa är snyggast! :)  ja hon är för underbar vår lilla tös,en riktig lite glädjespridare även nu när hon trotsar och testar så har hon ändå nära till skratt, detta är egenskaper jag hoppas hon kommer att få behålla, att  våga tro på sig själv, sprida glädje med sitt underbara humör och att var hjälpsam och snäll  men inte låta sig utnyttjas.
Detta är något jag sett i lekparken när hon lekt med okända barn, så har det varit lite tävlingar i lekarna att kompisen har velat vara först hela tiden, Upp för backen först i rutschkanan osv.) i början har Thilde accepterat detta för att vara snäll, men efter ett tag tröttnat på det och tagit täten, då kanske det har blivit lite surt från kompisens sida och denne ha sagt att då leker jag inte med dig, sådana hotelser biter inte på Thilde utan vill de inte leka rättvist, så hittar hon en ny kompis i stället, men oftast brukar det  lösa sig och de fortsätter att leka :)

Med tanke på hur situationen har sett ut här hemma med att jag är sjuk, så vill jag inte föra över någon oro på henne på något sätt, jag har ju varit sjuk i mer än halva hennes liv, och det har blivit naturligt för henne, men hon verkar inte så påverkad av det, vilket är skönt, men i och med det, så har hon fått ta saker i egen takt som avvänjning med nappen och blöja, men det har gått över förväntan, nappar kan ju vara jättesvåra att vänja av med, men den valde hon bort helt på egen hand tidigt i våras innan hon han fylla fyra år, även nattblöjan åkte av ungefär vid samma tidpunkt, även om hon var orolig för att kissa i sängen på natten så har det gått jättebra, visst händer det någon olycka någon gång då och då, men det är sånt som kan hända.
varje dag gör hon mig så otroligt stolt, och jag ångrar inte för ett ögonblick att jag skaffade mig en "sladdis" efter 15 år och att börja om från början som många tycker, men för mig kändes det bara så naturligt, och hon kom med så mycket glädje och kärlek så hälften vore nog.

 

 Älskad från första stund

Här har jag börjat tappa håret  av cellgifterna

och har just fått håret snaggat hos perukmakaren,

 från långt hår till kort hår,

men Thilde tar det så naturligt,

 trots att hon älskade att mysa med mitt hår

här är hon 2 år

bild från bröllops fotograferingen i somras

 här liknar hon ju den prinsessa hon är ibland :-)

foto: Åsa Edling

 Mamma lukta!

Foto: Åsa Edling

 

våran egna skogsmulle på väg ut i skogen på äventyr:)

 Jag ser dig mamma! :-)

Trött

Biverkningarna började vända på dag 3 efter behandling, så jag ska väl egentligen inte klaga, men denna orkeslöshet, och brist på energi är inte rolig, just nu är jag så uttråkad av att vara hemma, men samtidigt orkar jag ingenting, lilla minsta ansträngning,  så svettas jag floder, som om jag skulle vara influensasjuk, eller något liknande och det är inte roligt, önskar bara att hemmet kunde städa av sig själv för jag orkar inte, svettas så fort jag gör något, jag gick till apoteket här om dagen i lugnt tempo, men känner hur svettig jag blir bara av den lilla ansträngningen, inte svettig som att man har motionerat utan pga att man är sjuk, kände hur det rann om mig inne på apoteket, så det var inte så roligt, har funderat på vad svettningarna kommer ifrån, för de står inte med som biverkning på listan, eller så beror de på att jag dagligen måste ta värktabletter, lungorna är inte heller krya det känner jag helt klart nu, men jag tror behandlingen tar på de, eftersom jag blir mer andfådd under behandlings veckan, men att gå i vår trappa här hemma får mig nästan att kippa efter andan då jag kommer upp, och det känns inte så roligt, detta har fått mig att fundera över festen som jag och dottern tänkte oss i vår /sommar då jag fyller 40 och hon 20 år, det känns ju inget roligt att ha en fest där man själv inte orkar delta, så det kanske får bli en enkel fest för de närmaste ändå, för behandlingen kommer ju att fortgå och jag blir väl inte piggare ju längre den pågår heller, känns trist att inte orka med, men, men inte mycket att göra åt, men jag hoppas ändå att jag ska få må bättre när cancern minskar ner i kroppen, hur som helst är det långt kvar till sommaren, det kan ju hända att planerna ändras i alla fall.
Nu när man är biverkningssjuk och trött igen, så är det svårare att känna sig positiv till allt som händer, eller se ljust på framtiden och jag saknar mina föräldrar väldigt mycket just nu när det är svårt. jag hade velat ha de här och fått deras stöd och stöttning, för jag vet att de hade ställt upp på ett eller annat sätt för att hjälpa mig, jag satt och sorterade igenom gamla bilder häromdagen och hittade bilder på mamma och pappa som gjorde saknaden ännu större, att hitta bilderna på mamma sista julen hon levde kastade mig tillbaka i tiden och tårarna började rinna, det gör de föresten ofta nuförtiden, men jag vet att det beror på all trötthet och påfrestning kroppen utsätts för, jag är egentligen inte så ledsen, men jag är så trött så tårarna blir någon slags ventil för att lätta på anspänningen i kroppen.
Detta inlägget kändes inte så positivt, men jag behövde få skriva av mig lite.

kram på er

Lägger in lite bilder från i helgen, för att lätta upp de hela :)

 Min söta älskade lilla prinsessa uppe i klätterställningen

 

 kan någon putta på?

 

 här ser jag betydlligt piggare ut

än vad jag faktiskt känner mig 4 dagar efter behandling

 

Titt ut :)

Behandling nr 2 och bilder ifrån helgen

I tisdags fick jag min andra behandling i den här studien, behandlingen gick bra, men i går kom biverkningarna som ett brev på posten, det som jag / vi trott var biverkningar från morfinet,visade sig vara biverkningar av behandlingen, vaknade med en hemsk huvudvärk och en stund senare, samtidigt med att hungern kom, så kom illamåendet,  tog en tablett mot illamåendet, men den verkade inte ha effekt,  jag fick i mig lite mat och en varma koppen soppa, tog en huvudvärkstablett och ytterligare en illamående tablett, och några minuter senare kommer allt upp som jag hade fått i mig, och illamåendet varade resten av dagen, så inte kom man ut i det fina vårvädret inte.
De rinnande ögonen också tillbaka, de jag hade då jag gick på Fec och taxotere, vilket är jättejobbigt, ser ut som jag gråter hela tiden och det svider runt ögat av alla tårar.
Tyvärr så blev det en del biverkningar på detta cellgift också, vilket jag hade fått höra skulle vara väldigt lindriga,  jag som slapp illamåendet med det första cellgifterna får det nu istället, men om cancercellerna krymper och försvinner så är det väl värt detta, hoppas att det tar lika bra i lungorna som det har gjort i bröstet, jag har fått mera ont där igen, men det beror ju på att behandlingen tar och att tumören inte gillar detta, så tolkar jag värken i alla fall,
I morse började jag morgonen med 2 tabletter mot illamåendet och det verkar ha fungerat för jag har kunnat äta lite frukost, men nu börjar jag börjar få huvudvärk igen så det är väl dags att ta en Alvedon Forte för detta, och äta lite, så kanske jag kan få må lite bättre idag.

Lägger upp lite bilder från i helgen kram

 

Pappa nu kommer jag !

Någon smygfotograferar :)

 

 

Mamma vi leker kurragömma! du räknar och jag gömmer mig!

spindeln i nätet

 

Här växer misteln vilt så här kan man få pussar under varje träd :)

 

pappa har du med mig min kamera?

 

Nu är det min tur att fota dig mamma!

 

Far och dotter i full fart nerför backen

Att åka över gupp är roligt

efter allt åkande måste man vila lite

senare på kvällen så träna vi på att åka skridskor

 

Det är roligt men det är svårt att hålla balansen

 

stjärnklar himmel och fullmåne