Behandling och födelsedagar

Efter mycket om och men så fick jag äntligen min 5:e behandling i torsdags eftermiddag, jag har mått rätt ok den här omgången, men i fredags hade jag ett illamående som låg på lur hela dagen och sov bort halva dagen för att jag var så trött, i lördags kände jag mig rätt ok och vågade mig tom på att dricka lite öl och vin på kvällen.
Annars så är jag rätt försiktigt med alkoholhaltiga drycker just nu, pga ett leverprov som är något förhöjt, men min läkare tycker inte det är något att bekymra sig över, så länge som de "riktiga" levervärdena är bra, tydligen så finns det mycket som kan påverka just detta levervärde upp och ner, men ändå så försöker jag tänka till lite.

Men lite skoj måste man ju få ha, särskilt nu när jag fyller 40 år i morgon :) det trodde jag inte för ett år sedan att jag skulle få uppleva, då jag hade fått domen metastaser i hjärnan, det brukar innebära ca 3 mån överlevnad, vem hade kunnat tro att de, 1 år senare inte skulle synas på röntgen? så jag har faktiskt inte vågat planera särskilt långt i förväg, jag lever i 3 månaders perioder, så något stort har jag alltså inte vågat planera, för att fira min 40 års dag, energin har kanske inte riktigt funnits där heller med alla behandlingar jag får, plus att det varit lite andra saker som ställt till det här hemma, som gjort att jag varken har haft lust eller ork att planera något. först var planen en jättefest, men insåg att i maj så händer det så mycket annat, så många är upptagna på andra håll, så jag la ner det projektet, vill verkligen inte slösa min energi och pengar på något stort om ingen kan komma.  jag behöver den energin till annat istället.
Sedan fick jag erbjudande om att fira min födelsedag med kryssning istället, med mat och dryck musik och dans,,samt hytter till alla för ett bra pris, vilket lät jätteintressant, jag hade tänkt bjuda med familj och vänner, och stått för hela kalaset, det hade kostat lika mycket som att hyra lokal och bjuda på mat och lite underhållning, men nu skulle jag ju slippa alla förberedelser och städning efteråt.
Men då visade det sig att åldersgränsen var 23 år och eftersom jag även vill fira min dotter som fyller 20 den 16 maj så  gick inte detta heller, så nu slutar det med att det blir öppet hus här hemma istället, Den 18 maj med mat och dryck, än så länge verkar det inte bli så många som kommer, Men de har till den 13 maj på sig att svara, så det blir nog några till i alla fall hoppas jag. Per har skickat ut inbjudningar på Fb, till de som har det, så ni som inte har sett någon inbjudan kolla era evenemang så har ni kanske en inbjudan där :)

Natten till igår så sov jag endast 3 timmar somnade kl 00.30 och vaknade kl 03.30 och var helt klarvaken i huvudet, jättejobbigt på morgonen, med en pigg liten dotter och eftersom vi hade planerat att åka ut till campingen för att se om platsen vi vill ha har blivit ledig, så gav vi oss i väg.
Jag  säger så här: att ha sömnbrist och sedan cellgifter i kroppen som  gör jävulskt ont i bröstet när de börjar verka, är ingen hit precis. men med lite alvedon i kroppen så blev det lite bättre i alla fall, vi åkte ut till Siggefora och det var vissligen väldigt blåsigt men det var varma vindar, så det var riktigt skönt faktiskt, så snart blir det  för oss att tillbringa helgerna där ute igen. "Längtar"
Någon plats hade inte blivit ledig, men grannarna tror inte att de som har platsen nu, kommer bli kvar, så vi hoppas på det bästa, så vi slipper stå i ett vatttenhål i sommar igen. annars så kommer vi bara att vrida upp vagnen så vi kommer bort från det värsta i alla fall.
Thilde hann och leka en liten stund med några barn vid lekplatsen innan det var dags att åka vidare, Nu till Västerås och till Pers morfar som fyllde år i går, så där blev det lite fika en stund innan det var dags att åka hem och planera kvällsmaten. Trots mina 3 timmars sömn så orkade jag hålla igång en hel dag och kom faktiskt inte i säng förän vid 22- tiden. Inatt var jag så pass smart så jag tog värktabletter innan jag gick och la mig så att jag inte skulle vakna av värken, och jag fick sova ända tills Pers mobil ringde kl 5.20 då han skulle upp med Thilde, tur att man kan ta det lugnt resten av dagen för jag har väldigt svårt att sova vidare när det är ljust ute, men jag har en del att göra här hemma idag, så det gör inget att jag fick kliva upp tidigt.

Jag har tagit mig för ännu ett projekt, och det är att försöka att komma iform, vi får se hur det går med det.
Energin läggs ju först och främst på att må så bra som möjligt under mina behandlingar, då jag är som tröttast och har som ondast, men jag behöver verkligen gå ner i vikt, och jag har lovat mig själv att blir jag av med värken i armen, så ska jag börja träna igen, och just nu har jag ingen värk ut i armen, så jag har ingen ursäkt till att inte göra det längre, och just nu finns orken där också, så då får man passa på  och ta tillvara på de bra dagarna, vet att jag har mycket att vinna, med att få lite muskler och bättre kondition, kanske jag inte kan bli frisk, men jag kanske kan hålla spridningen i shack... vet inte, men det finns forskning som säger att motion 3 dagar i veckan  30 min per gång, kan förhindra återfall hos tidigare cancerpatienter, nu har jag ju spridd cancer redan, så jag vet inte om just det, påverkar mig, men hur som, så kan det aldrig skada att få bättre konditon och ork, jag tar det helt enkelt i min takt och ork, huvudsaken är ju ändå att man gör något, för att det ska bli bättre,
Jag har ju redan ett träningsprogram jag fått tidigare, och träningsredskapen har jag också här hemma, så nu har jag satt i gång. 
Jag började med att väga och mäta mig idag och har gjort ett vikt och mått schema  där jag skriver in resultaten vecka för vecka, så det ska bli spännande och se om det händer något bra med kroppen också. Jag behöver verkligen få fokusera och tänka på annat än bara sjukdom och problem,vi har haft det rätt tufft här hemma på senare tid kan jag säga, men allt löser sig nog till slut hoppas jag.

 

 

 

 

För ett barn

 

Må du snubbla på dom stenar, jag aldrig själv fick snava på
Så att du sen kan resa dig, och stadigare gå
Du kan aldrig någonsin hindra, alla sorgens fåglars stråk
Men du kan hindra dem att bygga bo, och att flyga lågt
Så må du räcka mörkret handen, säga hej med öppen mun
Så du alltid skönjer smärtan, i varje lycklig stund
För jag älskar dej, jag älskar dej, och ännu ännu mer
Men må du inte stå i skuggan, av den kärlek jag ger dej

Jag ska vänta vid ett vatten, du ska gå vilse, barn
Håll ditt huvud högt, ta din tid
Jag ska vänta vid ett vatten

Du har givits denna vardag, för att längta härifrån
Så försök bekämpa ledan, med din silver-saxofon
Må du möta någon på stigen, som ger dej all sin lojalitet
Och som älskar dej i trohet, för någonting du inte vet

Jag ska vänta vid ett vatten...

Lova mej att aldrig lita blint, på det jag sagt
Lita på dej själv, men framför allt, var på din vakt
Jag kan inte ge dej livet, du kan få vila i min famn
Du ska göra dina egna sånger, under ditt eget namn

Jag ska vänta vid ett vatten....
Peter Lemarc

Födelsedag och strålkniven

Nu är det dags för lite uppdatering igen det har ju hänt en del sedan sist. så detta blir ett långt inlägg.
Den 7 maj fyllde jag år och det trodde jag väl  aldrig att jag skulle få uppleva då jag fick min diagnos förra sommaren. för mig var det en dödsdom som gav mig ångest under hela behandlingstiden med fec och taxotere, jag hade svårt att koncentrera mig på något annat än min sjukdom. jag var som en svamp och läste allt om det som handlade om min typ av bröstcancer, hittade bloggar om andra drabbade, vissa har blivit friska, andra har fått återfall, och tyvärr har flera av dessa bloggar avslutats av någon anhörig, det är jobbigt att läsa när någon man har följt länge blir så dålig att läkarna bestämmer att all livsuppehållande behandling  ska upphöra, i detta fallet så är det söta Sofie ifrån bloggen "tillsammans är vi starka" som är så sjuk och det har gått så fort, jag känner verkligen med hennes nära och kära. Hennes svägerska från bloggen "Danni och lilla Keila" har just uppdaterat att Sofie ska få flytta till Hospice då läkarna nu anser sig inte kunna göra mer för henne, så oerhört smärtsamt besked, men tyvärr inget ovanligt besked bland alla cancerbloggande kvinnor som jag följer. varför följer man någon som är så svårt sjuk? kan man undra, för min egen del är det för att jag känner igen mig i så mycket av vad andra cancerdrabbade går igenom, och de förstår vad man själv går igenom på ett sätt som friska inte kan, de vet precis hur man mår av cellgifter, vilka känslor man brottas med till och från, hur det är att leva med kronisk cancer som jag gör nu, det innebär att jag aldrig kommer att bli friskförklarad, men så länge medicinerna hjälper och håller cancercellerna i schack, så kan man ändå ha ett bra liv, det finns de som har levt 17 år och t.o.m 25 år med spridd bröstcancer och fortfarande lever, och jag måste våga tro på framtiden, och det gör jag konstigt nog, trots alla motgångar jag har haft så har ångesten konstigt nog lämnat mig och jag känner  mig gladare och lyckligare än på mycket länge. jag kan inte förklara varför jag känner mig så, men just nu njuter jag av livet och våren som har kommit för fullt, allt det gröna  som slagit ut och maskrosor och tussilago som lyser upp som små solar i gräset, gör mig lycklig, jag älskar våren då allt får nytt liv igen, alla ljuvliga dofter som är nu, träd och buskar blommar för fullt och det doftar barndoms somrar, jo man kan vara glad och lycklig fast man är cancersjuk och det är okej att känna som "ung cancers" slagord är
Här nedan  är en video som de har gjort och det är just precis så det är som de beskriver, jag gråter varje gång jag ser den för jag känner så väl igen mig själv i det som sägs i filmen, se den gärna men den berör ofta till tårar.

 Nu till något roligare, jag fyllde som sagt år och det firades med den närmsta familjen, jag brukar inte fira så mycket när jag fyller år, men vi gick ut och åt god mat tillsammans på kvällen innan. eftersom jag fyllde år på en måndag.
På måndagen åt vi fläskfile med klyftpotatis hemma och tårta och fika på kvällen.
Nästa år fyller jag 40 och Angelika 20 år och det vill jag fira ordentligt, så planen är en lite större fest runt den 4 maj nästa år. jag förväntar mig att leva och må bra även då :P
nedan lite bilder från middagen med familjen,

Är all den här maten till mig?

Mmm glassen var helt klart favoriten :)

Vissa har svårt att låta bli att göra grimaser på foton :P

Håret har börjat att krulla sig
 och blir mer och mer bångstyrigt att ordna till,
vatten och vax är det som gäller just nu ;)

Den 7 maj hade Thilde sitt första tandläkar besök och hon var superduktig, hon fick provåka tandläkarstolen som i detta fallet låtsades vara en helikopter, hon gapade stort redan innan tandläkaren frågade om hon fick se hennes tänder, och fick tänderna räknade utan problem, och så fick vi beröm över att tänderna såg så fina ut, som belöning fick hon en ballong och en flagga med "Moa". Pusslet och boken om henne har hon redan så hon visste vad hon skulle göra hos tandläkaren, och hade sett fram emot besöket länge. en påse med en tandborste och lite broschyrer fick hon med sig hem också :)
på ondagen den 9 maj gjorde Thilde sin treårs kontroll på bvc, vi var ju inte hemma då vi fick första tiden men nu blev den av, och även där blev hon godkänd :) längd och vikt följde kurvan jättefint, hon är 96 lång och väger 13.7 kg trodde faktiskt att vi skulle få nedslag på vikten men det fick vi inte, utan hennes proportioner var jättefina, hon har bra motorik och ordförråd och pratar mycket, det ända som hon påpekade att hon inte talade riktigt rent och frågade om jag var orolig över det, men det känner jag ingen oro över alls, hur vanligt är det att treåringar pratar helt rent? jag är helt övertygad om att det kommer, och det höll sköterskan ju med om, och som hon sa så var hon som sagt bara tre år, men när man är 4år och inte talar rent så finns det hjälp att få, men sånt vet jag ju redan då jag i vanliga fall jobbar i förskolan med flerspråkiga barn.

Den 7:e maj  fick jag också besked i från ks och neurologiska kirurgin att jag hade en tid inbokat på avd.R14 den 14 maj kl 7.00, och jag som hade trott att jag bara skulle göra röngen den här dagen fick nu veta att jag skulle genomgå strålknivs operation samtidigt, gissa om jag har varit nervös inför detta, men nu är det över och jag är hemma igen.
Gårdagen började kl 5.00  på morgonen för att göra sig iordning, taxin kom kl 6.00, när vi kom till avd fick jag en säng och sjukhuskläder att byta om till, t.o m landstingets sexiga trosor fick jag  :P  sedan blev det lite förberedelser med  med lite sobril så att jag blev lugn och fin ;) sedan sattes en infart i handen trots att jag har en port, så är det inte alla som vill eller kan använda en sådan, så det blev en nål som satt obekvämt i handen i stället, sedan fick jag åka ner till operation, där de skulle sätta en stålställning runt huvudet på mig, och detta var nog det allra värsta momentet inget skönt alls kan jag säga, först fick jag lite information om vad som skulle hända, och fick veta att i denna Mr med ställningen på så kunde man se mycket bättre bilder av hjärnan och jag skulle inte bli chockad om de bilderna visade fler förändringar i hjärnan, men fick också veta att de skulle behandla dessa samtidigt i såna fall. biverkningar i mitt fall kunde bli en inflammation som kunde tillstöta om 6-9 månader efter strålning,  och det kunde påverka min balans och även synen på höger öga, det vill säga det öga som jag har bra syn på, jag har nästan ingen syn på vänster öga alls, så  då blir det väl rullator och blindkäpp om några månader ;) ... men svullnaden kunde behandlas med kortison men det tar flera månader innan inflammationen ger med sig, det var det som kunde hända, håret skulle jag få behålla, jag hade ju från början fått uppfattningen att jag skulle genomgå en vanlig strålning mot hjärnan och av en sådan tappar man håret vet jag. men detta är en mer precis  och kraftig gammastrålning som justeras så exakt på punkterna som ska behandlas. och det fanns goda möjligheter att behandla mina förändringar, de förändringar jag har i hjärnan är av en sådan sort som är väldigt känslig för strålning och det är goda nyheter för mig, när jag fått informationen var det dags att sätta igång, först fick jag fyra stycken sprutor med tandläkarbedövning som gjorde grymt ont kan jag säga,
 två rakt in i pannan och två rakt in i nacken för att bedöva där de skulle skruva fast ställningen, sedan fick jag två sprutor till på varsin sida på pannan för att jag fortfarande hade känsel där, sedan träddes en tung stålställning på huvudet på mig och det börjades justeras och sedan började läkaren skruva fast den i pannbenet och i nacken på mig, när de skruvade fast den i pannan fick jag order om att blunda och jag förstod varför, blodet rann rätt så bra när de skruvade dit ställningen,  jag hade ju läst att detta var en icke blodig operation, men det stämde inte riktigt, för blödde det gjorde jag, och läkaren tog i och skruvade som om han skruvade ihop en byrå eller något sådant, det kändes väldigt obehagligt kan jag säga och det spände rejält,
Jag såg ut som en blandning av Frankensteins monster  och Hannibal Lecter  från filmen när "Lammen tystnar" ;P

Det ser ut som att jag har munnen fri på bilderna
 men det har jag inte
det var väldigt knepigt att bara dricka
så det fick ske med sugrör, annat gick inte

 sedan fick jag åka upp till avd igen och vänta tills jag skulle ner på röngen, denna gång i  magnetkameran så var det extra obehagligt i och med ställningen, pga den kunde jag inte ha hörlurar och lyssna på musik under timmen som gick,
 men fick någon form av proppar gjorda av vax i öronen, men maskinens dån hördes rejält igenom dessa så det var svårt att slappna av, efter detta så var det upp på avd. igen och vänta på min tur till strålkniven, jag var nummer två som skulle behandlas, när det var dags blev jag hämtad av en vaktmästare som körde ner mig i kulverten och jag blev ett tag orolig då vi svängde av mot skylten obduktion/ kapell och tänkte att nu är det kört, då de tar mig direkt dit  :P, men han stannade sängen innan dess och ringde på en dörr därnere i kulvurten som visade sig innehålla strålmaskinen, det var ju tur det i alla fall :)  där på plats så var det samma sköterskor och läkare som hade skruvat på mig ställningen, och nu fick jag lite bra besked, för de hade inte sett något mer förändringar i hjärnan på mig och de två jag hade var oförändrade i storlek, äntligen bra nyheter, sedan skruvade de fast en hjälm på huvudet som de skulle fästa i maskinen som jag skulle ligga i,
Den likande magnetkameran, men var mycket bekvämare vad det gäller rymlighet och ljud, den lät i princip ingenting och jag fick lyssna på lugna favoriter under tiden jag låg där ,ca 50 min, och det var helt smärtfritt , jag kände ingenting förutom att det var obekvämt att ligga på en stålställning.
när det var klart så plockades ställningen av och det blödde rejält denna gången också, och nu kom smärtan när trycket lättade, det gjorde så pass ont att jag blev illamående och kräktes en stund senare, och det fortsatte att blöda lite så jag fick stanna kvar över natten tills jag mådde bättre, när sköterskan lättade på bandaget som satt runt huvudet blev det lite bättre, men hon förstod också då, varför jag hade haft så ont, mina skruvhål var rätt så stora och svullna, så på kvällen tejpade kvälls sköterkorna mig och lindade ett mjukare bandage runt huvudet, i morse hade det i princip slutat att blöda, nu kommer det mera sårvätska än blod, så jag fick två små plåsterlappar i pannan och fick åka hem på morgonen, jag är rätt öm över såren men konstigt vore det väl annars, men för övrigt mår jag bra.
jag vill också tacka för sällskapet under dagen av min underbara sambo, dotter och Ulla-britt , det kändes skönt att slippa vara ensam innan operationen, men tyvärr så var jag inget vidare sällskap då jag kom tillbaka efter strålkniven, jag hade sån värk då att sköterskorna tyckte jag skulle få vila i fred, och jag orkade faktiskt inget annat, men jag uppskattade verkligen att ni fanns där.

kalas

Nu sover Thilde sött efter vi har firat henne i förskott i kväll:) hon drömmer säkert om allt gott hon fått i sig och alla roliga saker hon har fått=) hon fick provsmaka grädden och den vart helt klart godkänd, med den största sleven smaskade hon i sig all överbliven grädde så hela hennes ansikte blev helt gräddigt:), tårtan blev godkänd den med, men det var mest grädden hon ville åt :) sen blev det presentöppning, och hon fick en lekservis med tallrikar i lektåligt stengods från Ikea, sen fick hon en massa leksaks mat och godis, hon fick även ett fint kastrullset även det ifrån Ikea och till det fick hon en visp, stekspade, tång, sked,och soppslev, detta hade hon väldigt roligt med i kväll, hon fick även en film och ett såpbubbelset, allt var väldigt uppskattat, men Thilde fyller ju egentligen år på tisdag den 12 April då hon blir två år, och det känns lite fel att fira henne i förväg, men det var ju för att även Markus skulle få vara med och fira henne, men på tisdag ska hon få en lite större present, den var slutsåld på Ikea igår men idag fanns den åter på lager, så det spar vi till sist=), och alla som vill komma och fira henne så har hon kalas på söndag den 17 april kl 14.00 hör gärna av er så att vi vet hur många som kommer så att vi kan planera fikat därefter=)
nu ska jag nog göra som Thilde och gå och krama kudden för nu börjar hostan sätta in igen, och jag kan behöva lite vila då jag sover så dåligt på nätterna pga hostan,
lägger in lite bilder på Thilde från ikväll:)

mums! mums! det här var gott=)

 

det färdiga resultatet marängtårta med sockerkaksbotten, fyll med grädde och bär, även kallad för kalastårta

inte så vacker men god var den:)

lektåligt stengodsporslin från Ikea

 lite matlagnings redskap

 Tack Markus för det fina kastrullsetet !

 såpbubblor med redskap för många olika varianter till bubblor

 Nästan som på riktigt fast mindre i storlek:)

 Film och kort från Angelika

 Jag myser med storasyster=)