Visar inlägg med etikett cellgifter. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett cellgifter. Visa alla inlägg

tisdag 15 april 2014

Det ljusnar





Tänkte börja med att tacka för era fina kommentarer i bloggen, det värmer verkligen i hjärtat att läsa det ni skriver. att det finns så många vänliga själar, som jag inte känner i verkligheten och som ändå bryr sig, det  gör mig väldigt rörd.
Det är svårt att sätta ord på sina känslor att skriva ner det som man känner, om man inte själv har haft sådana känslor av ångest och tomhet så är det nog svårt att förstå,
Men jag har börjat att kravla mig uppåt igen och tar nu nya tag, och försöker att se positivt på framtiden ändå.
Trots att jag saknar min yngsta något oerhört just nu, så har det varit bra ändå att hon kanske inte har varit hemma och sett mig så ledsen, men däremot så har Per fått tagit den delen, det har nog inte varit allt för roligt för han heller, att se sin fru så ledsen, då jag har börjat gråta utan någon som helst förvarning, det är ju inte likt mig alls,
men det har ändå varit så skönt att jag fått lätta mitt hjärta och min oro för honom, och vi har fått prata i lugn och ro. något som vi verkligen behöver göra.
Jag är väldigt dålig på att prata om känslor i vanliga fall, däremot är det lättare att skriva här på bloggen, konstigt nog,

De senaste dagarna har jag börjat att må lite bättre, och det började med att jag misstänkte att jag får i mig för lite näring, jag äter men inte särkilt mycket och jag går hela tiden ner i vikt, vilket hade varit kanon om jag varit frisk, nu känns det som att jag behöver lite att ta utav, så nu vill jag inte gå ner så mycket mer i vikt, i alla fall inte i denna takt, så i och med att jag äter dåligt och jag gör av med mer energi än jag får i mig, så har jag nu fått prova på näringsdrycker som ett komplement, till den övriga kosten, de var väl inte jättegoda, och de var väldigt söta tyvärr, men jag blev piggare, och just nu är det som är viktigast, jag vet att cancer livnär sig på socker av alla de slag, men i mitt fall handlar det om livskvalité också, så det får bli en balansgång, eftersom jag har dragit ner så mycket på socker så tycker jag inte ens att det är gott när det bara smakar sött, så jag blev besviken på nyponsoppan som var betydligt sötare än den man köper i affären, men denna hade förstås ett högre energi innehåll, och det är ju det jag är ute efter  för att orka, och inte fortsätta att gå ner i vikt
jag försöker fortfarande att tänka hälsosamt men inte extremt, cancern kommer inte att dö ut, för att jag tar bort allt socker i min kost, utan cancern tar det den behöver för att överleva, och då ryker musklerna i stället, vilket de redan har gjort till stor del på mig, jag har nu gått ner 20 kg sedan jag och Per gifte oss i juni förra året, och viktnedgången går allt fortare, så nu vill jag sätta stopp för det ett tag,

En stor del av det som ger mig ångest är ju min dåliga kondition och att jag flämtar så fort jag rör på mig, och någonstans i bakhuvudet kom jag att tanka på att järnbrist och andfåddhet hör ihop, så jag läste lite om symptomen på järnbrist och mycket riktigt så stämmer många av symptomen in, så nu ska här prövas att äta järnrik mat och frukt och grönt i massor, för att få tillbaka min energi, många säger att man inte ska äta antioxidanter för att de kan gynna cancercellerna, men jag kan inte hitta någon ny forskning som stärker den teorin, snarare tvärtom ett starkt immunfösvar, slår ju tillbaka mot cancern, men självklart vill jag inte stoppa i mig en massa piller och sådan skit, de tror jag inte alls på, utan jag vill få in det nyttiga på naturlig väg, för i tabletter och kapslar så är det ju även andra tillsatser med förutom vitaminer, som säkert inte är lika hälsosamt, däremot så tar jag högdos av D-vitamin varje dag, för det finns det så mycket forskning om just nu att det är bra för både det ena och det andra.jag har ingen aning om att det jag gör är rätt, men jag måste hitta en väg där jag faktisk också mår bra,  och inte bara ett sätt att överleva,
Min cancer är ju kronisk och jag ska leva med den resten av mitt liv, och då vill jag även få må bra den tiden.

De senare dagarna har jag sett till att jag fått i mig många olika sorters vitaminaer och mineraler i form av frukt och grönt, jag vet inte om de har påverkat, men humöret har i alla fall blivit bättre, och jag har även fått bättre aptit, men där kan även cortisonet vara en bidragande orsak, jag tar ju cortison varje dag pga att jag har fått lite strålbiverkan på matstrupen, och det rev och gjorde ont när jag svalde, men nu är det bättre igen, så snart ska vi trappa ner på de också,
Jag känner mig även gladare igen, och det är värt en hel del för mig.

Idag var jag och maken hos min läkare, för att få resultatet av min MR hjärna och meningen var även att jag från början skulle få min behandling på torsdag, men den dristade jag mig till att ändra på  och flytta fram och den närmaste tiden då var 2 1/2 vecka framåt, vilket känns lite sådär, allt för att jag ev skulle kunna få följa med upp till Vilhelmina,
Nu när jag tog upp det med min doktor sa han att han tycker absolut att jag ska resa iväg, han tyckte jag behövde det, så nu hänger det på mig, men jag har bestämt mig  för att våga med syrgas och allt i packningen så följer även jag med upp,
Jag har en väldigt underbar onkolog och han är verkligen mån om att man ska må så bra som möjligt, Jag tänker ibland på när jag fick han i samband med att min spridning hade upptäckts, och  där i början så fick han bara leverera dåliga besked efter varandra, till mig,
så jag fick nästan ångest ett tag då jag träffa han, men så är det inte nu längre, jag vet att han gör allt vad han kan för att jag ska få må så bra som möjligt, och klurar på nya behandlingar och mediciner som kan hjälpa mig., så idag prata vi lite om hur jag mår och han vill ju precis som jag att jag ska få slippa min följeslagare som jag har i form av syrgasen, och han hoppas att strålningen mot lungan ska få den effekten på sikt, jag tog även upp att jag tror att min mage är en bidragande orsak till att jag blir så andfådd, eftersom jag har ont och oftast är uppsvälld, så han funderade på om det är Navelbinet som är orsaken,
så nu ska vi pröva utan den vid nästa behandling och jag får då endast antikroppsbehandlig, för och se om magen blir bättre, han berätta att det är välkänt att just det cellgiftet kan ge väldiga magproblem, så om magen blir bättre nu under uppehållet så funderar han ut någon ny medicin till mig, det känns bra att veta att han faktiskt tar mina krämpor på allvar, och vid nästa behandling så vill han även ta ett stansprov på min brösttumör i höger bröst, för att se om den svarar på Herceptinet eller inte, jag hoppas ju förstås att den fortfarande svarar på den behandlingen, men man vet ju inte, men det är bra att det kollas upp i alla fall.

Tillslut fick jag även veta att MR hjärna inte visade något nytillkommet, jag har en liten svullnad mot den ena metastasen som troligen är en strålbiverkan, det står helt enkelt still däruppe i huvudet, vilket i detta sammanhang faktiskt är riktigt skönt :)
Trots att jag var mer andfådd än vanligt idag pga stulande mage så kände jag mig riktigt glad när jag  fick åka hem, men först fick jag mina sår omlagda av en sköterska på mottagningen, hon är inte min kontaktsköterska men det är hon jag har mest komtakt med och hon dokumenterar mina sår genom att fotografera de, så man kan jämnföra om de blir bättre eller sämre, och hon är helt underbar, så lugn och snäll, så man känner sig ordentligt trygg i hennes vård. och det är just det jag behövde just nu, efter allt som varit, så är tryggheten så viktig.
och att känna från deras sida att de faktiskt tycker att jag ska åka iväg, fast de vet att de är långt bort, gör en hel del, nu får det ju inte hända något medans jag är borta, men skulle det göra det så känns det ändå bättre att veta att familjen finns i närheten, den är trots allt viktigast för mig, Nu kommer troligtvis inte min äldsta att följa med upp eftersom hon har lovat att vara kattvakt åt sin farmor och farafar, men det går nog ingen nöd på henne ändå tror jag :)

Nu längtar jag så till att jag får träffa min lilla trollunge och hennes goa kramar, sen hoppas jag att vi hinner träffa lite av släkten och vännerna däruppe under vår korta vistelse, nu längtar även jag att få komma iväg ett par dagar :)

måndag 6 maj 2013

Behandling och födelsedagar

Efter mycket om och men så fick jag äntligen min 5:e behandling i torsdags eftermiddag, jag har mått rätt ok den här omgången, men i fredags hade jag ett illamående som låg på lur hela dagen och sov bort halva dagen för att jag var så trött, i lördags kände jag mig rätt ok och vågade mig tom på att dricka lite öl och vin på kvällen.
Annars så är jag rätt försiktigt med alkoholhaltiga drycker just nu, pga ett leverprov som är något förhöjt, men min läkare tycker inte det är något att bekymra sig över, så länge som de "riktiga" levervärdena är bra, tydligen så finns det mycket som kan påverka just detta levervärde upp och ner, men ändå så försöker jag tänka till lite.

Men lite skoj måste man ju få ha, särskilt nu när jag fyller 40 år i morgon :) det trodde jag inte för ett år sedan att jag skulle få uppleva, då jag hade fått domen metastaser i hjärnan, det brukar innebära ca 3 mån överlevnad, vem hade kunnat tro att de, 1 år senare inte skulle synas på röntgen? så jag har faktiskt inte vågat planera särskilt långt i förväg, jag lever i 3 månaders perioder, så något stort har jag alltså inte vågat planera, för att fira min 40 års dag, energin har kanske inte riktigt funnits där heller med alla behandlingar jag får, plus att det varit lite andra saker som ställt till det här hemma, som gjort att jag varken har haft lust eller ork att planera något. först var planen en jättefest, men insåg att i maj så händer det så mycket annat, så många är upptagna på andra håll, så jag la ner det projektet, vill verkligen inte slösa min energi och pengar på något stort om ingen kan komma.  jag behöver den energin till annat istället.
Sedan fick jag erbjudande om att fira min födelsedag med kryssning istället, med mat och dryck musik och dans,,samt hytter till alla för ett bra pris, vilket lät jätteintressant, jag hade tänkt bjuda med familj och vänner, och stått för hela kalaset, det hade kostat lika mycket som att hyra lokal och bjuda på mat och lite underhållning, men nu skulle jag ju slippa alla förberedelser och städning efteråt.
Men då visade det sig att åldersgränsen var 23 år och eftersom jag även vill fira min dotter som fyller 20 den 16 maj så  gick inte detta heller, så nu slutar det med att det blir öppet hus här hemma istället, Den 18 maj med mat och dryck, än så länge verkar det inte bli så många som kommer, Men de har till den 13 maj på sig att svara, så det blir nog några till i alla fall hoppas jag. Per har skickat ut inbjudningar på Fb, till de som har det, så ni som inte har sett någon inbjudan kolla era evenemang så har ni kanske en inbjudan där :)

Natten till igår så sov jag endast 3 timmar somnade kl 00.30 och vaknade kl 03.30 och var helt klarvaken i huvudet, jättejobbigt på morgonen, med en pigg liten dotter och eftersom vi hade planerat att åka ut till campingen för att se om platsen vi vill ha har blivit ledig, så gav vi oss i väg.
Jag  säger så här: att ha sömnbrist och sedan cellgifter i kroppen som  gör jävulskt ont i bröstet när de börjar verka, är ingen hit precis. men med lite alvedon i kroppen så blev det lite bättre i alla fall, vi åkte ut till Siggefora och det var vissligen väldigt blåsigt men det var varma vindar, så det var riktigt skönt faktiskt, så snart blir det  för oss att tillbringa helgerna där ute igen. "Längtar"
Någon plats hade inte blivit ledig, men grannarna tror inte att de som har platsen nu, kommer bli kvar, så vi hoppas på det bästa, så vi slipper stå i ett vatttenhål i sommar igen. annars så kommer vi bara att vrida upp vagnen så vi kommer bort från det värsta i alla fall.
Thilde hann och leka en liten stund med några barn vid lekplatsen innan det var dags att åka vidare, Nu till Västerås och till Pers morfar som fyllde år i går, så där blev det lite fika en stund innan det var dags att åka hem och planera kvällsmaten. Trots mina 3 timmars sömn så orkade jag hålla igång en hel dag och kom faktiskt inte i säng förän vid 22- tiden. Inatt var jag så pass smart så jag tog värktabletter innan jag gick och la mig så att jag inte skulle vakna av värken, och jag fick sova ända tills Pers mobil ringde kl 5.20 då han skulle upp med Thilde, tur att man kan ta det lugnt resten av dagen för jag har väldigt svårt att sova vidare när det är ljust ute, men jag har en del att göra här hemma idag, så det gör inget att jag fick kliva upp tidigt.

Jag har tagit mig för ännu ett projekt, och det är att försöka att komma iform, vi får se hur det går med det.
Energin läggs ju först och främst på att må så bra som möjligt under mina behandlingar, då jag är som tröttast och har som ondast, men jag behöver verkligen gå ner i vikt, och jag har lovat mig själv att blir jag av med värken i armen, så ska jag börja träna igen, och just nu har jag ingen värk ut i armen, så jag har ingen ursäkt till att inte göra det längre, och just nu finns orken där också, så då får man passa på  och ta tillvara på de bra dagarna, vet att jag har mycket att vinna, med att få lite muskler och bättre kondition, kanske jag inte kan bli frisk, men jag kanske kan hålla spridningen i shack... vet inte, men det finns forskning som säger att motion 3 dagar i veckan  30 min per gång, kan förhindra återfall hos tidigare cancerpatienter, nu har jag ju spridd cancer redan, så jag vet inte om just det, påverkar mig, men hur som, så kan det aldrig skada att få bättre konditon och ork, jag tar det helt enkelt i min takt och ork, huvudsaken är ju ändå att man gör något, för att det ska bli bättre,
Jag har ju redan ett träningsprogram jag fått tidigare, och träningsredskapen har jag också här hemma, så nu har jag satt i gång. 
Jag började med att väga och mäta mig idag och har gjort ett vikt och mått schema  där jag skriver in resultaten vecka för vecka, så det ska bli spännande och se om det händer något bra med kroppen också. Jag behöver verkligen få fokusera och tänka på annat än bara sjukdom och problem,vi har haft det rätt tufft här hemma på senare tid kan jag säga, men allt löser sig nog till slut hoppas jag.

 
 
 
 
För ett barn
 
Må du snubbla på dom stenar, jag aldrig själv fick snava på
Så att du sen kan resa dig, och stadigare gå
Du kan aldrig någonsin hindra, alla sorgens fåglars stråk
Men du kan hindra dem att bygga bo, och att flyga lågt
Så må du räcka mörkret handen, säga hej med öppen mun
Så du alltid skönjer smärtan, i varje lycklig stund
För jag älskar dej, jag älskar dej, och ännu ännu mer
Men må du inte stå i skuggan, av den kärlek jag ger dej

Jag ska vänta vid ett vatten, du ska gå vilse, barn
Håll ditt huvud högt, ta din tid
Jag ska vänta vid ett vatten

Du har givits denna vardag, för att längta härifrån
Så försök bekämpa ledan, med din silver-saxofon
Må du möta någon på stigen, som ger dej all sin lojalitet
Och som älskar dej i trohet, för någonting du inte vet

Jag ska vänta vid ett vatten...

Lova mej att aldrig lita blint, på det jag sagt
Lita på dej själv, men framför allt, var på din vakt
Jag kan inte ge dej livet, du kan få vila i min famn
Du ska göra dina egna sånger, under ditt eget namn

Jag ska vänta vid ett vatten....
Peter Lemarc

söndag 14 april 2013

Behandling nr 4 och Thilde 4 år

 
cellgifter nr 4
 
I tisdags var det dags  igen för cellgiftbehandling nummer 4 och jag ska egentligen inte klaga för biverkningarna är rätt milda om man jämnför med fec och taxotere, de första dagarna får jag obehag och lite ont i kroppen, i leder och muskler  och huvudvärk som vid influensa ungefär,  denna gång slapp jag illamående, men det låg på lur i magen, men inget jag behövde ta medicin mot, men oj! vad trött jag blir, jag tror jag blir tröttare för var gång jag får behandling  det var extra kännbart denna gång eftersom jag har haft Thilde hemma från förskolan då Per har varit borta sedan i torsdags och kommer hem ikväll, tänkte att det var enklare att ha henne hemma än att jag ska iväg med tåg och buss och på det behöver jag gå en lång bit för att komma till hennes förskola, det är enklare att ta sig dit, men hem måste jag passa in buss och tåg och sist tog det 2 timmar innan vi var hemma igen då jag hämta henne, hon var snabb att klä på sig och komma ut, men sedan har vi en bit att gå, ca 1 km  innan vi kommer till bussen och det tar på krafterna, speciellt då tider ska passas. så jag tänkte att det var enklare att ha henne hemma, men jag hade inte räknat med att jag skulle bli så trött och Thilde vara så pigg, som tur var hade jag Angelika hemma som kunde ta henne på torsdagen så att jag fick sova en stund, jag var helt slut och kunde inte hålla mig vaken. fast det är inte  biverkningarna som är värst det är reaktionen jag får i bröstet. Min cancer sitter i bindväven i höger bröst, så det är egentligen ingen knöl, men just nu är det så hårt så det känns som en jätte knöl på ca 7 cm i omkrets, det är denna som min läkare mäter varje gång med ett skjutmått, men det är svårt att mäta utanpå, men det är ett sätt att ha lite koll på om medicinen hjälper eller inte, inför andra och tredje omgången cellgift så kunde han se en minskning i storlek, men denna gång mätte han ingen skillnad men däremot så hade det hänt något med min hudmetastas jag har ovanför vänster bröst, den vi eventuellt skulle skära bort, eftersom det inte hände något med den, nu hade den torkat ihop, just nu har den gått i hop och jag har en sårskorpa där, som vätskar till och från, samma som metastaserna vid bröstvårtan som nu är borta.



så här kan en hudmetastas se ut,
 innan denna krympte ner, så var den större
 på höjden än den är på denna bild
denna sitter strax nedanför nyckelbenet brevid armhålan.

på ca en vecka hände detta,
det röda  runt om är en allergisk reaktion
från limmet på plåstret.
 
 
Någon dag efter jag har fått cellgifterna så reagerar bindväven som är angripen av cancer genom att bli stenhårt och svullet, och detta gör väldigt ont, det svider, ömmar, värker, dunkar, kliar, sticks om vartannat,  vilket gör att jag måste ta smärtstillande för att inte bli galen av nervsmärtan som kommer, detta gör ju givetvis att man blir trött, men detta är ingen biverkning, utan en reaktion, tumören reagerar genom smärta då cellgifterna attackerar, vilket jag försöker se som positivt, vilket är rätt svårt ibland, när värken är som jobbigast.
 
 
Thilde 4 år
 
I fredags så fyllde vår lilla prinsessa 4 år och självklart skulle det firas lite fast inte pappa var hemma, med paket och fika, stora syster och Thilde hade kvällen innan bakat kladdkaka och chokladbollar som vi mumsade på, Thilde är inte så förstjust i vanlig tårta och ratar den helt om det finns andra alternativ, som bullat och kakor:) nästa lördag blir det lite större firande för de som vill komma, för då är jag förhoppningsvis lite piggare och alla är hemma igen :)
 
 
 
Kärlek vid första ögonkastet och så efterlängtad

 
 
 
 
 

Thilde 1 år

2 år
 

en tjej som gillar fart och fläkt,
här på stutsmattan och håret blir något statiskt :)
 
Thilde 3 år hemma hos farmor och farfar

Redan 4 år 

Min vackra prinsessa

 Lite firande med mamma och storasyskonen
 
 
 
 ett av paketen innehöll en sparkcykel
 vilket hon har önskat sig i över 1 års tid
 
 
hon fick en klänning som hon tyckte  liknade en prinssesklänning
 den måste testas, fast den var rätt skrynklig :)
och till det måste man ju ha krona och tillbehör

det gick tydligen bra att dansa i den också :)