Min cancerresa

I december 2010 började jag få konstigt ont i mitt vänstra bröst, men eftersom jag höll på att sluta att amma så trodde jag att det berodde på detta, att jag gick lite för fort fram och att det skapade problem med bröstet.
Det såg ut som jag hade en svullen mjölkgång som gick från vänster sida om bröstet och en bit nedanför mot hjärtat, denna svullnad ömmade och jag trodde det var början till en mjölkstockning.

Lite rädd vart jag ju att detta skulle kunna ge en infektion i hjärtat då svullnaden spred sig nedåt, jag lät då Thilde amma och då släppte detta upp och blev bättre tyckte jag , svullnade försvann och jag tänkte inte så mycket mer på det, fick fortfarande lite ont i bröstet då och då men det blev bättre då jag lät Thilde få amma, jag hade ingen bröstpump då min hade gått sönder och att amma är ju det bästa då man tror att man fått mjölkstockning,

så höll det på tills jag bara ammade en natt någon gång ibland för att bröstet blev svullet och ömt, jag tyckte att det lättade upp varje gång och jag hade väldigt mycket mjölk kvar i bröstet som jag behövde få tömt.

jag tyckte det var konstigt att jag hade sådana problem när jag ville avsluta amningen, och jag kunde inte minnas att jag hade det med vare sig med Angelika eller Markus, och det högra bröstet verkade ju gå tillbaka helt normalt,

I februari slutade jag amma helt men bröstet ville inte sluta producera mjölk, så jag fick handmjölka för att tömma bröstet, så höll jag på tills bröstvårtan en dag började bli lite svullen jag tänkte inte så mycket på detta, men då det höll i sig började jag söka på nätet, men hittade inget som stämde in på detta,

svullnaden höll i sig och bröstet kändes ömt och svullet det med och några utslag hade börjat dyka upp på sidan, jag började bli orolig och hittade fortfarande inget som stämde med mina symtom på nätet, bröstinfektion kunde det vara, men jag hade ju ingen feber. någon gång i denna veva började jag följa en blogg om en tjej som hade inflammatorisk bröstcancer, Linda hennes symptom stämde rätt bra in på mina egna, men då jag sökte på cancerfonden och lite överallt så står det att cancer inte gör ont, men det gjorde ju mina besvär,

tillslut tar jag mod till mig och ringer läkaren som jag borde ha gjort för länge sedan, för nu är det vänstra bröstet hårt och svullet och även rött på högersidan, vårtgården är ordentligt svullen, jag får en tid den 13 april och när jag kommer till hälsocentralen så får jag en läkare som pratar dålig svenska, han tittar och klämmer på båda brösten och ser att det är en klar skillnad på det vänstra och det högra bröstet som nu har återgått till det normala efter amningen och är hur mjukt som helst, han konstaterar att det vänstra är svullet och lite varmt och rött, jag säger att det kliar och sticks i det också och han frågar om jag har feber men det har jag inte, men han vill ändå att jag tar en snabbsänka och den visar heller inget, så han blir osäker om han ska ge mig penicillin eller inte, han frågar mig om jag tror det kan vara en bröstinfektion och säger: att jag säkert har googlat på symptomen, jo det har jag ju,  men jag är ju ingen läkare! Jag känner att han är osäker på vad detta är, och säger till mig att bröstcancer är det troligen inte, då jag är så pass ung, för det är mycket ovanligt att unga kvinnor drabbas av det.

Han bestämmer sig för att det är en bröstinfektion och skriver ut ett penicillin trots att jag inte har feber, och crp inte visar någon infektion och jag får även en nässpray med ett hormon som ska hjälpa mig att driva ut mjölken, och sen säger han, att fungerar inte första kuren så skulle jag komma tillbaka för att få en ny penicillinkur för det kunde ta ca 2 veckor innan det gick över, jag testar nässprayen men tycker inte den fungerar alls, jag äter hela kuren av penicillinet men inget blir bättre i bröstet, jag tycker däremot att vårtgården svullnar ännu mer och jag har fått flera utslag på sidan på bröstet som kliar,

då jag inte hittar några symptom på nätet som stämmer med mina så börjar jag fundera om det kan vara en svampinfektion i bröstet? symptomen skulle kunna stämma, och då jag hade fått sår på bröstvårtan innan jag slutade amma så tänkte jag att det kanske kunde vara så att jag fått det av Thilde, av olika omständigheter får jag inte tid och möjlighet att ringa läkaren då jag har fullt upp på jobbet, men mina besvär blir bara värre och bröstet större, det kliar sticks och ömmar och nu har till och med bröstvårtan dragits in och det vet jag kan vara ett symptom på bröstcancer det har man ju hört om tidigare så nu blir jag orolig ordentligt, men symptomen stämmer fortfarande inte in på bröstcancer, så jag hoppas de ändå kan vara en svampinfektion,

Jag får en ny tid på vårdcentralen i början av juni och får träffa en annan läkare.
Jag får även den här gången träffa en läkare med dålig svenka och som dessutom, ignorerar totalt min oro och de mycket tydliga tecknen på bröstcancer,jag känner mig väldigt utlämnad med tuttarna i vädret med en främmande karl som klämmer på dessa och sen ignorerar de mycket tydliga tecknen på cancer. Han kollar lite snabbt på bröstet konstaterar att bröstvårtan är indragen, att det är rejält svullet, hårt och rött och lite varmt, han ser utslagen på sidan och frågar om jag har varit i närheten av någon med vattkoppor, utslagen ser inte ens ut som vattkoppor mer som eksem, och jag börjar tycka att han inte vet vad han håller på med, jag frågar om det kan vara en svampinfektion då jag inte tror det är en bröstinfektion, han tror inte på svampinfektion, möjligen kan utslagen på sidan vara det, för det är något helt  annat som tillkommit som inte hör ihop med det svullna bröstet säger han till mig, Han tittar i datorn och läser det, den andra läkaren skrivit och säger att det är en bröstinfektion, trots att jag fortfarande inte har några symptom som feber eller annat som stämmer med detta, och säger att jag kanske behöver flera penicillinkurer innan jag blir bra att det är jätteviktigt att jag tar penicillin för annars kan jag få blodförgiftning och måste in på sjukhus för att få penicillin intravenöst, han vill inte lyssna då jag inte själv tror att det är en bröstinfektion, jag går därifrån, väldigt irriterad, arg och besviken på att läkaren inte lyssnat på mig, jag hade hoppats på att han skulle remitterat mig vidare till bröstmotagningen då jag klart kände att han inte visste vad detta var.

Så efter helgen ringer jag till Sabbatsbergs bröstmotagning för dit behöver man inte ha remiss, och när sköterskan i telefon hör vad jag har för symptom så får jag en tid nästan omgående trots att det är en halvdag för personalen (dag före midsommarafton) så trycker hon in mig på en tid den dagen. när jag kom dit undersöktes jag av Carl som driver och har startat upp bröstkliniken, och han sa direkt att han förststod vad jag menade med min oro och han sa att de ska göra vad de kan för mig, så redan där förstod jag att något var alvarligt fel.

Sedan fick jag komma in på mammografin och undersökte båda brösten, det högra gick hur bra som helst, men det vänstra gick knappt att få upp på plattan och hon fick göra om fotograferingen flera gånger för att bröstet var så svullet, tillslut sa hon att hon var tvungen att ta i lite och tyckte synd om mig som hade ont i bröstet, men jag sa att jag biter ihop bara hon får bra bilder och det gjorde jag bokstavligen också men tröstade mig med att det bara varade några sekunder, ont gjorde det och sköterskan tyckte jag var jätteduktig och bilder fick hon,

Efter en halvtimme var det dags för ultraljudet och den sköterskan kollade det vänstra bröstet väldigt noggrant och tog flera olika bilder, och jag förstod av hennes frågor att hon såg något på skärmen, efter dessa undersökningar så var det dags att träffa läkaren igen, och jag hann väl knappt mer än in så berättade han att de hade upptäckt förändringar i mitt bröst och att han ville att jag skulle göra ett vävnadsprov direkt så det var bara för mig att gå tillbaka till röntgen igen, och jag blev inkallad till samma sköterskor som hade gjort ultraljud och mammografin tidigare, men nu hjälptes de åt i samma rum, jag förbereddes och fick veta att istället för den fina nålen man brukar ta prov med så skulle de nu gå in med den grövre för att ta vävnadstester, det lät ju mindre skönt, men först så var de tvungna att göra ett litet snitt för att underlätta för nålen att stickas in, först fick jag en dos av samma bedövningsmedel som man får hos tandläkaren,

sen var det dags för snittet och sedan för nålen, nu låg jag så till att jag såg alltihopa på skärmen, och jag såg exakt var de gick in med nålen och det var i en knöl stor som en femkrona åtminstone på skärmen, och när de tog själva provet så kändes det som att de snärtade till med en häftapparat ungefär, tre prover tog de, efteråt fick jag ett tryckförband för att stoppa blodflödet, och fick veta att det kunde göra ont sen bedövningen släppte, och att jag måste täcka för såret i en vecka och då jag duschade så inget smuts kom in i såret, fick veta att svaret på proverna dröjde ca tre dagar, medans de undersökte mig frågade de vilket sjukhus jag skulle bli remitterad till och då förstod jag ju att det var cancer tumörer de sett på mammografin,

läkaren hade ju inte hunnit säga det till mig än, jag gick tillbaka till läkaren och han berättade att de hade sett flera knutor i bröstet på bilderna, men han kunde inget säga säkert förrän provsvaren kommer, men fick en tid på tisdag för cellprovtagning, och han hade redan bokat in en tid på Karolinska hos en läkare för att prata om hur de ska gå vidare, men han sa att troligen blir det en operation, men han ville ändå inte uttala sig för mycket innan han visste säkert.

Efter helgen fick jag komma tillbaka för att ta ett cellprov, återigen gick de in med en stor nål i bröstet men denna var lite finare än förra gången, det gjorde inte så ont som jag trodde att det skulle göra, men tyvärr fick de sticka mig två gånger, då första testet innehöll för mycket blod,

provsvaret skulle dröja mellan 45 min och 1 tim, när 45 min hade gått så kallade hon i receptionen in mig bakom disken och sa att de var tvungna att dubbelkolla testet så det skulle dröja lika länge igen, då förstod jag att det inte var något positivt besked jag skulle få...

mycket riktig, då jag blev inkallad till läkaren så meddelade han att de fått svaren och det visade sig vara en elak tumör, med andra ord bröstcancer, vilken sort jag hade kunde de inte se, men ultraljudet jag gjort torsdagen innan visade ingen spridning till lymfkörtlarna i armhålan, men det är ju ingen garanti för att det inte är så, jag skulle behöva ta bort hela bröstet, men troligen skulle jag behövas medicineras först för att krympa cancercellerna eftersom bröstet är så hårt och svullet.

Jag fick också beskedet att några fler barn kommer jag inte att kunna få, och detta gjorde mig väldigt ledsen då vi faktiskt hade planerat att skaffa Thilde ett helsyskon, jag ville bara få bukt med infektionen i bröstet först... ,i den stunden så kunde jag inte hålla tårarna borta, jag trodde att jag hade förberett mig på ett dåligt besked, men något sådant kan man nog ändå inte förbereda sig för, det kändes som att få en dödsdom över sig.

läkaren hade redan innan reserverat en tid hos en läkare på ks, för att prata om vad som kommer att ske, för efter detta besked så är det Ks (karolinska sjukhuset) som kommer att ta över all behandling av mig.

Den 15/7 fick jag reda på resultaten på mina undersökningar och ingenstanns visade det sig att cancern var spridd så det var goda nyheter, de upptäckte dock att jag har en cysta på levern men det var helt ofarligt och väldigt vanligt att man hade det fick jag veta, det tråkiga är att jag har en ovanlig och aggressiv cancerform Her2 positiv grad 3  som oftast drabbar yngre kvinnor  20 % får den varianten, dessutom har jag inflammatorisk bröstcancer som drabbar mindre än 5 %  av alla kvinnor med  bröstcancer och är väldigt agressiv och snabbväxande, den har en förmåga att sprida sig väldigt snabbt i kroppen, och prognoserna för denna typ är väldigt dålig.
Men det positiva då det gäller mig är att det verkar som att min tumör inte växer så fort, vilket är skönt, den är dessutom hormonkänslig som gör att jag kan få behandling för det också, den 19 juli 2011 påbörjades min långa resa i cancerland med cytostatikabehandling var tredje vecka, 3xfec och 3x taxotere + herceptin. den 2 november gavs sista cytostatika kuren, sedan väntade operation, strålning och fortsättning med herceptin var tredje vecka under ett år och antihormoner i 5 år, så var planen, men det blev inte riktigt så, vid besöket hos kirurgen inför operationen, så blev hon misstänksam på mina utslag runt bröstet, och hudprov togs, dessa visade sig innehålla cancerceller och operationen sköts fram, först skulle jag strålas, under strålningen drabbades jag av allvarlig rosfeber, och hamnade på NIMA under nyårsafton, och fick stanna kvar på sjukhuset under en vecka med starka penicillin behandlingar, dag och natt, när jag låg inne fick jag också besked om att jag hade förändringar i lungorna, som funnits där från början, men som jag inte fått information om, vid ett läkarbesök i mars/april. berättade jag att jag hade en ömmande svullnad i mitt högra bröst också, det gjordes mammografi, ultraljud och biopsi, som visade att det även där fanns cancerceller,  som dessutom visade sig hade muterat och var nu inte längre hormonkänsliga.
Jag får frågan om jag vill delta i en läkemedelstudie, som jag tackar ja till, inför studien så måste jag göra flera olika röntgenundersökningar, bland annat en MR av hjärnan, den visade tyvärr på 2 förändringar som jag fick göra strålknivsbehandling för. Så nu pågår olika behandlingar för att stoppa/bromsa cancern, men jag kommer troligen aldrig bli frisk, för i dagsläget går inte spridd bröstcancer att bota.

Trots alla bakslag och dåliga besked så har jag ändå bestämt mig, för att fortsätta leva livet så gott det nu går, jag lever efter mottot "Carpe Diem" = "Fånga dagen"

Så här kan inflammatorisk bröstcancer se ut

 

 

Så här såg mitt bröst ut strax innan jag påbörjade min cellgiftbehandling, bilden till höger är efter grovnålsbiopsin därav plåstret. Läkarna på VC förstod inte att detta kunde vara bröstcancer! jag kan säga att jag har riktigt ont i bröstet vid tidpunkten då bilderna togs, Utslagen på bröstet berodde inte på inflammationen som min cancer sänder ut, vilket flera läkare trodde, det visade sig vara hudmetastaser

 och dessa blev ännu fler under pågående cellgiftbehandling, strålningen fick bukt med dessa, men tyvärr så dök det upp nya utslag lite högre upp på bröstet där jag inte blivit strålad, som visade sig vara hudmetastaser.

 

Jag anmälde båda läkarna som missade min cancer till socialstyrelen, och i september 2012 fick jag rätt, socialstyrelsen valde att rikta kritik mot båda läkarna som hade behandlat mig!