Gräsänka och cancergala

I torsdags blev jag gräsänka då mannen var i väg på en 4 dagars utbildning med hemvärnet.
Han lämnade först Thilde på förskolan innan han åkte iväg, jag hade först tänkt mig att ha henne hemma eftersom jag tycker det är rätt jobbigt att ta mig iväg någonstans då min andningskapacitet inte är den bästa, jag flåsar rejält efter bara några meter, och jag måste först gå ca 1 km till pendeltågsstation, och sedan byta till buss och från bussen är det ca 1 km till Thildes förskola, så det är ju lite bökigt, men i torsdags var det FN dagen och de hade jobbat en hel del med detta på förskolan,  så jag förstod ju att detta var något hon inte ville missa, och på eftermiddagen så var det fika och uppträdande så självklart tog jag mig iväg för att se alla dessa fina barn som sjöng jättefint för oss föräldrar, och vi fick även se ett fint bildspel på hur barnen har jobbat kring FN:s barn konvention, och Thilde var så glad över att jag kom så det var värt mödan, tilläggas ska kanske att jag dagen innan hade fått min behandling, och det gör ju inte konditionen bättre precis, och jag kände hur trött jag egentligen var då jag satt där och fikade och fick mig en funderare då jag satt där med alla barnen runt omkring och hörde hur någon hostade rejält, det är ju inte en miljö jag borde vistas i när man har dåligt immunförsvar ,med helkassa lungor, men att få se glädjen och stoltheten hos min dotter var värt allt, även om jag skulle råka bli förkyld efteråt.
Trots en supertrött dotter, så skötte hon sig jättefint på vägen hem, inget bråk eller gnäll alls, vilket man inte kunde säga om hennes kompis som bråkade rejält med sin mamma strax bakom oss på vägen, jisses säger jag bara, det blev ju inte bättre av att mamman gick ner på sin dotters nivå  och betedde sig likadant som henne, då var jag tacksam och glad över att Thilde kan uppföra sig trots att hon är trött, och att vi svängde av så att vi slapp ha de skrikandes bakom oss, jag var trött som det var ändå.
Jag kom hem och var helt färdig och insåg att jag måste iväg och handla mat, men förstod inte hur jag skulle orka med det, så jag ringde och kollade var Markus befann sig och han erbjöd sig då att handla hem mat, vilket jag var oerhört tacksam för,

Thilde vid fikat i sin fina tröja

 med hennes handavtryck på

som de hade gjort tidigare under veckan

 

väntar på bussen

 med en blomma i handen som hon hittat :)

 

väntar på pendeltåget "bara" 25 min kvar

 

På fredagen blev det en sväng ut i parken, där Thilde hittade en kompis som var snäppet vildare än hon på att klättra och springa, men jag tror hon var något år äldre än Thilde,
Det var jätteskönt att komma ut en stund trots att jag kände mig rejält trött.
På lördagen var jag ännu tröttare och orkade absolut ingenting och kände mig jättetråkig som mamma, jag vill inte att Thilde ska lida för att jag är sjuk och har mindre ork än andra,
På fm. blev det mycket vila, det tar ett tag för mig att vakna upp  från nattens vila, vädret var  även regnigt och grått så det gjorde ju inte saken bättre, men tillslut blev det ändå lite gjort, Thilde ville bada så det fick hon göra, sedan ritade hon och gjorde pärlplattor och såg på TV, och jag ryckte upp mig så pass, att jag fick undan några maskiner disk, bäddade och röjde undan lite här hemma, till kvällen så bakade Thilde kladdkaka och Markus erbjöd sig även då att gå och handla,vilket jag var jätteglad för.(Angelika var inte hemma utan hon låg sjuk i feber, hemma hos sin pojkvän hela veckan) sen fick hon sina naglar målade som hon tjatat om hela dagen :)
På söndagen  väntade och längtade Thilde efter sin pappa och var jätteglad då han tillslut kom hem på kvällen, för övrigt så tog vi det bara lugnt och myste under större delen av dagen.

 

självklart ska man klättra så högt upp det går :)

I går var det dags för årets Cancergala, som nu har bytt namn från Rosabandet galan, till: "tillsammans mot cancer" vilket jag tycker är mycket bättre.
För det inte många har förstått är, att även om galan har handlat om bröstcancer så har pengarna gått till all cancerforskning ändå, vilket jag tycker är jättebra, men det har inte framgått särskilt tydligt  på cancerfondens sida, och detta vet jag har irriterat många som lider av annan sorts cancer, där de inte har förstått att pengarna även gynnar de, i år hade cancerfonden tagit till sig kritiken och ordnat en gemensam gala, vilket var väldigt gynnsamt då de drog in hela 63,5 miljoner till cancerforskningen! helt otroligt de pengarna behövs verkligen!

Förra året i oktober, så blev jag intervjuad och fotad för lokaltidningen för min missade diagnos, jag trodde det bara skulle bli en liten notis om mig, men det blev ett stort uppslag, jag är ju ingen person som vill synas och höras i media så detta var ju lite omtumlande, men tyckte ändå att detta var så pass viktigt att jag ställde upp med både bild och namn i tidningen, jag var lite orolig att alla skulle känna igen mig i lilla Bro efteråt, men det blev inte så farligt som jag befarade, visst var det någon som ringde efter artikeln, men trodde jag var någon annan :)  och några grannar kände igen mig, och jag fick höra likande historier från de, om  hälsocentalen där läkarna gett konstiga diagnoser eller missat den egentliga orsaken, och tyvärr verkar det inte vara så mycket bättre där nu heller, trots att nya läkare har kommit dit.

 

Här kan ni läsa hela artikeln om ni vill:

 

http://arkiv.mitti.se:4711/2012/39/upplands_bro/MIUB-20120925-A-005-A.pdf

Efter artikeln så fick  jag även en fråga från radioprogrammet "Vaken", om jag ville ställa upp och vara med i Radio och prata om, jag minns inte ordagrant ämnet, men tror det var "En händelse som förändrade mitt liv"  men det tackade jag nej till.
Men något jag hade velat gå på var Bloggträffen som Amelia Adamo anordnade  hon är grundare till tidningen Amelia, Tara och M-magsin och dagen skulle handla om bröstcancer med föreläsare plus att få träffa andra cancer bloggerskor, det hade jag tyckt varit jätteroligt, men just den dagen och samma tid skulle jag få behandling med Herceptin, så det gick inte  tyvärr, men jag fick ändå en goodie bag med tidning och lite smått och gott från bröstcancerfonden hemskickat till mig :)

I oktober förra året  fick jag även två biljetter till "Rosabandet galan" från cancerfonden, inte var dag man blir erbjuden att gå på gala, och det tackade jag ja till trots att jag vid den här tidpunkten hade börjat få en hel del värk i min höger arm pga växande brösttumör som låg och klämde på en massa nerver, men kvällen blev helt underbar, men tårar och skratt,  berättelserna berörde så otroligt,särkilt då man vet vem det handlar om, för många av de medverkande har/hade egna bloggar som man följt och kanske skrivit till, och då blir det extra känslosamt, som i årets gala, så började det så känslosamt med en familj där hon hadedrabbas av tarmcancer, hennes känslor kände jag så väl igen,  men som jag nu trängt undan, men igår kom de upp till ytan igen och tårarna började  rinna direkt, och jag hann väl inte hämta mig, förrän nästa inslag kom, och det handlade om fina Sophie och Rasmus ifrån bloggen  "Tillsammans är vi starka" länken finns här till höger under "Ängla bloggar värda att läsa" hon fick sin diagnos ett halvår före mig och hon liksom jag hade den ovanliga bröstcanceformen IBC  (Inflammatorisk Bröstcancer)  den är mycket aggressiv och överlevnaden är minimal, för förloppet går oftast snabbt med spridning i kroppen.
Jag följde hennes blogg från det jag själv fick diagnosen, och var jätteglad då hennes behandlingar var över i september 2011 och hon slutade blogga, för att vara mammaledig på heltid, men en månad senare skriver hon återigen i bloggen att hon har fått återfall, cancern är tillbaka, och 7 månader senare somnade Sophie in, när man följer en blogg kommer man personen nära även om man inte känner de i verkligheten, så känns det som man känner personen tillslut, särskilt då man går igenom samma sak, så blir det väldigt känslosamt.
Så när Rasmus och Sophies inslag kom, så rann tårarna ännu mer, för just hennes blogg har berört mig jättemycket.
Nu har Rasmus tagit över och skriver då och då hur det går för deras lilla familj, gå gärna in och läs där http://ettrosahelvete.blogspot.se/
Jag tyckte årets gala var fin  med en bra kombination med både humor och allvar, för så är det, när man är sjuk så behöver man få skratta ibland och glömma allt vad cancer heter, Många tror kanske att det är det enda jag vill prata om och drar sig undan eftersom de tycker det känns jobbigt, men det är faktiskt tvärtom, jag tycker det är roligare att höra om vardagsbekymmer och skvaller, det känns så skönt att få lyssna och prata om någonting annat som får mig att skratta och glömma mina egna bekymmer, det är ju det jag har bloggen till för, att ventilera och skriva av mig mina känslor, så att jag orkar vara fokuserad och glad med familjen.

Nu ska jag snart bege mig till apoteket för att hämta ut mina mediciner som jag beställde igår, för i morgon är det dags för cellgifter i kapselform här hemma, plus att jag har beställt hem Fragmin sprutor eftersom de börjar ta slut.

 

 

Ha en trevlig kväll och ta hand om era nära och kära

Tankar kring bröstcancer

Innan jag blev sjuk så trodde jag som många andra att bröstcancer var den lättaste formen av all cancer  och att det var bara att operera bort bröstet så var man frisk, för det är ju lite så bröstcancer framställs, att den är lättbotad, men i själva verket så är inte bröstcancer en sjukdom utan flera, de finns de som har lättare form av bröstcancer som inte behöver cellgifter eller strålning utan bara operation, det finns   aggressiv HER2 positiv och HER2 negativ bröstcancer det finns hormonkänslig bröstcancer och det finns bröstcancer som inte är hormonkänslig, plus många flera sorter som jag inte kan namnen på, och så finns det inflammatorisk bröstcancer som endast 3% drabbas av, som givetvis jag har! för jag ska ju alltid vara värst :/ och inte nog med det så har jag den ovanliga formen Her2 positiv i kombination med inflammationen,, ja det säger väl sig självt att prognosen för denna form inte är så bra, den finns inte ens omnämnd på cancerfondens sida... läkarna vet inte varför man får inflammatorisk bröstcancer, men en gissning är att cancern är så aggressiv och är så snabbväxande att det bildas en inflammation kring cancercellerna som finns i bindväven i bröstet. eftersom den här formen av bröstcancer är så ovanlig så är kunskapen hos läkare dålig och denna form av bröstcancer missas ofta och tas för en bröstinflammation och penicillin skrivs ut för att behandla bröstet med, det var det som hände mig, trots att bröstet var så stort och svullet så att det höll på att spricka,( kändes som det i alla fall) så förstod inte läkarna på vårdcentralen allvaret i det hela, utan gav mig penicillin och sa att jag var för ung för bröstcancer, min historia är tyvärr inte unik, när jag var på strålbehandlingen så fick jag berättat av en av de yngre tjejerna som jobbade på strålningen, att hennes mamma fick inflammatorisk bröstcancer 2007,  hon fick penicillin mot bröstinflammation i ett halvår! av läkarna på vårdcentralen, innan det upptäcktes att hon hade inflammatorisk cancer ,även hon fick cellgifter först som jag, strålning sen och sist operation, och för henne hade det gått bra:) innan hon berättade detta, så hade jag inte hört någon som har fått behandlingen i den ordningen som jag får nu, vilket har varit väldigt frustrerande och depprimerande, (att veta att jag måste ha kvar mitt cancerfyllda bröst, gav mig ångest)  men denna historia gav mig lite hopp om att det faktiskt kan gå bra:)  nu väntar jag bara på att bröstet ska läka, det ser faktiskt väldigt fint ut just nu, det är väldigt rosa och det ser inte alls så inflammerat ut som innan, och utslagen har minskat i storlek, jag känner fortfarande knölar under huden, men jag hoppas att de är döda cancer knölar som håller på att gå tillbaka av all strålning jag har fått, hoppas måste man ju ändå få göra trots att prognosen är dålig....