Jag startade denna bloggen då jag väntade min yngsta dotter, för att vänner och familj skulle kunna följa min graviditet och hennes utveckling. Den 23 juni 2011 förändrades livet oväntat då jag fick besked om att jag hade inflammatorisk bröstcancer, så nu handlar bloggen mer om mig och min kamp mot cancern. Här nedan finns en flik som heter Min cancerresa, där beskrivs hur allting startade fram till min diagnos.
måndag 31 december 2012
Julen och tankar och reflektioner
Är nu uppe i Vilhelmina sedan 8 dagar tillbaka, men vi han inte mer än komma upp förrän Thilde åker på en rejäl förkylning, med hög feber dagen efter vi kom fram, lite piggare är hon nu men hon har fortfarande feber och är rätt sliten, men det hindrar inte henne från att busa och ha roligt. vi firade julafton dagen innan julafton med paket och julmat, för att svärmor skulle jobba hela julafton, men självklart blev det paketöppning och jultomte på julafton med, så trots en sjuk och febrig Thilde så firade vi ändå jul.
Thilde har även fått vara hos farmor och farfar ett par dagar tillsammans med sin kusin som är 1 år äldre. Det har verkligen varit riktig lyx för oss att få vara barnledig ifrån den minsta, och verkligen välbehövligt, för jag har blivit så trött i kroppen den senare tiden, och orkar ingenting, trots att alla värden och prover den senaste tiden har visat bra, så är alla muskler i kroppen helt slut, och värken i högerarmen har ökat rejält, det är så pass att Citodon inte biter längre och givetvis tog jag inte med mig något starkare tabletter upp, eftersom det har funkat bra tidigare, jag tror att värken och tabletterna är en bidragande orsak till att jag är så trött, eftersom jag inte kan sova ordentligt pga värken. men härom kvällen då Thilde sov över hos farmor och farfar, gick älsklingen ner och starta upp bastun, och det var verkligen skönt för en värkande kropp att sätta sig i en varm bastu, och den natten sov jag väldigt bra, men skulle behöva fler såna nätter för att känna mig utvilad, idag sover Thilde mellan oss igen eftersom hon är för stor för rese sängen som finns här så får hon sova med oss, men hon ligger inte direkt stilla så, jag har ingen förhoppning om att få sova mycket i natt.
Igår firade vi Per som fyllde år med tårta och lite presenter, för ett år sedan just på hans Födelsedag på kvällen så insjuknade jag i en allvarlig rosfeber med närmare 41 grader i feber och en frossa ifrån helvetet, jag har aldrig varit så dålig i hela mitt liv, men trodde att jag bara hade drabbats av influensan, på morgonen var feberninte så hög och trodde att det höll på att ge med sig, men däremot så hade jag väldigt ont på vänster sida på överkroppen, när jag tittar mig i spegeln i badrummet varför det gör så ont, så ser det ut som jag har en rejäl solskada på baksidan om min vänstrerarm och axel, rodanaden sträckte sig även ut mot ryggen, min första tanke var att det hade blivit något fel vid strålningen dagen innan då jag hade fått byta rum pga att stålningsmaskinen jag brukar använda var trasig och väntade på reparation, så jag trodde att inställningarna hade blivit fel och jag strålats på fel ställe, så jag ringer till strålningen och berättar att jag inte kan komma pga hög feber och rodnad som jag tror beror på strålningen, sköterskan säger att hon är säker på att de inte har strålat mig någon annanstans än på bröstet, och rådfrågar en läkare, svaret blir att de vill att jag åker in till akuten och förvarnar de om att jag är på väg, jag beställer en sjukresa och givetvis tar taxichaffören en längre väg till sjukhuset än vad de brukar göra, och jag känner att jag mår mer och mer illa, och önskar att han snart ska komma till motorvägen så att han kan gasa på lite, väl framme lugnar illamåendet ner sig, på akuten blir jag undersökt och det tas en massa prover på mig, och det bestäms att jag genast ska få penicillin nålen sätts men en stund senare upptäcker jag att en stor bula vid porten och det visar sig att all penicillin har gått vid sidan om, något har hänt med min port och den går inte längre att använda, just som man behöver den allra mest, en ny nål sätts i armen, det dröjer ett tag innan de får svar på proverna, men rosfeber misstänks, mot eftermiddagen får jag komma upp på en avdelning på Radiumhemmet, jag skickas iväg på olika röngenundersökningar och illamåendet är tillbaka och jag kräks mellan undersökningarna, men dessa genomförs ändå. tillbaks på avdelningen så slutar slangen i armen att fungera och ny nål ska sättas, men nu är jag svår stucken och efter flera försök, så vill sköterskan jag har vänta till nattsköterskan kommer eftersom hon är jätteduktig på att sätta nålar, men även hon misslyckas och nu börjas det även att stickas i mina fötter, tillslut så får jag en nål i foten som fungerar ett tag, så att penicillinet kan ges, det får jag var 3:e timme, tills nålen går av och måste stickas igen , det går inte sätta nålen, och på kvällen den 30 dec börjar blodtrycket att sjunka mer och mer, tillslut tillkallas narkosläkare och en sköterska som ska hjälpa till att sätta nålen, även de har svårt att få dit en fungerande nål, men lyckas tillslut, men under tiden sjunker mitt blodtryck allvarligt, och de övervakar mig hela tiden, och försöker att få upp trycket med vätska och bakåtläge, men det blir ingen förbättring, fram tills nu så har de sagt högt vad trycket ligger på, tillslut säger läkaren ingenting och jag förstår att läget är allvarligt, Narkosläkaren är förvånad över att jag fortfarande är vid medvetande, så lågt är trycket, syrgas slang i näsan sätts och beslutet tas att jag ska ner på en intensivvårdsavdelning. nattsköterskan beslutar då att hon ska ringa och meddela Per att de måste flytta mig till intensiven, kl är nu någon gång mellan 01.00- 02.00 på nyårsafton, på intensiven så sätts en nål till en pulsåder i handleden så att de kan ha koll på blodtrycket med hjälp av maskiner som övervakar mig, en massa andra slangar sätts oxå, eftersom jag inte har kissat på länge och trots all vätska de pumpat i mig så sätts en kateter, så att de kan övervaka hur mycket jag kissar, det var inte lätt att sova denna natt med alla apparater som låter och har sig. på morgonen fick jag även 2 påsar med blod pga att mitt egen blod hade spätts ut för mycket med vätska, sedan fick jag ett nytt chockbesked, men den sköterkan trodde att jag redan visste då, det funnits där ifrån början, jo de hade ju sett att jag hade förändringar på min lungor men det visste jag väl redan? förändringarna hade vuxit lite vilket tydde på metastaser, jag visste ingenting om detta, eftersom jag hade fått veta att röntgen av lungorna inte hade visat något tidigare, men det hade alltså funnits där ifrån början, vilket jag senare fick förklarat för mig, att de då var så små, och då brukar man tydligen inte alltid säga något om detta.... ja min nyårsafton var allt annat än glamorös, uppkopplad till en massa maskiner och slangar överallt låg jag bunden till sängen och det ända jag hade utsikt till var rummet där läkarna och sköterkorna hade övervakning av oss patienter. inga fönster ingen tv, ingen nyårsmat, inga fyrverkerier, ingenting som tydde på att ett nytt år var i antågande, hur tråkigt som helst, och det vill jag inte uppleva igen,
1 år har nu gått sedan jag fick veta att min cancer var spridd, och helt allvarligt så trodde jag inte att jag skulle få uppleva en nyårsafton till.
men med facit i hand så har detta året ändå varit bra och det har gått i rasande tempo tycker jag, trots jobbiga behandlingar så har andra saker ändå uppvägt den positiva känslan, Nu vet jag att en helt ny behandling väntar, Och jag önskar så att Therese ifrån bloggen "leva med kronisk cancer" oxå hade fått den chansen, men hon lämnade sina barn i mitten av dec i samma skitsjukdom som jag har, vi hade båda inflammatorisk bc och hon följde min blogg, jag var den enda som hon hittade som hade samma typ av cancer som hon, och hon ville veta vilka mediciner jag fick, eftersom hennes hade slutat att fungera, vi mailade lite med varandra, eftersom hon ville ha en second opinion, tyvärr så är den medicin jag nu ska få en studie, så hon hann aldrig få den, och hon dog den 12 dec och lämnade 2 små barn efter sig. många bloggande Bc systrar har lämnat oss detta året, och min tankar går särkilt mycket till de och deras familjer så här i slutet på året..
själv försöker jag att se framåt och jag tror väldig mycket på detta nya cellgift som jag hoppas jag ska få, så pass att jag hoppas att de ska slå ut varje liten cancercell i min kropp, det är kanske att hoppas lite för mycket kanske, men hoppet och tron är det sista som överger en sägs det, och finns det, och jag försöker att tänka positivt, jag har inget att förlora på det i alla fall,
Det kommer att bli tufft att börja med cellgifter igen, men jag är redo för den fajten nu och kommer göra mitt bästa så att giftet tar ordentligt på all skit i kroppen, Jag har kanske 2-3% chans att bli frisk ifrån min Bc men någon ska ju var de 2-3% så vad säger att jag inte är en av dessa? här gäller det att tänka positivt, och det gör jag :)
Jag hoppas och tror att 2013 kan bli ett bra år att besegra cancer.
Thilde har även fått vara hos farmor och farfar ett par dagar tillsammans med sin kusin som är 1 år äldre. Det har verkligen varit riktig lyx för oss att få vara barnledig ifrån den minsta, och verkligen välbehövligt, för jag har blivit så trött i kroppen den senare tiden, och orkar ingenting, trots att alla värden och prover den senaste tiden har visat bra, så är alla muskler i kroppen helt slut, och värken i högerarmen har ökat rejält, det är så pass att Citodon inte biter längre och givetvis tog jag inte med mig något starkare tabletter upp, eftersom det har funkat bra tidigare, jag tror att värken och tabletterna är en bidragande orsak till att jag är så trött, eftersom jag inte kan sova ordentligt pga värken. men härom kvällen då Thilde sov över hos farmor och farfar, gick älsklingen ner och starta upp bastun, och det var verkligen skönt för en värkande kropp att sätta sig i en varm bastu, och den natten sov jag väldigt bra, men skulle behöva fler såna nätter för att känna mig utvilad, idag sover Thilde mellan oss igen eftersom hon är för stor för rese sängen som finns här så får hon sova med oss, men hon ligger inte direkt stilla så, jag har ingen förhoppning om att få sova mycket i natt.
Igår firade vi Per som fyllde år med tårta och lite presenter, för ett år sedan just på hans Födelsedag på kvällen så insjuknade jag i en allvarlig rosfeber med närmare 41 grader i feber och en frossa ifrån helvetet, jag har aldrig varit så dålig i hela mitt liv, men trodde att jag bara hade drabbats av influensan, på morgonen var feberninte så hög och trodde att det höll på att ge med sig, men däremot så hade jag väldigt ont på vänster sida på överkroppen, när jag tittar mig i spegeln i badrummet varför det gör så ont, så ser det ut som jag har en rejäl solskada på baksidan om min vänstrerarm och axel, rodanaden sträckte sig även ut mot ryggen, min första tanke var att det hade blivit något fel vid strålningen dagen innan då jag hade fått byta rum pga att stålningsmaskinen jag brukar använda var trasig och väntade på reparation, så jag trodde att inställningarna hade blivit fel och jag strålats på fel ställe, så jag ringer till strålningen och berättar att jag inte kan komma pga hög feber och rodnad som jag tror beror på strålningen, sköterskan säger att hon är säker på att de inte har strålat mig någon annanstans än på bröstet, och rådfrågar en läkare, svaret blir att de vill att jag åker in till akuten och förvarnar de om att jag är på väg, jag beställer en sjukresa och givetvis tar taxichaffören en längre väg till sjukhuset än vad de brukar göra, och jag känner att jag mår mer och mer illa, och önskar att han snart ska komma till motorvägen så att han kan gasa på lite, väl framme lugnar illamåendet ner sig, på akuten blir jag undersökt och det tas en massa prover på mig, och det bestäms att jag genast ska få penicillin nålen sätts men en stund senare upptäcker jag att en stor bula vid porten och det visar sig att all penicillin har gått vid sidan om, något har hänt med min port och den går inte längre att använda, just som man behöver den allra mest, en ny nål sätts i armen, det dröjer ett tag innan de får svar på proverna, men rosfeber misstänks, mot eftermiddagen får jag komma upp på en avdelning på Radiumhemmet, jag skickas iväg på olika röngenundersökningar och illamåendet är tillbaka och jag kräks mellan undersökningarna, men dessa genomförs ändå. tillbaks på avdelningen så slutar slangen i armen att fungera och ny nål ska sättas, men nu är jag svår stucken och efter flera försök, så vill sköterskan jag har vänta till nattsköterskan kommer eftersom hon är jätteduktig på att sätta nålar, men även hon misslyckas och nu börjas det även att stickas i mina fötter, tillslut så får jag en nål i foten som fungerar ett tag, så att penicillinet kan ges, det får jag var 3:e timme, tills nålen går av och måste stickas igen , det går inte sätta nålen, och på kvällen den 30 dec börjar blodtrycket att sjunka mer och mer, tillslut tillkallas narkosläkare och en sköterska som ska hjälpa till att sätta nålen, även de har svårt att få dit en fungerande nål, men lyckas tillslut, men under tiden sjunker mitt blodtryck allvarligt, och de övervakar mig hela tiden, och försöker att få upp trycket med vätska och bakåtläge, men det blir ingen förbättring, fram tills nu så har de sagt högt vad trycket ligger på, tillslut säger läkaren ingenting och jag förstår att läget är allvarligt, Narkosläkaren är förvånad över att jag fortfarande är vid medvetande, så lågt är trycket, syrgas slang i näsan sätts och beslutet tas att jag ska ner på en intensivvårdsavdelning. nattsköterskan beslutar då att hon ska ringa och meddela Per att de måste flytta mig till intensiven, kl är nu någon gång mellan 01.00- 02.00 på nyårsafton, på intensiven så sätts en nål till en pulsåder i handleden så att de kan ha koll på blodtrycket med hjälp av maskiner som övervakar mig, en massa andra slangar sätts oxå, eftersom jag inte har kissat på länge och trots all vätska de pumpat i mig så sätts en kateter, så att de kan övervaka hur mycket jag kissar, det var inte lätt att sova denna natt med alla apparater som låter och har sig. på morgonen fick jag även 2 påsar med blod pga att mitt egen blod hade spätts ut för mycket med vätska, sedan fick jag ett nytt chockbesked, men den sköterkan trodde att jag redan visste då, det funnits där ifrån början, jo de hade ju sett att jag hade förändringar på min lungor men det visste jag väl redan? förändringarna hade vuxit lite vilket tydde på metastaser, jag visste ingenting om detta, eftersom jag hade fått veta att röntgen av lungorna inte hade visat något tidigare, men det hade alltså funnits där ifrån början, vilket jag senare fick förklarat för mig, att de då var så små, och då brukar man tydligen inte alltid säga något om detta.... ja min nyårsafton var allt annat än glamorös, uppkopplad till en massa maskiner och slangar överallt låg jag bunden till sängen och det ända jag hade utsikt till var rummet där läkarna och sköterkorna hade övervakning av oss patienter. inga fönster ingen tv, ingen nyårsmat, inga fyrverkerier, ingenting som tydde på att ett nytt år var i antågande, hur tråkigt som helst, och det vill jag inte uppleva igen,
1 år har nu gått sedan jag fick veta att min cancer var spridd, och helt allvarligt så trodde jag inte att jag skulle få uppleva en nyårsafton till.
men med facit i hand så har detta året ändå varit bra och det har gått i rasande tempo tycker jag, trots jobbiga behandlingar så har andra saker ändå uppvägt den positiva känslan, Nu vet jag att en helt ny behandling väntar, Och jag önskar så att Therese ifrån bloggen "leva med kronisk cancer" oxå hade fått den chansen, men hon lämnade sina barn i mitten av dec i samma skitsjukdom som jag har, vi hade båda inflammatorisk bc och hon följde min blogg, jag var den enda som hon hittade som hade samma typ av cancer som hon, och hon ville veta vilka mediciner jag fick, eftersom hennes hade slutat att fungera, vi mailade lite med varandra, eftersom hon ville ha en second opinion, tyvärr så är den medicin jag nu ska få en studie, så hon hann aldrig få den, och hon dog den 12 dec och lämnade 2 små barn efter sig. många bloggande Bc systrar har lämnat oss detta året, och min tankar går särkilt mycket till de och deras familjer så här i slutet på året..
själv försöker jag att se framåt och jag tror väldig mycket på detta nya cellgift som jag hoppas jag ska få, så pass att jag hoppas att de ska slå ut varje liten cancercell i min kropp, det är kanske att hoppas lite för mycket kanske, men hoppet och tron är det sista som överger en sägs det, och finns det, och jag försöker att tänka positivt, jag har inget att förlora på det i alla fall,
Det kommer att bli tufft att börja med cellgifter igen, men jag är redo för den fajten nu och kommer göra mitt bästa så att giftet tar ordentligt på all skit i kroppen, Jag har kanske 2-3% chans att bli frisk ifrån min Bc men någon ska ju var de 2-3% så vad säger att jag inte är en av dessa? här gäller det att tänka positivt, och det gör jag :)
Jag hoppas och tror att 2013 kan bli ett bra år att besegra cancer.
fredag 21 december 2012
Ny behandling!
I måndags var jag till onkologen och fick svar på punktionen jag gjorde för ett tag sedan, det visade sig att svullnaden innehöll cancerceller och även de var av sorten Her2, så behandlingsplanen har ändrats lite, min läkare vill att jag ska delta i en läkemedelsstudie, för ett alldeles nytt cellgift som går på just Her2 cancerceller, min onkolog är den som leder studien i sverige, som nu är på sluttampen, jag ska vara med i fas 4 för att dokumentera biverkningar, men min läkare säger att den ger väldigt få och milda biverkningar, och jämnför med tabletterna jag tar nu,så ger de mer biverkningar än det här cellgiftet, men jag har inte så krafiga biverkningar av de här tabletterna, som många har fått, jag tål 4 tabletter vilket är ovanligt, han berättade att i studien så fick de flesta gå ner på 3 tabletter i från 5 från början, men han säger att jag är stark och tålig. I informationen om det nya cellgiftet, så står det en hel del biverkningar, liknande de man fick/får av Taxotere, men de är ju tvungna att informera om alla biverkniongar som kan förekomma även de vid ett blod prov, men eftersom Thomas säger att de är milda biverkningar så tror jag på honom. innan jag får börja med T-DM1 ( transtuzunmab emtansine) som cytostatikan heter så måste jag genomgå en rad tester och röntgen, bla på hjärna, skelett, hjärta, förhoppningsvis så är det inget som hindrar att jag ska få ingå i studien denna gång, hur som helst så ska jag få den sen i alla fall, för den släpps i januari/ februari, men ju tidigare jag börjar med den desto bättre, men inget sätts igång nu före jul, utan jag har ett bokat besök den 11 januari igen, då jag ska skriva på papper att jag vill delta i studien, och självklart vill jag de, då min läkare tror så mycket på denna medicin, och jag hoppas oxå mycket på den, hoppas att det ska krympa bort tumörerna i i brösten särskilt i det högra där jag nu har ständigt ont och äter dagligen värktabletter för att kunna använda armen och få vara smärtfri några timmar,
Så vi kommer upp till jul nu när vi vet hur och när jag ska behandlas, hoppas bara att jag ska få vara frisk denna jul, det gick ju inte så bra förra julen, då jag även strålades. Så lite nervös är jag ju, då det är en bit ifrån närmsta sjukhus däruppe, men det ska väl inte behövas hoppas jag.
Idag var ut i jultränseln och handlade de sista julklapparna, tack till Markus som tog Thilde så att detta var möjligt. det var mer eller mindre kaos i affärerna,nu när alla har fått pengar, och att ha med sig Thilde i detta kaos hade inte varit roligt. Trots att de blir mindre julklappar i år så gick det åt en hel del pengar, och det är ju kännbart då ekonomin är lite skral, men vad gör man inte för att barnen ska få en fin jul. i morgon ger vi oss ut på vägarna upp till norrland, hoppas att vi slipper den värsta helg trafiken, men det är bara och ta det lugnt så går det bra.
God jul och gott nytt år till alla bloggläsare!
Så vi kommer upp till jul nu när vi vet hur och när jag ska behandlas, hoppas bara att jag ska få vara frisk denna jul, det gick ju inte så bra förra julen, då jag även strålades. Så lite nervös är jag ju, då det är en bit ifrån närmsta sjukhus däruppe, men det ska väl inte behövas hoppas jag.
Idag var ut i jultränseln och handlade de sista julklapparna, tack till Markus som tog Thilde så att detta var möjligt. det var mer eller mindre kaos i affärerna,nu när alla har fått pengar, och att ha med sig Thilde i detta kaos hade inte varit roligt. Trots att de blir mindre julklappar i år så gick det åt en hel del pengar, och det är ju kännbart då ekonomin är lite skral, men vad gör man inte för att barnen ska få en fin jul. i morgon ger vi oss ut på vägarna upp till norrland, hoppas att vi slipper den värsta helg trafiken, men det är bara och ta det lugnt så går det bra.
God jul och gott nytt år till alla bloggläsare!
Besvikelse
Ja vad säger man, att jag aldrig lär mig,
folk lovar att ställa upp, om vi bara säger till, men då man gör det så passar det aldrig, eller så slutar de att höra av sig till oss efter sina fina ord, och jag blir bara så J-vla besviken!
Så jag tänker inte be om hjälp mera, jag vill inte behöva planera in barnvakt veckor eller månader i förväg för att sedan bli besviken då det inte går, och vill man inte ställa upp så säg inte att det är bara och höra av sig om vi vill ha hjälp med något, så ställer ni upp, för det är ändå bara toma ord har jag lärt mig nu.
Men jag trodde mera om min egen dotter, hon lovade att vara barnvakt åt Thilde idag (eftersom hon är julledig ifrån förskolan nu) så att jag fick handla de sista julklapparna, men nu på förmiddagen fick jag veta att det var ändrade planer, kompisarna var viktigare helt enkelt. så jag fick planera om igen, funderade på att släpa med Thilde i trånga butiker i julträngseln, och det kändes inte så lockande, men Markus lovade att ställa upp, trots att han inte kan med att hjälpa henne på toaletten, men som tur är, är Thilde ganska duktig på att torka sig själv, så det ska väl gå hoppas jag.
Men tyvärr tappade jag lusten att handla några klappar över huvud taget nu...
tisdag 18 december 2012
torsdag 13 december 2012
Trevlig Lucia
Jag har haft en trevlig Lucia och varit och tittat på Thilde när hon lussade på förskolan,
hoppas ni har haft en trevlig Lucia ni med kram
söndag 9 december 2012
Kalas :)
så denna veckan, som har varit har det blivit en del bakande, roligt men även jobbigt då orken inte är som tidigare.
Jag skrev i förra inlägget att vi har dålig ekonomi, men det ser ut att lösa sig det med, åtminstone till nästa månad, så jag tror julen blir räddad ändå, så det stämmer, det mamma brukade säga till mig då jag var orolig över något, det ordnar sig nog ska du se. och genom åren har jag faktiskt insett att det oftast gör det på ett eller annat sätt, även om jag fortfarande inte vet om vi kan åka upp i jul eller inte, vet ju inte vad läkaren planerar för behandling för mig, om den sätts in före eller efter jul, jag tror inte jag får påbörja någon strålning innan jul, men det kan ju hända att jag får cellgifter i stället i samband med herceptinet, och då vet jag inte om jag orkar åka upp helt enkelt. men det kan ju var rätt mysigt att fira jul hemma också och i år känner jag mig piggare än förra året, och njuter av att julstöka, trodde inte förra året, att jag skulle få uppleva en jul till, men det får jag och det njuter jag av, julen handlar ju om så mycket mer än om bara julklappar, så här hemma ska det pysslas och pyntas och göras julgodis de närmsta dagarna,det positiva med att inte ha pengar till julklappar just nu är att jag slipper ge mig ut och stressa i affärerna och i stället kan njuta av andra saker som har med julen att göra, så det är inte bara negativt med lite pengar :)
lite av det som har bakats i veckan :)
Kanelbullar
Lussekatter
Chockladbiskvier med konjaksmörkräm :)
onsdag 5 december 2012
Uppdatering
Skriver inte så ofta längre, jag prioriterar nog andra saker framför bloggen och datorn, sedan är jag nog lite trött på mig själv och min sjukdom, jag tycker det är tråkigt att bloggen har förvandlats till en cancerblogg, alla google sökningar som får folk att hamna på min blogg handlar om olika symptom på bröstcancer, jag är klyven där, samtidigt som jag gärna vill hjälpa till och få kvinnor att söka vård i tid för sina besvär, och vill gärna dela med mig av råd och tips om jag kan, men själv försöker jag att leva så friskt det bara går, och undviker forum som är cancer relaterade, jag är med i flera på Fb, jag tittar in i bland, men är inte särskilt aktiv, jag tror också att det handlar om att där inte finns någon med inflamatorisk bröstcancer som jag har där, som går igenom samma sak som jag, visst behandlas bröstcancer rätt lika, men vi har inte samma förutsättningar, eftersom cellgifterna inte biter lika bra på oss med IBC, sedan behandlas inte jag med cellgifter just nu och har inte gjort det sedan i våras, då jag fick Xeloda, som inte fungerade alls på mig, att inte få cellgifter vid spridd bröstcancer är rätt ovanligt har jag förstått, om man inte är gammal och cancercellerna delar sig långsamt, men mina är av en väldigt aggresiv sort och sprider sig lätt, men i stället för cellgifter så kör vi på med två olika antikropps mediciner, varav den ena är Herceptin, som jag får intravenöst, som är vanligt för alla med Her 2 känslig tumör, den andra antikroppsmedicinen får jag i tablettform och heter Tyverb dessa tabletter hämtar jag uppe på onkologen eftersom de inte säljs på apoteket, fyra tabletter tar jag varje morgon, och än så länge bromsar de upp spridningen, i lungorna, i bröstet däremot verkar de inte ha så bra effekt, och jag har en svullnad strax brevid porten som jag har varit och tagit prover på, men jag har inte fått svar ännu, så jag vet inte om det är porten som ställer till besvär eller om det är cancer ödem, hur som helst så ville min onkolog veta detta innan han tar beslut om strålning, efterom jag inte kan opereras så är detta det bästa alternativet, jag har fortfarande rätt bra resultat av strålningen på vänster bröst 1 år efter strålning, så jag hoppas att få samma resultat även på höger sida. för svullnaden ställer verkligen till det för mig nu, jag kan inte lýfta höger arm ovanför huvudet om jag inte först har intagit smärtstillande tabeletter, vilket gör att jag har svårt att lyfta in och ur porslin och annat, i skåp som är ovanför huvudet, så just nu tar jag värktabletter regelbundet för att kunna fungera någorlunda normalt här hemma. nu blev det ändå cancer prat, men det är väl så då bloggen mestadels handlar om mig. "Ego" bloggen kanske jag skulle döpa om den till :P men det är nog tur jag har bloggen så att jag slipper ösa ur mig allt på omgivningen, och jag vill att det ska vara så normalt det bara går, Det syns inte på mig att jag är sjuk, och folk i omgivningen uppfattar nog inte mig som särskilt sjuk, men som sagt så behöver det inte synas på utsidan för att man ska vara allvarligt sjuk, utav antikropps medicinen så får jag biverkningar, i form av en mage i obalans, finnar och utslag över hela kroppen, trötthet och stelhet i kroppen, jag har svårt att hålla på med vatten därför att jag får sprickor och inflammerade nagelband och fingertoppar, men biverkningarna är ändå uthärdliga och jag kan fungera någorlunda normalt, Träffar man mig bara som hastigast så märks nog inget så mig, men jag orkar inte särskilt mycket och efter en stund kan jag börja gäspa och det är inte för att jag tycker sällskapet är tråkigt, utan för att orken inte räcker så långt som jag skulle vilja.
En annan tråkig sak med att vara långtissjuk är en väldig dålig ekonomi, vi har fortfarande samma fasta utgifter som innan jag blev sjuk, i början, under första året fick jag ett tilllägg ifrån AFA med 1100 men det upphör efter 1 år, i samma veva slutade jag få underhållsstöd för Angelika med 1250 kr för att hon gick ut gymnasiet, men nu läser hon ett 4:e år och hon har rätt till underhåll i från sin Pappa, ärendet ligger hos FK men de är inte så snabba där:( och nu ligger även ett ärende på Markus hos FK för att han nu har fyllt 18 år, men han pluggar fortfarande, så risken är att jag inte får något underhåll för honom under dec, så då har jag helt plötslig 3600 kr mindre varje månad och det är kännbart, sedan är jag ju tvungen att ha ett månadskort för att åka till och från sjukhuset och det kostar 750, sedan har jag varit tvungen till tandläkarbesök, pga mina behandlingar så rasar mina tänder och det måste åtgärdas, jag har gjort 2 rotbehandlingar i olika omgångar och byggt upp kronor på 3 tänder och tagit bort tandsten under detta år.
Ja var jag inte fattig innan så är jag det nu, sedan är det så att jag även behöver saker /medicin från apoteket som inte ingår i högkostnadsskortet,
Det räcker inte med att vara obotligt sjuk utan man måste leva under existens varje månad också,.
Jag älskar julen och allt därtill, och vill gärna ge mina nära och kära julklappar, men i år räcker inte pengarna till, som tur är så har vi sedan tidigare redan handlat några julklappar, men till mina stora barn vet jag inte hur jag ska få rå med något, men det löser sig nog som min mamma brukade säga till mig, för det brukar konstigt nog göra det på ett eller annat vis.
Usch detta blev ju inget roligt inlägg, men det är faktiskt sånt jag just nu går och funderar över, att pussla med ekonomin är tufft, men jag vet också att jag är långt ifrån ensam om detta problem, men det hjälper inte mig just nu.
Nu till något roligare, i lördags så fyllde min älskade son 18 år, vart tog den tiden vägen? så vi firade han lite, han fick kanske inte riktigt de presenter han önskade, han fick ett startset med porslin och lite andra tillbehör, han önskade sig egenligen pengar eller ett presentkort på IKEA för han vill ha en ny säng och en gaderob till sitt rum, men vi kom aldrig till IKEA pga rådande väder, men tips till er som tänkt komma över och fika på lördag , så vet ni vad han önskar sig :)
Markus fick även lite pengar av mig, eftersom han planerade att göra sitt första krogbesök på sin 18 års dag och han hade inga pengar, men han kom iväg in till stan, pengarna han fick av mig gick åt och han hade jätteroligt, och kompisarna bjöd han på dricka hela kvällen :p han kom inte hem förän kl 8.00 på söndag morgon, då hade han tagit nattbussen från stan och klivit av vid Livgardet, och därifrån gått ca 4 km och irrat runt lite i -9 grader tills han hittade rätt och tog bussen till pendeltåget, vi sa när han kom hem att nästa gång är det bara att ringa, hellre det än att han ska förfrysa sig någonstanns, men han var ändå på gott humör när han kom hem, dock så var han lite sliten resten av dagen :)
I måndag så mötte jag upp Markus i Jakobsberg för att ordna lite bankärenden nu när han har fyllt 18 så får han ju själv hantera sina konton, så vi var och fixade det, han fick paketet den enkla vardagen som är gratis fram till han fyller 24 år, så nu har han en bankdosa och kan enklare ha koll på sin ekonomi själv utan att fråga mig hela tiden :) hans sparpengar vill han använda till att ta körkort och det tycker jag är en bra investering.
Nu har snön och vintern kommit hit också och vi har passat på att vara ute i parken och åkt pulka dock inte jag , då jag har svårt att ta mig ner i pulkan, ner kommer jag men inte upp :o men skoj hade vi ändå :) Per åkte några gånger med Thilde och det tyckte hon va jätteroligt, men eftersom det var -11 i helgen så blev det inte så länge ute.
Idag har det snöat och blåst en del, och då står plötsligt hela stockholm still, Markus tog sig inte till skolan pga kraftiga förseningar i pendeltågstrafiken hans tåg var inställt och nästa vaar nästan 1 tim försenat och han skulle bara ha en lektion idag. På andra sidan stan stod tågen helt stilla idag, och Angelika kommer inte hem för hon befinner sig på andra sidan stan hos sin kille.
Jag var ut och handlade lite idag, visst blåste det och snöade en del, men att SL ska bli överaskade varje år bara det kommer lite snö tycker jag är konstigt. det är sånt här väder vi har på vintern i svergie.
Nu ska jag ta och fixa lite mat åt familjen, sedan blir det nog att baka lite tror jag.
Ha en trevlig kväll kram
En annan tråkig sak med att vara långtissjuk är en väldig dålig ekonomi, vi har fortfarande samma fasta utgifter som innan jag blev sjuk, i början, under första året fick jag ett tilllägg ifrån AFA med 1100 men det upphör efter 1 år, i samma veva slutade jag få underhållsstöd för Angelika med 1250 kr för att hon gick ut gymnasiet, men nu läser hon ett 4:e år och hon har rätt till underhåll i från sin Pappa, ärendet ligger hos FK men de är inte så snabba där:( och nu ligger även ett ärende på Markus hos FK för att han nu har fyllt 18 år, men han pluggar fortfarande, så risken är att jag inte får något underhåll för honom under dec, så då har jag helt plötslig 3600 kr mindre varje månad och det är kännbart, sedan är jag ju tvungen att ha ett månadskort för att åka till och från sjukhuset och det kostar 750, sedan har jag varit tvungen till tandläkarbesök, pga mina behandlingar så rasar mina tänder och det måste åtgärdas, jag har gjort 2 rotbehandlingar i olika omgångar och byggt upp kronor på 3 tänder och tagit bort tandsten under detta år.
Ja var jag inte fattig innan så är jag det nu, sedan är det så att jag även behöver saker /medicin från apoteket som inte ingår i högkostnadsskortet,
Det räcker inte med att vara obotligt sjuk utan man måste leva under existens varje månad också,.
Jag älskar julen och allt därtill, och vill gärna ge mina nära och kära julklappar, men i år räcker inte pengarna till, som tur är så har vi sedan tidigare redan handlat några julklappar, men till mina stora barn vet jag inte hur jag ska få rå med något, men det löser sig nog som min mamma brukade säga till mig, för det brukar konstigt nog göra det på ett eller annat vis.
Usch detta blev ju inget roligt inlägg, men det är faktiskt sånt jag just nu går och funderar över, att pussla med ekonomin är tufft, men jag vet också att jag är långt ifrån ensam om detta problem, men det hjälper inte mig just nu.
Nu till något roligare, i lördags så fyllde min älskade son 18 år, vart tog den tiden vägen? så vi firade han lite, han fick kanske inte riktigt de presenter han önskade, han fick ett startset med porslin och lite andra tillbehör, han önskade sig egenligen pengar eller ett presentkort på IKEA för han vill ha en ny säng och en gaderob till sitt rum, men vi kom aldrig till IKEA pga rådande väder, men tips till er som tänkt komma över och fika på lördag , så vet ni vad han önskar sig :)
Markus fick även lite pengar av mig, eftersom han planerade att göra sitt första krogbesök på sin 18 års dag och han hade inga pengar, men han kom iväg in till stan, pengarna han fick av mig gick åt och han hade jätteroligt, och kompisarna bjöd han på dricka hela kvällen :p han kom inte hem förän kl 8.00 på söndag morgon, då hade han tagit nattbussen från stan och klivit av vid Livgardet, och därifrån gått ca 4 km och irrat runt lite i -9 grader tills han hittade rätt och tog bussen till pendeltåget, vi sa när han kom hem att nästa gång är det bara att ringa, hellre det än att han ska förfrysa sig någonstanns, men han var ändå på gott humör när han kom hem, dock så var han lite sliten resten av dagen :)
I måndag så mötte jag upp Markus i Jakobsberg för att ordna lite bankärenden nu när han har fyllt 18 så får han ju själv hantera sina konton, så vi var och fixade det, han fick paketet den enkla vardagen som är gratis fram till han fyller 24 år, så nu har han en bankdosa och kan enklare ha koll på sin ekonomi själv utan att fråga mig hela tiden :) hans sparpengar vill han använda till att ta körkort och det tycker jag är en bra investering.
Nu har snön och vintern kommit hit också och vi har passat på att vara ute i parken och åkt pulka dock inte jag , då jag har svårt att ta mig ner i pulkan, ner kommer jag men inte upp :o men skoj hade vi ändå :) Per åkte några gånger med Thilde och det tyckte hon va jätteroligt, men eftersom det var -11 i helgen så blev det inte så länge ute.
Idag har det snöat och blåst en del, och då står plötsligt hela stockholm still, Markus tog sig inte till skolan pga kraftiga förseningar i pendeltågstrafiken hans tåg var inställt och nästa vaar nästan 1 tim försenat och han skulle bara ha en lektion idag. På andra sidan stan stod tågen helt stilla idag, och Angelika kommer inte hem för hon befinner sig på andra sidan stan hos sin kille.
Jag var ut och handlade lite idag, visst blåste det och snöade en del, men att SL ska bli överaskade varje år bara det kommer lite snö tycker jag är konstigt. det är sånt här väder vi har på vintern i svergie.
Nu ska jag ta och fixa lite mat åt familjen, sedan blir det nog att baka lite tror jag.
Ha en trevlig kväll kram
tisdag 27 november 2012
Punktion
I torsdags mötte jag upp Ulla.britt på Radiumhemmet, för då var det dags att träffa onkologen igen.
Denna gång ville Läkaren titta lite närmre på svullnaden jag har en bit upp på bröstet brevid porten, jag frågade om det kunde vara porten som ställer till det, det hoppades han inte sa han, men en tumör hoppas jag ju inte på heller. frågade även, om det blir strålning, hur porten påverkas av det, men det skulle den inte göra eftersom jag har en som är gjord i plast.
Hur som helst så bestämdes det att jag skulle göra en punktion på svullnaden, han ritade med tusch på området han ville ha kollat och han skickade remissen direkt till punktionen, det var bara för mig och Ulla-britt att gå direkt dit och sätta oss att vänta på min tur. Fick komma in utan alltför lång väntan, trots många i väntrummet, När jag kom in så var det bara att klä av sig på överkroppen, det har blivit så naturligt för mig att visa upp brösten för allt och alla att jag inte längre reflekterar över det, sedan fick jag lägga mig på britsen fick en handduk att skyla mig med och hålla värmen lite, tills läkaren kom, läkaren frågade om jag varit med om detta tidigare och det har jag ju varit med om några gånger, så han behövde inte förklara så ingående om vad han skulle göra, han tog fram en lång men rätt tunn nål och han hade ultraljud till hjälp för att inte sticka mig på fel ställe och kanske träffa porten, det hade inte varit så bra, när han hittat svullnaden, sa han att det kunde göra lite ont då han stack men jag kände absolut ingenting, han gick ut och kollade att de hade fått tillräckligt med celler i provet, och kom tillbaka och sa att han ville sticka en gång till för säkerhets skull, men denna gång kändes det lite mer, sticket gjorde inte så ont, men själva provet kändes, denna gång kände jag att han var på platsen där värken strålar ut i armen, och läkaren förklarade att han denna gång nog träffat lite nerver, jag tror nog att det var svullnaden som gjorde ont. efteråt på väg hem kände jag en sådan trötthet, och tilltagande värk i axel och arm, så det var bara att ta värktabletter då jag kom hem, den outhärdliga värken höll i sig till i helgen och jag har ätit värktabletter hela tiden för att överhuvud taget kunna fungera, nu är värken på mer "normalnivå" igen men jag äter fortfarande starka värktabletter för att kunna fungera någorlunda normalt.
Det känns så tråkigt att orken inte riktigt finns här då advent och Markus 18 års dag närmar sig med stormsteg, skulle behöva städa och putsa fönster innan julgardinerna sätts upp, men de tvättar sig knappast av sig själv, det är svårt att få till det, då mina armar inte fungerar som de ska, Om det är någon som tycker det är roligt att tvätta fönster, får du gärna komma hit och hjälpa till :)
Tillråga på allt så har lilltösen blivit sjuk, kom hem igår ifrån förskolan och jag tyckte inte hon var som vanligt, hon kom upp krypandes i famnen och då kände jag ju att hon var väldigt varm kollade tempen och den visade på 38.5 och hon klagade över magont och huvudvärk, då även stora dottern klagat över sin mage, så tänkte jag genast magsjuka och Per gick iväg till affären för att införskaffa lite magsjuke kost ifall magen skulle bli värre.
Medans jag lagade maten så somnade Thilde och sov resten av natten och vaknade inte upp, förrän vid 10 -tiden idag, men då tyckte lillfröken att hon var frisk och ville ut i parken för att leka, och blev jättesur på mig då jag sa att det inte gick eftersom hon fortfarande är sjuk, hon har samma temp idag med, men lugnade sig efter en stund och har bara legat i soffan och tittat på TV och blivit uppassad av mig idag :) men sovit något mer det har hon inte kunnat göra, men hon ligger i alla fall still och myser under en filt i soffan, och vill ha mig i närheten hela tiden, så det blir inte mycket gjort hemma, men vad gör väl det bara Thilde mår bra så blir jag glad.
I helgen (lö-sön) var vi ut till husvagnen för att betala elräkningen för värmen vi har på i vagnen. vi åkte ut på lördagen och vred upp värmen och åkte iväg till Uppsala för att julhandla lite, men ÖB vi var på hade inget utav det vi var ute efter, men det blev lite annat smått och gott i stället, sedan blev det hamburgare på MAX, sedan fick Thilde leka lite i lekhörnan och hon hittade snabbt nya kompisar både stora som små, bla en liten pojke på ca 1 år som hon lekte "tittut" med.
Jag tänker ibland att Thilde skulle verkligen ha blivit en fin och omtänksam storasyster om hon haft en lillebror eller lillasyster, hon är alltid så snäll och försiktig med de mindre barnen, tyvärr så får hon nöja sig med att alltid vara yngst i syskonskaran. nu tror jag inte hon lider av det, för hon får ju väldig mycket uppmärksamhet, för att hon är minst, vilket hon inte skulle få på samma sätt om hon hade ett yngre syskon, nu leker hon ju lika bra med små som stora barn, vilket jag tycker är en bra egenskap. sedan är jag ändå lyckligt lottad som har fått tre underbara barn, det är många som inte kan få barn överhuvudtaget, så jag ska inte klaga över att jag inte kan få fler barn, kan, kan jag väl, men det vore väldigt egoistiskt av mig att försöka att bli gravid då jag har spridd cancer och troligen inte kommer att bli frisk, jag vill inte att Per ska stå ensam med två småbarn, den dagen jag inte längre finns här, det vill jag inte utsätta honom för. trots att han nog längtar mer än jag efter fler barn.
Vi får helt enkelt skämma bort andras bebisar istället:)
Nu har Thilde krupit upp i min famn och somnat så gott, så jag ska försöka att komma undan lite och få nått gjort här hemma.
ha en fin kväll kram
Denna gång ville Läkaren titta lite närmre på svullnaden jag har en bit upp på bröstet brevid porten, jag frågade om det kunde vara porten som ställer till det, det hoppades han inte sa han, men en tumör hoppas jag ju inte på heller. frågade även, om det blir strålning, hur porten påverkas av det, men det skulle den inte göra eftersom jag har en som är gjord i plast.
Hur som helst så bestämdes det att jag skulle göra en punktion på svullnaden, han ritade med tusch på området han ville ha kollat och han skickade remissen direkt till punktionen, det var bara för mig och Ulla-britt att gå direkt dit och sätta oss att vänta på min tur. Fick komma in utan alltför lång väntan, trots många i väntrummet, När jag kom in så var det bara att klä av sig på överkroppen, det har blivit så naturligt för mig att visa upp brösten för allt och alla att jag inte längre reflekterar över det, sedan fick jag lägga mig på britsen fick en handduk att skyla mig med och hålla värmen lite, tills läkaren kom, läkaren frågade om jag varit med om detta tidigare och det har jag ju varit med om några gånger, så han behövde inte förklara så ingående om vad han skulle göra, han tog fram en lång men rätt tunn nål och han hade ultraljud till hjälp för att inte sticka mig på fel ställe och kanske träffa porten, det hade inte varit så bra, när han hittat svullnaden, sa han att det kunde göra lite ont då han stack men jag kände absolut ingenting, han gick ut och kollade att de hade fått tillräckligt med celler i provet, och kom tillbaka och sa att han ville sticka en gång till för säkerhets skull, men denna gång kändes det lite mer, sticket gjorde inte så ont, men själva provet kändes, denna gång kände jag att han var på platsen där värken strålar ut i armen, och läkaren förklarade att han denna gång nog träffat lite nerver, jag tror nog att det var svullnaden som gjorde ont. efteråt på väg hem kände jag en sådan trötthet, och tilltagande värk i axel och arm, så det var bara att ta värktabletter då jag kom hem, den outhärdliga värken höll i sig till i helgen och jag har ätit värktabletter hela tiden för att överhuvud taget kunna fungera, nu är värken på mer "normalnivå" igen men jag äter fortfarande starka värktabletter för att kunna fungera någorlunda normalt.
Det känns så tråkigt att orken inte riktigt finns här då advent och Markus 18 års dag närmar sig med stormsteg, skulle behöva städa och putsa fönster innan julgardinerna sätts upp, men de tvättar sig knappast av sig själv, det är svårt att få till det, då mina armar inte fungerar som de ska, Om det är någon som tycker det är roligt att tvätta fönster, får du gärna komma hit och hjälpa till :)
Tillråga på allt så har lilltösen blivit sjuk, kom hem igår ifrån förskolan och jag tyckte inte hon var som vanligt, hon kom upp krypandes i famnen och då kände jag ju att hon var väldigt varm kollade tempen och den visade på 38.5 och hon klagade över magont och huvudvärk, då även stora dottern klagat över sin mage, så tänkte jag genast magsjuka och Per gick iväg till affären för att införskaffa lite magsjuke kost ifall magen skulle bli värre.
Medans jag lagade maten så somnade Thilde och sov resten av natten och vaknade inte upp, förrän vid 10 -tiden idag, men då tyckte lillfröken att hon var frisk och ville ut i parken för att leka, och blev jättesur på mig då jag sa att det inte gick eftersom hon fortfarande är sjuk, hon har samma temp idag med, men lugnade sig efter en stund och har bara legat i soffan och tittat på TV och blivit uppassad av mig idag :) men sovit något mer det har hon inte kunnat göra, men hon ligger i alla fall still och myser under en filt i soffan, och vill ha mig i närheten hela tiden, så det blir inte mycket gjort hemma, men vad gör väl det bara Thilde mår bra så blir jag glad.
I helgen (lö-sön) var vi ut till husvagnen för att betala elräkningen för värmen vi har på i vagnen. vi åkte ut på lördagen och vred upp värmen och åkte iväg till Uppsala för att julhandla lite, men ÖB vi var på hade inget utav det vi var ute efter, men det blev lite annat smått och gott i stället, sedan blev det hamburgare på MAX, sedan fick Thilde leka lite i lekhörnan och hon hittade snabbt nya kompisar både stora som små, bla en liten pojke på ca 1 år som hon lekte "tittut" med.
Jag tänker ibland att Thilde skulle verkligen ha blivit en fin och omtänksam storasyster om hon haft en lillebror eller lillasyster, hon är alltid så snäll och försiktig med de mindre barnen, tyvärr så får hon nöja sig med att alltid vara yngst i syskonskaran. nu tror jag inte hon lider av det, för hon får ju väldig mycket uppmärksamhet, för att hon är minst, vilket hon inte skulle få på samma sätt om hon hade ett yngre syskon, nu leker hon ju lika bra med små som stora barn, vilket jag tycker är en bra egenskap. sedan är jag ändå lyckligt lottad som har fått tre underbara barn, det är många som inte kan få barn överhuvudtaget, så jag ska inte klaga över att jag inte kan få fler barn, kan, kan jag väl, men det vore väldigt egoistiskt av mig att försöka att bli gravid då jag har spridd cancer och troligen inte kommer att bli frisk, jag vill inte att Per ska stå ensam med två småbarn, den dagen jag inte längre finns här, det vill jag inte utsätta honom för. trots att han nog längtar mer än jag efter fler barn.
Vi får helt enkelt skämma bort andras bebisar istället:)
Nu har Thilde krupit upp i min famn och somnat så gott, så jag ska försöka att komma undan lite och få nått gjort här hemma.
ha en fin kväll kram
torsdag 15 november 2012
Trött
Nu var det ett tag sedan jag skrev, anledningen till att jag inte skrivit är, för att jag har varit så trött, ingen vanlig trötthet, utan den sitter i varenda muskel i kroppen, så det har inte blivir så många knop här hemma.
Jag kan sova hur mycket som helst känns det som, men nu är jag lite piggare igen.
Vi har hunnit med och firat fars dag, med tårta, present och teckning från Thilde.
Sedan hann jag bli sjukt orolig, då jag hade ett meddelande på mobilsvar från min läkare, där han berättade att han hade eftergranskat mina röntgenbilder och sa att han skulle höra av sig till mig igen.
Detta var på torsdag em. och han ringde inte förän i tisdags igen, jag hann att få en massa tankar om att han hade sett någon spridning som röngenläkaren missat. jag hade helt glömt att han skulle beställa eftergranskning pga att på röngen hade de sett en förtätning i vävnaden kring min port a cath och han kände också en viss svullnad där.
Eftersom tumören i bröstet ställer till en hel del problem numera, genom att den trycker på muskler och stramar så har jag svårt att använda höger arm och lilla minsta ansträngning, som att jag håller armen i fel läge en kort stund, högt som lågt spelar ingen roll, så får jag en ordentlig trötthetsvärk i hela armen, axel och skuldra, så vi diskuterade en ev. strålning av bröstet, då jag var på onkologen senast, men pga svullnaden han kände, så måste han eftergranska bilderna för att få veta vad det var för något, och enligt bilderna så såg det inte ut som någon tumörvävnad, men han vill ändå kolla upp det nästa gång jag ska träffa honom nästa torsdag, och då blir det ev. en biopsi också för att vara på den säkra sidan,
Vad det gäller strålningen, så verkar det som att det blir samma visa i år igen, förra året startade jag min strålning den 14 dec, Lagom till jul, och det verkar som att det kan bli så i år igen, och ska jag strålas så kan vi inte åka upp till norrland denna jul heller.
Jag hoppas att inga komplikationer ska tillstöta som förra gången då jag drabbades av rosfeber under pågående strålning, på älsklingens födelsedag och allting.
Dagen därpå fick jag åka in till akuten och under natten så blev läget så akut att narkosläkaren tog beslutet att jag skulle köras ner till IMA som är ett komplement till den vanliga intensivvårdsavdelningen, och har bara 5 vårdplatser,där blev jag uppkopplat till en massa aparater och var låst till sängen med sladdar och slangar både här och där, utan fönster eller något annat roligt att titta på. Där firade jag min nyårsafton, väldigt depprimerande var det, och på nyårsaftons morgon fick jag även beskedet att jag hade spridning till lungorna, roligare nyårsafton har jag helt klart upplevt och jag vill definitivt inte ha en upprepning av detta denna jul och nyår också. så kan jag så vill jag helst avakta med stålningen till efter jul och nyårshelgen, men det beror ju på hur besvären med min arm utvecklar sig,.
Den 1 dec fyller min lilla son 18 år! hur kunde han bli så stor så snabbt ? tyckte det var igår som han kom till världen på Huddinge sjukhus, ja han kommer väl inte vara hemma den helgen om han får bestämma, han tänker minsann fira sin 18 års dag på krogen, så han lär väl inte va så pigg dagen efter kan jag tro ;) så vi får väl fira honom helgen efter eller nått.
Från i tisdags har Thilde velat stanna hemma och vara med mig, hon har varit rätt trött hon med och på ett rätt dåligt humör, men inte sjuk, så jag har försökt att roa henne efter bästa förmåga, inte det lättaste när man är helt slut själv och vill sova och vila mer än vad hon vill göra, men idag var vi ut en stund i det fina vädret till en park i närheten, och jag passade på att leka lite med vår nya kamera, och givetvis fick Thilde agera fotomodell :) medans jag försökte lära mig hur kameran fungerade. lägger upp lite bilder från idag i lekparken
.
Jag kan sova hur mycket som helst känns det som, men nu är jag lite piggare igen.
Vi har hunnit med och firat fars dag, med tårta, present och teckning från Thilde.
Sedan hann jag bli sjukt orolig, då jag hade ett meddelande på mobilsvar från min läkare, där han berättade att han hade eftergranskat mina röntgenbilder och sa att han skulle höra av sig till mig igen.
Detta var på torsdag em. och han ringde inte förän i tisdags igen, jag hann att få en massa tankar om att han hade sett någon spridning som röngenläkaren missat. jag hade helt glömt att han skulle beställa eftergranskning pga att på röngen hade de sett en förtätning i vävnaden kring min port a cath och han kände också en viss svullnad där.
Eftersom tumören i bröstet ställer till en hel del problem numera, genom att den trycker på muskler och stramar så har jag svårt att använda höger arm och lilla minsta ansträngning, som att jag håller armen i fel läge en kort stund, högt som lågt spelar ingen roll, så får jag en ordentlig trötthetsvärk i hela armen, axel och skuldra, så vi diskuterade en ev. strålning av bröstet, då jag var på onkologen senast, men pga svullnaden han kände, så måste han eftergranska bilderna för att få veta vad det var för något, och enligt bilderna så såg det inte ut som någon tumörvävnad, men han vill ändå kolla upp det nästa gång jag ska träffa honom nästa torsdag, och då blir det ev. en biopsi också för att vara på den säkra sidan,
Vad det gäller strålningen, så verkar det som att det blir samma visa i år igen, förra året startade jag min strålning den 14 dec, Lagom till jul, och det verkar som att det kan bli så i år igen, och ska jag strålas så kan vi inte åka upp till norrland denna jul heller.
Jag hoppas att inga komplikationer ska tillstöta som förra gången då jag drabbades av rosfeber under pågående strålning, på älsklingens födelsedag och allting.
Dagen därpå fick jag åka in till akuten och under natten så blev läget så akut att narkosläkaren tog beslutet att jag skulle köras ner till IMA som är ett komplement till den vanliga intensivvårdsavdelningen, och har bara 5 vårdplatser,där blev jag uppkopplat till en massa aparater och var låst till sängen med sladdar och slangar både här och där, utan fönster eller något annat roligt att titta på. Där firade jag min nyårsafton, väldigt depprimerande var det, och på nyårsaftons morgon fick jag även beskedet att jag hade spridning till lungorna, roligare nyårsafton har jag helt klart upplevt och jag vill definitivt inte ha en upprepning av detta denna jul och nyår också. så kan jag så vill jag helst avakta med stålningen till efter jul och nyårshelgen, men det beror ju på hur besvären med min arm utvecklar sig,.
Den 1 dec fyller min lilla son 18 år! hur kunde han bli så stor så snabbt ? tyckte det var igår som han kom till världen på Huddinge sjukhus, ja han kommer väl inte vara hemma den helgen om han får bestämma, han tänker minsann fira sin 18 års dag på krogen, så han lär väl inte va så pigg dagen efter kan jag tro ;) så vi får väl fira honom helgen efter eller nått.
Från i tisdags har Thilde velat stanna hemma och vara med mig, hon har varit rätt trött hon med och på ett rätt dåligt humör, men inte sjuk, så jag har försökt att roa henne efter bästa förmåga, inte det lättaste när man är helt slut själv och vill sova och vila mer än vad hon vill göra, men idag var vi ut en stund i det fina vädret till en park i närheten, och jag passade på att leka lite med vår nya kamera, och givetvis fick Thilde agera fotomodell :) medans jag försökte lära mig hur kameran fungerade. lägger upp lite bilder från idag i lekparken
.
torsdag 1 november 2012
Rosa Bandet galan 2012 och läkarbesök
Idag har jag varit hos onkologen och fått veta svaren på mina röngenundersökningar och jag var förberedd på det värsta, och hade med mig både Per och Ulla-britt till läkaren för moraliskt stöd, men för en gångs skull fick jag inga dåliga besked, tumörerna i hjärnan 2 stycken hade krympt och inga nya hade tillkommit det var så skönt att höra, för det var de jag hade oroat mig mest för, i lungorna hade någon krymt och någon växt lite, men inget nytt tillkommit, eftersom det såg bra ut så bestämdes det att jag fortsätter med de mediciner jag har tills vidare, Herceptin och Tyverb, den medicin min onkolog tänker ev. för mig heter T- DM1 mer om den kan man läsa här http://dinamediciner.se/nyheter/battre-behandling-vid-her2-positiv-brostcancer det är en studie som startar i slutet av nov men som kommer att finnas tillgänglig from från årsskiftet, han pratade aven om två andra mediciner som jag inte minns namnet på men den ena var att jämnföra med Tyverb som jag får nu, han sa också att det kommer många lovande mediciner för oss med HER2 cancer vid årsskiftert, och det låter jättebra.
På röngenbilderna hade man även sett någon förändring på huden kring naveln vilket gjorde mig förbryllad tills läkaren frågade om jag tar fragmin fortfarande, och då kom jag på det, jag har ju massor av knutor pga alla nålstick, och han berättade att dessa knutor oftast ser ut som cancer på röntgen, skönt att vi kom på vad det var för något. sedan tog jag upp om mitt högra bröst som ställer till med problem med min arm, så fort jag använder den lite eller håller den i ett visst läge så får jag enfruktansvärd ansträngnings värk/trötthet i arm, axel och skuldra, så det disskuterades om en ev. strålning av bröstet, på vänster sida gav det ju väldigt bra effekt, ( hade samma symptom även där tidigare) men han ville se röntgenbilder själv först, innan han beslutade något.
Sedan frågade jag om influensa vaccination om det är något jag bör ta, och det tyckte han att jag skulle göra, så det blir att gå till Vc och göra det då.
jag kan väl säga att jag var supernervös inför dagens läkarbesök, så jag har verkligen kunna andas ut idag, jag behövde verkligen få höra något positivt nu efter alla bakslag.
Igår var det Rosa Bandet gala och jag vill tacka Spetz, Mimmi, och Fam Häll och Häll Fridsjö för bidragen som gjorde att min insamling landade på 700 kr igår vilket gjorde mig jätteglad.
Jag och Ulla-britt var ju på plats på Cirkus och hade en väldigt trevlig kväll men kunde inte hålla tillbaka tårarna när berättelsen om Linda kom, ( hennes blogg finns bland bloggande änglar här till höger) hon och jag har ju samma typ av cancer som hon hade och det var ju tack vare hennes blogg som jag misstänkte att jag hade bröstcancer och att den dessutom var inflammatorisk, då jag hade samma symptom som hon.
För Linda utvecklades cancern väldigt fort vilket är typiskt för IBC och dog ca 1 1/2 år efter sitt bc besked ,jag har ju trott att det skulle gå lika fort för mig också, eftersom min cancer redan var spridd vid upptäckten, men tack och lov för bra läkare och bra medicin som gör så att min cancern hålls i shack just nu, ja det var jobbigt med berättelserna eftersom jag kände igen mig i dem så det var tur jag hade förberett mig med näsdukar ;)
sedan var det lite jobbigt att hyllnings sången till Linda var densamma som jag valde till videon jag gjorde till Per då vi förlovade oss. så det var väl inte så konstigt att det var svårt att hålla tårarna borta.
På röngenbilderna hade man även sett någon förändring på huden kring naveln vilket gjorde mig förbryllad tills läkaren frågade om jag tar fragmin fortfarande, och då kom jag på det, jag har ju massor av knutor pga alla nålstick, och han berättade att dessa knutor oftast ser ut som cancer på röntgen, skönt att vi kom på vad det var för något. sedan tog jag upp om mitt högra bröst som ställer till med problem med min arm, så fort jag använder den lite eller håller den i ett visst läge så får jag enfruktansvärd ansträngnings värk/trötthet i arm, axel och skuldra, så det disskuterades om en ev. strålning av bröstet, på vänster sida gav det ju väldigt bra effekt, ( hade samma symptom även där tidigare) men han ville se röntgenbilder själv först, innan han beslutade något.
Sedan frågade jag om influensa vaccination om det är något jag bör ta, och det tyckte han att jag skulle göra, så det blir att gå till Vc och göra det då.
jag kan väl säga att jag var supernervös inför dagens läkarbesök, så jag har verkligen kunna andas ut idag, jag behövde verkligen få höra något positivt nu efter alla bakslag.
Igår var det Rosa Bandet gala och jag vill tacka Spetz, Mimmi, och Fam Häll och Häll Fridsjö för bidragen som gjorde att min insamling landade på 700 kr igår vilket gjorde mig jätteglad.
Jag och Ulla-britt var ju på plats på Cirkus och hade en väldigt trevlig kväll men kunde inte hålla tillbaka tårarna när berättelsen om Linda kom, ( hennes blogg finns bland bloggande änglar här till höger) hon och jag har ju samma typ av cancer som hon hade och det var ju tack vare hennes blogg som jag misstänkte att jag hade bröstcancer och att den dessutom var inflammatorisk, då jag hade samma symptom som hon.
För Linda utvecklades cancern väldigt fort vilket är typiskt för IBC och dog ca 1 1/2 år efter sitt bc besked ,jag har ju trott att det skulle gå lika fort för mig också, eftersom min cancer redan var spridd vid upptäckten, men tack och lov för bra läkare och bra medicin som gör så att min cancern hålls i shack just nu, ja det var jobbigt med berättelserna eftersom jag kände igen mig i dem så det var tur jag hade förberett mig med näsdukar ;)
sedan var det lite jobbigt att hyllnings sången till Linda var densamma som jag valde till videon jag gjorde till Per då vi förlovade oss. så det var väl inte så konstigt att det var svårt att hålla tårarna borta.
Bilder från i går, tagna med mobilkameran och utan blixt så det är inte världens bästa bilder men lägger upp de ändå
strax nedanför den blå tavlan med räkneverket på satt vi , så vi hade jättebra platser :)
Insamlingen kom över målet på 46 milj, och slutade på ca 49 milj, pengar som kommer cancerforskningen till nytta.
tisdag 30 oktober 2012
Rosa Bandet galan
Nu var det ett tag sedan jag skrev något här, och jag har hunnit med en Herceptinbehandling, MR av hjärnan och röntgen av thorax och buk, och blodprover och inför dessa undersökningar så har jag varit supernervös, särskilt inför MR av hjärnan tänk om de har hittat något mer där? jag har haft massor av symptom från huvudet som huvudvärk, yrsel, förvirring, glömsk, mm. men efter att röngen var gjord så har jag inte haft några symptom alls, så det har säkert berott på spänning, och nervositet inför undersökningarna, sedan intalar jag mig, att om det varit något mer ifrån hjärnan så hade säkert min onkolog redan hört av sig, det är vad jag vill tro i alla fall. på röntgen av thorax och buk som gjordes på sabbatsberg, följde Ulla-britt med och efteråt så gjorde vi stan i jakt på lite finkläder inför galan i morgon, jag hittade inget att ha på mig då, men vi hade väldigt trevligt i alla fall,
På helgerna fortsätter vi att åka ut till husvagnen, och vi är inte ensamma där, det är fortfarande många som är där på helgerna, och i helgen var det så fint väder men kallt -8 grader hade det varit på natten. så på morgonen var marken alldeles vackert vit av frost, jag har även varit till jobbet och firat av min kära arbetskollega Agneta som gick i pension i fredags, hon och Hélène har varit som 2 extramammor för mig, men det är ju inget som hindrar att vi har fortsatt kontakt utanför jobbet i fortsättningen också, så det kommer vi att ha.
Igår fick jag en ny vänförfrågan på FB och gissa om jag både blev överaskad och glad då det visade sig att det var min fd. svägerska, vi tappade kontakten i samband med att jag och de stora barnens pappa separerade, jag har saknat henne och undrat hur det är med henne och familjen, och även sökt henne på Fb utan att hitta henne där, men nu så har hon alltså hittat mig, och det gjorde mig glad, det är så tråkigt att tappa kontakten efter så många år.
I morgon är det Rosa Bandet galan och jag och Ulla- britt kommer att vara där, jag har införskaffat mig nya kläder ,skor och smycken enbart för denna kväll, det har inte varit helt enkelt att hitta något snyggt att ha på sig, då jag är en modell större, om man inte vill se ut som en tant, eller gå klädd i tält, men jag hittade en svart spetsklänning tillslut på kappahl
kläderna kommer att gå i svart, men smyckerna att gå i rosa och silver och så givetvis ett rosa nagellack till, skorna har också varit ett gissel, eftersom mina fötter svullnar upp och är extra känsliga så kan jag inte gå i högklackat, och det är väldigt tråkigt, sen så måste jag ju ha kläder så jag inte fryser på vägen dit, det är faktiskt kallt ute nu, så det blev ett par snyggare låga kängor/boots med en liten klack på, från Din sko
På helgerna fortsätter vi att åka ut till husvagnen, och vi är inte ensamma där, det är fortfarande många som är där på helgerna, och i helgen var det så fint väder men kallt -8 grader hade det varit på natten. så på morgonen var marken alldeles vackert vit av frost, jag har även varit till jobbet och firat av min kära arbetskollega Agneta som gick i pension i fredags, hon och Hélène har varit som 2 extramammor för mig, men det är ju inget som hindrar att vi har fortsatt kontakt utanför jobbet i fortsättningen också, så det kommer vi att ha.
Igår fick jag en ny vänförfrågan på FB och gissa om jag både blev överaskad och glad då det visade sig att det var min fd. svägerska, vi tappade kontakten i samband med att jag och de stora barnens pappa separerade, jag har saknat henne och undrat hur det är med henne och familjen, och även sökt henne på Fb utan att hitta henne där, men nu så har hon alltså hittat mig, och det gjorde mig glad, det är så tråkigt att tappa kontakten efter så många år.
I morgon är det Rosa Bandet galan och jag och Ulla- britt kommer att vara där, jag har införskaffat mig nya kläder ,skor och smycken enbart för denna kväll, det har inte varit helt enkelt att hitta något snyggt att ha på sig, då jag är en modell större, om man inte vill se ut som en tant, eller gå klädd i tält, men jag hittade en svart spetsklänning tillslut på kappahl
till denna har jag tänkt att ha den här ifall kvällen är kall
och givetvis kommer jag att bära halsbandet till som jag fick från Inger och Lisa
jag tycker skorna är mycket snyggare i verkligheten, och de är jättesköna att gå i så jag lär inte få ont i fötterna, som jag annars brukar få
det är svårt att hitta skor då fötter och vrister är svullna av extra vätska i kroppen, och sedan så har man inte speciellt mycket pengar att röra sig med då man är sjukskriven, men ska man på en gala så måste man ju ha lite finare kläder, även om vi bara ska sitta i publiken, och kläder till mig själv är kanske inte det jag har prioriterat på senare tid, så det mesta jag har är slitet, pengarna går först och främst till mat och räkningar, och sist till kläder och nöjen.
Vad gör man med ett kort extremt lockigt hår? hur får man det fint? jag har införskaffat mig ett svart ståldiadem med trådar som korsar varandra och på dessa sitter det strasspärlor, jag funderar på att ha detta på mig men har inte bestämt mig ännu. det kommer bli superkul och spännande i morgonkväll.
På torsdag ska jag träffa min onkolog och får då svaren på röntgen jag har gjort och hur vi ska gå vidare med min framtida behandling, självklart är jag nervös inför detta, men det ska inte få förstöra morgonens gala kväll, den ska jag njuta av.
Jag vill påminna om att det fortfarande går att sätta in pengar till min insamling hos cancerfonden till höger på¨bloggen, det skulle vara väldigt roligt om jag fick ihop mer än 400 kr så att jag får ihop mer pengar i år än förra året, då det blev 400 precis, så snälla hjälp mig att få ihop mer pengar till insamlingen.
P.s Missa inte att titta på Rosabandet galan i morgon kl 20.00 på kanal 3
Lite lite bilder från mobilen:
Här kommer vi att vara i morgon
Thilde flyger helikoper på Coop i Kungsängen
Thilde har klätt sig alldeles själv från underkläder och strumpbyxor till ytterkläder, ja hon kan mycket själv "lilla skruttan", även jackan kan hon stänga själv, men här har hon haft bråttom och "glömt" stänga jackan och byxorna är ovanför stövlarna :)
vi ska iväg och handla och sedan åka iväg ut till husvagnen vilket hon älskar
så här såg det ut utanför vagnen i lördags morse, vackert men kallt
Det är inte bara vi som är tokiga och är ute på campingen fortfarande :)
så här fint var det i lördags, en helt underbar dag kall men solig
Kanske lite för kallt för att bada ;)
Thilde fick bra glid i rutchkanan med nya overallen
Thilde och pappa hackar loss is som har samlats på stolarna,
så inte isen ska knäcka sönder de
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
Prenumerera på
Inlägg
Alla kommentarer