Vila I frid vännen

Jag börjar med att tacka alla för de varma stödet jag har fått både här på bloggen och på Fb, både på min egen sida och på de olika cancerforum jag är med i, det betyder väldigt mycke att veta att ni finns och stöttar mig i detta,

Idag begravs Annika Lindén en vän till Per som jag lärde känna via fb, hon hade precis som jag Bc, och helt plötsligt kom verkligheten ikapp mig,  då man har lärt känna en person som dör i samma sjukdom som man själv har.
Annika hann inte ens fylla 28 år,  det är så hemskt att så unga människor ska behöva dö i denna sjukdom och att det inte finns någon bot mot cancer , då vi inte kunde medverka på begravningen har jag och Per satt in en minnesgåva till bröstcancerfonden enligt Annikas mammas önskan, och idag går tankarna extra mycket till Annika och hennes anhöriga,
Vila i frid vännen

I morgon ska jag börja med min behandling med Xeloda och Herceptin, hade jag fått delta i studien så hade jag kanske fått Xeloda och Tyverb , men enligt läkaren så är fortfarande Herceptinet överlägset, men Tyverb tränger bättre upp i hjärnan och det var ju det studien skulle gå ut på att jämnföra dessas effekter vid ev. spridning till hjärnan, men jag hade ju tyvärr redan hunnit få mina metastaser i hjärnan, så då kunde jag inte medverka längre, läkaren sa också att Tyverb ger mera biverkningar än Herceptinet, och jag ska ju ändå stråla eller operara bort metastaserna, men kanske det blir aktuellt med Tyverb lite längre framöver.
vid informationen av Xeloda så fick jag en liten gåva med en neccesär med en hand och fotsalva i plus en medicin dosett i vacker grön färg ;p

Min gåva från läkemedelsföretaget
och som ni ser har jag redan fyllt på
 med Xeloda tabletterna i dosetten

Precis som alla andra cellgifter så ger även dessa, inte allt för roliga biverkningar. min dos består av 4 st 500mg tabletter morgon och kväll i 14 dagar, uppehåll i en vecka för att sen börja med en ny kur igen.

dessa biverkningar ska jag vara uppmärksam på och meddela min kontaktsköterska om jag får någon av dessa, för då kanske de måste justera dosen,, det tråkiga är att även Xeloda precis som taxotere slår hårt mot händer och fötter, mina naglar håller just på att hämta igen sig efter min senaste taxoteredos som jag fick den 2 nov-2011 en tid efter avslutad behandling blev mina naglar jättesköra med vita ränder och bucklor över hela naglen, sedan gick de av mitt på och skivade sig längs med hela naglarna, min högra stotånagel har gått av nästan ända ner och just nu får jag tejpa för att hålla den på plats tills den nya nageln vuxit upp så pass att det inte gör ont att ta bort nageln, dessa biverkningar fick jag trots att jag hade både isvantar och kyltofflor på mig under behandling, nej det är inga roliga biverkningar man får, men det är bara att stå ut.
I morgon ska jag även få mitt herceptin som jag nu fick göra uppehåll med pga att jag skulle medverka i studien, så i morgon får jag startdosen igen som är på ca 2 tim, segt att behöva sitta där så länge men inget att göra åt,

Det blir ingen studie för mig!!

Var till läkaren i måndags för att få reda på två av 4 röntgenundersökningar jag skulle göra inför läkemedels studien jag skulle få delta i, det visade sig att magnetröntgen av hjärnan hade påvisat två metastaser!! när läkaren sa detta vart jag alldeles tom, och kom mig inte för att ställa de frågor jag hade tänkt, det var ju inte det här svaret jag hade trott jag skulle få, jag var ju helt oförberedd på detta besked, senaste röngen visade inget på skelett eller något i buken för ca 4 veckor sedan, och helt plötsligt finns de där i hjärnan!, hur kom de dit? det brukar väl vara det sista stället de sätter sig på? läkaren och sköterskorna var också förvånade över detta, det var inget de hade trott, ja fast jag får ju ändå tacka studien till att mina metastaser upptäcktes så tidigt, MR av hjärnan är inget man gör, om man inte får symptom, och det har ju inte jag, nu visade det sig att mina metastaser är 5mm och 7 mm stora varav den ena sitter på lillhjärnan och kan komma att påverka min balans om inget görs åt den. läkaren trodde det blir punktstrålning på metastaserna eller så blir det operation, på min fråga om man kan få bukt med detta med strålning sa han att det har gett bra effekt på de som har fått det, det kan hända att de kommer tillbaka och då får man upprepa behandlingen, han sa också att hade jag inte gjort denna röntgen så hade jag ju fortsatt gått med detta tills jag fått symptom och då skulle kanske tumörerna var mellan 3-4 cm stora och man hade inte kunnat göra något åt dem, men nu finns det alltså lite hopp för mig, att få cancer i hjärnan är ju det man varit livrädd för skulle hända och nu har jag det, jag har mått jättedåligt sen jag fick beskedet, men idag har jag landat lite i detta, och tänker på vad läkaren sa och det lät inte som om att det är helt kört ännu, jag vill ju leva!! jag vill inte att mina barn ska bli moderslösa redan, Jävla skitcancer som tar unga människors liv och gör barn både moderslösa och faderslösa. jag hoppas att de snart upptäcker ett botemedel mot denna sjukdom så inte fler ska behöva drabbas. jag säger som "Ung cancer   " FUCK CANCER!!

Nu händer det saker...

Nu händer det saker,i tisdags så gjorde jag MR av hjärnan jag gillar inte magnetröngen så jag tyckte det var lite obehagligt i ca 1 tim fick jag ligga med överkroppen i ett trång tunnel fick knappt plats med axlarna sedan fick jag en burliknande hjälm på mig för att jag skulle ligga blickstilla, det var jätteviktigt att jag inte rörde på mig inte ens emellan fototagningarna för då kunde jag ändra läge på huvudet av misstag och det fick jag inte göra, och det är lätteviktigt att jag ligger exakt likadant nästa gång jag ska göra denna MR jag fick i alla fall öronproppar och sedan fick jag hörselkåpor som jag kunde lyssna på radio i och även höra vad läkaren sa till mig, men trots detta så hörde man ändå dunket och smattrandet från kameran så det var svårt att försöka slappna av, låg och spände mig för att inte råka röra mig av misstag, mot slutet så slappnade jag ändå av och höll på att slumra till och jag ryckte nog till som man kan göra när man håller på att somna, men, läkaren sa inget om det så det gick nog bra; skönt att ha det gjort i alla fall, även om varje röntegen undersökning även ger en viss ångest då jag är rädd för vad de ev, ska kunna se på bilderna, tänk om de hittar något i hjärnan som inte ska vara där! 

Ungefär så här såg röret ut som jag skulle ligga i.
Bilden är ¨lånad från nätet

I onsdags så var jag till Ks och ´gjorde skelettscint  innan dess så måste man få en injektion med ett radioaktivt ämne så att de kan urskilja de friska och sjuka delarna i kroppen, efter det måste man vänta i 3.5 tim innan röntgen, det är lång tid att vänta då man inte kan åka hem emellan, så tiden bedrev jag med att ta mig en promenad i Hagaparken och läsa en bok, sedan gick jag tillbaka och tog en fika på sjukhuset innan det var dax att komma in på röntgen, där fick jag lägga mig på en brits och en stor kamera gick långsamt över min kropp och ca 3 cm nära ansiktet var den, så det  var bara att blunda och tänka på något annat, så man inte får panik när man ligger där, men även denna undersökning gick bra. 

En sådan kamera låg jag under men kameran
var ännu närmre ansiktet än på denna bild.
Fotot är lånad från nätet

Nästa vecka väntar röntgen och ultraljud av hjärtat och en ny datotomografi av thorax och buk då den senaste hann bli för gammal inför studien, sedan ska jag även ta en massa blodprover, tanken är att jag ska börja med cellgifterna nästa fredag och något av till läggen Herceptin eller Tyverb, det får jag veta nästa vecka vad jag får om jag blir godkänd för studien vill säga, men det blir jag nog, i helgen hade vi tänkt att ha en födelsdagsfika för Thilde, hon har redan blivit firad en gång uppe i norrland , men det kan ju va trevligt med en fika för familj och vänner här nere oxå, och då valde vi denna helg eftersom jag inte vet hur jag kommer att må av cellgifterna framöver, men det visade sig att det inte verkade va en bra helg för någon annan att komma, så det blir inte många som kommer över, och det är lite trist och nu verkar vädret ställa till det också just nu snöar det för fullt ute, och det är nog fler än vi som har bytit till sommardäck nu, och vill nog inte bege sig ut på vägarna om det blir för halt, kanske vi får flytta fram fikat en annan helg ändå, för Per har lovat att hämta upp Barnens bonusmormor som bor i västerås och han har hunnit att byta till sommardäck han med, så det kanske inte är någon bra idé att bege sig iväg ut på vägarna om det fortsätter att snöa. men jag hoppas ändå på fint väder i morgon, och hur som helst så har vi lovat Thilde att få baka kladdkaka så det blir fika till helgen i vilket fall som helst :)

Ledighet och läkarbesök

Det blir långt mellan inläggen ibland, och denna gång beror det på att vi har varit 9 dagar uppe i Villhelmina och firat påsk med Pers familj, det har varit underbart skönt att komma ifrån ett tag och njuta av lugnet där uppe, gillat korv  bastat och haft det mysigt, och Thilde har hunnit fylla 3 år  och blivit bortskämd av farmor och farfar, det är hon värd :)  bilder kommer senare då jag hunnit gå igenom kameran lite.
innan vi åkte upp hade jag tid hos läkaren där jag skulle få besked om mammografin och punktionen jag gjorde på mitt högra bröst. Denna gång följde Ulla-britt med mig som moraliskt stöd det kändes skönt även om jag visste vad svaret skulle bli, och mycket riktigt så visade punktionen på att jag hade cancerceller även i det högra bröstet, och dessa var inte hormonkänsliga som i det vänstra bröstet, så därför har cancern börjat frodas även där, de hade inte fått svar på om cancern var her2 men jag misstänker att så inte är fallet för då hade ju herceptinet bitit på cancern och det gör den ju inte :(  det kan alltså vara en ny cancer i höger bröst eller så är det en muterad cancer från mitt vänstra bröst, detta är svårt att ta reda på, men läkarna utgår ifrån att cancern är spridd från mitt vänstra bröst, jag vet att prognoserna för mig att bli frisk är mycket dåliga nu, men läkarna verkar inte tycka att det är helt kört än, så jag försöker att tänka positivt, och försöker att tänka på något annat än bara cancer, även om det är svårt då den nya cancern i höger bröst gör sig ständigt påmind genom att göra ont och svider,och jag sover dåligt då det gör ont att ligga så man klämmer ihop bröstet, det vänstra bröstet är svullet och gör sig påmint det med, lite då och då, så visst är det svårt att tänka bort cancern då man har ont utav den, men jag gör mitt bästa, det jag har i lungorna känner jag än så länge inte av, så det tänker jag inte på att jag har, och så kan  det förbli tycker jag, det vanligaste när det gäller bröstcancer är att den inte gör ont har jag förstått, men min sort tillhör tydligen den ovanligare då den gör ont och svullnar upp,.
jag fick en förfrågan  om att ingå i en läkemedelsstudie och den har jag tackat ja till och den innebär att jag ska få Xeloda tabletter som är ett cellgift för metastasserad cancer, den skulle jag få hur som helst, men det som studien gäller är att de vill jämnföra Xeloda + Herceptin och Xeloda + Tyverb  vad det gäller metasserad bröstcancer och om Xeloda + Tyverb kan förhindra metasatser i hjärnan bättre än Xeloda+ Herceptin.vilken kombination jag kommer att få, kommer att lottas  så det är 50% chans vilket som, visst är det skrämande att man nu räknas till de som har spridd bröstcancer, men i och med att jag ingår i denna studie så kommer jag att följas upp oftare och bättre än om jag inte hade ingått i någon studie, så nästa vecka så blir det fullbokat på karoliska för alla röntgenundersökningar jag måste göra, inför studien, Hjärtat ska kollas för  både herceptin och Tyverb påverkar hjärtat, men jag tror inte det är något problem där, sen ska jag kolla skelettet kollas igen, magnetröntgen av hjärnan ska kollas, vilket  jag inte har behövt  göra tidigare, det känns läskigt, även om jag inte har några symptom på något konstigt ifrån huvudet, magnetkamera undersökning har jag gjort tidigare på min nacke, och man ligger i ett rör som låter rikigt högt och illa, cellskräck är ett faktum och blickstilla ska man ligga, så denna undersökning ser jag inte fram emot, alla dessa tider kommer jag få imorgon då jag kl 9.00  först ska träffa min kontaktsköterska och få information om vilka biverkningar jag kan förväntas att få av Xelodan, sedan ska jag träffa forskningssköterskan och skriva på papper och få tider för alla undersökningar jag måste göra innan start, sedan ska jag träffa läkaren och sedan kl 15. 00 ska jag få min herceptin behandling, cellgifterna kommer jag troligen inte få starta med förens om 3 veckor då de vill göra det samtidigt som jag får herceptin eller tyverb, kanske jag i morgon får veta i vilken grupp jag kommer att få ingå i, vi får se, nu väntas hur som helst en tid då det är mycket sjukhusbesök igen, var tredje vecka kommer jag att att träffa läkare och det kommer bli en del röngenundersökningar och provtagningar så länge jag väljer att ingå i studien. det jag hoppas på nu är att jag ska få lindriga biverknigar så att jag kan få fortsätta med studien så länge det känns ok.
I veckan som var så gick en vän till Per bort i bröstcancer endast 27 år gamal, jag lärde känna henne i gruppen BRÖSTCANCER på Fb, det känns så fruktansvärt hemskt, för det gick så fort och det var oväntat, när hon fick återfall så var det i en lymfkörtel i armhålan som inte gick att operera bort, men hon var så positiv till att ha kronisk bröstcancer och få behandling resten av livet, hon trodde man kunde leva ett bra liv ändå, och det kan man kanske göra om kroppen svarar bra på cellgifterna man får, men hon hade otur där, och tålde inte cellgifterna som hon fick och fick hemska sår som inte ville läkas så hon var mycket inne på sjukhuset för detta, sedan såg det ut att bli bättre och hon verkade svara bra på cellgifterna hon fick, men så drabbades hon av infektion igen i januari sedan verkar det som hon snabbt blev sämre och hade svårt att skriva på slutet, det var väldigt svårt att läsa det hon skrev, så hemsk denna sjukdom är och det gör en påmind om att jag själv har spridd bröstcancer, där jag kanske aldrig kommer bli frisk igen, men det finns faktiskt de som har haft spridd bröstcancer i 17 år och fortfarande lever, så jag hoppas jag är en av dessa som kan få ett långt liv ändå, jag vill inte lämna min familj och mina barn, sånt gör ont att tänka på, så jag försöker att låta bli att tänka i såna banor men det är svårt när unga människor dör i denna hemska sjukdom, då blir man påmind om hur skört livet är. men just nu mår jag bra och ska försöka att hålla denna känslan kvar så länge det går.
Idag har vi varit ute och njutit av solen, och THilde fick testcykla på sin nya cykel som hon fick av farmor och farfar i födelsedagspresent, lite klurigt var det till en början då hon lättare trampade bakåt och bromsade, men till slut kom hon på hur hon skulle göra och cyklade på för fullt :)
nu ska jag ta och se till att få lite mat i magen
ha en fortsatt trevlig kväll

Uppdatering

Tänkte uppdatera vad som hänt sedan senast, det är inte alltid man har ork eller lust att blogga då man mår bra, men nu tänkte jag göra ett försök :)
I måndags den 26/3 så var det dags igen för min herceptin behandling vilken i ordningen har jag tappat räkningen på men tror det är nr 8 eller 9  Herceptinet tar bara en halvtimme att få men från att sätta nålen i porten till efterspolningen så tar det ca 1 tim innan man är klar, och det bästa av allt är att det är i stort biverkningsfritt, jag kan bli lite frusen och trött efteråt, men det är inget jag tänker särskillt mycket över.
Tisdagen den 27/3 var det dags för mamografi och ultraljud, Ulla-britt mötte upp mig på radiumhemmet och vi började med en fika vi hade det väldigt trevligt, trots omständigheterna till att jag var där.
Uppe på mammografin så behövde jag inte vänta särskilt länge innan det var dags att komma in, bildtagningen gick bra lite ont gjorde det över knutan i bröstet, men sköterskan fick de bilder hon ville ha, sedan var det dags för ultraljudet och tyvärr så fick jag en läkare som inte berättade något över vad hon såg, men jag försökte själv följa med och det hon tog bilder på var mörka skuggor, men jag kunde inte se några knölar som i det vänstra bröstet, kanske är det ett bra tecken? och eftersom man kunde känna en förhårdnad/ svullnad i bröstet så skulle jag även göra en punktion, där fick vi vänta ganska länge innan jag fick komma in, men när det sedan var dags så blev jag lättad över att det var en väldigt fin nål de skulle gå in med och suga ut lite celler, och sticket kändes inte mycket, problemet var bara det att de inte lyckades få ut några celler utan bara blod och fett. men efter fjärde försöket och en ny läkare så gick det, efter dubbelkoll i microskop så såg de att de hade fått ut celler, och dessa skulle skickas på analys  så förhoppningsvis så får jag svar på detta i morgon på läkarbesöket jag ska på. hoppas självklart på att det är något ofarligt.
I torsdags den 29/3 kom svärfäräldrarna ner till västerås, med sig hade de en låda med älgkött så nu är frysen påfylld igen :) under torsdagen fick vi veta att  farfar hade planer på att ta med sig Thilde hem på söndagen, själva ska vi upp till Villhelmina på skärtorsdagen, så vad säger man, Thilde har bara sovit borta en hel natt under sina tre år, så vi är inte vana att vara utan henne, men Thilde blev eld och lågor och började genast att packa sina leksaker som hon skulle ha med sig, inga tveksamheter där inte :) men först skulle det festas lite, under lördagen så var det 100-års fest för Pers morbror som fyllde 60 år  och hans dotter som blev 40 år, vi hade tänkt att ha Thilde med, men farfar stannade hemma och tog hand om henne så hon fick testa sin födelsedagspresent hon hade fått i förskott istället, en glad Thilde fick det hon  önskat sig :)  så Per och jag blev barnfria, lite skönt att slippa jaga henne runt på festen, men jag tror hon hade haft det roligt med de andra barnen som var där, för att inte tala om musiken som spelades, den hade hon nog gärna dansat till :) det vart en mycket trevlig kväll med god mat och dryck, trevliga människor och bra musik. Thilde sov i västerås denna natten eftersom farmor och farfar skulle åka hem tidigt på morgonen, och allt hade gått bra för Thilde trots att hon inte är van att sova borta.
Här hemma är det nästan för tyst och lugnt numera, tyvärr så känner jag mig väl inte direkt piggare för att vi är barnfria,  Thilde har en förmåga att hålla en vaken med sina bus och upptåg, så nu slappnar man ju av och känner mer av tröttheten som gör sig påmind, eftersom jag sover väldigt dåligt på nätterna numera, jag har krypningar i benen och stela leder och värk i dessa, och jag vaknar då jag ändrar sovställning, sedan svettas jag till och från under natten också men detta stör mig inte lika mycket som krypningarna i benen.  jag misstänker att detta är en biverkning av Tamoxifenet jag måste äta i 5 år, Stela och ömma leder är ju en biverkning  man får då man kommer i klimkteriet  då östrogennivån är låg, för mig är östrogen farligt  och stimulerar cancercellerna att växa,, så detta är väl något jag får stå ut med men jag ska ta upp detta med läkaren  i morgon.
I söndags så fick jag väldigt trevlig besök av min barndomsvän Mimmi och hennes söta döttrar Ebba och Carin, så det var lite synd att Thilde inte var hemma så att de kunde leka, Ebba och Thilde är ju nästan lika gamla bara en månad som skiljer de åt, lilla Carin har jag inte träffat tidigare trots att hon är 8 mån, och detta pga min dumma cancer som gjort mig infektionskänslig och sjuk. Carin var i alla fall jättesöt med ögon som glittrade av bus och nyfikenhet, som de gjorde på Thilde i den åldern :), men nu får det inte gå så lång tid innan vi träffas igen, synd bara att vi bor en bit ifrån varandra, men det ska nog gå att styra upp..

Några bilder från helgens fest.

 Kvällens kortaste frisyr stod nog jag för,

 men jag vägrar bära någon huvudbonad om jag inte måste

 En massa god mat bjöds det på

 Bra och blandad musik spelades under hela kvällen