Ingenting blir som man vill...

Nu har jag snart varit här på Thorax lungmedicin  på Ks i två veckor, sedan jag kom in denna vända och fortfarande har inget drän sats in, de gjorde ett försök med en True close ventil,  som är utan ett aktivt sug,
men det misslyckas direkt.
De satte den på vänster sida vid revbenen brevid bröstet eller strax nedanför armhålan,  men slangen som skulle  in lungan var för kort, så den åkte ut direkt, det såg man senare på röntgen, så på kvällen tog man bort den igen, detta gjordes i torsdags i förra veckan, och på fredagen fick jag min antikroppsbehandling och jag var på Radiumhemmet från kl 08.00-15.45 alltså en heldag,  men efter detta har ingenting hänt, och jag håller på att bli tokig känslorna pendlar upp och ner, och beskeden jag får känns inget vidare,  läkaren säger att luftspalten sitter så svårt till och högt upp att det blir svårt att sätta ett drän, de vill helst sätta dränet ovanför mitt vänstra bröst,  men på vänster sida nedanför nyckelbenet har jag ju en hudmetastas de måste ta hänsyn till,  och  är den infekterad så då vågar man inte göra något, sedan skrämmer läkaren mig genom att säga att hon skulle avråda från ett ingrepp eftersom det är svårt att komma rätt och att om det sätter ett sug vid bröstbenet kommer det att göra jätteont och skava mot bröstbenet. Hon sa att hon skulle själv, aldrig göra detta... hon vill helst avråda mig att genomföra denna operation/ ingrepp och tycket att jag ska leva med sämre syresättning och inte gå så mycket eftersom min syresättning då sjunker, plus att pulsen går upp en hel del  när jag är uppe och går, att jag ska ta lugnande medicin då jag får panik när jag inte kan andas ordentligt. ..
Detta skulle påverka min livskvalitet rejält, jag kommer inte att kunna komma ut något och mestadels tillbringa min tid mellan sängen och soffan... hur roligt liv kommer det  bli? Jag vill inte leva så! Min cancer håller vi ju i schack, men då ska lungorna djävlas istället,  och som det ser ut nu verkar det inte gå att åtgärda utan risker och rejäl smärta, jag känner mig så jäkla ledsen att livet skulle bli så här.  Jag vill ju komma ut och njuta av naturen våren och sommaren,  men i stället så får jag tillbringa sommaren på sjukhus. Nu väntar vi på om det går att stråla den lilla metastasen, tydligen så skulle det underlätta ett ev ingrepp vid bröstet. Jag tycker alla besked jag får är så luddiga så jag vet varken ut eller in längre...

Igår kom ett annat tråkigt besked på ett annat plan, min man Per och våran dotter Thilde befinner sig ute i vår husvagn på campingen vi håller till i på sommaren, jag tyckte de skulle passa på att åka ut dit nu, när jag inte är hemma. Så i går hade Thilde glömt sin älskade docka "Lillan" i lekparken och när Per går för att hämta den så är det två killar som har slitit av huvudet på henne och rivit ut stoppningen ur kroppen,  jag blev så ledsen för Thildes skull när jag hörde detta, det gjorde så ont i mitt mammahjärta,  eftersom detta är hennes första riktiga docka som hon har haft sedan hon fyllde 2 år,
så hon har ju besjälat dockan , så jag led verkligen med henne när jag hörde detta, och Thilde  grät  sig till sömns i går kväll, lilla "hjärtat" och sovit oroligt hela natten.
Men Per har försökt att laga dockan  med fyllning, så gått det nu går, det är bara huvudet som ska försökas fästas med kroppen igen, så jag hoppas att det går, det är ju ett hårt huvud och mjuk kropp så det kanske inte är helt enkelt.
Men detta var ju det sista Thilde behövde just nu, när hon är ledsen och orolig för min skull ändå, och så kommer några elaka barn och sliter huvudet och stoppningen ur hennes älskade docka,  och det känns så jobbigt att då inte kunna få vara där och trösta,
livet känns inte lätt just nu kan jag säga...

Hem och vända

I torsdags fick jag åka hem ifrån sjukhuset , samma dag åkte Per iväg på hemvärnsutbildning, något som var planerat sedan långt i förväg, visst tvekade Per att åka iväg,  men jag ansåg att han behövde dessa dagar för sig själv,  eftersom min sjukdom tär och sliter inte bara på mig utan hela på familjen, och han är rejält sliten just nu, och svärfar var så snäll, så han åkte ner ifrån Vilhelmina och till Västerås för att ta hand om Thilde då Per var borta till söndagen, visst var det nervöst att komma hem och veta att jag mer eller mindre skulle vara själv, då de stora barnen hade egna planer för helgen, men samtidigt så har de pusslat så att jag inte behövt vara själv så många timmar,  och verkligen tagit hand om mig, så jag kan inte klaga.
Angelika fyllde 21 år den 16maj och det firade vi lite, Angelika ordnade fika och jag hade dåligt samvete för att jag inte hunnit med att fixa presenter, men kom ihåg att hon varit sugen på en kaffeservis och tekanna som jag haft sedan jag flyttade hemifrån, som knappt är använd.så det plockade jag ihop åt henne i en finare kartong med lite annat smått och gott. Sen får hon lite mera vid ett senare tillfälle,  vi hade i alla fall riktigt mysig mor och dotter kväll  både på fredagen och på lördag kvällen.  Jag fick även chans att prata ordentligt med både Markus och Angelika om mina tankar och oro kring min sjukdom om sånt som oroar mig, det kändes skönt att få berätta hur jag känner kring allt detta, svåra ämne när man måste prata om ens egen död, för såna tankar är ständigt närvarande just nu tyvärr. 
På söndag kvällen kom både Per och Thilde hem, men tyvärr så hade jag rätt ont i ryggen på kvällen av trötthet, så jag orkade inte vara social. Så Per fick ta henne.  Men på måndag morgonen så hjälpte jag till med att få Thilde i ordning, då Per kom hem för att köra henne till förskolan. han började kl 04.00 på morgonen så han tar tidig rast för att kunna lämna henne,
Den där tiden på morgonen fick vi i alla fall mysa lite tillsammans, innan Markus hjälpte till med att gå ut med henne till bilen.
När hon kom hem igen var jag åter trött i ryggen och låg och vilade mig, hon var med mig en del i sovrummet,  tills jag skulle upp och dricka lite vatten,  då kände jag mig så konstig i kroppen igen och mera andfådd som inte gick över , så kände jag vid de andra tillfällena också,  så då fick Per ringa 112 och jag fick åka in igen,  röntgen visade att luftspalten som var ca 2 cm när jag åkte hem, nu hade vuxit till 6 cm, så nu är jag här igen och avvaktar med att få ett drän. eftersom de vill att jag ska få min cancerbehandling först innan de sätter dränet på mig, och jag vill verkligen inte behöva skjuta på mina behandlingar mer nu, eftersom jag fått skjuta upp de tillräckligt många gånger nu,
Så nu avvaktar vi med hur det hela utvecklas och tar en dag i taget.

Kort uppdatering via mobilen

Nu är det dags att uppdatera lite, jag börjar med att berätta att jag tog mig upp till norrland och hämtade hem Thilde,  och resan gick jättebra, kände t o m att jag kunnat stanna någon dag extra, självklart var resan jobbig, men det var så skönt att våga ge sig iväg,  men vi hann inte mer än hem igen, och min rädsla började minska och jag upplevde t om att konditionen blivit lite bättre, så hände det igen, efter en vecka där vi hunnit med kalas för Thilde  drabbades vi alla, utom Thilde av magsjuka, jag kom lindrigt undan, och kräktes bara en gång, men hade hemska kramper i magen,  med detta innebar att jag var tvungen att försöka att städa så gått det gick, då även Per låg utslagen, så när vi tror att allt är över och vi planerar att åka till Västerås och fira Pers morfar då han fyllde 80 år.
Så kände jag mig så konstigt andfådd igen och ringde och rådfrågade ASIH och de ringde 112 åt mig
Just när ambulansen kommer är jag så andningspåverkad att jag nästan får panik, de skruvar upp sin  syrgas till 17 liter och då känns det lite bättre.
När jag kommer in så visar röntgen att höger lunga kollapsat igen och även en bit av vänster lunga har drabbats. Så nu ligger jag på lungmedicin  med ett dränge sedan förra lördagen och har ingen aning om när jag får komma hem, eftersom vänster sida inte har förbättrats, sedan jag kom in.
Så ser min situation ut just nu, just som man började känna sig trygg i situationen så rycks benen undan ingen,  och läkaren jag har verkar ha bråttom att skicka hem mig och det gör mig ännu mer stressad,  jag är livrädd för att båda lungorna ska kollapsa samtidigt och att jag inte ska hinna in itid, nästa gång,
Detta var kanske inte den roligaste uppdateringen att komma med, men jag lever i alla fall.