Nu är det över ett år

Nu är det över ett år sedan båran krigar sessa somna in . Vissa dagar är det tungt. Men ja ha ju min prinsessa som förgyller dagarna . Vi var upp på graven å tände ljus å satt dit 2 buketter blommor .Ena va från mig å Thilde . Den andra va från Angelika å Markus .. den dagen va tugn ända tills vi va å la blommorna då släppte de tunga . Vet aty hon håller ögonen på oss där uppefrån ..

Nu är det över ett år

Nu är det över ett år sedan båran krigar sessa somna in . Vissa dagar är det tungt. Men ja ha ju min prinsessa som förgyller dagarna . Vi var upp på graven å tände ljus å satt dit 2 buketter blommor .Ena va från mig å Thilde . Den andra va från Angelika å Markus .. den dagen va tugn ända tills vi va å la blommorna då släppte de tunga . Vet aty hon håller ögonen på oss där uppefrån ..

Födelsedag

I torsdags va de Annikas födelsedag vi va upp å tände ljus å satt upp buketter med blommor . Känns konstigt att inte kunna fira henne på riktigt längre. Livet ha sin gång vi va uppe igen i vagnen å sov kvar å mös jag å Thilde ..

6månader

Nu ha det gott 6månader sen våran krigarprinsessa somna in livet går vidare sakta men säkert . .Hon ä älskad å saknad här nere .

3 månader

Ikväll är det 3 månader sen Annika somna in . De är å har varit tungt å de kommer de va ett tag . Jag är tillbaka på jobbet på heltid å Thilde är på förskolan heltid fast de har hon varit ett tag .. Till julen rymmer vi till norrland å försöker ladda batterierna ..

Jobbigt

Idag är de riktigt jobbigt hennes son Markus fyller 20 år . Å hon har alltid bakat å donat å haft sig för att fixa advent å hans kalas tidigare . Kändes konstig då Angelika å jag ha hjälpts åt å fixa advent å fika mest har hon gjort ... saknaden är stor i dag ...

2 månader

Idag är de 2 månader min fru å barnens mor somna in .. Dagen har varit jobbig å tung för mig .   Sen jag sist skrev har Thilde klara av gröna baddaren . Varit på halloween party å gjort västerås med min moster Tiina . . Det går sakta men säkert framåt för oss i familjen . Men saknaden är stor . .

Livet går vidare..

Livet går vidare sakta men säkert för oss i familjen . Men saknaden är stor ..Vi har inte bestämt urnsättning datum men de blir innan tjälen kommer . Hade tänkt till denna helg men tiden sprang i väg pga mitt teflonminne. Vissa dagar ä saknaden större än andra men den finns alltid där .

Vi saknar våran krigar prinsessa .

1 månad

Ikväll är de en månad som Annika vart hämtad av änglarna.  Saknaden är stor efter henne. Vi ha haft begravning efter henne å den va jätte vacker ..

En vecka

Nu har de gått en vecka sedan min fru å barnens mor gick bort .. Det har varit en vecka med mycket tårar och ångest men mest saknad ..

Farväl

I kväll somnade Annika in stilla å fint. .
Mvh Per hennes man

Ångest

Jag mår som sagt tidigare, iget vidare, och när jag säger att jag har ångest,  då menar jag ingen vardags ångest som vem som helst kan drabbas av, utan jag har ren och skär dödsångest, jag antar att  det är metastaserna i lungorna som gör att det blir så tungt att andas och denna värme gör inte saken bättre,  jag har slem i halsen plus att jag är ordentligt muntorr, vilket inte är någon bra kombination. Jag vet att man ska andas i rektanglar när ångesten kommer,  men när man har svår att dra in luft för att det tar emot. Och sedan andas ut, är inte det lättaste , när lungorn inte fungerar som de ska. Andas gör jag ju, men jag får en sådan hemsk panik i samband med detta att det blir svårt atr få mig att slappna av för hela min kropp är spänd som en fiolsträng, att det enklaste sak som att gå på toa är nästan en omöjlighet för mig pga att kroppen är så spänd, då behöver jag någon som kan lugna mig med lugna rörelser på ryggen så att jag kan slappna av, och  ett vanligt snabbt toa besök tar väldigt lång tid för mig och jag blir riktigt andfådd samtidigt,  denna ångest gör att jag inte vill vara ensam, jag behöver någon hos mig hela tiden tyvärr och det finns det ingen möjlighet till.
Angående  närståendepenning  som man max kan ta ut 100 dagar för. Det har vi läkarintyg på men det är bara 80% av lönen så det har vi inte råd att ta ut heltid på tyvärr,  för ekonomin måste gå ihop också.
Idag har sköterskorna som har haft semester kommit tillbaka och de är inte alls insatta i min nya situation  med så stark ångest och jag känner att de inte har tid att vänta in mig tills jag lugnat ner mig, utan måste göra annat, detta gör mig ännu mer stressad och orolig,  så allt blir bara en ond cirkel där jag inte kan slappna av alls.  Så ni som tror att det bara är lite ångest som bara är att andas lite har fel, för jag får kämpa för att andas och samtidigt få kroppen att slappa av.

Slutet?

Nu har jag varit länge här på Jakobsbergs Palliativa vårdavdelning.  Här var det ju meningen att jag bara skulle mellanlanda, men så verkar det tyvärr inte riktigt bli, min luftspalt tycks ha läks av sig själv, men kroppen vill ändå inte vara med, jag lider av svår ångest och får andnöd hela tiden, jag blir andfådd av att prata, äta, ja av allt egentligen, och ingen har något svar på vad det beror på, men detta gör mig ännu mer orolig och rädd och ökar bara på problemen ännu mer,  det har gått så långt att jag inte, orkar eller klarar av att vara själv längre, så Angelika och Per har fått sova över här, för att jag ska känna mig tryggare, problemet är att de inte kan vara här jämt,  och vi har inte barnvakt åt Thilde hela tiden, så det blir svårt av den anledningen också.  Och snart börjar Per att jobba efter semestern igen, tyvärr måste han ju göra det, för att vi ska få ekonomin att gå ihop.
Tyvärr är också verkligheten sådan att det inte finns tillräckligt med personal här, för att kunna sitta och lugna mig då jag får panik ångest, vilket gör att jag känner mig rätt otrygg då rädslorna kramar mig.
De senaste två dagarna har Per sovit här och hans närvaro har gjort mig mycket lugnare än vad jag har varit, jag uppskattar även Angelikas närvaro,  men där mår jag dåligt över att min dotter ska behöva ta hand om sin mamma och se mig må på detta sättet.
Allt detta med att kroppen är superstressad och trött,  gör att jag tror att jag inte kommer att klara detta så länge till,  vilket gör att jag bär på en enorm sorg för min familj.  Och försöker att ordna allt så, att de inte ska behöva tänka på eller planera allt då jag dör, jag har skrivit brev till barnen och håller på med ett till Per också, jag försöker att planera min begravning, men allt detta tar ännu mer krafter och jag börjar bara att gråta då jag försöker,  men lite har jag trots allt lyckas planera, fast jag mår ännu sämre av det, men jag vill inte att min älskade familj ska behöva bekymra sig över  sånt när det är dags, jag är så tacksam över att vi har haft så fina vänner ute på campingen som har ställt upp och tagit Thilde, så att Per har kunnat vara här med mig även farmor och Angelika är jag väldigt tacksam för just nu.
Detta är ju ingen uppdatering jag ville skriva,  men så ser läget ut just nu.
Kramar

Längtar hem!

Nu var det ett tag sedan jag skrev här, men jag är fortfarande kvar på Palliativa avd. i Jakobsberg, jag hade ju hoppats på att fått komma hem för länge sedan, men det är å andra sidan mitt eget beslut, då jag har fått sån ångest, när jag är så rosslig och av den anledningen, blir andfådd bara jag böjer mig ner för att ta upp något från golvet och genast kommer paniken då pulsen skenar iväg, så är det ju samma symptom som när mina lungor har kollapsat, men just nu verkar det vara lugnt med lungorna, jag hade i och för sig en dag i förra veckan då paniken kom och jag blev extremt andfådd, att tom personalen här såg att jag inte mådde bra, jag fick åka rullstol till toaletten eftersom jag inte klarade av den lilla ansträngningen utan att bli  rejält andfådd, efterom jag mådde som jag gjorde så beställde läkaren en lungröntgen åt mig, och den visade egentligen inga större förändingar, det de såg var att min luftspalt var på 2 cm och den hade varit 1 1/2 cm när jag lämnade KS, så det kan vara hur de har tolkat bilderna, men hur som helst så kan de inte göra något om det bara är en sån liten förändring, saturationen såg bra ut, och lungorna lät rätt ok, läkaren kunde höra lite rasslnade läten i början, men senare på eftemiddagen så hörde hon inget konstigt, så det kanske var enslem som rört på sig och satt sig fast i halsen, men tillslut släppte min oro, och framåt kvällen så mådde jag bättre igen, det är så svårt att veta skillnaden numera vad ska jag ta på allvar och inte, nu när jag har samma symptom hela tiden. det är sånt som ger mig ångest, så när jag inte får ner andhämtningen, så tar jag en lugnande tablett, och hoppas på det bästa.
Jag tror mycket handlar om det sega slem som bildas och som fastnar i bröstet, och som jag behöver lösa upp och bli av med. samtidigt som jag vill hem så har jag en trygghet här med sjukvårdpersonal som kan komma om det är bråttom, men jag vill inte bosätta mig här, inte redan. jag längtar hem till lägenheten och mina saker.
Förra helgen så fick jag permission både midsommarafton och midsommardagen, och Per kom och hämtade mig över dagen, eftersom mina syrgastuber, jag  har fått bara räcker i ca 5 timmar så räckte en sån "termos" i stort bara bilfärden fram och tillbaka, jag vågar inte chansa att den räcker i 5 timmar utan räknar på 4 tim och det verkade vara lagom, som tur var hade vi den stora blå stationära syrgaskoncentratorn med som går på el. men den vill AGA gas  ta tillbaka nu när jag fått behållare med 50 kg med flytande syrgas  som är nedfrysen till -183 grader hemlevererat, men dessa behållare kan man ju inte ta med någonstans det är de för tunga för, så de  kan vi bara ha hemma, och då kan jag inte åka iväg på några längre utflykter utan bli låst till hemmet, det som jag var så rädd för att bli, blir nu verklighet, jag anses väl vara för sjuk för att hitta på något roligt längre bort från hemmet, men det är ju sånt här som gör en sjukare än vad man kanske är. men i alla fall så hade jag en jättetrevlig midsommar, trots att det blev en aning stressigt och jag var rejält mörbultad när jag kom hem efter att ha suttit i rullstol och skumpat runt på ojämn teräng på campingen, och sedan suttit och åkt bil på det, men att få vara ute med familjen vägde upp smärtan i kroppen efteråt.
Jag tror knappast att jag blir friskare här på sjukhuset heller tyvärr, jag har vissligen jätterara  medpatienter, men alla har någon form av cancer,i olika svårighetsgrader,  och i veckan så somnade en av de in och trots att jag inte träffat henne så mycket, så blir man ändå berörd, hon hade syrgas som jag så vi delade på syrgaskoncentratorn som är ute i dagrummet, sedan är det en annan kvinna här som säkert i friskt tillstånd är jättetrevlig, men hon har tumörer i hjärnan och har drabbats av personlighetsförändringar och bara på den tiden  jag varit här märker jag att hon blir sämre, och mer och mer aggressiv, det är så himla tragiskt att se och höra, hon skriker och vrålar för att få uppmärksamhet och blomkrukor och porslin ryker varje dag, men sen är hon så snäll där emellan, så man  förstår att den aggresiva sidan är inte hon egentligen, men numera är hon så nerdrogad att hon mestadels sover, ja här får jag verkligen se cancerns fula sida, vad den gör med en i slutskedet, och det är inte bara jag som har ångest här, det är tyvärr vanligt att man får det av denna sjukdom, men trots att jag vet att jag kan få bra behandling mot min ångest här, så vill jag komma hem, och kanske skulle det vara riktigt bra för mig. jag har  fått veta att skulle jag ha behov av att komma tillbaka så har jag numera förtur att det finns alltid en plats ledig åt mig här, men först och främst måste jag våga mig hem och få det att fungera hemma, jag tänkte passa på nu när Per har semester eftersom jag inte vågar eller klarar av att vara själv just nu,
En del av mitt mående kan ha att göra med att jag ligger lite lågt i järnvärdet, men inte tillräckligt lågt för att få blod, och tabletter vill de inte gärna ge av någon anledning, så nu föröker jag se till att få i mig näring via  näringsdryckerna efterom maten  här  inte är särskilt näringsrik, den innehåller mestadels fett och såser och minimalt med kött och grönt, men det är inte personalens fel, utan de får ju färdiga matlådor levererade, så det är bara att äta och se glad ut eller att inte äta alls, äter jag inte så blir jag ju ännu tröttare, och det vill jag ju inte bli, så jag försöker att få i mig näring via näringsdryckerna i stället, och de är inte heller så goda,  så jag blev riktigt glad igår när älsklingen kom hit med två påsar med gojibär ifrån hälsokosten varav den ena var vanliga Goji och den andra var chokladdoppade i mörk choklad . Gojibär innehåller ju en massa nyttigheter, så någon nytta borde de väl göra i min kropp, sedan tar jag tillskott av D3 vitamin så förhoppningsvis så kanske jag blir lite mindre trött och ledsen.

Innan midsommar var Thilde till tandläkaren och då visade det sig att hon hade hål i en tand, tråkigt men å andra sidan så var det ju 2 år sedan hon var till tandläkaren senast också, och då hade hon perfekta tänder, hon har ju fått nästan alla sina 6 års tänder redan och de kan vara lite svåra att nå med tandborsten, så nu får hon hjälp med tandborstningen, fast hon alltid har varit duktig på att borsta själv, så nu är det lördagsgodis som gäller framöver, inte för att vi brukar äta godis så ofta, men det händer att det äts på fel dag, och det var ju lördagar som gällde när man själv var liten. och Thilde verkar införstådd med detta. och i går var hon i väg och lagade sitt hål och Per berättade att hon varit superduktig hos tandläkaren och lagat utan bedövning, och som belöning så hade hon fått välja en leksak  i leksaksaffären på väg till mig, det blev en batteridriven katt som kunde jama och gå och lysa, nu kunde vi inte testa den eftersom vi inte hade någon liten skruvmejsel som behövdes till batteriluckan, men själva katten var i alla fall jättesöt .
Thilde trivs rätt bra här på sjukhuset, det är mer familjevänligt än vad det är på KS, och de har lekrum och ett skapande rum både för barnen och vuxna. När Thilde är här så myser vi, ritar, pärlar eller läser sagor,men det känns så mycket mer avslappnat här än på ett vanligt sjukhus, och familjen har lättare att hälsa på mig nu när jag finns närmare hem, vilket är jätteskönt. men som sagt nu måste jag börja våga ´mig hem, trots att jag får problem med andningen, jag måste lära mig att hantera detta på något sätt, trots att jag blir påmind om mina lungkollapser varje gång det sker.

Innan midsommar påbörjade jag även strålning mot mitt  högra bröst och mot den mindre hudmetastasen på vänster sida, det blev 5 gånger strålning totalt med starkare dos, så nu hoppas jag att såren och tumörena på bröstet ska försvinna, åtminstode gå tillbaka så mycket att andra mediciner ska bita ordentligt istället, att smärta och blödningar ska upphöra, så att jag kan få må lite bra och minska ner på allt smärtställande,

I helgen åker Per Thilde och Angelika ut till Campingen, så innan Per hämtade Thilde på förskolan idag så var han förbi mig och vi firade hans semester går på idag, med en varsin bit smörgåstårta som han hade införskaffat på vägen till mig, den såg dock godare ut än vad den smakade så lite besvikna blev vi, men då vet vi det till en annan gång, att inte handla smörgåstårta där.
Precis när Per var till att gå, kom sjukgymnasten förbi,och frågade om jag ville gå ut på en promenad och det ville jag, så Per hängde på, parkvägen ut till parkeringen, så jag fick lite sällskap av honom också, det gick riktigt bra med att gå, men jag blir andfådd snabbt, men det är ju för att jag vill gå fortare än vad jag klarar av, men det känns ändå bra att jag kan vara ute och gå med rullatorn som hjälpmedel, att vila mig på, men annars så har jag den mest för att hänga syrgasen på, för att släpa på den, det orkar jag inte, så lite nyttigt har jag gjort idag också, jag ska försöka att få till lite lättare träning också, så inte musklerna förtvinar helt, och kanske till och med bygga upp lite muskler igen, men just nu fokuserar jag på att inte tappa mer muskler, för det  har jag inte råd med, utan måste behålla de jag har,
Nu börjar jag känna mig lite hungrig så det är väl dags att kolla vad det finns för mat och beställa in det på rummet, för jag tror inte att jag orkar sitta i dagrummet i kväll.

Ni får ursäkta mitt lite röriga inlägg, men det är svårt att skriva när man är riktigt trött i ögonen, hoppas att det går att läsa ändå
kram till er!

Rehabilitering

Tack för de fina kommentarerna på bilderna i mitt förra inlägg, Thilde har förmågan att locka fram leenden hos mig, men jag har ändå lätt för att le, när jag inte orkar le, då mår jag riktigt dåligt! Därför är det svårt att se, för någon utomstående som inte känner mig så bra, hur sjuk eller dåligt jag egentligen mår, jag ser oftast alldeles för frisk ut, men jag kan lova att jag på senare tid har fällt många tårar, både av smärta, rädsla och ångest, men när jag har mina nära och kära omkring mig så mår jag så mycket bättre.
Jag fick ju det ångestfyllda beskedet att min luftspalt på 6 cm inte gick att åtgärda för att den satt så svårt till, dels så var det högt upp på vänster sida och så smalt att det skulle bli svårt att gå in med ett drän, de ville i såna fall gå in strax ovanför vänster bröst, men på vänster sida går viktiga blodkärl och hjärtat ligger där och åt andra hållet så har jag en hudmetastas som de var oroliga för.
Så läkarna beslutade att det var för riskabel för att risken att punktera några viktiga blodkärl var för stort.
Att få detta beslutet kändes inte roligt. Men självklart vill jag inte utsätta mig för onödiga risker.
Inför att jag skulle skrivas ut iftån sjukhuset så sa jag att jag ville ha en röntgen eftersom jag var orolig för att läget hade försämras,  eftersom jag hade mer ont i ryggen vid djupa andetag,  trots att min syresättning blivit bättre på mindre syrgas. 
Röntgen visade bättre än vad jag kunde tro, första beskedet uppfattade jag att läkaren sa att luftspalten nästan hade minskat med 2 cm vilket i mina öron var jättebra och jag blev givetvis glad. I onsdags då jag skulle skrivas ut och åka för att mellanlanda på Jakobsbergs sjukhus,  så kom läkaren in för ett avslutnings samtal och sa att hon dubbelkollat röntgen bilderna igen och det visade sig att jag bara hade 1 1/2 cm luftspalt kvar! Ännu bättre än vad jag trodde från början! Lungorna verkar självläka sig själva, helt otroligt! det trodde jag ju aldrig, nu hoppas jag självklart att hon inte sa så bara för att lugna mig,
utan jag väljer att tro på att detta besked stämmer.
Onsdagen blev en aning stressig för mig, jag visste att jag skulle skrivas ut och att de ordnat så att jag hamnade på en vårdavdelning på Jakobsbergs sjukhus, nu visste jag att det är en palliativ avdelning,  men här ska jag bara mellanlanda och rehabilitera mig, så att jag både vågar och kan klara mig själv när jag väl kommer hem.
Det blev en del kramar och lyckönskningar från personalen på lungmedicin som har varit jättegulliga mot mig, men jag hoppas ändå att jag inte behöver återvända till dem igen.
Kl 10.00 så kom transporten för att hämta mig,  och då kommer stressen smygandes över mig, och det knyter sig i halsen och pulsen stregrades,  och jag blev tungandad fast jag var förberedd och allting, resan gick bra och smidigt och jag blev väl mottagen av personalen på avdelningen. Men trots att jag då borde ha slappnat av så skeenade pulsen ännu värre och jag blev rädd  att jag återigen fått en lungkollaps för det var så jag känt de tre gångerna jag åkt in, det enda som inte stämde var att jag inte blev mer andfådd, men jag lyckades inte lugna ner mig själv,  så då fick jag en  lugnande tablett och mot eftermiddagen så kändes allt mycket bättre igen.
Alla upplevelser jag haft på senare tid har gett mig ångest som jag har svårt att styra över och detta är något jag måste jobba med, innan jag vågar vara hemma själv igen, och jag tror inte att det är omöjligt,  för här är det så mycket lugnare, de har flexibla tider vad det gäller mediciner och mattider, jag har fått träningsprogram så att jag kan träna varje dag för att stärka mina muskler långsamt och försiktigt.
Här är rummen inte lika sjukhussterila vilket för mig är jätteskönt, här finns lekrum så Thilde känner sig Välkommen här också,  och igår satt vi och pärlade halsband och hårsnoddar  ute på balkongen när vi fikade, det blev en riktigt mysig stund tillsammans.
Sjukhuset ligger mycket närmare hem, så Familjen kan komma och hälsa på varje dag om de kan,  men målet är förstås att jag ska kunna komma hem snart, men först måste jag våga lita på att jag inte kommer att kvävas när det sega slemmet sätter sig i halsen på morgonen och inte vill lätta upp. Jag trodde väl aldrig att jag skulle bli så rädd av mig, men det har jag blivit och det är skitjobbigt, men jag tror att jag ska kunna övervinna dessa rädslor också. För jag tänker klara detta också.
Idag fick jag underbart besök av min barndomsvän Mimmi som kom förbi med en vacker bukett med solrosor och lite tidningar, det är så roligt att få prata bort tiden en stund och glömma lite var man befinner sig. Men i helgen blir det nog ganska lugnt eftersom mannen och yngsta dottern padsar på att åka ut till husvagnen vilket jag verkligen unnar de, men jag saknar de så otroligt när de inte är här,  Tänk att familjen betyder så mycket! särskilt nu när man inte får vara tillsammans.

Tänk på det! att inte ta de ni älskar förgivna,
tala om hur mycket de betyder, varje dag, för morgondagen vet vi inget om

Test bloggar

Testar att lägga upp lite bilder från mobilen på mig och Thilde  och teckningar hon gjort åt mig

Ingenting blir som man vill...

Nu har jag snart varit här på Thorax lungmedicin  på Ks i två veckor, sedan jag kom in denna vända och fortfarande har inget drän sats in, de gjorde ett försök med en True close ventil,  som är utan ett aktivt sug,
men det misslyckas direkt.
De satte den på vänster sida vid revbenen brevid bröstet eller strax nedanför armhålan,  men slangen som skulle  in lungan var för kort, så den åkte ut direkt, det såg man senare på röntgen, så på kvällen tog man bort den igen, detta gjordes i torsdags i förra veckan, och på fredagen fick jag min antikroppsbehandling och jag var på Radiumhemmet från kl 08.00-15.45 alltså en heldag,  men efter detta har ingenting hänt, och jag håller på att bli tokig känslorna pendlar upp och ner, och beskeden jag får känns inget vidare,  läkaren säger att luftspalten sitter så svårt till och högt upp att det blir svårt att sätta ett drän, de vill helst sätta dränet ovanför mitt vänstra bröst,  men på vänster sida nedanför nyckelbenet har jag ju en hudmetastas de måste ta hänsyn till,  och  är den infekterad så då vågar man inte göra något, sedan skrämmer läkaren mig genom att säga att hon skulle avråda från ett ingrepp eftersom det är svårt att komma rätt och att om det sätter ett sug vid bröstbenet kommer det att göra jätteont och skava mot bröstbenet. Hon sa att hon skulle själv, aldrig göra detta... hon vill helst avråda mig att genomföra denna operation/ ingrepp och tycket att jag ska leva med sämre syresättning och inte gå så mycket eftersom min syresättning då sjunker, plus att pulsen går upp en hel del  när jag är uppe och går, att jag ska ta lugnande medicin då jag får panik när jag inte kan andas ordentligt. ..
Detta skulle påverka min livskvalitet rejält, jag kommer inte att kunna komma ut något och mestadels tillbringa min tid mellan sängen och soffan... hur roligt liv kommer det  bli? Jag vill inte leva så! Min cancer håller vi ju i schack, men då ska lungorna djävlas istället,  och som det ser ut nu verkar det inte gå att åtgärda utan risker och rejäl smärta, jag känner mig så jäkla ledsen att livet skulle bli så här.  Jag vill ju komma ut och njuta av naturen våren och sommaren,  men i stället så får jag tillbringa sommaren på sjukhus. Nu väntar vi på om det går att stråla den lilla metastasen, tydligen så skulle det underlätta ett ev ingrepp vid bröstet. Jag tycker alla besked jag får är så luddiga så jag vet varken ut eller in längre...

Igår kom ett annat tråkigt besked på ett annat plan, min man Per och våran dotter Thilde befinner sig ute i vår husvagn på campingen vi håller till i på sommaren, jag tyckte de skulle passa på att åka ut dit nu, när jag inte är hemma. Så i går hade Thilde glömt sin älskade docka "Lillan" i lekparken och när Per går för att hämta den så är det två killar som har slitit av huvudet på henne och rivit ut stoppningen ur kroppen,  jag blev så ledsen för Thildes skull när jag hörde detta, det gjorde så ont i mitt mammahjärta,  eftersom detta är hennes första riktiga docka som hon har haft sedan hon fyllde 2 år,
så hon har ju besjälat dockan , så jag led verkligen med henne när jag hörde detta, och Thilde  grät  sig till sömns i går kväll, lilla "hjärtat" och sovit oroligt hela natten.
Men Per har försökt att laga dockan  med fyllning, så gått det nu går, det är bara huvudet som ska försökas fästas med kroppen igen, så jag hoppas att det går, det är ju ett hårt huvud och mjuk kropp så det kanske inte är helt enkelt.
Men detta var ju det sista Thilde behövde just nu, när hon är ledsen och orolig för min skull ändå, och så kommer några elaka barn och sliter huvudet och stoppningen ur hennes älskade docka,  och det känns så jobbigt att då inte kunna få vara där och trösta,
livet känns inte lätt just nu kan jag säga...

Hem och vända

I torsdags fick jag åka hem ifrån sjukhuset , samma dag åkte Per iväg på hemvärnsutbildning, något som var planerat sedan långt i förväg, visst tvekade Per att åka iväg,  men jag ansåg att han behövde dessa dagar för sig själv,  eftersom min sjukdom tär och sliter inte bara på mig utan hela på familjen, och han är rejält sliten just nu, och svärfar var så snäll, så han åkte ner ifrån Vilhelmina och till Västerås för att ta hand om Thilde då Per var borta till söndagen, visst var det nervöst att komma hem och veta att jag mer eller mindre skulle vara själv, då de stora barnen hade egna planer för helgen, men samtidigt så har de pusslat så att jag inte behövt vara själv så många timmar,  och verkligen tagit hand om mig, så jag kan inte klaga.
Angelika fyllde 21 år den 16maj och det firade vi lite, Angelika ordnade fika och jag hade dåligt samvete för att jag inte hunnit med att fixa presenter, men kom ihåg att hon varit sugen på en kaffeservis och tekanna som jag haft sedan jag flyttade hemifrån, som knappt är använd.så det plockade jag ihop åt henne i en finare kartong med lite annat smått och gott. Sen får hon lite mera vid ett senare tillfälle,  vi hade i alla fall riktigt mysig mor och dotter kväll  både på fredagen och på lördag kvällen.  Jag fick även chans att prata ordentligt med både Markus och Angelika om mina tankar och oro kring min sjukdom om sånt som oroar mig, det kändes skönt att få berätta hur jag känner kring allt detta, svåra ämne när man måste prata om ens egen död, för såna tankar är ständigt närvarande just nu tyvärr. 
På söndag kvällen kom både Per och Thilde hem, men tyvärr så hade jag rätt ont i ryggen på kvällen av trötthet, så jag orkade inte vara social. Så Per fick ta henne.  Men på måndag morgonen så hjälpte jag till med att få Thilde i ordning, då Per kom hem för att köra henne till förskolan. han började kl 04.00 på morgonen så han tar tidig rast för att kunna lämna henne,
Den där tiden på morgonen fick vi i alla fall mysa lite tillsammans, innan Markus hjälpte till med att gå ut med henne till bilen.
När hon kom hem igen var jag åter trött i ryggen och låg och vilade mig, hon var med mig en del i sovrummet,  tills jag skulle upp och dricka lite vatten,  då kände jag mig så konstig i kroppen igen och mera andfådd som inte gick över , så kände jag vid de andra tillfällena också,  så då fick Per ringa 112 och jag fick åka in igen,  röntgen visade att luftspalten som var ca 2 cm när jag åkte hem, nu hade vuxit till 6 cm, så nu är jag här igen och avvaktar med att få ett drän. eftersom de vill att jag ska få min cancerbehandling först innan de sätter dränet på mig, och jag vill verkligen inte behöva skjuta på mina behandlingar mer nu, eftersom jag fått skjuta upp de tillräckligt många gånger nu,
Så nu avvaktar vi med hur det hela utvecklas och tar en dag i taget.

Kort uppdatering via mobilen

Nu är det dags att uppdatera lite, jag börjar med att berätta att jag tog mig upp till norrland och hämtade hem Thilde,  och resan gick jättebra, kände t o m att jag kunnat stanna någon dag extra, självklart var resan jobbig, men det var så skönt att våga ge sig iväg,  men vi hann inte mer än hem igen, och min rädsla började minska och jag upplevde t om att konditionen blivit lite bättre, så hände det igen, efter en vecka där vi hunnit med kalas för Thilde  drabbades vi alla, utom Thilde av magsjuka, jag kom lindrigt undan, och kräktes bara en gång, men hade hemska kramper i magen,  med detta innebar att jag var tvungen att försöka att städa så gått det gick, då även Per låg utslagen, så när vi tror att allt är över och vi planerar att åka till Västerås och fira Pers morfar då han fyllde 80 år.
Så kände jag mig så konstigt andfådd igen och ringde och rådfrågade ASIH och de ringde 112 åt mig
Just när ambulansen kommer är jag så andningspåverkad att jag nästan får panik, de skruvar upp sin  syrgas till 17 liter och då känns det lite bättre.
När jag kommer in så visar röntgen att höger lunga kollapsat igen och även en bit av vänster lunga har drabbats. Så nu ligger jag på lungmedicin  med ett dränge sedan förra lördagen och har ingen aning om när jag får komma hem, eftersom vänster sida inte har förbättrats, sedan jag kom in.
Så ser min situation ut just nu, just som man började känna sig trygg i situationen så rycks benen undan ingen,  och läkaren jag har verkar ha bråttom att skicka hem mig och det gör mig ännu mer stressad,  jag är livrädd för att båda lungorna ska kollapsa samtidigt och att jag inte ska hinna in itid, nästa gång,
Detta var kanske inte den roligaste uppdateringen att komma med, men jag lever i alla fall.

Det ljusnar



Tänkte börja med att tacka för era fina kommentarer i bloggen, det värmer verkligen i hjärtat att läsa det ni skriver. att det finns så många vänliga själar, som jag inte känner i verkligheten och som ändå bryr sig, det  gör mig väldigt rörd.
Det är svårt att sätta ord på sina känslor att skriva ner det som man känner, om man inte själv har haft sådana känslor av ångest och tomhet så är det nog svårt att förstå,
Men jag har börjat att kravla mig uppåt igen och tar nu nya tag, och försöker att se positivt på framtiden ändå.
Trots att jag saknar min yngsta något oerhört just nu, så har det varit bra ändå att hon kanske inte har varit hemma och sett mig så ledsen, men däremot så har Per fått tagit den delen, det har nog inte varit allt för roligt för han heller, att se sin fru så ledsen, då jag har börjat gråta utan någon som helst förvarning, det är ju inte likt mig alls,
men det har ändå varit så skönt att jag fått lätta mitt hjärta och min oro för honom, och vi har fått prata i lugn och ro. något som vi verkligen behöver göra.
Jag är väldigt dålig på att prata om känslor i vanliga fall, däremot är det lättare att skriva här på bloggen, konstigt nog,

De senaste dagarna har jag börjat att må lite bättre, och det började med att jag misstänkte att jag får i mig för lite näring, jag äter men inte särkilt mycket och jag går hela tiden ner i vikt, vilket hade varit kanon om jag varit frisk, nu känns det som att jag behöver lite att ta utav, så nu vill jag inte gå ner så mycket mer i vikt, i alla fall inte i denna takt, så i och med att jag äter dåligt och jag gör av med mer energi än jag får i mig, så har jag nu fått prova på näringsdrycker som ett komplement, till den övriga kosten, de var väl inte jättegoda, och de var väldigt söta tyvärr, men jag blev piggare, och just nu är det som är viktigast, jag vet att cancer livnär sig på socker av alla de slag, men i mitt fall handlar det om livskvalité också, så det får bli en balansgång, eftersom jag har dragit ner så mycket på socker så tycker jag inte ens att det är gott när det bara smakar sött, så jag blev besviken på nyponsoppan som var betydligt sötare än den man köper i affären, men denna hade förstås ett högre energi innehåll, och det är ju det jag är ute efter  för att orka, och inte fortsätta att gå ner i vikt
jag försöker fortfarande att tänka hälsosamt men inte extremt, cancern kommer inte att dö ut, för att jag tar bort allt socker i min kost, utan cancern tar det den behöver för att överleva, och då ryker musklerna i stället, vilket de redan har gjort till stor del på mig, jag har nu gått ner 20 kg sedan jag och Per gifte oss i juni förra året, och viktnedgången går allt fortare, så nu vill jag sätta stopp för det ett tag,

En stor del av det som ger mig ångest är ju min dåliga kondition och att jag flämtar så fort jag rör på mig, och någonstans i bakhuvudet kom jag att tanka på att järnbrist och andfåddhet hör ihop, så jag läste lite om symptomen på järnbrist och mycket riktigt så stämmer många av symptomen in, så nu ska här prövas att äta järnrik mat och frukt och grönt i massor, för att få tillbaka min energi, många säger att man inte ska äta antioxidanter för att de kan gynna cancercellerna, men jag kan inte hitta någon ny forskning som stärker den teorin, snarare tvärtom ett starkt immunfösvar, slår ju tillbaka mot cancern, men självklart vill jag inte stoppa i mig en massa piller och sådan skit, de tror jag inte alls på, utan jag vill få in det nyttiga på naturlig väg, för i tabletter och kapslar så är det ju även andra tillsatser med förutom vitaminer, som säkert inte är lika hälsosamt, däremot så tar jag högdos av D-vitamin varje dag, för det finns det så mycket forskning om just nu att det är bra för både det ena och det andra.jag har ingen aning om att det jag gör är rätt, men jag måste hitta en väg där jag faktisk också mår bra,  och inte bara ett sätt att överleva,
Min cancer är ju kronisk och jag ska leva med den resten av mitt liv, och då vill jag även få må bra den tiden.

De senare dagarna har jag sett till att jag fått i mig många olika sorters vitaminaer och mineraler i form av frukt och grönt, jag vet inte om de har påverkat, men humöret har i alla fall blivit bättre, och jag har även fått bättre aptit, men där kan även cortisonet vara en bidragande orsak, jag tar ju cortison varje dag pga att jag har fått lite strålbiverkan på matstrupen, och det rev och gjorde ont när jag svalde, men nu är det bättre igen, så snart ska vi trappa ner på de också,
Jag känner mig även gladare igen, och det är värt en hel del för mig.

Idag var jag och maken hos min läkare, för att få resultatet av min MR hjärna och meningen var även att jag från början skulle få min behandling på torsdag, men den dristade jag mig till att ändra på  och flytta fram och den närmaste tiden då var 2 1/2 vecka framåt, vilket känns lite sådär, allt för att jag ev skulle kunna få följa med upp till Vilhelmina,
Nu när jag tog upp det med min doktor sa han att han tycker absolut att jag ska resa iväg, han tyckte jag behövde det, så nu hänger det på mig, men jag har bestämt mig  för att våga med syrgas och allt i packningen så följer även jag med upp,
Jag har en väldigt underbar onkolog och han är verkligen mån om att man ska må så bra som möjligt, Jag tänker ibland på när jag fick han i samband med att min spridning hade upptäckts, och  där i början så fick han bara leverera dåliga besked efter varandra, till mig,
så jag fick nästan ångest ett tag då jag träffa han, men så är det inte nu längre, jag vet att han gör allt vad han kan för att jag ska få må så bra som möjligt, och klurar på nya behandlingar och mediciner som kan hjälpa mig., så idag prata vi lite om hur jag mår och han vill ju precis som jag att jag ska få slippa min följeslagare som jag har i form av syrgasen, och han hoppas att strålningen mot lungan ska få den effekten på sikt, jag tog även upp att jag tror att min mage är en bidragande orsak till att jag blir så andfådd, eftersom jag har ont och oftast är uppsvälld, så han funderade på om det är Navelbinet som är orsaken,
så nu ska vi pröva utan den vid nästa behandling och jag får då endast antikroppsbehandlig, för och se om magen blir bättre, han berätta att det är välkänt att just det cellgiftet kan ge väldiga magproblem, så om magen blir bättre nu under uppehållet så funderar han ut någon ny medicin till mig, det känns bra att veta att han faktiskt tar mina krämpor på allvar, och vid nästa behandling så vill han även ta ett stansprov på min brösttumör i höger bröst, för att se om den svarar på Herceptinet eller inte, jag hoppas ju förstås att den fortfarande svarar på den behandlingen, men man vet ju inte, men det är bra att det kollas upp i alla fall.

Tillslut fick jag även veta att MR hjärna inte visade något nytillkommet, jag har en liten svullnad mot den ena metastasen som troligen är en strålbiverkan, det står helt enkelt still däruppe i huvudet, vilket i detta sammanhang faktiskt är riktigt skönt :)
Trots att jag var mer andfådd än vanligt idag pga stulande mage så kände jag mig riktigt glad när jag  fick åka hem, men först fick jag mina sår omlagda av en sköterska på mottagningen, hon är inte min kontaktsköterska men det är hon jag har mest komtakt med och hon dokumenterar mina sår genom att fotografera de, så man kan jämnföra om de blir bättre eller sämre, och hon är helt underbar, så lugn och snäll, så man känner sig ordentligt trygg i hennes vård. och det är just det jag behövde just nu, efter allt som varit, så är tryggheten så viktig.
och att känna från deras sida att de faktiskt tycker att jag ska åka iväg, fast de vet att de är långt bort, gör en hel del, nu får det ju inte hända något medans jag är borta, men skulle det göra det så känns det ändå bättre att veta att familjen finns i närheten, den är trots allt viktigast för mig, Nu kommer troligtvis inte min äldsta att följa med upp eftersom hon har lovat att vara kattvakt åt sin farmor och farafar, men det går nog ingen nöd på henne ändå tror jag :)

Nu längtar jag så till att jag får träffa min lilla trollunge och hennes goa kramar, sen hoppas jag att vi hinner träffa lite av släkten och vännerna däruppe under vår korta vistelse, nu längtar även jag att få komma iväg ett par dagar :)