Dag 9 efter FEC

Igår var vi till vårdcentralen för att ta blodprov och idag fick jag svar på detta , det visar sig att mina vita blodkroppar har dalat rejält vilket  i sig är bra för detta är dåligt för cancern, men just nu har jag inget immunförsvar, vilket gör det farligt för mig om jag får 38 graders feber, då måste jag snabbt till sjukhus och närmsta härifrån ligger 13 mil från där vi är, så det känns rätt läskigt nu, annars har jag mått rätt hyffsat hela tiden, men för att undvika smitta just nu ,vilar jag och håller mig mest för mig själv, trist men jag är bacillrädd av förklariga själ.

FEC behandling 1...via mobil

FEC behandling 1
I onsdags var det dax för min första cellgift behandling som bestod av tre olika cytostatika, som jag första gången fick i armen, nästa gång ska jag få den via en venport som opereras in via halsen under lokalbedövning.
Läkaren fick sticka mig tre gånger innan hon lyckades sätta nålen med slangen som jag skulle få medicinen igenom, hon började att skölja igenom med koksaltslösning, sedan fick jag en spruta med medicin mot illamående, efter det fick jag cortison och första cytotostatikan,sedan fick jag resten från en droppställning,en röd påse som det tog en timme att få, den skulle jag bli solkänslig av och måste va försiktig i solen, den andra påsen tog 30 min innan den va tömnd sedan skulle slangarna sköljas rent med resten av koksalts lösningen, totalt tog det ca 2 1/2 Tim och jag vart riktigt kissnödig av all vätska, och jag kissade rött i ett dygn efteråt av den röda cytotostatikan, men annars märkte jag inte av behandlingen alls, så det blev hem och packa klart så vi kunnde åka iväg på semester, blev lite lätt illamående och snurrig men kunde lika väl bero på att jag sovit dåligt på natten, resan upp gick bra men det tog längre tid än vanligt då vi hade en husvagn på släp, och Per ville vi skulle komma fram så snart som möjligt ifall jag skulle hinna bli dålig, men jag mådde bra ändå upp, jag fick bara komma ihåg att ta min medicin mot illamående, jag hade även med mig en spruta upp som jag skulle ta ca ett dygn efter behandlingen för att stärka mitt immunförsvar, då det blir dåligt av  cellgifterna jag får.

Dag 2
Hjälpte Carina mig att ta sprutan, och nu började jag känna av tröttheten och kände att jag behövde vila,,det kändes jobbigt att inte orka med fast jag ville.

Dag 3
Tröttheten sitter i men jag ser att jag nu kan börja trappa ned med cortison,biverkningen av denna är häftig magkatarr som kom under natten så jag ringde till ks och fick veta att jag kunde ta Loosec mot detta så det inhandlades på apoteket,och jag fick inte lika ont i magen efteråt, av illamående tabbleterna blir jag riktigt trött och orkar inte med mycket och värmen håller på att ta kol på mig...

Dag 4
Idag behöver jag bara ta tabbletterna mot illamåendet och mängden har jag trappat ned på så jag känner mig piggare idag, men däremot så har jag fått en hemsk muntorrhet som jag försöker möta med Saliv främjande tabletter, men det sitter som en otäck klump i halsen, men det ger sig säkert det med, hoppas jag... Det blev lite snurrigt inlägg via mobilen, men det blir bättre uppdatering då vi kommer hem igen.
Ha en bra kväll kram

FEC behandling

Var till radiumhemmet idag, för information om morgondagens behandling, det blev mycket info om min medicinering i samband med cellgift behandlingen, och jag fick veta att jag kommer få den högsta dosen av FEC  som består av tre olika cellgifter, och jag kommer troligen få kraftigare biverkningar av den anledningen, som illamående och diarré ,så vi får väl se om vi kommer iväg i morgon som planerat, för enligt sköterskan så brukar magen drabbas hårdast och det kan börja redan direkt efter behandlingen av cytostatika, dessutom kommer mitt immunförsvar att bli riktigt dåligt, och får jag 38 i feber måste jag ringa sjukhuset direkt för det kan vara tecken på blodförgiftning... Så nu känner jag mig väldigt orolig inför morgondagens behandling...

Her2 positiv bröstcancer grad 3

Idag var jag till läkaren på Radiumhemmet på karolinska och fick träffa överläkaren Elisabet Lidbrink
jag fick reda på resultaten på mina undersökningar och ingenstanns visar det sig att cancern är spridd så det var goda nyheter, de upptäckte dock att jag har en cysta på levern men det var helt ofarligt och väldigt vanligt att man hade det fick jag veta,  det tråkiga är att jag har en ovanlig och aggressiv cancerform som oftast drabbar yngre kvinnor ca 20 % får den varianten och den heter Her2 positiv och är en inflammtorisk bröstcancer vilket jag redan har försått att jag har, den har en förmåga att sprida sig väldigt snabbt i kroppen, och prognoserna för denna typ brukar inte vara bra, men det positiva då det gäller mig (än så länge) är att det verkar som att min tumör inte växer så fort, vilket är skönt, den är dessutom hormonkänslig som gör att jag kan få behandling för det oxå, oftast då man har en inflammatorisk bröstcancer brukar man inte ha någon knöl i bröstet utan bröstet ser bara svullet och inflammerat ut. mitt är både ock.
min behandlingsplan ser ut så här: jag kommer att få cystostatika i gång var tredje vecka och de tre första omgångarna får jag:
 Fec 
de tre nästa gångerna ska jag få :
Taxotere +Herceptin i tre omgångar,
 sedan är det dags för operation och då tar man bort hela bröstet och med tanke på att jag har en väldigt agressiv cancersort så funderar jag starkt på att även ta bort det andra bröstet med för att minska risken att få tillbaka cancern i det andra bröstet. efter operation så är det
 strålning  5 dagar i veckan i 5 veckor + Herceptin som ska tas i 1 år + tamoxifen som är antihormoner som ska tas i 5 år. jag kommer även att få en port a cat insatt som jag kommer få all medicin genom, men det sker nog till behandling 2 då det är en operation och nu är det sommar och semester och då görs inte de opererationerna  dessutom är det helt säkert att jag kommer tappa håret av cellgifterna då de är så starka, har jag otur tappar jag även naglarna,
när jag har börjat med Fec så efter en vecka kommer jag vara väldigt infektionskänslig och bör inte träffa människor som är sjuka, får jag feber över 38 grader måste jag ringa sjukhuset, men jag kommer att få en spruta för att stärka mitt immunförsvar direkt så jag ska vara lite extra tålig,
på tisdag nästa vecka så ska jag till radiumhemmet för mer information och visning av var jag ska få cellgifterna, på onsdag får jag själva behandlingen som tar ca 2 timmar första gången får jag det troligen som ett dropp i armen,  eftersom planen är att vi ska åka upp till norrland efteråt så kommer jag få med mig sprutan som ska stärka mitt immunförsvar och de vita blodkropparna, antingen kommer jag få ta den själv i magen eller så får någon hjälpa mig med den, den ska tas ett dygn efter första cellgiftbehandllingen  och ska förvaras kallt tills dess, men att åka iväg skulle inte vara något hinder, och skulle jag bli dålig så finns det ju sjukhus däruppe oxå:)

Vanliga biverkningar av Fec är håravfall, risk för infektioner, illamående, slemhinnepåverkan, förstoppning.
detta inlägg blev långt med mycket information, vet inte om jag fick med mig allt, men ni får gärna fråga om ni undrar över något.
jag tänkte oxå göra ett inlägg lite senare om mina symptom och även visa bild på mitt vänstra bröst nu när jag vet att det är inflammatorisk bröstcancer jag har så att andra som har drabbats vet hur det kan se ut, om ni vill kan ni få lite mer info här om Her2+  Medicinsk access
läkaren påpekade oxå att jag borde göra en anmälan till socialstyrelsen om att jag blivit felbehandlad på vårdcentralen vilket har fördröjt min cancerbehandling, så det tänker jag faktiskt göra, det verkar bara vara skit läkare där faktiskt man får en ny varje gång man är där, och de gissar mer än vad de vet.

Power Meet

I lördags var vi en tur till västerås och Tillberga och träffade släkt och vänner, det bjöds på grillat som  smakade riktigt gott :) det fanns en liten pool där oxå och Thilde var riktigt sugen på att få bada, så tillslut så fick hon hoppa i  och hon njöt verkligen av att få plaska runt i poolen:) så pass att när de andra barnen började frysa så ville hon ändå stanna kvar, för hon ville *bada* som hon sa varje gång jag frågade om hon ville upp:) tillslut började hon ändå hacka så mycket tänder att jag fick upp henne ur vattnet.
senare på kvällen tog vi oss en promenad in till stan där det var Power Meet, på vägen dit handlades det lite godis och Thilde fick en egen liten påse med ostbollar som hon njöt av i vagnen, väl på plats så slog vi oss ner på filtar och tittade på alla fina raggarbilar, Thilde som älskar bilar och traktorer njöt verkligen av att sitta och titta på alla slags bilar som körde förbi:)
 jag fotade lite under kvällen med mobilkameran men det är inte så hög kvalité på bilderna, men de får duga:)

Handledarutbildning

I natt har jag sovit riktigt dåligt pga att det var så varmt i sovrummet trots att vädringsfönstret stod på vid gavel stod luften still, jag tycker inte om då det blir över 25 grader varmt och luften är alldeles klibbig, nej runt 20 grader varmt och lätt bris är lagom för mig ;)

Just nu är Markus och Per på Handledarutbildning för att få börja övningsköra tillsammans, i 4 timmar ska de sitta och lyssna på bilskolan:) efter det ska Markus hem till sin pappa eftersom det är hans helg, senare idag så har Per, Thilde och jag tänkt att åka till västerås och titta på Power Meet, hopppas bara att vädret vill vara bra, för just nu ser det ut som att det ska regna, men det är ändå 19 grader varmt ute, man får ju hoppas att vädret blir fint till i kväll:)

lägger in några bilder jag hittade i kameran:)

 Fiske och grillkväll för ett par veckor sedan:)

 Thilde hoppar studsmatta hos fam. Bengs:)

 Håret blir mer och mer elektriskt=)

=)

Tack för att ni finns:)

Tack alla för era värmande och omtänksamma komentarer, det känns oerhört bra att veta att jag har sån familj och såna vänner som ni som stöttar och hejar på:) jag fick tidigare i veckan ett gulligt kort från mina kära arbetskollegor där de står att de tänker på mig, sånt gör en verkligt glad:) igår var jag över till Thors förskola (vi är ihopslagna nu under sommaren) och skulle lämna mitt läkarintyg till chefen, så jag passade även på att hälsa på Shiva som jag skulle ha jobbat med denna veckan om jag inte blivit sjukskriven,det känndes väldigt bra att vara på jobbet och prata annat än bara sjukdom, även om det kom såna frågor också såklart, men hon blev glad att jag var där för då kunde jag hjälpa till och beställa nytt materiell till  förskolan, så vi satt och gick igenom katalogerna tillsammans och tyckte lika i väldigt mycket om vad vi behövde handla nytt till hösten, jag stannade lite längre än vad jag hade planerat, men det kändes så bra att tänka lite jobb:)

Idag var jag på Datortomografi /skiktröngen, jag var lite nervös inför den undersökningen då jag trodde att det skulle gå till på ett liknande sätt som magnetröngen, att man åkte in i ett rör och det tycker jag är lite obehagligt så jag var lite orolig då jag kom till röngen idag, det började med att jag skulle vara fastande 3 timmar innan undersökningen, när jag kom dit så skulle jag dricka en liter vatten under en timme, en mugg var 10 min.  och det gick ju bra sen fick jag komma in ta av mig allt som var metall på, sen fick jag lägga mig på en brits med en skön kudde och stöd under knäna:) sen satte röngenläkaren i en kanyl och gav mig först en koksaltslösning, sen kopplade han dit en slang med kontrastvätska, sen skulle jag ligga stilla medans britsen åkte sakta fram och tillbaka under bågen med kameran,  när bågen var över ansiktet och bröstet skulle jag hålla andan en stund, men det visade sig att kontrastvätskan inte hade gjort sin verkan ordentligt så läkaren var och ordnade till slangen och plötsligt så kändes det nästan som att jag kissade på mig :p fick en sådan värmekänsla i hela kroppen och en konstig smak i munnen, men värmekänslan var rätt behaglig ändå och jag slappnade av lite mer av den:) undersökningen var över på bara några få minuter, sedan tog läkaren bort nålen i armen och jag fick ett litet tryckförband och fick ligga och trycka med armen i högläge en stund, sen fick jag gå hem, resultatet skickas till min onkolog, så jag vet inte vad kameran såg i min kropp, men hoppas att allt var normalt förutom cancern i bröstet...
Men vad såna här undersökningsdagar gör mig trött.. igår då jag var och hälsade på på jobbet så kände jag mig hyffsat pigg hela dagen, men varje gång jag ska till sjukhuset så blir jag fruktansvärt trött efteråt, men säkert har det med all spänning och oro jag dras med då jag ska undersökas, annars så försöker jag vara precis som vanligt  jag känner mig faktiskt inte sjuk, förutom bröstet som gör ont då förstås men det har det ju gjort i flera månader, så det är nästan normalt just nu, men jag har haft rätt ont på senare tid och då har jag blivit orolig , men tror att mycket av värken har att göra med att de har stuckit mig så mycket i bröstet att det blivt mer svullet än tidigare, nu har  svullnaden minskat något så jag har inte lika mycket ont längre, även under armhålan har jag haft ont den här veckan, men kan ju ha att göra med att dels har läkarna klämt och känt rätt mycket där för att se om köttlarna är svullna, sen har jag varit lite förkyld och då brukar ju köttlarna i armhålan svullna upp lite, men nu har förkylningen gått tillbka lite och jag känner inte av besvären med bröst och arm på samma sätt längre.. just nu  tar jag en dag i taget och försöker att fokusera på bra och roliga saker istället för att oroa mig för mycket, jag känner mig som sagt inte sjuk bara lite tröttare än vanligt...

skelettscintigrafi

Idag har jag varit  på Ks och gjort skelettscintigrafi  skulle vara där och och få ett radioaktivt ämne insprutat  i armen kl 10.30 , det känndes nästan inget då hon stack mig och jag kände inte av ämnet heller, detta skulle verka i några timmar så att det spred sig i skelettet och kl 14.00 skulle jag tillbaka dit igen, så jag försökte fördriva tiden lite med att köpa mig en tidning, och sätta mig i solen och läsa, det finns många bänkar där men ingen med ryggstöd och efter ett tag känner jag att jag fick väldigt ont i ryggen så det var bara att gå upp och gå lite, kl 12.00 ringde Angelika och fråga om jag ville ha sällskap och självklart ville jag det:) så hon dök upp kl 13.00 och vi tog oss en varsin french hot dog och pratade lite, sedan fick hon följa med mig upp på röngen igen, och hon fick fakiskt följa med in där kameran var, jag trodde inte det då det satt skyltar utanför där de varnade för radioaktiv strålning och endast behörig personal. men det gick bra ändå:) sen fick jag lägga mig på en brits och ligga alldeles stilla sedan körde de en jättestor kamera över mig , sedan skulle denna kamera ligga över mitt ansikte några minuter sa läkaren, och nog låg den över ansiktet alltid, den nuddade nästan vid näsan, tur att man inte har cellskräck, men det var faktiskt nästan så att jag fick det, för trots att jag blundade kände jag kamerans närvaro över ansiktet, det tog ca 30 minuter att ligga där, hoppas nu bara att det blev bra bilder för jag vill inte gärna göra om det :/ men på fredag är det datortomografi som ska göras och då ska jag ligga i ett stort rör, jag antar att det är något liknade som magnetröntgen som jag har gjort för min nacke för några år sedan, men denna gång ska jag vara fastande i tre timmar före, det ska väl gå bra det med, jag får väl blunda som vanligt för att slippa se hur trångt man ligger:)

lägger in två bilder på igelkottsbebisar som vi såg i går:)

perukutprovning

Igår var jag och provade ut en peruk som kommer nästa vecka, Angelika, Ulla-britt och Danne var med dit och hade väl lite roligt medans de väntade på mig, de hittade fina peruker att prova *S*  jag fick se Angelika i en fin clown peruk i lila orange och blått krull den var jättefin på henne ha ha, men de blev lite så chockade då de såg att jag satt med en lång och blond peruk på mig *asg* det var ingen som tyckte att jag passade i blont, men Inga-lill (perukmakaren) höll bara på att pröva ut själva passformen på mig och inte vilken färg som de andra trodde.. hårfärgen kanske blir en aning mörkare än min egen men det gör inget alls och längden kommer väl vara ungefär densamma oxå  peruken kommer förhoppningsvis nästa vecka innan jag har börjat med cellgifterna...  efteråt åkte vi hem till Ulla-britt och Danne och grillade lite korv och åt jordgubbar med grädde, en riktigt trevlig eftermiddag hade vi och jag fick se små igelkottsbebisar uppe i deras skogsglänta  såå söta var de:).. idag ska jag på skelettscintigrafi   på Ks och få ett radioaktivt ämne insprutat i armen och detta ska verka i 3 timmar innan bildtagningen börjar, vad jag ska fördriva denna tiden med vet jag inte, all denna väntan gör en riktigt trött, och tyvärr får jag inte veta något resultat idag, men uppdaterar lite mer senare om jag inte är för trött.
Hej så länge..

Remisser

Idag fick jag min sjukskrivning och jag blev sjukskriven  fram till den 31 augusti, sen fick jag  två remisser en för skelettscintigrafi nu på onsdag och en för Ejektionsfraktion för att bedömma hjärtats pumpförmåga på toraxkliniken torsdag den 14 juli, och i morgon ska jag till Hägersten för att prova ut en eller två peruker hos Inga-lills perukmakeri, så nu börjar det rulla på lite, men det ser tyvärr ut som min efterlängtade semester med familjen kommer att utebli, Vi hade tänkt åka upp till norrland helgen vecka 28 men nu ser det ut som jag bara är i början på alla undersökningar, jag väntar även på en remiss till skiktröngen som inte har kommit ännu, sen ska de sätta in en PICC  om mina blodkärl i armen duger, och den måste genomspolas 1 gång i veckan av en distrikssköterska, vilket krånglar till semester redan där...  man måste ju var skriven på en viss vårdcentral för att få hjälp därifrån, och då måste jag ju hålla mig hemma :(... fungerar inte mina blodkärl till att sätta in en PICC så blir det istället en Subkutan venport som kommer att opereras in under huden på mig, den ska oxå rengöras men det görs isamband med behandling, annars så rengörs den var 4:e till  var 8:e vecka jag hoppas nästan på att jag får en venport istället, för den behöver inte rengöras så ofta, nackdelen är förstås att den kräver en mindre kirurgiskt ingrepp, vilket inte den andra behöver. Jag hade verkligen sett fram emot att få lite semester och skingra tankarna lite tillsammans med familjen, men inget blir som jag vill just nu, så säkert inte semestern heller... annars vill jag bara att behandlingen ska komma igång så fort som bara möjligt, jag börjar bli orolig för att cancern ska sprida sig om den inte redan har gjort det... Bröstet har blivit ännu mer svullet på sista tiden, vet inte om det beror på alla nålstick och provtagningar, men det gör ont då jag ska sova kan inte ligga på vänster sida för det gör ont, och på höger sida kan jag inte ha armen liggandes på bröstet för det gör också ont, det blir rygglägge, men så har jag svårt att sova, sen har jag fått mera ont i nacken på senare tid,( jag har två diskbråck där) men det beror nog på alla konstiga sovställningar jag måste komma på för att kunna sova.. inte nog med detta så har jag även åkt på bihålsinflammation och ögoninflammation, så det blir att ta sig till vårdcentralen i morgon för ev, pencillinkur, jag har ingen större lust att gå dit,  detta pga att två läkare där missade att jag hade bröstcancer och inte remiterade mig vidare då de såg hur bröstet såg ut.. men det är tyvärr denna hälsocentral jag är skriven på så det är bara att gå dit i morgon och hoppas på en bra läkare...

Lördag

Idag var vi en tur till Eskilstuna för vi hade sett en husvagn där som vi var intresserade utav, men vi kom försent i vanlig ordning... när vi kom dit så hade den just blivit såld :(  vi får hoppas på bättre tur nästa gång ... på vägen tillbaka åkte vi förbi västerås och fick lite fika innan vi åkte hemåt igen:) skönt att komma ut och skingra tankarna lite...ikväll badade jag Thilde i badbaljan och det blev ett riktigt långbad :) i över 1 tim badade hon, och tvålade in sig så noga så att badvatnet blev alldeles löddrigt:) sen så skulle hon tvätta mina ben, med hennes tvättlapp så de blev riktigt rena de med :D efter det så lekte hon hela havet stormar och räknade: 7,8,9 medans hon for fram och tillbaka i baljan, vi fick knappt upp henne ur vattnet, för hon ville "bada mera":) hon är så otroligt söt "lillskruttan" trots att hon är i värsta trotsen just nu, och vill bestämma allt.. men mest är hon ändå en riktig solstråle:) hon är riktigt duktig nu på att gå på pottan och toaletten, hon har t .o.m bajsat där nu, sedan har hon lärt sig säga "älskar dig" och det låter så sött då hon säger det till oss:)

Onkologen

Nu är det mycket tankar som snurrar i mitt huvud, humöret skiftar kan jag säga, i går morse mådde jag inget vidare och hade inte så roliga tankar, känns ju faktiskt som att man har fått en dödsdom över sig, igår var jag till Ks för att träffa Onkologen och Angelika följde med mig dit, jag fick träffa en jättetrevlig läkare och hon berättade mycket om mediciner och biverkningar, bla att jag kommer bli supertrött av cellgifterna såpass att sömn inte upplevs hjälpa.. jag kommer även bli infektionskänslig då jag tar dessa, men hon trodde inte att det var så farligt att jag hade Thilde nära mig under förkylningstider, för jag kommer få boosta mitt immunförsvar , och det fanns bra mediciner mot illamåendet som även det är en vanlig biverkning, jag kommer att få börja med cytostatika som jag tar en gång var tredje vecka, minns inte riktigt hur lång tid hon sa att jag skulle ta dessa,men i minst 3 månader i alla fall, sedan så kommer de att operera mig, men innan de kan sätta igång med allt detta så måste flera undersökningar göras, så att de kan fastställa vilken typ av cancer jag har och vad den är känslig mot, så jag fick lämna blodprover fast denna gång togs de i armen,  jag fick även fota brösten i igen men denna gång känndes det som att kliva in i en fotostudio, med lampor och skärmar runt omkring och sen blev jag fotad i olika vinklar... he he  så nu är jag toppless modell oxå =) detta är för att se före och efterbilder då jag har börjat med medicineringen så de kan se om bröstet har påverkats på något sätt. jag funderar på att själv lägga ut en bild på mitt sjuka bröst  på bloggen, för att vissa hur bröstcancer kan se ut och det är ingen vacker syn... men kanske det är för stötande? jag ska fundera på det ett tag till.. letade själv information om mina symptom på nätet men hittade väldigt lite.. kanske skulle det hjälpa någon annan om jag visade en bild av hur det kan se ut? ...
jag ska få göra en skiktröntgen för att se om cancern har spridit sig, jag ska även få kolla hjärat och sen ska jag få en picc insatt (perifert insatt central kateter) det är tunn slang som  förs in i ett blodkärl i armvecket på mig som förs vidare i kärlet så att spetsen placeras i ett stort kärl  strax ovanför hjärtats högra förmak, genom denna kommer jag få cytostatika och även tas blodprover från, detta känns rätt läskigt men det går nog bra.. jag fick även lite information med mig hem, och adresser och telefonnummer till olika perukmakare, jag har just ringt till en som har fått bra betyg på gula sidorna hon finns i Hägersten, så jag väntar bara på att hon ska ringa upp mig, så vi kan boka en tid för utprovning.
Jag frågade även min onkolog om en eventuell spridning till lymköttlarna, för på ultraljudet så hade det inte sett något, och hon kollade noga i armhålan, om det ialla fall kunde vara så att det finns en spridning dit? men hon sa att ultraljudet brukar stämma och det är ovanligt att det finns en spridning i alla fall som inte har synts på ultraljudet, detta besked kändes väldigt skönt,  och jag kände mig genast lite gladare, jag kanske även kommer att få ingå i ett forskningsgrupp beroende på vad det är för cancertyp jag har, vad gör man inte för vetenskapen:) kan jag bidra till att forskningen går framåt så självklart gör jag det, Hur som helst så hade detta besök en lungnande verkan på mig, trots att de inte kan säga om jag kommer klara mig eller inte.
idag blev jag även stöd medlem på en förening som heter Amazona som är till för bröstcancerdrabbade och deras anhöriga gå gärna in på deras länk och läs http://www.amazona.se/