Thilde leker i parken (kortfilmer)

I helgen blev det den tråkiga uppgiften att betala en massa räkningar, men det är ju ett nödvändigt ont, sedan åkte vi och storhandlade, men jag tyckte coop hade dåligt med bra och billigt kött så frysen blev inte så fylld som jag ville, det får vi väl komplitera lite senare.
Thilde fick lite lördagsgott då vi var och handlade, och gissa vad hon gör för att öppna tablettaskarna som är inplastade? jo hon ta fram stora kökssaxen och ska klippa upp plasten, för varken mamma eller pappa får hjälpa till och visa hur man kan öppna på annat sätt :) men hon hanterar saxen som hon inte har gjort annat i sitt liv och hon lyckas klippa upp så hon kan få bort plasten runt om, sedan hämtar hon saxen igen för nu ska hennes lilla ostbollspåse öppnas och jag försöker att berätta att den påsen kan man öppna utan sax men ännu en gång får jag inte visa, utan hon ska klippa och hon klipper en fin flik i hörnet på påsen, ja vad säger man? Thilde är inte ens 3 år, jag har haft mycket äldre barn på jobbet som har haft svårt med att hantera en sax, men å  andra sidan köpte jag två plastsaxar i sommras till henne, helt ofarliga men de gick att klippa i papper med de, så hon har tränat på egen hand, sedan vet jag att de även har fått andvända sax redan i våras på förskolan och då var hon ju bara två år, så hon har ju haft tid att träna på detta :) och Thilde är inte den som bara ger upp , envis och tjurskallig är hon och hon kan bli rejält arg, men ger upp de gör hon inte :) .
Igår var det strålande vackert vinterväder så vi klädde på oss och gav oss ut i parken med Thildes nya pulka, eftersom varken min kondition eller hälsa förövrigt är på topp just nu ( jag har ont då kompresserna fastnar i de vätskande såren under bröstet, när jag rör på mig för mycket) så jag tog tillfället i akt och filmade lite med min mobilkamera, så håll till godo, kortfilmerna får berätta lite om vad som hände i parken:)

Se upp i backen!:)

Thilde åker pulka



Thilde klättrar

Thilde går balansgång

Thilde åker stor rutchkana

Thilde åker rutckana och Pappa pulka :)

Thilde rullar i backen:)

Tankar och funderingar

Igår var det en vecka sedan jag avslutade strålningen, och om man nu kan kalla ett brännskadat bröst fint, så är det i alla fall mycket finare nu, det mesta av den gamla huden är nu bortplockad på större delen av bröstet, och ny fin hud har börjat komma, så jag slapp hemsjukvården i helgen  för ny omläggning, det bestämmdes att huden kunde få vila över helgen och få läkas, det som känns värst just nu är uppe på halsen där har huden just börjat lossna så det stramar och svider lite där, men det läker nog snart det med, jag måste tänka att detta är övergående, så om en vecka kommer nog detta kännas mycket bättre.

Biverkningarna av cellgiftet Taxotere gör sig fortfarande påmint, under behandlingarna så fick man ju använda kylvantar och kyltofflor för att förhindra att naglarna skulle lossna, kanske hade det varit värre om jag inte använt dessa, men nu skivar sig naglarna och de växer i stort sett ingenting, och på höger hand just nu så har jag en nagel som redan är kort och som nu har skivat sig mitt på nageln, och det är inte så roligt, så där får jag använda kirurg tejp tills nageln går att klippa, sedan har ju alla naglarna fått så kallade cellgiftränder, efter varje cellgift kur så finns det vita streck på naglarna, och särskillt på tummnaglarna så har jag fått bucklor, vilket känns väldigt mysko och ser ju inte så fint ut, men förhoppningsvis så återgår väl naglarna snart till det normala igen, och växer lite fortare, så det fula försvinner, och jag hoppas ju innerligt att jag inte ska behöva tappa några naglar, det låter väldigt oskönt tycker jag. en annan fundering jag har är håret som nu är på utväxt, jag har alltid tyckt att min lugg växer fortare än övriga håret, men trott att det nog är mest inbildning, men nu har jag det bevisat, håret vid pannan och en bit upp på huvudet är längre och tjockare än övriga håret, så det stämmer nog att luggen växer fortare åtminstonde på mig :p

som synes så är håret uppe på huvudet
och den blivande luggen längre
 och tjockare än det är på sidorna :p

Hudflådd

Jag vill börja med att tacka för era gulliga och värmande kommentarer, jag är lite dålig på att uppdatera bloggen , men jag läser allid kommentarerna :)  det var en som hoppades att jag nu skulle få min operation efter strålningen, och det önskar jag med att jag ska få nu, det är konstigt att man kan längta efter att bli av med sitt bröst, men det gör jag  eftersom hela bröstet innehöll cancer, förhoppningsvis så har strålningen tagit död på de flesta  cancerceller nu, för huden har den ialla fall tagit död på, jag visste att man kunde få strålningsskador ända upp till 2 veckor efter strålningen, men jag hann inte mer än avsluta min behandling i fredags så började huden lossna på allvar, armhålan är väl det ställe som har klarat sig bäst, hela bröstet upp mot hals och axel är nummera skinnflått och jag är helt inpackad i siliconkompresser, det är inte så roligt just nu, eftersom jag har svårt att röra mig och jag är väldigt trött, jag är faktiskt tröttare nu än då jag gick på cellgifter konstigt nog, då var jag mest trött i kroppen och hade värk, men jag sov aldrig mitt på dagen, vilket jag gör nu i flera timmar till och med, men kroppen kanske behöver denna vila för att läka sig, jag har fått order att bara ta det lugnt nu och låta familjen sköta hushållssysslorna, jag har i alla fall fått veta att nu blir inte min strålningsskada så mycket värre utan huden ska börja läka nu, ( tror inte den kan bli värre nu, för all hud har lossnat där jag strålats) och lite ny hud har det börja komma, men den förljer än så länge med kompresserna då de ska bytas, och det vätskar sig väldigt, men jag har fått en ny kur pencillin i förebyggande så jag inte ska få rosfeber igen, dessutom hjälper penicillinet till att torka upp huden snabbare, och då huden är torrare så behöver jag inte åka till ks varje dag för omläggning, utan då kan kompresserna sitta kvar längre och låta huden läka under, inte ser det vackert ut just nu, men har blivit tröstad med att det kommer att bli jättefint då det har läks, iof så spelar det ju ingen större roll för då kommer ju förhoppningsvis bröstet att tas bort, en annan sak som har blivit värre är halsen , jag visste att man kunde få ont då man sväljer lite som halsfluss, hitintills så har det mest känts som  en klump i halsen som ömmar då man sväljer på vänster sida, men nu har jag ont i hela halsen och den känns ordentligt sårig, så jag har svårt att äta, så det får bli flytande föda ett tag framåt,
Lite roligare är att håret har börjat växa igen, lite ojämnt tyvärr men ändå så har jag snart hår som täcker hela huvudet, det växer fortare uppe och på sidorna, men bak på huvudet växer det mera långsamt, men jag är glad över att fått tillbaka mitt eget hår även om det inte är så mycket just nu, så är det ändå riktigt och mjukt hår som kommer :) ögonfransarna har kommit tillbaka, inte riktigt lika långa som innan, men de blir väl, och nu har även ögonbryna börjat växa, så nu känns det som man har ett ansikte igen med konturer, vilket man inte har då man är helt hår lös..

så här såg jag ut på huvudet efter min sista
cellgiftbehandling den 2 nov-11

idag så har jag fått lite mera hår på huvudet:)
 här ser man lite av mina fina kompresser
som är svåra att dölja, tur det är vinter
så man kan ha en halsduk
som döljer då man går ut:)

Strålningsskador

Idag gjorde jag min 24:e strålning, men det var osäkert om jag skulle få göra den eller inte då mitt bröst numera ser ut att vara väl grillat, det är nummera mörkrött från bröst, armhåla, nyckelben och lite på halsen, underbröstet är jag hudfläkt och har numera ett skumgummiplastliknande bandage, som är självhäftande, under armhålan har såren börjat komma, och ovanpå bröstet är det ett stort sår, läkaren var och tittade på mig idag och var osäker på om jag skulle fortsätta strålningen, men så läste han min journal och tog beslutet att fortsätta strålningen, jag verkligen hatar min cancer, jag hatar att tvingas att ha ständigt ont, de flesta får inte såna här strålnings besvär, men då jag fortfarande har min cancer kvar i bröstet och den dessutom sitter i huden runt om så har de strålat ordentligt, på huden, med hjälp av en Bolust, (ser ut som bubbelplast ) som de har lagt på bröstet så har strålningen tagit extra mycket på huden vilket syftet oxå har varit, men igår sa läkaren att de skulle ta bort Bolusten, vilket de gjorde i dag med, för då ska strålningen  ta djupare ner, men aj, aj, aj vad det känns idag efter strålningen, huden är rödare under armhålan och bröstvårtan svider och bränner och är sårig,
det som känns riktigt jobbigt nu,är vetskapen om att det kommer bli ännu värre under de två närmaste veckorna, då reaktionen av strålningen fortsätter, jag har fått en kortisongel utskriven av läkaren men den måste beredas och blandas till, vilket skulle ta några dagar sa hon på apoteket, vilket inte känns så roligt.
Om inte mina cancer celler i bröstet dör nu, kommer de aldrig göra det, så sönderbränt bröstet är nu borde cancercellerna vara döda, inte nog med detta elände så har en av mina tänder gått sönder och jag har rejäl tandvärk, så i morgon bär det iväg till tandlläkaren, innan jag ska iväg till sjukhuset för sista strålningen, och för såromläggning, vi har bestämt att jag ska fortsätta att komma dit under de närmsta 2 veckorna för såromläggning, då jag inte litar på vårdcentralens kunskaper om strålskador, och på strålbehandlingen har de ju specialkompresser att lägga på.
 Ja jag har haft en hel del otur nu, så att det borde räcka, men det verkar aldrig ta slut, jag har fått de flesta av biverkningarna man kan få av stålningen, trötthet, bränskador, sväljsvårigheter då strålningen studtsar från nyckelbenet upp mot halsen så känns det som en klump som sitter i vägen och det gör ont att svälja, sedan fick jag rosfeber som en komplikation då bakterier hittade ner i såren på bröstet, så strålningen har känts som en evighet, men jag måste få tillägga att personalen i rum 4 på strålbehandlingen är hur gulliga och snälla som helst, och de har verkligen tagit väl om hand om mig särskilt då jag var inlagd på sjukhuset, ni gör ett jättebra jobb :)
Idag var jag och fick min sjätte Herceptin behandling, och sköterskan där blev alldes förskräckt då hon läste min journal om vad som hade hänt sedan sist vi sågs, för det är exakt 3 veckor idag sedan jag blev sjuk, för det var samma kväll som jag fick förra Herceptinet, men idag tänker jag inte bli sjuk, även om oron finns där nu, då jag slutade med penicillinet igår, bröstet är ju som sagt fullt med sår som bakterier kan hitta in i, då mitt immunförsvar inte är så bra, efter alla behandlingar jag har gått igenom,  men jag  försöker att tvätta så gott det nu går, men under bröstet får sårsköterskan ta hand om då jag inte vill ta bort kompressen i onödan eftersom den sitter fast i såret...
nej nu ska jag försöka att få i mig något i magen som inte behöver tuggas så mycket då det illar i nerverna ända upp i käken och örat då jag tuggar med  den trasiga tanden :(

Hemma från sjukhuset

Ja som de flesta som läser här vet, har jag legat på sjukhus nu i 8 dagar  och jag fick komma hem i torsdags kväll.
Allt började den 29/12-11 som dessutom var älsklingens födelsedag, Han och Thilde följde med mig på min dagliga strålbehandling, och jag kände inget direkt konstigt på förmiddagen, förutom att jag var lite tröttare och tyngre i benen, strålningen gick bra och efter den tog vi en fika i cafeterian i väntan på min Herceptin behandling som jag får var tredje vecka, och även den gick bra, kände mig lite trött efteråt, men det är inget konstigt, orken är inte som tidigare och jag blir fort trött,
På hemvägen på pendeltåget, började jag känna av en jobbig värk i vänster arm, men trodde det berodde på strålningen då jag har fått ont i armhålan då det har blivit svullet där av strålningen, av värken kände jag mig även lite frusen, men tänkte att jag tar en citodon  då vi kommer hem, så att vi kan gå ut och äta sedan, jag ville ju inte förstöra Pers födelsedag totalt med min sjukdom, tog en citodon och kände mig lite bättre och vi gick iväg till den lokala puben och beställde lite mat jag kände mig frusen och hängig och matt hela tiden, så när vi kom hem så kröp jag till sängs och fick en jätte hemsk frossa, jag har nog aldrig fysit så mycket i hela mitt liv, lite senare på kvällen tog jag mun temp och den visade på 40,3 och den gick inte ner med febernedsättande tabletter heller, så det var bara att hålla ut och försöka att få i mig vätska, på morgonen så hade tempen sjunkit och låg under 38 grader, men jag bestämde mig för att jag inte orkade åka till strålningen denna dag, för jag hade grymt ont i vänster arm och rygg, och efter att besök i badrummet och sett hur jag såg ut framför spegeln så var det definitvt klart att det inte skulle bli någon strålning denna dag, för jag var illröd på vänster arm och skuldra som efter den värsta solskada, och trodde att det var strålningen som tagit fel dagen innan, så jag ringde till strålbehandlingen och beskrev symptomen, men hon sa att de inte strålar min arm och tyckte att jag skulle ta mig in till akuten, och de ringde och förvarnade akuten om att jag skulle komma in, så jag tog en sjukresa och åkte in, där tog de en massa prover på mig både vanliga blodprover och prover de skulle odla på, medans jag väntar där får jag besök av Ulla-Britt och Danne, vilket gjorde väntan mycket mindre tråkig :) så bestämdes det att jag skulle få antibiotika, medans de droppade så började jag känna ett obehag vid porten där de fäst nålen, det stack, kliade och sved och då jag känner där nålen satt känner jag en bula, då har all penicillin gått in vid sidan om och hamnat i huden, så det blev att ringa på klockan men ingen kom, så Ulla.britt fick bege sig ut och leta upp någon som kunde komma och stänga av droppet, det visade sig att det inte var farligt att det hamnat under huden, och kroppen skulle sköta det själv, men porten fick inte användas tills de visste vad felet var, så det blev en nål i handen, där de fick fortsätta medicinera mig, tillslut fick jag komma upp på en avdelning, där blev jag iväg skickad på olika röntgen, minns inte riktigt vilka, då  jag blev krafigt illamående och kräktes vid två tillfällen, när jag kom tillbaka fick jag en illamående tablett, och den hjälpte och jag mådde lite bättre efteråt, men så började de kolla mitt blodtryck och det blev bara sämre och sämre, och då jag var oerhört svår att sätta nya nålar eller ta blodprov  så kallades en narkosläkare och en narkossköterska in, de lyckades sätta en nål på foten, men även de hade problem med mitt blodtyck som hela tiden sjönk ,tillslut så tippade de sängen bakåt och bokstavligt tryckte i mig vätska intravenöst, sen kopplades även syrgas in  och de hade hela tiden koll på mig, men inget av vad de gjorde hjälpte så när mitt blodtryck ligger på 50/47 så bestämdes det att jag skulle ner till IMA för där kunde de ha observation på mig hela tiden, och skulle det krisa rejält så fanns narkosläkarna i närheten, så jag rullades i väg 01.30 till IMA  och runt denna tid ringer de även hem och meddelar situatonen för Per, att jag har flyttats och att blodtrycket är dåligt, det konstiga är att själv är jag vaken och inte särskillt rädd, jag känner igen situationen, var med om något liknande då Angelika föddes då blev det en liknade sitiation då jag inte tålde epuidural sprutan jag fick, där blev mitt blodtryck oxå faligt lågt och narkosläkare och en massa annat folk fanns på plats för att försöka häva sprutans effekt, där tryckte de också i mig påse efter påse med vätska, så situationen nu kändes välbekant, På IMA blev jag uppkopplad till en massa apparaturer och jag fick slangar överallt kändes det som, och då jag inte gjorde av med någon vätska så fick jag en urinkateter inkopplad så att de kunde se hur mycket vätska kroppen gjorde av med, och eftekten av all vätska de pumpat in i kroppen gjorde att blodet späddes ut så jag fick två påsar blod för att förbättra blodvärdet.
På denna avd  där fyra sängar fick plats och det ända som jag såg var slangar och rummet där alla läkare och sköterskor satt och hade koll där firade jag min nyårsafton, jag kan säga att jag inte hade någon vidare nyårskänsla, jag såg inga nyårsraketer hörde dem bara. och sjukhusmaten var inte särskilt lyxig den heller, men tidigare under dagen den 31/12 så hittade Ulla-britt  och Danne mig igen  trots att jag bytt avd., så lite sällskap fick jag allt:) , under tiden jag låg på IMA  var jag så orkeslös och så dålig att jag inte klarade av att sköta min egen hyeigen, och jag kände mig ynklig som inte  kunde klara sånt själv. på nyårsdagen så fick jag komma upp på den vanliga avd. igen och det såg jag verkligen fram emot för på IMA fanns inget att göra, ingen tv/radio tidningar eller något annat, Det var så skönt att komma upp på den vanliga avd. igen där kunde jag se på tv och sköta mig lite själv, för nu var de flesta slangar bortkopplade, däremot fick jag penicillin dropp rätt ofta och även dropp med protiener då jag tydligen hade brist på det, det hade konstanterats att jag hade rosfeber + någon annan hudinfektion, så jag fick ett bredspektrums antibiotika som kroppen svarade bra på, men det tog ett tag att använda min vänstra arm som var så svullen och hård att jag inte ens orkade lyfta den, så för att driva ut lite extra vätska fick jag vätskedrivande, vilket hjälpte lite mot nervsmärtan i högerbenet som gav vika mer och mer så det berodde nog på tyck mot nervbanor. senare på dagen den 1/1-12 så kom Per Markus och Thilde förbi, när de skulle gå så kom Angelika och hälsade på, Angelika kom förbi dagen därpå  den 2/1-12 med sin pojkvän oxå, vilket Ulla-britt och danne gjorde oxå, så det känns som jag har haft besök nästan varje dag som jag låg inne:) på tisdagen den 3/1  så började jag dagen med att åka iväg på operation för att sätta in en cvk vid halsen då det inte gick att sätt fler nålar i armar ,händer eller fötter längre, mina blodkärl strejkade helt, operationen gick bra men vackert såg det inte ut. och rejät trött var jag efteråt. denna dag så hämtade Angelika Thilde på förskolan och tog med henne och hälsade på vilket jag uppskattade väldigt mycket, för jag saknade min lilla  trollunge väldigt mycket, på onsdagen den 4/1-12  så fick jag besök av min arbetskompis Agneta,  det var meningen att Hélène skulle kommit också men det var så mycket på jobbet att hon inte kunde komma ifrån, tråkigt, men jag blev jätteglad över Agnetas besök, det livade upp mig lite, och tidningar hade hon med sig, så jag fick lite  att läsa och titta i, på torsdag så fick jag veta att mina infektionsvärden nästan var bra och på morgonen skulle jag få min port bort opererad och utbytt, så strax efter kl 07 rullades jag iväg till Thorax där ett operationsteam stod redo att ta emot mig, på med en varm operationsmössa och ett varmt täcke som de sedan blåste varm luft under, så jag hade det väldigt behagligt, men bad ändå att få lite lugnande vilket inte var något problem, så jag kände mig behagligt trött och dåsig då de satte igång, fick ett starkt smärtstillande medel oxå som jag blev lite snurrig utav, så operationen gick bara bra, senare på kvällen kom en läkare in till mig och sa att jag fick åka hem om jag ville, mina infektionsvärden var nästan bra, och det var klart att jag ville hem. så jag fick penicillin Dalacin 300 mg utskrivet som jag ska ta 3 ggr om dagen fram till den 15/1 så jag hoppas jag jag slipper få tillbaka skiten nu, innan jag åkte hem så tog sköterskan bort min cvk som jag hade i halsen vilket var en enorm lättnad då jag tyckte den gjorde ondare än insättning av port a cathen, det var väldigt obekvämt att ha en infart i halsen den skavde och ömmade en hel del. det var skönt att få komma hem, men det är tyvärr så att jag inte mår helt bra, är väldigt trött och inte orkar så många knop, även om jag önskade att jag gjorde det.. Thilde vill vara och klänga på mig mest hela tiden, lite svårt då jag har två operationsärr på höger sida och en vänsterarm som inte vill fungera, pga infektion/ödem. under hela tiden jag har legat inne, alla vardagar vill säga, så har jag strålats, det har varit tufft men det har gått, med smärtstillande medicin och lugnande i kroppen så har det gått. i morgon är det en vanlig dag igen Thilde ska till förskolan och jag ska till ks och strålas, sakta men säkert så börjar orken återvända,
Detta blev ett långt och ganska rörigt inlägg, hoppas det gick att läsa ändå.
kram och god fortsättning till er alla!