Behandling nr 2 och bilder ifrån helgen

I tisdags fick jag min andra behandling i den här studien, behandlingen gick bra, men i går kom biverkningarna som ett brev på posten, det som jag / vi trott var biverkningar från morfinet,visade sig vara biverkningar av behandlingen, vaknade med en hemsk huvudvärk och en stund senare, samtidigt med att hungern kom, så kom illamåendet,  tog en tablett mot illamåendet, men den verkade inte ha effekt,  jag fick i mig lite mat och en varma koppen soppa, tog en huvudvärkstablett och ytterligare en illamående tablett, och några minuter senare kommer allt upp som jag hade fått i mig, och illamåendet varade resten av dagen, så inte kom man ut i det fina vårvädret inte.
De rinnande ögonen också tillbaka, de jag hade då jag gick på Fec och taxotere, vilket är jättejobbigt, ser ut som jag gråter hela tiden och det svider runt ögat av alla tårar.
Tyvärr så blev det en del biverkningar på detta cellgift också, vilket jag hade fått höra skulle vara väldigt lindriga,  jag som slapp illamåendet med det första cellgifterna får det nu istället, men om cancercellerna krymper och försvinner så är det väl värt detta, hoppas att det tar lika bra i lungorna som det har gjort i bröstet, jag har fått mera ont där igen, men det beror ju på att behandlingen tar och att tumören inte gillar detta, så tolkar jag värken i alla fall,
I morse började jag morgonen med 2 tabletter mot illamåendet och det verkar ha fungerat för jag har kunnat äta lite frukost, men nu börjar jag börjar få huvudvärk igen så det är väl dags att ta en Alvedon Forte för detta, och äta lite, så kanske jag kan få må lite bättre idag.

Lägger upp lite bilder från i helgen kram

 

Pappa nu kommer jag !

Någon smygfotograferar :)

 

 

Mamma vi leker kurragömma! du räknar och jag gömmer mig!

spindeln i nätet

 

Här växer misteln vilt så här kan man få pussar under varje träd :)

 

pappa har du med mig min kamera?

 

Nu är det min tur att fota dig mamma!

 

Far och dotter i full fart nerför backen

Att åka över gupp är roligt

efter allt åkande måste man vila lite

senare på kvällen så träna vi på att åka skridskor

 

Det är roligt men det är svårt att hålla balansen

 

stjärnklar himmel och fullmåne

Uppdatering och läkarbesök

Dags att uppdatera lite igen, det har hänt en del på senare tid, men jag har inte haft ork att skriva, jag har varit och är fortfarande väldigt trött, och jag är verkligen trött på att vara det, jag vill vara mitt vanliga jag och känna mig pigg och ha energi, vilket jag inte alls har just nu, men jag kämpar på, visa dagar känns bättre än andra.
I veckan som var så var jag till Solna för att träffa min nya chef, jag var nära att avboka det mötet, pga att jag kände mig så trött, men samtidigt så ville jag ha det gjort, det blev mest prat om mig och hur jag mår, min nya chef verkade trevlig, men hon pratade inget om sig själv så jag fick inte så mycket uppfattning om henne, men det blir säkert bra tror jag. innan jag åkte iväg på mötet så ringde försäkringskassan mig för att höra hur det går med min behandling och hur jag mår, hon berättade att jag var godkänd för sjukpenning den kommande perioden, som är tom sista maj, hon undrade om jag skulle kunna jobba igen, och som jag mår nu så är det omöjligt att svara på, det, självklart skulle jag vilja må så bra så att jag kan börja jobba igen, och få bättre ekonomi, som det är nu får vi nästan vända på varenda krona, jag förstår inte att de måste gå på oss som är cancersjuka, det är inte direkt en förkylning, vi har drabbats utav, jag läste på "Ung cancers" Fb sida där berätta de om att de hade suttit i samtal hela dagen  med  försäkringskassan, ang. en ung kille på 23 år som blivit utförsäkrad trots att han fått en dödsdom över sig, Försäkringskassans svar var att de skulle lämna in en blankett med förväntat datum då han skulle avlida! det är ju inte riktigt klokt! så får man inte behandla svårt sjuka människor! vart har förståelsen och empatin tagit vägen? självklart är jag orolig att även jag ska drabbas av något liknande, eftersom hon skulle höra av sig till mig i mars för att höra hur jag mår då, jag skulle gladligen hellre jobba och ha ett socialt liv istället för att ständigt vara så här trött och ha värk i kroppen. så jag förvarnade min chef att det kan hända att Fk vill att jag ska tillbaka till arbetslivet  igen, som det är nu är jag ju infektionskänslig, och då är det väl ingen större hit att jobba i en barngrupp på en förskola.

På torsdag skulle jag ha åkt förbi på jobbet och hälsat på en stund innan jag skulle vidare till Thorax och kolla hjärtat, men eftersom jag var så trött så avbokade jag det hela, vilket kanske var tur, för På torsdag fm. ringde Angelika mig ifrån sin pojkvän och kunde knappt prata, för hon hade så ont, och grät i luren och ville komma till en doktor, så jag fick prata med hennes kille som berätta att hon hade hostat så kraftigt att hon fått  ont i sidan, och nu hade det tydligen förvärrats, eftersom hon hade så ont tyckte jag att det var lika bra att hon åkte in till akuten direkt, så de fick kolla henne där, Medans jag gjorde mig i ordning och beställde taxi så  blev hon skjutsad in till akuten, hon hade redan fått komma in till en läkare medans jag var på väg, och de höll på att ta prover på henne, de kollade både hjärtat, feber och tog blodprover, ochröntgade lungorna, efter 3 tim så fick vi besked att allt såg bra ut , men hon hade en svullnad som troligen var en muskelbristning i sidan pga av allt hostande, och det skulle ge sig av sig självt, men att det kunde göra väldigt ont innan det gick tillbaka, efter detta så gick vi och fikade innan vi tog en promenad till Thorax kliniken för ultraljud av mitt hjärta, när jag kom hem var jag hur slut som helst, men vad gör man inte för sina barn, även om de är vuxna?

På fredagen hade jag fått en tid till ärftlighetsutredningen, för att få svar på testerna jag gjorde i höstas, om jag bär på någon ärftlighet, men det gjorde jag inte fick jag veta, jag deltog ju även i en studie där man testade mitt blod mot 5 gener till, men inte ens där visade det något, trots att jag inte bär på någon ärftlighet, så har ju mina syskon och barn en ökad risk att drabbas, 20 % högre än alla andra pga att jag har Bc, så Thilde och Angelika, rekommenderades att börja gå på mammografi from de fyller 33 år, men som läkaren sa, så kan det ju om 10 år kanske finnas någon metod där de kan få fram ärftlighet på all slags cancer och då kan det vara aktuellt att testa mitt blod igen, eftersom jag har så många cancerfall på mammas sida. men det var ändå en lättnad att jag inte för vidare någon ärftlighet till mina barn.

I lördags var vi ut till husvagnen för att se hur mycket snö det låg på taket, men det var inte så farligt mycket, och en av grannarna som bor där ute  hela året sa att han skulle få bort snön i från taket, då hade han ju något att göra, det är verkligen snälla och hjälpsamma camping grannar man har där ute :) efteråt åkte vi en sväng till västerås och hälsade på Pers morfar och fikade lite, innan det var dags att åka hem igen,

Igår var det strålande fint väder här, så då blev det en tur ut i pulkabacken med Thilde, och senare på kvällen så snörde vi på Thilde skridskorna och gick till skridskobarnan, och tränade lite skridskoåkning, det blev en del bilder tagna, men de lägger jag upp en annan dag.

Idag så var det dags igen för läkarbesök och provtagning, inför min 2.a behandling i morgon, Thomas berättade att studiekvoten på 11 st nu är tillsatt, så han har hört sig för om han kan få ta över någon annans studieplats från något annat land som håller i studien, för man kan tydligen göra så ibland, han tyckte det lät lovande att jag nu har mycket mindre värk i bröstet, och mätte knölen, och det visade sig att den var nästan 2 cm mindre än för 3 veckor sedan! och det bara efter en enda omgång! vilket han tyckte var helt fantstiskt, att jag svarade så bra på denna behandling, så nu har jag något att se fram emot de kommande 3 veckorna, här ska bekämpas cancer, och jag hoppas att det tar lika bra i lungorna som det har gjort i bröstet, vad jag önskar att skiten ska gå tillbaka helt och hållet och helst av allt försvinna för gott ifrån min kropp.

Det vänder

Från att ha mått skit av värk och av värktabletterna så upplever jag nu att det vänder.
i fredags så ringde min läkare för att kolla läget, och hur det gick med min värk, han tyckte det var bra att jag klarade av dosen och att illamåendet hade blivit lite bättre, Peppade mig lite och sa, att det kommer att bli bättre med värken, men vi är bara i början ännu och sa att jag är ju en tålig en, så det ska gå bra, berättade även att att antikroppsmedicinen jag fick innan detta  och som heter Tyverb , är nu slut i hela landet så han sa det var ju tur att vi bytte behandling, för annars hade jag nu kanske stått helt utan., jag tycker synd om de som drabbas av detta, hoppas att de inte behöver vänta allt för länge på sin medicin.

Mitt illamående det dras jag med till och från, jag blir fort hungrig, och utav hungern blir jag illamående, och av muntorrheten av morfinet så får jag en äcklig smak i munnen som gör att jag ite blir sugen på att äta, hur jag än gör så mår jag illa, äter jag så mår jag ockås illa, men det hr ändå lugnat ner sig. men i lördags så var vi och hälsade på arbetskamrater till Per som också har barn så att Thilde och de kunde busa av sig lite, och de hade jätte roligt så pass att Thilde inte ville åka hem sedan. men just innan vi skulle till att åka hem känner jag att jag börjar må illa igen, men hinner inte merän hem förän jag behöver kräkas, en gång kräktes jag och sedan var det bra, så det rörde sig inte om någon magsjuka, utan detta är pga biverkningar av morfinet, sedan har det varit lite bättre igen, känner illa mående lite då och då, men ändå inte så farligt. men jag har märkt förbättringar när det gäller värken, nu har den värsta svullnaden av behandlingen släppt, och kvar är bra tumören, som måste ha krymt  eftersom min värk har blivit mindre, numera kan jag sova på sidan och det är så skönt att jag kan vända och vrida på mig på nätterna utan att behöva vakna hela tiden, även det röda på bröstet har blivit bättre, det kliar väldigt mycket och nu ser det ut som det håller på att flaga och torka ut, jag är hur som helst glad över att ha mindre värk, så nu trappar jag ner på värk tabletterna, så kanske jag snart mår bättre, vad det gäller illamående och muntrorrheten. På tisdag är det dags igen för behandling nummer 2 om alla prover visar bra förstås men det måste det bara göra. jag vill få skiten i kroppen att försvinna så fort det bara går.

Idag på eftermiddagen ska jag iväg och träffa min nya chef, jag är lite nyfiken på vad det är för en människa, och hoppas på att hon ska vara bra, igentligen har jag ingen större lust med att åka kommunalt nu i influensa tider, för det är det sista jag behöver drabbas av just nu, därför har jag fått sjukresekort på sjukhuset för att jag inte ska vara i stora folksamlingar just nu, men jag gör ett undantag idag och tar tåget och bussen till Solna statshus för att träffas och prata lite.

Den osminkade sanningen

Tack för de gulliga kommentarena på mitt förra inlägg, det är klart inte skönheten sitter i håret, men håret har varit en viktig del av min personlighet, jag har oftast varit nöjd med mitt hår trots att jag har pendlat upp och ner i vikt, nu när kroppen har förändrats med svullen kropp och buk, med ett bröst som är ärrigt efter strålning och det andra som ser pestsmittat ut,( knöligt och rött med utslag)   ärr i huvudet efter en stålställning, fast igentligen stör inte ärren mig det minsta, de har blivit en del av mig det är bara alltihopa tillsammans jag måste vänja mig vid, jag har fått hår och jag är överlycklig över att ha hår, men  det är lockigt, visst kan det vara jättefint, men på någon som redan är rund i ansiktet, så gör det att man ser ännu större ut, med all volym man får av alla lockar.
Bilden jag visade är ju ifrån oktober och jag har ju fått lite längre hår sedan dess, så nu är det ännu mera lockigt, men jag tror att jag är i behov av att klippa och forma håret lite snyggt för att bli nöjd, men jag vet ingen bra frisör här i närheten, och jag är lite orolig att bli klippt för kort så att jag får ännu mera volym uppepå huvudet, så därför drar jag mig för att gå till en frisör, men jag vet att det måste göras.
Det är väl allt det här man har gått igenom på sista tiden och sett och upplevt hur kroppen och utseendet har förändrats som påverkar ens självkänsla, Just nu har jag hår på huvudet, och av den här behandlingen kommer jag inte att tappa det heller, men när jag ser mig i spegeln, så ser jag inte särskilt kry ut just nu, ögonen är trötta och är insjunkna ochjag har rödaktiga ringar runt ögonen, som att att jag skulle ha gråtit, som tur är finns ju smink, men just nu orkar jag inte bry mig om att jag ser sjuk ut, folk får titta och undra, det är så här det är just nu,

Den osminkade sanningen

Sä här ser jag ut idag

 

De här bilderna är tagen den 1 juni 2011

 när min systerdotter tog studenten,

 jag har ännu inte fått min diagnos, men förstår vid det här laget att något är rejält fel,

 tutten är som en fotboll och stenhård och gör rejält ont,

idag förstår jag inte att jag överhuvudtaget stod ut med smärtan,

 armen håller jag så där för att skydda bröstet att komma åt bordskanten, redan där har jag blivit svullen i ansiktet  och jag är rejält trött över lag, det syns på ögonen att jag inte mår bra här.

Men trots att jag sörjer mitt utseende, och gärna vill känna mig fin igen, så har jag inte deppat ihop, absolut inte, nej min motivation är starkare än någonsin,kan man med tankens kraft bli frisk, så kommer nog mina tankar att hjälpa mig att bli frisk, för jag tänker vaje dag, att jag minnsan ska bli frisk och det här kommer att gå vägen, jag har inte tid att dö, för jag har planer för framtiden så är det, och det här året ska bli ett utav det bästa i mitt liv har jag bestämt, I maj fyller jag 40 år och min älsta dotter fyller 20 år, så det har vi tänkt fira, och jag vill ha party, jag firar vanligtvis inte min födelsedag särskilt stort, men nu ska här firas, att få fylla år och att bli äldre är faktiskt något att fira när man har liemannen flåsande i nacken. sedan finns det andra planer i år också men det väntar jag med att berätta, för lite hänger på våran ekonomi också, om det blir som vi vill, men planen är att jag faktiskt ska må bra till sommaren, trots cellgifterna i kroppen. och sommaren ska jag njuta av så är det bara.

Cancer och biverkningar

Pust och stön, jag kom just tillbaka ifrån affären, efter att ha tvingat mig ut att posta ett par brev med mina sjukintyg i och passade på att handla lite samtidigt, jag har inte varit utanför dörren på 9 dagar! och det var inte det lättaste måste jag säga,  jag kände mig som jag skulle ha någon form av rejält virus i kroppen, jag svettades och svettas fortfarande floder 15 min efter att ha kommit hem och andfådd blev jag på den lilla promenaden också, jag vet inte vad det är som gör att jag svettas så pass, om det är resultat av behandlingen eller om det är en biverkning av värktabletterna, men jobbigt är det.
Jag försöker att dricka mycket då jag ofta känner mig hungrig, men när jag äter så börjar jag ofta må illa, det gäller att äta långsamt och bara lite åt gången, för att slippa illamåendet, men istället blir jag fort hungrig, men jag har börjat tolka det som att jag dricker för dåligt, och kroppen vill ha mer vätska, detta att jag inte kan äta som tidigare är både på gott och ont, jag får ju inte banta under min behandling, jag behöver all energi för att orka med alltihopa, men under dessa 9 dagar så har jag gått ner nästan 5 kg, varav mycket har varit överskottsvätska, eftersom jag hade mycket extra vätska under invägningen inför behandlingen, men jag har så många extra kg att ta energi i från så det kan väl ändå inte göra något om jag tappar några kg? mycket av min övervikt är extra vätska jag har i kroppen tack vare min sjukdom och mina behandlingar, jag vill väldigt gärna minska i vikt för att få mer ork och energi till annat, men självklart bantar jag inte medvetet,  jag har bara minskat på sockerintaget och plus att jag inte har samma aptit nu som tidigare,  som jag förstår så kommer jag ändå att vägas in till nästa behandling, så dosen blir nog rätt i alla fall.

jag hittade lite bilder som visar hur mitt utseende har ändrat på bara några år, jag har både ökat i vikt och åldrats i utseendet, vilket känns mindre roligt.

 

 

 

Det här jag 2006

det var då jag och älsklingen träffades

 

 

 

jag 2008

 

 

 

Jag 2010

 

 

 

 

 

Denna bild är tagen i  okt 2010

 

 

Det här är sista bilden med mig med långt hår

 och jag har just påbörjat mina cellgifter i juli 2011,

här känner jag mig inte pigg alls

 

 

håret falller och jag känner mig väldigt ful

 

här är jag kortison svullen

 och jag har tappat ögonbryn och fransar

och jag känner mig som ett monster,

man har inga konturer i ansiktet utan ögonhår,

 ögonen ser konstiga ut för att jag blundar

 

 

nu har jag återigen hår på huvudet men det är kort

och väldigt lockigt, syns inte så mycket på denna bild

jag har ökat massor i vikt och jag har ärr efter skruvarna från strålkníven

och jag känner mig trött och gammal

Herr cancer har gett mig ett nytt utseende

 som jag måste vänja mig vid

 

 

Alla hjärtans dag

Till alla mina bloggläsare här kommer en alla hjärtansdag hälsning ifrån mig

kom ihåg att visa era nära och kära, kärlek och omtanke varje dag, för livet kan ändras så fort från en minut till en annan, jag tycker igentligen inte att en alla hjärtans dag, dag ska behövas, jag och min älskling talar varje dag om att vi älskar varandra, i både ord och handling och jag tycker inte som en del att orden kan bli för utnötta, för vi menar det vi säger varje dag, jag tycker det är bättre att säga jag älskar dig en gång för mycket än en gång för lite och man behöver inte köpa presenter för att tala om att man tycker om någon. omtanke är gratis och betyder så mycket mer än vad dyra presenter gör.
Men visst är det gulligt med alla hjärtans dag det tycker jag med.
kramar till er alla

Förtydligande från igår

 

Jag vill börja med att tacka för alla fina komentarer både här och på Facebook.
Sedan vill jag säga att det inte var meningen på något som helst vis att ge någon dåligt samvete,
det här är som sagt mina tankar jag skriver ner här, och som ni läsare tolkar på erat sätt, jag är inte så duktig på att formulera mig rätt alla gånger, och det skyller jag på  min dyslexi som gör att varje blogginlägg tar lite längre tid än för andra som skriver, eftersom att jag måste rätta mig själv hela tiden, både stavning och meningar kan se väldigt konstiga ut ibland, särskilt då jag är trött i huvudet,  Det jag funderade mest över i går var ju vad alla snälla och välmenande människor igentligen ville och kunde tänka sig att hjälpa till med, det är svårt för mig att veta. och de som vill hälsa på, måste absolut inte, ta tag i någon städning här hemma! bara vara medvetana om att vi har det stökigt just nu,
Eftersom frågan dyker upp då och då, när man tar mig avskilt och viskar i mitt öra, att jag /vi måste absolut höra av mig om vi behöver något, hjälp eller vad som helst, jag vill ju tro att man menar det man säger till mig, men har aldrig kunnat svara på frågan. så då funderade jag på vad jag skulle kunna tänka mig att få hjälp eller avlastning med, och kom fram till att dessa konkreta förslag, kunde passa, om man vill göra något, därmed inte sagt att man måste göra detta om man kommer och hälsar på oss, så vill jag inte att ni tänker.
Hmm, fast en ny bil och ett hus på landet och lite nya möbler och textilier här hemma vore inte helt fel det heller, om någon har lite pengar över och inte vet vad ni ska göra med dessa, så tas de också tacksamt emot :) annarst räcker det gott med ett samtal, ett brev, ett kort, en tanke, alla är inte gjorda av pengar och det vet jag, och just nu är jag själv inte särskilt social av mig, jag är som ett skadat djur som går undan och gömmer mig, för när jag har så ont som jag har haft på senare tid, så går jag undan och vill vara ifred, men Per och Thilde vill säkert jätte gärna ha sällskap de också, och duger enbart kaffe så finns det för det mesta hemma, om ni vill komma föbi någon dag, vi blir glada av bara lite sällskap, det jag skrev var mer en beskrivelse av hur mitt/vårt liv ser ut just nu, att det är rörigt och stökigt, men vill man hjälpa till  med något så får man jättegärna göra det. där det behövs.

Igår var ingen bra dag för övrigt, jag hade precis börjat tycka att jag fått till det med mina värktabletter och har ökat dosen något, illamåendet är i stort borta, och tröttheten bättre, men i går slog värken till ordentligt igen, vet inte hur jag ska kunna beskriva den, min knöl har jag kunnat känna ifrån början, och den har blivit större på senare tid, men sedan jag fått min behandling så har något hänt med bröstet, det har svullnat upp och blivit stenhårt som om jag har en jättehård muskel eller något, jag har alltså inget mjukt bröst längre utan det är stenhårt, jag antar att det är en reaktion på behandlingen och att cancercellerna protesterar  allt vad de kan mot detta gift, vilket även det ger smärta, igår gjorde det så ont, så att tårarna rann under dagen, det är som att ha födslovärkar i bröstet så ont gör det till och från.
Thilde ville ge mig en puss och en kram i går kväll och hon kom givetvis emot mitt bröst när hon skulle kramas och det gjorde så ont, men jag sa att det inte var hennes fel och fortsatte krama henne, men plöstligt backar hon och stirrar på mig och säger: dina ögon rinner mamma! att se hennes förskräckta blick gjorde mig ännu mer ledsen, jag tror inte hon har sett mig gråta tidigare, men igår bara forsade tårarna av värk och utmattning och av sorg att mitt barn ska behöva se mig ha så ont att inte kunna ge sin mamma en kram utan att det gör så ont att jag börjar gråta.

Jag ökade på dosen med ännu en tablett innan jag skulle lägga mig igår, och jag har sovit bra hela natten och vaknade värkfri, så idag under dagen så provar jag med den lägre dosen igen och ser om det fungerar på dagen, vill ju inte behöva vara så trött att jag måste sova hela tiden, det är ju inget liv och jag vill orka göra andra saker än att bara sova, så nu hoppas jag på att det ska fungera.

Igår var det både Fettisdag och pannkakans dag,  jag hade tänkt att överaska familjen med semlor från konditoretet, men jag kom mig aldrig ut igår heller,
så istället så blir det älsklingen som handlar hem både semlor och ställer sig att steka pannkakor, fast han var helt slut efter jobbet.

Om du bara visste hur mycket jag uppskattar det du gör för oss, jag älskar dig mer och mer för varje dag,och att du överhuvudtaget står ut med situationen som är, det beundrar jag dig för.

"Kärleken är början

mitten och slutet
du är kärlek"

Tankar och reflektioner

Jag har tänkt mycket på det faktum att jag har cancer och omgivningens reaktion på detta.
Hur ska man reagera när någon i ens närhet får en svår diagnos? i mitt fall cancer, vad är rätt och vad är fel? finns det något rätt eller fel?
Hur skulle jag reagera om någon i min närhet fick en svår diagnos?
Några reaktioner är att man inte vet vad man ska säga.
vad säger man till någon som har fått en dödsdom över sig?
En del vänner har slutat att höra av sig, såna vänner som jag faktiskt trodde skulle finnas där och stötta i allt det jobbiga,och det har gjort mig väldigt besviken.
Det vanligaste kommentaren jag får, särskilt av den yttre bekantskapskretsen är:  "hör av dig om jag kan hjälpa till med något" eller  "kan jag hjälpa till med något? vad som helst, så hör bara av dig" detta har jag fått höra många gånger, och jag vet att det är sagt i all välmening, men vad svarar man på det? det är ju jättesvårt för mig att veta vad de faktiskt är villiga att hjälpa till med, de som kommer med dessa erbjudande är oftast inte de som står i ens allra närmaste krets heller,
Finns det något jag vill ha hjälp med?  Allt som rör min sjukdom sköter ju sjukhuset och läkarna om, så vad är dessa människor villiga att hjälpa till med? vi träffas ju inte så ofta så då är det ju svårt för mig att veta, för när det kommer till barnvakt så lämnar jag ju inte Thilde till någon som hon inte känner särskilt bra.
Många säger också att de är bara att höra av sig om jag vill eller behöver prata, jo det är klart att jag kan göra det, men nu är inte jag någon telefonmänniska, mår jag dåligt så är det inte precis så att jag sätter mig vid telefonen och ringer runt till alla, men jag skulle tycka det var trevligare att få ett spontanbesök eller ett samtal utav alla som tycker att jag ska höra av mig. det skulle göra mig glad, och när man funderar på vad man ska säga om man är osäker på hur man ska hantera det här med min sjukdom, så ta det lugnt, du behöver inte prata cancer och sjukdom om du inte vill, jag älskar att höra om vad som pågår där ute i verkligheten, då min vardag inte är så spännande och jag oftast bara befinner mig inom hemmets fyra väggar, jag vill glömma att jag är sjuk inte ständigt bli påmind om det.
vissa vänner och bekanta har gjort mig både ledsen och besviken genom att reagerat som de har gjort, men när jag tänkt efter lite så är det säkert bara deras sätt att hantera sin egen rädsla, för det som har med döden skrämmer, och cancer är starkt förknippat med död.

Hur skulle jag själv göra om jag fick veta att en vän eller nära anhörig fick ett cancerbesked?  nu är det ju så att jag har haft cancer i familjen tidigare, min mamma och min systerdotter fick cancer med bara något års mellanrum, min systerdotter var då bara 4 år  och jag vet hur svårt det är, jag pratade inte så mycket om sjukdomen med varken mamma eller med min syster och systerdotter, men jag ville göra allt jag kunde för de skulle ha det så bra som möjlig, jag gav både min mamma och systerdotter små presenter för att muntra upp, och försökte att träffas så ofta det bara gick, jag försökte att ta vara på tiden eftersom jag inte visste hur allvarligt läget var för någon av dem, min mamma som hade matstupscancer dog ett par år senare -97 vilket tog oerhört hårt på mig, jag har blivit ödmjuk inför livet och vet hur skört det är och hur viktigt det är att ta vara på sina nära och kära, för man vet inte hur länge man får ha de kvar, idag är min systerdotter 21 år och frisk ifrån sin leukumi vilket jag är oerhört glad för.

Till alla er som undrar vad ni skulle kunna göra för mig eller oss så är här lite förslag:

Spontan ring och snacka lite strunt, jag kanske inte själv orkar ringa dig,

skicka roliga sms eller mail, det muntrar upp

kom gärna förbi på besök, jag har kanske inget fikabröd hemma, så ta gärna med en fikakorg.

tyvärr så ser hemmet ut som ett bomnedslag, stör det dig, så är det fritt fram att städa
jag har väldigt svårt att böja mig framåt eftersom jag då får väldigt ont i bröst och arm, så det som hamnar på golvet får ligga kvar där om ingen annan i familjen känner sig manad att plocka upp.

vi började göra ordning för Thilde i köket, där hon numera sover, ett litet utrymme men ändå en egen plats, men eftersom min värk blev värre och orken mindre, så är allt i en oreda och halvfärdigt, smarta förvaringar och hyllor tas tacksamt emot,  men även hjälp med att iordningställa hennes lilla vrå. gardiner i hennes fönster har jag fått upp, men i det andra köksfönstret saknas fortfarande gardiner, jag har inte haft orken att ställa mig att stryka, samma i  V-rummet där hänger fortfarande julgardinerna kvar, pga att jag inte orkar stryka några nya.  och det är inte pga lathet om någon trodde det, utan mer av den anledningen att jag knappt tar mig upp från sängen nu förtiden,

Tänk om vi fick slippa laga mat några gånger i veckan, de största barnen blir mer eller mindre tvingade att laga mat en varsin dag i veckan, men även då får man vara med på ett hörn,  5 dagar i veckan turas jag och Per  och Thilde om  med matlagningen men. det skulle var guld värt med en extra ledig matdag.
vill du komma förbi en kväll? ta gärna med lite färdiglagad mat, eller erbjud att laga maten, skulle uppskattas mycket.

Per och jag drömmer om att få egentid med varandra, helt utan tonåringar och småbarn, kanske vi då skulle kunna göra något som vi faktiskt aldrig har gjort tillsammans på våra snart 7 år ihop, att gå på Bio och se en bra film och äta middag på tu man hand bara han och jag, vore en dröm, jag tror inte det har hänt någon gång under våra år tillsammans. förutom då vi förlovade oss förra året förstås

Detta är några förslag på vad jag/vi faktiskt skulle uppskatta att få hjälp med, men som jag troligen aldrig kommer att be om, att be om hjälp är nog det svåraste man kan göra, men vill du göra  något av det som står här ovan, så erbjud dig, för jag kommer aldrig att fråga om din hjälp,

för precis som de flesta andra tycker jag om att ha fint hemma och jag skäms över att jag inte orkar med både min sjukdom, familj,matlagning och städning, städningen hamnar tyvärr i sista hand i min prioritering just nu, och att älsklingen inte orkar, förstår jag med, han har ett fysiskt tungt jobb, och han både lämnar och hämtar Thilde på förskolan, och när han kommer hem så är han väldigt trött och har ont i kroppen han med.
så har vi  då mina vuxna barn, som prioriterar vänner och data i första hand, de hjälper till med disk och matlagning någon dag i veckan, samt att de får tvätta sin egen tvätt själva, de tycker då att de gör mycket här hemma, och jag orkar verkligen inte att lägga min lilla energi jag har, på att bråka om städningen,

Så om det finns någon därute som tycker om att städa så tas den hjälp tacksamt emot.

Det är ju mycket lättare att skriva här på bloggen vad man behöver hjälp med än att säga till någon att man behöver hjälp. 
Så om ni menar det ni säger att ni väldig gärna vill hjälpa till på något sätt, så har ni några förslag här ovan,
och vi skulle bli väldigt tacksamma kan jag säga över att få hjälp eller avlastning med något.

Finns det någon som är duktig på att klippa ett väldigt lockigt hår? så får du gärna komma och klippa mig självklart mot betalning, jag drar mig för att gå till en frisersalong då jag många gånger upplever att de klipper för mycket på håret, och jag vill låta mitt hår växa, men det behöver klippas och formas till en frisyr, så man inte ser ut som en tant i håret, jag både gillar och inte gillar mina nya lockar, eftersom jag inte är van vid lockigt hår så är det svårt att få håret att ligga som jag vill, men samtidigt så är det mysigt att dra fingrarna igenom min korkskruvar till lockar, men all volym i håret gör att jag ser ännu fetare ut i ansiktet än vad jag vill.

Det här med cancer får ju ens självkänsla verklign på fall, alla mediciner jag tvingas ta har ju gjort att jag ökat ännu mer i vikt, jag samlar vätska och aptien ökar,
 när man tänker på cancer så tänker man ju oftast på människor som ser ut som benrangel, men det beror nog på vilken cancer och behandling man får, i mitt fall så har i alla fall aptiten ökat och det syns på vågen och känns på kläderna jag tar på mig,
jag är precis som de flesta tjejer rätt fåfäng, jag gillar att se bra ut, och vill se bra ut för min älskade sambo, men jag har svårt att se något vackert i mitt utseende just nu, men då är ju han så gullig och säger att det är ju inte utsidan han älskar utan det är min insida och mig som person han älskar, det känns ju bra och det vet jag ju att han gör, men ändå så vill man känna sig fin, en annan tanke är att i och med att jag får så oerhört ont ibland, så förändras ju jag som person, jag har svårt att skämta och jag har svårt att se vad som är roligt med vissa saker, jag är annars en ganska humoristisk människa, och gillar när "tonen är rå men hjärtlig" och är oftast glad som person, men jag har märkt att jag på senare tid inte orkar med att se de roliga i olika samanhang och orkar inte skoja och skämta som tidigare, vilket är en del av min personlighet, vad finns det då att älska hos mig om det som är jag försvinner? först ökning av vikten, sedan försvann håret, när det kom tillbaka var det superlockigt och inte rakt som tidigare och bröst som ser pestsmittade ut.
I och med att jag mår dåligt försvinner min personlighet, som humor och tålamod,  Jag älskar min sambo och blir lite orolig att han ska tröttna på mig eller att han bara stannar kvar hos mig för att han tycker synd om mig, vilket jag inte hoppas att han gör, men jag skulle knappast klandra honom om han gav upp, just nu är jag inte alls den jag var då vi blev kära, men jag vet att han är den jag vill leva resten av mitt liv ihop med, och han gör mig fortfarande alldeles varm innombords av kärlek.

Mitt mående 5 dagar efter behandling

I tisdags fick jag min första behandling av T-DM1 och så här långt har jag inte fått några större biverkningar. Men jag har inte mått så bra ändå, jag och min doktor kom fram till att jag skulle höja dosen av morfin, trots att jag både mår illa och blir väldigt dåsig av dessa, vilket brukar ge med sig efter några dagar, som det är just nu sover jag i stort sett bort hela dagarna och har svårt att äta pga illamåendet, än så länge har jag inte behövt kräkas, men det har inte varit långt borta kan jag säga, jag hatar verkligen att behöva kräkas för jag får mer eller mindre  panik,så jag gör vad som helst bara jag inte behöver spy, så jag har haft en hink vid sängen, vid tillfällen då jag känner att illamåendet tar över och en saltsmak tränger fram i munnen och saliven ökar markant, då har jag spottat tills magen lugnar ner sig igen, och snabbt tagit en tablett mot illamåendet och lagt mig att vila en stund tills illamåendet har gått över.
Det som skulle kunna vara vara en biverkning av behandlingen, kan man väl också se som något positivt, men i mitt fall så har jag rätt svårt att se det som något bra just nu, eftersom jag inte är opererad så har jag ju min cancertumör kvar i  bröstet och den gör hiskligt ont och innan jag fick börja min behandling så mätte Thomas ( min doktor) storleken på tumören, och han tyckte inte den vuxit så mycket mer storleksmässigt, men utåt mot huden har den ju vuxit, så jag har fått eksem liknande utslag runt bröstvårtan, och det svider ,bränner och sticker i huden där, både invärtes och utvärtes, samt att själva klumpen i bröstet är väldigt öm, dagen efter behandlingen så var utslagen runt bröstet mörkrött och skorpiga och hela bröstet supersvullet, stenhårt och väldigt varmt, detta visar ju på att behandlingen tar i  bröstet, och det är ju jättebra, men bröstet har ju blivit dubbelt så tungt och svullet, vilket ökar värken ännu mer tyvärr, så det är svårt att se något positivt, då man är mitt uppe i det hela, nu 5 dagar senare är bröstet fortfarande väldigt hårt, men mindre varmt och rött, det mörkröda utslagen är mindre röda och skorporna är borta, så detta är väl ett bra tecken? jag önskar bara att svullnade ska lägga sig också så att jag får mindre ont och kan slippa ta värktabletter, och där igenom må bättre, det är något som både jag och min doktor hoppas på,
Jag har upptäckt att morfin inte tar bort all slags värk jag har, utan den tar mest  på den som är nervpåverkan, ömheten och stelheten i brösten funkar faktiskt alvedon mycket bättre på, jag tar 20 mg Dolcontin på dagen + Alvedon forte x 4 per dag, Thomas tyckte på grund utav  jag mår så illa av Dolcontin att 20 mg får räcka på dagen, men tyckte att det lät bra att jag tog alvedon forte  tillsammans med Dolcontinet, men han tyckte jag skulle testa att öka Dolcontin till natten till 30 mg, för då ska jag ju ändå sova,vilket jag gjorde i natt och utan alvedon till det. Det gjorde mig väldig snurrig i huvudet plus att jag fick en hemsk huvudvärk, men värken i bröstet fanns kvar där ändå tills jag vid 4 tiden i morse fick nog och gick upp och tog en alvedon forte, först då försvann värken i bröstet, alltså måste jag kombinera både morfin och alvedon för att få en bra smärtlindring, men helst av allt skulle jag vilja slippa tabletterna över huvudtaget, för just nu orkar jag inte mycket mer än att sova på dagarna, och det är ju inget roligt liv precis, men jag hoppas på det Thomas säger att både trötthet och illamående brukar ge sig efter ett tag, det vore underbart att få en bra smärtlindring utan att känna sig påverkad utav den.

Jag håller även koll på mitt vänstra bröst där jag har ett par hudmetastaser kvar sedan strålningen. de har varit ganska oförändriga sedan strålningen, förutom en som jag har under bröstvårtan som har spruckit och blöder och vätskar sig till och från, men en av de som inte har spruckit tycker jag faktiskt har krymp något, det är kanske för tidigt att säga något säkert än, men det verkar faktiskt som om behandlingen tar.

Jag vill gärna påminna om min insamling till cancerfonden  här till höger på bloggen, det fungerar att sätta in pengar där hela året, så fortsätt att stödja kampen mot cancer, forskningen behöver alla pengar den kan få-

Sedan har jag något på höger sida  på bloggen som heter "Bloggsvar", där kan man klicka sig in om man har frågor till mig som man skulle vilja ha svar på, det är inte säkert jag kan svara, men jag ska göra ett försök i alla fall.
Sedan vill jag även uppmärksamma min älskade sambos blogg "Stolt pappa" han kanske inte är en så flitig bloggare, men skriver lite och lägger upp bilder lite då och då,  men då främst saker som handlar om att vara pappa till vår Thilde, i höstas så köpte vi en ny kamera som han gärna leker med, och en del av de bilderna kommer nog hamna på hans blogg och säkert min med :) hans blogg finns även på min blogglista på min högra sida på bloggen och heter just "Stolt pappa"

 

Behandling och illamående

Igår fick jag min första dos av T-DM1, inför behandlingen kollades blodtryck,temp och andning och allt såg fint ut, sjäva behandlingen gick smärtfritt, allt som allt tog det tre timmar, som tur är hade jag sällskap av Ulla-Britt så tiden gick rätt fort, efteråt  kollades blodtryck, temp och andning igen och även denna gång såg allt bra ut.
Vaknade i morse med ett rejält illamående och yrslig  och trots illamående tabletter så har det hållit i sig hela dagen, så fort jag är uppe och rör på mig så känns det som jag ska spy,  så jag har legat till sängs hela dagen, jag vet inte om det är morfinet  som spökar eller om det är behandlingen,  men tycker det är konstigt att inte tabletterna mot illamåendet  har någon effekt, men det kanske är kräksjuka på gång vilket jag inte hoppas. Jag får försöka vila bort detta så jag blir kry  igen.

Kram

I morgon börjar studien

I morgon är det dagen D, det är då jag ska få börja med cellgifter igen, och jag ser verkligen fram emot att göra det, jag kanske är konstig, för det vanligaste är väl att man inte ser fram emot att må dåligt av alla gifter man måste ta, men jag längtar faktiskt till att börja  med studien, jag tror ju att detta läkemedel  ska ha bra effekt på min cancersort, och krympa ner tumören i mitt bröst och lungor, och kanske till och med att få bort det helt, så att jag slipper att ha ont.
Att bli helt frisk är kanske att hoppas för mycket, men jag vill hoppas och jag vill tro att det finns en liten chans till att jag kan bli frisk, kanske lurar jag mig själv, men om det får mig att må bra så är väl det helt ok att tänka i de banorna, jag har valt att fokusera på det som är bra, och inte ta ut dåligheter i förväg, jag lever här och nu, och jag har slutat att grubbla över hur länge jag får leva,  det gör ju ingen lyckligare precis över att oroa sig i förväg för något jag ändå inte vet något om.

Detta kanske låter flummigt för någon som inte tror på livet efter döden, men det gör jag och har gjort sedan jag var barn. jag är övertygad om att det finns ett liv efter detta, jag har både mamma och pappa, farmor och farfar och mormor och morfar där, och det ger mig ett lugn att veta det, när jag är ledsen och orolig så ber jag de om hjälp, och rätt snart brukar jag fyllas av ett stort lugn i hela kroppen. Från att ha varit riktigt deprimerad under mina fyra första cancermånader och gråtit massor och planerat för min egen död, så fick jag nog av min rädsla och bad mamma och pappa om hjälp för jag orkade inte vara rädd längre, efter ett tag så fylldes jag av ett stort inre lugn i hela kroppen som att jag fylldes med massa kärlek, och det var som att alla negativa tankar stoppades och försvann, sedan dess är jag betydligt mindre orolig över resultat från olika undersökningar, det är mycket möjligt att det bara är inbillning, men om det få mig att må bra så inbillar jag mig så gärna, hellre det än att behöva ta antidepressiva tabletter. Men jag mår oförskämt bra( bortsett från värken jag har) trots att jag har spridd bröstcancer, sedan har jag ju en underbar sambo och fina barn, och min lilla prinsessa fyller mig med så  mycket kärlek varje dag, så det är svårt att må dålig bara därför, jag är så oerhört tacksam över min fina familj, som får mig att vilja leva och kämpa och tro på det omöjliga, tron kan förflytta berg sägs det och jag tror massor...

Promenad i det fina vädret och bilder från julen:)

Idag så har det varit strålande fint väder igen och -3 grader, så vi begav oss ut i motionsspåret för en promenad, det gick inte så fort då man har en trött 3 1/2 - åring med sig, plus att jag inte har värdens bästa kondition just nu, men det var riktigt skönt att vara ute och gå och efteråt så fick Thilde leka av sig i parken, totalt var vi ute i 2 1/2 timme riktigt skönt och uppfriskande var det, men jag var väldigt trött i ryggen när vi vände hemåt igen, väl hemma så blev det fika med kaffe och kanelbullar det smakade riktigt gott efter att ha varit ute  och gått ett tag.,  

Jag har bestämt mig för att försöka att äta nyttigare och dra in på socker, det där med socker är inte så lätt kan jag säga, jag har aldrig upplevt det så svårt att avhålla mig från godis och sötsaker som jag gör nu, jag känner mig ständigt hungrig och kilona läggs på hela tiden, det är inte så roligt, men nu får jag inte banta, för cytostatika behandlingen jag ska få är baserad på min vikt, men jag har ändå tänkt att försöka att ändra om lite i kosten, för socker är rena giftet och cancer älskar socker, och jag vill ju inte göda min cancer mer än nödvändigt, det är ju egentligen rätt lätt att dra ner på socker som finns i godis, läsk och bakverk, men det finns ju socker i massor av livsmedel som man inte tänker på och det är det så mycket svårare att ta bort tycker jag, men jag ska försöka att äta sundare, mer grönsaker och mindre socker, så även om jag inte går ner i vikt så kanske jag mår bättre och kanske jag kan  få cancern att vantrivas i min kropp så den inte vill bo kvar där, sen ska jag försöka att få till dagliga promenader även om jag inte längre klarar att gå i någon rask takt pga att jag blir väldigt andfådd, om  det beror på min envisa förkylning jag har dragits med sedan nyår eller om det är metastaserna i lungorna som spökar eller om det är både ock det vet jag inte, men lugna promenader det klarar jag av i alla fall och de gör mig ju faktiskt lite piggare.

Jag fick en kommentar i från en sjuksköterska på mitt förra inlägg om att morfin tas upp olika av olika individer och att en del behöver ta den långtidsverkande morfinet var 8:e timme, och jag har faktiskt ett vagt minne av att min läkare sagt det till mig, men eftersom jag är osäker, så ringer jag och kollar upp det i morgon, hur som helst så ville min doktor, att jag skulle höra av mig om hur det gick med smärtlindringen, eftersom han tyckte det var viktigt att jag hade en bra smärtlindring innan jag påbörjade min behandling på tisdag, men tack ändå för tipset.

Jag skrev i ett tidigare inlägg om att jag skulle lägga upp bilder från julen uppe i norrland, men då fick jag inte upp bilderna här på bloggen så de kommer nu i stället, bättre sent än inte alls :)

Vi firade jul dagen före julafton eftersom svärmor skulle jobba på julafton

Kusinerna  busar ihop

Dags att öppna julklappar 

trots att Thilde har närmare 39 grader i feber här

 så höll hon humöret uppe hela kvällen

  Stora barnen fick några julklappar de med :)

Tomten kommer!

Tomten hade med sig julklappar  till Thilde på julafton

har du några paket till mig?

Oj! så mycket julkappar jag får...

 

Tack snälla tomten!

här får du en kram

Thilde spelar Maxi Yatzy med farfar och vinner :)

På besök hos Pers kusin och Thildes tremänningar

   här busar Markus med underbart söta och goa Freja

Markus agerar lekfarbror :)

Vår söta lilla prinssesa :)

Grannarna till Pers föräldrar har som tradition att ordna en nyårsbrasa,

 väldigt mysig tradition tycker jag

Lite nyårsfyverkerier 

Markus i sitt esse :)

Undrar hur mycket han fått att dricka här :P

Hmm någon gör sig till lite :)

Någon har fått för mycket Whisky innanför västen tror jag :P