Baciller och sjukhusvistelse

 

 



Nu är jag här igen,

bloggen blir vilandes mer och mer, då jag inte tycker jag har så mycket intressant att skriva, mina dagar består mest av vila då jag har så pass mycket värk och smärtan och värktabletterna gör mig trött så jag orkar inte mycket.
Mina sår är ju en följetong och de tycks aldrig läka tyvärr, jag blev inlagd på sjukhus för ett par veckor sedan då jag fick en infektion i kroppen med feber och när febern låg kring 38 grader så ringde jag in till min mottagning och sköterskan jag pratade med tyckte jag skulle åka in till akuten för att ta prover, eftersom jag nyligen hade fått cellgifter så kunde mina vita blodkroppar vara låga.

Jag kände på mig att jag skulle bli kvar på sjukhuset så jag packade en väska direkt med sånt jag kunde behöva, och mycket riktigt,  efter 3 timmar på akuten så fick jag veta att jag skulle bli kvar, jag hade låga vita = dåligt immunförsvar och bakterier i såren, både streptokocker och stafylokocker samt en bakterie till som jag inte minns namnet på men som gör att såren luktar illa, så det blev en veckas vistelse på sjukhus med antibiotika i spruta, när det äntligen var dags att åka hem så fick jag upp lite blod då jag hostade och eftersom de inte visste vad det berodde på så ville de behålla mig en dag till för att kolla röngenbilder, så det inte var något ifrån lungorna som orsakade blodet, beskedet att jag skulle få stanna en dag till gjorde mig ledsen, jag hade sån hemlängtan, hemlängtan och oro över varför jag hostade blod fick tårarna att rinna, jag tyckte det var jättejobbigt att de inte kunde ge mig något lugnade svar på varför jag hostade upp blod, själv trodde jag det berodde på att jag hostade så hårt att slemhinnorna var irriterade för det var inte mycket blod som kom upp, men ingen kunde ge mig ett lugnade svar, och då började min fantasi skena iväg, för min mamma hade cancer i matstrupen och tillföljd av det så hostade hon mycket, och natten då hon dog så hade hon hostat sönder något i halsen och hon förblödde hemma på köksgolvet i väntan på ambulans, stackars pappa kunde inget göra mer än, att försöka hålla henne vid liv till ambulansen kom.
så när jag hostar så hårt som jag gör är jag livrädd att samma sak ska hända mig, och att inte då få ett svar på vad det kunde bero på att jag hostade blod gjorde inte saken bättre, dagen därpå så fick jag träffa en annan läkare vid ronden för att förhoppningsvis bli utskriven, de hade haft möte med min behandlande läkare och röntgenläkare som hade konstaterat att jag hade några små monster nära någon bronk som kunde irritetera, och orsaka min hosta, men de var nekroser, alltså döende metastaser, och inget man kunde göra något åt, det kunde bero på dessa att jag hostade blod men inte säkert, när jag sätt där i läkarens rum med två sköterskor, så frågar de en massa, bla så tyckte de att jag borde ha kontakt med ASIH = avancerad sjukvård i hemmet, när jag frågade varför? kunde de inte ge något tydligt svar, bara att det kunde vara bra för mig att ha det, när jag sa att jag inte ville ha det försökte de övertala mig, men jag stod på mig, jag anser inte att jag är så pass sjuk att jag måste ha sjukvård hemma, och detta gjorde mig upprörd,
Jag tror att jag skulle känna mig mera sjuk om jag även blev patient i mitt eget hem.
jag tror att min vanliga läkare har förstått detta, för han försöker se till att jag är på sjukhuset så lite som det bara går,  cellgiftkapslarna är en sån sak han ordnade så att jag skulle slippa åka till sjukhuset för att få behandling vecka 2, sen brukar han om allt verkar lugnt inte boka läkarbesök varje månad, så att jag slipper att se honom på ett tag, som han sa innan jul, då nästa planerade besök skulle vara nu i februari, men jag blev tyvärr dålig och en ny tid ordnades direkt.
Jag förstår att det säkert är i all välmening när läkare  eller sköterskor( det var inte första gången) försöker få mig att ta hjälp av hemsjukvård eller vårdcentral, men det de inte verkar förstå är att jag vill leva så friskt som det bara går och känna mig fri från sjukdom, jag vill kunna ta mig en dusch när jag känner för det, och inte planera in det i samband med att ASIH kommer hit för att lägga om mina sår,  att behöva planera min dag efter deras tider när de har tänkt att komma hit, jag vill inte behöva planera något alls, och  jag vill känna mig fri att göra vad jag vill så länge jag kan det, den dagen då jag är så pass dålig att jag är sängliggandes och inte kommer ut, då är det dags för ASIH att komma hit, visst jag har en hemskt dålig kondition just nu, men så illa är det inte riktigt ännu.
Jag har ju klarat av både bröllop och dop två helger i rad nu, så pass illa är det inte med mig ännu :)
jag lovade dock att kompromissa lite med att jag skulle gå till vårdcentralen en gång i veckan för att få såren omlagda, men efter att ha berättat att de inte har den sårkundskapen här, så skulle de kontakta deras sårsköterska, hon kunde följa med ut på ett första besök för att berätta och visa hur de skulle göra, det kunde jag gå med på.
Efter att ha träffat sårsköterskan kände jag mig lugnad, hon var jättetrevlig och förstod mig precis, att jag inte ville ha hjälp i hemmet och stöttade mig till 100% dessutom tyckte hon inte att jag behövde gå till vårdcentralen för att få såren omlagda, det klarade jag hemma, och hon skulle hjälpa mig med en grundligare rengöring på sjukhuset i samband med att jag fick min behandling,  för det räcker med att rengöra med tvål och vatten, och i samband med att jag duschar, och när hon och jag träffas så kan hon peta lite mer i såren för att få bort det som är dött och luktar illa. hon hade dålig erfarenhet av vårdcentraler hon med, och skrattade då jag berättade att jag hade gått till vårdcentralen på inrådan av en läkare som var vikarie för min läkare i somras, då jag hade en stor hudmetastas som växte fort och blödde rejält, hon hade tyckt att jag skulle få den kollad och omlagd på vårdcentralen, väl där fick jag berätta vilka kompresser jag brukar använda hur jag rengör osv, anledningen till att jag gick dit var ju att såret störtblödde och det visade sig att hon inte hade något blodstillande medel att stoppa blödningen med så jag förstod inte vad jag gjorde där över huvudtaget,
Detta höll sårsköterskan med om och hon hade likande erfarenheter ifrån vårdcentraler tyvärr, det känns ändå bra att de, som jag har mest kontakt med på sjukhuset stöttar mig i att jag sköter om mina sår själv hemma,
Denna vecka har jag läkarbesök och behandling igen, och då ska såren kollas, tyvärr tror jag att jag  fortfarande har baciller i de, eftersom de har börjat göra ondare än tidigare och vätskar väldigt mycket, jag har meddelat detta, men innan de vill skriva ut mer penicillin vill min läkare se såren själv,
Jag önskar bara att såren ville börja läka nu, för detta är inte roligt.

Alla hjärtans dag firade vi med att gå på bröllop i en vacker kyrka och med ett vackert brudpar och i ett trevligt sällskap på kvällen, trött var jag när vi kom hem, men det var det värt :)

I lördags den 22 feb så var det dags för dop för Pers kusinbarn och Thildes syssling, och även det var jättefint, med fin sång och gott fika efteråt och Thilde hade jätteroligt med de övriga barnen stora som små, även här kom vi hem sent på kvällen och trött var jag men ändå nöjd med att jag orkat.

Det var först senare när vi kom hem som jag tänkte över vilket datum det var, den 22 februari är det datum mamma dog för 17 år sedan, lång tid kan tyckas, men jag minns det som i går och chocken jag kände vid beskedet, det känns fortfarande lika smärtsamt när jag tänker på det, du är för evigt saknad och älskad lilla mamma.

 

Ett nytt år har börjat

Det går långt mellan gångerna tyvärr innan jag uppdaterar, och nu såg jag att ni var några som undra hur det är.
Julen firade vi hemma, då Per jobbade hela julen, alla röda dagar och nyårsafton jobbade han, så värst mycket julmys med familjen hade vi inte, men julen har väl varit hyfsad ändå, om man bortser från att jag har haft mycket värk, och har blivit mer andfådd och hostar av minsta ansträngning, men trots det tror jag att jag fick till en fin jul för Thilde, hon fick det mesta hon hade önskat av tomten, hon var supernöjd över sina julklappar, högst upp på önskelistan stod en Furby och självklart kom tomten både med det och en surfplatta, den används flitigt till både film och roliga spel :) sedan blev det lite kläder och massa pysselsaker m.m
Nyår firade vi hemma hos Pers morfar i Västerås, eftersom Pers föräldrar kom ner några dagar och där fick Thilde ytterligare några julklappar, vi  åt  god mat och firade lugnt utan några fyrverkerier,

Strax innan jul fick vi veta att en i familjen har drabbas av cancer i lymfan ,och i veckan fick jag veta att en till jag känner är drabbad  av denna skitsjukdom :( nu börjar det bli för mycket cancer tycker jag, Nu får forskarna skynda på att komma på ett botmedel ...

Förra veckan ringde jag till onkmottagningen, då jag har haft mycket värk och sår som vätskar väldigt mycket under jul, och tog även upp detta med min hosta och andfåddhet, plus att jag har haft mycket yrsel under de senaste veckorna, så då fick jag en återbuds tid till min läkare, som  jag annars inte skulle ha träffat förrän i februari, och han är väl lite oroad han med, jag har ju haft  hostan plus magproblemen sedan i somras utan att röngen har visat något konstigt, men min läkare tror att det kan vara en metastas i lungorna som sitter så till att det irriterar och ger astmaliknande symptom, och magproblemet kan vara ett bråck tillföljd av hostan, själv hoppas jag att det är biverkningar från alla behandlingar jag har fått, jag vill verkligen inte att det är metastaser som ger dessa symptom för det innebär ju att sjukdomen har blivit värre. men jag fick en tid till röntgen på måndag, sedan ville  läkaren att vi skulle träffas så fort som möjligt efteråt, då får vi bestämma hur vi ska gå vidare med behandlingarna, Nu håller jag tummarna att röntgen inte visar några försämringar, jag vill ju så gärna tro att behandlingen jag får nu faktiskt fungerar, jag har ingen större lust att behöva byta ännu en gång,

Trots att jag i princip är orörlig här hemma och kommer knappt utanför dörrarna, för jag blir så andfådd, (jag får värsta hostattackerna bara jag böjer mig ner och plockar  upp saker från golvet)men ändå har jag gått ner 6 kg under och efter jul,trots att jag både ätit mat och onyttigheter, i normala fall skulle jag varit jätteglad över viktnedgången, men detta känns mer oroande än roligt, dessutom ser jag ingen skillnad i spegeln, ansiktet brukar vara där jag först ser skillnad, men det är väl påverkat av kortison så därför ser jag ingen skillnad, lite märker jag på kläderna, men annars inget. tror nästan att det är musklerna som ryker tack vare att jag inte klara att gå i vår trappa, vi bor på andra våningen utan hiss och det är 32 trappsteg att gå upp, jag ör så andfådd så att jag inte får luft när jag kommer upp, vilket gör att jag inte gärna går ut, så lgh har blivit ett fängelse känns det som, värken påverkar mig på så sätt, att jag ständigt är trött,vilket gör att jag inte alls är mitt vanliga jag, det känns som att jag har tappat min humor, jag som brukar ha nära till skratt,  jag skrattar nästan aldrig nu för tiden, jag ör för trött och har svårt att se det roliga i saker och ting, jag är nog väldens tråkigaste mamma och fru just nu, men jag försöker verkligen för Thildes skull att hålla humöret uppe, men det är inte lätt kan jag säga, hon har för mycket energi och högt tempo för att jag ska orka, egenskaper som jag egentligen älskar hos henne om jag varit frisk eller åtminstone haft mer ork, är nu bara jobbigt, och jag har så dåligt samvete över att jag aldrig orkar göra något skoj tillsammans med henne, det är väl också en orsak till att jag känner mig nere antar jag,
Jag önskar att jag hade haft lite gladare nyheter att förmedla, men tyvärr inte,

Nu är det inte så att jag bara ger upp, nejdå, det gör jag inte, jag tycker det är jätteskönt att få komma ut även om jag tar mig fram i snigelfart, nu när snön äntligen kom, till Thildes stora lycka, så tog vi oss till pulkabacken så Thilde fick åka lite snowracer, även till skridskobanan har jag hängt med, men fort går det inte, jag som normalt älskar att gå i raskt tempo, går nu i en snigels tempo, men huvudsaken är väl att jag rör på mig även om det inte går fort. under julledigheten vågade jag inte gå ut själv eftersom jag drabbades av rejäl yrsel till och från, så de dagarna tillbringades mestadels hemma, och självklart är jag oroad över att skiten i huvudet är tillbaka, men försöker att tänka att den kraftiga hostan jag har, gör att jag har fått ännu mera spänningar i min nacke, där jag har en gammal whiplash skada sedan flera år tillbaka, Angelika försökte att massera min nacke och konstaterade att musklerna var stenhårda av spänning, så troligtvis är det de, som orsakar min yrsel och huvudvärk, jag hoppas åtminstone att det är så för då kan jag ju göra något åt det.
Nu får vi se vad röntgen visar, jag hoppas fortfarande att de ska visa bra resultat, och mina besvär beror på någonting annat som går att åtgärda, jag har fått luftrörsvidgande medicin med kortison och den har minskat ner hostan rejält, och jag har varit mindre yrslig då jag inte hostar lika kraftfullt,
Allt måste inte vara cancer, men det är svårt att inte tänka i de barnorna när man får besvär av olika slag.

Avslutar med lite bilder på vårat yrväder till dotter:)

 

  

Pepparkaksbak

 Vår lilla pepparkasgumma dekorerar pepparkakor

En mycket förväntansfull och speedad

 dotter på julafton

 första snön som ligger kvar,

och då måste man teståka snowracern

Äntligen fick hon göra snöänglar,

  vad hon har längtat efter att få göra dessa :)

Därför är jag inte opererad

Tack för kommentarerna på mitt förra inlägg,
Jag fick en fråga från två stycken om varför de inte har opererat bort bröstet, så jag ska försöka svara på detta,  jag tror jag har skrivit om detta tidigare i bloggen, men gör det igen.
När min cancer upptäcktes i mitt vänstra bröst efter att två olika läkare på vårdcentralen missat att det var cancer, så var bröstet så stort och svullet ( finns bilder i fliken "Min väg till cancer") att det inte gick att operera, så man satte in cellgifter först för att krympa tumören, för att operera bort bröstet efteråt, allt gick enligt planen, tumören i bröstet krympte fint, men på bröstet börja det ploppa upp små utslag överallt, som inte cellgifterna bet på, då jag frågade de många olika onkologerna jag fick i början, vad det var för något, så var det ingen som visste, utan man trodde det hängde samman med min inflammatoriska Bc, de trodde det berodde på inflammationen helt enkelt, så när det var dags för operation så fick jag träffa samma kvinna som jag träffade i början på Bröstcentrum på ks hon har jobbat många år som både kirurg och onkolog, när hon såg mitt bröst, med alla utslag blev hon nästan arg, och frågade om ingen hade tagit prover på dessa, vilket ingen hade gjort, så då gjorde hon det på plats i hennes rum, hon sa att hon skulle kontakta en bra onkolog ( han har jag fortfarande som min läkare) hon sa att hon skulle kunna operera mig, men att det skulle bli så snävt att det inte var säkert att de skulle få med allt. därför var hennes förslag att jag skulle strålas först, några dagar senare ringde min läkare upp mig och berätta att det var cancer i utslagen ( hudmetastaser) så nu var det strålning som gällde, under strålningen drabbades jag av en väldigt allvarlig Rosfeber, och lades in på radiumhemmet, samma natt så blev jag jättedålig och de fick köra ner mig till en intensiv vårdsavdelning där de kunde övervaka mig bättre, när jag var där fick jag veta resultatet av lungröntgen de hade gjort pga min infektion, och fick då veta att jag hade förändringar i lungorna, nu var spridningen ett faktum, så nu kunde man inte längre operera mig , för att få opereras måste man avsluta alla behandlingar i 4 veckor innan och en tid efteråt, vilket var för riskabelt, eftersom cancern snabbt kunde växa till sig. strålningen tog bort den mesta av cancern i mitt vänstra bröst, och i dag är det nästan som vanligt, men cancern hade hoppat över till mitt högra bröst istället, och där har den varit svår att få bukt med, strålningen har bitit, men det tar väldigt lång tid, såren är oerhört smärtsamma, men jag kan inte opereras så länge cancern är aktiv, och nu har jag hunnit läsa på en del och även om jag framöver kan opereras så tror jag faktiskt att jag avstår, Just för att en operation kan sätta igång en rejäl spridning i kroppen, och det vågar jag inte riskera,
Jag har som sagt en väldigt ovanlig och mycket aggressiv bc som är inflammatorisk, i Sverige är det 1 av 50 bc diagnoser  som är inflammatorisk bc
 På en Universitetsklinik  så träffar en onkolog på en patient, med  Ibc en till två gånger på ett år, så ovanlig är den, de tjejer jag har följt, som har haft samma bc som jag, har inte överlevt särskilt länge de flesta har dött inom 1 1/2 år efter diagnos,  jag är inne på mitt tredje år och jag inbillar mig att det har med att jag inte är opererad att göra, min cancer är också spridd men den håller sig fortfarande till bröst, hud och lungor,( Hade metastaser även i hjärnan som strålades bort med gammakniv) och jag är rädd att en operation skulle sätta fart på spridningen ännu mer. men som regel gäller det för bc att är den spridd kan man inte längre operera, så därför är inte mina bröst borttagna.
Men jag erkänner att när jag har så ont som jag har nu så vill jag bara ha bort skiten,
I natt har jag inte sovit många timmar då jag endast kan ligga på rygg, för då gör det  minst ont, alvedon funkar inte alls längre, så nu blir det lite starkare tabletter, de lindrar någon timme i alla fall,, värme lindrar det med, så varma bad och vetekudde när jag ska sova får mig att slappna av tillräckligt för att kunna somna en stund, men sedan börjar det göra ont igen, så då kliver jag upp byter kompress och lägger på Xylocain gel som tar bort smärtan från såren en stund så att jag kan sova lite till, så där håller jag på hela dagarna, morfin biter inte på ytlig smärta, så det finns inte mycket jag kan göra åt det, det finns många olika typer av smärta och jag tror jag har upplev väldigt många av de, men nervsmärta är nog den värsta, den kan svida bränna pulsera, sticka och kyla,och strålar ut på ett större område, den är så intensiv att jag inte kan tänka på något annat, precis som när man föder barn så går man upp i värkarbetet helt och hållet, så är det med min smärta också,, med den skillnaden att här har jag inga pauser, eller en underbar belöning efteråt,, jag skulle hellre föda barn flera gånger om, istället för att ha denna intensiva  och meningslösa smärta utan uppehåll, jag spänner mig så pass när jag har ont så  min gamla whiplashskada gör sig påmind med huvudvärk yrsel och nackvärk, och med tanke på att jag har haft metastaser i hjärnan så blir man nojjig då huvudvärken kommer på besök :(
jag läste lite om cancer och värme och fann att cancerceller  inte tycker om värme, och det finns behandlingar där man använder sig av värme i tumörerna, men än så länge är detta bara på studienivå här i sverige och bara på små tumörer, så att jag använder mig av värme som smärtlindrig, kanske är väldigt bra? kanske kan jag få några cancerceller att dö i alla fall,
I morgon är det återigen dags för behandling på sjukhuset, jag fick klartecken idag om att mina värden var superfina, det enda som var lite i underkant var mina blodvärden som för kvinnor ska ligga på 117 och mina låg på 116, så att jag ser till att få i mig nyttigheter är nog bara bra, för är mina värden dåliga så får jag ingen behandling, och ett bra immunförsvar tar även död på cancercellerna, och håller infektioner borta, vilka kan vara livshotande för mig  om jag har dåligt immunförsvar.
Så jag har allt att vinna på att äta nyttigt och bra:)

Det syns inte alltid på ytan, hur man mår inuti!

Tänkte börja med att varna alla känsliga att jag tänker lägga in bilder lite längre ner som kan upplevas äckliga och kanske stötande.
Eftersom jag använder min blogg till dokumentation, så kommer även såna bilder läggas upp här, detta är ju ingen skönhets eller mode blogg, utan här visas verkligheten, min verklighet, bilderna visar  hudtumörerna jag har på bröstet i olika skeenden.

Jag uppdaterar inte här så mycket längre, då jag hellre vill fokusera på det som är positivt, det är ju oftast då jag mår dåligt jag har ett behov av att skriva av mig, men har förstått att många nu tror att jag mår jättebra, för att jag ser så pigg och fräsch ut, men man kan faktiskt skratta och le trots att smärtan är närvararande 7/24 min cancer sitter inte i ansiktet eller i håret, och man ser inte dödssjuk ut förrän cancern har tagit över kroppen och där är jag inte, och tänker inte hamna än på många år, det är jag för tjurskallig för! men bara för att jag inte skriver hur jobbigt jag egentligen har det, vare sig här eller på Fb så innebär det inte att jag mår bra,  men jag tror att många får den uppfattningen,  då jag lägger upp profilbilder på Fb där jag ler, men hur många vill lägga upp en profilbild där man ser sjuk eller trött och glåmig ut?  sen är jag en positiv person och min läkare tycker det är bra att jag är det och att jag skaförsöka fortsätta vara det, så trots fruktansvärda smärtor så försöker jag vara glad och tänka i positiva banor, jag tror att kroppen påverkas i rätt riktning och håller cancern i schack då,
Det finns studier som visar, att om man tänker på olika sätt, kan  man sätta igång olika processer i kroppen, bla  visade vetenskapen värld ett inslag för ett tag sedan som jag länkade till i mitt förra inlägg, som handlade om en kille som i en studie fått sockerpiller mot sin depression,  till en början mådde han jättebra, men så hände det något i hans liv som fick han att vilja ta livet av sig och i tron att han fick starka mediciner, så försökte han ta sitt liv med´hjälp av sockerpillerna, och han hamnade på sjukhuset, där läkarna kämpade för hans liv, för kroppens organ la av bit för bit, allt detta skedde bara för att killen var övertygad om att han fick starka mediciner, och kroppen reagerade som den fått en överdos , så det ligger nog mycket i uttrycket att tron kan förflytta berg, så jag fortsätter att försöka att tänka bort min cancer och hoppas att det ska ha effekt. I början av min cancerbehandling tänkte jag i negativa banor,och var övertygad om att cancern hade spridit sig innan jag ens visste att den gjort det, när jag fick det beskedet så började jag oroa mig för mer spridning och det kom som ett brev på posten i det andra bröstet, sedan oroade jag mig för det allra värsta, spridning till hjärnan, och vad hittade man i mitt huvud? jo metastaser, efter det har jag vänt på mina tankebanor och tänker bort cancern, jag tror stenhårt på mina behandlingar att det fungerar och sakta men säkert så krymper tumörerna, och jag försöker att visualisera hur cancern försvinner från min kropp, det låter kanske flummigt, men jag är övertygad om att immunförsvaret stimuleras att jobba på lite extra, för att ta död på cancern då.

Mina  tumörer minskar, visade senaste resultatet från röntgen, så cellgifterna fungerar fortfarande eller kanske är det en kombination av att jag äter D3-vitamin och dricker bikarbonat som påverkar? hur som helst så minskar tumörerna i lungorna och i bröstet, vad det beror på spelar inte så stor roll, utan det är resultatet som är viktigast här, men en döende tumör gör rejält ont och luktar apa kan jag tala om, så därför försöker jag att tänka, när smärtan sätter in som värst, att tumörerna är på väg att dö och det är ju bra.
 När jag träffar folk är det inte precis så att jag vill prata om hur jag igentligen mår,  man frågar ju ofta av ren artighet hur någon mår och vill säkert inte höra att jag mår skit, så jag visar inte hur ont jag har, men frågar man min man, kan han intyga, att vissa nätter har jag så ont att jag gråtit mig igenom de av smärta, då inga värktabletter har fungerat
Just nu svider det fruktansvärt  i hela bröstet och strålar ut i armhålan, så att jag håller på att bli galen och värst svider det i de fyra tumörsåren på sidan av bröstet,  särskilt då armen snuddar sidan där jag har såren, det är inte så lätt att hålla armen ifrån där jag har ont, särskilt inte då jag sover,  då ligger ju armen mot bröstet hela tiden hur jag än gör. vilket självklart påverkar min sömn, eftersom jag sover så dåligt på nätterna så sover jag länge på morgonen, jag kliver nästan aldrig upp före kl 11 på förmiddagen
Såren har hållit på att vätska och blöda i flera månader nu, och det tar både psykiskt och fysiskt på en.
Så vad är det som är så jobbigt då? jo min kondition är helt i botten, så dålig så det är läskigt, jag har aldrig haft så här dålig kondition förr, trots övervikt har jag orkat gå längre sträckor i ett raskare tempo, men inte nu, jag orkar knappt gå några meter förrän jag flämtar efter luft, särskilt i trappor och i uppförsbackar är det jobbigt, när jag inte får luft börjar jag hosta, en riktigt hård hosta, så att jag ibland kräks, men oftast är det bara segt slem, tidigare trodde jag  hostan berodde på tumörerna i lungorna, men min läkare tror inte det, dessutom minskar ju de i antal och storlek så då borde ju hostan avta, jag har dragits med denna hosta sedan i somras då jag åkte på en rejäl förkylning, sen dess har inte hostan släppt taget, nu börjar jag misstänka att den hänger ihop med mina magproblem, som jag får av alla behandlingar,  magen är så uppsvullen, och ligger och trycker på uppåt, sedan tror jag även bristen på flimmerhår, gör att det irriterar mer i halsen och mage,  den uppsvullna magen gör att jag ser gravid ut och har fått flera kommentarer angående detta av okända människor, och det är inte så roligt :( min dåliga kondition gör att jag inte orkar mycket, jag undviker att vara ute och gå då det är så jobbigt, så jag blir mest hemma, eftersom jag har ont hela tiden, så är jag inte är direkt social av mig, så jag föredrar att bara vara hemma, orkar faktiskt inget annat, men i bland tar jag mig i kragen för att familjen inte ska bli  lidande, och vi tar oss ut på helgerna, Som i helgen, som var inbokat sedan länge.
När jag fyllde 40 år i våras, fick jag en present från min barndomsvän Mimmi med familj,  de bjöd på barnvakt, bio och mat i Uppsala, meningen var att det skulle ha utnyttjas i somras, men då hade jag som ondast och orkade verkligen inte med något sånt då, särskilt inte då den stora hudtumören vätskade och blödde  rejält, så jag fick byta förband flera gånger per dag, ska man ha glädje av en sån present så vill man ju må bra.
Inför denna helgen så passade Per på att boka hotell så att vi fick koppla av tillsammans ordentligt,  jag önskar bara att jag inte hade haft så ont, då hade helgen varit så mycket bättre.

Helgen innan var vi bjudna på 50-års fest i Västerås en jättetrevlig fest, men någon dans orkade jag inte med, jag blev sittandes vid samma bord hela kvällen  tyvärr, men Thilde hon dansade för oss allihopa, från det vi kom till det vi åkte hem, med paus för lite mat :)

Då börjar jag med att lägga in bilderna för helgerna,
 sedan kommer tumörbilder.

 

Thilde hon dansade från det hon kom till det vi åkte hem

många fick dansa sig trötta med Thilde :)

glitter tjejen :)

 

Hotellrummet i Uppsala

en bit mat i hotellrestaurangen med lite dryck till.

Per är med i mustaschkampen under november månad

 för att samla in pengar och uppmärksamma  prostatacancer, 

men den växer inte så fort:) 

 

 

 

Sådär! nu är det dags att visa hur jag egentligen har/har haft det,

 det som inte syns på ytan.

 så för er som inte klarar av att se blod och sår, så är detta inget för er!

 

 

så här såg hudtumören ut i början,

flera små som så småningom växte ihop till en stor

 denna har jag kvar på min vänstra sida, och den har blivit större

 men plattare

 det röda runt om är allergi av plåster

 

hudtumören  på höger sida börjar att växa

och blev stor

så här såg förbanden ut flera gånger per dag

under sommaren dessa luktade även illa.

 

så här såg det ut varje gång jag bytte förband,

 detta är ändå inte så farligt,

ibland gick det åt en halv låda med kompresser

 innan det slutade blöda

 

 så här såg den ut,

den hann att bli ännu större innan jag strålades,

men det har jag ingen bild på

efter strålningen börjar den krympa

 det vita är död vävnad som luktar illa och gör ont

här är den nästan helt borta

men då började metastaserna på sidan

 att spricka istället,

 tillägas bör också att hela bröstet består

av en stor hård och ond tumör

 

 och så här ser det ut nu,

inte så stora men de gör ont!

Vitaminer och mineraler vid cancer och andra sjukdomar

 

Oj vad vi har storhandlat denna månad, först i måndags på Coop, då den mesta maten och basvaror handlades hem, frysen blev smockfull av mat och frysta grönsaker av olika slag,
I tisdags åkte vi till Willys och kompletterade med färska grönsaker och frukt, för ca 700 kr ! behöver jag säga att kylen är full av nyttigheter nu, jag hoppas det ska räcka ett tag framöver,
I tisdags hämtade jag även ut mina cellgifter och sprutor på apoteket,  när jag står där så ser jag  att hon som expedierar mig har två band på sin rock, ett rosa och ett blått, så jag måste ju fråga om de även säljer blåa band? men det gjorde de inte utan det var bara något som de själva hade hittat på, och jag tyckte det var synd, att inte såna band säljs, men då gick hon och hämtade blåbandet pins istället som jag självklart köpte, plus ett rosabandet reflex till mannen, men när jag kom hem så norpade han åt sig båda två, så det blir att köpa en blåbandet pins till :)
För alla som vill stödja Prosta forskningen så finns det alltså att köpa pins på Apoteksgruppen!

Sedan vill jag tacka de personer som har bidragit med en slant till min insamling på cancerfonden under oktober, insamlingen är och kommer förbli öppen så den som vill kan fortsätta sätta in pengar där, Sms:a BESEGRA 6339 "Ditt namn" Till 72988  eller klicka på länken så kommer ni till cancerfondens sida där kan ni välja om ni hellre vill betala via bank.

Igår var det dags att inta mina cellgifts kapslar, varje gång tycker jag det är lite läskigt, eftersom jag måste kolla noga att ingen kapsel är trasig innan jag klipper upp de 2 lager med med folie som omsluter kapseln, då det är så starkt kärlretande att om det kommer på huden, slemhinnor eller i ögonen  så kan man få allvarliga skador och  detta ska man alltså stoppa i sig, så en timme innan  börjar jag med en illamåendetablett och betapred (kortison) sedan tar jag kapslarna tillsammans med frukosten, och väntar på biverkningarna som brukar komma ett par timmar senare, men i går vart det inte så farligt, det enda som hände var att jag fick lite småont i magen men inget akut, tänk att det skiljer sig så, från gång till gång vad jag får för biverkningar, men överlag tycker jag ändå att jag mått hyfsat med denna behandling, hoppas bara att den tar på skiten också, men jag har bestämt mig för att den gör det, jag tror det är viktigt att man tänker positivt när det gäller behandlingarna, att kroppen på något vis har lättare att bekämpa cancern då.

Så vad gör jag för övrigt för att mota bort cancern? förlitar jag mig enbart på skolmedicinen? nej! jag tror ju att det finns en orsak till att cancer uppstår i kroppen, och har googlat och sökt massa olika information, och det jag kommit fram till är, att det finns många olika läkare världen över som har studerat och forskat kring olika mineraler och vitaminer på varsitt håll, där de tror att just det mineralet eller vitaminet kan bota cancer så min teori är att cancer uppstår när vi har brister på olika livsnödvändiga vitaminer och mineraler i  kroppen, så jag försöker att äta  så mycket som möjlig av frukt och grönt  som är rika på dessa viktiga vitaminer som sägs hämma och bota cancer.
Så vad äter jag då?

Cancer älskar socker av alla dess slag! och livnär sig på socker, så det har jag dragit ner väldigt på,( svårt att sluta helt, när man är en gottegris :) )
Detta finns det alltså vetenskaplig forskning på, och då kan man ju tycka att det är jättekonstigt att cancervårdens kostrekommendationer, innehåller jättemycket socker, jag har reagerat på detta då jag är på behandling, och får frågan om man vill ha något att dricka , så är det bara söta safter som erbjuds, och salta snacks till, för att mota bort illamåendet, de hade tidigare Loka att erbjuda också, men det har de tagit bort.
Frågar man läkarna om hur man ska äta så säger de bara att man ska äta och leva som tidigare, men de frågar inget om hur man åt och levde tidigare, vilket kanske var väldigt ohälsosamt för kroppen,
Så jag började leta på egen hand om information om bra kost när man är sjuk.
Jag började med att söka efter grönt och frukt som dämpade inflammationer i kroppen eftersom min cancer är inflammatorisk, så jag insåg att alla gröna och färgrika grönsaker är jättebra, lök, vitlök och kål i alla former är också jättebra.
Gojibär var nog det första som jag hittade som sägs kunna bota cancer och även en massa andra sjukdomar i kroppen, så det är något jag har här hemma. de äter jag som de är eller i en smoothie.
Sedan förstod jag att även gurkmeja är supernyttigt och även det sägs kunna bota cancer och olika inflammatoriska tillstånd,  så det har jag i kryddskåpet här hemma.
Sedan har jag ätit probiotika sedan jag hade en rejält dålig mage ca 8 månader innan min cancer upptäcktes, Läkaren misstänkte magsår men inget syntes på gastroskopin, så jag fick börja äta magsårstabetter, samt att jag började med Probi mage som finns på apoteket.
Nu finns det forskning som säger att det ev kan bota cancer och andra inflamatoriska tillstånd i kroppen också, för större delen av vårat immunförsvar sitter ju i magen, och ett bra immunförsvar måste man ju ha för att kroppen ska kunna försvara sig mot de cancerceller som naturligt finns i våra kroppar, vi bär alla på cancerceller som immunförsvaret tar hand om innan cancer uppstår, så ett bra immunförsvar är A och O

Jag började äta D-vitamin för att stärka mitt skelett som urholkas av cellgifterna, men Dvitamin är inte bara bra mot skelettet och depressioner utan även det, sägs  kunna bota cancer! och de flesta vuxna här i Sverige har brist på just D-vitamin så jag har nu börjat att ta högdos av D-vitamin och efter en vecka med D3-vitaminet så är jag så mycket piggare än jag var innan,
vet inte om det beror på D-vitaminet enbart, eftersom jag samtidigt började dricka Bikarbonat,
Jag tyckte det var helt otroligt när jag hörde talas om vilka välgörande egenskaper bikarbonat har för kroppen, den gör kroppen basisk och syresätter våra celler, och cancerceller gillar inte syre då de dör, detta är tydligen gammalt och beprövat, och det finns onkologer utomlands som använder bikarbonat som behandling för Bröstcancer, då injiceras det i kroppen, och det finns de som påstår att de blivit friska tack vare att de druckit  bikarbonat, Bikarbonat har vi tydligen naturligt i våra kroppar men när vi har brist så uppstår olika sjukdomar. Bikarbonat ingår också i många cellgifter.
Jag har tidigare varit skeptisk till alternativa metoder och är det fortfarande, det finns många som livnär sig på att blåsa cancersjuka på pengar, jag skulle aldrig våga avstå ifrån cellgifterna och förlita mig på enbart på hälsokost, då det inte finns tillräckligt med forskning kring detta, 
Men jag tänker att tillsätta kroppen vitaminer och mineraler kan ju inte skada, för att på det sättet öka immunförsvaret, och ja jag har blivit piggare och det är ju en bra bieffekt även om jag inte blir frisk.

Ett annat intressant vitamin, är B17 , det är ett omdiskuterat nytt vitamin som finns i bla aprikoskärnor som sägs kunna bota cancer, men dessa får inte längre säljas på hälsokosten här i Sverige, då de innehålller cyanid, vilket många fröer och kärnor också gör,  men B17 ska även finnas i bl.a finnas i äppelkärnor, linfrön och bittermandel. Så att tugga på några äppelkärnor då och  kanske inte skulle skada.

Sedan sägs kolodialt silver kunna bota cancer och även super frukten Gaviola som finns på hälsokosten, ska vara en av dessa frukter som lovar bot mot cancer
Men dessa vågar jag inte ge mig på, eftersom jag inte vet, hur de fungerar ihop  med mina cellgifter, det kan ju faktiskt bli oönskade effekter om man tar hälsokost med cancerbehandling, vilket jag inte vill, så min tanke är att äta sånt  som är naturligt och nyttigt för kroppen, i syfte att stärka mitt immunförsvar, om det sedan kan ha positiv effekt på cancern att den  så småningom försvinner, så vore ju det en enorm bonus.
Jag lägger in lite intressanta länkar för er som vill läsa mer om kostens betydelse för hälsan och olika forskningar

Om cancer och socker:
http://fof.se/tidning/2012/3/tumorens-enorma-sockersug

Om bikarbonat:
http://blogg.passagen.se/sannaehdin/entry/bakpulver_mot_cancer

Bikarbonat:
http://www.sund.nu/docs/artikel.asp?art=911&tem=3

Om antiinflamatorisk mat
http://www.alltommat.se/Smala-recept/Har-ar-IFD-matens-grundregler-1.13349

Artikel om självläkning:
http://newsvoice.se/2013/06/03/min-resa-med-cancer-att-bli-frisk-genom-samarbete-med-kroppens-sjalvlakande-formaga/

Om Avokadons hälsobringande effekter:
http://www.sund.nu/docs/artikel.asp?art=911&tem=3

Gojibär:
http://gojibärforlife.se/varfor-ska-du-ata-gojibar

Gurkmeja:
http://ehdin.com/?id=1408

Ingefära:
http://www.ingefära.nu/egenskaper

Om D-vitamin
http://ehdin.com/?id=1073

Om Probiotika:
http://fof.se/tidning/2007/4/sa-gor-laktobaciller-oss-friskare

Intressant om sockerpiller och Placeboeffekt
http://www.svtplay.se/t/102814/vetenskapens_varld


Detta är några länkar som finns, men det finns så mycket mer på nätet att läsa om man är intresserad.
För att få i mig så mycket nyttigheter som möjligt i naturlig form, så gör jag ibland Gröna Smoothies. då det  är det är lättare att få i sig allt bara genom att dricka vitaminerna,
Därför har jag nu fyllt på vårat förråd med frukt och grönt här hemma så det ska bli lättare för mig  att göra detta mer regelbundet,
Tänk om man hade någon som fixade allt detta åt en, som såg till att det blev en vana, och att man fick i sig detta varje dag, så mycket enklare det skulle vara då :)

Dagens smoothies bestod i alla fall av:

4 nävar babyspenat
1 äpple
1 banan
!/2 citron
en liten bit ingefära
1 Avokado
1 msk gurkmeja
2 msk gojibär
ca 1msk kanel
3 dl vatten

Till detta tog jag en kapsel med D3-vitamin och en kapsel med probiotika.
Tidigare på morgonen hade jag blandat ihop en kopp med 1/2 tsk bikarbonat med 2 dl vatten, detta ska inte tas i samband med måltid, eftersom Ph.t  då ska hållas lågt.

 

Gräsänka och cancergala

I torsdags blev jag gräsänka då mannen var i väg på en 4 dagars utbildning med hemvärnet.
Han lämnade först Thilde på förskolan innan han åkte iväg, jag hade först tänkt mig att ha henne hemma eftersom jag tycker det är rätt jobbigt att ta mig iväg någonstans då min andningskapacitet inte är den bästa, jag flåsar rejält efter bara några meter, och jag måste först gå ca 1 km till pendeltågsstation, och sedan byta till buss och från bussen är det ca 1 km till Thildes förskola, så det är ju lite bökigt, men i torsdags var det FN dagen och de hade jobbat en hel del med detta på förskolan,  så jag förstod ju att detta var något hon inte ville missa, och på eftermiddagen så var det fika och uppträdande så självklart tog jag mig iväg för att se alla dessa fina barn som sjöng jättefint för oss föräldrar, och vi fick även se ett fint bildspel på hur barnen har jobbat kring FN:s barn konvention, och Thilde var så glad över att jag kom så det var värt mödan, tilläggas ska kanske att jag dagen innan hade fått min behandling, och det gör ju inte konditionen bättre precis, och jag kände hur trött jag egentligen var då jag satt där och fikade och fick mig en funderare då jag satt där med alla barnen runt omkring och hörde hur någon hostade rejält, det är ju inte en miljö jag borde vistas i när man har dåligt immunförsvar ,med helkassa lungor, men att få se glädjen och stoltheten hos min dotter var värt allt, även om jag skulle råka bli förkyld efteråt.
Trots en supertrött dotter, så skötte hon sig jättefint på vägen hem, inget bråk eller gnäll alls, vilket man inte kunde säga om hennes kompis som bråkade rejält med sin mamma strax bakom oss på vägen, jisses säger jag bara, det blev ju inte bättre av att mamman gick ner på sin dotters nivå  och betedde sig likadant som henne, då var jag tacksam och glad över att Thilde kan uppföra sig trots att hon är trött, och att vi svängde av så att vi slapp ha de skrikandes bakom oss, jag var trött som det var ändå.
Jag kom hem och var helt färdig och insåg att jag måste iväg och handla mat, men förstod inte hur jag skulle orka med det, så jag ringde och kollade var Markus befann sig och han erbjöd sig då att handla hem mat, vilket jag var oerhört tacksam för,

Thilde vid fikat i sin fina tröja

 med hennes handavtryck på

som de hade gjort tidigare under veckan

 

väntar på bussen

 med en blomma i handen som hon hittat :)

 

väntar på pendeltåget "bara" 25 min kvar

 

På fredagen blev det en sväng ut i parken, där Thilde hittade en kompis som var snäppet vildare än hon på att klättra och springa, men jag tror hon var något år äldre än Thilde,
Det var jätteskönt att komma ut en stund trots att jag kände mig rejält trött.
På lördagen var jag ännu tröttare och orkade absolut ingenting och kände mig jättetråkig som mamma, jag vill inte att Thilde ska lida för att jag är sjuk och har mindre ork än andra,
På fm. blev det mycket vila, det tar ett tag för mig att vakna upp  från nattens vila, vädret var  även regnigt och grått så det gjorde ju inte saken bättre, men tillslut blev det ändå lite gjort, Thilde ville bada så det fick hon göra, sedan ritade hon och gjorde pärlplattor och såg på TV, och jag ryckte upp mig så pass, att jag fick undan några maskiner disk, bäddade och röjde undan lite här hemma, till kvällen så bakade Thilde kladdkaka och Markus erbjöd sig även då att gå och handla,vilket jag var jätteglad för.(Angelika var inte hemma utan hon låg sjuk i feber, hemma hos sin pojkvän hela veckan) sen fick hon sina naglar målade som hon tjatat om hela dagen :)
På söndagen  väntade och längtade Thilde efter sin pappa och var jätteglad då han tillslut kom hem på kvällen, för övrigt så tog vi det bara lugnt och myste under större delen av dagen.

 

självklart ska man klättra så högt upp det går :)

I går var det dags för årets Cancergala, som nu har bytt namn från Rosabandet galan, till: "tillsammans mot cancer" vilket jag tycker är mycket bättre.
För det inte många har förstått är, att även om galan har handlat om bröstcancer så har pengarna gått till all cancerforskning ändå, vilket jag tycker är jättebra, men det har inte framgått särskilt tydligt  på cancerfondens sida, och detta vet jag har irriterat många som lider av annan sorts cancer, där de inte har förstått att pengarna även gynnar de, i år hade cancerfonden tagit till sig kritiken och ordnat en gemensam gala, vilket var väldigt gynnsamt då de drog in hela 63,5 miljoner till cancerforskningen! helt otroligt de pengarna behövs verkligen!

Förra året i oktober, så blev jag intervjuad och fotad för lokaltidningen för min missade diagnos, jag trodde det bara skulle bli en liten notis om mig, men det blev ett stort uppslag, jag är ju ingen person som vill synas och höras i media så detta var ju lite omtumlande, men tyckte ändå att detta var så pass viktigt att jag ställde upp med både bild och namn i tidningen, jag var lite orolig att alla skulle känna igen mig i lilla Bro efteråt, men det blev inte så farligt som jag befarade, visst var det någon som ringde efter artikeln, men trodde jag var någon annan :)  och några grannar kände igen mig, och jag fick höra likande historier från de, om  hälsocentalen där läkarna gett konstiga diagnoser eller missat den egentliga orsaken, och tyvärr verkar det inte vara så mycket bättre där nu heller, trots att nya läkare har kommit dit.

 

Här kan ni läsa hela artikeln om ni vill:

 

http://arkiv.mitti.se:4711/2012/39/upplands_bro/MIUB-20120925-A-005-A.pdf

Efter artikeln så fick  jag även en fråga från radioprogrammet "Vaken", om jag ville ställa upp och vara med i Radio och prata om, jag minns inte ordagrant ämnet, men tror det var "En händelse som förändrade mitt liv"  men det tackade jag nej till.
Men något jag hade velat gå på var Bloggträffen som Amelia Adamo anordnade  hon är grundare till tidningen Amelia, Tara och M-magsin och dagen skulle handla om bröstcancer med föreläsare plus att få träffa andra cancer bloggerskor, det hade jag tyckt varit jätteroligt, men just den dagen och samma tid skulle jag få behandling med Herceptin, så det gick inte  tyvärr, men jag fick ändå en goodie bag med tidning och lite smått och gott från bröstcancerfonden hemskickat till mig :)

I oktober förra året  fick jag även två biljetter till "Rosabandet galan" från cancerfonden, inte var dag man blir erbjuden att gå på gala, och det tackade jag ja till trots att jag vid den här tidpunkten hade börjat få en hel del värk i min höger arm pga växande brösttumör som låg och klämde på en massa nerver, men kvällen blev helt underbar, men tårar och skratt,  berättelserna berörde så otroligt,särkilt då man vet vem det handlar om, för många av de medverkande har/hade egna bloggar som man följt och kanske skrivit till, och då blir det extra känslosamt, som i årets gala, så började det så känslosamt med en familj där hon hadedrabbas av tarmcancer, hennes känslor kände jag så väl igen,  men som jag nu trängt undan, men igår kom de upp till ytan igen och tårarna började  rinna direkt, och jag hann väl inte hämta mig, förrän nästa inslag kom, och det handlade om fina Sophie och Rasmus ifrån bloggen  "Tillsammans är vi starka" länken finns här till höger under "Ängla bloggar värda att läsa" hon fick sin diagnos ett halvår före mig och hon liksom jag hade den ovanliga bröstcanceformen IBC  (Inflammatorisk Bröstcancer)  den är mycket aggressiv och överlevnaden är minimal, för förloppet går oftast snabbt med spridning i kroppen.
Jag följde hennes blogg från det jag själv fick diagnosen, och var jätteglad då hennes behandlingar var över i september 2011 och hon slutade blogga, för att vara mammaledig på heltid, men en månad senare skriver hon återigen i bloggen att hon har fått återfall, cancern är tillbaka, och 7 månader senare somnade Sophie in, när man följer en blogg kommer man personen nära även om man inte känner de i verkligheten, så känns det som man känner personen tillslut, särskilt då man går igenom samma sak, så blir det väldigt känslosamt.
Så när Rasmus och Sophies inslag kom, så rann tårarna ännu mer, för just hennes blogg har berört mig jättemycket.
Nu har Rasmus tagit över och skriver då och då hur det går för deras lilla familj, gå gärna in och läs där http://ettrosahelvete.blogspot.se/
Jag tyckte årets gala var fin  med en bra kombination med både humor och allvar, för så är det, när man är sjuk så behöver man få skratta ibland och glömma allt vad cancer heter, Många tror kanske att det är det enda jag vill prata om och drar sig undan eftersom de tycker det känns jobbigt, men det är faktiskt tvärtom, jag tycker det är roligare att höra om vardagsbekymmer och skvaller, det känns så skönt att få lyssna och prata om någonting annat som får mig att skratta och glömma mina egna bekymmer, det är ju det jag har bloggen till för, att ventilera och skriva av mig mina känslor, så att jag orkar vara fokuserad och glad med familjen.

Nu ska jag snart bege mig till apoteket för att hämta ut mina mediciner som jag beställde igår, för i morgon är det dags för cellgifter i kapselform här hemma, plus att jag har beställt hem Fragmin sprutor eftersom de börjar ta slut.

 

 

Ha en trevlig kväll och ta hand om era nära och kära

Älskade unge!

Thilde är våran söta underbara dotter och lillasystern i familjen, samt våran prinsessa, för nog är det så att hon blir en hel del bortskämd och upppassad utav oss alla, med bortskämd menar jag att hon får en hel del kärlek för hon är så älskad av oss alla, men hon ger så mycket kärlek tillbaka så det räcker och blir över, hon är så snäll, söt och fin  på alla sätt och vis, (tycker nog varje förälder om sitt barn) jag tror det fanns en mening med att just hon kom till oss, för hennes glädje och livslust smittar verkligen av sig, och många gånger har hon fått mig på andra tankar då jag mått dåligt och varit nere, och verkligen behövt hennes livsglädje som hon har så mycket av.
Men lilla fröken har ett temperament som heter duga också, hon kan bli så arg när något inte går som hon vill, då suckas det, skälls och rätt som det är så hör man en svordom mitt i alltihopa, som då hon höll hon på att bygga med legot, och det gick inte som hon ville, och högljut klagar hon och låter ifrån köket, tillsist  ropar hon på pappa för att få hjälp, men han dröjer för länge och då hör man, hur hon tar till olika svordomar,
när pappa kommer och säger att så får man inte säga för det låter väldigt illa, så säger hon att det är på sina sakerna hon svär och det var så skönt att få säga så :) ja vad säger man?
själv så försöker jag tänka på vad jag säger, men visst slinker det ut någon svordom ibland då man är trött och irriterad, och hon är så snabb på att ta efter dessa, och de kommer bara när hon är irriterad.
När hon är på det arga  humöret är det ibland så svårt att hålla sig för skratt, för tittar man på henne när hon är som argast och skäller på oss, så kan man se hur det samtidigt rycker i mungiporna och glittrar i ögonen och hon har så nära till skratt, därför är det ibland  så svårt att bli arg på henne när hon har gjort något fel. men skäller vi på henne av någon anledning, och hon inte håller med, då har hon oftast svar på tal och skäller tillbaka, som den värsta tonåring :)
Jag tänker att när barn vågar säga emot vuxna på det sättet, inte på ett otrevligt sätt, utan mer att hon tycker att vi har fel och talar om det för oss, så måste de nog vara trygga i sig själva, när de har sådant stort självförtroende, att de vägrar finna sig i att bli orättvist behandlade, och det känns så skönt att hon har denna trygghet och detta självförtroende i sig, det kommer man långt på.
Som sagt så är hon inget elakt barn, hon har lätt att få kompisar och hon är väldigt omtyckt av sina kompisar på förskolan, och bland pojkarna har hon flera beundrare redan :)  hon leker med alla barn stora som små, och säger ifrån om hon tycker någon är dum,, hon är väldigt omtänksam och gillar att kramas och pussas, (kanske därav pojkarnas förtjusning)
Just nu är hon "mammas flicka" och vill ha min uppmärksamhet överallt, jag ska helst vara den som nattar varje kväll, läser saga och kliar henne på ryggen och under fötterna :)
När hon vill ha min hjälp, (oftast på toaletten), så kommer det heja ramsor som: mamma är bäst! mamma är finast! och mamma är sötast! hon vet då, hur hon ska smöra för en :) till pappa låter det så här:) pappa är coolast! och pappa är snyggast! :)  ja hon är för underbar vår lilla tös,en riktig lite glädjespridare även nu när hon trotsar och testar så har hon ändå nära till skratt, detta är egenskaper jag hoppas hon kommer att få behålla, att  våga tro på sig själv, sprida glädje med sitt underbara humör och att var hjälpsam och snäll  men inte låta sig utnyttjas.
Detta är något jag sett i lekparken när hon lekt med okända barn, så har det varit lite tävlingar i lekarna att kompisen har velat vara först hela tiden, Upp för backen först i rutschkanan osv.) i början har Thilde accepterat detta för att vara snäll, men efter ett tag tröttnat på det och tagit täten, då kanske det har blivit lite surt från kompisens sida och denne ha sagt att då leker jag inte med dig, sådana hotelser biter inte på Thilde utan vill de inte leka rättvist, så hittar hon en ny kompis i stället, men oftast brukar det  lösa sig och de fortsätter att leka :)

Med tanke på hur situationen har sett ut här hemma med att jag är sjuk, så vill jag inte föra över någon oro på henne på något sätt, jag har ju varit sjuk i mer än halva hennes liv, och det har blivit naturligt för henne, men hon verkar inte så påverkad av det, vilket är skönt, men i och med det, så har hon fått ta saker i egen takt som avvänjning med nappen och blöja, men det har gått över förväntan, nappar kan ju vara jättesvåra att vänja av med, men den valde hon bort helt på egen hand tidigt i våras innan hon han fylla fyra år, även nattblöjan åkte av ungefär vid samma tidpunkt, även om hon var orolig för att kissa i sängen på natten så har det gått jättebra, visst händer det någon olycka någon gång då och då, men det är sånt som kan hända.
varje dag gör hon mig så otroligt stolt, och jag ångrar inte för ett ögonblick att jag skaffade mig en "sladdis" efter 15 år och att börja om från början som många tycker, men för mig kändes det bara så naturligt, och hon kom med så mycket glädje och kärlek så hälften vore nog.

 

 Älskad från första stund

Här har jag börjat tappa håret  av cellgifterna

och har just fått håret snaggat hos perukmakaren,

 från långt hår till kort hår,

men Thilde tar det så naturligt,

 trots att hon älskade att mysa med mitt hår

här är hon 2 år

bild från bröllops fotograferingen i somras

 här liknar hon ju den prinsessa hon är ibland :-)

foto: Åsa Edling

 Mamma lukta!

Foto: Åsa Edling

 

våran egna skogsmulle på väg ut i skogen på äventyr:)

 Jag ser dig mamma! :-)

Rosa månaden

Idag är det 1 oktober och "den rosa månaden" har inletts  jag firade det på sjukhuset med en cocktail med Navelbine och Herceptin idag:)
Min önskan är att alla som läser min blogg ska vara med och bidra på något sätt, antingen genom att köpa rosabandet eller andra rosa produkter, det skulle vara extra roligt om ni ville hjälpa mig att samla in pengar till cancerfonden nu i oktober och resten av året.
Det inte många vet är att pengarna man samlar in på rosa bandet galan och cancerfondens rosaband inte bara går till Bc forskningen utan går till all forskning som har med cancer att göra, så om man känner att man vill stödja all cancerforskning så bidra till cancerfonden.
Vill man däremot bara bidra till Bröstcancer fonden så ska ni köpa det band som enbart är rosa och de produkterna som går till bröstcancerforskningen, cancerfondens rosa band är alltid mönstrat.
Jag tänker stödja båda, jag tycker cancer i alla former är vidrigt och en hemsk och lömsk sjukdom, min mamma dog av cancer i matstrupen och min systerdotter drabbades samtidigt av leukemi när hon var 4år, och min mormor dog av levercancer, så självklart vill jag bidra till att forskningen ska hitta ett botemedel mot all cancer, men av förklarliga själ så står bröstcancerforskningen mig varmast om hjärtat, då jag själv är drabbad,
Vill ni bidra till min insamling på cancerfonden så finns länken här brevid, bara klicka på den så kommer ni till sidan där ni kan välja om ni vill bidra via sms eller betala via internetbanken.
Tillsammans gör vi skillnad

Cancer och biverkningar

I mitt förra inlägg skrev jag om att jag var lite orolig över att jag skulle få strålskador, trots att jag bara hade strålats 5 gånger, efter 4 veckor från stråltillfället så började huden reagera, först fick jag som soleksem ovanför bröstet, massor av små utslag som kliade något hemskt, sedan blev området rött och efter ett tag kom det små ömande blåsor som sprack och huden började bli torr och hård som en sårskorpa, som till slut fjällade av, nu äntligen börjar detta lägga sig.
Jag är fortfarande röd men det gör inte lika ont längre, den stora hudtumören är det bara en grop efter nu, men jag har fortfarande några mindre som inte har försvunnit ännu, vilket jag hoppas på ska ske.

(Jag lägger in lite bilder på hur stålskadorna såg/ ser ut längre ner på sidan)

Sedan mitt förra inlägg har jag varit en och halv vecka uppe i norrland, för att Per skulle upp och  jaga,
Jag har fått börja med cellgiftet Navelbine + Herceptin  vecka 1 får jag det intravenöst. Vecka 2 får jag Navelbine i kapslar och vecka 3 får jag vila, detta har fungerat riktigt bra, lite problem med magen men inga större biverkningar, min läkare har även skickat en secound opinion till Lund för att se om jag kan bli godkänd för att få Perjeta, men den utredningen verkar dra ut på tiden, men så länge min nuvarande behandling fungerar så är det ju ingen panik. Perjeta är en ny typ av antikropps medicin för oss som har Her2 bröstcancer, men den är så dyr att bara de som är nysjuka får tillgång till den medicinen, men jag har fått höra att det ska förhandlas om priset nu, eftersom den anses vara för dyr, det är inte bara i Sverige den är för dyr utan även utomlands, så jag hoppas att de lyckas pressa ner priset på medicinen så fler får tillgång till den.

Denna sommar har varit helt underbart fin vädermässigt, själv har jag inte mått bra vare sig fysiskt eller psykiskt så jag har inte kunna njuta av denna sommar.
Jag har äcklats av min hudsvulst ( som nu är borta) och jag har haft fruktansvärt ont i bröstet och i alla små hudmetastaser, jag har blivit så smärtkänslig att jag inte klarar av att vara utan värktabletter, värken har tröttat ut mig på alla sätt.
Värk har jag haft tidigare och har fortfarande problem med min nacke ( whiplashskada) men den kan man koppla bort mellan varven,(träning, motion och avslappning funkar) men denna smärta finns där precis hela tiden utan uppehåll och känns trots värktabletter, jag har haft så ont att jag gråtit på nätterna och  bara velat få ett slut på alltihop, velat ge upp och få det överstökat snabbt.
Självklart vill jag finnas här för min familj men till vilket pris? att vara så utmattad av värk är inget liv, och då vet jag att detta är bara början, min cancer är kronisk och jag kan inte botas,( hur gärna jag än vill) jag får leva så länge medicinerna fungerar, det är bara att hoppas att min kropp ska orka ta emot cellgifter länge till, och att de ska ha effekt mot cancern.
Det jag har i höger bröst, verkar svårt att få bukt med, trots strålning så vill svulsten inte riktigt ge med sig, bröstet är fortfarande hårt och gör ont, jag som hoppades att strålningen skulle ha samma effekt som på det vänstra bröstet som idag är helt mjukt och fint, jag hade hoppas få bli smärtfri och slippa ta värktabletter, kanske det blir lite bättre men helt bra kommer det inte bli, nu hoppas jag på att Navelbinet ska ha effekt på svulsten i bröstet, och självklart att det ska ta på skiten i lungorna så att jag kan andas ordentligt.
Jag har någon svullnad som ligger och trycker på, så att jag hostar en hel del, men jag tycker faktiskt att jag märkt en viss förbättring av konditionen och hostan, jag hostar inte lika lätt när jag anstränger mig längre.och det är ju bra.

Tyvärr måste jag ta kortison när jag tar Navelbine, inte lika stora mängder som när jag fick FEC och Taxotere, men tillräckligt för att jag ska börja samla vätska och har på kort tid gått upp i vikt igen, trots att jag inte äter mer än innan och  sedan har jag fått en massa utslag på kroppen, jag frågade min läkare om detta och det finns något som kallas  för kortision finnar men jag får de över hela kroppen, och på armarna kliar de, börjar tro att jag är allergisk mot något, vilket jag inte hoppas, eftersom det började i samband med min nya behandling.
Jag har börjat bli lite piggare igen nu då jag inte har lika ont längre, sakta men säkert kommer jag igen, för pga av all värk har jag sovit riktigt dåligt, under en längre tid och gör det fortfarande.
Nätterna då jag fått sova ostört är guld värda och jag känner mig riktigt pigg efteråt, sådana nätter vill jag ha fler utav tack!

Förra helgen så träffade jag en gammal vän som jag inte har träffat på 19 år! är vi så gamla? det kan inte stämma ha ha, han kom ut med husvagn och familj till campingen där vi står, det var riktigt roligt att träffas och snacka gamla minnen, vi satt ute till sent på natten  både fredagen och lördagen trots att kylan började komma, men vad gör lite kyla när man har trevligt?  men nu är nog de kvällarna förbi för i år, för nu har frosten kommit och det blir nog inte så mycket utesittande längre kvällstid, men vi behöver kanske inte vänta 19 år till nästa gång vi träffas igen det känns lite onödigt :)

I veckan så fick Thilde sin första riktiga inbjudan till barnkalas, oj! vad hon växte, då hon förstod att hon blivit bjuden på 5 års kalas, så i helgen blir det ingen camping då Thilde är på kalas i morgon, men på söndag åker vi ut en vända för att betala in för vintersäsongen och för elen sen får vi se vad vi hittar på.


Så här  regerade jag på strålningen, det var inte lika illa den här gången som förra vändan då huden bubblade upp och sprack och vätskade sig så jag fick lägga om såren under 2 veckors tid, nu har jag bara behövt att smörja en massa, nu  på slutet så vätska det sig lite men inte så farligt ändå.

det började med lite sveda under armen

 

 

här med små blåsor som som gör ont och spricker

 

sedan kom klådan på bröstet som senare

 började göra ont och svida massor



 

sedan började det sprida sig nedåt

¨huden är som en stor blåsa och gör ont

 

 

nu börjar huden flaga av,

den mörka huden runt om är som en sårskorpa

jag kan säga att huden efteråt blev jättefin och skär som  babyhud :)