Shoppat och tittat på vasaloppet

Idag har jag tittat på vasaloppet och särskilt hejat på¨Emma Hellberg från bloggen Livmordet.  hon har verkligen haft en tuff cancerresa. och senast för ett par veckor sedan så drabbades hon av blodproppar i lungorna, men trots detta har hon bevisat att ingenting är omöjligt och idag tog hon sig igenon hela vasaloppet på en tid av 8.55.38, Ett Stort Grattis! till dig Emma, jag är så imponerad av hennes idag särskilt med tanke på att hon bara har haft 5 mån på sig att träna upps in kondition efter sina cellgifter och behandlingar.
Inför vasaloppet så sålde hon varje meter hon skulle åka för 1kr st. pengarna går till Ung cancer så för att sporra henne lite köpte jag 100 meter till henne, jag vet att alla metrarna redan blivit sålda innan loppet, men jag sponsrar gärna till Ung cancers verksamhet för unga cancerdrabbade, så när jag ändå sponsrade ungcancer så passade jag på att handla lite i deras webshop :)
detta klickade jag hem idag.

En pins med ungcancers slogan ¨på

 denna väska köpte jag,

den finns i vitt oxå fast med annan text på

 Denna mössa i svart köptes,

(mössor är bra då man inte har hår eller väldigt lite av den varan) 

den fanns i vitt oxå, 

så den kanske blir ett senare köp:)

Sen så var jag jättesugen på någon av dessa tröjor,

 antigen en i lila eller grå, men de var slut i min storlek,

 så det får bli en senare beställning:)

  men det lutar åt en tröja i grått när de åter finns i lager:)

Förkylningsvirus

Testar att blogga via mobilen ...

Jag har varit tyst ett tag, men jag har åkt på en rejäl förkylning med öroninflammation, jag var till vårdcentralen i onsdags då jag fick feber och frossa, jag är lite nojig sedan jag blev inlagd  för rosfeber, och då jag får feber vill jag kolla upp det, men det visade sig bara vara ett virus så inget penicillin behövdes, men jag ska på återkontroll på onsdag för nya prover och se att öroninflammationen  läker som den ska, som om det inte räckte med detta så har min mage rasat, sedan i onsdags så springer jag på toa varje kvart ungefär, jag har kramper och hemska trängningar som vid magsjuka ungefär, men det är inte någon vanlig magsjuka för ingen annan blir sjuk bara jag, detta är riktigt jobbigt och smärtsamt, jag har haft detta problem tidigare, senast för ett år sedan, då fick jag göra gastroskopi men det visade inget konstigt, sen försvann besvären i samband med en penicillin behandling mot bihålinflammation, så jag misstänker att det är en elak  bakterie som härjar i min mage, så jag försöker mota bort den genom att få i mig en massa goda magbakterier, genom att ta probimage  kappslar och dricka proviva jucie, jag hoppas detta ska ge effekt snart, för jag är helt slut av alla toalett besök, det enda som verkar lugna magen är att ligga på sidan med  en värme kudde på, men hur kul är det  att ligga i sängen hela dan då man förövrigt känner sig pigg?.. men just nu verkar det som att det sakta håller på att vända till det bättre, jag hoppas iaf att det är så...

Hej mitt namn är cancer...

Monolog av Stefan Sauk

“Hej. Mitt namn är cancer. Stör jag?
Ja, det gör jag nästan alltid, på någe sätt.
Nästan i alla fall. Jag måste berätta..

Jag kommer just från en gammal kvinna. Hon var mycket vacker och lugn, som om hon skulle ha väntat på mig. Hennes hem var stilla, hon hade till och med bäddat.
Satt med händerna i knät när jag kom…och log.

Man såg att hennes ögon hade sett va de behövde se. Hon hade en mycket mild blick.
Och hennes händer, de var så spröda. Som vackert mejslade fågelvingar och hon rörde dom så försiktigt över kroppen när hon märkte att ja hade kommit.

Som om hon ville hälsa på mig. Tala om att hon inte var rädd. Men de…de är ovanligt.
Oftast så blir ni ju skräckslagna när jag kommer.
Det är klart de. Ni blir ju plötsligt medvetna om den naturligaste saken i världen.

Att livet är utmätt. Hela er tillvaro ställs plötsligt på spets, där den egentligen alltid borde vara.
Ja menar, ni lever ju alla bara en tumör från döden trots allt.
Och ändå så jagar ni genom livet som om ni var rädda att ni inte skulle hinna dö.

Men de hinner ni, det lovar jag. Men…hinner ni leva?
Ni får förlåta mig men, ni verkar så vilsna ibland som om ni inte visste vad det är som ni saknar så förtvivlat.
Tills jag knackar på. Då blir livet plötsligt väldigt viktigt.

Varenda sekund ska tas till vara, ett andetag är ett himmelrike, varje soluppgång är unik och alla futtiga saker som varit så viktiga betyder plötsligt ingenting.
Som om jag hade öppnat en dörr till livet. Varför har ni inte öppnat den själva?

Ibland knackar ja på lite för tidigt, de vet ja. Men det borde ju vara en väckarklocka för er andra. Och ibland drar ja mig tillbaka självmant, och ger er en stund till. Och de glömmer ni aldrig.
Egentligen skulle ja kanske sätta mig en stund hos er alla där ute. Bara för att se vad som händer.
Jag skulle kanske göra er en tjänst. Vem vet. “

Tankar och funderingar

I måndags var jag till bröst och sarko mottagningen på radiumhemmet och träffa läkaren, tanken var att nu skulle det bestämmas tid för operation, min behandling har ju varit helt bak och fram först cellgifter sedan skulle jag opereras var det tänkt, men då vart kirurgen misstänksam mot alla utslag jag hade på bröstet, de hade ju blivit fler sedan hon såg mig första gången, så hon tog hudprover på några stycken och det visade sig vara hudmetastaser, så det bestämdes att jag skulle strålas innan operationen, och det gav väldigt bra resultat, inte konstigt med tanke på att hela bröstet och nyckelben och lite av huden på halsen blev helt skinnflått, men då det nu har läkt så är bröstet mjukt och fint, inflammationen borta, alla synliga utslag borta, och de små knutorna under huden minskar hela tiden och har slutat att klia, bröstvårtan pekar nu utåt istället för innåt, med så bra resultat trodde jag ju själv att nu blir det operation, men läkaren hade fått svaren på lungröngen som gjordes då jag låg inne dagen före nyårsafton... jo jag fick veta resultatet av misstag av en läkare på IMA på nyårsaftons morgon, men då jag inte hade sovit något den natten och jag var trött och påverkad av morfin, uppkopplad med fullt av olika slangar i höger hand och fot, och även fått en urinkateter insatt, så var jag inte så motaglig för informationen han gav, han ville berätta om reultatet av lungröngen och den visade på att jag hade förändringar i lungorna. men det visste jag väl redan?. men nej det gjorde jag ju inte, då sa han att det var konstigt eftersom de funnits där sedan i sommras då jag gjorde den första datotomografin, men det hade ingen sagt något till mig om, hade ju bara fått veta att det inte hade spridit sig och alla sa ju att inget syntes i armhålan på ultraljudet, och ingen läkare har känt någon svullnad där och det var ett bra tecken, men nu hade det ändå funnits något i lungorna hela tiden, då jag inte visste något om detta så pratade han med en onkolog som var där nere och de läste igenom mina journaler tillsammans, sedan kom hon och pratade med mig, men jag hade svårt att ta in det hon sa, i sommras fanns det en förändring i mina lungor som var 2 mm stor/liten, och hon förklarade att det kunde vara så att då det var så litet, så brukar man inte alltid få information om det, för att inte oroa i onödan, för det behöver inte alltid vara cancer, sen uppfattade jag inte mer av det hon sa, men hon beklagade sig att jag skulle behöva få veta detta på nyårsafton, men det fick jag, och sedan blev jag lämnad med mina tankar, men jag bestämde mig för att inte berätta för någon förän jag hade träffat min egen läkare och fått mer klarhet i vad detta var för något, jag visste inte om jag hade uppfattat informationen rätt, så jag ville inte oroa familjen i onödan.

Men så i måndag träffade jag min läkare och han beklagade allt som hade hänt sedan sist och sa att jag varit med om mycket jobbigheter, så sant så, sen sa han att vi måste fundera på om vi ska sätta in cellgiftbehandling igen, och jag kände mig alldeles förvirrad, varför det? bröstet är ju jättefint, och borde ju gå att operera nu, men han syftade på mina förändringar i lungorna, men de skulle ha en konferans först för att ta upp mitt fall, och vilken behandling som är bäst för mig, jag påpekade att jag fått veta att förändringarna funnits där sedan i sommras utan att jag fått veta något, och det var något han inte själv kände till så han letade upp det första resultatet och där stod det faktiskt att det fanns förändringar i lungorna, men han hade ingen förklaring på varför jag inte fått veta något om detta, förändringarna hade ökat lite i storlek men de var inte större än 2-5 mm stora, förstod inte om det handlade om en förändring eller flera, men läkaren verkade tycka att detta var så litet att jag inte skulle behöva vara orolig, men någon operation blir det inte nu av bröstet, jag får ju herceptin var 3:e vecka och antihormontabletter varje dag,  blir det operation, måste jag göra uppehåll i de behandlingarna och läkaren ville inte riskera att jag står utan behandling nu. men som sagt mitt fall ska först diskuteras på en läkarkonferans, om vilken behandling som är lämpligast att sätta in, men det lutar åt att det blir en ny vända med cellgifter, det känns förstås inget vidare nu när jag börjar känna mig frisk och mycket piggare och jag sett fram emot att få ordentligt med hår på huvudet igen, men nu hinner det inte växa mycket innan det ska bort igen :( men, men inget att göra åt, men jag tror ingen behandling kommer att ske innan den 23 mars då jag ska träffa läkaren igen för att få reda på vilken behandling jag ska få, jag hoppas även att jag och familjen ska kunna få fira påsk uppe i norrland innan cellgifterna påbörjas igen, för har förändringarna vuxit så långsamt hitintills så kan väl behandlingen vänta någon vecka till, jag står ju ändå inte helt utan behandling ändå.

Sedan funderar jag ju så klart över varför dessa förändringar inte har påverkats utav cellgifterna jag fått då de hade en så stor effekt på resten av tumörerna inne i bröstet, de fanns ju  inget synligt kvar då de var över, förutom metastaserna i huden, men det förklarade läkaren med att det hade något med att blodgenomstömmningen till huden inte är så bra och cellgifterna inte kommit åt lika bra där pga det, men till lungorna borde de ju ha nått om det är bröstcancerceller som hamnat där, och även strålningen borde ha påverkat förändringarna då det stålats så hårt över bröst och även bakifrån mot skulderbladet fick jag strålning, men inte ens stålningen verkar ha påvekat förändringarna, så är det verkligen bröstcancer? eller har jag lungcancer oxå? eller är det något annat jag har där, självklart hoppas jag ju att de små förändringarna trots allt ska vara något ofarligt, men även om det inte är så, så tror jag ändå att bara jag får rätt sorts behandling så ska jag nog få bort detta oxå, det känns inte så omöjligt som man kan tro, och  hoppet är det sista som överger en sägs det och det stämmer nog

Jävla skitcancer...

Jag hatar dig!!... Du vill inte att jag ska få känna hopp eller glädje över att strålningen var så otroligt effektiv att hudmetastaserna skrumpnat ihop och håller på att dö ut, att inflammationen har gett vika, huden är ny och fin och bröstet är lika mjukt och fint som det friska, det var ju meningen att jag nu skulle få bli opererad. Du vill inte att jag eller familjen ska få drömma och känna framtidstro. 
Jag har varit till helvetet och vänt igen och nu har kroppen så sakta börjat hämta sig från alla behandlingar och sjukdom,  håret är på utväxt och jag börjar må riktigt bra, det är ju nu livet skulle ta fart igen...  men nu får jag göra resan en gång till... för medans allt detta har pågått så har du hela tiden gömt dig där i min kropp inte i mitt bröst, utan i mina lungor! hela tiden har du funnits där utan att jag vetat om det, du är fortfarande liten men du finns där,och nu har du börjat växa, inte ens cellgifterna har bitit på dig, men om du tror att jag ska ge upp utan strid tar du fel, för om det är det sista jag gör, ska jag kämpa och göra motstånd, jag ska kriga och slåss allt vad jag kan, för att du inte ska trivas i min kropp, även om jag inte vinner så ska du inte få det lätt, för jag tänker aldrig, aldrig ge mig...

Trevlig alla hjärtans dag

Jag önskar alla mina bloggläsare 

en fin och kärleksfull Alla hjärtans dag

Lycka :)

Tänk att man kan bli så lycklig av att få ställa sig i en varm härlig dusch, men det är precis  vad jag blev idag, jag har inte fått duscha på 1 1/2 vecka pga mitt brännskadade bröst och alla kompresser på det, så idag innan jag skulle till såromläggningen, på stålbehandlingen, så hade jag fått tillåtelse att få duscha, och det var gudomligt skönt :) och jag passade på, då huden var uppmjukad att massera bort gammal och död hud som hade bildat skorpor runt hela bröstet, så nu är det inte mycket utav den gamla huden som finns kvar, sen när jag träffade omläggnings sköterskan så sa hon att huden på bröstet såg jättefint ut och att jag nu inte behöver komma tillbaka :) jag har fortfarande sårskorpa kvar på halsen men det är helt torrt och hon satte bara på en tunn kompress så att det inte ska skava något, det enda jag behöver göra nu är att fortsätta att smörja så mycket som möjligt för att hålla huden mjuk, gissa om jag vart glad över att slippa sjukhusmiljön ett tag nu, efter 7 veckors dagligt besök, det är ju inte särskilt upplyftande att sitta i ett väntrum tillsammans med svårt cancersjuka människor, som är där för att stråla bort smärta från sina metastasser, det gör en påmind om vad som kan vänta om detta inte går vägen... men just nu känns det riktigt bra, att slippa sjukhusmiljön och att känna mig sjuk, sköterskan tyckte jag såg mycket piggare ut och hon tyckte t o m att håret hade vuxit sedan i måndags:)  tänk vad en varm dusch kan göra med en...

Tankar kring bröstcancer

Innan jag blev sjuk så trodde jag som många andra att bröstcancer var den lättaste formen av all cancer  och att det var bara att operera bort bröstet så var man frisk, för det är ju lite så bröstcancer framställs, att den är lättbotad, men i själva verket så är inte bröstcancer en sjukdom utan flera, de finns de som har lättare form av bröstcancer som inte behöver cellgifter eller strålning utan bara operation, det finns   aggressiv HER2 positiv och HER2 negativ bröstcancer det finns hormonkänslig bröstcancer och det finns bröstcancer som inte är hormonkänslig, plus många flera sorter som jag inte kan namnen på, och så finns det inflammatorisk bröstcancer som endast 3% drabbas av, som givetvis jag har! för jag ska ju alltid vara värst :/ och inte nog med det så har jag den ovanliga formen Her2 positiv i kombination med inflammationen,, ja det säger väl sig självt att prognosen för denna form inte är så bra, den finns inte ens omnämnd på cancerfondens sida... läkarna vet inte varför man får inflammatorisk bröstcancer, men en gissning är att cancern är så aggressiv och är så snabbväxande att det bildas en inflammation kring cancercellerna som finns i bindväven i bröstet. eftersom den här formen av bröstcancer är så ovanlig så är kunskapen hos läkare dålig och denna form av bröstcancer missas ofta och tas för en bröstinflammation och penicillin skrivs ut för att behandla bröstet med, det var det som hände mig, trots att bröstet var så stort och svullet så att det höll på att spricka,( kändes som det i alla fall) så förstod inte läkarna på vårdcentralen allvaret i det hela, utan gav mig penicillin och sa att jag var för ung för bröstcancer, min historia är tyvärr inte unik, när jag var på strålbehandlingen så fick jag berättat av en av de yngre tjejerna som jobbade på strålningen, att hennes mamma fick inflammatorisk bröstcancer 2007,  hon fick penicillin mot bröstinflammation i ett halvår! av läkarna på vårdcentralen, innan det upptäcktes att hon hade inflammatorisk cancer ,även hon fick cellgifter först som jag, strålning sen och sist operation, och för henne hade det gått bra:) innan hon berättade detta, så hade jag inte hört någon som har fått behandlingen i den ordningen som jag får nu, vilket har varit väldigt frustrerande och depprimerande, (att veta att jag måste ha kvar mitt cancerfyllda bröst, gav mig ångest)  men denna historia gav mig lite hopp om att det faktiskt kan gå bra:)  nu väntar jag bara på att bröstet ska läka, det ser faktiskt väldigt fint ut just nu, det är väldigt rosa och det ser inte alls så inflammerat ut som innan, och utslagen har minskat i storlek, jag känner fortfarande knölar under huden, men jag hoppas att de är döda cancer knölar som håller på att gå tillbaka av all strålning jag har fått, hoppas måste man ju ändå få göra trots att prognosen är dålig....

Thilde leker i parken (kortfilmer)

I helgen blev det den tråkiga uppgiften att betala en massa räkningar, men det är ju ett nödvändigt ont, sedan åkte vi och storhandlade, men jag tyckte coop hade dåligt med bra och billigt kött så frysen blev inte så fylld som jag ville, det får vi väl komplitera lite senare.
Thilde fick lite lördagsgott då vi var och handlade, och gissa vad hon gör för att öppna tablettaskarna som är inplastade? jo hon ta fram stora kökssaxen och ska klippa upp plasten, för varken mamma eller pappa får hjälpa till och visa hur man kan öppna på annat sätt :) men hon hanterar saxen som hon inte har gjort annat i sitt liv och hon lyckas klippa upp så hon kan få bort plasten runt om, sedan hämtar hon saxen igen för nu ska hennes lilla ostbollspåse öppnas och jag försöker att berätta att den påsen kan man öppna utan sax men ännu en gång får jag inte visa, utan hon ska klippa och hon klipper en fin flik i hörnet på påsen, ja vad säger man? Thilde är inte ens 3 år, jag har haft mycket äldre barn på jobbet som har haft svårt med att hantera en sax, men å  andra sidan köpte jag två plastsaxar i sommras till henne, helt ofarliga men de gick att klippa i papper med de, så hon har tränat på egen hand, sedan vet jag att de även har fått andvända sax redan i våras på förskolan och då var hon ju bara två år, så hon har ju haft tid att träna på detta :) och Thilde är inte den som bara ger upp , envis och tjurskallig är hon och hon kan bli rejält arg, men ger upp de gör hon inte :) .
Igår var det strålande vackert vinterväder så vi klädde på oss och gav oss ut i parken med Thildes nya pulka, eftersom varken min kondition eller hälsa förövrigt är på topp just nu ( jag har ont då kompresserna fastnar i de vätskande såren under bröstet, när jag rör på mig för mycket) så jag tog tillfället i akt och filmade lite med min mobilkamera, så håll till godo, kortfilmerna får berätta lite om vad som hände i parken:)

Se upp i backen!:)

Thilde åker pulka



Thilde klättrar

Thilde går balansgång

Thilde åker stor rutchkana

Thilde åker rutckana och Pappa pulka :)

Thilde rullar i backen:)

Tankar och funderingar

Igår var det en vecka sedan jag avslutade strålningen, och om man nu kan kalla ett brännskadat bröst fint, så är det i alla fall mycket finare nu, det mesta av den gamla huden är nu bortplockad på större delen av bröstet, och ny fin hud har börjat komma, så jag slapp hemsjukvården i helgen  för ny omläggning, det bestämmdes att huden kunde få vila över helgen och få läkas, det som känns värst just nu är uppe på halsen där har huden just börjat lossna så det stramar och svider lite där, men det läker nog snart det med, jag måste tänka att detta är övergående, så om en vecka kommer nog detta kännas mycket bättre.

Biverkningarna av cellgiftet Taxotere gör sig fortfarande påmint, under behandlingarna så fick man ju använda kylvantar och kyltofflor för att förhindra att naglarna skulle lossna, kanske hade det varit värre om jag inte använt dessa, men nu skivar sig naglarna och de växer i stort sett ingenting, och på höger hand just nu så har jag en nagel som redan är kort och som nu har skivat sig mitt på nageln, och det är inte så roligt, så där får jag använda kirurg tejp tills nageln går att klippa, sedan har ju alla naglarna fått så kallade cellgiftränder, efter varje cellgift kur så finns det vita streck på naglarna, och särskillt på tummnaglarna så har jag fått bucklor, vilket känns väldigt mysko och ser ju inte så fint ut, men förhoppningsvis så återgår väl naglarna snart till det normala igen, och växer lite fortare, så det fula försvinner, och jag hoppas ju innerligt att jag inte ska behöva tappa några naglar, det låter väldigt oskönt tycker jag. en annan fundering jag har är håret som nu är på utväxt, jag har alltid tyckt att min lugg växer fortare än övriga håret, men trott att det nog är mest inbildning, men nu har jag det bevisat, håret vid pannan och en bit upp på huvudet är längre och tjockare än övriga håret, så det stämmer nog att luggen växer fortare åtminstonde på mig :p

som synes så är håret uppe på huvudet
och den blivande luggen längre
 och tjockare än det är på sidorna :p

Hudflådd

Jag vill börja med att tacka för era gulliga och värmande kommentarer, jag är lite dålig på att uppdatera bloggen , men jag läser allid kommentarerna :)  det var en som hoppades att jag nu skulle få min operation efter strålningen, och det önskar jag med att jag ska få nu, det är konstigt att man kan längta efter att bli av med sitt bröst, men det gör jag  eftersom hela bröstet innehöll cancer, förhoppningsvis så har strålningen tagit död på de flesta  cancerceller nu, för huden har den ialla fall tagit död på, jag visste att man kunde få strålningsskador ända upp till 2 veckor efter strålningen, men jag hann inte mer än avsluta min behandling i fredags så började huden lossna på allvar, armhålan är väl det ställe som har klarat sig bäst, hela bröstet upp mot hals och axel är nummera skinnflått och jag är helt inpackad i siliconkompresser, det är inte så roligt just nu, eftersom jag har svårt att röra mig och jag är väldigt trött, jag är faktiskt tröttare nu än då jag gick på cellgifter konstigt nog, då var jag mest trött i kroppen och hade värk, men jag sov aldrig mitt på dagen, vilket jag gör nu i flera timmar till och med, men kroppen kanske behöver denna vila för att läka sig, jag har fått order att bara ta det lugnt nu och låta familjen sköta hushållssysslorna, jag har i alla fall fått veta att nu blir inte min strålningsskada så mycket värre utan huden ska börja läka nu, ( tror inte den kan bli värre nu, för all hud har lossnat där jag strålats) och lite ny hud har det börja komma, men den förljer än så länge med kompresserna då de ska bytas, och det vätskar sig väldigt, men jag har fått en ny kur pencillin i förebyggande så jag inte ska få rosfeber igen, dessutom hjälper penicillinet till att torka upp huden snabbare, och då huden är torrare så behöver jag inte åka till ks varje dag för omläggning, utan då kan kompresserna sitta kvar längre och låta huden läka under, inte ser det vackert ut just nu, men har blivit tröstad med att det kommer att bli jättefint då det har läks, iof så spelar det ju ingen större roll för då kommer ju förhoppningsvis bröstet att tas bort, en annan sak som har blivit värre är halsen , jag visste att man kunde få ont då man sväljer lite som halsfluss, hitintills så har det mest känts som  en klump i halsen som ömmar då man sväljer på vänster sida, men nu har jag ont i hela halsen och den känns ordentligt sårig, så jag har svårt att äta, så det får bli flytande föda ett tag framåt,
Lite roligare är att håret har börjat växa igen, lite ojämnt tyvärr men ändå så har jag snart hår som täcker hela huvudet, det växer fortare uppe och på sidorna, men bak på huvudet växer det mera långsamt, men jag är glad över att fått tillbaka mitt eget hår även om det inte är så mycket just nu, så är det ändå riktigt och mjukt hår som kommer :) ögonfransarna har kommit tillbaka, inte riktigt lika långa som innan, men de blir väl, och nu har även ögonbryna börjat växa, så nu känns det som man har ett ansikte igen med konturer, vilket man inte har då man är helt hår lös..

så här såg jag ut på huvudet efter min sista
cellgiftbehandling den 2 nov-11

idag så har jag fått lite mera hår på huvudet:)
 här ser man lite av mina fina kompresser
som är svåra att dölja, tur det är vinter
så man kan ha en halsduk
som döljer då man går ut:)

Strålningsskador

Idag gjorde jag min 24:e strålning, men det var osäkert om jag skulle få göra den eller inte då mitt bröst numera ser ut att vara väl grillat, det är nummera mörkrött från bröst, armhåla, nyckelben och lite på halsen, underbröstet är jag hudfläkt och har numera ett skumgummiplastliknande bandage, som är självhäftande, under armhålan har såren börjat komma, och ovanpå bröstet är det ett stort sår, läkaren var och tittade på mig idag och var osäker på om jag skulle fortsätta strålningen, men så läste han min journal och tog beslutet att fortsätta strålningen, jag verkligen hatar min cancer, jag hatar att tvingas att ha ständigt ont, de flesta får inte såna här strålnings besvär, men då jag fortfarande har min cancer kvar i bröstet och den dessutom sitter i huden runt om så har de strålat ordentligt, på huden, med hjälp av en Bolust, (ser ut som bubbelplast ) som de har lagt på bröstet så har strålningen tagit extra mycket på huden vilket syftet oxå har varit, men igår sa läkaren att de skulle ta bort Bolusten, vilket de gjorde i dag med, för då ska strålningen  ta djupare ner, men aj, aj, aj vad det känns idag efter strålningen, huden är rödare under armhålan och bröstvårtan svider och bränner och är sårig,
det som känns riktigt jobbigt nu,är vetskapen om att det kommer bli ännu värre under de två närmaste veckorna, då reaktionen av strålningen fortsätter, jag har fått en kortisongel utskriven av läkaren men den måste beredas och blandas till, vilket skulle ta några dagar sa hon på apoteket, vilket inte känns så roligt.
Om inte mina cancer celler i bröstet dör nu, kommer de aldrig göra det, så sönderbränt bröstet är nu borde cancercellerna vara döda, inte nog med detta elände så har en av mina tänder gått sönder och jag har rejäl tandvärk, så i morgon bär det iväg till tandlläkaren, innan jag ska iväg till sjukhuset för sista strålningen, och för såromläggning, vi har bestämt att jag ska fortsätta att komma dit under de närmsta 2 veckorna för såromläggning, då jag inte litar på vårdcentralens kunskaper om strålskador, och på strålbehandlingen har de ju specialkompresser att lägga på.
 Ja jag har haft en hel del otur nu, så att det borde räcka, men det verkar aldrig ta slut, jag har fått de flesta av biverkningarna man kan få av stålningen, trötthet, bränskador, sväljsvårigheter då strålningen studtsar från nyckelbenet upp mot halsen så känns det som en klump som sitter i vägen och det gör ont att svälja, sedan fick jag rosfeber som en komplikation då bakterier hittade ner i såren på bröstet, så strålningen har känts som en evighet, men jag måste få tillägga att personalen i rum 4 på strålbehandlingen är hur gulliga och snälla som helst, och de har verkligen tagit väl om hand om mig särskilt då jag var inlagd på sjukhuset, ni gör ett jättebra jobb :)
Idag var jag och fick min sjätte Herceptin behandling, och sköterskan där blev alldes förskräckt då hon läste min journal om vad som hade hänt sedan sist vi sågs, för det är exakt 3 veckor idag sedan jag blev sjuk, för det var samma kväll som jag fick förra Herceptinet, men idag tänker jag inte bli sjuk, även om oron finns där nu, då jag slutade med penicillinet igår, bröstet är ju som sagt fullt med sår som bakterier kan hitta in i, då mitt immunförsvar inte är så bra, efter alla behandlingar jag har gått igenom,  men jag  försöker att tvätta så gott det nu går, men under bröstet får sårsköterskan ta hand om då jag inte vill ta bort kompressen i onödan eftersom den sitter fast i såret...
nej nu ska jag försöka att få i mig något i magen som inte behöver tuggas så mycket då det illar i nerverna ända upp i käken och örat då jag tuggar med  den trasiga tanden :(

Hemma från sjukhuset

Ja som de flesta som läser här vet, har jag legat på sjukhus nu i 8 dagar  och jag fick komma hem i torsdags kväll.
Allt började den 29/12-11 som dessutom var älsklingens födelsedag, Han och Thilde följde med mig på min dagliga strålbehandling, och jag kände inget direkt konstigt på förmiddagen, förutom att jag var lite tröttare och tyngre i benen, strålningen gick bra och efter den tog vi en fika i cafeterian i väntan på min Herceptin behandling som jag får var tredje vecka, och även den gick bra, kände mig lite trött efteråt, men det är inget konstigt, orken är inte som tidigare och jag blir fort trött,
På hemvägen på pendeltåget, började jag känna av en jobbig värk i vänster arm, men trodde det berodde på strålningen då jag har fått ont i armhålan då det har blivit svullet där av strålningen, av värken kände jag mig även lite frusen, men tänkte att jag tar en citodon  då vi kommer hem, så att vi kan gå ut och äta sedan, jag ville ju inte förstöra Pers födelsedag totalt med min sjukdom, tog en citodon och kände mig lite bättre och vi gick iväg till den lokala puben och beställde lite mat jag kände mig frusen och hängig och matt hela tiden, så när vi kom hem så kröp jag till sängs och fick en jätte hemsk frossa, jag har nog aldrig fysit så mycket i hela mitt liv, lite senare på kvällen tog jag mun temp och den visade på 40,3 och den gick inte ner med febernedsättande tabletter heller, så det var bara att hålla ut och försöka att få i mig vätska, på morgonen så hade tempen sjunkit och låg under 38 grader, men jag bestämde mig för att jag inte orkade åka till strålningen denna dag, för jag hade grymt ont i vänster arm och rygg, och efter att besök i badrummet och sett hur jag såg ut framför spegeln så var det definitvt klart att det inte skulle bli någon strålning denna dag, för jag var illröd på vänster arm och skuldra som efter den värsta solskada, och trodde att det var strålningen som tagit fel dagen innan, så jag ringde till strålbehandlingen och beskrev symptomen, men hon sa att de inte strålar min arm och tyckte att jag skulle ta mig in till akuten, och de ringde och förvarnade akuten om att jag skulle komma in, så jag tog en sjukresa och åkte in, där tog de en massa prover på mig både vanliga blodprover och prover de skulle odla på, medans jag väntar där får jag besök av Ulla-Britt och Danne, vilket gjorde väntan mycket mindre tråkig :) så bestämdes det att jag skulle få antibiotika, medans de droppade så började jag känna ett obehag vid porten där de fäst nålen, det stack, kliade och sved och då jag känner där nålen satt känner jag en bula, då har all penicillin gått in vid sidan om och hamnat i huden, så det blev att ringa på klockan men ingen kom, så Ulla.britt fick bege sig ut och leta upp någon som kunde komma och stänga av droppet, det visade sig att det inte var farligt att det hamnat under huden, och kroppen skulle sköta det själv, men porten fick inte användas tills de visste vad felet var, så det blev en nål i handen, där de fick fortsätta medicinera mig, tillslut fick jag komma upp på en avdelning, där blev jag iväg skickad på olika röntgen, minns inte riktigt vilka, då  jag blev krafigt illamående och kräktes vid två tillfällen, när jag kom tillbaka fick jag en illamående tablett, och den hjälpte och jag mådde lite bättre efteråt, men så började de kolla mitt blodtryck och det blev bara sämre och sämre, och då jag var oerhört svår att sätta nya nålar eller ta blodprov  så kallades en narkosläkare och en narkossköterska in, de lyckades sätta en nål på foten, men även de hade problem med mitt blodtyck som hela tiden sjönk ,tillslut så tippade de sängen bakåt och bokstavligt tryckte i mig vätska intravenöst, sen kopplades även syrgas in  och de hade hela tiden koll på mig, men inget av vad de gjorde hjälpte så när mitt blodtryck ligger på 50/47 så bestämdes det att jag skulle ner till IMA för där kunde de ha observation på mig hela tiden, och skulle det krisa rejält så fanns narkosläkarna i närheten, så jag rullades i väg 01.30 till IMA  och runt denna tid ringer de även hem och meddelar situatonen för Per, att jag har flyttats och att blodtrycket är dåligt, det konstiga är att själv är jag vaken och inte särskillt rädd, jag känner igen situationen, var med om något liknande då Angelika föddes då blev det en liknade sitiation då jag inte tålde epuidural sprutan jag fick, där blev mitt blodtryck oxå faligt lågt och narkosläkare och en massa annat folk fanns på plats för att försöka häva sprutans effekt, där tryckte de också i mig påse efter påse med vätska, så situationen nu kändes välbekant, På IMA blev jag uppkopplad till en massa apparaturer och jag fick slangar överallt kändes det som, och då jag inte gjorde av med någon vätska så fick jag en urinkateter inkopplad så att de kunde se hur mycket vätska kroppen gjorde av med, och eftekten av all vätska de pumpat in i kroppen gjorde att blodet späddes ut så jag fick två påsar blod för att förbättra blodvärdet.
På denna avd  där fyra sängar fick plats och det ända som jag såg var slangar och rummet där alla läkare och sköterskor satt och hade koll där firade jag min nyårsafton, jag kan säga att jag inte hade någon vidare nyårskänsla, jag såg inga nyårsraketer hörde dem bara. och sjukhusmaten var inte särskilt lyxig den heller, men tidigare under dagen den 31/12 så hittade Ulla-britt  och Danne mig igen  trots att jag bytt avd., så lite sällskap fick jag allt:) , under tiden jag låg på IMA  var jag så orkeslös och så dålig att jag inte klarade av att sköta min egen hyeigen, och jag kände mig ynklig som inte  kunde klara sånt själv. på nyårsdagen så fick jag komma upp på den vanliga avd. igen och det såg jag verkligen fram emot för på IMA fanns inget att göra, ingen tv/radio tidningar eller något annat, Det var så skönt att komma upp på den vanliga avd. igen där kunde jag se på tv och sköta mig lite själv, för nu var de flesta slangar bortkopplade, däremot fick jag penicillin dropp rätt ofta och även dropp med protiener då jag tydligen hade brist på det, det hade konstanterats att jag hade rosfeber + någon annan hudinfektion, så jag fick ett bredspektrums antibiotika som kroppen svarade bra på, men det tog ett tag att använda min vänstra arm som var så svullen och hård att jag inte ens orkade lyfta den, så för att driva ut lite extra vätska fick jag vätskedrivande, vilket hjälpte lite mot nervsmärtan i högerbenet som gav vika mer och mer så det berodde nog på tyck mot nervbanor. senare på dagen den 1/1-12 så kom Per Markus och Thilde förbi, när de skulle gå så kom Angelika och hälsade på, Angelika kom förbi dagen därpå  den 2/1-12 med sin pojkvän oxå, vilket Ulla-britt och danne gjorde oxå, så det känns som jag har haft besök nästan varje dag som jag låg inne:) på tisdagen den 3/1  så började jag dagen med att åka iväg på operation för att sätta in en cvk vid halsen då det inte gick att sätt fler nålar i armar ,händer eller fötter längre, mina blodkärl strejkade helt, operationen gick bra men vackert såg det inte ut. och rejät trött var jag efteråt. denna dag så hämtade Angelika Thilde på förskolan och tog med henne och hälsade på vilket jag uppskattade väldigt mycket, för jag saknade min lilla  trollunge väldigt mycket, på onsdagen den 4/1-12  så fick jag besök av min arbetskompis Agneta,  det var meningen att Hélène skulle kommit också men det var så mycket på jobbet att hon inte kunde komma ifrån, tråkigt, men jag blev jätteglad över Agnetas besök, det livade upp mig lite, och tidningar hade hon med sig, så jag fick lite  att läsa och titta i, på torsdag så fick jag veta att mina infektionsvärden nästan var bra och på morgonen skulle jag få min port bort opererad och utbytt, så strax efter kl 07 rullades jag iväg till Thorax där ett operationsteam stod redo att ta emot mig, på med en varm operationsmössa och ett varmt täcke som de sedan blåste varm luft under, så jag hade det väldigt behagligt, men bad ändå att få lite lugnande vilket inte var något problem, så jag kände mig behagligt trött och dåsig då de satte igång, fick ett starkt smärtstillande medel oxå som jag blev lite snurrig utav, så operationen gick bara bra, senare på kvällen kom en läkare in till mig och sa att jag fick åka hem om jag ville, mina infektionsvärden var nästan bra, och det var klart att jag ville hem. så jag fick penicillin Dalacin 300 mg utskrivet som jag ska ta 3 ggr om dagen fram till den 15/1 så jag hoppas jag jag slipper få tillbaka skiten nu, innan jag åkte hem så tog sköterskan bort min cvk som jag hade i halsen vilket var en enorm lättnad då jag tyckte den gjorde ondare än insättning av port a cathen, det var väldigt obekvämt att ha en infart i halsen den skavde och ömmade en hel del. det var skönt att få komma hem, men det är tyvärr så att jag inte mår helt bra, är väldigt trött och inte orkar så många knop, även om jag önskade att jag gjorde det.. Thilde vill vara och klänga på mig mest hela tiden, lite svårt då jag har två operationsärr på höger sida och en vänsterarm som inte vill fungera, pga infektion/ödem. under hela tiden jag har legat inne, alla vardagar vill säga, så har jag strålats, det har varit tufft men det har gått, med smärtstillande medicin och lugnande i kroppen så har det gått. i morgon är det en vanlig dag igen Thilde ska till förskolan och jag ska till ks och strålas, sakta men säkert så börjar orken återvända,
Detta blev ett långt och ganska rörigt inlägg, hoppas det gick att läsa ändå.
kram och god fortsättning till er alla!

Julmarknad och Lucia

I helgen var vi på julmarknad med barnens bonus mormor i Sätra brunn, jättemysigt var det, och Thilde fick hälsa på jultomten som bjöd på godis :) Jag hittade inga julklappar att köpa, men det blev en del ätbart som olika rökta korvar och hjortronssylt:).
 Igår var det dags för Lucia firande på förskolan, Eftersom det bara är småbarn på Thildes avd. så blev det inget traditionellt luciatåg, utan de barn som ville fick vara klädda i lucia kläder och sedan var det allsång med både föräldrar och barn till gitarrspel, det blev riktigt fint det med, i år var Thildes storebror med och fikade med Thilde på hennes förskola till hennes stora glädje :) Thilde hade övat riktigt mycket på alla sångerna och kunde de riktigt bra, en favorit var "Lusse lelle" som hon sjungit mycket här hemma, och "I ett hus vid skogens slut" kan hon nästan hela texten på, men då det var dags att sjunga upp, ville hon bara sitta och mysa i mammas famn, men då vi skulle åka hem i bilen så sjung hon klart och tydligt, tror lilla fröken har lite scenskräck ;) på tal om bil så hade vi inbrott i vårat garage natten till söndagen och de hade brytit sig in i bilen och stulit Gps:n , fiske saker, och en del andra saker, man tror ju att man ska få ha bilen i fred då den står i ett garage men inte...
Idag var jag på min första strålning, och det var en del inställningar som skulle göras första gången, jag var rätt nervös inför detta, men det gick riktigt bra, efteråt åkte jag och hälsade på mina arbetskollegor och barn, det var riktigt roligt att se dem igen, och jag upptäckt hur mycket jag har saknat allihopa:) det blir nog fler besök då jag ska till Solna varje dag nu under 5 veckor och strålas.

Okej du får väl ta ett kort då...

iväntan på att firandet ska börja

Thilde hittade ett eget bord att sitta vid
och drog dit en stol och satte sig att fika,
 storebror får stå:)

Thilde blev jätteglad då Markus följde med
till hennes förskola och visade han runt i huset.

Thilde hittade kvarglömt glitter på golvet
 och bytte ut sin sjal mot detta

Bus med storebror :)

LIte bilder

Här kommer lite bilder både gamla och nya.

Denna fina tavla fina tavla fick jag av Ulla-britt
som hon har gjort till mig och Danne ramat in:)

Blommor jag fått av mina kära arbetskamrater :)

Dessa blommor fick jag av mina arbetskollegor i hela enheten :)

Dessa fina blommor fick jag av älsklingen
 och kaninen fick jag av Thilde
då jag hade gjort min sista cellgiftbehandling,
 kaninen brukar Thilde vilja låna ibland :)

Thilde bakar pepparkakor, tyvärr så tog batterierna i kameran slut,
 så det blev inte några bilder på själva pepparkakorna :(

att mjöla var extra roligt :)

mamma får hjälpa till lite med att få degen i rätt tjocklek :)

Uppdatering

Vad har hänt sen sist då? jo svärföräldrarna var ner till västerås förra helgen och hälsade på och vi hade en väldigt trevlig helg med trevligt sällskap och en del jul handling blev det. Sedan var planen att jag skulle opereras  förra tisdagen den 29 dec men så blev det inte, för på fredagen innan så ringde kirurgen mig och berättade att i två av de tre hudproven som hade tagit på mitt bröst så fanns det cancer, det var ju inte precis det besked jag ville ha, jag hade sett fram emot  operationen och bli av med min cancer, så nu blev min behandlingsplan ändrad och det blir  5 veckors strålning före operationen, för förhopningsvis så tar strålningen död på cancercellerna på bröstet för annars så blir det ingen operation för min del, kirurgen vill inte riskera att inte få bort allting vid en operation, och nu kanske jag inte kan opereras alls, för ett av de prover som togs sitter väldigt högt upp på bröstet  och har tillkommit under den sista delen av min cellgiftbehandeling, så det känns inte så rolig att veta att cancern sprider sig i huden, fick veta att cellgifterna inte tar så bra på ytan att det är sämre blodgenomströmning eller något sådant, för i bröstet har ju cancern nästan försvunnit, men vad hjälper det då den sprider sig på ytan istället? förhoppningsvis så  kan strålningen ha samma effekt på huden som cellgiftena hade i bröstet... hoppas hoppas... det är inte lätt att känna någon glädje just nu, för jag har stått utan behandling i fem veckor pga att de avbokade min herceptin behandling för att jag skulle opereras, men i morgon ska jag få min behandling, hoppas att den sätter stopp för cancern nu, den 14 dec har jag tid för  min första strålning. Nu får turen allt vara på min sida, och ta död på alla cancerceller som finns i min kropp, tycker jag bara får dåliga besked av läkarna nu för tiden, så jag mår inte särskilt bra, men jag gör mitt bästa för att tänka på något annat och nu fokuserar jag på julen,
I onsdags förra veckan upptäckte vi att Thilde hade fått vattkoppor Per har fått vara hemma med henne,  då jag har en massa läkarbesök inbokade, hela hon är full med koppor och det kliar och gör ont och hela underlivet är fullt av dem, så jag lider verkligen med henne :( Igår gjorde jag en ny skelett scint, hoppas på att allt är ok med skelettet, men känner inget konstigt i kroppen, förutom i bröstet som har börjat svullna igen efter jag har slutat med cellgifterna, och det känns inget vidare...den 20 dec ska jag göra en datotomografi av thorax och buk, där jag håller tummarna att allt är som det ska vara, men har bestämt mig för att inte tänka för mycket på cancern för jag mår bara så dåligt då, fick oxå träffa en sjukgymnast i går som hjälpte mig med min svullna arm och hand, hon ska beställa en stödstrumpa till armen och även en handske som ska lindra svullnaden efter blodproppen, hon är den första att fråga mig om jag behöver samtalsstöd under den här behandlingen och jag sa att det behöver jag nog nu, för jag har alldeles för mycket tankar i huveudet, så hon skrev en remiss för det oxå,  känns skönt att kunna få prata av mig med någon som lyssnar på mig ... nu ska jag försöka att fokusera på lite roligare saker som julen, i helgen har vi planerat att åka på julmarknad i Sätra brunn, det ska bli roligt att komma iväg lite :) men nu ska jag ner i tvättstugan och plocka upp tvätten.
Ha en bra kväll

Lång dag

Dagen startade tidigt, för idag hade jag tid på ks för att träffa kirurgen och sedan skulle jag få min 4:e herceptin behandling var det tänkt, när jag kom in till kirurgen så tittade hon  på bröstet och precis som jag så var hon undrande över mina utslag jag har på bröstet, jag har skrivit tidigare att jag har varit orolig över dem, att de är så utbrett att jag inte tror att de kan få med tillräckligt med frisk hudvävnad ¨då de opererar bort bröstet,  och jag har frågat mina läkare om detta med utslagen flera gånger men ingen har kunnat ge mig ordentliga svar vad detta är, och nu säger kirurgen samma sak som jag funderat över och frågar mig om ingen har tagit prov på huden och utslagen, men det har ingen gjort, så då tog hon själv tag i saken jag fick lägga mig på britsen och fick tre olika bedövningssprutor på de ställen där proverna skulle tas ifrån, sen skar hon bort en bit hud  där hon lagt bedövningarna, jag fick beröm för att jag låg så stilla och var så lugn,självklart kändes nålsticken i brösten och skönt var det inte, men det känns ju mindre om man slappnar av. så det var bara att försöka att tänka bort det hon gjorde, sen blev det ett varsit styngn där proverna togs, provresultaten får vi veta på fredag och jag hoppas att de inte innerhåller cancer, vilket jag är rädd att de gör, om proverna är ok så blir det operation den 29/11 nästa vecka om det visar sig innehålle cancerceller  så kommer jag att få strålas före operationen vilket jag inte hoppas. jag vill ha detta klart nu. hon tittade även på min hand som fortfarande är svullen efter blodproppen och frågade om jag inte fått någon stödstrumpa eller kontakt med en sjukgymnast, vilket jag inte har fått,  så hon började ringa runt till någon som kunde hjälpa mig, men hon fick inte tag i någon, så vi får se hur det blir med detta, för det är ju i samma arm som jag ska opereras i( de tar bort lymfkörtlar i armhålan för att se om cancern har spridit sig dit) efter mitt besök där  var det meningen att jag skulle få min herceptin behandling, men det visade sig att den hade blivit av bokat men ingen visste av vilken andledning sedan fick jag beskedet från bröst och sarkoavd, att de hade försökt att nå ansvarig läkare men kunnat få besked om varför jag inte skulle få behandling idag, de trodde det hade med den kommande operationen att göra, och fick veta att det inte skulle ha någon större betydelse om jag väntade med behandlingen till nästa gång, men då skulle jag få den högre styrkan  igen som jag fick vid första gången, hel snurrrigt  kändes detta besked, sedan har jag varit och pratat med narkosläkaren, där blev jag också tillrågad av en forskningssköterka om jag ville vara med i en studie, om kognitivt beteende efter narkosen, och den tackade jag ja till, så jag fick börja med att göra minnes tester, vilket inte gick så bra då jag var rätt trött, och blev klart påmind om att jag lider av cytohjärna värre än jag trodde, undrar hur mina svar kommer att vara efter narkosen,  jag tror inte det kommer att gå så bra  :s , ja, ja kan jag bidra på något sätt till forskningen så gör jag det, efter detta så var det inskrivning på avd, där jag ska vårdas efteråt, när detta var klart så fick jag åka hem, och då var jag helt slut i kroppen, så nu ska jag ta det lugnt så jag orkar med tvätten senare i kväll.

Mammografi

Igår var jag på mammografi jag fick komma in fort till undersökningen först var det bröströntgen och väster bröst fick klämmas fast i olika vinklar jag hade inte ont innan i bröstet men fick det efteråt...  Efter det fick jag klä på mig igen och vänta på att bli inropad till ultraljudet,  där fick jag klä av mig på överkroppen igen och lägga mig på en brits framför en lika dan ultraljuds skärm som när man är gravid och ska titta på bebisen i magen, nu var dock inte detta lika trevligt besök som då när man är gravid, läkaren hällde glidmedel på bröstet och började titta runt hela bröstet,  hon sökte mycket innan hon fick syn på resterna av mina tumörer, hon kunde inte uttala sig om hur resultatet var, innan hon fått jämnföra mina tidigare bilder, lite tråkigt tycker jag då jag oroat mig för detta besök.  Den förra läkaren jag hade på ultraljudet, hade kollat mina bilder innan jag undersöktes och kunde berätta att tumörerna hade krympt med hälften, efter 3 behandlingar, nu såg jag ju själv på skärmen att det inte fanns några tydliga knölar kvar, och det sa jag till läkaren och hon höll med mig om detta, att hon fått söka efter dem, och hon trodde att operationen kunde bli av, och hon sa att det viktigaste var att jag själv tyckte att bröstet hade blivit mjukare och det har det blivit, en del svullnad är ju kvar vilket hade varit skönt om även den hade gått tillbaka helt, men jag ska träffa  en läkare på onsdag och då får jag nog besked om vad som häder här näst, men troligen blir det operation i slutet av nov, eller början på december.  jag både ser fram emot operationen och samtidigt inte, operationen tar ju bort cancern i bröstet, men samtidigt tar de bort en del av min kvinnlighet också som bröst faktiskt är, de är ju en del av mig och min kropp och det kommer nog att kännas konstigt att bara ha ett bröst, jag ska även fråga om hur stor risken är att jag ska få cancer i det andra bröstet, om jag bör ta bort det med, men jag vet att om man får återfall i bröstcancer så är det sällan det kommer i det andra bröstet utan det vanligaste är att det sker i lever, skelettet, lungor och i hjärnan, vilket jag hoppas och ber inte kommer att ske.

Blodprov

Kom just hem ifrån vårdcentralen där jag lämnat blodprov, under dessa fyra månader jag har sprungit och lämnat prov så har man börjat känna igen vissa människor, vi som ska till labbet och lämna prov står och väntar innan vårdcentralen har öppnat för att slippa kön senare, själv så är det pga av infektionsrisken, jag är där tidigt på morgonen, men när vi kommer så hejar vi på varann och småpratar lite trots att vi inte känner varann, så blodprov behöver inte bara vara tråkigt :), säga vad man vill om vårdcentralen jag hör till, jag ger inte mycket för läkarna där, de är ytterst få läkare jag träffat som varit bra, och de jag tyckt varit bra har bara jobbat tillfälligt där:( men labbpersonalen har varit  jättetrevliga och duktiga hela tiden, sen att mina blodkärl inte alltid varit de lättaste att sticka i kan inte de hjälpa, men de har gjort så gott de kan :) och för er som undrar vad det gäller de två läkarna som missade min bröstcancer så har jag gjort en anmälan till socialstyrelsen om båda två och jag har fått bekräftelse att de har tagit emot min anmälan, sen får vi se vad det leder till, men läkarna kanske får sig en tankeställare, och kanske detta kan rädda någon annan drabbad kvinna, om de kan skicka henne på mammografi istället för att gissa, den läkare jag mest vill komma åt är han som bedömde mig senaste gången som bland de första han kostanterade var att min bröstvårta var helt indragen, vilket en kunnig läkare borde ha reagerat på, för det är ju ett tecken på just bröstcancer, men han tyckte jag skulle fortsätta med penicillin som inte hjälpte, ja jag blir arg bara jag tänker på det, men nu är anmälan gjord så nu får socialstyrelsen ta över, så kan jag släppa detta. jag har fått kommentarer om att jag är modig som har lagt upp bilder på hur mitt cancersjuka bröst såg ut när jag började denna cancer resa, kanske det är modigt, men jag har funderat lite på de,t men jag ser bara en väldigt sjuk kroppsdel som ändå ska opereras bort, sedan är det nog så att jag har blivit lite avtrubbad genom att behövt blotta mig inför så många olika människor under dessa 4 månader,  först var det läkarna på vårdcentralen, där det kändes väldigt olustigt, sedan var det läkaren som är veksamhetschef och specialist i allmänkirurgi på sabbatsberg bröstmotagning, där kändes det inte lika obehagligt för jag tänkte att det var hans jobb att titta och klämma på bröst ;) sedan var de sköterskorna på mammografin  sedan kom jag till ks och där har jag vissat brösten för 7 olika läkare samt även mamografin där oxå samt för de som gjorde punktion på bröstet  sen så har jag även blivit toppless fotograferad  två gånger på ks också för dokumentation ;) så jag  har nog blivit lite avtrubbad vad det gäller mina bröst då jag har blivt så van att visa upp dem för en massa okända människor :) men anledningen att jag visar bilder på bröstet är att andra som kanske är i samma situation och söker information på nätet om inflammatorisk bröstcancer, kan få se hur det kan se ut, jag ser att många som hamnar på min blogg söker på olika symptom för bröstcancer, och kan jag hjälpa någon att söka hjäp i tid så gör jag det, för när det gäller inflammatorisk bröstcancer som jag har, så behöver det inte finnas någon knöl i bröstet utan det är själva utseendet man ska gå på, och symptomen kan förväxlas med just bröstinfektion eller mjölstockning om man ammar.
Jag följer en bloggerska som har haft bröstcancer och  som beskriver hennes cancer resa med hjälp av bilder och serieteckningar  på ett så träffande och bra sätt med sina serieteckningar, jag tycker att ni ska gå in och titta och läsa hennes serier för de är gjorda med både humor och allvar, hennes första blogg hette  "konst och cancer", och hennes nya blogg heter: "funck creativity"  och länk till henne hittar ni i listan över bloggar till höger här på sidan.
Nu längtar jag efter att håret ska börja växa på huvudet så man slipper vara skallig, särskilt nu under vintern, då det är rätt kallt om huvudet, och ha mössa på sig utan hår känns konstigt och kallt, och de flesta mössor känns stora utan hår inunder, så längtan efter hår är stort, och att få tillbaka en del av sitt utseende igen, jag har hela tiden haft lite stubb men nu har det  mesta av den forna stubben som jag hade kvar efter håret föll ramlat bort, bara några enstaka strån sticker upp på huvudet som är cm långa resten verkar ha kommit upp nu mellan behandlingarna och det är bara mm långt men det finns där, så nu väntar jag bara på att hela hårbottnen ska bli täckt av små strån:) jag fick veta av frisören ( perukmakaren) att håret skulle börja växa som vanligt igen efter ca en månad efter senaste behandlingen, och att det skulle bli lika tjockt som tidigare, så länge jag inte behövde strålas mot huvudet vill säga, och det hoppas jag innerligt att jag ska slippa...

Operationen närmar sig

Nu var det ett tag sen jag skrev, men det känns inte så roligt att alltid skriva om mitt måeende, men det är ju tyvärr, då jag mår dåligt jag har som störst behov av att skriva av mig, men jag mår inte dåligt hela tiden även om det kan verka så i bloggen, men nog åker känslorna berg och dalbana alltid, jag var in och läste på en blogg jag följer "Tillsammans är vi starka" där Sophie var klar med sin behandling i början av september och nu har hon fått återfall, man blir både ledsen för deras skull och självklart väcker det rädsla hos en själv då återfall verkar vara mer regel en undantag hos oss yngre bröstcancer drabbade, jag tycker det självklart är skönt att min cellgift behandling är över, men samtidigt så är det ju just de som håller min cancer i shack åtminstånde nu innan operationen vilken förövrigt närmar sig med stormsteg, jag har inte fått något datum ännu för operationen, men på torsdag så ska jag göra mammografi där jag hoppas få bra besked om att cellgifterna har gjort ett bra jobb, sedan ska jag träffa samma läkare som jag fick träffa första gången på bröstcentrum på ks där hon är överläkare och kirurg, efter detta besök så kommer jag få veta när operationen blir av, jag har redan fått första tiden till strålningen och men först ska jag till södersjukhuset för inställning av strålmaskinen och gjutning av madrass som jag ska ligga på under 5 veckor, jag både ser fram emot operationen och inte, det känns inte så roligt med operation, då jag aldrig har opererats tidigare, sen känns det inte så roligt att bli av med ett bröst, men jag har inget alternativ om jag vill bli fri från cancern, men om allt går som det ska så kan jag få en bröstrekonstruktion om ett år, det är ju något att se fram emot,

Hopp för mig med?

Kanske finns det  lite hopp för mig med?  jag har ju som sagt en mycket ovanlig och aggressiv och snabbväxande inflammatorisk HER2 positiv bröstcancer, där prognosen länge har varit riktigt dålig, det pratas om att i dag lever  80-85% av alla med bröstcancer efter 10 år, men den prognosen gäller inte för min typ av bröstcancer, där det för övrigt är svårt att hitta nyare rön om denna sjukdom, 2009 så var prognosen för överlevnad 48 % men enligt denna artikel, så med den typ av mediciner jag får innan operationen så har överlevnaden ökat till 55%, vid min andra mammografi + ultraljud efter min 3.e cytostatika behandling med enbart FEC, så hade tumörerna i bröstet krympt med hälften och en var det bara en skugga kvar utav, i onsdags fick jag min sista cytostatika kur  med Taxotere som jag fått i tre omgångar med just tillägget Herceptin som är en antikropp som ska bryta ner de Her2 protiener som växer så snabbt i mitt bröst, Enligt denna artikel så ökar detta chansen för total tumöråtergång innan operationen. nu hoppas jag att jag är en av dessa 55% som tumörena har gått tillbaka på, för nu ramlar remisserna in inför alla olika läkarbesök och mammografi innan operationen i slutet av november, självklart känner jag mig orolig att de inte ska lyckas få bort alla cancerceller, när den är av en så aggressiv sort som den är, jag hoppas också att de inte ser någon spridning till lymfarna i armhålan, men detta är ändå ingen garanit för att cancerceller inte har följt med blodet ut i kroppen, men risken minskar. det som oroar mig också är att bröstet är så pass rött fortfarande med eksem likande utslag runt bröstet, men när jag frågar om detta får jag inga bra svar, bara att det är cancern i bröstet som orsakar detta då jag har inflammatorisk bröstcancer. men är det bara rester kvar av inflammationen i bröstet  eller är det även kvar cancerceller i vävnaden ?  men ingen verkar ha något bra svar på detta, en av onkologerna jag träffat påstod att utslagen kunde bero på kortisonet, men de har ju funnits där innan jag började med mina behandlingar. nu håller jag alla tummar och tår att detta ska sluta bra , för jag vill ju leva och följa mina barn långt upp i livet. jag har även börjat läsa  och ta reda på allt om bra och nyttig kost vid cancer särskilt frukt och grönt som har inflammations dämpande effekter, det kan ju inte vara skadligt att försöka med hälsosammare kost i alla fall, och dra ned på sådant som är mindre nyttigt, kanske kan de göra lite nytta ialla fall...

Nedan följer artikeln från Dina mediciner, där även Elisabet Lidbrink utalar sig, hon var en av de första onkologer jag träffade på radiumhemmet, och det var även hon som gav mig alla provsvar på vad för typ av bröstcancer jag hade, och att jag skulle få Herceptinet var en självklarhet för henne ( vilket det inte är i alla landsing tyvärr pga av att det kostar mycket pengar) och även att jag skulle få Neulasta sprutan för att stärka mitt immunförsvar var också självklart för henne, synd bara att jag inte har fått behålla henne, utan jag får nya onkologer vid varje läkarbesök, vilket beror på brist på läkare har jag fått till svar.

Uppdaterad: 2011-09-28

HER2-positiv bröstcancer kan behandlas

Fakta om Herceptin

Används tidigt mot bröstcancer och när det bildats metastaser.

Den behandling som används i dag i Sverige ger god effekt på den svårbehandlade HER2-positiva bröstcancern. Kombinationen av Herceptin och cytostatika ökade chansen för fullständing tumöråtergång med 55 procent.

Behandling med Herceptin tar bort tumörer och minskar behovet av att operera bort hela bröstet hos kvinnor med både inflammatorisk och icke inflammatorisk bröstcancer med ökad protein som kallas HER2-positiv, en av de mest aggressiva och snabbväxande formerna av cancer.
Det visades bland annat vid studien som presenterades vid det europeiska cancermötet ECCO i Barcelona 2007, enligt ett pressmeddelande från företaget Roche. Datan visade att kombinationen Herceptin och cytostatika före operation kan få tumörer att försvinna helt hos patienter med inflammatorisk HER2-positiv bröstcancer. Hos mer än hälften, 55 procent, av patienterna försvann tumörerna om de behandlades med Herceptin och cytostatika före operation, vilket kan jämföras med var femte kvinna i gruppen som fick enbart cytostatika.
Inflammatorisk bröstcancer är en ovanlig cancerform och tumörcellerna sprids snabbt.
- Chansen för fullständig tumöråtergång ökade från 19 procent till 55 procent hos dem som fick tillägg av trastuzumab. Troligen betyder detta att prognosen för denna allvarliga variant av bröstcancer förbättras, säger Elisabet Lidbrink, överläkare på Bröstmottagningen vid Radiumhemmet, Karolinska Universitetssjukhuset i Solna, i pressmeddelandet.
Hos de kvinnor som hade tumör i bröstet med spridning till lymfkörtlarna försvann cancercellerna även från lymfkörtlarna hos 48 procent av dem som fick kombinationsbehandling, mot 13 procent i den andra gruppen.

Artikel skriven av Dina mediciner 2011-09-27

Sista cytobehandlingen

Idag var det äntligen dax för min sista cytostatika behandling, satte mig i stolen och mådde hur bra som helst, förutom tröttheten förstås, jag sov dåligt i natt eftersom jag fick såna värmesvallningar denna gång av betapreden, jag förmodar att de berodde på det då det kom isamband med första dosen igår, även idag har jag svettats otroligt mycket men det gick över då jag fick kylvantarna och tofflorna på mig, då börja jag frysa istället :/, nu hoppas jag att det var den sista gången jag fick dessa hemska gifter ikroppen, men det får mammografin och kirurgerna ta beslut om, säger de att jag måste ha ett par kurer till efter operation så tar jag ju det allt för att  minska risken för återfall, ja för de flesta inleds det ju med operation och sedan cellgifter och operation och strålning, för säkerhetsskull, jag får ju nu bara strålning som ska ta bort äventuella cancerceller som kan finnas kvar i bröstet för säkerhetsskull, samt får jag antikroppen herceptin och antihormontabletter i 5 år, ibland kan jag tro att de är bättre att få cellgifterna före operation för då ser man om de tar eller inte, och kanske jag kan bli av med alla cancerceller innan operationen, men sen ändrar jag mig och tror att operation är bättre först för då får man ju alla behandlingar efterråt för säkerhets skull och chanserna för att då bort alla elaka celler verkar vara större då, men jag hoppas och tror att läkarna vet var de gör, men som sagt jag vill hellst inte få några mera cellgifter i min kropp men säger läkarna att jag bör ha det för säkerhets skull då tar jag givetvis de för frisk de vill jag bli...

kyltofflor

Kylvantar

Herceptin och koksaltslösning

behandlingsrummet

giftet droppar sakta in i min kropp

Uppdateringar

Jag skriver inte så ofta längre,det är inte för att jag inte har något att skriva om, det är mer att jag numera är så trött och jag har svårt att formulera mina tankar i skrift här på bloggen och då låter jag oftast bli, men nu ska jag försöka att berätta lite om vad som hände i helgen, den började med att vi i lördags åkte till Uppsala och tände ljus och satte ljung på mammas och pappas grav och även på farmor och farfars grav, jag vet att det är alla helgona helgen nästa helg men jag får min sista cytostatika behandling i morgon och vet inte hur jag kommer att må till helgen, mår jag ok så kanske det blir ett besök till på lördag. Efter det så åkte vi till västerås och hälsade på Gustav och Sussie hemma hos Gustavs mamma, mycket go fika fick vi :) och Thilde kände sig som hemma där och lekte och busade för fullt :), under söndagen var vi hembjudna till Pers moster och morbror och kusiner på mat, deras morfar var där också, och det bjöds på egen fångad röding med tillbehör mycket god mat var det och Thilde körde slut med Pers kusiner då hon busade för fullt och jagade dem runt i huset :)
i måndags var jag till läkaren den 5 i ordningen på radiumhemmet, det är jobbigt då man får olika läkare varje gång, och ingen som har följt mig från början de har då också svårt att bedömma mitt bröst som från början var kraftigt inflammerat då jag har inflammatorisk her 2 positiv bröstcancer en mycket ovanlig och väldigt aggressiv sort av bröstcancer, läkarna vill inte prata så mycket om min inlammation utan mer om hur tumörerna utvecklas  så jag får inte några ordentliga svar då det gäller inflammationen, men som jag har förstått då jag läst vissa onkologers utalande på nätet, att har man en inflammation i bröstet är det den man ska utgå ifrån och inte tumörernas storlek, för inflammatorisk bröstcancer ger inte alltid synliga tumörer i bröstet utan det kan sitta i hudens vävnader, vilket gör mig orolig då jag fortfarande har väldigt mycket utslag och rodnad på bröstet medans tumörerna har krymt och svullnaden har lagt sig ordentligt sedan jag inledde denna resa, men ingen av läkarna som jag har frågat om rodnaden på bröstet har kunnat ge mig ett tillfredsställande svar utan bara att rodnaden tas ju bort vid operationen.. det är bara det att jag är rädd att de inte kan ta bort alla utslag, en annan läkare svarade att de kanske är rött till en början efter operation men det försvinner senare, jag får alltså inte svar på om cancern sitter i hudens vävnader, för gör den det, är jag rätt så säker på att kirurgen inte kan få med tillräckligt med frisk hudvävnad runt bröstet för att garantera att det inte finns några cancerceller kvar, då jag har ett ltet bröst och mycket utslag och hudrodnad, jag funderar mycket på detta och det är väl en fråga till kirurgen som ska operera mig, för nu närmar det sig operation, läkaren jag träffade i går var inte den läkare jag skulle träffa men det spelar igentligen inte så stor roll, då de var nya för mig båda två, hon var vissligen väldigt trevlig och lyhörd men som hon sa själv så var det svårt för henne och bedömma mitt bröst då hon inte har sett det från början så jag fick ju beskriva det för henne, (för er som vill veta om hur det såg ut från början finns en länk här ovanför som heter min väg till bröstcancer). hon konstanterade att hon tyckte bröstet kändes rätt mjukt för det brukar vara väldigt svullet och hårt vid inlammatorisk bröstcancer, och jag sa att det var det ifrån början, så hon tyckte utifrån det hon såg att det såg bra ut, och sa att kirurgerna ska ha konferans om mig i dag (tisdag) sedan kommer jag att få en kallelse för att prata igenom operationen och få ett datum då det kommer att ske, men först ska jag få göra en mammografi igen för att se om tumörerna har krymt ytterligare eller kanske med mycket tur att de har försvunnit helt, ( det händer ibland att de gör det) och jag håller tummarna på det sista, jag fick också reda på att jag har fått förhöjda levervärden som med all sanorlikhet beror på mina behandlingar, nu var de inte så mycket förhöjda och hon rådfrågade en annan onkolog om de skulle minska styrkan på min sista behandling, men det skulle inte behövas, skönt, för trots att de är skitjobbiga biverkningar av taxotere så vill jag få så pass stark dos att skiten  i bröstet dör ut, tur att jag valt att inte dricka alkohol under dessa månader, fast jag får dricka  mellan behandlingarna, jag har tänkt som så, att kroppen får jobba hårt ändå med att ta hand om alla gifter som pumpas in i min kropp och den behöver inget utöver detta  att kämpa med att bryta ner. jag fick också svar på hjärtröngen jag gjorde i förra veckan och hjärtats pumpförmåga var fortfarande normalt men har gått ner sedan jag gjorde detta första gången, då hade jag 62 i pumpvärde, nu låg det på 56, men det var ingen fara och det kan skilja sig lite från gång till gång ändå, men mina blodvärden såg jättebra ut både de vita och röda blodkropparna, så det känns bra, jag försöker att tänka på vad jag stoppar i mig även om smaken är obefintlig, så vill jag att de röda blodkropparna ska vara bra för då blir jag inte så trött, men trött det är jag ändå, jag har liksom ingen energi kvar att ta av och musklerna känns obefintliga, och jag har hela tiden lite molvärk i ryggslutet och ut i benen som ischias ungefär.
Nu längtar jag till att håret ska börja växa igen, att ork och energi ska komma tillbaka, att värken ska släppa i kroppen, att få tillbaka normala smaklökar igen, att livet ska börja återgå till det normala, och så ber jag och hoppas att cancern ska vara borta i bröstet och att de vid operationen får bort eventuella rester av cancerceller och att cancern inte har spridit sig till lyfkörtlarna i armhålan, men inget av ultraljuden  har påvisat någon spridning dit och jag håller tummarna för att det stämmer.