Ny behandling nr1

Jag tillhör nog inte de flitigaste bloggskibenterna direkt, så jag ber om ursäkt att det dröjer mellan gångerna :) under sommarn så har jag inte varit så mycket ute på nätet över huvudtaget, sedan har väl min värk och mitt mående gjort att jag inte haft någon större lust till att blogga, har faktiskt uppdaterat mig dåligt om vad som händer i bloggvärlden över huvudtaget under sommarn, men ska försöka att skärpa till mig lite :)
Förra inlägget kändes inte så roligt, så jag tänker uppdatera lite.
Jag avslutade min strålning för ca 2 veckor sedan och den stora hudmetastasen som vätskade sig och blödde i massor, har nu sjunkit ihop och ligger nu i jämnhöjd med det övriga bröstet, det vätskar och blöder lite fortfarande, men inte så farligt, tumören är ju döende och den vita illaluktande geggan som bildas i såret är ju döende vävnad som minskar mer och mer, även de mindre metastserna håller på att torka ihop och spricka upp, vilket själklart känns lite grann, huden på bröstet reagerar fortfarande efter strålningen och är snustorr trots att jag smörjer och smörjer med Essex hudsalva, jag är lite orolig över att det ändå trots de få stålningstillfällena ska sluta likadant som med mitt vänstra bröst, där jag fick 2:a gradens brännskada ända upp på halsen, huden föll alltså av helt, först blev den mörkare och mörkare, tills den blev nästan svart och lossnade, det var inte så roligt och fick lägga om det varje dag i två veckor, då det vätskade jättemycket, men den nya huden som kom var jättefin, fast visst syns det att jag har en tidigare brännskada på vänster sida, men det bryr jag mig inte om, anledningen till att jag är lite orolig är att huden under armhålan har mörknat och börjat lossna lite, som tur är har jag lite silicon kompresser hemma, speciella som man har vid strålning, och de är jättesköna att lägga mot där det svider och skaver,
på bröstet har jag fått som soleksem, små torra utslag som kliar vansinnigt och efter varje gång jag duschar så blir det värre,, ja ja, jag har gått igenom detta en gång tidigare och vet att det kommer att bli bättre, men jag har tänkt att följa med Per och Thilde upp till Norrland om någon vecka där han ska jaga, och då vill jag ju inte ha en brännskada att sköta om, men det får bli som det blir med det.
Förra vecka var jag till min läkare och han berättade att de har skickat iväg min journal på en second opinion till Lund för att han hoppas att de där ska ge mig klartecken om att få börja med Perjeta, för som han sa så är verksamhetschefen här i Stockholm väldigt "ekonomisk" och anser det vara för dyrt att ge den behandlingen till mig.
Här i Stockholm ges Perjeta bara till patienter i förstaleds behandling och jag är inne på min fjärde nu,
I Lund och i Göteborg så ges den till alla som den kan hjälpa, så ekonomin styr vad man får för behandling tyvärr.
Det är inte läkarnas fel, för jag vet att min läkare alltid vill ge mig den bästa behandlingen som kan ha effekt på min typ av Bc, tyvärr vet jag inte hur lång tid en second opinion kan ta, men tills vi får svar så har jag fått börja med de mediciner som vi senare ska komplettera med Perjeta, så i måndags så började jag med herceptin och Navelbine, Navelbine är ett cellgift med ganska få biverkningar.
Än så länge har jag inte märkt av så mycket, förutom att magen har varit lite i olag, men inget akut än så länge, sen får vi väl se om jag tappar håret eller inte, det kan variera från person till person, jag vill ju helst inte tappa håret igen, nu när det har vuxit ut så mycket och blivit riktigt tjockt.
Annars är jag lite förundrad över hur tröttheten pendlar, i onsdags och torsdags kände jag mig plötsligt ganska pigg och då passade jag på att röja upp lite här hemma, jag tror att orken börjar komma tillbaka nu när jag inte har lika ont längre, men däremot har jag hemskt dålig kondition, jag har dragits med en jättejobbig skrällig slemhosta i 2 mån nu, som är sviter från förskylningen jag hade då, den går inte över och jag hostar så jag nästan spyr, detta gör att jag flåsar bara jag anstränger mig lite, troligen är det metastaserna i lungorna som orsakar detta, men läkaren tyckte det ändå var lite konstigt, han misstänkte hjärtat då jag sa att jag lätt blir andfådd, men det hade jag ju kollat bara någon dag innan och där var inget fel, så han lyssnade på mina lungor för att höra efter vätska, men kunde inte höra något konstigt, så han kollade närmre på mina röntgenbilder och där fanns några förändringar som röngen läkaren inte hade noterat, han förklarade att kring tumörer kan det bildas en svullnad och det va det, han trodde hade hänt här, jag har en svullnad som ligger och trycker mot luftrören, så han ordinerade mig en låg dos kortison för att minska ner på svullnaden, jag har tagit dessa men har inte märkt någon skillnad tyvärr, från att känt att jag haft energi i två dagar så är jag helt slut i kroppen idag, men det är så det är att ha cancer, jag vet aldrig från en dag till en annan hur jag kommer att må, så det är svårt att planera något i förväg.

Förra vecka så var jag på begravning för min arbetskollega som hastigt och plötsligt gick bort under sommaren, en jättefin och ljus begravning, men jag hade önskat att vi inte hade behövt att vara där, jag har svårt att förstå att hon är borta,  tänk vad livet kan ändras snabbt, ena dagen är man frisk och kry och nästa så finns de inte längre här.

Förra helgen var vi som vanligt ute vid husvagnen, men nu märks det att det inte är högsäsong längre, det är betydligt lugnare och tystare på campingen än vad det har varit, mycket mindre barn också, så Thilde har väl lite tråkigare nu, men ändå vill hon ut dit på helgerna, lördagen var vi iväg till Västerås till några vänner och grillade, tyvärr så var jag fruktansvärt trött denna kväll och hade helst bara varit hemma och sovit, Men Per och Thilde hade trevligt i alla fall, Thilde roade sig med hundarna och var hur trött som helst när vi kom tillbaka till vagnen.

På söndagen så åkte vi till Älgparken som ligger i närheten av campingen och var på Älgsafari, en intressant och rolig förmiddag som även den tröttade ut mig totalt, så när vi kom tillbaka vid 13 tiden så började vi packa ihop för att åka hem, kan säga att det har nog aldrig hänt tidigare att vi åker hem så tidigt på söndag, men som sagt så har jag inte mått så bra,  hade jag varit cancerfri och arbetsför  och mått så här, så tror jag att jag hade blivit diagnostiserad med utbrändhet, jag har känt mig så nere och ingenting har känts roligt eller meningsfullt,  jag har varken haft lust eller ork att vara social och träffa folk, jag har mest dragit mig undan och velat vara ifred. Att ha så mycket värk tär verkligen på en både fysiskt och Psykiskt, nu har jag mindre värk och börjar sakta men säkert att må bättre igen. i helgen blir det campingliv igen och jag hoppas att jag ska känna mig gladare denna helgen. på tisdag är det dags  igen för cellgifter men denna gång tar jag de i kapslar, känns lite läskigt måste jag säga, eftersom det varnas för att man måste kolla noga att kapslarna inte är skadade, för cellgiftet är starkt kärlretande och får inte komma i hudkontakt, skulle man råka få det på huden eller i munnen måste man skölja genast med koksalts lösning, känns ju sådär att behöva stoppa dessa i munnen måste jag erkänna.

En annan sak som känns desto bättre är att jag utan att anstränga mig det minsta, med kost eller motion, har gått ner 14 kg sedan i februari,
Jag väger nu mindre än då jag fick min diagnos,  men jag behöver gå ner minst lika mycket till, för att jag ska må bra i kroppen, men det är inget jag anstränger mig för att göra, som sagt så blir jag andfådd och hostar rejält då jag går, bara några meter eller i vår trappa här hemma,  hade jag orkat hade jag försökt att träna lite, men det får vänta ett tag till, alla sår och andfåddheten gör det svårt att få till.

 

 

Önskan om en bättre fortsättning på sommaren

Jag har nu fått avbryta min studie, då cancern i lungorna har börjat röra på sig igen, och hudmetastaseran invaderar mitt bröst, den stora är stor som en 5 -krona och ca 2 cm tjock och vätskar och blöder i massor,jag har också fått veta att jag har en blodpropp i magen så nu blir det starkare sputor igen:( 
Jag har jag strålts 5 gånger, jag vet inte vad 5 gånger kommer att ge för resultat, men jag hoppas att metastserna ska försvinna och jag blir av med all värk, för mycket att hoppas på kanske, men sköterskan på strålningen, sa att jag får ungefär samma strålmängd som då jag strålades 25 gånger på dessa fem dagar, vet inte om hon sa det för att lugna mig men jag är skeptisk att fem gånger kan ha någon större effekt, jag vill ju bli av med skiten i bröstet nu! jag och kroppen är så slitna av all värk.  värktabletterna har ingen större effekt, jag får ju bara ta dessa i full dos fyra gånger per dag och då har jag full smärtlindring 3 timmar och sedan 3 timmar med värk och obehag, jag som var så smärttålig tidigare klarar inte längre av värken, utan det händer ofta att jag gråter av smärta den timme det tar för tabletterna att verka, sedan gillar jag inte tabletterna för jag blir så trött och avtrubbad känslomässigt, jag har ingen humor och jag känner mest bara ilska nu förtiden, alla krafter går åt till att hantera smärtan och blödande sår, så hjälper inte behandlingarna snart, så vet jag inte vad jag gör. Hela sommaren har blivit förstört pga mina besvär, denna sommar hade jag så gärna velat njuta av, man jag kan inte, i husvagnen som var vår fristad från sjukdom förra sommaren är numera mitt fängelse, när vi är där, jag får inte bada och jag får inte sola och jag måste skydda strålområdet mot sol, alltså måste jag ha tröja på mig i denna värme som råder,  jag kan inte njuta av några alkoholhaltiga drycker pga värktabletterna, jag har så ont att jag inte orkar vara social, och i år då vi har fått nya bekantskaper på campingen hade det varit jätteroligt, men det får Per och Thilde njuta av desto mer i stället, jag följer mest med för Thildes skull, för att hon vill att jag ska vara med,  hon älskar att vara på campingen, men i helgen som var, var jag på uruselt humör så jag tror inte jag följer med ut i helgen,jag orkar inte vara trevlig och social helt enkelt, och då blir jag ensam i en varm husvagn hur kul är det? för Per och Thilde ser man inte skymten av på hela dagen förrän då det är dags för bad eller mat. Ja jag är avundsjuk, jag vill också kunna leva normalt och njuta av sol och bad och ha roligt med vänner, det ät ju det som är livskvalité, som det är nu har jag ingen livskvalité, jag försöker och utåt ser jag nog glad och pigg ut,men det är jag inte, nu vet de flesta på campingen som vi eller Thilde umgås med att jag är sjuk, det är skönt, då slipper man frågorna om varför man går påklädd i värmen eller inte badar fast vattnet är varmt, och de vi umgås med vet att jag har ont och därför inte orkar vara med så länge, men det känns inget roligt för mig att inte få vara med.
Den här sommaren har bara varit för mycket. först fick jag besked om att en arbetskamrat till mig har drabbats av bröstcancer nu under sommaren, (Nu är vi 4 st från samma arbetsplats som har drabbats!) och fick frågan om hon fick ringa mig och prata, självklart ställer jag upp och hjälper om jag kan, jag var med henne och hennes man till onkologen  där de fick veta vilken behandling hon skulle få, hon får en tuffare behandling än jag med bara en vilovecka mellan behandlingarna, jag hade två, men förhoppningsvis kommer det ha en bra effekt också, läkaren lät positiv i alla fall... någon vecka senare får jag beskedet att en annan arbetskollega plötsligt och oväntat gått bort i en hjärnblödning, nästa vecka är det begravning och om jag kan och orkar kommer jag försöka att närvara i kyrkan tillsammans med några av mina arbetskamrater. den här sommaren är bara för mycket helt enkelt.
På måndag ska jag till onkologen igen och förhoppningsvis får vi då reda på vilken behandling jag ska få i fortsättningen och när den kommer igång,  det är inte roligt att veta att cancern växer i lungorna och stå helt utan behandling. Denna ovisshet bidrar säkert till mitt numera lynniga humör, jag gillar det inte alls för det är ju inte sådan jag är som person. nej familjen har det kanske inte lätt, men det har inte jag heller! och för mig finns inte alternativet att koppla av och få annat att tänka på, jag lever med det 7/24  och jag bryts sakta men säkert ner och jag orkar faktiskt inte vara stark eller duktig längre. det har som sagt blivit alldeles för mycket och det var inte meningen att jag skulle skriva av mig så här idag, men så blev det i alla fall. Det är så jag mår just nu och om två veckor kanske det är bättre om strålningen har tagit som den ska, först blir det sämre innan det blir bättre. bara värken och alla hårda knölar försvinner, så kommer jag nog att må bättre igen, men detta är inte kul kan jag säga, och det finns ingen anledning för mig att ljuga och försköna situationen, det är så här det ser ut!

Men nu vill jag inte bara gnälla jag vill bara tacka alla underbara och gulliga människor kända som okända som har hört av sig till mig i sommar, flera har hört av sig  och vill träffas för en fika ute på campingen eller hemma hos de, och jag vill jättegärna träffas men jag orkar inte just nu, några av er har jag inte träffat på många år och andra aldrig, bara via blogg och Fb :) men ni ska veta att jag blev så glad av att höra av er och veta att ni tänker på mig, jag önskar faktiskt av hela mitt hjärta att jag ska bli bättre. så att det där fikat ska bli av. men just nu orkar jag knappt med mig själv.och det hoppas jag ni förstår. fast det är klart Per är väldigt social :) så vill ni umgås med honom så är det bara att komma ut till campingen någon helg då vi är där, men meddela gärna först , så att vi är där när ni kommer:)

I går kom min älskade son hem ifrån norrland där han har tillbringat 3 veckor hos Pers föräldrar, jag hoppas att han har haft det skönt och fått vila upp sig lite. Tack P-O och Annika för att Markus fick komma och bo hos er :)

Jag funderar på att starta en blogg till, där jag kommer att lägga upp mer bilder, dikter och ordtavlor, historier och annat skoj :) jag hade tidigare en hemsida på medlem.spray som var gratis, men de sidorna försvann och ersattes av något man måste betala för att ha, och det vill jag inte göra, så därför funderar jag på en blogg till, får se vad det blir utav det hela, just nu orkar jag inte starta upp något nytt, men när jag gör det kommer jag att lägga ut adressen här :)


Igår när jag var på väg ut höll jag på att få en chock då jag såg en jättestor spindel i trapphuset, men lite fascinerad blev jag ändå, och var bara tvungen att fotografera den :)

 

 

Nu ska jag vila en stund, sen äta lite och sedan ska jag försöka att städa lite här hemma.

 ha det bra / kramar

Lycka är något man väljer!.

Som vanligt går det ett tag mellan inläggen, men jag är i alla fall  kvar :)
Sedan sist så har vi gjort några turer fram och tillbaka till Västerås, Per har hjälp sin morfar att såga upp en massa ved, och ved fanns det gott om kan jag säga :)

själv servade jag de med mat, och lekte lite med kameran, jag är absolut inte särskilt duktig på den biten, men har alltid tyckt om att fota och dokumentera, det var dessutom min uppgift på jobbet, där jag var foto och dokumentationsansvarig innan jag blev sjukskriven, I höstas köpte vi en ny kamera som både jag och Per tycker om att leka med, och innan midsommar köpte vi ett nytt objektiv till den, så nu försöker vi lära oss hur den fungerar, och fotar det mesta :) själv tycker jag om att fota natur bilder, och sommaren är så vacker att fota så det gör jag gärna. förutom fotograferingen har vi även varit upp till Vilhelmina och Pers föräldrar under midsommar,Thilde har ju varit där uppe i 2 veckor, och vi ville ju ha hem henne igen:) 2 veckor är lång tid utan våran solstråle, vädret där uppe kunde ju ha varit bättre,men vi slapp i alla fall regnet, vi åkte till en camping där de hade lite midsommarfirande, vi ville ju att Thilde skulle få fira midsommar litegrann i alla fall, men eftersom vädret var som det var, regent hängde i luften så ville Thilde inte ha någon klänning och inga blommor i håret :) när vi kommer dit så har de gratis hoppborgar och ponnyridning och en jättefin klätterställning till Thildes lycka; och att dansa kring midsommarstången var hon inte alls intresserad utav :) men det viktigaste var ju att hon hade roligt och det hade hon, efteråt gick vi hem till en av Pers farbröder som både i närheten, han var dock inte hemma men däremot hans fru och en av Pers kusiner var där och hälsade på med sina två barn, sonen på 3 månader charmade alla,  en jättesöt liten kille var det, dottern var lite mera blyg men jättesöt hon med :) efteråt åkte vi tillbaka till Pers föräldrar och åt lite midsommamat. Så trots vädret fick vi en trevlig midsommar i alla fall.

 

Nu är det fyra veckor sedan vi gifte oss och trots att det var väldigt enkelt bröllop, så var det en helt underbar dag,som startade med fotografering i Uppsala. och trots att jag och Per har varit tillsammans i 7 år i både med och motgångar, så kände jag en sån lycka och har gjort sedan dess, vi känner ju varann utan och innan vid det här laget, och vi vet varandras fel och brister, så vi visste ju vad vi gav oss in på om man säger så :) jag känner mig fortfarande lycklig, nästan nyförälskad, ett förhållande är ju något man måste jobba på hela tiden och trots 7 år så fortsätter Per att uppvakta mig med både blommor och presenter, själv är jag lite sämre på den biten, men jag är noga med att han ska få fortsätta ha sina hobbyn kvar, jakt, skytte och hemvärnet, så istället för presenter ger jag honom egentid att umgås med vänner utan mig och barnen. Det ger ju mig en gladare och nöjdare man tillbaka.

 

Jag tror att lycka är inget man bara får eller blir, utan något man väljer själv, om man vill vara lycklig eller inte, När jag fick min cancerdiagnos för 2 år sedan så rasade min värld totalt, och jag föll ner i ett mörkt hål, och där befann jag mig i ett halvår, sen hände något, trots att jag just hade fått veta att min cancer var spridd till lungorna, så bestämde jag mig att nu fick det vara nog, jag kunde inte fortsätta att må som jag gjorde, jag hade ju tre barn varav en liten dotter som behövde mig, och jag mådde ju hyfsat i kroppen, och det tänkte jag ta vara på och njuta av så länge det gick, visst har jag haft små svackor efter det,och jag har mer ont nu än vad jag hade då men oftast så lever jag på som vanligt. jag fick faktiskt kommentaren av taxichaffören jag hade igår på väg till radiumhemmet, när jag klev in i bilen: och du ler fast du ska till Radiumhemmet? det är väl inget trevligt ställe?,Nej svarade jag och det är väl inget trevlig anledning jag ska dit för heller, men vad hjälper det att deppa ihop? det är sant sa han, han hade också fått höra något likande av en annan kund. och en  läkare som chaffören hade pratat med hade sagt, att om man har en positiv inställning till behandlingar så har kroppen lättare att ta till sig medicinerna, om det är på det sättet vågar jag inte svara på, men visst hjälper det att må bättre mellan behandlingarna om man är positivt inställd till det hela, jag har ju accepterat att jag har cancer, och att deppa ihop hjälper varken mig eller min familj, så jag fortsätter att glädjas över livet, morgondagen vet inte något om.

 

Jag var till läkaren i måndags och han börjar fundera på om jag ska stråla mitt högra bröst eftersom det inte tycks svara så bra på behandlingen jag får, jag har ju som jag har skrivit tidigare två större hudmettasaser som vätskar och blöder, den som sitter på mitt högra bröst blir bara större och spricker mer och mer, jag har dessutom fått en bakterieinfektion i båda såren så nu går jag även på penicillin.

 

Jag har fått frågan från läkare och sköterskor vem det är som lägger om såren, och det gör jag själv, jag har ju fått visat hur man gör, med tvättning och honung och kompresser, men förstår deras fråga, för det ser äckligt ut, men jag gör det hellre själv än att behöva springa till vårdcentralen varje dag för omläggning, så jag har fått kompresser och tillbehör hemskickat till mig, eftersom det jag behöver inte finns på apoteket, läkaren tittade på såren i måndags, i samband med att de skulle fotograferas för dokumentation och tyckte de såg rena ut, men han tycker det är konstigt att tumören i bröstet inte svarar lika bra på behandlingen som de i lungorna och svullnaden som var ovanför bröstet, han sa att det är som att det skulle vara två olika tumörer.. men först ska jag röntgas innan vi beslutar om strålning  och om det blir det  måste jag  avsluta studien, vilket jag helst inte vill,  för medicinen är fortfarande inte godkänd för andvändning för vanliga patienter ännu, istället ville han ge mig en annan ny medicin, men sa att där, är det tydligen krångligt att få använda den pga ekonomiska skäl, man måste tydligen ansöka och få patienten godkänd för denna medicin, jag kommer inte ihåg vad den heter just nu, men jag har för mig att han har nämnt den för mig tidigare också, men innan vi bestämmer något ska vi invänta svaret från röntgen jag ska göra den 16 så håll tummarna för att det fortfarande minskar i lungorna och även i bröstet, jag vill gärna fortsätta på denna behandling jag har nu, eftersom den fungerade så bra i början. men å andra sidan har jag ju väldigt ont och har besvär av mina vätskande sår, men jag tycker alltid det är läskigt att byta behandling, man blir trygg på något sätt med det man har, och känner igen biverkningarna av.

 

Igår  var det dags för min 8.e behandling men eftersom jag blivit jätteförkyld med förhöjd temp så ringde jag och rådfrågade både på  behandlingsavdelningen och de frågade i sin tur på onkologen som ringde upp mig, efter rådgörande med min läkare så bestämdes det ändå att jag skulle få behandlingen eftersom den inte påverkade min benmärg som de andra cellgifterna jag har fått, och jag hade ju  ett grundskydd i och med att jag äter penicillin, så om jag kände att jag orkade ta mig dit, så var det jättebra,och det gjorde jag, fick en sal med en säng i så jag inte riskerade att smitta någon annan, i natt har febern legat strax över 38 grader och jag mår fortfarande rätt risigt.men det blir väl snart bättre hoppas jag.

 

Jag skickade iväg älsklingen och Thilde till campingen igår kväll eftersom hon så gärna ville dit och leka med sin nyfunna vän, om jag mår bättre så kommer de hem och hämtar mig i morgon, och då tänkte vi åka och titta på Power meet i Västerås i helgen, Trist att jag ska bli sjuk när Per är ledig endast i 2 veckor, men, men inget att göra något åt.

 

 

 

kram

 

Behandling och bröllop

Jag vill börja med att som vanligt tacka för komentarerna på mitt förra inlägg, det kan tyckas modigt att jag lägger  ut så utlämnande bilder, men jag ser inte mina bröst som något privat, jag är så van att blotta mig inför så många främande människor sedan jag blev sjuk, och bli undersökt och klämd på av olika läkare och sköterskor, och som sagt så tycker jag själv att det är äckligt när brösten ser ut så, men det är en del av sjukdomen som inte syns under kläderna men som jag lider av, jag var till läkaren igår och blev omplåstrad av en sköterska där, och då fick jag veta att det jag tycker luktar illa är inget ovanligt när det gäller tumörsår, det är vanligt att de har en speciell lukt (blää) men för säkerhets skull tog hon odlingar på båda såren, sedan la hon på medicinsk honung och förband ovanpå, jag kommer att få såna plåster  hemskickade till mig, eftersom apoteket inte har stora hudvänliga plåster eller förband, dessa kan jag också bada med fick jag veta, så det ser lovande ut, fick med mig plåsterkompresser och en tub honung hem så att jag kan lägga om det själv skönt.
Min läkare är inte riktigt nöjd med att det inte tycks hända så mycket i mitt högra bröst, så det kommer  nog att bli strålning efter omgång 8 om det inte  händer något drastiskt nu med bröstet, jag får min 7:e behandling idag, vill både ha, men ser inte fram emot nervsmärtan som kommer, när tumören svullnar upp och trycker på nerverna, det gör fruktansvärt ont, jag hoppas på att behandlingen biter ordentligt på skiten jag har i lungorna, så att de försvinner, då finns det ju en chans att jag får operera bort mina bröst, självklart kommer jag säkert känna mig stympad, men alternativet med att ha de kvar, är inget alternativ, jag är hellre utan bröst om jag får slippa smärtan och leva längre. det andra alternativet är, att strålningen biter så bra på skiten i bröstet, precis som det gjorde på vänster sida, så att allt dör ut, jag fick ju nästan tillbaka ett normalt bröst efter strålningen, bröstet var fyllt av metataser både inuti och utanpå, fick en andra gradens bännskada från under bröstet och upp till halsen, men när det läkte så tyckte jag allt såg jättefint ut igen, idag har jag ärr efter en brännskadad hud, men det kan jag leva med, jag har inte ont i bröstet ialla fall. så trots smärtan av bränskadan jag fick kan jag mycket väl tänka mig att göra om det med höger bröst också, bara jag får bort skiten.

Nu till något helt annat och mycket roligare, jag har på senare tid inte haft tid lust eller ork att uppdatera bloggen. våren har varit fylld med födelsedagar och i lördags så gifte jag mig med min älskling efter 7 år tillsammans,  vi firar faktiskt 7 år idag och 1 -årig förlovningsdag idag :) för ca ett år sedan så fick jag veta att jag hade metastaser i hjärnan, jag trodde inte jag hade många månader kvar då, och vi bestämde  att förlova oss, för att ha något roligt att se fram emot, redan då bestämde vi oss också för att gifta oss, men att det skulle ske i år, det var rätt vågat att tänka så, men då hade jag något att se fram emot,  självklart hade vi en plan B om läget skulle bli akut, men jag fick göra strålknivsoperationen, och det gav väldigt bra resultat och på den senaste röntgen syntes inget av några metastaser längre, så ett bröllop i maj eller juni planerades in, det fick bli den 8 juni, vi ville ju att det skulle va inom ett år efter förlovningen vi gifte oss, samtidigt så måste jag anpassa efter mina behandlingar och då jag mådde bra,  först ville vi ha ett stort firande, men nu när jag får cellgifter igen så är jag mer trött och sliten, och jag orkar inte med en massa ståhej, så det fick bli bara den närmsta familjen och ett borgerligt bröllop, vi gifte oss i Västerås och efteråt åkte vi hem till Pers morfar, där vi hade förberett mat. det blev grillat vinmarinerad älgkött med potatisgratäng och sallad till, och lite skålande i bubbel och annat drickbart :) för mig kändes det alldeles lagom, och jag fick en jättefin dag, som började med fotografering med Åsa Edling i Uppsala och i botaniska trädgården, soligt och perfekt väder hade vi fram till då vi gifte oss och skulle ut för då stod regnet som spön i backen, vilket sägs ska innebära tur. hoppas kan vi alltid göra :)

lägger in lite smakprov på några av bilderna Åsa tog på oss, det kommer att bli svårt att välja bilder att beställa för många blev så fina :) men dessa är några av favoriterna :)

 

Lägger in en länk till Åsas blogg

där det finns några bilder till att se :)

http://www.fotografedling.se/brollopsportratt/

bilder på hudmetastserna

Hej testar att blogga från mobilen och lägger upp lite bilder på  hur hudmetastaser kan se ut, så jag börjar med att varna alla känsliga att bilderna kan uppfattas som äckliga och stötande så ni behöver inte titta,  hudmetastaser är inte detsamma som hudcancer även om det är cancer som sitter i huden, så är det fortfarande bröstcancer celler som har letat sig ut i huden alltså, jag har inte hudcancer!  utan metastaser som sitter i huden, alla cancertyper har olika sammansättning av cancerceller, därför får man också olika Cellgift behandlingar beroende på vilken typ av cancer man har, nedan följer lite bilder hur det ser på mig
En bild visar hur det såg ut innan det sprack på bröstet och resten hur det ser ut efteråt, så alla känsliga får sluta läsa nu :)

→→→→→→→→→→→→→→→→→→ 

→→→→→→→→→→→→→→→→→→

→→→→→→→→→→→→→→→→→→

→→→→→→→→→→→→→→→→→→

→→→→→→→→→→→→→→→→→→

                                       ↓

                                       ↓

》》》》》》》》》》》》》》》》》》

》》》》》》》》》》》》》》》》》》

》》》》》》》》》》》》》》》》》》

》》》》》》》》》》》》》》》》》》

》》》》》》》》》》》》》》》》》》

》》》》》》》》》》》》》》》》》》

》》》》》》》》》》》》》》》》》》

det blöder en del mellan varven

 

 

och av de flesta plåster ser det ut så här efteråt,

 även med de hudvänligt klister 

eftersom de sitter så hårt på min känsliga hud

 

detta såg ut som ett stort utslag ifrån början,

men nu liknar det en krater

så här såg det ut på bröstet från början

och nu ser det ut så här

det röda är efter cellgiftbehandlingen

 som verkar skapa en inflammation i cancerområdet

 

Tack!

Jag vill börja med att tacka för de fina kommentarerna  jag har fått på mitt senaste inlägg, både här och på facebook, de värmer ska ni veta, och det är roligt att ni vill att jag ska fortsätta blogga.
Just där är jag som sagt lite kluven, jag mår bra av att skriva av mig mina tankar och funderingar, och jag vill gärna dela med mig, till andra drabbade, det var ju en av anledningarna att jag valde att vara så öppen med min sjukdom i bloggen, men som jag skrev så är det inte alla som mår bra av det, jag har ju familj där även de äldsta barnen läser det jag skriver, och även de är ju drabbade av att jag är sjuk, de oroar sig ju självklart över att förlora mig, och det är särskilt svårt för de, då de av olika anledningar inte har någon som helst kontakt med sin pappa, att då läsa om mina innersta tankar och rädslor,skapar mera rädsla hos de också, vilket inte är min mening. självklart pratar vi om min sjukdom här hemma, men inte jämt och ständigt, jag är själv väldigt trött på att vara sjuk,och ha ont. men när jag mår dåligt så säger jag självklart ifrån här hemma, att idag är jag trött och mår inte bra, men det syns inte alltid på mig, och då tror jag inte alltid de förstår hur det verkligen är, jag har sagt att de får fråga om de undrar något, kan inte jag svara kan jag alltid ta med frågan till min läkare, som då kanske kan svara, jag kämpar inte bara med min egen sjukdom utan även med de stora barnens mående, ett av barnen mår väldigt dåligt, bland annat på grund av min sjukdom och dras med ångest, depression och panikångest,av rädsla att förlora mig. Mediciner har skrivits ut som inte har hjälpt något vidare och jag tror att alla instanser som går att koppla in när det gäller detta, är inkopplade nu och det har gjorts upp en handlingsplan, så jag kan inte göra så mycket mer än att bara finnas till hands. jag vill verkligen inte tillföra något mer för att öka på ångesten. därav min tvekan att fortsätta skriva om min sjukdom. jag hade önskat att man kunde förhindra någon man inte vill ska läsa bloggen att göra det, men då måste jag lösenordsskydda, och  måste lägga  in emailadresserna till alla som vill läsa själv, vilket låter bökigt, och då förlorar ju bloggen att av sina syften att, de som söker på symptom och vill läsa om andra drabbade inte då kan läsa min blogg. ja det är en svår balansgång det här, så nu kanske ni bättre förstår mina tankar om att ev. lägga ner bloggen, eller återgå till det som var meningen från början, att följa Thilde och hennes utveckling och oss som familj, men då intresserar nog bloggen bara släkt och vänner :) jag tror inte jag kan släppa bloggen helt, så jag får komma på någon annan lösning på problemet helt enkelt.

just när man har börjat att må bättre igen, så drabbas jag av en ordentlig förkylning, vilket är lite oroande, då jag känner mig frusen som vid feber, jag är jätterädd att få en infektion i något av såren jag har pga mina hudmetastaser, den på bröstet är värst den vätskar mer än blöder, och jag byter plåster ett par gånger om dan,och rengör ordentligt, men ändå luktar det väldigt illa om plåstret varje gång jag byter, vilket det inte gör på vänster sida där metastasen numera ser ut som en krater, den blöder mera än vätskar, men nu har den börjat lugna ner sig, men i morse så tänkte jag att det plåstret behöver jag inte byta just nu, för det hade blödigt väldigt lite och jag vill inte irritera huden mer än nödvändigt, då jag får sår trots att limmet är hudvänligt,  men just då jag skulle klä på mig igen efter att ha plåstrat om bröstet, så ser jag hur plåstret på vänster sida färgas alldeles rött, det bara rinner ur såret, så det var bara att ta av plåstret och trycka en stund med kompresser för att få det sluta att blöda igen, jag vet inte varför den blöder så lätt, men min egen förklaring är att en tumör innehåller massor av blodkärl,tumören bildar blodkärl för att kunna växa och överleva, nu håller ju min metastas på att dö, och då går väl blodkärlen sönder de med i samband med detta, och därför blöder det mycket, vet inte om detta stämmer, men  jobbigt är det i alla fall att behöva plåstra om sig hela tiden, funderar på att ringa onkologen i morgon för råd om vad jag ska göra med den metastas som luktar illa hela tiden.
 en annan biverkning jag har är att jag har väldigt lätt för att blöda näsblod, och har säkert med blodvärdet att göra efter jag har fått behandling, rätt som det är kan jag börja störtblöda, men som tur är så brukar det sluta lika snabbt som det började, med hjälp av lite papper i näsan och lite kallt mot näsan, så brukar det ge sig rätt fort, men ofta hinner man ändå blöda ner kläder och det är mindre roligt.

I fyra dagar nu har jag varit själv hemma med barnen då sambon har jobbat åt försvaret ifrån torsdags till söndag, något han har sett fram emot länge att få göra, roligt för han att få komma iväg och rensa tankarna lite då och då och få ha skoj med de andra ett slag,  synd bara att jag inte  kan göra detsamma, en hälsovecka lite då och då hade inte varit helt fel ;-)  men där säger ju ekonomin ifrån såklart, till skillnad från Per som får lön för att åka iväg och ha skoj. förhoppningsvis så har de  här dagarna fått honom på lite bättre humör i alla fall.

Thilde blev ledig från föskolan i torsdags och fredag då förskolan var stängd pga planeringsdagar, så jag har gjort mitt bästa för att roa henne, men det är inte så lätt när man har ett barn som är fylld av energi och upptåg, vilket man inte direkt kan säga om mig just nu. och idag känner jag mig rejält förkyld och frusen, Thilde verkar ha något på gång hon med  för hennes humör är inte heller på tipp topp idag, så vi får se hur denna dagen slutar, just nu försöker vi få henne att städa upp en burk pärlor hon har haft ut på golvet, och det är lättare sagt än gjort, så vi får se när vi kommer ut idag, men just nu är det nästan för varmt att vara ute i alla fall, åtminstone för mig,  var tvungen att gå in från balkongen för att det blev för varmt, just nu är det 26 grader i skuggan, och enligt mig är det för varmt, så vi får nog vänta till senare innan vi går ut,

Nu går det att kommentera igen :)

Jag har förstått att det varit svårt att kommentera i bloggen,
Efter att jag har börjat få en massa utländska spam meddelanden i bloggen, så ändrade jag så att det skulle bli lite svårare att kommentera, men av misstag så ställde jag in det så att bara de med googlekonto eller blogg kunde kommentera och det var inte min mening, men däremot måste man verifiera sig  när man skickar kommentar genom att skriva bokstäver och siffror, vilket jag hoppas är okej, jag tycker det är jätteroligt att få kommentarer i bloggen, men skriv gärna vem ni är så blir det lite roligare att läsa, om jag får ett namn på vem som lämnar kommentaren det blir lite mer personligt då :)

kram

Behandling nr 6

 

Jag delade upp detta blogginlägg från det  förra, jag tyckte inte det var rättvist mot Thilde att jag skulle avsluta  det fina inlägget om henne , med min behandling och mående.
så här följer resten. Del  2

I tisdags var jag till sjukhuset igen för att få min 6:e cellgift behandling, just nu börjar jag tycka att detta är rätt så jobbigt att få det, biverkningarna är väl fortfarande hyfsat lindriga, men jag får andra krämpor samband med detta, cellgiftet sätter igång en reaktion i mitt högra bröst som ser ut och känns som en inflammation, det svullnar upp ordentligt blir rött och jättehårt, och svullnaden ligger och trycker på nervbanor som ger mig hemska nervhugg och och andra obehag som enorm sveda och värk, bröstet är dessutom alldeles varmt, detta gav med sig i börja efter första vecka och lugnade sedan ner sig, men nu sitter det i nästan ända tills jag ska få nästa behandling , detta tar på mina krafter och mitt humör kan jag lugnt säga, jag har inget tålamod och jag är väldigt lättretlig, och jag vill inte ta några starkare tabletter, för jag blir så dålig utav de, men snart har jag inget annat val än att ta till de tyngre värkmedicinerna igen. det står mellan att sova bort dagen, bli helt orkeslös och må illa och ha jobbiga svettningar, men bli av med värken, till att ha en hemsk nervvärk som gör att jag inte kan sova eller koppla av och som gör mig galen, och familjen drabbas av mitt humör, pest eller kolera. jag önskar att det kunde finnas andra bra värktabletter som inte gjorde en trött eller illamående.
sedan har jag ju hudmetastaser på två ställen en på vänster sida och en på höger bröst, båda har spruckit sönder och blöder och vätska hela tiden, vilket också påverkar mitt humör, jag tycker detta är äckligt och jättejobbigt, särskilt nu när det är varmt och man helst vill ha linne på sig, hur snyggt är det med stora plåster överallt? kanske de inte alltid syns men jag vet att de finns där och känner när de spricker sönder och börjar blöda och det räcker, jag har blödit ner så mycket kläder och sängkläder så hälften vore nog,  en annan fundering är om jag kan bada ute i sjön sedan det blir varmare, med dessa sår? troligtvis inte...ja min självkänsla har fått sig en rejäl törn på senare tid, jag gillar inte det jag ser i spegeln och med denna värk så orkar jag inte ta tag i träningen, som gick så bra i början, just nu känns det som jag bara finns till, men till vilken nytta? har ingen energi eller ork att hitta på något på egen hand, känner mig bara uttråkad och fruktansvärt less på allt, och mest i vägen faktiskt, men jag har försökt att gilla det jag ser i spegeln, men det känns mer som jag försöker lura mig själv, jag ser ju ut att vara 10 år äldre än vad jag är, hur kul är det då? jag har till och med fått frågan ett par gånger om jag är Thildes farmor eller mormor :( jag är så uttråkad av att gå här hemma, men mår samtidigt för dåligt för att jobba, vart tog livskalitèn och glädjen vägen? är det meningen att jag bara ska överleva så länge det bara går, men om man inte mår bra i övrigt då? känner mig ensam fast jag har familj, värdelös för att jag ser ut som jag gör, trött sliten och överviktig, och noll energi till att ta tag i det. jag vill så gärna, men orkar inte ta tag i den biten som det ser ut nu.

Jag vet att behandlingarna sliter på mig både fysiskt och psykiskt, mådde så här under första vändan med cellgifter också, när jag slapp dessa så fick jag så mycket mer energi och livsglädjen återvände. men nu är jag tillbaka i skiten och jag känner mig så pass ful att jag inte gärna vill visa mig ute bland folk, det känns som alla stirrar på mig, och det gillar jag inte., jag känner mig aldrig riktigt glad längre, vilket jag normalt är, jag har fallit ner i en svacka som jag inte tycks ta mig upp ur.
Jag vet jag att det finns vackra överviktiga kvinnor därute, men jag tillhör inte de på något sätt, glåmig och plöffsig är inte särskillt attraktivt på något sätt, jag går mest här hemma och ser ut som en vandrande vålnad.

Nu blev det ett sånt där trist inlägg igen, men jag måste få ur mig mina känslor, och de är just nu inte så vackra, funderar allvarligt på att lägga ner bloggen, och börja skriva dagbok privat istället, har förstått att de finns de som blir ledsna och illa berörda och mår dåligt när de läser min blogg, och de vill jag inte.så därför funderar jag på att sluta skriva om mitt mående här.

Jag har svårt att visa mig ledsen privat även för min egen familj, att visa mig svag inför andra är något jag helst inte gör, jag klarar inte av att någon ska tycka synd om mig, har alltid haft svårt att gråta när andra ser på. därför blir bloggen en ventil för mina icke glada känslor.även om jag vet att andra läser det jag skrivet, så är det lättare att hantera, men jag vill inte att någon ska behöva må dåligt, pga mig, vilket just nu är fallet.

Thilde utvecklas och växer bra :)

4-årskontroll

I tisdags så var vi på Bvc för 4 års kontroll av Thilde, lite sent men jag hade helt enkelt glömt att boka en tid för besöket, men både jag och Per kunde vara med i alla fall han hade tagit Vab, eftersom jag skulle till läkaren sedan. och stackars liten hon var så nervös hos sköterskan, jag tror aldrig att jag sett henne sådan tidigare, hon höll på både med tröjan och med kjolen, men allt gick så bra och tillslut släppte nervositeten, synkontrollen klarade hon galant  med bokstäver och hon kunde dessutom säga vad bokstäverna hette som hon pekade på, och klarade vissa delar som man testar när man är 5 år, hörseln var det inget fel på heller även om vi undrar ibland :P men selektiv hörsel räknades inte som dålig hörsel fick vi veta, hon hade bra ordförståelse och klarade instruktioner galant,  och  vikt och mått låg hon på medel nu, vikten har legat något under tidigare, alla mina barn har varit små, så det är inget jag har oroat mig för  i alla fall, balansgång klarade hon galant också, det vi hade lite undringar om var hennes högra fot som hon går lite snett innåt med, så hon fick springa lite i korridoren så att bvcsköterskan skulle få se, men det var inget att oroa sig för eftersom det är jättevanligt och det växer bort av sig själt, så det var inget som behövdes rättas till eller tränas på något sätt. Det slutade i alla fall att hon fick ett stort OK i rumpan när vi var klara :)

Utvecklingssamtal

Senare den veckan var vi på Utvecklings samtal på förskolan och även där fick hon ett stort OK :) men vi hade förståss inte väntat oss något annat heller, lite koll har man ju då man pratar lite med personelen vid lämning eller hämtning. så vi var inte särskillt oroade för att det inte gick bra för henne, för hon stormtrivs verkligen på sin förskolan, och leker med alla barn stora som små och till hösten flyttar hon upp till de äldre barnen på Älvorna, där många av hennes kamrater redan går, det tror jag hon kommer tycka är roligt.

Detta är del 1  av 2 inlägg, jag delade upp det för det blev förlångt, och det andra handlar mer om mig...

Tack! =)

Nu var det ett tag sedan jag skrev, och tyvärr kommer det nog bli lite glest med uppdateringar här på bloggen framöver, det finns roligare saker än att sitta framför datorn hela dagarna :)

Jag har hunnit med att fylla 40 år, det firade jag med min familj med att gå ut och äta, inget stort alls med andra ord, jag tyckte det var lika roligt att fylla 40 som när jag fyllde 20! jag hade samma känsla då som nu, för mig är det väldigt speciellt att få uppleva min 40 års dag, och jag älskar verkligen att få bli äldre, jag har iof aldrig haft några ålders nojor innan jag blev sjuk heller, jag trivs mycket bättre med mig själv nu, än då jag var i 20 -30 års åldern,  jag önskar bara att jag hade fått njuta av detta som frisk, men gör mitt bästa ,att tänka bort att jag faktiskt är sjuk,
I helgen firade vi här hemma med öppet hus under dagen, för min äldsta dotter som fyllde 20 i torsdags och för mig som fyllde 40  den 7 maj,¨vi hade fixat med Italiensk buffé och öl och vin, och lite fika till kaffet, jag tror de flesta tyckte det smakade väldigt gott :) Angelikas kompisar åt flera potioner tror jag  ha ha. Jag är glad över att det inte blev något jättefirande, eftersom jag kände mig väldigt trött och sliten dagen efter,  jag hade inte orkat något jätteparty, trots att ungdomarna drog vidare vid 21-tiden så var jag super trött under söndagen, då vi fick besök av min barndomsvän Mimmi och hennes döttrar, helt klart orkar jag inte med samma tempo som tidigare, och jag blir mer och mer trött ju längre behandlingarna håller på, men så länge de ger resultat så är det värt det.
Hur som helst så fick jag väldigt fina presenter som jag tackar ännu en gång för, jag har fått massor av blommor, och fina presentkort på en rad olika butiker ( så här ska shoppas ) en korg med hemmaspa (mys) och bubbelvin, men det finaste tror jag ändå att min vän Mimmi kom med, jag och Per har fått en heldag i Uppsala att roa oss  i sommar och hon och hennes man fixar med barnvakt åt Thilde, det är ju verkligen något som jag och Per behöver, så det uppskattas verkligen, en jättefin present tyckte både Per och jag så det ser jag fram emot :)

Idag var jag till onkologen igen inför min behandling i morgon som blir nr 6 med detta cellgift, det såg bra ut idag med, läkaren tror att mina hudmetastaser håller på att falla isär nu, de har ju spruckit och blöder och vätskar sig en del vilket är lite jobbigt men nu har jag äntligen hittat plåster som jag klarar av att ha utan att få allergiska reaktioner. det är inte så roligt att blöda ner alla kläder man har på sig, eftersom sårskårporna spricker jättelätt. men det är ju ändå ett bra tecken tycker min läkare, så då får det vara värt detta med, men önskar att de kunde torka bort utan att spricka, men men inte så mycket att göra åt.

Jag är nu inne på min tredje vecka med hemma träning, och det går över förväntan, inte för att jag minskar så mycket i vikt, men jag känner att jag får mer magmuskler och benmuskler, de var visserligen rätt så starka redan då jag satte i gång märkte jag, men däremot har jag inga armmuskler alls,jag är jättesvag i dessa, och jag som har varit så stark tidigare, så där behöver jag verkligen träna mer.det viktigaste är inte att gå ner i vikt även om jag verkligen behöver det, utan mitt mål är att stärka upp kroppen så att jag får mer energi och orkar mer, och det ena kanske ger det andra så småningom, för banta gör jag inte, men aptiten är inte alls som tidigare, jag känner inte samma hungerkänslor, och glömmer ofta bort att äta, eller så är jag inte sugen alls på mat, men äta måste jag ju göra, annars så blir jag ju orkeslös och trött och det behöver jag ju inte bli mer än vad jag redan är.
Nu ska jag bara få till motionen också, det är lite värre med den biten måste jag erkänna, det är svårt att ta sig ut på egen hand, det är lite tråkigt att gå själv tycker jag, men jag får helt enkelt ta mig i kragen där.

Tack för en underbar helg, nu ska jag ut i det fina vädret en stund kram till er alla

P.s jag uppskattar verkligen alla kommentarer i bloggen, men jag har börjat få spam meddelanden, så nu har jag ändrat så att man måste verifiera sig med hjälp av siffror och bokstäver, för att kunna skriva, detta för att slippa spam i bloggen, hoppas att ni har överseende med detta D.s

Behandling och födelsedagar

Efter mycket om och men så fick jag äntligen min 5:e behandling i torsdags eftermiddag, jag har mått rätt ok den här omgången, men i fredags hade jag ett illamående som låg på lur hela dagen och sov bort halva dagen för att jag var så trött, i lördags kände jag mig rätt ok och vågade mig tom på att dricka lite öl och vin på kvällen.
Annars så är jag rätt försiktigt med alkoholhaltiga drycker just nu, pga ett leverprov som är något förhöjt, men min läkare tycker inte det är något att bekymra sig över, så länge som de "riktiga" levervärdena är bra, tydligen så finns det mycket som kan påverka just detta levervärde upp och ner, men ändå så försöker jag tänka till lite.

Men lite skoj måste man ju få ha, särskilt nu när jag fyller 40 år i morgon :) det trodde jag inte för ett år sedan att jag skulle få uppleva, då jag hade fått domen metastaser i hjärnan, det brukar innebära ca 3 mån överlevnad, vem hade kunnat tro att de, 1 år senare inte skulle synas på röntgen? så jag har faktiskt inte vågat planera särskilt långt i förväg, jag lever i 3 månaders perioder, så något stort har jag alltså inte vågat planera, för att fira min 40 års dag, energin har kanske inte riktigt funnits där heller med alla behandlingar jag får, plus att det varit lite andra saker som ställt till det här hemma, som gjort att jag varken har haft lust eller ork att planera något. först var planen en jättefest, men insåg att i maj så händer det så mycket annat, så många är upptagna på andra håll, så jag la ner det projektet, vill verkligen inte slösa min energi och pengar på något stort om ingen kan komma.  jag behöver den energin till annat istället.
Sedan fick jag erbjudande om att fira min födelsedag med kryssning istället, med mat och dryck musik och dans,,samt hytter till alla för ett bra pris, vilket lät jätteintressant, jag hade tänkt bjuda med familj och vänner, och stått för hela kalaset, det hade kostat lika mycket som att hyra lokal och bjuda på mat och lite underhållning, men nu skulle jag ju slippa alla förberedelser och städning efteråt.
Men då visade det sig att åldersgränsen var 23 år och eftersom jag även vill fira min dotter som fyller 20 den 16 maj så  gick inte detta heller, så nu slutar det med att det blir öppet hus här hemma istället, Den 18 maj med mat och dryck, än så länge verkar det inte bli så många som kommer, Men de har till den 13 maj på sig att svara, så det blir nog några till i alla fall hoppas jag. Per har skickat ut inbjudningar på Fb, till de som har det, så ni som inte har sett någon inbjudan kolla era evenemang så har ni kanske en inbjudan där :)

Natten till igår så sov jag endast 3 timmar somnade kl 00.30 och vaknade kl 03.30 och var helt klarvaken i huvudet, jättejobbigt på morgonen, med en pigg liten dotter och eftersom vi hade planerat att åka ut till campingen för att se om platsen vi vill ha har blivit ledig, så gav vi oss i väg.
Jag  säger så här: att ha sömnbrist och sedan cellgifter i kroppen som  gör jävulskt ont i bröstet när de börjar verka, är ingen hit precis. men med lite alvedon i kroppen så blev det lite bättre i alla fall, vi åkte ut till Siggefora och det var vissligen väldigt blåsigt men det var varma vindar, så det var riktigt skönt faktiskt, så snart blir det  för oss att tillbringa helgerna där ute igen. "Längtar"
Någon plats hade inte blivit ledig, men grannarna tror inte att de som har platsen nu, kommer bli kvar, så vi hoppas på det bästa, så vi slipper stå i ett vatttenhål i sommar igen. annars så kommer vi bara att vrida upp vagnen så vi kommer bort från det värsta i alla fall.
Thilde hann och leka en liten stund med några barn vid lekplatsen innan det var dags att åka vidare, Nu till Västerås och till Pers morfar som fyllde år i går, så där blev det lite fika en stund innan det var dags att åka hem och planera kvällsmaten. Trots mina 3 timmars sömn så orkade jag hålla igång en hel dag och kom faktiskt inte i säng förän vid 22- tiden. Inatt var jag så pass smart så jag tog värktabletter innan jag gick och la mig så att jag inte skulle vakna av värken, och jag fick sova ända tills Pers mobil ringde kl 5.20 då han skulle upp med Thilde, tur att man kan ta det lugnt resten av dagen för jag har väldigt svårt att sova vidare när det är ljust ute, men jag har en del att göra här hemma idag, så det gör inget att jag fick kliva upp tidigt.

Jag har tagit mig för ännu ett projekt, och det är att försöka att komma iform, vi får se hur det går med det.
Energin läggs ju först och främst på att må så bra som möjligt under mina behandlingar, då jag är som tröttast och har som ondast, men jag behöver verkligen gå ner i vikt, och jag har lovat mig själv att blir jag av med värken i armen, så ska jag börja träna igen, och just nu har jag ingen värk ut i armen, så jag har ingen ursäkt till att inte göra det längre, och just nu finns orken där också, så då får man passa på  och ta tillvara på de bra dagarna, vet att jag har mycket att vinna, med att få lite muskler och bättre kondition, kanske jag inte kan bli frisk, men jag kanske kan hålla spridningen i shack... vet inte, men det finns forskning som säger att motion 3 dagar i veckan  30 min per gång, kan förhindra återfall hos tidigare cancerpatienter, nu har jag ju spridd cancer redan, så jag vet inte om just det, påverkar mig, men hur som, så kan det aldrig skada att få bättre konditon och ork, jag tar det helt enkelt i min takt och ork, huvudsaken är ju ändå att man gör något, för att det ska bli bättre,
Jag har ju redan ett träningsprogram jag fått tidigare, och träningsredskapen har jag också här hemma, så nu har jag satt i gång. 
Jag började med att väga och mäta mig idag och har gjort ett vikt och mått schema  där jag skriver in resultaten vecka för vecka, så det ska bli spännande och se om det händer något bra med kroppen också. Jag behöver verkligen få fokusera och tänka på annat än bara sjukdom och problem,vi har haft det rätt tufft här hemma på senare tid kan jag säga, men allt löser sig nog till slut hoppas jag.

 

 

 

 

För ett barn

 

Må du snubbla på dom stenar, jag aldrig själv fick snava på
Så att du sen kan resa dig, och stadigare gå
Du kan aldrig någonsin hindra, alla sorgens fåglars stråk
Men du kan hindra dem att bygga bo, och att flyga lågt
Så må du räcka mörkret handen, säga hej med öppen mun
Så du alltid skönjer smärtan, i varje lycklig stund
För jag älskar dej, jag älskar dej, och ännu ännu mer
Men må du inte stå i skuggan, av den kärlek jag ger dej

Jag ska vänta vid ett vatten, du ska gå vilse, barn
Håll ditt huvud högt, ta din tid
Jag ska vänta vid ett vatten

Du har givits denna vardag, för att längta härifrån
Så försök bekämpa ledan, med din silver-saxofon
Må du möta någon på stigen, som ger dej all sin lojalitet
Och som älskar dej i trohet, för någonting du inte vet

Jag ska vänta vid ett vatten...

Lova mej att aldrig lita blint, på det jag sagt
Lita på dej själv, men framför allt, var på din vakt
Jag kan inte ge dej livet, du kan få vila i min famn
Du ska göra dina egna sånger, under ditt eget namn

Jag ska vänta vid ett vatten....
Peter Lemarc

Röntgen svar

Idag var jag  och sambon hos läkaren för att få reda på resultatet av DT av hjärna, thorax och buk, oj vad jag var nervös, jag får alltid så mycket nya krämpor då det är dax för röntgen och då det är dags för att få svaret, denna gång har jag varit väldigt öm ett tag på sidan under höger bröst, och då jag har sökt på google på vad det kan bero på, så får jag givetvis upp metastaser på levern, det är ju inte precis vad jag vill läsa, men bestämde mig för att, bara för att jag har lite krämpor här och där, så behöver allt faktiskt inte röra sig om cancer, men det är lättare sagt än gjort att slå bort dessa tankar, jag är ju livrädd att det ska sprida sig vidare, och smärtan jag har utav knölen i bröstet, strålar ju ut i skuldran och rygg,vilket gör att man har börjat tveka ifall behandlingen har fungerat som den ska, jag försöker att tänka positivt, även om det är svårt ibland, jag har ju tyckt att jag har blivit lite piggare, och konditionen har börjat bli lite bättre, för ett par veckor sedan så var det så illa, att om jag gick i en lite brantare trappa, så kippade jag efter andan då jag kom upp, det var riktigt obehagligt kan jag säga, men även där har jag bestämt mig för, att det har med otränade magmuskler och dålig kondition att göra, och inte pga att metastaserna i lungorna har blivit fler, även om detta säkert bidrar till att jag så lätt blir andfådd.

Tillbaka till onkologen, så var givetvis min läkare försenad 30 min, så jag fick våndas ett tag till, men det han började med att säga var, att du har säkert redan förstått det, att behandlingen har haft effekt,  det har minskat rejält i både bröst och lungor, och han började räkna på det, och då har svullnaden vid höger bröst minskat med ca 40 % sedan vi startade med denna nya behandling, även om den nuvarande knölen jag har i bröstet mäter 9x10 cm och verkar svullna mer, så tror både röntgenläkare och min onkolog att det kan bero på att tumören håller på att falla sönder och dö, för då kan det svullna upp mer, och det hoppas jag ju på att så är fallet, samma med lungorna så hade metastaserna minskat med ca 40 % och även där hade de sett att två metastaser hade samanstrålat, och blivit större, men röntgenläkaren hade mer tyckt att det såg ut som en döende metastas, och då är det ok att de blir större för att sedan dö, så det håller jag tummarna för.
Bättre 40 års present kunde jag ju knappast få, då jag fyller år om 8 dagar. för 2 år sedan då jag fick mitt cancerbesked, kunde jag aldrig drömma om att jag skulle få uppleva min 40 års dag, men här är jag nu, fortfarande vid liv, och mår faktiskt ganska bra, trots alla behandlingar.
Medans många får åldersnojor och skäms över att berätta hur gamla de är, så njuter jag av att få fylla år och bli äldre, för det är faktiskt ingen självklarhet att få bli gammal, min stora önskan är att jag ska få uppleva  att bli gråhårig och alldeles rynkig, för då vet jag att jag har jag överlevt denna skitsjukdom.
En annan liten biverkning denna behandling verkar ha är att jag har fått minskad aptit och jag blir fort mätt, vilket resulterar i att jag går ner i vikt, inte så att jag rasar, men jag har gått ner 7 kg sedan jag började med studien, jag tog upp detta med läkaren men han är inte oroad, han menade på att kortisonet som jag fick tidigare gjorde att aptiten ökade, och nu går det ur kroppen, så det är ingen fara, och jag behöver verkligen gå ner i vikt. Men jag fick hela tiden höra av min tidigare kontaktsköterska att jag inte fick banta eller gå ner i vikt under mina behandlingar, för att all energi behövs för att orka ta sig igenom varje behandling, men att släpa runt på en massa övervikt tar ju också på krafterna och på flåset, så jag njuter av denna biverkning, för alla extra kg som jag lagt på mig under sjukdomstiden har hitintills suttit benhårt fast, sedan har jag även dragit ner på socker och sötsaker vilket säkert även det har bidragit till att jag går ner i vikt nu. och det i sin tur gör ju att jag får mer ork och energi till annat.
Det lite komiska i det hela är att jag som är sjuk och får tuffa behandlingar som gör mig väldigt trött, ändå verkar vara  piggare än många andra i familjen, bortsett från Thilde då förstås, det är inte bara mig sjukdommen påverkar, och det verkar ta mer på de övrigas krafter, mer än det gör på mig,  jag kan sova hur lite som helst på natten men ändå orka med en hel dag ändå.

Nu när jag hade fått dessa positiva besked så blev jag ju taggad att få behandlingen i morgon, men då ringer forskningssköterskan och berättar att apoteket ringt henne och berättat att min studiemedicin legat i ett kylskåp som gått sönder och därför kan jag inte få det i morgon, då de inte hinner få hem ny blandning så snart, så jag får behandlingen på torsdag i stället, känns lite surt men inte mycket att göra något åt, men nu kan jag fira och njuta av valborg i morgon istället, inget ont som inte har något gott med sig.

Önskar alla en trevlig sista april och Valborg i morgon, kram på er

Kort uppdatering

I helgen hade vi ytterligare ett firande för Thilde som fyllde 4 år den 12 april,  Hennes bonus mormor och Ulla-Britt med familj var här, de hjälpte dessutom Angelika att få hit de sista lådorna från hennes pappa, men det är en historia för sig, som jag inte tänker ta upp här, Men tack ändå för hjälpen.
 vi fikade och hade trevligt under lördagen och Thilde var väldigt nöjd med sina presenter, hon tog dessutom med sig Amanda och hennes pojkvän ut på en rejäl promenad här i Bro, de såg lite trött ut då de kom tillbaka :), När alla hade åkt hem var Thilde så trött att hon somnade i soffan, men efter lite mat så fick hon tillräckligt med energi för att orka cykla iväg till tivolit som var här i helgen,  hon åkte alla karuseller hon kunde åka, och avslutade med att köpa en sockervadd,  och sa att "sånt här har jag aldrig fått förut" och åt med god aptit upp nästan hela sockervadden själv, vad hon njöt av denna socker vadd :)
Igår var vi ut till Siggefora camping där vi har våran husvagn, för att kolla till den och prata med ägarna om det finns någon annan plats ledig, eftersom vi står i ett vattnhål just nu, och de skulle meddela oss när någon bra plats blev ledig, Thilde skulle springa iväg till lekplatsen, men hade sån fart att hon snubblade i gyttjan och föll pladask rakt i lervattnet, som tur var hade vi extrakläder med oss, så det var bara att tvätta av henne och byta kläder, så att hon kunde leka igen,,sedan åkte vi hem igen, På vägen hem var Thilde så otroligt sugen på glass så vi stannade på en mack så hon fick köpa sig en glass för sina egna pengar, samma när vi kom hem så var det viktigt att portmonän var med när vi skulle handla så hon kunde köpa sin egna glass, hon är rolig hon lilla "skruttan" :) i natt kom hon in till oss efter att ha vaknat av en dröm och fick sova mellan oss, och i morse när Per skulle väcka henne så klamra hon sig fast vid mig och krama mig jättehårt, hur kan man säga nej till såna kramar och sån kärlek? men upp måste hon ju för att åka till förskolan, så det fick bli jag som gjorde henne iordning, även om Per tyckte att jag kunde få fortsätta sova, så ville Thilde något annat, och jag gör allt för henne så är det bara :)

Flickan och Kråkan

Jag satt häromdagen och läste min tidning

en dag som så många förut.

O jag tänkte på alla dom drömmar man drömt som

en efter en har tagit slut

Då såg jag en bild av en flicka

med en skadskjuten kråka i famn

hon springer iväg genom skogen

så fort som hon någonsin kan

Och hon springer med fladdrande lockar

hon springer på taniga ben

o hon bönar och ber och hon hoppas och tror

att det inte ska vara för sent

Flickan är liten och hennes hår är så ljust

o hennes kind är så flämtande röd

kråkan är klumpig och kraxande svart

om en stund är den alldeles död

Men flickan, hon springer för livet

hos en skadskjuten fågel i famn

hon springer mot trygghet och värme

för det som är riktigt och sant

O hon springer med tindrande ögon

hon springer på taniga ben

för hon vet att det är sant, det som pappa har sagt

att finns det liv är det aldrig för sent

O jag började darra i vånda och nöd

jag skakade av rädsla och skräck

för jag visste ju alldeles tydligt och klart

att det var bilden av mig som jag sett

För mitt hopp är en skadsjuten kråka

och jag är ett springande barn

som tror det finns någon som kan hjälpa mig än

som tror det finns nån som har svar

O jag springer med bultande hjärta

jag springer på taniga ben

O jag bönar och ber, fast jag egentligen vet

att det redan är alldels för sent

Låg

 

Ibland måste man få falla och tillåta sig vara svag ett tag, för att kunna resa sig upp igen, starkare än innan. idag är en sådan dag då jag är nere. 

 

 

Jag hatar Cancer!!
Varför skulle jag drabbas? har jag inte drabbats tillräckligt hårt genom åren ändå? jag kan inte påstå att jag har haft det lätt i alla fall.
Jag hatar att ha ont, det gör så vansinnigt ont i bröstet, vanlig alvedon hjälper inte, och morfin blir jag så dålig utav så det vill jag inte ta.
Av cellgiftet jag får blir bröstet både hårt, rött, varmt och det gör så ont, men tar jag det inte så får jag ont ändå och cancern sprider sig fortare, jag börjar undra om cellgiftet verkligen hjälper, jag tycker inte svullnaden i bröstet har blivit något bättre sedan förra behandlingen, snarare värre.
Jag hatar att inte orka med här hemma, att inte kunna vara en bra sambo eller mamma, som orkar busa och leka och som orkar finnas där för sina vuxna tonårsbarn, som inte heller mår bra pga mig,
Jag känner mig så ledsen för att jag inte räcker till. att jag har gått upp i vikt och blivit plufsig och ful av alla mediciner, Jag vet att jag ska vara glad att jag lever, men till vilket pris?
Jag vill att alla runt mig ska ha det bra, och är mån om att de ska ha sina intressen, för att de ska få, må så bra som möjligt och slippa oroa sig över mig, men jag då? hur ska jag kunna glömma min verklighet? jag blir ständigt påmind om sjukdomen pga värken jag ständigt har och tankarna som smyger sig på, jag kan inte ta en paus ifrån cancern även om jag skulle vilja, jag är tvungen att leva med den dag som natt.
Jag försöker att leva så vanligt som möjligt, hemmet måste skötas och mat handlas och lagas, och alla ska få en del av min tid.
Jag vet att jag har mig själv att skylla lite grann, jag gör ju allt för att inte verka så sjuk, och får ofta höra men du ser så frisk ut, jag tror faktiskt att det lurar min familj att jag ser så pigg ut, att de inte riktigt förstår hur jag mår , jag vill inte att någon ska tycka synd om mig, men jag vill ha förståelse att det onda inte syns på utsidan utan sitter inne i min kropp, att jag faktiskt inte orkar hur mycket som helst.
Det är nog lätt att blunda och fly från verkligheten och ta den enklaste vägen ut, för just nu är verkligheten inte vacker,  det är tufft att ha en sambo  eller mamma som är sjuk och inte orkar som tidigare.  Men jag måste leva med det, jag kan inte fly från verkligheten hur mycket jag än vill, och min verklighet gör just nu ont i både kropp och själ.

Behandling nr 4 och Thilde 4 år

 

cellgifter nr 4

 

I tisdags var det dags  igen för cellgiftbehandling nummer 4 och jag ska egentligen inte klaga för biverkningarna är rätt milda om man jämnför med fec och taxotere, de första dagarna får jag obehag och lite ont i kroppen, i leder och muskler  och huvudvärk som vid influensa ungefär,  denna gång slapp jag illamående, men det låg på lur i magen, men inget jag behövde ta medicin mot, men oj! vad trött jag blir, jag tror jag blir tröttare för var gång jag får behandling  det var extra kännbart denna gång eftersom jag har haft Thilde hemma från förskolan då Per har varit borta sedan i torsdags och kommer hem ikväll, tänkte att det var enklare att ha henne hemma än att jag ska iväg med tåg och buss och på det behöver jag gå en lång bit för att komma till hennes förskola, det är enklare att ta sig dit, men hem måste jag passa in buss och tåg och sist tog det 2 timmar innan vi var hemma igen då jag hämta henne, hon var snabb att klä på sig och komma ut, men sedan har vi en bit att gå, ca 1 km  innan vi kommer till bussen och det tar på krafterna, speciellt då tider ska passas. så jag tänkte att det var enklare att ha henne hemma, men jag hade inte räknat med att jag skulle bli så trött och Thilde vara så pigg, som tur var hade jag Angelika hemma som kunde ta henne på torsdagen så att jag fick sova en stund, jag var helt slut och kunde inte hålla mig vaken. fast det är inte  biverkningarna som är värst det är reaktionen jag får i bröstet. Min cancer sitter i bindväven i höger bröst, så det är egentligen ingen knöl, men just nu är det så hårt så det känns som en jätte knöl på ca 7 cm i omkrets, det är denna som min läkare mäter varje gång med ett skjutmått, men det är svårt att mäta utanpå, men det är ett sätt att ha lite koll på om medicinen hjälper eller inte, inför andra och tredje omgången cellgift så kunde han se en minskning i storlek, men denna gång mätte han ingen skillnad men däremot så hade det hänt något med min hudmetastas jag har ovanför vänster bröst, den vi eventuellt skulle skära bort, eftersom det inte hände något med den, nu hade den torkat ihop, just nu har den gått i hop och jag har en sårskorpa där, som vätskar till och från, samma som metastaserna vid bröstvårtan som nu är borta.

så här kan en hudmetastas se ut,

 innan denna krympte ner, så var den större

 på höjden än den är på denna bild

denna sitter strax nedanför nyckelbenet brevid armhålan.

på ca en vecka hände detta,

det röda  runt om är en allergisk reaktion

från limmet på plåstret.

 

 

Någon dag efter jag har fått cellgifterna så reagerar bindväven som är angripen av cancer genom att bli stenhårt och svullet, och detta gör väldigt ont, det svider, ömmar, värker, dunkar, kliar, sticks om vartannat,  vilket gör att jag måste ta smärtstillande för att inte bli galen av nervsmärtan som kommer, detta gör ju givetvis att man blir trött, men detta är ingen biverkning, utan en reaktion, tumören reagerar genom smärta då cellgifterna attackerar, vilket jag försöker se som positivt, vilket är rätt svårt ibland, när värken är som jobbigast.

 

 

Thilde 4 år

 

I fredags så fyllde vår lilla prinsessa 4 år och självklart skulle det firas lite fast inte pappa var hemma, med paket och fika, stora syster och Thilde hade kvällen innan bakat kladdkaka och chokladbollar som vi mumsade på, Thilde är inte så förstjust i vanlig tårta och ratar den helt om det finns andra alternativ, som bullat och kakor:) nästa lördag blir det lite större firande för de som vill komma, för då är jag förhoppningsvis lite piggare och alla är hemma igen :)

 

 

 

Kärlek vid första ögonkastet och så efterlängtad

 

 

 

 

 

Thilde 1 år

2 år

 

en tjej som gillar fart och fläkt,

här på stutsmattan och håret blir något statiskt :)

 

Thilde 3 år hemma hos farmor och farfar

Redan 4 år 

Min vackra prinsessa

 Lite firande med mamma och storasyskonen

 

 

 

 ett av paketen innehöll en sparkcykel

 vilket hon har önskat sig i över 1 års tid

 

 

hon fick en klänning som hon tyckte  liknade en prinssesklänning

 den måste testas, fast den var rätt skrynklig :)

och till det måste man ju ha krona och tillbehör

det gick tydligen bra att dansa i den också :)